Motorisch onhandig/ trillerig. Vooral met rechterhand/ arm.

Ik heb al een aantal weken last van (vooral mijn) rechterarm/ hand. Soort van trillerigheid (niet echt zichtbaar, tenzij ik mijn hand open en sluit, dan zie je dat dat schokkerig gaat), mijn vingers lijken wat anders te strekken/ staan dan anders, en motorisch voel ik me echt beetje gestoord. Omdat het soms zo trillerig lijkt te gaan en 'met een zwabber'/ zwenking (in mijn arm) en omdat mijn vingers dingen anders lijken vast te pakken, gaan dingen lastiger. Ik houd mijn tandenborstel als ik op een bepaalde manier moet poetsen vast als een kind/ t gaat lastiger. En dingen lospeuteren, veters strikken, sleutel omdraaien, dat soort dingen gaan wat moeizamer en/ of trilleriger.



Omdat ik inmiddels me al bijna een ernstige ziekte in het hoofd heb gehaald, had ik gistermiddag besloten me er niet zo op te focussen. Maar nu ging ik net de planten water geven met de gieter, en dat gaat dus weer niet zo soepel vanwege die 'trillingen' 'zwenking met arm' en het gestoorde vasthouden van mijn vingers of zo.

Ben sowieso algeheel wat wrakkeriger. Voel me soms net een soort gammele vogelverschrikker of robot of zo (houteriger, schokkeriger, trager enz).

Toch maar even een topic geopend.



Ik weet dat trillerigheid en zo allemaal uiterst vage klachten zijn, maar vroeg me af of iemand zich erin herkent en of het bijv. 'gewoon' RSI of een sms-duim of zo kan zijn? Of een vitamine-of magnesiumtekort? Of dat iemand ook deze klachten had en het vanzelf weer overging?

Kan er wel mee naar de huisarts, maar die is niet echt van de vage klachten. Zeker nu het nog niet heel erg aantoonbaar is. Heb geen krachtverlies, ben niet zo zwaar motorisch gestoord dat dingen echt totaal niet meer lukken, tril niet de kamer uit daar etc.

Kan nu al wel weer voorspellen dat hij dan zegt dat er niks aan de hand is, dat hij het ook niet weet, dat het vast niks ernstigs is omdat ik buiten de doelgroep val, en aangezien ik andere ernstige rare klachten heb al 10 jaar die niet gevonden kunnen worden zal hij denken dat dit 'ook weer inbeelding/ stress' is etc.



De mensen die geen zin hebben in lappen tekst kunnen stoppen bij bovenstaande met lezen.

Hieronder even mijn klachten helemaal uitbeschreven.







Zondag 1 dec merkte ik dat mijn handen trilden toen ik een kopje van tafel wou pakken en dat kadootjes uitpakken ook wat trilleriger/ houteriger ging. Ik weet dat toen aan de kater die ik nog had van de dag ervoor.



Toen ik thuiskwam diezelfde avond keek ik naar mijn handen. Mijn middelvinger (van trilhand) heeft altijd wat scheef gestaan (bovenste kootje), maar dit leek nu wat erger (nog meer richting pink). Ik schrok daar wat van. Dacht even ‘Shit, bij reuma gaan je vingers ook scheef staan’.

Maar bij reuma merk je het natuurlijk wel neem ik aan wel, aan pijn en aan verdikkingen door ontstekingen en zo (?). Het zal me wel gewoon toen pas zijn opgevallen, al blijf ik m extreem scheef vinden staan in vergelijking met hoe ik het me herinner (en in vergelijking met de andere hand).



Maar ging toen wel meteen nadenken dat ik al poosje (paar maanden of zo) een beetje raar iets heb met die hand. Namelijk dat ik mijn pink heel gestrekt houdt, vooral bij drinken en zo, dan strek ik mijn pink echt zo op z’n Engels uit alsof ik een theekopje vasthoudt. Maar ook nu (toen ik dit typte week terug) met typen hangt mijn pink er nutteloos en uitgestrekt bij.

Ik vond het wel al langer wat apart dat ik dat deed, maar ik stond er niet bij stil dat ik dat mogelijk automatisch deed, dacht dat het gewoon raar gedrag van mij was of zo. Maar misschien is er toch meer aan de hand?



Ik begon na te denken over wat andere dingen: ik ben vaak wat trillerig, gejaagd, houterig, slechte coördinatie, struikelen over woorden, schokkerig gevoel als ik mijn hoofd draai (wiebelig), trekken van mijn wangen, ongecoordineerdere kaken etc.

Ik wijtte dat aan teveel koffie drinken (want zuip gigantisch veel koffie op mijn ene parttime job van 8 uurtjes per week), aan kou, stress, onrust en dat soort dingen.

Maar ben er eens op gaan letten, en ook als ik geen koffie drink en me mentaal gewoon rustig voel/ me daar althans op focus, heb ik last van die 'schokkerigheid/ slechte coordinatie/ houterigheid en rechterhand/ arm etc.



Ik wijtte het ook (vooral de slechte coordinatie/ orientatie) aan het feit dat ik (onverklaarbare) oogklachten heb: ik zie steeds minder. Daar word ik dan logischerwijs onzekerder over in mijn orientatie, want zie minder dingen in mijn beeld. En ook wat onzekerder en gestresster en daarom wat trilleriger/ duizeliger. Leek me wel logische verklaring.

Maar kan dit als ik goed nadenk echt niet alleen door mijn oogklachten verklaren. Als ik gewoon me concentreer op rust in mijn gedachten/ lijf, dan zou ik niet me moeten voelen als een houterige pop die over watten loopt/ op de maan loopt met grote zweefstappen en zou ik vooral gewoon normaal mijn hand moeten kunnen hanteren.



Ik snap achteraf wel waarom ik minder zin heb in dingen en minder onderneem. Omdat ik me zo onhandig en alles voel.



Waar ik nog meer over nadacht:

Heb al een poosje moeite met schrijven. Slordig handschrift, kost me moeite, onrust etc. Ik weet dat aan dat ik schrijven niet meer gewend ben doordat ik alles op PC doe, dat ik me gewoon altijd onrustig voel etc.

Maar vandaag en gister EDIT: toen ik dit schreefmerkte ik dat het ook gewoon lastig is vanwege mijn bibberige hand/ verminderde grip enz. En dat het dus misschien ook wel daardoor komt dat ik schrijven de laatste maanden niet fijn meer vind.



Afgelopen twee weken ben ik ook al twee keer bijna gevallen in de bad/ douchekuip omdat ik wat meer moeite heb mijn houding/ evenwicht te bewaren en wat ‘duizeliger’ ben (ik lijk dan ineens aan 1 kant in te zakken of zo).

Ben ook twee keer wat draaierig wakker geworden.



Het zit allemaal dus beetje in mijn hele lijf. Schokkerig gevoel in nek alsof ie wat wiebelt als ik m draai en zo (voel me dan zo'n popje met schudhoofd , schokkerig-zwenk gevoel in mijn hele lijf eigenlijk, verkrampt gevoel, wangspieren die soms wat meer trekken, kaken die wat ongecoordineerder bezig zijn soms etc.



12/12/13:

Spierpijn/ verkrampt gevoel in bovenarm van rechterarm (zo'n blauwe plek gevoel als je erop drukt en bij schrijven last van verkrampingen en pijn in bovenarm en pols enzo). In linkerarm ook maar wat minder. Ook trekt kramp soms beetje door naar schouder en ook rug (met holle rug zitten).

Heb niks gedaan wat die spierpijn kan verklaren, ben wel verkouden en die nacht wat verhoging gehad waarschijnlijk en dus liggen trillen. Dus spierpijn kan denk ik daardoor zijn gekomen.



Testen met handen: linkerhand kan ik mijn vingers meer bij elkaar houden en sneller mijn hand open en dicht klappen. Rechts gaat dat langzamer, schokkeriger en doet mijn pink soms niet mee. Ook wijsvinger wat meer naar buiten toe. Maar vingers staan daar ook wat anders (schever) dan linkerhand dus misschien wel daardoor.



Trilliingen in hand vallen niet echt op, alleen als ik mijn vingers beweeg soms dat het schokkerig gaat enzo. Neiging tot naar binnen laten vallen van vooral middel-en ringvinger. Kost meer moeite die hand uit te strekken en hij gaat ook automatisch meer naar binnen bewegen dan andere hand.

Typen gaat regelmatig wat lastiger.



15/12/13: momenteel dus dit aan het typen en net als gisteren nog last van verkrampt gevoel in arm/ schouder (spierpijn is wel weg).

Maar zit ook beetje scheef nu, ik zwenk ook steeds naar links.

Pink ook beetje last van.

Verder knakt alles (hoorbaar) in mijn lichaam laatste dagen meer: mijn vingers, mijn benen enzo.

Lang relaas. Benieuwd of iemand iets herkent.



Ergens ben ik soms een beetje bang dat het iets ernstigs is in mijn zenuwcellen of hersenen om twee redenen:

Eerste reden is dat ik langzaam (al 10 jaar, en daarnaast al 18 jaar vage andere oogklachten) steeds minder zie -mis stukken beeld- maar dit niet aan te tonen is door oogartsen (zit dus lijkt het niet in mijn ogen, maar eerder iets in mijn hersenen).

Ook heb ik een paar jaar terug heel aparte klachten aan mijn gehoor gehad. Dit is gelukkig enigszins bijgetrokken (of gewenning), maar het is niet meer geworden zoals het was.

Lijken dus rare dingen in mijn hersenen te zijn. Dus voor hetzelfde geld heb ik er nu weer iets vaags bij in mijn hersenen maar dit keer iets dat niet op mijn zintuigen, maar op mijn motoriek werkt. Alhoewel dat heel andere gebieden zijn gok ik, maar goed.



Reden 2 is dat ik door al deze onverklaarbare lichamelijke klachten (en recente andere lichamelijke dingen) enorm veel stress/ onzekerheid heb, al bijna 18 jaar. In ieder geval zeker de laatste jaren is het stressniveau enorm gestegen toen het ineens hard achteruit ging. Jarenlange chronische stress en vaak een wanhopig gevoel/ leegte etc. kan nooit goed zijn voor een lichaam en geest en misschien zenuwen wel overbelasten of voor vervelende veranderingen zorgen in je lijf/ hersenen.



Daarnaast vraag ik me af deze motorische klachten misschien door MDMA-gebruik kan komen (heb halverwege september een half pilletje XTC genomen).

Dat ik daar blijkbaar gevoelig(er) voor ben (heb namelijk ook rare visuele klachten die maanden blijven aanhouden na mdma gebruik, misschien soort HPPD-->zie google. Had zowel na klein beetje mdma gebruik in 2010 rare visuele klachten, en na gebruik afgelopen sept dus hetzelfde en bleef bij beide keren maanden aanhouden). Dat MDMA bij mij eerder iets beschadigd/ veranderd dan bij anderen. Misschien ook wel in wisselwerking met extreme chronische stress.

quote:aaaanne schreef op 22 december 2013 @ 17:36:

[...]



en bovenstaande.

Aan de ene kant klaag je over je ha, aan de andere kant wil je B12 tekort niet laten onderzoeken omdat hij dat te duur vond. Snap ik niet. Als je dat wil laten onderzoeken zeur je door of zoekt een andere ha. En anders hou je op te klagen over je ha.



Zo erg graag wou ik het dus ook niet laten onderzoeken, anders had ik wel doorgedramd bij een andere huisarts.

Zag zelf ook wel in dat het een beetje overdreven was enerzijds (en ik wil ook niet als hypochonder/ aansteller te boek staan), en omdat de huisarts al aangaf dat ik het sowieso niet kon hebben omdat ik geen bloedarmoede heb was er geen reden toe.



En zoals later bleek, waren de klachten (spierkrampen, fout uitstrijkje) die de oorzaak waren dat ik het nu toch evt. wel eens wou laten onderzoeken, later opgelost dus ook idd geen Vit B12 gebrek geweest.

(spierkrampen opgelost met magnesium citraat, uitstrijkje werd na anderhalf jaar eindelijk de boosdoener van gevonden).

Even een update: vandaag naar de (vervangend) huisarts geweest. Mijn klachten uitgelegd, uiteindelijk ook verteld dat ik ook (onverklaarbare) visusklachten heb, dat ik enorm veel stress heb al jarenlang, en ook verteld dat ik meteen t ergste dacht (A.L.S.)



Dokter heeft wat testjes met me gedaan op het gebied van reflexen, coordinatie, kracht etc. en daar kwam helemaal niks uit Hele geruststelling zo voor de kerst dus.



In eerste instantie opgelucht en blij. Had zelf dan thuis ook wel dat als ik iets probeer te testen ermee er meestal niks raars opvalt (behalve dus bij bepaalde handelingen, of heel soms wel dat t opvalt), maar als ik echt A.L.S. zou hebben, zou dat vast wel te zien zijn geweest in echt krachtverlies of zichtbare trillingen etc.

Had goede hoop dat het vast minder wordt als ik er nu niet meer op gefocusd ben, want misschien is het gewoon stress/ teveel erop gefocusd (na eenmaal dat idee van A.L.S. in mijn hoofd). En stress kan rare dingen doen. Misschien ben ik er wel gevoelig voor om lichamelijke klachten te ontwikkelen als ik me daar druk over maak.



Maar eenmaal thuis sloeg toch de twijfel weer een beetje toe (want hoe geruststellend ook, de klachten zijn er immers nog steeds): misschien dat het wel A.L.S. is, maar nog zo mild is bij mij, dat het nog even duurt voor ik echt krachtverlies krijg. En dat het dan wel op gaat vallen (had tenslotte wel meer moeite/ kramp aan ene arm toen ik ze gestrekt voor me moest houden, etc.)

Soms word ik echt moe van mezelf



In ieder geval wist de arts het verder ook niet (precies wat ik verwacht had dus). Als de klachten blijven bestaan, moet ik een dagboekje bij gaan houden met wanneer ik precies welke klachten heb. En dan weer een keer terugkomen.

Maar denk dat het verstandig is als ik eerstkomende dagen/ week(en) even probeer er niet op te gaan letten.



Hopen dat het vanzelf overgaat. Ergens zit die hoop er nu wel in. Anderzijds ergens diep weggestopt op dit moment, toch de angst dat het niet overgaat en ik er dadelijk weer iets onverklaarbaars bij heb (net als die visusklachten, die ook nooit te meten zijn. En waarbij ik ook na elk dokterbezoek waar ze niks vonden gerustgesteld en hoopvol was, tot bleek dat het niks uitmaakte voor de klachten, want die gingen er niet meer weg of werden na verloop van maanden/ jaren erger)....en ook nog steeds de angst voor A.L.S. oid (dat het nog te mild is om vast te stellen bij mij).

Dank jullie wel nog voor jullie reacties Late reactie van mijn kant, ivm kerst en weg van huis geweest.



Zal eerst even een update maken, en daarna antwoord geven op jullie posts.



Helaas geen stressloze kerst gehad waarbij ik er niet aan dacht Dit, omdat er op momenten weinig afleiding was, en omdat ik meer last kreeg (of gefocusd was) op een andere klacht: namelijk het feit dat ik het idee heb dat ik minder goed kan lachen (dat mijn mondspieren dus minder ver komen) en dat ik last heb van mijn stem. Ik kon altijd mooi zingen, maar stem is nu niet helemaal stabiel etc. En met praten merk ik dat ik bepaalde woorden niet meer goed kan articuleren of beetje struikel (blblbl) over woorden. En ook is mijn stem soms weer hees, dan weer dat ie af en toe zacht wordt, of dat er een beetje een soort blblbl uitkomt in plaats van dat ik goed zinnen kan vormen.

Allemaal beetje lastig uitleggen allemaal, gewoon ander keelgevoel ook of zo/ benauwder :S?

Dit kan natuurlijk ook echt wel door stress komen, alhoewel ik van die vermindere articulatie en soms wat rare dingen ook last heb terwijl ik er naar mijn idee niet naar bezig was.



Maar ben hierdoor (automatisch) stiller dan normaal, omdat het meer moeite kost om te praten (de bevestigende hmhm oid kost me al meer moeite, dus daarom stiller).

Mijn spieren rond mijn mond trillen ook soms. Viel me vooral vandaag erg op toen ik in gesprek was met iemand en ineens zo'n trilling voelde (maar had ook poosje gepraat/ geglimlachd ervoor).

Toen ik daarna in de spiegel keek zag ik dat als ik lach en daarna loslaat, er een paar spiertjes een paar keer trekken in mijn wang. Als ik mijn mond maar tot halverwege optrek (dus geen hele glimlach) dan trilt mijn mond/mondhoeken chronisch.

Ook elders in mijn gezicht zie je soms een trekkend spiertje.

Vorige week thuis trouwens ook idee dat gewoon sommige mondbewegingen wat moeilijker gingen toen ik iets aan het eten was/ op iets aan het zuigen. Maar verder gaat eten en slikken opzich prima, alhoewel soms net beetje anders.



Verder: op, ik geloof, tweede kerstdag, kreeg ik echt weer ergere last van mijn rechterarm. Alsof die spieren daarin strakker staan of heel erg aanspannen (wat dan soms ook pijnlijk is), of soort spierpijn gevoel of zo. Kan het lastig uitleggen. Doordat het 'zeer' doet/ zwaar gevoel in bovenarm kan ik mijn arm ook minder belasten.

Soms maakt ie ook een soort trekkingen (waarbij ik dan uiteraard bang ben dat dat fasciculaties zijn, maar volgens mij is dat wat anders). Zat bijv. in de trein en die trein schudde mij heen en weer en mijn arm ging toen door de beweging van mijn lijf vervelend samentrekken/ gevoel van beweging of zo zeg maar (maar volgens mij niet zichtbaar, not sure).



Als ik overigens mijn arm tot een biceps maak, dan zie je dat die spier enorm aan het trillen gaat.

Maar anderzijds heb ik dat aan de andere kant ook wel een beetje, maar minder erg. Het is volgens mij een teken dat die spier rechts strakker aangespannen staat (want als ik hem links aanspan, gaat ie ook meer trillen). Maar of dat strakker aangespannen staan dan weer iets is om me zorgen over te maken weet ik niet.

Er zijn momenten dat het net wat minder vervelend voelt en 2 heel korte ( van 5 min) momenten dat het is weg geweest. Maar soms dus alsof mijn arm idioot samentrekt of zo wat dan echt beetje pijnlijk voelt.



Heb verder nog steeds die verminderde motoriek in mijn rechterhand. Dat valt soms meer op dan anders. Heb er afgelopen dagen minder de focus op gehad, maar het is er nog steeds en soms valt het meer op/ lijkt het wat erger dan ander moment.



Ook trillen mijn armen nog steeds: als ik ze opzij neerleg met mijn pols die de tafel raakt dan trilt de boel behoorlijk (rechts en links geloof ik). Maar geen last van erg aanwezige trillingen of zo als ik iets wil vastpakken.

Tis nu vooral als ik soms mijn arm/ hand op bepaalde manier heb staan op tafel o.i.d. dat je ziet dat dat trilt maar verder niet echt hinder van.



Verder sinds eergister idee dat ik echt trekkinkjes of beetje borrelend gevoel krijg op verschillende plekken in m'n lichaam. Onder mijn voetzolen, in mijn romp, soms in onderkant bovenbenen, hals etc. Maar behalve dan in mijn gezicht, weet ik niet zeker of het fasciculaties zijn. Heb geloof ik nog niet echt een zichtbare of voelbare trilling kunnen betrappen, behalve in mijn gezicht. Elke keer als ik iets voel en ik wil voelen of kijken is het natuurlijk alweer weg. Tis meer ook een borrelend gevoel dan echt een trilling misschien zoals nu onder mijn voetzolen. Maar vannacht werd ik er wel continu wakker van.

Hoop erg dat het geen fasciculaties zijn of worden, want dan raak ik uiteraard nog banger voor A.L.S.



Verder ook in rest van mijn lichaam wat gammeler, en soms wat kramperiger (kuiten die ook strak staan, andere onderarm en blabla, weer spiertje wat verkeerd schiet in mijn reet etc.).



Tot zover mijn fysieke klachten. Rest even in andere post anders wordt deze post wel erg lang.

Krijg die angst voor A.L.S. maar niet uit mijn hoofd. Zeker niet nu mijn motorische klachten er nog steeds zijn, ik naar mijn idee dus ook last krijg van mijn stem, mijn arm vaak gespannen/ pijnlijk is, en ik nu vaak overal trillinkjes merk waarvan ik niet weet of dat fasciculaties zijn of worden.

Zou niet weten wat het dan anders kan zijn als deze klachten echt zijn en niet door stress of teveel focus komen (tuurlijk nog best kans dat dat wel zo is....zeker die stemklachten en ook de spierspanning in mijn arm...de verminderde motoriek blijft wel vaag).



Dat de huisarts nu niks heeft gevonden zegt ook niks. Bij A.L.S. merk je volgens mij in het allerprilste begin ook weinig, heb je net als bij mij geen rare afwijkingen bij neurologische tests. (misschien alleen bij reflexen of zo).

Krachtverlies treedt pas op als je geloof ik al 30% van je spierkracht hebt ingeleverd dus het is best mogelijk dat dat bij mij gewoon niet zichtbaar is en alsnog volgt. Alhoewel ik niet weet of het ook kan dat je wel motorische klachten hebt maar nog geen zichtbaar krachtverlies (zou daar wel meer duidelijkheid over willen hoe het precies zit).



Zou eigenlijk wel meer redenen willen weten die er (behalve de statistiek en kansberekening) op wijzen dat het echt geen A.L.S. kan zijn.

Dat ik behalve in mijn hand ook al last heb van mijn arm en idee heb dat ik stemklachten krijg en trillinkjes is misschien ook wel a-typisch omdat het meestal op 1 plek begint (alhoewel denk ik ook wel vaan minor klachten elders) en niet op meerdere plekken bijv.

Weet t allemaal niet. Zou eigenlijk om mezelf gerust te kunnen stellen dat het niks ernstigs is al dit soort vragen aan huisarts willens stellen om het écht uit te sluiten.

Maar anderzijds denk ik dat dat gewoon niet te geven is.

Kan dan niet veel anders dan afwachten vrees ik. Erg vervelend. Want ik weet van mezelf dat ik niet gerustgesteld ben voordat ik meer zekerheid kan krijgen.



Anderzijds wil ik tegelijkertijd sowieso wel terug naar de huisarts omdat ik echt een probleem heb w.b.t. gefocusd zijn, angst voor etc. Dat is echt niet gezond. De kans is alsnog groot dat ik niks ernstigs heb en dan is het echt niet gezond daar ZO op gefocused te zijn (en op mijn klachten).



En al ZOU ik het wel hebben, dan is het ook zonde om me zo'n zorgen te maken. Kan me in dat geval dan beter richten op genieten van het moment (nu ik nog alles kan) dan mijn leven laten verpesten door mijn gezondheid en angst. Zekerheden krijg je helaas toch niet in het leven. Dus I better deal with it ipv niet te genieten van het leven tot ik meer weet.



Heb het laten beinvloeden van mijn leven al te lang gedaan met mijn oogklachten. Elke keer als ik me er minder op focusde, leek het ook wel alsof het leven me tartte en het kort daarop erger werd. Waardoor ik dus ook geleerd heb niet meer van het leven te genieten. Want kreeg steeds de 'bevestiging' dat het dan vaak erger werd (als ik veel ging lezen bijv, ging het kort erna vaak achteruit).



Gelukkig heb ik mezelf ook een positieve bevestiging aangeleerd. Namelijk dat tot nu toe het altijd zo was dat sommige dingen (lezen, fietsen) waarvan ik na het erger worden dacht 'Oh god, nu kan ik echt bijna niet meer lezen/ fietsen, hoe moet dat nou' later toch nog wel gingen.

Ja, het is erger geworden. En op sommige gebieden merk ik dat ook erg, maar met lezen is het tot nu toe altijd zo gegaan dat mijn hersenen blijkbaar zich wat aanpassen en ik na verloop van een aantal dagen/ weken toch gewoon weer lees , ook al kost het wel meer moeite. Maar het GAAT nog wel. En ook fietsen doe ik nog steeds, ook al is het idd lastiger. Maar alles went. (nouja niet alles, totaal niet eigenlijk, maar lezen en fietsen dus wel redelijk). Dus: heb ik echt functieverlies, is het echt meer beperkend? Nee, want ik kan het nog steeds En dat is een belangrijk iets wat ik mezelf ook steeds voor houd als het weer eens erger wordt. Dat er tot nu toe geen dingen zijn die ik echt echt echt niet meer kan. Geen functieverlies.

Behalve minder visuele prikkels krijgen en gemis om wat ooit was, hoe ik de wereld mooier zag en meer kon zien. Perceptie die anders is en toch wat beperkter maar niet extreem want je past je wat aan.



Maar steeds dat moeten incasseren dat je minder kan en niet weten wat het is of waar het eindigt (dus continu onzekerheid) is wel doodvermoeiend en funest voor m'n levensvreugde. Ik kan nooit 'verder'. Moet steeds incasseren.



Het enige mooie van mijn huidige klachten is dat mijn focus dit keer minder bij mijn oogklachten (en zorgen daarover) ligt, dus ik misschien meer geniet van wat ik zie en minder angst heb voor dingen (anderszijds geniet ik ook nergens van want beheerst door angst).

Ben bijv. naar een bioscoop geweest en dat ging goed, terwijl ik ook periodes heb dat ik bioscopen mijd en dat ik dan echt ten opzichte van eerder minder van een film zie dat ik er na afloop van baal 'dat dat ook weer minder gaat/ weer iets waar ik op moet inleveren'. Dit keer was dat niet zo aanwezig, minder focus op misschien (en een mini bioscoop dus kleiner scherm, scheelt misschien ook wel ).

Anderzijds geniet ik helemaal niet van wat ik zie en de kleine dingen van het leven omdat ik gewoon gigantische angst heb en niet meer naar de toekomst durf te kijken.

Durf geen grote aankoop meer te doen bijna, omdat ik dan denk 'kan beter m'n geld sparen, misschien heb ik het straks hard nodig bij de aanschaf van hulpmiddelen of ben ik straks toch dood'.



Ik vind mezelf ook zeker absurd dat ik dat denk, anderzijds tja uitgesloten dat ik het heb is het ook niet en klachten gaan (volgens mij?) steeds meer die richting inwijzen.

Baal echt enorm van mijn gezondheidsklachten die mijn leven continu beheersen.



Ten eerste mijn oogklachten (e.d), ten tweede sinds twee jaar het foute uitstrijkje waarbij maar niet gevonden werd wat het was -uiteindelijk na twee jaar wel en nu zit er dus een CIN I afwijking in mijn vagina/ baarmoedermond waarvoor ik over paar maanden terug mag komen om te kijken of het weg is, hetzelfde of erger geworden-. (Wat best vervelende periode is/ was en veel maanden van mijn leven heeft beheerst. Steeds twee weken in spanning zitten voor de uitslag na elk uitstrijkje, vervolgens weer week/ weken in spanning zitten tot je na een foute uitslag weer naar de gyneacoloog mag, daarna weer twee weken wachten op uitslag weefsel, daarna weer wat maanden wachten op nieuwe controle waarbij je er soms toch aan denkt/ mee bezig bent) en nu dan weer deze klachten.



Ik wil er echt iets aan gaan doen om mijn leven niet compleet te laten beheersen door mijn gezondheid, therapie of zo.

En gewoon meer afleiding vinden zelf. Want zowel in mijn werk als thuis ben ik grotendeels alleen.



En daarnaast idd ook aan mijn leven werken (alhoewel ik ook weer wil afwachten/ bevestiging wil over of het niks fysieks is) want het is heel logisch als dit iets fysieks is wat voortkomt uit oxidatieve stress (door teveel stress) en ongezond leven, maar het is ook heel logisch als dit iets is wat voortkomt uit psychische stress (gezien geen enkel gebied op mijn leven echt goed verloopt en ik nogal vastzit).

Mooie post trouwens Pixie (en ook dankjewel Aaaane en de anderen ). Erken zeker dat lichaam en geest invloed op elkaar hebben en dat ik sowieso met een disbalans zit en psychisch mezelf nodig wat beter op de rit moet krijgen. En nodig moet leren omgaan met mijn gezondheidsklachten (de onzekerheid, (te grote) angst etc.), focus etc.



Ben iemand die heel erg hangt naar zekerheid, en nadat die oogklachten erger worden steeds even niks ondernam. En op het moment dat ik er bijna een beetje uit was, werd ik weer teruggeslagen omdat het weer erger werd en dan deed ik dus opnieuw niks ('ga maar geen opleiding doen, want weet niet hoe het met mijn gezondheid verder gaat' of gewoon chronisch depri/ gestresst zitten zijn).

Die oogklachten zijn ook overal een excuus voor op een gegeven moment. Maar moet toch ook verder en meer zijn dan alleen mijn gezondheidsklachten.....raak ook steeds meer mensen kwijt als ik er in blijf hangen en alleen maar klaag en overal een excuus voor heb 'want mijn gezondheid'.

Dit soort mensen zijn niet de leukste mensen, en mensen gaan dit soort mensen mijden. Maar begin die mensen (ken zelf ook wel mensen met gezondheidsissues die daar in hangen en klagen en waarvoor hun gezondheid een excuus is) ook wel te begrijpen en in te zien dat ik gewoon hetzelfde ben.



Wbt dat het typisch hypochondrisch is om even gerustgesteld te worden en daarna meteen weer zorgen te maken: klopt, ben me daar ook bewust van en dat ging zelf ook meteen door mijn hoofd

Maar vind dat ik er in dit geval toch ook wel beetje reden voor heb (omdat je zelfs van ALS patienten zelf hoort dat geen krachtverlies hebben nog niks wil zeggen omdat dat vaak in het hele begin er nog niet is. En dat ik geen krachtverlies had of fasciculaties was het enige waarom ze niet aan ALS dachten...maar kan dus wel nog komen. Ook al is het statistisch onwaarschijnlijk).



Vind mezelf geen hypochonder, maar achteraf gezien, stel dat ik niks blijk te hebben (wat ik uiteraard ook hoop), tja dan moet ik toch onderkennen dat ik wel hypochondrische neigingen heb gezien ik meteen aan het ergste dacht en daar zo'n focus op had.



Haal me normaal niet meteen de meest ernstige ziektes in het hoofd (bij mijn oogklachten ook nooit meteen gedacht aan hersentumoren of andere ernstige dingen), maar dit keer wel omdat ik gewoon helemaal niks anders kan vinden als ik op deze klachten google, en dat maakt me dan angstig.

Als andere klachten ook zouden passen, zou ik daar eerder naar kijken, maar na mijn google werk naar die moeite met fijne motoriek etc. (en bezoek aan huisarts die dus verder niks kon vinden waardoor ook nekhernia of beklemming oid is uitgesloten) niks gevonden wat echt matcht.



Maar teveel focus of stress is altijd nog een net zo logische optie.

@ Sandrieu.

De klachten waarmee ik aan ALS denk/ recent mee naar huisarts ben gegaan, heb ik pas sinds een maand.



De oogklachten, fout uitstrijkje en blabla al langer, maar daarvan vermoed ik ook niet dat het het ALS is natuurlijk



Enige wat ik wel denk, is dat ik 1.) door het vele gestress jarenlang om die oogklachten, (recent) uitstrijkje (maar ook om niet-gezondheid gerelateerde dingen in mijn leven) ook meer oxidatieve stress kan hebben en dat verhoogt kans op veel nare ziektes, waaronder ALS

of 2.) dat die oogklachten, nouja visusklachten eigenlijk, iets neurologisch zijn aangezien er aan mijn ogen niks te vinden is wat mijn klachten kan verklaren. Heb ook wel eens oogmigraine zonder hoofdpijn -ook iets in de hersenen-, wat ik ergens ook weer link aan die visusklachten. Blijkbaar zit er iets in mijn brein niet helemaal goed. Kan zijn dat ik dus ook eerder vatbaar ben voor fouten in het brein (of hormoonstelsel or whatever) die bijv. ALS veroorzaken of 'gewoon' onverklaarbare motorische klachten veroorzaken (omdat ze dan blijkbaar nu misschien mijn motorische centrum oid aantasten ipv mijn visuele).



Tnx voor je post trouwens Heb gelukkig op dit moment een verzekering met relatief hoge vergoeding voor alternatieve zorg en denk dat ik daar komend jaar ook maar eens gebruik van ga maken (is het niet voor iets holistisch, dan wel voor iets als mindfullness of zo)

quote:vosje78 schreef op 31 december 2013 @ 23:38:

fasiculaties kunnen ook onschuldig zijn hoor.

Maar goed, tegen jou val toch niet te praten.

Kan me wel voorstellen dat je huisarts en niet zo'n zin meer in heeft. Ik wordt er ook een beetje moedeloos van eerlijk gezegd.



Dat fasciculaties ook onschuldig kunnen zijn weet ik (als ik die al heb, heb ze in ieder geval wel in mijn gezicht (wangen en mondspieren) en de rest is me niet helemaal duidelijk. maar voel wel veel van die trekkinkjes die daarna weer ophouden -op sommige plekken gaat het langer door en soms wat dieper van binnen- op verschillende plekken van mijn lichaam. Laatste dagen slaap ik er ook lichter door).



Anyhow, vind het toch iets om beetje in de gaten te houden want toch beetje eng dat het begint met opvallen dat fijne motoriek van rechterhand niet goed meer werkt, daarna dus twee/ drie dagen die stijve pijnlijke schouder, daarna die rechterarm (extreem gespannen, momenteel valt het weer mee maar kan hem niet zo lang belasten en soms weer spanning vooral na inspanning) ondertussen ook last van stem en last van mondspieren (lachen gaat ook minder goed en , en na inspanning -en ook in rust- meteen trillingen) en sinds paar dagen dus last van korte trillinkjes verspreid over mijn lichaam.



Maar goed, ik ga in het nieuwe jaar maar eens op zoek naar ontspanning, afleiding, misschien naar alternatief arts en ondertussen houd ik het in de gaten.