Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
vrijdag 8 februari 2013 om 21:35
Oh jij bent nog zo jong, verdorie zeg. Ik ben tenminste een stukkie ouder (48).
Ik lees veel mensen die in het begin veel wisselen van medicijn. Het is echt een soort van passen en meten he?
Ik zit nu aan de rebif, maar nog maar een week en aan een kleine dosis dus kan er weinig van zeggen.
Hoe gaat lopen bij jou? Bij mij is dat toch lastig op dit moment.
De OZO was vervelend maar gelukkig maar aan 1 oog en alles is redelijk goed gekomen.
I.i.g. welkom hier! Hoe is het nu met jou? Wat voor werk deed jij? Ik zit in de eventplanning en was net begonnen met een cursus wedding planning, gewoon omdat ik het leuk vind maar nu weet ik niet of het nog zo slim is om me in die wereld te mengen. Ik denk dat ik met name op vrijwilligersbasis blijf organiseren.
Ik lees veel mensen die in het begin veel wisselen van medicijn. Het is echt een soort van passen en meten he?
Ik zit nu aan de rebif, maar nog maar een week en aan een kleine dosis dus kan er weinig van zeggen.
Hoe gaat lopen bij jou? Bij mij is dat toch lastig op dit moment.
De OZO was vervelend maar gelukkig maar aan 1 oog en alles is redelijk goed gekomen.
I.i.g. welkom hier! Hoe is het nu met jou? Wat voor werk deed jij? Ik zit in de eventplanning en was net begonnen met een cursus wedding planning, gewoon omdat ik het leuk vind maar nu weet ik niet of het nog zo slim is om me in die wereld te mengen. Ik denk dat ik met name op vrijwilligersbasis blijf organiseren.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 8 februari 2013 om 21:52
Rebif had ik erge bijwerkingen van elke dag na het prikken.
Copaxone is elke dag en doet pijn met inspuiten, mega spuitvlekken en het gaat me tegen staan.
Lopen gaat soms goed en soms minder.
Ik struikel vaak en verlies mijn evenwicht of mijn voet gaat een beetje sloffen. Een dag shoppen zit er voor mij ook niet meer in.
Als ik 3 uur (inc reistijd met ov) weg ben geweest dan ben ik de rest van de week helemaal klaar.
De oogzenuwonsteking was bij mij ook 1 oog maar mijn linker oog is al heel slecht (35% zicht) dus bij mij was het lichtje ineens uit.
Ik werkte sinds mijn 16 als bloemiste in een tuincentrum/bloemenwinkel dus hele dag staan, lopen, tillen etc.
Het gaat soms redelijk en soms ronduit slecht. Ik ben verschikkelijk moe en soms heb ik gewoon geen puf om te eten bijvoorbeeld.
Verder heb ik vaak tintelingen en dove plekken, moeie/zware benen en een slechter geheugen/concentratie.
Als jij denkt dat je die cursus niet gaat redden zou ik er inderdaad goed overnadenken of je je energie en tijd daar aan wilt besteden. Maargoed dit soort beslissingen blijven moeilijk om dat je niet weet wanner het monster weer toeslaat. En hoe erg hij toeslaat.
Ik hoop voor jou dat de rebif je goed gaat verlopen
Copaxone is elke dag en doet pijn met inspuiten, mega spuitvlekken en het gaat me tegen staan.
Lopen gaat soms goed en soms minder.
Ik struikel vaak en verlies mijn evenwicht of mijn voet gaat een beetje sloffen. Een dag shoppen zit er voor mij ook niet meer in.
Als ik 3 uur (inc reistijd met ov) weg ben geweest dan ben ik de rest van de week helemaal klaar.
De oogzenuwonsteking was bij mij ook 1 oog maar mijn linker oog is al heel slecht (35% zicht) dus bij mij was het lichtje ineens uit.
Ik werkte sinds mijn 16 als bloemiste in een tuincentrum/bloemenwinkel dus hele dag staan, lopen, tillen etc.
Het gaat soms redelijk en soms ronduit slecht. Ik ben verschikkelijk moe en soms heb ik gewoon geen puf om te eten bijvoorbeeld.
Verder heb ik vaak tintelingen en dove plekken, moeie/zware benen en een slechter geheugen/concentratie.
Als jij denkt dat je die cursus niet gaat redden zou ik er inderdaad goed overnadenken of je je energie en tijd daar aan wilt besteden. Maargoed dit soort beslissingen blijven moeilijk om dat je niet weet wanner het monster weer toeslaat. En hoe erg hij toeslaat.
Ik hoop voor jou dat de rebif je goed gaat verlopen
vrijdag 8 februari 2013 om 23:14
Dat is jammer dat je niet meer je werk als bloemiste kan uitoefenen. Kan mij voorstellen dat zelfs zittend dit nog een zwaar beroep kan zijn zeker als je handen ook zwakker worden.
Ik vind het heel frustrerend dat winkelen maar ook koken en bakken (echt een hele grote hobby van mij) niet meer zo makkelijk kan. Ik hoop dat strakjes bij de kliniek hier naar gekeken gaat worden, net als mijn "plas" probleem
Volgende week donderdag ga ik naar de 22 mg Rebif en dan twee weken later naar de 44, dat is spannend, ben benieuwd hoe ik erop ga reageren.
Prettig weekend!!
Ik vind het heel frustrerend dat winkelen maar ook koken en bakken (echt een hele grote hobby van mij) niet meer zo makkelijk kan. Ik hoop dat strakjes bij de kliniek hier naar gekeken gaat worden, net als mijn "plas" probleem
Volgende week donderdag ga ik naar de 22 mg Rebif en dan twee weken later naar de 44, dat is spannend, ben benieuwd hoe ik erop ga reageren.
Prettig weekend!!
Optimist tot in de kist!
zondag 10 februari 2013 om 09:13
Hoi Olifantje en bringmedown,
Ik kom dit topic nu pas tegen, maar ik meld me ook hier.
Sinds 3 jaar heb ik MS. Wat was ik opgelucht toen ik die diagnose kreeg. Daarvoor was er al sprake geweest van herseninfarcten en zelfs een hersentumor , dus toen ze uiteindelijk vertelden: het is MS, vond ik dat op dat moment helemaal niet erg.
Inmidels denk ik daar wel een beetje anders over trouwens, want wat een onvoorspelbare rotziekte is dit zeg. Maar goed, we maken er maar het beste van he.
Ik kom dit topic nu pas tegen, maar ik meld me ook hier.
Sinds 3 jaar heb ik MS. Wat was ik opgelucht toen ik die diagnose kreeg. Daarvoor was er al sprake geweest van herseninfarcten en zelfs een hersentumor , dus toen ze uiteindelijk vertelden: het is MS, vond ik dat op dat moment helemaal niet erg.
Inmidels denk ik daar wel een beetje anders over trouwens, want wat een onvoorspelbare rotziekte is dit zeg. Maar goed, we maken er maar het beste van he.
zondag 10 februari 2013 om 19:51
Hoi Ketricken. Welkom hier. Het is haast alsof het een tactiek is van dokters om het maar te laten "meevallen" uiteindelijk.
Ik zit denk ik nog in de opluchtingsfase, ben blij dat ik "iets" kan gaan doen ipv het over mij heen laten komen
Heb jij medicatie? Hoe mobiel ben jij nog? Ben het errg eens met jouw motto. Ik houd niet zo van normaal
Ik zit nu in de fase dat mensen zien dat ik raar loop, dus ben ik het zachtjes aan in mijn omgeving aan het vertellen maar das ook nog best lastig. Ik vind alle ongevraagde maar absoluut goedbedoelde adviezen soms wel een beetje moeilijk te verteren vooral als ze mega-ultra-alternatief zijn. En dan wil de een nog mooiere en betere verhalen vertellen als de ander en wordt het een soort wedstrijdje "wie kan er de gekste therapieën opdissen". Nou ja zal wel wennen
Ik zit denk ik nog in de opluchtingsfase, ben blij dat ik "iets" kan gaan doen ipv het over mij heen laten komen
Heb jij medicatie? Hoe mobiel ben jij nog? Ben het errg eens met jouw motto. Ik houd niet zo van normaal
Ik zit nu in de fase dat mensen zien dat ik raar loop, dus ben ik het zachtjes aan in mijn omgeving aan het vertellen maar das ook nog best lastig. Ik vind alle ongevraagde maar absoluut goedbedoelde adviezen soms wel een beetje moeilijk te verteren vooral als ze mega-ultra-alternatief zijn. En dan wil de een nog mooiere en betere verhalen vertellen als de ander en wordt het een soort wedstrijdje "wie kan er de gekste therapieën opdissen". Nou ja zal wel wennen
Optimist tot in de kist!
maandag 11 februari 2013 om 08:42
Olifantje: jouw motto is ook erg leuk!
Ik heb allerlei medicatie: interferon, amitryptiline (of hoe je het ook moet schrijven?), symmetrel , pramipexol en vitamine D.
Door al die medicijnen ben ik nog aardig op de been.
Moeilijk he, vertellen aan je omgeving. Ik moest dat wel meteen in het begin doen, want toen functioneerde ik helemaal niet meer. Ik had (en heb nog steeds) veel last van cognitieve klachten. D.w.z. geheugenverlies, concentratiestoornissen en in het begin een vorm van afasie. Er kwam nog maar weinig zinnigs uit. Wat hebben ze thuis om me zitten lachen als ik weer eens allerlei woorden door elkaar gooide. Niemand wist nog wat ik nou eigenlijk bedoelde Dat is gelukkig nu wel een stuk beter trouwens.
Verder had ik toen nogal evenwichtsstoornissen en het zag er dus uit of ik hartstikke dronken was. Zeker als ik dus ook nog ging praten. Wat ben ik vaak vreemd en afkeurend aangekeken toen zeg.
Mijn grootste probleem nu is toch echt de vermoeidheid. En dat valt ook niet goed uit te leggen vind ik. Dan krijg je reacties als: ja, maar ik ben ook wel s moe. Sja, dat snap ik, maar bij jou gaat het over als je een nachtje goed slaapt of een weekendje rustig aan doet. Maar ik ga het maar niet meer uitleggen. Herken je dat?
Wat je zegt: al die adviezen. Ik ga er maar vanuit dat iedereen het inderdaad goed bedoelt, maar ik kan er niet zoveel mee. Dan kreeg ik weer allerlei stukken doorgemaild over vreemde dieten of verhalen over de zoveelste alternatieve arts, die er wel voor kan zorgen dat ik nergens meer last van heb. Ach ja. Inmiddels weet iedereen wel wat ik daarvan denk
Werk je nou nog wel in de eventplanning of gaat dat ook niet meer? Die cursus weddingplanning lijkt me dan wel weer onwijs leuk om te doen. Denk je dat je dat weer op kan gaan pakken? Misschien nu niet, maar als alles weer wat rustiger en stabieler is.
Officieel werk ik nog wel, maar ik heb de afgelopen 3 jaar vaker ziek thuis gezeten dan dat ik daadwerkelijk aan het werk was. Voor niemand fijn. Mijzelf niet, maar mijn werkgever uiteraard ook niet. Gelukkig zijn zij heel begripvol en denken echt met me mee.
Ik heb allerlei medicatie: interferon, amitryptiline (of hoe je het ook moet schrijven?), symmetrel , pramipexol en vitamine D.
Door al die medicijnen ben ik nog aardig op de been.
Moeilijk he, vertellen aan je omgeving. Ik moest dat wel meteen in het begin doen, want toen functioneerde ik helemaal niet meer. Ik had (en heb nog steeds) veel last van cognitieve klachten. D.w.z. geheugenverlies, concentratiestoornissen en in het begin een vorm van afasie. Er kwam nog maar weinig zinnigs uit. Wat hebben ze thuis om me zitten lachen als ik weer eens allerlei woorden door elkaar gooide. Niemand wist nog wat ik nou eigenlijk bedoelde Dat is gelukkig nu wel een stuk beter trouwens.
Verder had ik toen nogal evenwichtsstoornissen en het zag er dus uit of ik hartstikke dronken was. Zeker als ik dus ook nog ging praten. Wat ben ik vaak vreemd en afkeurend aangekeken toen zeg.
Mijn grootste probleem nu is toch echt de vermoeidheid. En dat valt ook niet goed uit te leggen vind ik. Dan krijg je reacties als: ja, maar ik ben ook wel s moe. Sja, dat snap ik, maar bij jou gaat het over als je een nachtje goed slaapt of een weekendje rustig aan doet. Maar ik ga het maar niet meer uitleggen. Herken je dat?
Wat je zegt: al die adviezen. Ik ga er maar vanuit dat iedereen het inderdaad goed bedoelt, maar ik kan er niet zoveel mee. Dan kreeg ik weer allerlei stukken doorgemaild over vreemde dieten of verhalen over de zoveelste alternatieve arts, die er wel voor kan zorgen dat ik nergens meer last van heb. Ach ja. Inmiddels weet iedereen wel wat ik daarvan denk
Werk je nou nog wel in de eventplanning of gaat dat ook niet meer? Die cursus weddingplanning lijkt me dan wel weer onwijs leuk om te doen. Denk je dat je dat weer op kan gaan pakken? Misschien nu niet, maar als alles weer wat rustiger en stabieler is.
Officieel werk ik nog wel, maar ik heb de afgelopen 3 jaar vaker ziek thuis gezeten dan dat ik daadwerkelijk aan het werk was. Voor niemand fijn. Mijzelf niet, maar mijn werkgever uiteraard ook niet. Gelukkig zijn zij heel begripvol en denken echt met me mee.
maandag 11 februari 2013 om 22:54
Ik schrik er haast van hoeveel herkenning. Ik ben ook heel slecht in mijn woorden, kan slecht multi-tasken (iets waar ik juist altijd heel goed in was) en loop alsof ik dronken ben. Het ziet er niet uit. Ik heb vier grotere kids en die kletsen wat af vooral als ze zondags allemaal hier zijn met eten, kan ik nauwelijks meer goed de gesprekken volgen.
Iets wat ook heel grappig is eigenlijk: mijn twilight zone. Alles wat ik na ong. 10 uur 's avonds zie of hoor, ben ik de volgende dag kwijt. Kijken we een serie in bed, kan ik de volgende ochtend gewoon nog eens kijken want ik ben compleet kwijt wat ik heb gezien. Kids die 'avonds laat nog leuk komen vertellen hoe hun date was kunnen het de volgende dag nog een keertje komen vertellen. Echt hilarisch soms maar ook heel irritant.
Ik slik ook amytriptiline (ofzoiets). Verder had ik al codeine en een slaappil, ik denk dat ik de laatste ga afschaffen, ik heb het idee dat de amy + slaappil mij zo enorm in slaap houden dat ik de vlgde ochtend nauwelijks normaal wakker kan worden. Ik loop nu nog als een dullg konijntje rond.
Krijg net een telefoontje vd MS kliniek. Vrijdag over een week heb ik een telefonisch consult waarin de verpleegkundige een soort van inventarisatie doet van wat ik nodig heb. Dan een week later heb ik een hele dag afspraken met oa fysio, ergo, psycho en ms verpleegkundige. Ben er wel blij mee, hopelijk krijg ik hier wat antwoorden.
Qua werk, ik vind het nogal moeilijk om events te plannen zoals bruiloften e.d. omdat ik niet zeker kan weten hoe MS zich in die tijd zal gedragen, misschien ben ik net op de bruiloft dag wel heel slecht te pas en dan zadel ik het bruidspaar op met een krakkemikkige planner. Vind niet dat ik dat kan maken. Maar ik maak de cursus wrsch wel af, ook omdat ik hem al heb betaald, en omdat het leuk is. Verder blijf ik events plannen voor non-profit. Dan heb ik vrijwilligers die kunnen helpen en dat is wel makkelijker.
Iets wat ook heel grappig is eigenlijk: mijn twilight zone. Alles wat ik na ong. 10 uur 's avonds zie of hoor, ben ik de volgende dag kwijt. Kijken we een serie in bed, kan ik de volgende ochtend gewoon nog eens kijken want ik ben compleet kwijt wat ik heb gezien. Kids die 'avonds laat nog leuk komen vertellen hoe hun date was kunnen het de volgende dag nog een keertje komen vertellen. Echt hilarisch soms maar ook heel irritant.
Ik slik ook amytriptiline (ofzoiets). Verder had ik al codeine en een slaappil, ik denk dat ik de laatste ga afschaffen, ik heb het idee dat de amy + slaappil mij zo enorm in slaap houden dat ik de vlgde ochtend nauwelijks normaal wakker kan worden. Ik loop nu nog als een dullg konijntje rond.
Krijg net een telefoontje vd MS kliniek. Vrijdag over een week heb ik een telefonisch consult waarin de verpleegkundige een soort van inventarisatie doet van wat ik nodig heb. Dan een week later heb ik een hele dag afspraken met oa fysio, ergo, psycho en ms verpleegkundige. Ben er wel blij mee, hopelijk krijg ik hier wat antwoorden.
Qua werk, ik vind het nogal moeilijk om events te plannen zoals bruiloften e.d. omdat ik niet zeker kan weten hoe MS zich in die tijd zal gedragen, misschien ben ik net op de bruiloft dag wel heel slecht te pas en dan zadel ik het bruidspaar op met een krakkemikkige planner. Vind niet dat ik dat kan maken. Maar ik maak de cursus wrsch wel af, ook omdat ik hem al heb betaald, en omdat het leuk is. Verder blijf ik events plannen voor non-profit. Dan heb ik vrijwilligers die kunnen helpen en dat is wel makkelijker.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 12 februari 2013 om 13:42
Gheghe, die twilight zone inderdaad. Ik dacht dat het aan mij lag. Ik heb dat zeker ook, afhankelijk van wat ik overdag heb gedaan kan dat al vanaf achterop de middag zijn. Dan volg ik ook de gesprekken aan tafel niet meer en alles wat iedereen vertelt weet ik echt niet meer de volgende dag. In het begin werd vooral mijn dochter daar erg geïrriteerd door. Maar inmiddels weten ze hoe het zit en vertellen ze het de volgende dag gewoon nog een keer.
Je kunt me dus ook vanalles wijsmaken hoor, ik weet vaak toch niet meer of ik dingen wel of niet gedaan/gezegd heb. Ik vertrouw er maar op dat ze me niet te vaak voor de gek houden wat dat betreft...
Voordeel is dus wel dat ik eindeloos dezelfde films en series kan kijken, want net als jij: totaal vergeten wat ik gezien heb.
Dat traject met al die andere hulpverleners heb ik ook gehad in het begin ( fysio, ergo etc). Ik heb daar erg veel aan gehad. Bij hun kreeg ik veel praktische tips en trics over het omgaan met mijn beperkingen. Erg fijn vond ik dat! Ik hoop dat dat voor jou ook zo zal zijn.
Ik werkte als verpleegkundige en daar was destijds (lang, lang geleden toen ik 18 was) een man op mijn afdeling, hij was een jaar of 50 en had MS. Ik vond dat zo erg en zei altijd: ik hoop maar dat ik dat nooit hoef te krijgen...Nu ik het dan toch zelf heb denk ik : oke, jammer dan. Ik ben en blijf echt wel een genieten van mijn leven, zij het met wat aanpassingen. Toch?
Je kunt me dus ook vanalles wijsmaken hoor, ik weet vaak toch niet meer of ik dingen wel of niet gedaan/gezegd heb. Ik vertrouw er maar op dat ze me niet te vaak voor de gek houden wat dat betreft...
Voordeel is dus wel dat ik eindeloos dezelfde films en series kan kijken, want net als jij: totaal vergeten wat ik gezien heb.
Dat traject met al die andere hulpverleners heb ik ook gehad in het begin ( fysio, ergo etc). Ik heb daar erg veel aan gehad. Bij hun kreeg ik veel praktische tips en trics over het omgaan met mijn beperkingen. Erg fijn vond ik dat! Ik hoop dat dat voor jou ook zo zal zijn.
Ik werkte als verpleegkundige en daar was destijds (lang, lang geleden toen ik 18 was) een man op mijn afdeling, hij was een jaar of 50 en had MS. Ik vond dat zo erg en zei altijd: ik hoop maar dat ik dat nooit hoef te krijgen...Nu ik het dan toch zelf heb denk ik : oke, jammer dan. Ik ben en blijf echt wel een genieten van mijn leven, zij het met wat aanpassingen. Toch?
dinsdag 12 februari 2013 om 21:21
Ben het helemaal met je eens. Ik merk ook dat je je grenzen verlegd. Op dit moment zie ik het meest op tegen hulpmiddelen vooral dingen zoals rolstoel, scootmobiel, etc. Aan de andere kant moet ik wel een keer, want zo beperkt zijn is ook waardeloos. Dus zie ik mij ook hierin al wat veranderen.
Gisteren een vergadering die ik gepland had over een idee wat ik al langere tijd heb. Ik wil een stichting opzetten om mensen weer samen om de tafel te krijgen, family meals, etc. Ik ben bezig met een stichting op te zetten en had een oproepje geplaatst voor mensen die in het bestuur wilden zitten van deze stichting. Ik heb nu genoeg mensen om dit te kunnen beginnen, een leuk nieuw avontuur dus. Zo houdt ik mijzelf toch bezig
Mag ik vragen hoe jong jij bent. Ik ben 48. Jij hebt een dochter? Of nog meer kids? Je hoeft niet te antwoorden hoor, ik ben nogal nieuwsgierig
Gisteren een vergadering die ik gepland had over een idee wat ik al langere tijd heb. Ik wil een stichting opzetten om mensen weer samen om de tafel te krijgen, family meals, etc. Ik ben bezig met een stichting op te zetten en had een oproepje geplaatst voor mensen die in het bestuur wilden zitten van deze stichting. Ik heb nu genoeg mensen om dit te kunnen beginnen, een leuk nieuw avontuur dus. Zo houdt ik mijzelf toch bezig
Mag ik vragen hoe jong jij bent. Ik ben 48. Jij hebt een dochter? Of nog meer kids? Je hoeft niet te antwoorden hoor, ik ben nogal nieuwsgierig
Optimist tot in de kist!
dinsdag 12 februari 2013 om 21:55
Heb jij trouwens ook zo'n last van prikkelbenen. Ik wordt er gek van, pantys doen zeer aan mijn benen, man die lief mijn been aait krijgt nog net geen tik op zijn vingers, maar lekker is anders. Verder zak ik een soort van door mijn knie/heup? heen. Heel raar is dat.
Nou ja, genoeg geklaagd. Ik ben i.i.g. net "het rare loopje" van John Cleese in Monty Python.
Nou ja, genoeg geklaagd. Ik ben i.i.g. net "het rare loopje" van John Cleese in Monty Python.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 12 februari 2013 om 22:13
Leuk idee zeg, die stichting! Gaat het dan om gezinnen die weer samen gaan eten/ gezond eten? Of zie ik het verkeerd?
Die hulpmiddelen zie ik ook wel tegenop. Ik merk wel met lopen dat ik dat helemaal niet lang kan volhouden. Mijn benen doen t op zich nog best, maar qua vermoeidheid gaat dat gewoon niet. Het idee om in een rolstoel te gaan zitten gaat mij alleen nog even te ver. Gelukkig heb ik een hekel aan shoppen
Prikkelbenen herken ik helaas. Niet zozeer met kleren of aanraking, maar bijv. wel heel erg onder de douche of in het zwembad. En sowieso prikken ze de hele dag. Ik negeer het maar zoveel mogelijk.
Hoe gaat het met spuiten? Al een beetje gewend? Ik hoef maar 1 keer per week te spuiten en dat gaat erg goed gelukkig.
Oh ja, wat meer over mezelf: ik ben 39, heb een man en 2 kinderen: een zoon en een dochter. (17 en 18). Verder werk ik als medisch secretaresse voor 3 dagen per week, tenminste volgens mijn contract. Op dit moment werk ik maar 2 halve dagen, maar ik ben weer aan het re-integreren momenteel, dus het is wel de bedoeling dat dat weer wat meer word.
Die hulpmiddelen zie ik ook wel tegenop. Ik merk wel met lopen dat ik dat helemaal niet lang kan volhouden. Mijn benen doen t op zich nog best, maar qua vermoeidheid gaat dat gewoon niet. Het idee om in een rolstoel te gaan zitten gaat mij alleen nog even te ver. Gelukkig heb ik een hekel aan shoppen
Prikkelbenen herken ik helaas. Niet zozeer met kleren of aanraking, maar bijv. wel heel erg onder de douche of in het zwembad. En sowieso prikken ze de hele dag. Ik negeer het maar zoveel mogelijk.
Hoe gaat het met spuiten? Al een beetje gewend? Ik hoef maar 1 keer per week te spuiten en dat gaat erg goed gelukkig.
Oh ja, wat meer over mezelf: ik ben 39, heb een man en 2 kinderen: een zoon en een dochter. (17 en 18). Verder werk ik als medisch secretaresse voor 3 dagen per week, tenminste volgens mijn contract. Op dit moment werk ik maar 2 halve dagen, maar ik ben weer aan het re-integreren momenteel, dus het is wel de bedoeling dat dat weer wat meer word.
woensdag 13 februari 2013 om 19:28
Leuk Ket, ook al grote kids. Hoe gaan zij ermee om? Hier plagen de kids mij vooral maar dat hoort ook echt bij ons Fijn trouwens dat werk meehelpt bij de reintegratie. Daar moet je echt geluk mee hebben lijkt mij vooral in deze tijd in NL.
Grappig dat jij ook last hebt van prikkelbenen met zwemmen, het voelde bij mij net alsof ik in prikwater zwom, of alsof er aan mijn ieiniemienie been haartjes getrokken werd, vreemde vond ik dat.
Gisteravond de laatste 8.8 gespuit en nu morgen dus de 22, heel benieuwd, dan nog twee weken en op naar de volle 44. Spannend allemaal. Ik vind prikken echt een fluitje ve cent maar dat kan natuurlijk gaan veranderen als de dosis wordt opgehoogd. Nu geniet ik er maar van dat het simpel gaat
Ik ben gek op shoppen en boodschappen doen of lekker de Farmer's Market afstruinen naar nieuwe culinaire producten. Koken doe ik ook heel graag maar op dit moment (al sinds nieuwjaar) totaal geen energie voor. Daar baal ik toch wel flink van, 't zijn toch echt mega hobby's van mij. Nu moet ik man instructies geven en die is op zijn zachtst gezegd niet zo'n keukenprinses. Wel een schat hoor en mega zorgzaam maar koken is niet zijn passie
Ik zit echt in dat kookwereldje, begin deze maand ook als bestuurslid van Slowfood, dat is hier erg hip en ik verheug mij er echt op om op die manier bezig te blijven.
Grappig dat jij ook last hebt van prikkelbenen met zwemmen, het voelde bij mij net alsof ik in prikwater zwom, of alsof er aan mijn ieiniemienie been haartjes getrokken werd, vreemde vond ik dat.
Gisteravond de laatste 8.8 gespuit en nu morgen dus de 22, heel benieuwd, dan nog twee weken en op naar de volle 44. Spannend allemaal. Ik vind prikken echt een fluitje ve cent maar dat kan natuurlijk gaan veranderen als de dosis wordt opgehoogd. Nu geniet ik er maar van dat het simpel gaat
Ik ben gek op shoppen en boodschappen doen of lekker de Farmer's Market afstruinen naar nieuwe culinaire producten. Koken doe ik ook heel graag maar op dit moment (al sinds nieuwjaar) totaal geen energie voor. Daar baal ik toch wel flink van, 't zijn toch echt mega hobby's van mij. Nu moet ik man instructies geven en die is op zijn zachtst gezegd niet zo'n keukenprinses. Wel een schat hoor en mega zorgzaam maar koken is niet zijn passie
Ik zit echt in dat kookwereldje, begin deze maand ook als bestuurslid van Slowfood, dat is hier erg hip en ik verheug mij er echt op om op die manier bezig te blijven.
Optimist tot in de kist!
donderdag 14 februari 2013 om 10:45
Mijn kinderen, en man trouwens ook, lopen me ook altijd te plagen. Hoort ook bij ons. We bekijken alles altijd met een grote dosis humor. Dat maakt het ook wel makkelijker vind ik. Ik lach mezelf ook geregeld uit als ik weer s onhandig loop te doen.
Ik zie jouw man voor me: wanhopig in de keuken staand, geen idee wat te doen...en jij maar roepen wat er moet gebeuren
Gelukkig kookte mijn man altijd al, want hij vind dat heerlijk om te doen. Ik niet, dus dat komt mooi uit. Mijn grootste hobby is fotografie. Daarvoor struinde ik heerlijk door de bossen en over de hei. Dat gaat dus nu wat minder, maar dichter bij huis kun je ook mooie foto's maken, je moet alleen wat beter kijken.
Ik heb ook al een aantal keer fotoreportages gemaakt bij vrienden en familie (bij bruiloften en feesten). En daar dan dus een mooi persoonlijk foto album van maken. Erg leuk om te doen ook. Maar ook dat sla ik nu even over. Verjaardagen zijn al te druk, dus laat staan een lange dag foto's maken. Misschien ooit weer?
Ik ben ook benieuwd hoe het met bringmedown is?
Ik zie jouw man voor me: wanhopig in de keuken staand, geen idee wat te doen...en jij maar roepen wat er moet gebeuren
Gelukkig kookte mijn man altijd al, want hij vind dat heerlijk om te doen. Ik niet, dus dat komt mooi uit. Mijn grootste hobby is fotografie. Daarvoor struinde ik heerlijk door de bossen en over de hei. Dat gaat dus nu wat minder, maar dichter bij huis kun je ook mooie foto's maken, je moet alleen wat beter kijken.
Ik heb ook al een aantal keer fotoreportages gemaakt bij vrienden en familie (bij bruiloften en feesten). En daar dan dus een mooi persoonlijk foto album van maken. Erg leuk om te doen ook. Maar ook dat sla ik nu even over. Verjaardagen zijn al te druk, dus laat staan een lange dag foto's maken. Misschien ooit weer?
Ik ben ook benieuwd hoe het met bringmedown is?
zondag 17 februari 2013 om 22:15
Hoi!
Ketricken ook welkom bij de club, (de club waar je liever niet bij wilt horen)
Met mij gaat het deze week even iets minder.
De reden is dat we een puppy erbij hebben dus het is een chaos hier in huis. Wel heel leuk natuurlijk maar ook erg druk en vermoeiend.
Vrijdag ben ik voor het eerst bij de ms verpleegkundige geweest, aardige vrouw. Was meer een intake gesprek en even alles op paier zetten wat er tot nu toe is voortgekomen.
Ik ga waarschijnlijk in mei/juni toch starten met fingolimod.
Verder niet bijzonders gelukkig.
Prikkelbenen heb ik zelf geen last van gelukkig, lijkt me heel erg vervelend.
Ketricken ook welkom bij de club, (de club waar je liever niet bij wilt horen)
Met mij gaat het deze week even iets minder.
De reden is dat we een puppy erbij hebben dus het is een chaos hier in huis. Wel heel leuk natuurlijk maar ook erg druk en vermoeiend.
Vrijdag ben ik voor het eerst bij de ms verpleegkundige geweest, aardige vrouw. Was meer een intake gesprek en even alles op paier zetten wat er tot nu toe is voortgekomen.
Ik ga waarschijnlijk in mei/juni toch starten met fingolimod.
Verder niet bijzonders gelukkig.
Prikkelbenen heb ik zelf geen last van gelukkig, lijkt me heel erg vervelend.
donderdag 21 februari 2013 om 22:47
Hoi Bringmedown,
Ben benieuwd hoe bij jou de Fingolimod gaat werken. Lastig he om al die keuzes te moeten maken. Fingolimod is toch een tweedelijns medicijn?
Wel leuk een puppy maar inderdaad ook heel druk en chaotisch. Ik heb 4 beesten, 2 honden en 2 katten, onze oudste hond is 13 en moet veel plassen dus ook lastig maar hij is ook zo lief, hij is echt mijn maatje, kwam 9 jaar geleden mee uit NL en is een enorm deel van ons gezin net als de andere drie maar Hopper is speciaal omdat hij tweetalig is
Ketricken wat leuk fotografie. Mooie hobby en inderdaad er is om en in het huis ook best veel bijzonders te zien, als je het maar wil zien, grappig is dat door mindere gezondheid, minder beweging en dus minder prikkels, andere dingen bijzonderder worden. Ik geniet erg van simpele dingen zoals gezellig met man op de bank koffie drinken als hij net thuis is. En vorige week samen eten op de bank, kaarsje aan, voor Valentijn, we hadden bij de plaatselijke delicatessen winkel een leuk menuutje besteld, hartstikke leuk worden we nog romantisch ook na bijna 26 jaar trouwen
Gisteren geluncht met bestuursleden v Slowfood hier, erg leuk. Ik ga nu een boekpresentatie met eten organiseren. Super om wat te doen te hebben, op mijn eigen gemakkie.
Lichamelijk gaat het niet zo lekker. Pijn, moe, bleh. Morgen afspraak met de vpk vh MS programma, voor intake en dan volgende week allerlei afspraken op vrijdag. Nog een weekje op de halve dosering Rebif en dan hoppa naar de volle 44. Ben benieuwd hoe dat gaat!
Hoe'st bij jullie?
Ben benieuwd hoe bij jou de Fingolimod gaat werken. Lastig he om al die keuzes te moeten maken. Fingolimod is toch een tweedelijns medicijn?
Wel leuk een puppy maar inderdaad ook heel druk en chaotisch. Ik heb 4 beesten, 2 honden en 2 katten, onze oudste hond is 13 en moet veel plassen dus ook lastig maar hij is ook zo lief, hij is echt mijn maatje, kwam 9 jaar geleden mee uit NL en is een enorm deel van ons gezin net als de andere drie maar Hopper is speciaal omdat hij tweetalig is
Ketricken wat leuk fotografie. Mooie hobby en inderdaad er is om en in het huis ook best veel bijzonders te zien, als je het maar wil zien, grappig is dat door mindere gezondheid, minder beweging en dus minder prikkels, andere dingen bijzonderder worden. Ik geniet erg van simpele dingen zoals gezellig met man op de bank koffie drinken als hij net thuis is. En vorige week samen eten op de bank, kaarsje aan, voor Valentijn, we hadden bij de plaatselijke delicatessen winkel een leuk menuutje besteld, hartstikke leuk worden we nog romantisch ook na bijna 26 jaar trouwen
Gisteren geluncht met bestuursleden v Slowfood hier, erg leuk. Ik ga nu een boekpresentatie met eten organiseren. Super om wat te doen te hebben, op mijn eigen gemakkie.
Lichamelijk gaat het niet zo lekker. Pijn, moe, bleh. Morgen afspraak met de vpk vh MS programma, voor intake en dan volgende week allerlei afspraken op vrijdag. Nog een weekje op de halve dosering Rebif en dan hoppa naar de volle 44. Ben benieuwd hoe dat gaat!
Hoe'st bij jullie?
Optimist tot in de kist!
zaterdag 23 februari 2013 om 08:58
Hoi Fant, hoe is je gesprek met de ms-vpk verlopen? Mag ik vragen hoe je in Canada bent beland? Mijn man kreeg de kans om voor zijn werk naar Canada te gaan, maar we hebben nu besloten om het niet te doen. Het zou maar voor 3 jaar zijn en dat is nu niet zo handig met mij (dachten wij) en gezien de opleidingen van de kinderen enzo...Maar eigenlijk lijkt het ons geweldig om daarheen te gaan!
Bringmedown: ik vroeg me ook af hoe dat zit met die fingolimod? Ik dacht ook dat dat een tweedelijns medicijn was, wat je pas voorgeschreven krijgt nadat je eerst andere medicijnen hebt gebruikt? Leuk hoor een puppy! Lijkt me wel veel werk maar super gezellig in huis. Zelf heb ik een paar katten en die zijn al wat ouder, dus daar heb je niet meer zoveel omkijken naar.
Ik ben afgelopen week bij het UWV geweest voor een herkeuring. Van mijn bedrijfsarts moest ik elke keer weer mijn uren op gaan bouwen tot ik gewoon weer mijn 3 hele dagen zou werken, maar dat kan ik gewoon echt niet meer. Ik ben dan zo ontzettend moe dat ik daardoor weer overal last van kreeg en mijn sociale leven tot 0 werd gereduceerd. Ik kon niets meer in huis, geen leuke dingen meer doen met man, kinderen, vrienden en familie. De hoeveelheid afspraken die ik al heb moeten afzeggen zijn niet meer te tellen..
Tja, ik heb echt wel wat over voor mijn werk, maar er moet natuurlijk nog wel een balans zijn tussen je werk en je vrije tijd, zodat je ook nog kwaliteit van leven hebt he. Gelukkig zag de keuringsarts dit wel in en zij wilde mij liefst volledig afkeuren.
Dit wilde ik zelf absoluut nog niet! Mijn voorstel was dus om halve dagen te gaan werken. 's Morgens werken en dan 's middags een poosje slapen/uitrusten, zodat ik weer een beetje mens ben als iedereen thuis komt van school en werk. ik hoop dat ik dat wel voorlopig nog kan volhouden, want ik zou het wel waardeloos vinden om nu al thuis te moeten gaan zitten.
De UWV arts vond het gelukkig ook een goed idee en ging ermee akkoord. Fijne arts hoor, dat hoor je nogal eens anders over het UWV
Bringmedown: ik vroeg me ook af hoe dat zit met die fingolimod? Ik dacht ook dat dat een tweedelijns medicijn was, wat je pas voorgeschreven krijgt nadat je eerst andere medicijnen hebt gebruikt? Leuk hoor een puppy! Lijkt me wel veel werk maar super gezellig in huis. Zelf heb ik een paar katten en die zijn al wat ouder, dus daar heb je niet meer zoveel omkijken naar.
Ik ben afgelopen week bij het UWV geweest voor een herkeuring. Van mijn bedrijfsarts moest ik elke keer weer mijn uren op gaan bouwen tot ik gewoon weer mijn 3 hele dagen zou werken, maar dat kan ik gewoon echt niet meer. Ik ben dan zo ontzettend moe dat ik daardoor weer overal last van kreeg en mijn sociale leven tot 0 werd gereduceerd. Ik kon niets meer in huis, geen leuke dingen meer doen met man, kinderen, vrienden en familie. De hoeveelheid afspraken die ik al heb moeten afzeggen zijn niet meer te tellen..
Tja, ik heb echt wel wat over voor mijn werk, maar er moet natuurlijk nog wel een balans zijn tussen je werk en je vrije tijd, zodat je ook nog kwaliteit van leven hebt he. Gelukkig zag de keuringsarts dit wel in en zij wilde mij liefst volledig afkeuren.
Dit wilde ik zelf absoluut nog niet! Mijn voorstel was dus om halve dagen te gaan werken. 's Morgens werken en dan 's middags een poosje slapen/uitrusten, zodat ik weer een beetje mens ben als iedereen thuis komt van school en werk. ik hoop dat ik dat wel voorlopig nog kan volhouden, want ik zou het wel waardeloos vinden om nu al thuis te moeten gaan zitten.
De UWV arts vond het gelukkig ook een goed idee en ging ermee akkoord. Fijne arts hoor, dat hoor je nogal eens anders over het UWV
zaterdag 23 februari 2013 om 21:34
Is idd tweedelijns medicatie. Ik heb ook rebif gebruikt dus ik kom in aanmerking.
Ik heb nu ook weer 2 honden, 2 katten, 2 hamsters, 5 muizen en 2 ratten...
@fant Hoe was het gesprek?
@ketricken.
Hoop voor je dat de halve dagen je gaan lukken. Ik heb ook 2 jaar gestreden en nu toch al sinds sept thuis
Ik heb nu ook weer 2 honden, 2 katten, 2 hamsters, 5 muizen en 2 ratten...
@fant Hoe was het gesprek?
@ketricken.
Hoop voor je dat de halve dagen je gaan lukken. Ik heb ook 2 jaar gestreden en nu toch al sinds sept thuis
maandag 25 februari 2013 om 19:54
Hoi allemaal, kom even helemaal uit zombieland. Stomme Rebif prikken maken me enorm slaperig, ik wordt heel moeilijk wakker met het "heerlijke" gevoel van net te hebben gezwommen maar dan helaas niet in het zwembad maar in het zweet.
Ging het met de Rebif niet goed meer Bring? Ik krijg er hele rode plekken van, en dan de slaperigheid/zweten. Donderdag ga ik naar de volle 44%. Ben benieuwd.
Lekker veel beessies heb jij. Ik ben gek op beessies, wij hadden ooit ook nog wat meer kleinvee maar manlief heeft uiteindelijk het verstand in de ring gegooid want ik kon nergens nee tegen zeggen. Het was op een gegeven moment een kinderboerderij aan het worden hier.
Ket, ik hoop ook dat het gaat lukken met de halve dagen. Fijn is het dat je een prettige arts hebt, het kan zo'n geknok zijn om aan te geven wat je kan en wilt en ook nog opkomen voor jezelf in dit soort situaties. Ik heb net de papieren bij de dok in moeten laten vullen, ik denk dat het allemaal wel goedkomt.
Ik geloof dat ik het niet zou kunnen, op dit moment. Ik kan wel uren werken maar dan meer in mijn eigen ritme, dus niet bijv 9-12 ofzoiets. 's Ochtends ben ik echt tot niks in staat, al een poosje niet. Maar zoals nu met wat kleine projecties en mijn taakjes in de Slowfood, heb ik toch het gevoel dat ik "mee doe" in de maatschappij. En das best fijn
Ging het met de Rebif niet goed meer Bring? Ik krijg er hele rode plekken van, en dan de slaperigheid/zweten. Donderdag ga ik naar de volle 44%. Ben benieuwd.
Lekker veel beessies heb jij. Ik ben gek op beessies, wij hadden ooit ook nog wat meer kleinvee maar manlief heeft uiteindelijk het verstand in de ring gegooid want ik kon nergens nee tegen zeggen. Het was op een gegeven moment een kinderboerderij aan het worden hier.
Ket, ik hoop ook dat het gaat lukken met de halve dagen. Fijn is het dat je een prettige arts hebt, het kan zo'n geknok zijn om aan te geven wat je kan en wilt en ook nog opkomen voor jezelf in dit soort situaties. Ik heb net de papieren bij de dok in moeten laten vullen, ik denk dat het allemaal wel goedkomt.
Ik geloof dat ik het niet zou kunnen, op dit moment. Ik kan wel uren werken maar dan meer in mijn eigen ritme, dus niet bijv 9-12 ofzoiets. 's Ochtends ben ik echt tot niks in staat, al een poosje niet. Maar zoals nu met wat kleine projecties en mijn taakjes in de Slowfood, heb ik toch het gevoel dat ik "mee doe" in de maatschappij. En das best fijn
Optimist tot in de kist!
maandag 25 februari 2013 om 19:58
Het gesprek met de vpk ging heel goed. Leuk mens, en ze nam echt de tijd. Ik ben blij dat ik nu in het programma ben beland. Joehoe, ik ben lid ve groepje Het is gewoon heel makkelijk dat je direct kunt bellen met een vpk en dat ze je ook telefonisch kunnen begeleiden. Verder krijg ik a.s. vrijdag een kennismaking met een ergotherapeute, psycholoog en de MS vpk. Gaan oa kijken naar de blaasfunctie, mijn lopen, wat voor hulp ik nodig heb, etc. Het programma biedt begeleiding eens in de 2 a 3 weken. Hier komt ook nog fysio bij, maar alles wordt netjes bij elkaar gepland en alles zit in de basisverzekering dus ook dat is heel fijn.
Optimist tot in de kist!
maandag 4 maart 2013 om 22:35
Hoe is het meiden?
Ik ben afgelopen vrijdag voor het eerst in het zkhs geweest voor het zgn optimus programma. Hier werken dus ergo, fysio, psych en verpleging samen. Allemaal gespecialiseerd in MS. Vond het heel plezierig, aardige mensen, geen overdreven gedoe. Vond het wel confronterend om in de wachtkamer te zitten met allemaal mensen in roelstoelen e.d. maar goed, daar moet ik maar aan wennen.
Ik kreeg vooral een heleboel voorlichting over energie conservering, zodat ik niet mijzelf teveel isoleer omdat ik te moe ben om de deur uit te komen. Ik kwam thuis met een heleboel info en formulieren voor een leenrolstoel (moet 3 maand gaan kijken hoe dat bevalt) en een invalide parkeerkaart. Brrrr, wel heel raar allemaal. Het ding brandde in mijn dashboard, vind het maar een raar gevoel allemaal. Maar parkeerplaatsen zijn hier achterlijk groot en ik zag er meer en meer tegenop om te winkelen. Nu kunnen we i.i.g. voor de deur parkeren
Ik blijk mijn blaas niet goed leeg te krijgen, moet nu eerst meer gaan drinken, beter mijn vochtbalans in de gaten houden, etc. en dan over een maandje weer kijken hoe het is.
Ik moet elke 2 weken naar het zkhs voor oa fysio enzo. Zo kom ik nog eens ergens
Maarrrr ik ben ook lekker druk met mijn food gedoe. Deze maand sowieso een heel leuk diner in een chique restaurant met allemaal bekende koks die iets heel bijzonders gaan maken. Is normaal onbetaalbaar voor ons gewone simpele zielen maar nu is het voor mij gratis en dus moeten we nog voor man betalen. Heb er echt zin in. Verder moet ik nog op een beurs zitten, hebben we de jaarvergadering en ben ik druk met het organiseren ve boekpresentatie. Heel leuk allemaal.
Oh en ik zit op de volle dosis Rebif, heb er wel wat meer last van. Vanochtend wat misselijk en heel gammel.
Ik ben afgelopen vrijdag voor het eerst in het zkhs geweest voor het zgn optimus programma. Hier werken dus ergo, fysio, psych en verpleging samen. Allemaal gespecialiseerd in MS. Vond het heel plezierig, aardige mensen, geen overdreven gedoe. Vond het wel confronterend om in de wachtkamer te zitten met allemaal mensen in roelstoelen e.d. maar goed, daar moet ik maar aan wennen.
Ik kreeg vooral een heleboel voorlichting over energie conservering, zodat ik niet mijzelf teveel isoleer omdat ik te moe ben om de deur uit te komen. Ik kwam thuis met een heleboel info en formulieren voor een leenrolstoel (moet 3 maand gaan kijken hoe dat bevalt) en een invalide parkeerkaart. Brrrr, wel heel raar allemaal. Het ding brandde in mijn dashboard, vind het maar een raar gevoel allemaal. Maar parkeerplaatsen zijn hier achterlijk groot en ik zag er meer en meer tegenop om te winkelen. Nu kunnen we i.i.g. voor de deur parkeren
Ik blijk mijn blaas niet goed leeg te krijgen, moet nu eerst meer gaan drinken, beter mijn vochtbalans in de gaten houden, etc. en dan over een maandje weer kijken hoe het is.
Ik moet elke 2 weken naar het zkhs voor oa fysio enzo. Zo kom ik nog eens ergens
Maarrrr ik ben ook lekker druk met mijn food gedoe. Deze maand sowieso een heel leuk diner in een chique restaurant met allemaal bekende koks die iets heel bijzonders gaan maken. Is normaal onbetaalbaar voor ons gewone simpele zielen maar nu is het voor mij gratis en dus moeten we nog voor man betalen. Heb er echt zin in. Verder moet ik nog op een beurs zitten, hebben we de jaarvergadering en ben ik druk met het organiseren ve boekpresentatie. Heel leuk allemaal.
Oh en ik zit op de volle dosis Rebif, heb er wel wat meer last van. Vanochtend wat misselijk en heel gammel.
Optimist tot in de kist!
woensdag 6 maart 2013 om 10:25
Hoi Fant,
Ik wilde net aan je komen vragen hoe het geweest was in het ziekenhuis, maar je had het allang verteld! Sorry, even over het hoofd gezien.
Fijn he, die gespecialiseerde mensen. Ze begrijpen tenminste wat je bedoelt en helpen je ook echt een stapje verder is mijn ervaring
Maar al gelijk een rolstoel? Ik zou er eigenlijk ook wel 1 kunnen gebruiken, maar ik wil het niet. Soort ontkenning hoor trouwens. Dan ga ik liever ergens niet heen dan in een rolstoel te gaan zitten...dom eigenlijk he, maar ik heb het daar heel erg moeilijk mee.
Gaaf zeg, dat diner met bekende koks! Ik moest gelijk denken aan tv programma's als Masterchef e.d.(ken je die?) waar ze ook de meest geweldige gerechten maken. Zoiets dus, maar dan met allemaal bekende koks en dat mag jij dan gewoon gaan opeten...Geniet er lekker van!
Hier is net mijn autootje stuk gegaan voor de zoveelste keer, dus nu moet ie toch maar naar de sloop. Dan heb ik wel een probleem, want ik kan niet fietsen, niet ver lopen en heb nu even geen geld voor een andere auto. Mijn man heeft wel een auto, maar ja die werkt elke dag, dus nu zit ik nog meer aan huis gebonden. Je kan ook niet overal komen met het openbaar vervoer he. Pfff...balen.
Ik wilde net aan je komen vragen hoe het geweest was in het ziekenhuis, maar je had het allang verteld! Sorry, even over het hoofd gezien.
Fijn he, die gespecialiseerde mensen. Ze begrijpen tenminste wat je bedoelt en helpen je ook echt een stapje verder is mijn ervaring
Maar al gelijk een rolstoel? Ik zou er eigenlijk ook wel 1 kunnen gebruiken, maar ik wil het niet. Soort ontkenning hoor trouwens. Dan ga ik liever ergens niet heen dan in een rolstoel te gaan zitten...dom eigenlijk he, maar ik heb het daar heel erg moeilijk mee.
Gaaf zeg, dat diner met bekende koks! Ik moest gelijk denken aan tv programma's als Masterchef e.d.(ken je die?) waar ze ook de meest geweldige gerechten maken. Zoiets dus, maar dan met allemaal bekende koks en dat mag jij dan gewoon gaan opeten...Geniet er lekker van!
Hier is net mijn autootje stuk gegaan voor de zoveelste keer, dus nu moet ie toch maar naar de sloop. Dan heb ik wel een probleem, want ik kan niet fietsen, niet ver lopen en heb nu even geen geld voor een andere auto. Mijn man heeft wel een auto, maar ja die werkt elke dag, dus nu zit ik nog meer aan huis gebonden. Je kan ook niet overal komen met het openbaar vervoer he. Pfff...balen.
woensdag 13 maart 2013 om 22:16
Ja, die rolstoel...ik vind het ook nog heel lastig maar ik wordt ook gek vh binnenzitten, en toen mijn meiden graag wouden winkelen was dat de laatste druppel. Ik kan toch moeilijk mijn meiden teleurstellen, de jongste heeft haar graduation en het zoeken naar een jurk is altijd een heel groot gebeuren, dus gisteren voor het eerst in de stoel met mijn meiden. Gelukkig hebben we er allemaal maar flink lol om gehad. Lekker gek doen met mam in haar stoel.
Afgelopen maandag ook de fysio gezien en op haar aanraden nu ook een stok, heb er een gevonden met vlindertjes, heel leuk
Gets je auto kapot, das wel heel erg waardeloos. Openbaar vervoer vind ik ook een ramp, ik ben al een paar keer onderuit gegaan als ik door de bus naar een plaatsje loop. Stom evenwicht, ik lig zo onderuit, waardeloos is dat. Heb jij daar ook last van, hier rijden de bussen door voordat je zit, lekker handig dus.
Het is op dit moment echt een grote aanpassing, telkens weer iets nieuws. Maar gelukkig ben ik ook lekker druk met mijn eetgedoe. Dat houdt mij vd straat en wakker
De Rebif geeft op dit moment vooral zombie-klachten de ochtend na het prikken. Ik gooi mijn benen op een gegeven moment gewoon uit bed en dan volgt langzaam de rest ook, compleet zombie gedrag vertoon ik
Hoop dat je auto weer kan worden gerepareerd. Ik mag niet meer rijden, ben vorig jaar een keer in slaap gezakt achter het stuur. Heel raar was dat. De fysio stelde al voor om in te schrijven voor gehandicaptenvervoer, tja, das wel een heule grote stap hoor. Daar wacht ik nog wel mee. Maar ik merk wel dat de wens voor onafhankelijkheid op een gegeven moment gaat overnemen van mijn schaamte
Afgelopen maandag ook de fysio gezien en op haar aanraden nu ook een stok, heb er een gevonden met vlindertjes, heel leuk
Gets je auto kapot, das wel heel erg waardeloos. Openbaar vervoer vind ik ook een ramp, ik ben al een paar keer onderuit gegaan als ik door de bus naar een plaatsje loop. Stom evenwicht, ik lig zo onderuit, waardeloos is dat. Heb jij daar ook last van, hier rijden de bussen door voordat je zit, lekker handig dus.
Het is op dit moment echt een grote aanpassing, telkens weer iets nieuws. Maar gelukkig ben ik ook lekker druk met mijn eetgedoe. Dat houdt mij vd straat en wakker
De Rebif geeft op dit moment vooral zombie-klachten de ochtend na het prikken. Ik gooi mijn benen op een gegeven moment gewoon uit bed en dan volgt langzaam de rest ook, compleet zombie gedrag vertoon ik
Hoop dat je auto weer kan worden gerepareerd. Ik mag niet meer rijden, ben vorig jaar een keer in slaap gezakt achter het stuur. Heel raar was dat. De fysio stelde al voor om in te schrijven voor gehandicaptenvervoer, tja, das wel een heule grote stap hoor. Daar wacht ik nog wel mee. Maar ik merk wel dat de wens voor onafhankelijkheid op een gegeven moment gaat overnemen van mijn schaamte
Optimist tot in de kist!
maandag 18 maart 2013 om 10:19
Hallo allemaal,
Ik (30) weet sinds 3,5 jaar dat ik MS heb. Ik heb een keer een hevige schub gehad en na een infuus met methylprednisolon bijna weer voor 100% hersteld. Helaas heb ik intussentijd veel baantjes gehad waarbij ik na een paar weken moest stoppen omdat ik het niet volhield, veel te moe was etc. Ook moest ik stoppen met mijn studie psychologie omdat ik het tempo niet kon bijhouden. Ik had nu eindelijk weer een leuke baan voor langere tijd en werd 2 weken geleden verkouden. Helaas moest ik me ziek melden en ook doordat ik weer lichte ms klachten erbij heb (wattige voet en hand). Ik ben soms bang dat ik na al de mislukte baantjes me moet laten afkeuren omdat ik het toch niet volhoud ergens te werken. Ben er erg verdrietig en radeloos van. Wie herkent dit en heeft/kan advies geven?
Ik (30) weet sinds 3,5 jaar dat ik MS heb. Ik heb een keer een hevige schub gehad en na een infuus met methylprednisolon bijna weer voor 100% hersteld. Helaas heb ik intussentijd veel baantjes gehad waarbij ik na een paar weken moest stoppen omdat ik het niet volhield, veel te moe was etc. Ook moest ik stoppen met mijn studie psychologie omdat ik het tempo niet kon bijhouden. Ik had nu eindelijk weer een leuke baan voor langere tijd en werd 2 weken geleden verkouden. Helaas moest ik me ziek melden en ook doordat ik weer lichte ms klachten erbij heb (wattige voet en hand). Ik ben soms bang dat ik na al de mislukte baantjes me moet laten afkeuren omdat ik het toch niet volhoud ergens te werken. Ben er erg verdrietig en radeloos van. Wie herkent dit en heeft/kan advies geven?
maandag 18 maart 2013 om 12:16
hoi jipje,
ik herken wel wat je zegt, het vermoeide en je werk niet kunnen volhouden. (Ik heb het geluk dat ik een vast contract heb, dus mijn werkgever moet me wel de mogelijkheid geven te re-integreren).
Ik ben ook drie jaar bezig geweest met weer hele dagen werken, daardoor oververmoeid raken en een schub krijgen en daarna weer hele dagen moeten gaan werken. Net als jij werd ik er erg verdrietig en radeloos van; ik wilde het perse volhouden, terwijl ik eigenlijk ook wel wist dat ik het niet meer kon.
Op een gegeven moment kwam ik er toch wel achter dat dat ook geen manier van leven was. Zo moe worden dat ik thuis ook niks meer kon en maar als een soort zombie op de bank hangen en me elke dag toch maar weer naar mijn werk slepen.
Dus ik heb me laten herkeuren door het UWV en ben nu voor een groot gedeelte afgekeurd. Voor mij is het nu een opluchting dat ik niet meer zoveel hoef te werken.
Heb je begeleiding van een revalidatie psycholoog of maatschappelijk werk oid? Zij kunnen misschien wat voor je betekenen? Of heb je mogelijkheden om halve dagen te werken? Ik weet niet of je al bekend bent bij het UWV, maar zij kunnen ook begeleiden in het zoeken naar aangepast werk.
hoi Fant,
Ik zag in je andere topic dat je tips vroeg om je stoel te versieren. Heb je dat nog gedaan? En een stok met vlindertjes is wel erg leuk! Mijn zoon zei laatst: waarom neem je geen scootmobiel, dan kan ik daar ook 'ns lekker in rond scheuren..haha
Leuke bijwerking van de Rebif . Ben ik toch blij dat ik dat niet spuit Maar dat zal toch ook wel een keer overgaan hoop ik voor je? Van mijn Avonex heb ik bijna twee jaar last gehad van de bijwerkingen (koorts, griepachtig gevoel), maar nu gelukkig niet meer.
Hoe gaat het met je revalidatieprogramma?
ik herken wel wat je zegt, het vermoeide en je werk niet kunnen volhouden. (Ik heb het geluk dat ik een vast contract heb, dus mijn werkgever moet me wel de mogelijkheid geven te re-integreren).
Ik ben ook drie jaar bezig geweest met weer hele dagen werken, daardoor oververmoeid raken en een schub krijgen en daarna weer hele dagen moeten gaan werken. Net als jij werd ik er erg verdrietig en radeloos van; ik wilde het perse volhouden, terwijl ik eigenlijk ook wel wist dat ik het niet meer kon.
Op een gegeven moment kwam ik er toch wel achter dat dat ook geen manier van leven was. Zo moe worden dat ik thuis ook niks meer kon en maar als een soort zombie op de bank hangen en me elke dag toch maar weer naar mijn werk slepen.
Dus ik heb me laten herkeuren door het UWV en ben nu voor een groot gedeelte afgekeurd. Voor mij is het nu een opluchting dat ik niet meer zoveel hoef te werken.
Heb je begeleiding van een revalidatie psycholoog of maatschappelijk werk oid? Zij kunnen misschien wat voor je betekenen? Of heb je mogelijkheden om halve dagen te werken? Ik weet niet of je al bekend bent bij het UWV, maar zij kunnen ook begeleiden in het zoeken naar aangepast werk.
hoi Fant,
Ik zag in je andere topic dat je tips vroeg om je stoel te versieren. Heb je dat nog gedaan? En een stok met vlindertjes is wel erg leuk! Mijn zoon zei laatst: waarom neem je geen scootmobiel, dan kan ik daar ook 'ns lekker in rond scheuren..haha
Leuke bijwerking van de Rebif . Ben ik toch blij dat ik dat niet spuit Maar dat zal toch ook wel een keer overgaan hoop ik voor je? Van mijn Avonex heb ik bijna twee jaar last gehad van de bijwerkingen (koorts, griepachtig gevoel), maar nu gelukkig niet meer.
Hoe gaat het met je revalidatieprogramma?
