Gezondheid
alle pijlers
MS, Meervoudig Speciaal!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:24
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.
Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.
Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.
Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!
Optimist tot in de kist!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:34
Hey Olifantje,
Een hele tijd geleden heb ik meegeschreven op het topic wat je toen geopend had over je klachten. Het is dus toch MS geworden? Dat is balen zeg!!!
Naja ik ben dus Cici en ik heb ook MS (zeggen ze)
Ik heb gelukkig alweer een tijdje geen klachten en ik gebruik daarom ook geen medicatie. Wel slik ik extra vitamine D.
Heb jij momenteel nog klachten? En hoe ervaar je het prikken?
Ik kan je niet beloven dat ik hier ga blijven kijken en schrijven, want ik vind ik het allemaal nog steeds erg confronterend en voel me meestal fijner door te struisvogelen
Een hele tijd geleden heb ik meegeschreven op het topic wat je toen geopend had over je klachten. Het is dus toch MS geworden? Dat is balen zeg!!!
Naja ik ben dus Cici en ik heb ook MS (zeggen ze)
Ik heb gelukkig alweer een tijdje geen klachten en ik gebruik daarom ook geen medicatie. Wel slik ik extra vitamine D.
Heb jij momenteel nog klachten? En hoe ervaar je het prikken?
Ik kan je niet beloven dat ik hier ga blijven kijken en schrijven, want ik vind ik het allemaal nog steeds erg confronterend en voel me meestal fijner door te struisvogelen
dinsdag 22 januari 2013 om 22:36
Fant, fijn dat er een diagnose is, klote dat het MS is. Ik heb geen MS, hopelijk duikt er nog iemand op hier. Ben wel bekend met achteruitgang van lijf en leden, zoeken naar nieuw evenwicht ed. Wil je succes wensen met de gewenning, het zoeken, het aanpassen, het leren leven met een lijf dat anders doet maar nog steeds Fant is. Je klinkt strijdlustig. Dippen mag ook uiteraard, zal zeker komen. Maar een diagnose is al fijn, nu weet je waar al die rare klachten vandaan komen. Fijn dat je kinderen al groter zijn, dat scheelt.
Groetjes, ambra
Groetjes, ambra
dinsdag 22 januari 2013 om 22:43
Ik zit vlgs de neuro vd MS kliniek in een relapse (aanval?), heel erg duizelig, pijn in rug en bovenbenen, moe vooral met lopen, ik om de trap haast niet op, niet handig dus.
Ik zit te wachten op een telefoontje van de verpleegkundige die mij gaat leren prikken. Ik slik ook Amytriptyline (ofzoiets) tegen de zenuwpijn.
Struisvogelen kan ook heel fijn zijn, bij mij is het mijn humor die helpt vooral als struisvogelen even niet helpt! Fijn Cici dat het proces stil lijkt te staan.
Ambra, jouw motto vind ik fijn, die houdt ik er in
Ik zit te wachten op een telefoontje van de verpleegkundige die mij gaat leren prikken. Ik slik ook Amytriptyline (ofzoiets) tegen de zenuwpijn.
Struisvogelen kan ook heel fijn zijn, bij mij is het mijn humor die helpt vooral als struisvogelen even niet helpt! Fijn Cici dat het proces stil lijkt te staan.
Ambra, jouw motto vind ik fijn, die houdt ik er in
Optimist tot in de kist!
dinsdag 22 januari 2013 om 22:54
Ik heb me overigens wel ontzettend verdiept in de ziekte en me enorm ingelezen en dat heeft me wel enigzins geholpen om de dingen in perspectief te zien. Mijn ervaring is dat veel mensen vaak heel heftig reageren op de term ''MS'', maar dat ze vaak niet eens weten wat de ziekte precies inhoud. Zowel ik als mijn vriend hadden de ziekte in z'n algemeenheid erger verwacht dan dat deze meestal verloopt. Op internet lees je vaak de hele slechte verhalen, maar er zijn zoveel mannen en vrouwen met MS die op wat kleine aanpassingen na een heel fijn en redelijk klachtenvrij leven leiden. Daarmee wil ik de ziekte uiteraard niet baggetaliseren.
Hoe ervaar jij dat, Fant?
Hoe ervaar jij dat, Fant?
dinsdag 22 januari 2013 om 23:56
Ik denk ook dat er heel veel verschillende vormen zijn van MS. Ik "luister" vooral naar mijn eigen lichaam. Op dit moment wil het gewoon echt even niet, maar hopelijk over een poosje weer wel. A.d.h.v. mijn MRI in oktober kon je goed zien dat ik een lesion had in mijn ruggenmerg, vandaar ook de pijn in mijn onderlijf en problemen met niet kunnen plassen. Dat is op dit moment "mijn" MS, al die andere verhalen die lees ik maar ik vergelijk maar niet teveel.
Het vreemde bij mij is dat het voornamelijk in mijn rug zit, niet in mijn hersenen, nou ja en mijn oog dus. Heel vreemd.
Het vreemde bij mij is dat het voornamelijk in mijn rug zit, niet in mijn hersenen, nou ja en mijn oog dus. Heel vreemd.
Optimist tot in de kist!
woensdag 23 januari 2013 om 19:23
Blijkbaar niet zoveel MS'ers hier, gelukkig maar natuurlijk.
Ik ben gisteren wezen zwemmen, voor het eerst sinds ik mij slechter ben gaan voelen. Ging helaas niet zo goed, kon moeilijk het bad uitkomen, heb het de hele tijd vreselijk koud gehad. Het gekke was dat mijn bovenbenen voelde alsof ik in prikkelwater zwom, prikbenen.
Ik ben gisteren wezen zwemmen, voor het eerst sinds ik mij slechter ben gaan voelen. Ging helaas niet zo goed, kon moeilijk het bad uitkomen, heb het de hele tijd vreselijk koud gehad. Het gekke was dat mijn bovenbenen voelde alsof ik in prikkelwater zwom, prikbenen.
Optimist tot in de kist!
woensdag 23 januari 2013 om 21:26
Ik ben er een poosje geleden ook voor onderzocht, maar gelukkig had ik het niet.
Bij mij was het Fm, wat dus heel wat anders is.
Maar Fantje ik vind dat je erg "leuk" schrijft, en grappig.
Dat doe ik ook altijd als ik zelf problemen heb, en grappig over doen.
Bij mij helpt dat ook.
Ik heb wel erg veel over MS gelezen, dus ik snap ook wat jij bedoelde met de aanval.
Ik hoop dat het snel weer wat beter met je gaat.
Vraagje, zwem jij wel in een soort van warm water bad?
Bij mij was het Fm, wat dus heel wat anders is.
Maar Fantje ik vind dat je erg "leuk" schrijft, en grappig.
Dat doe ik ook altijd als ik zelf problemen heb, en grappig over doen.
Bij mij helpt dat ook.
Ik heb wel erg veel over MS gelezen, dus ik snap ook wat jij bedoelde met de aanval.
Ik hoop dat het snel weer wat beter met je gaat.
Vraagje, zwem jij wel in een soort van warm water bad?
woensdag 23 januari 2013 om 22:14
Jullie zijn allemaal lief, superforum toch hier!
Ik zwem in een vd warmere baden in koud Calgary, er is ook een soort van speciaal zwembad voor therapie maar daar ben ik nog niet aan toe, die brug (toepasselijk bij zwembad) neem ik als ik er aan toe ben, nu nog niet
Kou is sowieso raar, ik heb een innige verhouding met mijn pittenzak, arme man ligt dus nu naast de pittenzak en als hij pech heeft krijgt hij nog wel mijn koude pootjes tegen hem aan, zien jullie het voor je? Soort van lepeltje, pittenzak, lepeltje
Oh en als het goed is krijg ik vrijdag mijn pretpakket en dan moet ik bellen voor een nurse die mij en man prikles komt geven, ik zal maar vast een cake gaan bakken voor bij de prik.
Ik zwem in een vd warmere baden in koud Calgary, er is ook een soort van speciaal zwembad voor therapie maar daar ben ik nog niet aan toe, die brug (toepasselijk bij zwembad) neem ik als ik er aan toe ben, nu nog niet
Kou is sowieso raar, ik heb een innige verhouding met mijn pittenzak, arme man ligt dus nu naast de pittenzak
en als hij pech heeft krijgt hij nog wel mijn koude pootjes tegen hem aan, zien jullie het voor je? Soort van lepeltje, pittenzak, lepeltje Oh en als het goed is krijg ik vrijdag mijn pretpakket en dan moet ik bellen voor een nurse die mij en man prikles komt geven, ik zal maar vast een cake gaan bakken voor bij de prik.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 25 januari 2013 om 21:33
Nog geen andere MS'ers? Nou ik rammel gewoon therapeutisch door hier.
Tsjonge jonge, vandaag het pretpakket ontvangen. Incl. een luiertas waarvan dochter zegt dat het redelijke "cool" is. Nou fijn dan ben al blij dat er geen grote koeieletters logo MS voor Beginners ofzo opstaat
Moest wel erg lachen, het voelde echt alsof je een kadootje uitpakte, een enorme doos met allemaal pakketjes, de MS Sint heeft zijn best gedaan hoor!
Nu wachten op het telefoontje van de nurse voor onze workshop Prikken met Plezier!
Tsjonge jonge, vandaag het pretpakket ontvangen. Incl. een luiertas waarvan dochter zegt dat het redelijke "cool" is. Nou fijn dan
ben al blij dat er geen grote koeieletters logo MS voor Beginners ofzo opstaat Moest wel erg lachen, het voelde echt alsof je een kadootje uitpakte, een enorme doos met allemaal pakketjes, de MS Sint heeft zijn best gedaan hoor!
Nu wachten op het telefoontje van de nurse voor onze workshop Prikken met Plezier!
Optimist tot in de kist!
maandag 4 februari 2013 om 22:51
Toch nog maar een update.
Heb net mijn tweede spuit gisteren gespoten. Valt erg mee tot zover. De vpk heeft donderdag "les" gegeven, ik moet rouleren tussen de vette plekken op mijn lichaam, nou das weer niet zo moeilijk dan. Buik, bovenbeen, andere bovenbeen en dan weer terug naar De Buik. Vet zat Ik zit nu nog maar op 20% van de dosis, volgende week donderdag ga ik naar 50% en dan na een week naar de 100%, sommige mensen gaan uiteindelijk terug naar de 50% omdat de 100% te heftig is qua bijverschijnselen. Maar ik ga voor de volle honderd, ik ben NL en wil natuurlijk wel alles en niks geen halve toestanden
Ik heb vorige week voor het eerst mensen verteld, tijdens een etentje (ik organiseer een eetclub). Maar hellup wat een gedoe zeg, krijg je allemaal van die adviezen vooral uit het alternatieve circuit en ik heb daar nou eenmaal niet zoveel mee. Brrrr. Mijn vriend's vader's zus haar buurman houdt drie keer per dag zijn adem 2 minuten in en heeft nerregens meer last van....
Maar goed, ook dat zal wel wennen, denk ik. Het is allemaal nog nieuw. Wat ik heel moeilijk vind is het lopen, afgelopen weekend wezen winkelen maar dat is niet zo leuk meer, houdt het niet echt lang vol. Kwam helemaal met lege handen thuis, iets passen kost veels teveel energie. Maar wel een ijsje er aan overgehouden, even zitten, lekker ijsje erbij en weer verder; slof, slof, slof. Brrrrr.
Heb net mijn tweede spuit gisteren gespoten. Valt erg mee tot zover. De vpk heeft donderdag "les" gegeven, ik moet rouleren tussen de vette plekken op mijn lichaam, nou das weer niet zo moeilijk dan. Buik, bovenbeen, andere bovenbeen en dan weer terug naar De Buik. Vet zat
Ik zit nu nog maar op 20% van de dosis, volgende week donderdag ga ik naar 50% en dan na een week naar de 100%, sommige mensen gaan uiteindelijk terug naar de 50% omdat de 100% te heftig is qua bijverschijnselen. Maar ik ga voor de volle honderd, ik ben NL en wil natuurlijk wel alles en niks geen halve toestanden Ik heb vorige week voor het eerst mensen verteld, tijdens een etentje (ik organiseer een eetclub). Maar hellup wat een gedoe zeg, krijg je allemaal van die adviezen vooral uit het alternatieve circuit en ik heb daar nou eenmaal niet zoveel mee. Brrrr. Mijn vriend's vader's zus haar buurman houdt drie keer per dag zijn adem 2 minuten in en heeft nerregens meer last van....
Maar goed, ook dat zal wel wennen, denk ik. Het is allemaal nog nieuw. Wat ik heel moeilijk vind is het lopen, afgelopen weekend wezen winkelen maar dat is niet zo leuk meer, houdt het niet echt lang vol. Kwam helemaal met lege handen thuis, iets passen kost veels teveel energie. Maar wel een ijsje er aan overgehouden, even zitten, lekker ijsje erbij en weer verder; slof, slof, slof. Brrrrr.
Optimist tot in de kist!
woensdag 6 februari 2013 om 12:43
Hallo Olifantjeinhetbos,
op weeweewee.msweb.nl/forum/ vind je meer lotgenoten. Misschien iets voor jou? Daar kun je je ervaringen delen en lees je veel over medicatie en andere geneeswijze van de MenSen.
Ik lees er ook regelmatig. Iemand in mijn zeer naaste omgeving heeft namelijk ook deze ziekte en ik haal daar veel tips en ervaringen weg.
Het is een kloteziekte en hopelijk vindt de geneeskunde iets waardoor het de wereld uit kan. Sterkte!
- Ik hoop niet dat dit als spam gezien wordt, ik wil alleen Olifantjeinhetbos helpen zodat ze haar ei ergens anders kwijt kan.-
op weeweewee.msweb.nl/forum/ vind je meer lotgenoten. Misschien iets voor jou? Daar kun je je ervaringen delen en lees je veel over medicatie en andere geneeswijze van de MenSen.
Ik lees er ook regelmatig. Iemand in mijn zeer naaste omgeving heeft namelijk ook deze ziekte en ik haal daar veel tips en ervaringen weg.
Het is een kloteziekte en hopelijk vindt de geneeskunde iets waardoor het de wereld uit kan. Sterkte!
- Ik hoop niet dat dit als spam gezien wordt, ik wil alleen Olifantjeinhetbos helpen zodat ze haar ei ergens anders kwijt kan.-
Het is niet erg om dood te gaan - het was tenslotte ook niet erg toen je nog niet bestond.
woensdag 6 februari 2013 om 15:10
:
Nog geen andere MS'ers? Nou ik rammel gewoon therapeutisch door hier.
Tsjonge jonge, vandaag het pretpakket ontvangen. Incl. een luiertas waarvan dochter zegt dat het redelijke "cool" is. Nou fijn dan
Moest wel erg lachen, het voelde echt alsof je een kadootje uitpakte, een enorme doos met allemaal pakketjes, de MS Sint heeft zijn best gedaan hoor!
Nu wachten op het telefoontje van de nurse voor onze workshop Prikken met Plezier!
[afbeelding]
Best sneu hè, als je blij bent met medische gadgets.
(Maar wel herkenbaar.
)En sterkte natuurlijk.
woensdag 6 februari 2013 om 18:29
Summer, het woordje "gehad" klinkt nogal schokkend, is jouw moeder overleden aan MS. Ik geloof inderdaad dat de vooruitzichten wel wat beter zijn tegenwoordig. Daar ga ik in ieder geval maar van uit. 
Ja errug he Beeldig, ik heb echt in mijn eentje zitten grinniken, ik krijg haast nooit pakketjes alleen maar leuke eigenlijk, dus dan zit je effe heel dom te doen met je MS-pretpakket
Zinook, ja die ken ik ook, ondertussen ook lid geworden. Maar het leek mij in eerste instantie fijn om hier met de Viva meiden met de Viva humor te kunnen kletsen.
Ja errug he Beeldig, ik heb echt in mijn eentje zitten grinniken, ik krijg haast nooit pakketjes alleen maar leuke eigenlijk, dus dan zit je effe heel dom te doen met je MS-pretpakket
Zinook, ja die ken ik ook, ondertussen ook lid geworden. Maar het leek mij in eerste instantie fijn om hier met de Viva meiden met de Viva humor te kunnen kletsen.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 8 februari 2013 om 20:58
Hoi ik meld me ook.
Ik ben 23 jaar en in sept 2010 is ook na een oogzenuwonsteking MS vastgesteld.
Brr wat was dat een enge ervaring zeg zo'n oogzenuwonsteking. Ik zag nog maar voor 20% gelukkig is dat goedgekomen.
Ik heb een jaar rebif gebruikt, nu 6maanden copaxone en ik ga in juni waarschijnlijk met fingolimod beginnen.
Verder ben ik tot septemb afgekeurd en dan gaan we weer de herkeuring in. Baal ontzettend want ik hield van mijn werk.
In oktober heb ik nog een predkuur gehad voor uitval in mijn armen en het teken van lhermitte.
Ik ben 23 jaar en in sept 2010 is ook na een oogzenuwonsteking MS vastgesteld.
Brr wat was dat een enge ervaring zeg zo'n oogzenuwonsteking. Ik zag nog maar voor 20% gelukkig is dat goedgekomen.
Ik heb een jaar rebif gebruikt, nu 6maanden copaxone en ik ga in juni waarschijnlijk met fingolimod beginnen.
Verder ben ik tot septemb afgekeurd en dan gaan we weer de herkeuring in. Baal ontzettend want ik hield van mijn werk.
In oktober heb ik nog een predkuur gehad voor uitval in mijn armen en het teken van lhermitte.
