Gezondheid alle pijlers

MS, Meervoudig Speciaal!

22-01-2013 22:24 1121 berichten
Alle reacties Link kopieren
Na al een flinke poos allerlei vage klachten en vorig jaar een oogzenuwontsteking waarna een MRI, blijkt dat ik MS heb.



Ben benieuwd of er meer MS'ers zijn hier op het forum.



Ik ben dus Fant (das korter dan de hele riedel), heb een man en vier grotere kids, woon in West Canada en ben een echte levensgenieter.

Dat blijf ik ook gewoon doen met wat aanpassingen en, hiep hiep hoera, drie keer per week prikken.



Ben heel benieuwd naar wie nog meer lid is vh MS clubje, kom't erbij, MS staat ook voor Mega Spectaculair en Meervoudig Speciaal!!



Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Beste Kentricken,



Dank voor je reactie! Ik moet straks het uitzendbureau bellen om te zeggen of ik morgen nog terugkom of niet (dan ontslag). Bij het UWV is niet bekend dat ik MS heb (ik werk wel voor deze instantie). Ik werk nu hele dag en dat nekt me, halve dagen zou ik wel volhouden denk ik, maar dat is helaas niet mogelijk in mijn huidige werk.Het voelt aan de ene kant wel als 'falen' als ik me af moet laten keuren, maar misschien wordt mijn leven dan wel wat makkelijker en ben ik ook een keer niet moe. Vind het heel lastig. Ik zit in een programma van het ziekenhuis voor revalidatie, maar alles gaat zo goed dat ik daar nu niet naartoe hoef. Heb aan de ene kant het gevoel dat ik door moet zetten, aan de andere kant weet ik dan ook wel weer dat ik straks na een week weer met dezelfde klachten zit....kweet t niet.....
Jipje Moeilijk he! Ik herken je gevoel helemaal.



Het voelt inderdaad als falen, maar dat is het natuurlijk niet! Bij mij is op een gegeven moment de knop omgegaan en heb ik voor mezelf besloten dat ik niet altijd moe wil zijn. Iedereen had eronder te lijden en dat is het niet waard. Echt niet.



Nou is mijn werksituatie dus wel anders dan die van jou, dus wat dat betreft heb ik het wat makkelijker dan jij. Ik zou toch bij het UWV aangeven dat je MS hebt en gaan kijken of zij je kunnen begeleiden naar aangepast werk. Helemaal afkeuren doen ze ook niet zo snel geloof ik.
Alle reacties Link kopieren
Hey,



Dankje voor je opbeurende woorden :-) Ik heb nu zelf zoiets van; ik probeer t morgen nog weer en mocht ik het dan weer niet volhouden, dan ga ik een uitkering aanvragen. Mijn vriend wil het liefst dat ik nu stop omdat hij t anders ook niet meer trekt om te zien dat ik huilend s ochtends de deur uitga van vermoeidheid. Daarbij heb ik ook nog ouders die graag onverw8ts komen als ik vrij ben en ze zijn zeer bemoeizuchtig. Ik heb tegen het uitzendbureau vanochtend wel gezegd dat ik MS heb en tegen mijn teamleider van het UWV ook. Ze namen t wel heel begripvol op. Maar nu heb ik vaak geen zin om te koken en uberhaupt is mijn eetlust vaak weg vanwege de vermoeidheid. Dat is natuurlijk ook niet goed allemaal, maar ja ik wil ook graag meedoen met mn leeftijdsgenoten. Hoelang had jij de diagnose toen je besloot dat je het niet meer aankon? Slik jij ook vitaminepillen? Ik slik multi van Orthica en vit d3 en visolie. Heb het idee dat t helpt. Ik gebruik geen medicatie.
Ik denk dat ik toch je vriend gelijk moet geven. Het is toch geen doen als je huilend van vermoeidheid de deur uitgaat 's morgens. Dat ga je niet volhouden hoor. En je vriend ook niet.



Ik heb net als jij ruim drie jaar MS en ben dus ook drie jaar zo aan het vechten geweest. Tot ik afgelopen januari besloot dat het genoeg was. En dat geeft heel veel rust. Ik probeer het nu een poosje met halve dagen en als dat ook niet kan stop ik er ook helemaal mee.



Ik gebruik vit. D en een aantal medicijnen.
Alle reacties Link kopieren
Hallo Kentricken,



Ja ik weet t natuurlijk ook wel dat mijn vriend gelijk heeft, maar ja om t toe te moeten geven aan mezelf..het is al wel een opluchting dat ik het verteld heb op mijn werk. Hoe oud was jij toen jij de diagnose kreeg? Heb je nu nog veel klachten? Ik heb alleen de vermoeidheid soms en twee weken voor ik ongesteld moet worden vaak een beetje wattig gevoel in mn linkervoetzool en extra vermoeidheid. Verder kan ik alles wel weer gelukkig. Bij mijn eerste schub had ik geen gevoel meer in mn benen tot boven mijn navel en was ik heel duizelig en liep ook zwalkend. weet jij hoe dat zit met het afkeuren? Ik werk nu 32 uur per week en stel dat ik dan voor 35% afgekeurd raak, hoeveel % houd ik dan nog over van m'n salaris?
Ik was 36 toen ik de diagnose kreeg, klachten had ik daarvoor al veel langer, maar niemand wist wat het was. Ik heb een paar blijvende klachten: slecht geheugen, slechte concentratie, krachtsverlies in mijn handen en vermoeidheid uiteraard, maar daar valt allemaal goed mee te leven. Verder gaat het nu wel goed eigenlijk met mij.



Ik weet niet precies hoe het zit met afkeuren, dat is een heel ingewikkelde berekening. Ik ga er maar van uit dat als je 35% wordt afgekeurd, dat je dan ook 35% minder salaris hebt. Maar of dat klopt weet ik niet. Als je volledig wordt afgekeurd krijg je 70% van je laatst verdiende loon.
Alle reacties Link kopieren
Tjonge nu is er zomaar een heleboel gekletst hier





Jipje, ik herken het heel goed. Ik ben al jaaaaren aan het tobben met werk/geen werk. Elk baantje eindigde toch weer in extra klachten en dodelijke vermoeidheid. Ik zit nu sinds bijna twee jaar helemaal thuis, een soort van WAO (ik woon in Canada).

Vind ik ook heel moeilijk maar ik ben het zat om telkens tegen mijn eigen grenzen (en vaak erover) te lopen. Een baan waarin ik mijn eigen uren zou kunnen maken, merendeel thuis, zou perfect voor mij zijn. En ik blijf hopen dat ik zoiets nog eens tegenkom.

Ik werk wel veel als vrijwilligster, ik zit in het bestuur v 2 eetorganisaties en doe er vanalles en nog wat omheen. Dat geeft mij enige voldoening en zo kom ik nog met mensen in aanraking.



Jipje, meis, neem je lichaam serieus, de stress van telkens op nieuw moeten beslissen tussen je lijf en je baan biedt ook een boel onrust in je hoofd. Ik ben wat dat betreft blij dat ik de knoop door heb gehakt. Ik heb nu ook weer wat energie voor sociale contacten. Jij bent volgens mij ook nog eens heel jong, dan zijn die contacten nog tig keer belangrijker, er op uit gaan, genieten van de leuke dingen. Ik voel me altijd een beetje boel bevoorrecht, ik ben al 48 (hoewel ik mij dat niet kan voorstellen ) heb pas sinds een jaar of wat MS klachten.



Hoi Ketricken, ja dat aanmorrelen met allerlei klachten en niet weten waar het vandaan komt. Ik denk weleens dat ik al heel lang geleden de 1e verschijnselen had. Ik viel best vaak, had vaak tintelende benen, flink moe, etc. Wel fijn dat het verder zo goed gaat met je Hoewel het rotklachten zijn vooral die vermoeidheid, daar baal ik enorm van.



Mijn ergste klachten op dit moment zitten nog steeds allemaal in mijn benen. Krachtverlies, krampen, 's nachts pijn. Rolstoel geeft weer wat lol, ik probeer hem zoveel mogelijk zelf te bewegen, maar de grotere stukken duwt, sjeest, man achter het ding aan. Ik moet er maar eens een gordel in laten zetten, mijn hemel wat rijdt die man hard Ik heb hem een beetje opgefrist met sjaaltjes (de stoel niet mijn man) Oh en de stok heeft een extra functie, ik kan er lekker mee meppen zachtjes dan hoor maar 't geeft toch een soort van machtsgevoel, hij is heeeel voorzichtig in wat ie zegt nu Arme man...
Optimist tot in de kist!
[quote]Olifantjeinhetbos schreef op 18 maart 2013 @ 18:27:





Ik heb hem een beetje opgefrist met sjaaltjes (de stoel niet mijn man) :











Jipje, ik ben benieuwd of je bent gaan werken? Hoe is het gegaan?
Alle reacties Link kopieren
Hoi lieve mensen,



Hoe gaat het vandaag met jullie? Ik ben inderdaad weer aan het werk gegaan, maar had vandaag erg last van een dove voet, weinig controle over het been dat daaraan vast zit en mijn arm en hand ook aan dezelfde kant. Ik heb helaas wel een apart gesprek met mijn leidinggevende en uitzendbureau over mijn klachten want zij vinden dat ik informatie heb achtergehouden voor hen....



Olifantje, ik denk dat het bij mij ook nog zover komt dat ik in de WIA moet en dan vrijwilligerswerk ga doen. Het is inderdaad steeds weer een gevecht, jezelf steeds weer moeten verantwoorden voor de werkgever die eigenlijk ook alleen maar de ergste associaties heeft als het om MS gaat etc.



Wat n rotziekte hè?! Hopelijk kunnen we elkaar wat steunen via deze topic.
Alle reacties Link kopieren
Door eindelijk toe te geven dat het niet gaat, ook omdat de diagnose nu duidelijk is, kan ik veel beter omgaan met mijn ziekte. Heel raar maar het voelt hierdoor soms ook dubbel, alsof ik iets heb gekregen, ook dus in positieve zin. Ik snap mijn lichaam beter, hoewel ik me echt suf erger op dagen zoals vandaag als ik de hele dag in standje "duf konijn" sta. Maar ik hoef niet meer een werkgever, collega's en mijzelf constant te bewijzen dat er niks aan de hand is. En dat is toch wel heel fijn



;t Is een rotziekte maar er is nog zoveel erger. Ik heb een superleuk gezin, ik heb MS pas later gekregen en niet toen ik nog piepjong was zoals sommigen van jullie. Mijn kids zijn al groot, ik woon in een leuk land, dus eigenlijk nog zoveel goeds. Maar soms (zoals vandaag) baal ik echt gigantisch, eigenlijk
Optimist tot in de kist!
Alle reacties Link kopieren
Olifant, dat herken ik ook wel; ik denk ook dat ik het makkelijker heb als ik aan mn lichaam toegeef en een stapje minder doe, maar ik ben er nu nog niet helemaal aantoe.. Gebruik jij ook voedingssupplementen/speciale voeding?



Weten jullie ook of sporten kwaad kan bij MS patienten?
Wat Fant zegt herken ik ook wel. Ik werk dan nog wel gedeeltelijk, maar ik mag wel eindelijk toegeven dat ik niet meer alles kan. Ik merk wel dat mijn werk me ook weer energie en voldoening geeft. Als ik niet meer structureel zou kunnen werken zou ik daarom ook zeker vrijwilligerswerk gaan doen.



En het is een rotziekte, maar er zijn vele ziektes die veel erger zijn om te hebben. Het beheerst bij mij echt niet mijn hele leven. Nog genoeg leuke dingen die overblijven. Maar dan moet niet al je energie opgaan aan je werk, maar het is een drempel om toe te geven dat je niet meer alles kan.



Jipje, is het uitzendburo boos op je dan dat je niet alles vertelt hebt? Je bent helemaal niet verplicht om te melden dat je MS hebt he, dus daar kunnen ze niks van zeggen! Heb je je nu ziek gemeld?



Als je meer informatie of begeleiding wilt hiermee, kun je ook contact opnemen met de stichting MEE. Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar zij schijnen je te kunnen helpen/begeleiden en informeren over bv je werk e.d.



Sporten en beweging zijn goed bij MS. Je moet alleen wel een sport zoeken die je nog kunt uitvoeren zonder meteen uitgeput te raken en die bij je mogelijkheden past uiteraard.
Alle reacties Link kopieren
Ik probeer twee keer per week te gaan zwemmen, moet zeggen dat het niet altijd lukt. Mijn grootste probleem met zwemmen is dat soms zelfs water prikt aan mijn benen



Ik heb het trouwens altijd 's avonds koud. Mijn neus, voeten en handen met name. Worden ook niet warm, zit soms uren met een pittenzak in bed te klooien voordat ik een beetje normale temperatuur heb. Heel vervelend is dat, kennen jullie dat?



Zit hier middenin een sneeuwstorm, bleh, ik wil lente Vanmiddag naar de revalidatie.
Optimist tot in de kist!
Fant, ik heb het juist al weken heel erg warm. En dat terwijl ik altijd een ontzettende koukleum was. En nu loop ik de hele dag in een t-shirt rond en dan nog is t warm...pffff....dat is ook niet fijn hoor. Geen idee waar dat door komt.



Ik wil ook lente! Vandaag sneeuwde het hier ook weer. Ik ben er wel klaar mee onderhand.
Alle reacties Link kopieren
Heyhey,



Hoe gaat t met jullie? Hier niet zo goed en moet t ff van me afschrijven. Ik ga me straks weer ziekmelden omdat ik een dove voet heb en een zeer been en dove knie. Ik weet dus dan ook dat ik mijn baan kwijt ben aangezien ik geen dag mocht missen van de training van mijn nieuwe baan. Die doofheidsklachten zijn eigenlijk weer begonnen na vorige week een flinke verkoudheid te hebben gehad. Maar ik bel straks mijn huisarts ook omdat ik niet weet wat ik nu moet; ik kreeg de ziekte tijdens mijn studie en heb die moeten afbreken en heb tot nu toe geen carriere kunnen opbouwen. Ik hoop dat er een type uitkering bestaat voor mensen die in dezelfde situatie zitten als ik....Aangezien mn vriend en ik ook in een verbouwing zitten en overname van een huis komt het allemaal heel slecht uit. Ik voel me erg verdrietig maar besef ook dat ik nu een keer hulp moet zoeken zodat het niet telkens weer misgaat als ik ben begonnen met werken ergens......
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,



Het me net weer ziekgemeld op mijn werk. Ik mag nu helaas niet weer terugkomen Aan de ene kant een opluchting want zo gaat t ook niet langer en aan de andere kant durf ik het niet te vertellen aan bv mn ouders. Ik heb volgende week een gesprek met mijn huisarts over de mogelijkheden van WIA e.d. en over twee weken met mijn neuroloog. Ben wel n beetje down nu.



Olifant, hoe is het met de sneeuwstorm?Kentricken, waar woon jij in NL? Ik woon in het noorden. Bedankt voor je tip van MEE! Zal es kijken op de site.
He Jipje wat rot



Ik weet niet of de huisarts verstand heeft van WIA uitkeringen hoor. Kan je dan niet beter contact zoeken met het UWV? Ik neem aan dat je nu ook een uitkering krijgt omdat je ontslagen bent? En laat je vooral ziek gemeld staan, dan hoef je ook niet te solliciteren nu.



Heb je een MS vepleegkundige die je kunt bellen, of zit de niet in jouw ziekenhuis? Misschien heb je wel een schub en kan een MP kuur je helpen? Of zijn de klachten niet erg genoeg daarvoor?
Alle reacties Link kopieren
heej,



Ja, mijn schub is denk ik niet ernstig genoeg voor n kuur, heb alleen een dove voet en zeer been doordat ik de controle wat kwijt ben. Ik hoop dat ze me ziek heeft me gemeld.



Ik zit inderdaad in een reintegratieprogramma via het ziekenhuis, maar omdat het eerst zo goed ging hebben ze me daarvoor afgemeld, ongeveer 1,5 jr geleden.



Hoe gaat t vandaag met jou? Heb net op de site van mee gekeken, inderdaad, nuttige informatie!
Kun je navragen of je ziek gemeld bent? Lijkt me wel belangrijk nu, is toch ook de reden dat je je baan kwijt bent.



Met mij gaat het vandaag, tot nu toe, wel goed. Heb alleen een gigantische gevoelsstoornis in mijn gezicht en benen. Het voelt zeg maar, alsof ik heel erg verbrand ben omdat ik te lang in de zon heb gelegen. Maar dat heb ik wel vaker gehad en dat gaat vanzelf wel weer over. Ik probeer het maar zoveel mogelijk te negeren. Het enige lastige is dat ook kleren wel erg zeer doen aan mijn benen nu.
Alle reacties Link kopieren
Oh Kentricken, dat lijkt me zeer vervelend! Als je zo'n gevoelsstoornis hebt, moet je dan ook extra medicatie nemen? Hoop dat t gauw weer wat beter met je gaat! Voor de baan die ik nu had, was ik werkzaam in een ziekenhuis; veel lopen en vaak een kar mee en veel contact met patiënten die besmettelijke ziektes hadden, zelf gelukkig nooit ziek van geweest. En nu werkte ik 2 weken op een kantoor, flink verkouden geweest sinds jaren en nu weer last van mn voet/been....



Doe rustig aan jij! Beterschap!!
Alle reacties Link kopieren
Jipje, wat ellendig van je schub en dat er zoveel stress bij komt ivm werk en huis. Ik weet niet zoveel meer van hoe die dingen met werk enzo gaan in NL. Ik hoop dat je gauw hulp gaat krijgen op alle gebieden. En wat rust want al deze stress is ook funest voor de MS.



Ketricken dat is zo bekend, ik kan op moment mijn mans hand niet op mijn been (of elders), broeken doen zeer, 's nachts constant wakker van een soort brand in mijn bovenbenen. Heel lastig. Doe je het kalllempies aan, negeer je jezelf niet weg he



Ik ben gistermiddag weer bij de kliniek geweest. Mijn balans is toch wel heel slecht, dus wat oefeningen mee. Verder is de aanvraag voor de definitieve rolstoel ingediend. Er komt iemand thuis om te meten enzo. Raar idee. Ik loop nu in huis met stok en langere stukken in de stoel. Vandaag gaan we een barkruk kopen om weer langer in de keuken te kunnen staan zitten. Het blijft aanpassen, maar beter dan opgeven, toch?
Optimist tot in de kist!
Nou Fant, dat lijkt me ook even slikken. Definitieve rolstoel en lopen met krukken etc. Bevalt het revalidatie programma je verder? Ik heb er veel aan gehad toen.



Opgeven is zeker geen optie! Dan maar telkens weer wat aanpassen toch? Ik geloof dat wij er wat dat betreft wel hetzelfde over denken. Lekker genieten van je gezin en de dingen die je nog wel allemaal kunt (al dan niet wat aangepast).



Nou, vanavond lekker naar een concert waar ik al maanden naar uitkijk. Morgen rust ik wel weer uit. Gaan jullie nog wat leuks doen?
Alle reacties Link kopieren
Olifant, wat vervelend dat je zo'n last hebt van aanrakingen en branderigheid! Hoelang heb je daar al last van? Kan me voorstellen dat het rot is om een rolstoel te moeten aanschaffen, maar dan heb je het straks wel makkelijker. Ook knap hoe positief je in het leven blijft staan! Hier gaat het vandaag beter, branderigheid is verdwenen uit mn been en de doofheid is weer een stukje weggetrokken. Ben nu wel opgelucht dat mn baan van de baan is, zeg maar...



Doe allebei rustig aan en een heel fijn weekend! PS Is de sneeuw alweer weg bij jou olifant?
Alle reacties Link kopieren
Er ligt nog een laagje sneeuw komt met name door de nacht temperaturen, die zijn nog erg koud. Maar wel heel veel zon en op plekken waar veel zon schijnt is de sneeuw al haast helemaal weg.



Ketje, hoe was het concert? Was het een band? Ik ga in juni met mijn dochters naar Les Miserables (de musical), heb ik zin in. Ben benieuwd naar jouw concert!



Jipje, fijn dat het ietsjes beter gaat, hopelijk zet het zich door! En even wat minder stress door werk, ook niet verkeerd! Misschien helpt dat ook wel wat mee, stress is niet goed



Ik vind het reval. programma geweldig, heel meedenkend en ze nemen echt enorm de tijd. Ik krijg een uur per discipline (ergo, fysio, verpl. en psych.) en dat zo vaak ik wil maar minstens 2 keer per maand. Ben heel blij met dit programma, vooral omdat ik met hen stappen durf te nemen, voor mijzelf leer op te komen, etc. Het is haast alsof zij mij leren om MS te hebben, klinkt raar maar zo voelt het. Ik ben nog zo in ontkenning, zij helpen mij hier mee om te gaan, in mijn tempo maar wel met hun voortvarendheid.



Zo hebben ze me ook een stuk kunnen geruststellen over uitkering gedoe. Zij gaan ook dat merendeel van mij overnemen zoals contacten onderhouden, uitleggen in hoeverre MS mij beperkt, etc. De ergo vertelde mij dat als ik bijv 2 uur per dag zou gaan werken, ik hierdoor zo weinig energie zou overhouden dat ik geen "ander" leven meer kan hebben, door gebrek aan energie. Was fijn om ook deze zorgen eens te hebben kunnen uiten.



Dit weekend lekker wezen eten met een clubje, was gezellig en lekker Verder een barkruk gekocht zodat ik zittend kan koken, heel raar nog maar dat zal wel wennen.

Verder moet ik gaan uitvinden of de extreme moeheid een Rebif bijverschijnsel is of een MS symptoom, lekker handig, ik zou het niet weten eigenlijk. Ik ben gewoon bekaf, kan heel moeilijk wakker worden, echt om hopeloos van te worden.
Optimist tot in de kist!
Hoi Fant,



Het concert was echt geweldig! Het was inderdaad een band: Epica (ik denk niet dat je ze kent?). Metalband met zangeres, maar in dit geval met een orkest en koor erbij. We hebben er gigantisch van genoten.



Oh, les Miserables. Wat zou ik daar graag heen gaan met mijn dochter. Momenteel zijn er hier geen leuke musicals (vinden wij dan), dus we wachten nog eventjes en hopen snel op wat beters.



Fijn dat het revalidatieprogramma je zo goed bevalt. Ik herken wat je zegt: ze leren je om MS te hebben. Grappig, zo had ik eigenlijk nog nooit naar gekeken, maar dat is wel een rake opmerking.



Die barkruk heb ik ook al eens over nagedacht. Dan kan ik ook 'ns gezellig in de keuken blijven en samen koken met mijn man. Nu ben ik daar al snel te moe voor, zeker na een drukke dag.



Van Rebif heb ik geen verstand, maar vermoeidheid is natuurlijk ook wel een bekend MS probleem. Weet de neuroloog/ MS verpleegkundige daar geen antwoord op?



Jipje hoe is het met jou? Beetje uitgerust in het weekend?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven