Gezondheid
alle pijlers
neuropathie (vermoedelijk door b12 overschot)
zondag 19 januari 2020 11:25
Ik heb neuropathie en sta nog aan het begin van weg (ik heb nog maar net gehoord dat ik dit heb). Voor mijn gevoel is het begonnen bij hoge injecties van vit b12. Ik heb mij laten aanpraten dat ik een tekort had (ivm darmoperatie en verminderde opname) en heb via de b12 kliniek mijn huisarts laten ompraten en ben met 2x per week prikken begonnen. Al vrijwel vanaf het begin kreeg ik enorme prikkelingen en tintelingen in benen, armen, handen, voeten en gezicht. Alsof er 1000 speldenprikjes overal werden gezet. Volgens de b12 kliniek zou het om beginnersverergering gaan. En als je de vraag stelde ergens op een groep kreeg je hetzelfde antwoord. Er werd echt behoorlijk heftig op je ingepraat. Ik ben doorgegaan met prikken. En het werd erger. Ik kon niet meer functioneren en het prikken en het dove gevoel nam mijn leven over. Mijn hele lijf stond in vuur en vlam. Het waren neurologische tintelingen die kwamen volgens de dokter door beschadigde zenuwen. Als ik hulp vroeg bij de b12 kliniek konden ze alleen maar roepen dat ik niet het juiste merk, niet de juiste naald en niet de juiste plek of manier van spuiten had en dat b12 NOOIT toxisch kon zijn.
Bloeduitslagen waren zinloos en zouden helemaal niks zeggen over tekorten op celniveau en dat ik nu neuropathie had kwam van het jarenlange tekort die we nu aan het opruimen waren. Ik moest doorzetten. Maar ik werd helemaal gek van de pijn inmiddels. Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en het beheerste mijn leven. Ik ben begonnen kritische vragen te stellen op facebook sites en werd daar geblokkeerd. En ik denk nu: verdomme, ik ben erin geluisd. Ze hebben zo op me ingepraat dat ik mee ben gegaan in die hype en nu zit ik met een probleem waar ik nooit meer vanaf kom. Ik was niet ziek, ik heb me ziek laten aanpraten en nu ben ik echt ziek.
Ik wilde dat ik er nooit aan begonnen was en heb nu al maanden last van vreselijke mieren onder mijn huid, zand in mijn benen, hete pijnscheuten, rode vlekken, jeuk op plekken waar ik niet kan krabben, prikkende oogleden, vlammende wangen, en slapende ledematen.
Als ik op internet lees is er niks te doen aan neuropathie en mijn huisarts wil me niet doorverwijzen. Uiteraard ben ik gestopt met de b12. Helaas zijn mijn klachten niet weggegaan.
Heb jij of ken jij iemand met neuropathie (al dan niet door b12 overschot) wat hielp er voor jou om de pijnen en prikkelingen te onderdrukken. Want ik word er inmiddels helemaal gek van.
Bloeduitslagen waren zinloos en zouden helemaal niks zeggen over tekorten op celniveau en dat ik nu neuropathie had kwam van het jarenlange tekort die we nu aan het opruimen waren. Ik moest doorzetten. Maar ik werd helemaal gek van de pijn inmiddels. Ik wist niet meer waar ik het moest zoeken en het beheerste mijn leven. Ik ben begonnen kritische vragen te stellen op facebook sites en werd daar geblokkeerd. En ik denk nu: verdomme, ik ben erin geluisd. Ze hebben zo op me ingepraat dat ik mee ben gegaan in die hype en nu zit ik met een probleem waar ik nooit meer vanaf kom. Ik was niet ziek, ik heb me ziek laten aanpraten en nu ben ik echt ziek.
Ik wilde dat ik er nooit aan begonnen was en heb nu al maanden last van vreselijke mieren onder mijn huid, zand in mijn benen, hete pijnscheuten, rode vlekken, jeuk op plekken waar ik niet kan krabben, prikkende oogleden, vlammende wangen, en slapende ledematen.
Als ik op internet lees is er niks te doen aan neuropathie en mijn huisarts wil me niet doorverwijzen. Uiteraard ben ik gestopt met de b12. Helaas zijn mijn klachten niet weggegaan.
Heb jij of ken jij iemand met neuropathie (al dan niet door b12 overschot) wat hielp er voor jou om de pijnen en prikkelingen te onderdrukken. Want ik word er inmiddels helemaal gek van.
anoniem_394759 wijzigde dit bericht op 19-01-2020 11:46
0.95% gewijzigd
zondag 19 januari 2020 12:20
Ja en ruimte om (kritische) vragen te stellen is er niet. Ik ben gewoon geblokkeerd op die sites toen ik dat deed. Dus kon/kan nergens heen met mijn vragen.Malinois schreef: ↑19-01-2020 12:15En het is ‘voor jouw gevoel’ gekomen door de vit b injecties. Maar daar is toch geen enkel bewijs voor? Ik lees dat neuropathie wel veroorzaakt kan worden door een tekort aan vit b 12 maar niet door een teveel. Teveel b6 kan wel schade veroorzaken aan zenuwen.
Ga je nu niet net zo mee in de waan van ‘het komt allemaal door de injecties’ op dezelfde manier waardoor je aan die injecties bent begonnen?
Dat die b12 hype niet ok is is wel duidelijk, al die sites zijn hysterisch en praten werkelijk iedereen een tekort aan. Want metingen zijn volgens hen niet betrouwbaar.
Ben benieuwd hoeveel daar aan verdiend wordt
zondag 19 januari 2020 12:21
Laten aanpraten? Een tekort op celniveau komt gewoon heel duidelijk naar voren in een bloedonderzoek hoor.Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:18Ik heb een darmziekte en die gaat eigenlijk standaard gepaard met b12 opname problemen. Maar ik had dus verder geen tekort op bloedniveau maar heb me laten aanpraten dat ik die wel degelijk zou hebben op celniveau.
...
zondag 19 januari 2020 12:22
Je hebt je dus laten beinvloeden door een stelletje kwakzalvers.Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:18Ik heb een darmziekte en die gaat eigenlijk standaard gepaard met b12 opname problemen. Maar ik had dus verder geen tekort op bloedniveau maar heb me laten aanpraten dat ik die wel degelijk zou hebben op celniveau.
Maar je neuropathie komt dar dus duidelijk niet vandaan.
Maak een afspraak met de neurlooog en laat het uitzoeken.
Wel een waarschuwing vooraf, ze kunnen meestal wel aantonen dat je het hebt maar wat de oorzaak is blijft in 90 % van de gevallen onbekend en een behandeling is er niet. Tenzij je het hebt vanwege diabetes, dan wil het beter regelen van je bloedsuiker nog wel eens verbetering geven.
zondag 19 januari 2020 12:28
Maar je doet nu hetzelfde. Je bedenkt zelf dat het wel hierdoor zal komen. Terwijl je dat niet weet. Als ik zo lees is het nog steeds waarschijnlijker dat je een tekort had en daardoor die neuropathie dan een overschot en daardoor neuropathie. Geen idee hoor, maar die klachten horen niet bij een overschot, dus je gedachtengang klopt niet en is niet logischFluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:20Ja en ruimte om (kritische) vragen te stellen is er niet. Ik ben gewoon geblokkeerd op die sites toen ik dat deed. Dus kon/kan nergens heen met mijn vragen.
zondag 19 januari 2020 12:46
Ik had neuropathie en een hele hoop andere klachten door een B12-tekort. Ik krijg nu al 14 jaar maandelijks injecties en het merendeel van de klachten zijn weg of zodanig verminderd dat ze niet storend meer zijn.
Heb me grondig ingelezen over B12 en ben nog nergens tegen gekomen dat een teveel aan B12 schadelijk zou kunnen zijn en zelfs klachten zou kunnen geven.
Ga naar een neuroloog en laat je goed onderzoeken en voorlichten.
Heb me grondig ingelezen over B12 en ben nog nergens tegen gekomen dat een teveel aan B12 schadelijk zou kunnen zijn en zelfs klachten zou kunnen geven.
Ga naar een neuroloog en laat je goed onderzoeken en voorlichten.
zondag 19 januari 2020 12:47
Dat is niet correct van zowel te veel als te weinig kun je neuropathie krijgen.Malinois schreef: ↑19-01-2020 12:28Maar je doet nu hetzelfde. Je bedenkt zelf dat het wel hierdoor zal komen. Terwijl je dat niet weet. Als ik zo lees is het nog steeds waarschijnlijker dat je een tekort had en daardoor die neuropathie dan een overschot en daardoor neuropathie. Geen idee hoor, maar die klachten horen niet bij een overschot, dus je gedachtengang klopt niet en is niet logisch
This user may use sarcasm and cynicism in a way you are not accustomed to. You might suffer severe mental damage.
zondag 19 januari 2020 12:49
Ik heb door een chemokuur neuropathie in mijn voeten, komt helaas vrij vaak voor op die manier. Heb daar Lyrica voor geslikt, deed niks. Morgen een afspraak om te kijken wat er nog mogelijk is, een antidepressiva in lage dosis die wellicht wat zou kunnen doen. Voor zover ik nu weet is het 'leer er maar mee leven' als dat ook niet aanslaat.
Dus ja, dat het echt vervelend en pijnlijk is weet ik maar betwijfel, ook na het lezen van diverse posts hier, of het inderdaad die B12 is.
Wat ik overigens niet begrijp is dat je zelf aan het dokteren bent geslagen en een (dubieuze?) kliniek een huisarts heeft kunnen ompraten.
En wie heeft jou aangepraat dat je een sterk tekort zou hebben? Niet de huisarts neem ik aan, en ook niet de chirurg.
Ben je niet een beetje doorgeslagen met googlen?
Dus ja, dat het echt vervelend en pijnlijk is weet ik maar betwijfel, ook na het lezen van diverse posts hier, of het inderdaad die B12 is.
Wat ik overigens niet begrijp is dat je zelf aan het dokteren bent geslagen en een (dubieuze?) kliniek een huisarts heeft kunnen ompraten.
En wie heeft jou aangepraat dat je een sterk tekort zou hebben? Niet de huisarts neem ik aan, en ook niet de chirurg.
Ben je niet een beetje doorgeslagen met googlen?
zondag 19 januari 2020 12:49
Ik kan dat nergens vinden als ik zoek. Maar ik ben geen arts uiteraard.viva-amber schreef: ↑19-01-2020 12:47Dat is niet correct van zowel te veel als te weinig kun je neuropathie krijgen.
zondag 19 januari 2020 12:51
Tegen mij zeiden ze van niet. Hier gewoon bloed onderzocht. Eerst waarde van 300 nog wat. Na paar weken spuiten boven de 1500 en nu na een paar weken niet meer spuiten 600 nog wat.Calamitycat schreef: ↑19-01-2020 12:21Laten aanpraten? Een tekort op celniveau komt gewoon heel duidelijk naar voren in een bloedonderzoek hoor.
Op celniveau konden ze niet testen.
Maar ik heb een aandoening waardoor ik weinig b12 zou opmemen (past bij mijn ziekte) maar ik heb nooit echt een tekort gehad. Door internet ben ik gaan twijfelen en dacht ik:beter voorkomen dan genezen want ik heb vast een tekort op celniveau. In gesprek met dokter en b12 kliniek en uiteindelijk zeiden ze: met jouw aandoening is het niet vragen of, maar wanneer je klachten gaat krijgen dus ga als de wiedeweerga prikken. Zo geschiedde.
Maar ik heb er spijt van als haren op mijn hoofd.
zondag 19 januari 2020 12:53
Inderdaad, als je niet je eigen keuzes kunt maken moet je vooral niet op zulke pagina's gaan zitten rondneuzen. Ik zit ook op zulke pagina's, maar ik haal alleen de info weg waar ik wat mee kan.
TO, ik begrijp dat het vervelend is. Maar ik heb deze klachten juist als ik een tekort heb (en daarnaast ook veel andere klachten). Wat ik altijd lees is dat teveel B12 niets kan aanrichten, dus ik ben wel oprecht benieuwd waar de info vandaan komt dat je er zoiets van kunt krijgen.
zondag 19 januari 2020 12:54
Waarom in godsnaam iets inspuiten waar je op dat moment aantoonbaar geen tekort van hebt?Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:51Tegen mij zeiden ze van niet. Hier gewoon bloed onderzocht. Eerst waarde van 300 nog wat. Na paar weken spuiten boven de 1500 en nu na een paar weken niet meer spuiten 600 nog wat.
Op celniveau konden ze niet testen.
Maar ik heb een aandoening waardoor ik weinig b12 zou opmemen (past bij mijn ziekte) maar ik heb nooit echt een tekort gehad. Door internet ben ik gaan twijfelen en dacht ik:beter voorkomen dan genezen want ik heb vast een tekort op celniveau. In gesprek met dokter en b12 kliniek en uiteindelijk zeiden ze: met jouw aandoening is het niet vragen of, maar wanneer je klachten gaat krijgen dus ga als de wiedeweerga prikken. Zo geschiedde.
Maar ik heb er spijt van als haren op mijn hoofd.
Maar het is nu wel duidelijk dat je (niet aangetoonde) neuropathie niet van het spuiten komt.
zondag 19 januari 2020 12:58
Huh? Ze kunnen dat niet testen maar weten je wel te vertellen dat je op celniveau tekort komt?! Hoe dan?Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:51Tegen mij zeiden ze van niet. Hier gewoon bloed onderzocht. Eerst waarde van 300 nog wat. Na paar weken spuiten boven de 1500 en nu na een paar weken niet meer spuiten 600 nog wat.
Op celniveau konden ze niet testen.
Maar ik heb een aandoening waardoor ik weinig b12 zou opmemen (past bij mijn ziekte) maar ik heb nooit echt een tekort gehad. Door internet ben ik gaan twijfelen en dacht ik:beter voorkomen dan genezen want ik heb vast een tekort op celniveau. In gesprek met dokter en b12 kliniek en uiteindelijk zeiden ze: met jouw aandoening is het niet vragen of, maar wanneer je klachten gaat krijgen dus ga als de wiedeweerga prikken. Zo geschiedde.
Maar ik heb er spijt van als haren op mijn hoofd.
Lekker verdienen zo.
zondag 19 januari 2020 12:59
Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:18Ik heb een darmziekte en die gaat eigenlijk standaard gepaard met b12 opname problemen. Maar ik had dus verder geen tekort op bloedniveau maar heb me laten aanpraten dat ik die wel degelijk zou hebben op celniveau.
Heb je al contact opgenomen met je MDL-arts?
zondag 19 januari 2020 13:05
Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 12:51Tegen mij zeiden ze van niet. Hier gewoon bloed onderzocht. Eerst waarde van 300 nog wat. Na paar weken spuiten boven de 1500 en nu na een paar weken niet meer spuiten 600 nog wat.
Op celniveau konden ze niet testen.
Wie zijn ‘ze’? De mensen van de B12 kliniek? Zijn die bevoegd om dergelijke testen te doen en conclusies te trekken op basis van niet volledige testen?
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
zondag 19 januari 2020 13:09
Dr Google is levensgevaarlijktoffifee schreef: ↑19-01-2020 12:53Inderdaad, als je niet je eigen keuzes kunt maken moet je vooral niet op zulke pagina's gaan zitten rondneuzen. Ik zit ook op zulke pagina's, maar ik haal alleen de info weg waar ik wat mee kan.
TO, ik begrijp dat het vervelend is. Maar ik heb deze klachten juist als ik een tekort heb (en daarnaast ook veel andere klachten). Wat ik altijd lees is dat teveel B12 niets kan aanrichten, dus ik ben wel oprecht benieuwd waar de info vandaan komt dat je er zoiets van kunt krijgen.
zondag 19 januari 2020 13:10
zondag 19 januari 2020 13:10
zondag 19 januari 2020 13:12
Jazeker. Die stond er dubbel in omdat b12 een hype is. Zij ging mee in wat de kliniek adviseerde en heeft het injecteren overgelaten aan de huisarts, omdat het idd geen kwaad kon. Ik weet ook niet of mijn klachten erdoor komen. Ik zeg ook: vermoedelijk. Omdat mijn zenuwklachten er echt mee zijn begonnen (dat is wat ik zeker weet)
zondag 19 januari 2020 13:12
Ja gekkigheid he? Op geleide van klachten en je ziekte.Grobbekuiken_ schreef: ↑19-01-2020 12:58Huh? Ze kunnen dat niet testen maar weten je wel te vertellen dat je op celniveau tekort komt?! Hoe dan?
Lekker verdienen zo.
zondag 19 januari 2020 13:13
Nou dan!Fluffyinside schreef: ↑19-01-2020 13:12Jazeker. Die stond er dubbel in omdat b12 een hype is. Zij ging mee in wat de kliniek adviseerde en heeft het injecteren overgelaten aan de huisarts, omdat het idd geen kwaad kon. Ik weet ook niet of mijn klachten erdoor komen. Ik zeg ook: vermoedelijk. Omdat mijn zenuwklachten er echt mee zijn begonnen (dat is wat ik zeker weet)
Waarom dan zelf verzinnen dat het wel kwaad kan?
zondag 19 januari 2020 13:18
Sorry, ik dacht dat ik dat al gedaan had.Zazamaenade schreef: ↑19-01-2020 13:17Waarom reageer je niet op forummers die je aanraden een doorverwijzing naar een neuroloog te vragen?
Dat lijkt me hoe dan ook het verstandigste.
Mijn huisarts ziet er geen meerwaarde van in. Daarom dus.
zondag 19 januari 2020 13:19
Ik ben toevallig net een paar weken bezig met B12-injecties, bij wel aangetoonde lage bloedwaarden en bestaande klachten. Sinds eerder deze week valt het me ook op dat de klachten toenemen en dat ik ook een paar nieuwe dingen heb uit het symtomenrijtje van een deficientie die ik hiervoor nog niet had
(nog vermoeider, pijnlijke tong). Ik moet nog overleggen met de huisarts hierover, maar ben ook al op diverse plekken tegen gekomen dat dit kan gebeuren voordat het daadwerkelijke herstel inzet. Jouw geval lijkt me wel lastig, omdat het voortzetten van de injecties de oplossing lijkt te moeten zijn als het daadwerkelijk om een tekort gaat, maar je niet het risico wilt lopen dat je een zeldzaam geval blijkt te zijn die er wel nadeel van ondervindt.
Overigens had ik een aantal klachten die ik nu heb ook al toen mijn waardes zich nog in de (laag)normale zone bevonden (bijvoorbeeld onhandige bewegingen met mijn handen, handen stoten, mis grijpen en dingen laten vallen), dus geloof ik ook wel dat de klinische grenzen voor deze waarden niet heel hard zijn en dat er vooral veel variatie is in het punt waarop de individuele waarde te laag wordt. Dat maakt het ook heel erg moeilijk om de vinger op de juiste plek te leggen, ook omdat de symptomen er doorgaans heel langzaam insluipen en ook heel langzaam weer herstellen (met een beetje pech maanden tot jaren).
(nog vermoeider, pijnlijke tong). Ik moet nog overleggen met de huisarts hierover, maar ben ook al op diverse plekken tegen gekomen dat dit kan gebeuren voordat het daadwerkelijke herstel inzet. Jouw geval lijkt me wel lastig, omdat het voortzetten van de injecties de oplossing lijkt te moeten zijn als het daadwerkelijk om een tekort gaat, maar je niet het risico wilt lopen dat je een zeldzaam geval blijkt te zijn die er wel nadeel van ondervindt.
Overigens had ik een aantal klachten die ik nu heb ook al toen mijn waardes zich nog in de (laag)normale zone bevonden (bijvoorbeeld onhandige bewegingen met mijn handen, handen stoten, mis grijpen en dingen laten vallen), dus geloof ik ook wel dat de klinische grenzen voor deze waarden niet heel hard zijn en dat er vooral veel variatie is in het punt waarop de individuele waarde te laag wordt. Dat maakt het ook heel erg moeilijk om de vinger op de juiste plek te leggen, ook omdat de symptomen er doorgaans heel langzaam insluipen en ook heel langzaam weer herstellen (met een beetje pech maanden tot jaren).
