Gezondheid alle pijlers

Nystagmus

28-12-2015 14:36 8 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Mijn dochter van zes maanden heeft een flinke aangeboren Nystagmus. Haar ogen bewegen dus continue heen en weer, zonder dat zij dat in de hand heeft. We zijn hiervoor bij de oogarts van het ziekenhuis geweest. We kregen een foldertje mee met nauwelijks informatie. Hoewel op internet echt genoeg te vinden is, wordt het me maar niet duidelijk welke weg we het beste kunnen behandelen.



Heeft hier iemand ervaring met een nystagmus en kan ons wat meer vertellen?
Alle reacties Link kopieren
Nystagmus (wiebelogen) bij baby's is eigenlijk altijd de aangeboren variant. Je hebt waarschijnlijk een foldertje gekregen wat het is. In de meeste gevallen weet men niet de exacte oorzaak. Een storing in de aansturing van de oogbol. Er is geen behandeling, in de zin dat het over gaat. Maar je kan er wel mee leren omgaan.



Nystagmus dat op latere leeftijd ontstaat is vaak het resultaat van een neurologisch onderliggend probleem. Afhankelijk van de oorzaak is er wel/geen behandeling mogelijk. Maar dan wordt primair het onderliggende probleem behandeld.
I can't control the wind but I can adjust the sail
explore, dream & discover
Soms is Nystagmus onderdeel van een genetisch defect waarbij meerdere symptomen kunnen ontstaan. Ik denk dat ik dat eerst uit zou sluiten. Je kunt contact opnemen met Bartimeus, zij kunnen adviseren.
Alle reacties Link kopieren
Nystagmus kan inderdaad een symptoom zijn van een genetische oogaadoening, den dat je dat als eerst moet uitsluiten. Maakt je kind verder goed oogcontact met je? Grijpt ze gericht naar dingen? Kan ze objecten goed volgen?



Mijn dochter had ook nystagmus maar dat bleek dus door een oogaandoening te komen. We hebben maanden lang eeb oaar uur per dag haar ogen om en om afgeplakt end at heeft zeer zeker de nystamus vele malen verminderd.



Heeft die arts verder niet gezegd dat ze gaan doen??? Heel erg vreemd....ik zou idd ook aankloppen bij Bartimeus misschien dat ze daar een oogheelkundig onderzoek kunnen doen bij jouw dochter
Alle reacties Link kopieren
Is jullie verder niets verteld?

Ook niet wat je in de toekomst kan verwachten?

Zo nee, laat je doorverwijzen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam



Contact zoeken met Bartimeus is een goede tip.

Daar zitten wij met onze zoon ook bij
Frankly my dear, I don"t give a damn
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de reacties! Als ik het zo hoor, zijn we wel een beetje 'afgescheept'. Zeker als ik lees dat er misschien toch behandelmogwlijkheden zijn.



Weet iemand of je echt een verwijzing van de oogarts nodig hebt voor bartimeus? We lopen dus al bij een oogarts, geen idee of hij ons alsnog wil doorverwijzen. Hij vond dit blijkbaar eerder niet nodig. Lastig hoor!



Nee, er is weinig verteld over de toekomst. Wel dat ze naar een gewone school kan en waarschijnlijk een gezichtsvermogen zal hebben tussen de 50 en 90%. Maar wat het in de praktijk zal betekenen en hoe wij haar het beste kunnen begeleiden is me totaal niet duidelijk..
Alle reacties Link kopieren
Je kunt sowieso Bartimeus bellen voor informatie.

Wat is nu de volgende stap? Hebben jullie een afspraak voor verder onderzoek of kregen jullie diagnose en dat was het?
Frankly my dear, I don"t give a damn
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon is wegens een aandoening slechtziend (30%) en zit gewoon in groep 4 met aanpassingen: scherm - schuine tafel - vergrotingen - een loep
Frankly my dear, I don"t give a damn

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven