Gezondheid
alle pijlers
orgaan donor, ja of nee??
donderdag 26 november 2009 om 14:50
Ik zie nu overal reclames over orgaandonatie, en vroeg me af wie er orgaandonor is, en wie niet.... ??
en waarom heb je voor deze keuze gekozen???
en zou je een orgaan afstaan (bijvoorbeeld stuk van je lever, of nier) aan iemand die dat op dat moment nodig heeft (familie, vrienden, kennissen, onbekenden) en zo ja/nee, waarom?
en waarom heb je voor deze keuze gekozen???
en zou je een orgaan afstaan (bijvoorbeeld stuk van je lever, of nier) aan iemand die dat op dat moment nodig heeft (familie, vrienden, kennissen, onbekenden) en zo ja/nee, waarom?
vrijdag 27 november 2009 om 08:30
Ik ben ook sinds mijn 16e donor. Maar ik vind het ieder zijn goed recht om geen donor te zijn. Het is jouw lichaam en misschien vinden jouw nabestaanden het wel niet prettig. EN het niet prettig vinden vind ik reden genoeg om geen donor te worden hoor.
Ik heb veel gewerkt met stichtingen als bv. de nierstichting,. Ik heb toen veel mensen gezien en gesproken die aan het wachten waren op een donornier. Zo ontzettend jammer dat er dan zoveel mensen geen donor zijn.
Maar ondanks dat vind ik het je eigen keuze. Niemand mag daar over oordelen.
Ik vind wel dat de overheid er meer druk op mag zegen. Zoiets als; iedereen is donor behalve dat je het aangeeft het niet te willen. Dat zou al een hoop donoren schelen. Veel mensen willen er niet aan denken en doen dan dus niks.
Ik heb veel gewerkt met stichtingen als bv. de nierstichting,. Ik heb toen veel mensen gezien en gesproken die aan het wachten waren op een donornier. Zo ontzettend jammer dat er dan zoveel mensen geen donor zijn.
Maar ondanks dat vind ik het je eigen keuze. Niemand mag daar over oordelen.
Ik vind wel dat de overheid er meer druk op mag zegen. Zoiets als; iedereen is donor behalve dat je het aangeeft het niet te willen. Dat zou al een hoop donoren schelen. Veel mensen willen er niet aan denken en doen dan dus niks.
vrijdag 27 november 2009 om 08:44
Ik zie trouwens doneren niet als een recht (recht op een orgaan), maar als een gunst (van iemand die na zijn dood zijn organen wil afstaan). Dat betekent ook dat donor zijn niet afdwingbaar is en alleen gestimuleerd kan worden door veel debatten te voeren over het nut en de noodzaak, door goede informatie te geven over de donorprocedures en vooral de beslissing aan mensen zelf te laten.
(ik ben wel voor het opt-out principe zoals ze dat al heel lang in België toepassen)
Het is een bekend mechanisme, dat mensen wanneer ze onder druk gezet worden, kiezen voor het bekende en in dit geval dus voor niet doneren. Hoe meer je duwt, hoe sterker de tegenreactie wordt. Ik kan me dus best verplaatsen in mensen die zich, wanneer ze het idee hebben dat ze onder druk gezet worden, dichtklapen en niet meer besluiten donor te worden.
Ik vind dat persoonlijk erg jammer. Orgaandonatie is voor veel mensen een moeilijk onderwerp om over na te denken, laat staan over te praten of om donor te worden. Dat ik persoonlijk het helemaal geen moeilijk, lastig of eng onderwerp vind, doet aan hun beleving niets af. Ik zal dan ook nooit duwen of trekken om iemand over de streep te helpen. Wel vragen stellen en het onderwerp bespreekbaar maken.
(ik ben wel voor het opt-out principe zoals ze dat al heel lang in België toepassen)
Het is een bekend mechanisme, dat mensen wanneer ze onder druk gezet worden, kiezen voor het bekende en in dit geval dus voor niet doneren. Hoe meer je duwt, hoe sterker de tegenreactie wordt. Ik kan me dus best verplaatsen in mensen die zich, wanneer ze het idee hebben dat ze onder druk gezet worden, dichtklapen en niet meer besluiten donor te worden.
Ik vind dat persoonlijk erg jammer. Orgaandonatie is voor veel mensen een moeilijk onderwerp om over na te denken, laat staan over te praten of om donor te worden. Dat ik persoonlijk het helemaal geen moeilijk, lastig of eng onderwerp vind, doet aan hun beleving niets af. Ik zal dan ook nooit duwen of trekken om iemand over de streep te helpen. Wel vragen stellen en het onderwerp bespreekbaar maken.
vrijdag 27 november 2009 om 09:25
vrijdag 27 november 2009 om 12:34
Ik snap zelf niet helemaal hoe mensen die zeggen 'gevoelsmatig' geen donor te willen zijn. Is het dan dat je niet wil dan anderen met je organen rondlopen, of dat je niet wil dat ze in je snijden na je dood? In het geval van het laatste: Hoe rijm je dat met het idee dat je drie dagen later in vlammen op gaat of langzaam opgegeten wordt door allerlei creepycrawlies?
Ik wilde zelf in eerste instantie ook liever geen hoonvliezen afstaan vanwege het 'daarmee heb ik de wereld gezien' idee, maar rationeel is dat natuurlijk onzin. Als je ze in het hienamaals nodig zou hebben, dan je hart helemaal toch?
Maar het gaat er niet eens zozeer om WAT je kiest, maar DAT je een keuze maakt! En daar gaat het in Nederland zo mis: er zijn heel veel mensen die helemaal niet zoveel bezwaar hebben tegen orgaandonatie, maar die gewoon te laks/vergeetachtig/de hond heeft het formulier opgegeten zijn om dat ding weer in te sturen, en dàt vind ik niet kunnen. Dat mag in mijn ogen best wat harder.
Ik kan me alleen itt Esfa ècht niet verplaatsen in mensen die omdat ze het idee hebben dat ze gepushed worden maar geen orgaan donor worden. "Ik wordt lekker geen donor want dan zet ik [meds in dit geval] een hak. Neener! " Hallo!! Je bent toch geen vijf meer?! Op het moment dat jij overlijdt is het zeker (met huidige wachtlijsten, ervanuitgaand dat je gezond bent) dat je op dat moment één of meerdere mensenlevens kan redden. Als je -op het eerdere tijdstip, nu dus- er gevoelsmatig voor kiest omdat niet te doen vind ik het erg jammer, maar prima. Als er iemand in de gracht valt staat ook bijna iedereen aan de kant. Maar om nou te zeggen "nee ik wil niet want ik wordt gepushed"?? Ga toch even snel terug naar je zandbak!
Ik wilde zelf in eerste instantie ook liever geen hoonvliezen afstaan vanwege het 'daarmee heb ik de wereld gezien' idee, maar rationeel is dat natuurlijk onzin. Als je ze in het hienamaals nodig zou hebben, dan je hart helemaal toch?
Maar het gaat er niet eens zozeer om WAT je kiest, maar DAT je een keuze maakt! En daar gaat het in Nederland zo mis: er zijn heel veel mensen die helemaal niet zoveel bezwaar hebben tegen orgaandonatie, maar die gewoon te laks/vergeetachtig/de hond heeft het formulier opgegeten zijn om dat ding weer in te sturen, en dàt vind ik niet kunnen. Dat mag in mijn ogen best wat harder.
Ik kan me alleen itt Esfa ècht niet verplaatsen in mensen die omdat ze het idee hebben dat ze gepushed worden maar geen orgaan donor worden. "Ik wordt lekker geen donor want dan zet ik [meds in dit geval] een hak. Neener! " Hallo!! Je bent toch geen vijf meer?! Op het moment dat jij overlijdt is het zeker (met huidige wachtlijsten, ervanuitgaand dat je gezond bent) dat je op dat moment één of meerdere mensenlevens kan redden. Als je -op het eerdere tijdstip, nu dus- er gevoelsmatig voor kiest omdat niet te doen vind ik het erg jammer, maar prima. Als er iemand in de gracht valt staat ook bijna iedereen aan de kant. Maar om nou te zeggen "nee ik wil niet want ik wordt gepushed"?? Ga toch even snel terug naar je zandbak!
vrijdag 27 november 2009 om 12:34
Viva1973, hebben je nabestaande bewust voor 'nee' gekozen? Of gewoon niets ingevuld? Misschien kun je het er een keer met hen over hebben. Ik denk eigenlijk, dat wanneer je het er nog nooit over gehad hebt met hen en je zou overlijden en ze zouden voor de keuze staan... ze op dat moment niet er over na kunnen denken en idd waarschijnlijk 'nee' zullen kiezen.
Ik ken iemand die een donor hart gehad heeft en zo nog 10 jaar langer geleeft heeft. En ik ken iemand die regelmatig donor bloed kreeg en ook langer geleeft heeft daardoor.
En echt; allemaal de film Seven Pounds kijken!
Ik ken iemand die een donor hart gehad heeft en zo nog 10 jaar langer geleeft heeft. En ik ken iemand die regelmatig donor bloed kreeg en ook langer geleeft heeft daardoor.
En echt; allemaal de film Seven Pounds kijken!
Dat was mijn spreekbeurt, zijn er nog vragen?!
vrijdag 27 november 2009 om 12:50
quote:Janna80 schreef op 27 november 2009 @ 12:36:
Ik vind het eigenlijk heel jammer dat NL het niet zoals Belgie geregeld heeft; iedereen op 'ja' en als je niet wilt moet je dus actie ondernemen.Volgens mij was dat een keer bijna 'door de kamer' en is het toen op het laatste moment toch nog afgeketst
Ik vind het eigenlijk heel jammer dat NL het niet zoals Belgie geregeld heeft; iedereen op 'ja' en als je niet wilt moet je dus actie ondernemen.Volgens mij was dat een keer bijna 'door de kamer' en is het toen op het laatste moment toch nog afgeketst
vrijdag 27 november 2009 om 12:53
vrijdag 27 november 2009 om 13:06
Ik ben wel orgaandonor al heel lang (vanaf mijn 12e geloof ik).
Een orgaan afstaan bij leven is nu een onderwerp wat erg bij me speelt, wel of niet... Mijn vriend, met wie ik samen een zoon heb, heeft een donornier van zijn moeder gekregen 5 jaar geleden. Helaas werkt die bijna niet meer, en zit hij nu in de fase pré dialyse.
Nu ben ik aan het overwegen of ik (buiten de vraag of het kan) een nier zou willen afstaan. Ik heb toch het gevoel dat 1 van ons 2-en 'gezond' moet blijven ivm onze zoon. Ook is mijn schoonmoeder toendertijd een jaar bezig geweest te herstellen van de operatie, dit heeft toen het gezinsleven bij hun erg ontwricht.
Ik gun het mijn vriend natuurlijk heel erg, nog maar 26 en niet meer kunnen werken, stappen, normaal functioneren ivm alle klachten, en als we geen kind hadden, had ik het zo gedaan.
Ik ben er nog niet overuit.....pfff
Een orgaan afstaan bij leven is nu een onderwerp wat erg bij me speelt, wel of niet... Mijn vriend, met wie ik samen een zoon heb, heeft een donornier van zijn moeder gekregen 5 jaar geleden. Helaas werkt die bijna niet meer, en zit hij nu in de fase pré dialyse.
Nu ben ik aan het overwegen of ik (buiten de vraag of het kan) een nier zou willen afstaan. Ik heb toch het gevoel dat 1 van ons 2-en 'gezond' moet blijven ivm onze zoon. Ook is mijn schoonmoeder toendertijd een jaar bezig geweest te herstellen van de operatie, dit heeft toen het gezinsleven bij hun erg ontwricht.
Ik gun het mijn vriend natuurlijk heel erg, nog maar 26 en niet meer kunnen werken, stappen, normaal functioneren ivm alle klachten, en als we geen kind hadden, had ik het zo gedaan.
Ik ben er nog niet overuit.....pfff
vrijdag 27 november 2009 om 13:21
Dat is ook niet niks Femme, tjonge wat een klote vervelende situatie. Het kán echter ook anders gaan. Ik heb 2 jaar geleden een donornier gekregen en mijn donor was met 2 dagen thuis en kon na 6 weken weer alles doen.
Een belangrijke vraag toch wel; of je nog een eventuele kinderwens hebt. Als dat zo is, is donatie bij leven niet aan te raden. De nieren hebben het erg zwaar tijdens een zwangerschap. Als je geen kinderwens hebt is donatie bij leven weliswaar een impact op het gezinsleven, in verreweg de meeste gevallen gaat het erg goed.
Ik zou je willen aanraden om informatie in te winnen/ in te lezen en een afspraak in het academisch ziekenhuis met de transplantatieverpleegkindige en/of nefroloog.
Is je vriend er al uit welke vorm van dialyse hij gaat doen? Heeft hij voor zijn transplantatie ook al moeten dialyseren?
Ik wens jullie heel erg veel sterkte nu en in de toekomst. Ik weet helaas hoe het is, zo'n ziekte-proces en dan zo'n kleine..
Een belangrijke vraag toch wel; of je nog een eventuele kinderwens hebt. Als dat zo is, is donatie bij leven niet aan te raden. De nieren hebben het erg zwaar tijdens een zwangerschap. Als je geen kinderwens hebt is donatie bij leven weliswaar een impact op het gezinsleven, in verreweg de meeste gevallen gaat het erg goed.
Ik zou je willen aanraden om informatie in te winnen/ in te lezen en een afspraak in het academisch ziekenhuis met de transplantatieverpleegkindige en/of nefroloog.
Is je vriend er al uit welke vorm van dialyse hij gaat doen? Heeft hij voor zijn transplantatie ook al moeten dialyseren?
Ik wens jullie heel erg veel sterkte nu en in de toekomst. Ik weet helaas hoe het is, zo'n ziekte-proces en dan zo'n kleine..
vrijdag 27 november 2009 om 14:42
quote:meds schreef op 26 november 2009 @ 23:42:
[...]
Ik zeg wat ik vind. Ik vind het dom, hypocriet, egoistisch en asociaal.
En volgens mij komt die boodschap heel goed over gezien de stekeligheid waarmee jij reageertBen ik blij dat het stuk voor stuk menselijke eigenschappen zijn waar ik mij geheel niet voor schaam.
[...]
Ik zeg wat ik vind. Ik vind het dom, hypocriet, egoistisch en asociaal.
En volgens mij komt die boodschap heel goed over gezien de stekeligheid waarmee jij reageertBen ik blij dat het stuk voor stuk menselijke eigenschappen zijn waar ik mij geheel niet voor schaam.
vrijdag 27 november 2009 om 19:26
quote:Szwaan schreef op 27 november 2009 @ 00:24:
Meds, ik ben wel ingegaan op jou, JUIST op jou.
Jij raakte me namelijk harder dan elke ander daar.
Juist op dat moment speelde het in mijn directe omgeving, heb ik een kind begraven wat zeer onverwacht overleden was. Kerngezond, ongelukje.. zelfde dag in het ziekenhuis overleden. De ideale donor voor vele andere kinderen.
Daarbij zijn mijn eigen kinderen niet allemaal gezond, en naast het toch al met je neus op het feit gedrukt worden dat kinderen (en dus ook de mijne) sterfelijk zijn (malle ik hou er niet zo van om daar dagelijks over na te denken), Mexicaanse griep en bijpassende (overtrokken) angsten enz.enz.
Nou ja, ik was er dus juist toen extra mee bezig. En stond ook open voor informatie, was er zelfs een beetje naar op zoek.
En ik knapte dus af op jouw reacties. Je starre interpretatie van voor jou vaststaande feiten. Je afdoen als 'onzinnig' van de voor mij wezenlijke angsten (sterker nog: redenen om af te zien van orgaandonatie op voorhand)
Mensen, ik koos BEWUST voor niets laten registreren. Ik koos er expres voor om het aan te laten komen op mijn nabestaanden. Niet uit laksheid, maar omdat ik niet op voorhand weet in welke omstandigheden ik mijn laatste adem uitblaas. En ik zou het heel erg vinden als ik daardoor niet kan doneren in de situaties waarbij ik dat eigenlijk wel had willen doen... ergens twijfel ik daardoor nog.
En Meds, jij bent niet verantwoordelijk voor mijn keuze. Maar je hebt me wel weggejaagd bij de vorige discussie.
Ook nu merk ik dat ik me weer veel te veel opwind over jouw (in mijn ogen) botte, domme en kortzichtige opstelling.
En ik baal van mezelf dat ik blokkeer door jou, dat ik (deze keer) door een spierbundel met een fotoshopbaard mijn hakken in het zand zet en de energie niet heb om me verder te verdiepen in de meningen van anderen.Natuurlijk, en nu ben je dus nog steeds geen donor, terwijl je weet hoe verdrietig het is om afscheid te moeten nemen van een kind? De logica ontgaat mij volledig. Wat de mex. griep er mee te maken heeft is mij een raadsel. En dat jij op de kast zit ligt geheel bij jou.
Meds, ik ben wel ingegaan op jou, JUIST op jou.
Jij raakte me namelijk harder dan elke ander daar.
Juist op dat moment speelde het in mijn directe omgeving, heb ik een kind begraven wat zeer onverwacht overleden was. Kerngezond, ongelukje.. zelfde dag in het ziekenhuis overleden. De ideale donor voor vele andere kinderen.
Daarbij zijn mijn eigen kinderen niet allemaal gezond, en naast het toch al met je neus op het feit gedrukt worden dat kinderen (en dus ook de mijne) sterfelijk zijn (malle ik hou er niet zo van om daar dagelijks over na te denken), Mexicaanse griep en bijpassende (overtrokken) angsten enz.enz.
Nou ja, ik was er dus juist toen extra mee bezig. En stond ook open voor informatie, was er zelfs een beetje naar op zoek.
En ik knapte dus af op jouw reacties. Je starre interpretatie van voor jou vaststaande feiten. Je afdoen als 'onzinnig' van de voor mij wezenlijke angsten (sterker nog: redenen om af te zien van orgaandonatie op voorhand)
Mensen, ik koos BEWUST voor niets laten registreren. Ik koos er expres voor om het aan te laten komen op mijn nabestaanden. Niet uit laksheid, maar omdat ik niet op voorhand weet in welke omstandigheden ik mijn laatste adem uitblaas. En ik zou het heel erg vinden als ik daardoor niet kan doneren in de situaties waarbij ik dat eigenlijk wel had willen doen... ergens twijfel ik daardoor nog.
En Meds, jij bent niet verantwoordelijk voor mijn keuze. Maar je hebt me wel weggejaagd bij de vorige discussie.
Ook nu merk ik dat ik me weer veel te veel opwind over jouw (in mijn ogen) botte, domme en kortzichtige opstelling.
En ik baal van mezelf dat ik blokkeer door jou, dat ik (deze keer) door een spierbundel met een fotoshopbaard mijn hakken in het zand zet en de energie niet heb om me verder te verdiepen in de meningen van anderen.Natuurlijk, en nu ben je dus nog steeds geen donor, terwijl je weet hoe verdrietig het is om afscheid te moeten nemen van een kind? De logica ontgaat mij volledig. Wat de mex. griep er mee te maken heeft is mij een raadsel. En dat jij op de kast zit ligt geheel bij jou.
vrijdag 27 november 2009 om 19:38
quote:milo schreef op 27 november 2009 @ 00:51:
Al minstens 33 jaar ben ik van harte orgaandonor geweest.
Iedereen was een egoïst pur sang om niks te willen geven! Schande!
Sinds een tijd ben ik aan het wankelen. Raar maar waar.
En niemand heeft recht op..
Edit: En dan denk ik dus tijdens al dat gewankel van me aan de kosten in de zorg, wat dan weer ten koste gaat van anderen. De zorg uitgekleed.En wat maakt dan na zoveel jaren stellig donor zijn dat je nu twijfelt? Zijn dat dan puur de kosten van transplantaties die zorg op andere onderdelen wegneemt?
Al minstens 33 jaar ben ik van harte orgaandonor geweest.
Iedereen was een egoïst pur sang om niks te willen geven! Schande!
Sinds een tijd ben ik aan het wankelen. Raar maar waar.
En niemand heeft recht op..
Edit: En dan denk ik dus tijdens al dat gewankel van me aan de kosten in de zorg, wat dan weer ten koste gaat van anderen. De zorg uitgekleed.En wat maakt dan na zoveel jaren stellig donor zijn dat je nu twijfelt? Zijn dat dan puur de kosten van transplantaties die zorg op andere onderdelen wegneemt?
vrijdag 27 november 2009 om 19:46
Inge Loohuis: 'Ik ben zó boos op de regering!'
Categorie: Wachtenden | Datum: 15-12-2008
Inge Loohuis
Inge Loohuis is 16 jaar en wacht al sinds Valentijnsdag 2008 (14 februari) op een donorhart. Ze heeft een aangeboren hartkwaal - een totaal AV-blok, kort gezegd onderbreking in de elektrische geleiding van het hart - die alleen voorkomt bij kinderen van een moeder met een reumatische aandoening.
'Ik ben in Rotterdam in het Sophia Kinderziekenhuis geboren. Het ging boven verwachting goed met mij en ik mocht snel naar huis. Tot mijn zevende moest ik vanuit Oldenzaal naar het UMC in Groningen. Op die leeftijd kreeg mijn eerste pacemaker, twee jaar later een nieuwe, met een tweede draad. Toen ik veertien was, werd ik steeds vaker moe. Tot die tijd heb ik mij nooit anders gevoeld dan anderen. Ik kon alles, moest alleen om het halfjaar voor controle komen, maar dat was voor mij even een dagje vrij van school.
Vanaf mijn veertiende werd mijn gezondheid slechter en de controles werden frequenter. Mijn hart scheen zonder reden hard achteruit te gaan. Het ging zo slecht met me dat de kans bestond dat ik een donorhart nodig zou hebben. Het was een enorme schok om dit te horen, maar we praatten er thuis veel over en probeerden het allemaal positief te zien. Om donatie zo lang mogelijk uit te stellen kreeg ik eerst weer een pacemaker, ditmaal een nieuw systeem met drie draden: een nieuwe draad zou op mijn hart komen te liggen. Het was een iets riskantere operatie dan de eerdere twee. Ik was er blij mee en hoopte dat het na die operatie weer goed zou gaan, zodat ik als iedere andere tiener lekker kon sporten, naar school gaan, en uitgaan. Na de zomer zou ik weer handballen!
De operatie werd op 6 juni 2007 gepland. Na tien dagen zou ik naar huis mogen (het werden er elf) en kon ik weer aansterken. Eenmaal thuis kreeg ik enorme pijn op mijn borst en in m'n linkerarm; mijn ouders dachten dat ik een hartaanval kreeg, want de symptomen wezen daarop. We zijn snel naar het ziekenhuis in Enschede gereden. Ik had zoveel pijn dat ik tegen m'n moeder zei: ik ga nog liever dood dan zo'n pijn te moeten lijden. Gelukkig werd het iets minder toen ik morfine kreeg. Ik ben naar Groningen overgebracht en ben daar tweeënhalve week gebleven. Met medicatie - onder andere antibiotica - moest het vocht afgedreven worden. Thuis kreeg ik antibioticatabletten, maar hier bleek ik niet tegen te kunnen, ik spuugde alles er weer uit. Van aansterken kwam zo natuurlijk niets. Twee dagen later lag ik al weer in het UMCG, waar ik een prednisonkuur kreeg van 60 mg per dag.
Prednison is een heftig medicijn en ik moest het langzaam afbouwen. Ik kreeg er een dik hoofd van en kwam weer wat in gewicht aan. De bijwerkingen waren vervelend en hoewel ik m'n best deed, kon ik maar niet aansterken. Alles viel opeens in duigen: naar school gaan, sporten, enzovoort. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn vriend en m'n familie.
Uiteindelijk besloten de artsen dat ik naar het Erasmus MC in Rotterdam moest om me te laten screenen voor een harttransplantatie. Tijdens deze screening bleek dat mijn hart zo erg achteruit was gegaan dat ik meteen op de wachtlijst werd geplaatst. Het klinkt misschien raar maar ik was blij om dit te horen. Sommige mensen geloofden namelijk niet dat ik erg ziek was en dachten dat ik te lui was om naar school te gaan. Dat maakte mij boos! Nu werd bevestigd dat ik me niet aanstelde, ik kreeg een beetje erkenning.
Ik sta nu tien maanden op de wachtlijst. Iedere dag is anders. Als ik me goed voel, onderneem ik wat, maar alles is beperkt. Niets mag me teveel energie kosten. Ik gebruik een rolstoel omdat ik niet meer dan 100 meter kan lopen. Gelukkig ga ik zo langzaam achteruit dat ik nog thuis mag wachten. Ik weet niet hoe lang dat kan. Als ik me de ene dag inspan, moet de volgende dag rusten. Het is moeilijk om afspraken te maken. Ik kan pas op de dag zelf bepalen wat wel of niet lukt. Ik merk hoe alles me vermoeit, zelfs m'n omgeving speelt een rol: in een vreemde, drukke omgeving ben ik eerder moe dan thuis.
Soms zie ik het allemaal niet meer zitten. Dan denk ik: ik ben een meisje van 16, maar ik kan nog minder dan een vrouw van 80! Ik kan soms zo boos worden waarom dit allemaal gebeurt. Maar er zijn ook dagen dat ik denk: ik leef nu, ik moet nu genieten, al ben ik nog zo beperkt. Zo bedenkt mijn moeder elke vakantie iets leuks, even op een park in een huisje, zodat ik in een andere omgeving ben met vertrouwde mensen om me heen. Mijn vriend is een enorme steun. Ik kijk altijd naar hem uit en hij probeert elke dag even bij me langs te komen. Hij kan autorijden en dan rijden we even samen gezellig weg, naar de Ikea of zo.
Als ik moe ben, laat hij me gewoon rusten. Hij is vanaf het begin bij mijn ziekte betrokken en net als mijn moeder voelt hij me heel goed aan. Dat heb ik ook nodig.
In de woonkamer staat mijn bed, daar lig ik overdag meestal. Zolang ik nog de trap op en af kan, slaap ik gewoon boven.
Ik kan niet meer naar school, omdat mij dat gewoon te veel energie kost. Ik heb het geprobeerd maar alles is zo zwaar dat ik van vermoeidheid moet overgeven. Maar ik voel me zo nutteloos. Toen ben ik begonnen met een webchair. Dat is een stoel met een scherm en door middel van webcams en internet kan ik contact maken met de klas. Zo kan ik thuis op mijn laptop lessen volgen. Ik doe twee uur Nederlands in de week. Een topuitvinding, zo hoor ik er toch een beetje bij.
Mijn hobby is schilderen. Dat doe ik liggend in bed. Ik vind het leuk om vrolijke schilderijen te maken. Soms komt er visite en dat is een fijne afleiding. Ik moet proberen elke dag vijf minuten te lopen. Dat kost soms veel moeite, maar ik weet dat het goed is voor mijn spieren. Twee keer per week doe ik oefeningen bij fysio om alle spieren soepel te houden.
Zo blijf ik wachten tot het verlossende telefoontje komt: 'Er is een hart!' Woorden waar ik met smart op wacht. Afgelopen jaar zijn er veel minder transplantaties gedaan. Daardoor is de wachttijd langer geworden.
Ik ben enorm boos op de regering over de Wet op de Orgaandonatie. Ik kan er gewoon niet bij dat het ADR-systeem niet is doorgegaan. Hoeveel bewijs hebben ze nodig? Ik probeer op zoveel mogelijk manieren mensen te benaderen met het orgaanprobleem. Mensen in mijn omgeving worden nu wel donor, omdat ze ermee worden geconfronteerd. Maar anderen staan er nauwelijks bij stil. Ik vind dat er meer aandacht moet komen voor orgaandonatie.
Ik hoop met mijn verhaal mensen bewust te maken van de noodzaak van donorregistratie. Misschien herkennen mensen die hetzelfde meemaken zich wel een beetje in mijn verhaal.'
Categorie: Wachtenden | Datum: 15-12-2008
Inge Loohuis
Inge Loohuis is 16 jaar en wacht al sinds Valentijnsdag 2008 (14 februari) op een donorhart. Ze heeft een aangeboren hartkwaal - een totaal AV-blok, kort gezegd onderbreking in de elektrische geleiding van het hart - die alleen voorkomt bij kinderen van een moeder met een reumatische aandoening.
'Ik ben in Rotterdam in het Sophia Kinderziekenhuis geboren. Het ging boven verwachting goed met mij en ik mocht snel naar huis. Tot mijn zevende moest ik vanuit Oldenzaal naar het UMC in Groningen. Op die leeftijd kreeg mijn eerste pacemaker, twee jaar later een nieuwe, met een tweede draad. Toen ik veertien was, werd ik steeds vaker moe. Tot die tijd heb ik mij nooit anders gevoeld dan anderen. Ik kon alles, moest alleen om het halfjaar voor controle komen, maar dat was voor mij even een dagje vrij van school.
Vanaf mijn veertiende werd mijn gezondheid slechter en de controles werden frequenter. Mijn hart scheen zonder reden hard achteruit te gaan. Het ging zo slecht met me dat de kans bestond dat ik een donorhart nodig zou hebben. Het was een enorme schok om dit te horen, maar we praatten er thuis veel over en probeerden het allemaal positief te zien. Om donatie zo lang mogelijk uit te stellen kreeg ik eerst weer een pacemaker, ditmaal een nieuw systeem met drie draden: een nieuwe draad zou op mijn hart komen te liggen. Het was een iets riskantere operatie dan de eerdere twee. Ik was er blij mee en hoopte dat het na die operatie weer goed zou gaan, zodat ik als iedere andere tiener lekker kon sporten, naar school gaan, en uitgaan. Na de zomer zou ik weer handballen!
De operatie werd op 6 juni 2007 gepland. Na tien dagen zou ik naar huis mogen (het werden er elf) en kon ik weer aansterken. Eenmaal thuis kreeg ik enorme pijn op mijn borst en in m'n linkerarm; mijn ouders dachten dat ik een hartaanval kreeg, want de symptomen wezen daarop. We zijn snel naar het ziekenhuis in Enschede gereden. Ik had zoveel pijn dat ik tegen m'n moeder zei: ik ga nog liever dood dan zo'n pijn te moeten lijden. Gelukkig werd het iets minder toen ik morfine kreeg. Ik ben naar Groningen overgebracht en ben daar tweeënhalve week gebleven. Met medicatie - onder andere antibiotica - moest het vocht afgedreven worden. Thuis kreeg ik antibioticatabletten, maar hier bleek ik niet tegen te kunnen, ik spuugde alles er weer uit. Van aansterken kwam zo natuurlijk niets. Twee dagen later lag ik al weer in het UMCG, waar ik een prednisonkuur kreeg van 60 mg per dag.
Prednison is een heftig medicijn en ik moest het langzaam afbouwen. Ik kreeg er een dik hoofd van en kwam weer wat in gewicht aan. De bijwerkingen waren vervelend en hoewel ik m'n best deed, kon ik maar niet aansterken. Alles viel opeens in duigen: naar school gaan, sporten, enzovoort. Gelukkig kreeg ik veel steun van mijn vriend en m'n familie.
Uiteindelijk besloten de artsen dat ik naar het Erasmus MC in Rotterdam moest om me te laten screenen voor een harttransplantatie. Tijdens deze screening bleek dat mijn hart zo erg achteruit was gegaan dat ik meteen op de wachtlijst werd geplaatst. Het klinkt misschien raar maar ik was blij om dit te horen. Sommige mensen geloofden namelijk niet dat ik erg ziek was en dachten dat ik te lui was om naar school te gaan. Dat maakte mij boos! Nu werd bevestigd dat ik me niet aanstelde, ik kreeg een beetje erkenning.
Ik sta nu tien maanden op de wachtlijst. Iedere dag is anders. Als ik me goed voel, onderneem ik wat, maar alles is beperkt. Niets mag me teveel energie kosten. Ik gebruik een rolstoel omdat ik niet meer dan 100 meter kan lopen. Gelukkig ga ik zo langzaam achteruit dat ik nog thuis mag wachten. Ik weet niet hoe lang dat kan. Als ik me de ene dag inspan, moet de volgende dag rusten. Het is moeilijk om afspraken te maken. Ik kan pas op de dag zelf bepalen wat wel of niet lukt. Ik merk hoe alles me vermoeit, zelfs m'n omgeving speelt een rol: in een vreemde, drukke omgeving ben ik eerder moe dan thuis.
Soms zie ik het allemaal niet meer zitten. Dan denk ik: ik ben een meisje van 16, maar ik kan nog minder dan een vrouw van 80! Ik kan soms zo boos worden waarom dit allemaal gebeurt. Maar er zijn ook dagen dat ik denk: ik leef nu, ik moet nu genieten, al ben ik nog zo beperkt. Zo bedenkt mijn moeder elke vakantie iets leuks, even op een park in een huisje, zodat ik in een andere omgeving ben met vertrouwde mensen om me heen. Mijn vriend is een enorme steun. Ik kijk altijd naar hem uit en hij probeert elke dag even bij me langs te komen. Hij kan autorijden en dan rijden we even samen gezellig weg, naar de Ikea of zo.
Als ik moe ben, laat hij me gewoon rusten. Hij is vanaf het begin bij mijn ziekte betrokken en net als mijn moeder voelt hij me heel goed aan. Dat heb ik ook nodig.
In de woonkamer staat mijn bed, daar lig ik overdag meestal. Zolang ik nog de trap op en af kan, slaap ik gewoon boven.
Ik kan niet meer naar school, omdat mij dat gewoon te veel energie kost. Ik heb het geprobeerd maar alles is zo zwaar dat ik van vermoeidheid moet overgeven. Maar ik voel me zo nutteloos. Toen ben ik begonnen met een webchair. Dat is een stoel met een scherm en door middel van webcams en internet kan ik contact maken met de klas. Zo kan ik thuis op mijn laptop lessen volgen. Ik doe twee uur Nederlands in de week. Een topuitvinding, zo hoor ik er toch een beetje bij.
Mijn hobby is schilderen. Dat doe ik liggend in bed. Ik vind het leuk om vrolijke schilderijen te maken. Soms komt er visite en dat is een fijne afleiding. Ik moet proberen elke dag vijf minuten te lopen. Dat kost soms veel moeite, maar ik weet dat het goed is voor mijn spieren. Twee keer per week doe ik oefeningen bij fysio om alle spieren soepel te houden.
Zo blijf ik wachten tot het verlossende telefoontje komt: 'Er is een hart!' Woorden waar ik met smart op wacht. Afgelopen jaar zijn er veel minder transplantaties gedaan. Daardoor is de wachttijd langer geworden.
Ik ben enorm boos op de regering over de Wet op de Orgaandonatie. Ik kan er gewoon niet bij dat het ADR-systeem niet is doorgegaan. Hoeveel bewijs hebben ze nodig? Ik probeer op zoveel mogelijk manieren mensen te benaderen met het orgaanprobleem. Mensen in mijn omgeving worden nu wel donor, omdat ze ermee worden geconfronteerd. Maar anderen staan er nauwelijks bij stil. Ik vind dat er meer aandacht moet komen voor orgaandonatie.
Ik hoop met mijn verhaal mensen bewust te maken van de noodzaak van donorregistratie. Misschien herkennen mensen die hetzelfde meemaken zich wel een beetje in mijn verhaal.'
