Gezondheid
alle pijlers
Prolactinoom
dinsdag 5 april 2016 om 20:48
De stempel die op mij gedrukt is: "prolactinoom". Sinds ik dit weet kan ik nooit meer terug.
Deze topic heb ik aangemaakt omdat ik mij best alleen voel in dit onderwerp. Ik ben nog super jong 19 jaar oud en heb al een chronische ziekte. Ik heb het er erg zwaar mee omdat ik zoveel last heb van de bijwerkingen, en al de drie medicatie al heb doorgebrand.
Als ik iets opzoek over het onderwerp prolactinoom krijg je altijd hetzelfde te horen: de algemene bijwerkingen, hoe je je kan voelen ect. Maar nooit staat er echt bij hoe anderen zich er onder voelen.
Daarom dacht ik, ik zet mijn verhaal online en zo kunnen andere mensen het weer lezen die hetzelfde probleem hebben (en misschien wel op reageren) en dan er een beetje steun uit halen dat ze zich ook niet zo alleen voelen.
Ik was 17 toen er bij mij vastgesteld had wat ik had. Ik heb wel het voorgevoel dat ik al vanaf mijn 12e een prolactinoom heb aangezien ik toen al wat vocht uit mijn borsten heb gehad (als ik het me herinner) Maargoed ik was 17 toen ik het te horen kreeg, het vervelende aan dit gesprek was wel, dat weet ik nog heel goed. Ik was super jong, nog heel preuts en naïef, maar mjin gynaecoloog zei tegen mij: "Je hebt een goedaardig gezwel, het heet een prolactinoom. Deze medicatie moet je innemen en je wordt doorgestuurd naar een endocrinoloog" Mijn moeder en ik gingen naar de balie om een afspraak te maken en de wachttijd was 3 MAAND. Ik als 17 jarige geen idee hoe je de medicatie in moest nemen, wanneer hoe en wat ik nou precies had, moest 3 maand wachten op antwoorden.
Gelukkig is mijn moeder best wel fel dus die drie maanden werden 2 weken, maar nog steeds blijft het lastig. Oké die gynaecoloog had wat zachter mogen reageren, maar ik denk dat het een hele harde klap was om te horen dat je een gezwel in je hoofd hebt. Dit was het begin, dacht ik.
Nu is voornamelijk mijn probleem dat ik gewoon niet meer weet wat ik moet doen. Ik zit in mijn laatste jaar van mijn MBO4 opleiding en zelfs zit ik nu in de toetsweek, maar ik trek het gewoon niet meer.
Ik wil met mijn autorijlessen beginnen, volgend jaar beginnen met een HBO studie, uitgaan wanneer ik wil, leren met WEL concentratie maar dit alles gaat niet meer. En ook heb ik het gevoel, hoe langer ik deze ziekte heb hoe meer de bijwerkingen komen van de medicijnen en mijn gezwel.
Ik heb het geluk dat mijn vriend hier zo open over is, maar ik heb me zo geschaamd, en mezelf verafschuwd en nog steeds doe ik dat soms, want het is ook niet het smakelijkste ooit.
Mijn vragen aan jullie, hebben jullie het geaccepteerd? Hoe zit het met jullie en school en denken jullie ook over opereren misschien?
Laat het me weten.
Jolien
Deze topic heb ik aangemaakt omdat ik mij best alleen voel in dit onderwerp. Ik ben nog super jong 19 jaar oud en heb al een chronische ziekte. Ik heb het er erg zwaar mee omdat ik zoveel last heb van de bijwerkingen, en al de drie medicatie al heb doorgebrand.
Als ik iets opzoek over het onderwerp prolactinoom krijg je altijd hetzelfde te horen: de algemene bijwerkingen, hoe je je kan voelen ect. Maar nooit staat er echt bij hoe anderen zich er onder voelen.
Daarom dacht ik, ik zet mijn verhaal online en zo kunnen andere mensen het weer lezen die hetzelfde probleem hebben (en misschien wel op reageren) en dan er een beetje steun uit halen dat ze zich ook niet zo alleen voelen.
Ik was 17 toen er bij mij vastgesteld had wat ik had. Ik heb wel het voorgevoel dat ik al vanaf mijn 12e een prolactinoom heb aangezien ik toen al wat vocht uit mijn borsten heb gehad (als ik het me herinner) Maargoed ik was 17 toen ik het te horen kreeg, het vervelende aan dit gesprek was wel, dat weet ik nog heel goed. Ik was super jong, nog heel preuts en naïef, maar mjin gynaecoloog zei tegen mij: "Je hebt een goedaardig gezwel, het heet een prolactinoom. Deze medicatie moet je innemen en je wordt doorgestuurd naar een endocrinoloog" Mijn moeder en ik gingen naar de balie om een afspraak te maken en de wachttijd was 3 MAAND. Ik als 17 jarige geen idee hoe je de medicatie in moest nemen, wanneer hoe en wat ik nou precies had, moest 3 maand wachten op antwoorden.
Gelukkig is mijn moeder best wel fel dus die drie maanden werden 2 weken, maar nog steeds blijft het lastig. Oké die gynaecoloog had wat zachter mogen reageren, maar ik denk dat het een hele harde klap was om te horen dat je een gezwel in je hoofd hebt. Dit was het begin, dacht ik.
Nu is voornamelijk mijn probleem dat ik gewoon niet meer weet wat ik moet doen. Ik zit in mijn laatste jaar van mijn MBO4 opleiding en zelfs zit ik nu in de toetsweek, maar ik trek het gewoon niet meer.
Ik wil met mijn autorijlessen beginnen, volgend jaar beginnen met een HBO studie, uitgaan wanneer ik wil, leren met WEL concentratie maar dit alles gaat niet meer. En ook heb ik het gevoel, hoe langer ik deze ziekte heb hoe meer de bijwerkingen komen van de medicijnen en mijn gezwel.
Ik heb het geluk dat mijn vriend hier zo open over is, maar ik heb me zo geschaamd, en mezelf verafschuwd en nog steeds doe ik dat soms, want het is ook niet het smakelijkste ooit.
Mijn vragen aan jullie, hebben jullie het geaccepteerd? Hoe zit het met jullie en school en denken jullie ook over opereren misschien?
Laat het me weten.
Jolien
dinsdag 5 april 2016 om 21:19
Hoi Jolien, er zijn meerdere topics over het hebben van een prolactinoom. Ik ben ook trotse bezitter, niet fijn. Wat bedoel je met schamen, jezelf verafschuwen en dat het niet smakelijk is? Ik ben ook nog lang niet zo ver dat ik het kan accepteren. Tip is om je aan te melden bij de hypofysestichting en daarna voor de besloten facebookpagina voor hypofysepatiënten. Veel mensen hebben last van bijwerkingen (slik je cabergoline?), ik ook en het is fijn om dat te kunnen delen. Moeizaam proces, ik snap het helemaal, hoewel ik geen moeite heb met de ziekte op zich zoals ik bij jou hoor. Wel met de gevolgen, de vermoeidheid, slapte en concentratieproblemen.
Tjezus, wat vals
