reumatoïde artritis deel 4
woensdag 27 februari 2008 om 13:03
Tof Lieske, zo'n opleiding! Heb er ook wel eens over gedacht, maar ga eerst m'n psychologiestudie maar afmaken . Als het UWV ooit nog een keer mee gaat werken, dat is.
Vermoeidheid en studie is idd hele lastige combi. Komt nog bij dufheid door medicatie, (hoe groot dat effect is weet ik niet, maar ik weet dat 't zónder nog veel beroerder is, dus ik ben ook niet van plan daar achter te gaan komen) de pijn, etc. en zelfs op die dagen dat ik mezelf 'vrij'plan van alle regel- en medische dingen, kom ik er nóg niet aan toe. Ook ik probeer dan maar te denken 'laat maar even' en ik weet ook dat vanzelf de drang te gaan studeren bij mij groter wordt naarmate ik langer níet studeer. Maar.. op den duur is die drang erg groot, én ik wil gewoon weer een keer verder komen, en dan lukt het gewoon niet. Dat is natuurlijk zeer frustrerend. Daar komt nog bij dat het moeilijk is jezelf te motiveren voor iets waarvan je geen idee hebt of je het af zult kunnen maken (UWV werkt immers niet mee voor vervoer) en daarmee is het het laatste jaar qua studie allemaal maar heel minimaal geweest. En hoe concreet je vermoeidheid minder en je concentratie groter te maken, dát weet ik niet. Weet wel dat ik heel lang door kan gaan met alleen maar het lezen van boeken en de helft niet opnemen en dan nóg het tentamen goed afsluiten, maar da's niet echt mijn favoriet. Op dit moment lukt zelfs dát niet, dus dat schiet al helemaal niet op.
Nachtelijke avonturen: ja, belachelijk toch? Een ambulance inzetten als ik ook met een rolstoelbus vervoerd kan worden.. ik vraag me af óf ze daar überhaupt wel voor komen! Bel je de HAP met het verhaal dat je geen vervoer hebt, krijg je immers ook te horen "niet ons probleem, wij komen alleen als daar medische indicatie voor is en niet als iemand geen vervoer heeft". Nu is dit nog een stapje ingewikkelder natuurlijk, maar toch.. dit verzin je toch niet?
Dan nog even iets leuks: ik had vandaag bij katheteriseren weer amper residu. Echt iets van 25 ofzo, ongekend! Denk dat ik nu de conclusie wel mag trekken dat de medicatie werkt. Kom ik er toch maar weer genadig vanaf met dat hele zeik-verhaal. Morgen spreek ik de uroloog, dus ben benieuwd. Neem aan dat we iets afspreken over controle ofzo en we 't verder gewoon hierbij kunnen laten. Zo hee.. gaat er ook nog een keer iets goed hier
Vermoeidheid en studie is idd hele lastige combi. Komt nog bij dufheid door medicatie, (hoe groot dat effect is weet ik niet, maar ik weet dat 't zónder nog veel beroerder is, dus ik ben ook niet van plan daar achter te gaan komen) de pijn, etc. en zelfs op die dagen dat ik mezelf 'vrij'plan van alle regel- en medische dingen, kom ik er nóg niet aan toe. Ook ik probeer dan maar te denken 'laat maar even' en ik weet ook dat vanzelf de drang te gaan studeren bij mij groter wordt naarmate ik langer níet studeer. Maar.. op den duur is die drang erg groot, én ik wil gewoon weer een keer verder komen, en dan lukt het gewoon niet. Dat is natuurlijk zeer frustrerend. Daar komt nog bij dat het moeilijk is jezelf te motiveren voor iets waarvan je geen idee hebt of je het af zult kunnen maken (UWV werkt immers niet mee voor vervoer) en daarmee is het het laatste jaar qua studie allemaal maar heel minimaal geweest. En hoe concreet je vermoeidheid minder en je concentratie groter te maken, dát weet ik niet. Weet wel dat ik heel lang door kan gaan met alleen maar het lezen van boeken en de helft niet opnemen en dan nóg het tentamen goed afsluiten, maar da's niet echt mijn favoriet. Op dit moment lukt zelfs dát niet, dus dat schiet al helemaal niet op.
Nachtelijke avonturen: ja, belachelijk toch? Een ambulance inzetten als ik ook met een rolstoelbus vervoerd kan worden.. ik vraag me af óf ze daar überhaupt wel voor komen! Bel je de HAP met het verhaal dat je geen vervoer hebt, krijg je immers ook te horen "niet ons probleem, wij komen alleen als daar medische indicatie voor is en niet als iemand geen vervoer heeft". Nu is dit nog een stapje ingewikkelder natuurlijk, maar toch.. dit verzin je toch niet?
Dan nog even iets leuks: ik had vandaag bij katheteriseren weer amper residu. Echt iets van 25 ofzo, ongekend! Denk dat ik nu de conclusie wel mag trekken dat de medicatie werkt. Kom ik er toch maar weer genadig vanaf met dat hele zeik-verhaal. Morgen spreek ik de uroloog, dus ben benieuwd. Neem aan dat we iets afspreken over controle ofzo en we 't verder gewoon hierbij kunnen laten. Zo hee.. gaat er ook nog een keer iets goed hier
woensdag 27 februari 2008 om 14:30
Auto rijden; zelf rijden is natuurlijk te prefereren, maar voor mij persoonlijk onbegonnen werk qua medicatie en prijskaartje (aanpassingen die ik nodig heb zijn veel duurder als chauffeur dan als passagier).
Taxi? Ik word in mijn handbewogen niet vervoerd in een bus, punt uit. Bij de zorgverzekeraar heb ik die indicatie al jaren en nu ze sinds dit jaar gebruik maken van verschillende bedrijven voor busvervoer en autovervoer is het helemaal ideaal. Ik kan zelfs aangeven met welk type auto ik wil reizen (sedan, station of mpv) WMO-vervoer; zelfde laken een pak, helemaal omdat ik zelf betaal en bepaal.
Goed nieuws van de blaas, Sent. Houden zo!
Er zit ergens in mijn pink een ontsteking, de vraag is hooguit waar. Peesschede, gewrcht, toch huid, wie zal het zeggen? Dus hup, aan de antibiotica voor 2 weken. Voor nu nog maar voorzichtiger oefenen ivm de eds en hopen dat de hechtingen het tot 6 weken 'redden'. Dan maar het (inmiddels realistische) risico dat de boel vast groeit. Morgen even verder horen bij fysio en ergo, maar waarschijnlijk mag ik 's nachts van het trekkende elastiek af.
Taxi? Ik word in mijn handbewogen niet vervoerd in een bus, punt uit. Bij de zorgverzekeraar heb ik die indicatie al jaren en nu ze sinds dit jaar gebruik maken van verschillende bedrijven voor busvervoer en autovervoer is het helemaal ideaal. Ik kan zelfs aangeven met welk type auto ik wil reizen (sedan, station of mpv) WMO-vervoer; zelfde laken een pak, helemaal omdat ik zelf betaal en bepaal.
Goed nieuws van de blaas, Sent. Houden zo!
Er zit ergens in mijn pink een ontsteking, de vraag is hooguit waar. Peesschede, gewrcht, toch huid, wie zal het zeggen? Dus hup, aan de antibiotica voor 2 weken. Voor nu nog maar voorzichtiger oefenen ivm de eds en hopen dat de hechtingen het tot 6 weken 'redden'. Dan maar het (inmiddels realistische) risico dat de boel vast groeit. Morgen even verder horen bij fysio en ergo, maar waarschijnlijk mag ik 's nachts van het trekkende elastiek af.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 27 februari 2008 om 16:30
Sent, gelukkig heb ik nooit problemen met het UWV gehad. Lijkt me verschrikkelijk om daar tegen bureaucratie en ongeloof aan te lopen, want je levensonderhoud hangt er wel vanaf.
Jammer dat je studie even (?) op een laag pitje staat door vermoeidheid en externe factoren.
Gefeliciteerd met het goede nieuws over je bijn-geen-residu. Lang leve de juiste medicijnen!
RV, die ontsteking zat er natuurlijk dik in; hopelijk slaan de antibiotica aan. Fijn dat je waarschijnlijk het elastiek 's nachts mag weglaten! Dat vastgroeien, áls dat gebeurt, gebeurt dat wel in een beetje redelijke stand?
Jammer dat je studie even (?) op een laag pitje staat door vermoeidheid en externe factoren.
Gefeliciteerd met het goede nieuws over je bijn-geen-residu. Lang leve de juiste medicijnen!
RV, die ontsteking zat er natuurlijk dik in; hopelijk slaan de antibiotica aan. Fijn dat je waarschijnlijk het elastiek 's nachts mag weglaten! Dat vastgroeien, áls dat gebeurt, gebeurt dat wel in een beetje redelijke stand?
woensdag 27 februari 2008 om 17:57
GRRRRRRRRR.....
Ik heb vandaag de rekening van AGIS gehad, je weet wel dat stukje eigen risico. Ik ben er volledig van op de hoogte, wist dat er aan zat te komen en had zoiets van ´het zij zo, niks aan te doen´.
Maar nu voel ik toch enige frustratie........en een klein stemmetje in mijn hoofd: het is niet eerlijk...
Het is niet eerlijk-gevoel ken ik nog van vroeger, ik ben daar snel vanaf gestapt want het leven is gewoon niet eerlijk. Dus dat heb ik geaccepteerd. Maar nu sinds jaren, schoot het weer ineens door mijn hoofd. Gek he!!!
De rekening bedraagt 81,90 EUR, dus nog niet eens het hele bedrag.
Ulggh!
Ik heb vandaag de rekening van AGIS gehad, je weet wel dat stukje eigen risico. Ik ben er volledig van op de hoogte, wist dat er aan zat te komen en had zoiets van ´het zij zo, niks aan te doen´.
Maar nu voel ik toch enige frustratie........en een klein stemmetje in mijn hoofd: het is niet eerlijk...
Het is niet eerlijk-gevoel ken ik nog van vroeger, ik ben daar snel vanaf gestapt want het leven is gewoon niet eerlijk. Dus dat heb ik geaccepteerd. Maar nu sinds jaren, schoot het weer ineens door mijn hoofd. Gek he!!!
De rekening bedraagt 81,90 EUR, dus nog niet eens het hele bedrag.
Ulggh!
woensdag 27 februari 2008 om 18:55
Hoi Bump, leuk je te lezen! Hoe is het met je? Tja, fair is de eigen bijdrage niet bepaald. Ik volg de negeerstrategie. Als ik over dat soort dingen ga nadenken dan word ik niet plezanter, zeg maar. Ik heb deze week mijn 150 euro dan ook maar betaalt en doe nu net alsof het niet bestaan heeft.
Nop, Lieske. Dan gaat de PIP (middelste gewricht) in een buigstand staan. We praten wel over 'gewricht gaat vast staan', maar het is eigenlijk de buigpees die door littekenweefsel niet meer naar behoren tot helemaal niet meer peesschede kan glijden. Omdat je nu in een gebogen hoek staat, groeit het dus ook richting die stand vaster en vaster. Pees vast = gewricht niet kunnen bewegen = vast. In het ergste geval sta je dan dus vast in een hoek van 90 graden, oncourant dus. Stijf vind ik niet erg, maar dit is ook weer lastig bij praktische dingen.
Nop, Lieske. Dan gaat de PIP (middelste gewricht) in een buigstand staan. We praten wel over 'gewricht gaat vast staan', maar het is eigenlijk de buigpees die door littekenweefsel niet meer naar behoren tot helemaal niet meer peesschede kan glijden. Omdat je nu in een gebogen hoek staat, groeit het dus ook richting die stand vaster en vaster. Pees vast = gewricht niet kunnen bewegen = vast. In het ergste geval sta je dan dus vast in een hoek van 90 graden, oncourant dus. Stijf vind ik niet erg, maar dit is ook weer lastig bij praktische dingen.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 27 februari 2008 om 19:27
Ik heb even snel door de berichten gescand, staat me al niet eens meer goed bij wie wat waar en wanneer schreef.
Ook met mij gaat het niet echt lekker, er speelt een pols op, mijn handen doen zeer en ik rol óm van vermoeidheid terwijl ik lange nachten maak. Er zal wel weer iets broeien vermoed ik...
Ik meld me wel weer als ik mijn aandacht er langer bij kan houden
Ook met mij gaat het niet echt lekker, er speelt een pols op, mijn handen doen zeer en ik rol óm van vermoeidheid terwijl ik lange nachten maak. Er zal wel weer iets broeien vermoed ik...
Ik meld me wel weer als ik mijn aandacht er langer bij kan houden
vrijdag 29 februari 2008 om 09:46
Roos: taxi gaat bij mij dus precies andersom. Hoewel je meer last van schokken hebt in een bus en in de rolstoel, is dit voor mij toch minder risicovol. In de rolstoel heb ik goede armleuningen waardoor ik m'n schouders beter kan stabiliseren bij bochten e.d. door m'n armen er gewoon 'in' te drukken, en zit ik op een gewone autostoel dan moet ik werken met kussens op schoot e.d., maar dat is vaak niet stevig genoeg, dus dan heb ik sneller luxaties. Hoewel.. hangt ook van type bus af hoor. Dat logeer-avontuur in z'huis ontstond immers door een wel erg heftig schokkende Valys-bus. Heb net gisteren een brief gepost naar de klantenservice van Valys of ik eisen mag stellen aan type bus waarmee ik vervoerd word. Ik verwacht daar alleen niet veel van, heb ook al twee keer het hoog persoonlijk kilometerbudget aangevraagd, en hoewel de arts bij de laatste bezwaarzaak erkende dat bij reizen met de trein het risico op luxaties veel hoger was dan bij reizen met de taxi, vond hij dit "niet erg": habituele luxatie kun je altijd weer gemakkelijk terugzetten, schade aan 't gewricht heb je nu toch al, etc. En toen ik zei dat ik bij een lux van linkerschouder m'n elro niet eens meer kon besturen, was het antwoord dat ik maar iemand uit m'n omgeving moest leren hoe m'n schouder terug te zetten en die persoon dan als begeleider mee moest nemen. Belachelijke redenering, maar goed. Het gaat hier in feite om 't zelfde probleem als bij reizen met OV, dus ik neem aan dat ik hier eenzelfde antwoord zal krijgen.
Al meer nieuws over pink trouwens? In gebogen stand vastgroeien is niet echt wenselijk nee, maar neem aan dat bijv. een spalk om 'm recht te houden veel te veel kracht uit zou oefenen?
Lieske: inderdaad zijn problemen met 't UWV heel lastig, juist omdat er zoveel vanaf hangt. Hoe zit dat bij jou? Werkt UWV wel mee, ook bij opleiding, of betaal je alles (ook reiskosten enzo) zelf? Nu is m'n levensonderhoud wel veilig omdat ik gewoon Bijstand heb, maar het is meer m'n toekomst. Ik hoop m'n studie af te kunnen ronden en dan daar ook iets mee te gaan doen. Al zou het maar tien uur in de week zijn, of zelfs minder. Maar zonder de medewerking van 't UWV kan ik m'n studie niet afmaken, en zelfs als dat door één of ander wonder wél zou lukken, is het zonder een Wajong-status eigenlijk niet mogelijk om met beperkingen aan 't werk te komen. Komt nog bij dat waarschijnlijk eventuele voorzieningen op de werkplek óók niet vergoed zullen worden (er is immers niets mis met mij) en dan is er natuurlijk geen enkele werkgever die mij aan wil nemen. En echt kwalijk kan ik ze 't niet nemen..
Bump: ik heb iets van je gelezen, maar echt kennis hadden we nog niet gemaakt, geloof ik. Bij deze dan: hoi. Ik ben Sent. Maar dat had je waarschijnlijk al begrepen. En nee, eerlijk is het zeker niet. Eerst die no-claim, waarbij iedereen meer moest gaan betalen zodat die mensen die zo gezond zijn dat ze nooit naar een arts hoeven, daar aan 't eind van het jaar een cadeautje van konden krijgen. Daar zag je als chronisch zieke niets van terug, maar in ieder geval hoefde je -behalve die hogere premie die iedereen betaalde- daar niets op bij te leggen. Nu is de premie niet lager geworden maar juist hoger, en moeten we er wél op bijbetalen. Ja, krijgen we nog een klein deel ervan terug, maar wie als chronisch ziek wordt aangemerkt en wie niet, weet ook nog niemand! Ik denk er maar niet te veel over na, net als jullie.. het is oneerlijk, dat is duidelijk. Maar er is wel meer niet eerlijk. En je doet er weinig aan.
Mik: wat vervelend dat het wat minder gaat met je. Hopelijk zien we je snel weer terug hier, want dat zal dan betekenen dat het weer wat beter gaat.
Ik nog nieuws: m'n nieuwe handbewogen rolstoel is eindelijk geleverd gisteren. Heeft 13 maanden geduurd vanaf de aanvraag, maar dan heb je ook wat. Heb 'm nog niet buiten geprobeerd, moet dan eerst een duwer charteren, LOL.
Uro-verhaal: ziet er goed uit. Pillen doen hun werk. Omdat ik niet echt dol ben op de bijwerkingen, mag ik kijken of het met een lagere dosering ook nog goed gaat. Betekent wel dat we voorlopig even het één keer per week katheteriseren moeten blijven volhouden om het residu te controleren, maar dat is ook nog wel te overzien. En als ik de beste dosering gevonden heb waarbij ook het residu minimaal blijft, kunnen we d'r natuurlijk gewoon mee stoppen. En dan over zes maanden even controle op de poli. Prima zo!
M'n HA wil een AD-matras voor me aanvragen. Ik wens 'm veel succes. Volgens mij krijg je dat alleen maar als je zo goed als bedlegerig bent. Nu merk ik dat m'n traagschuimmatras niet meer voldoende is, ik krijg meer drukpijn, m.n. op m'n hielen, en 's ochtends zijn ze ook wel eens rood. Maar echte drukplekken heb ik nog niet, laat staan decubitus. Ik ben dus benieuwd.. tuurlijk heeft HA wel gelijk als ie zegt dat preventie hierin belangrijk is, maar volgens mij voldoe ik gewoon niet aan de voorwaarden voor vergoeding. Zou ik ergo eens moeten vragen.
Ga nu even een extra pijnstiller nemen. Of twee. Vreselijk veel pijn in schouder.
Al meer nieuws over pink trouwens? In gebogen stand vastgroeien is niet echt wenselijk nee, maar neem aan dat bijv. een spalk om 'm recht te houden veel te veel kracht uit zou oefenen?
Lieske: inderdaad zijn problemen met 't UWV heel lastig, juist omdat er zoveel vanaf hangt. Hoe zit dat bij jou? Werkt UWV wel mee, ook bij opleiding, of betaal je alles (ook reiskosten enzo) zelf? Nu is m'n levensonderhoud wel veilig omdat ik gewoon Bijstand heb, maar het is meer m'n toekomst. Ik hoop m'n studie af te kunnen ronden en dan daar ook iets mee te gaan doen. Al zou het maar tien uur in de week zijn, of zelfs minder. Maar zonder de medewerking van 't UWV kan ik m'n studie niet afmaken, en zelfs als dat door één of ander wonder wél zou lukken, is het zonder een Wajong-status eigenlijk niet mogelijk om met beperkingen aan 't werk te komen. Komt nog bij dat waarschijnlijk eventuele voorzieningen op de werkplek óók niet vergoed zullen worden (er is immers niets mis met mij) en dan is er natuurlijk geen enkele werkgever die mij aan wil nemen. En echt kwalijk kan ik ze 't niet nemen..
Bump: ik heb iets van je gelezen, maar echt kennis hadden we nog niet gemaakt, geloof ik. Bij deze dan: hoi. Ik ben Sent. Maar dat had je waarschijnlijk al begrepen. En nee, eerlijk is het zeker niet. Eerst die no-claim, waarbij iedereen meer moest gaan betalen zodat die mensen die zo gezond zijn dat ze nooit naar een arts hoeven, daar aan 't eind van het jaar een cadeautje van konden krijgen. Daar zag je als chronisch zieke niets van terug, maar in ieder geval hoefde je -behalve die hogere premie die iedereen betaalde- daar niets op bij te leggen. Nu is de premie niet lager geworden maar juist hoger, en moeten we er wél op bijbetalen. Ja, krijgen we nog een klein deel ervan terug, maar wie als chronisch ziek wordt aangemerkt en wie niet, weet ook nog niemand! Ik denk er maar niet te veel over na, net als jullie.. het is oneerlijk, dat is duidelijk. Maar er is wel meer niet eerlijk. En je doet er weinig aan.
Mik: wat vervelend dat het wat minder gaat met je. Hopelijk zien we je snel weer terug hier, want dat zal dan betekenen dat het weer wat beter gaat.
Ik nog nieuws: m'n nieuwe handbewogen rolstoel is eindelijk geleverd gisteren. Heeft 13 maanden geduurd vanaf de aanvraag, maar dan heb je ook wat. Heb 'm nog niet buiten geprobeerd, moet dan eerst een duwer charteren, LOL.
Uro-verhaal: ziet er goed uit. Pillen doen hun werk. Omdat ik niet echt dol ben op de bijwerkingen, mag ik kijken of het met een lagere dosering ook nog goed gaat. Betekent wel dat we voorlopig even het één keer per week katheteriseren moeten blijven volhouden om het residu te controleren, maar dat is ook nog wel te overzien. En als ik de beste dosering gevonden heb waarbij ook het residu minimaal blijft, kunnen we d'r natuurlijk gewoon mee stoppen. En dan over zes maanden even controle op de poli. Prima zo!
M'n HA wil een AD-matras voor me aanvragen. Ik wens 'm veel succes. Volgens mij krijg je dat alleen maar als je zo goed als bedlegerig bent. Nu merk ik dat m'n traagschuimmatras niet meer voldoende is, ik krijg meer drukpijn, m.n. op m'n hielen, en 's ochtends zijn ze ook wel eens rood. Maar echte drukplekken heb ik nog niet, laat staan decubitus. Ik ben dus benieuwd.. tuurlijk heeft HA wel gelijk als ie zegt dat preventie hierin belangrijk is, maar volgens mij voldoe ik gewoon niet aan de voorwaarden voor vergoeding. Zou ik ergo eens moeten vragen.
Ga nu even een extra pijnstiller nemen. Of twee. Vreselijk veel pijn in schouder.
vrijdag 29 februari 2008 om 20:24
Hoi meiden,
Ik vind het ook ontzettend oneerlijk die eigen bijdrage Bump. Op deze manier worden mensen met chronische ziekten dubbel gestraft. Alsof je er voor kiest om ziek te zijn. Vond de "vroegere" versie: mensen die niets gebruikten kregen terug eerlijker.
Mik ik hoop dat het met jou ook snel weer wat beter gaat. Ik ben ook nog onder de pannen met de ontstekingsremmers. Maar goed er zijn ergere dingen.
RV wat een pech met die pink zeg. Kunnen ze nu helemaal niets ermee doen om de beweeglijkheid weer terug te brengen? In deze stand kun je zo weinig lijkt me meer beperkingen geven dan gemak zeg maar.
Lies apart hoor dat het uwv niet meewerkt. Vind het soms een kromme bedoening. Niet te begrijpen redenaties. Je moet net je keuringsarts meehebben en een persoon die jouw dossier onder behandeling heeft mee hebben anders kom je nergens. Ik heb enigzins het gevoel dat er een soort van willekeur is. Of ligt dit nu aan mij?
Sent ik hoop dat Valys toch wat gaat doen aan je vervoer. Een arts die zegt dat het wel meevalt: grrr je zou hem bijna EDS gunnen om hem het ongemak, de pijn en dergelijke te laten ervaren. Wat een beredening: och dan leer je toch een ander even hoe je jouw schouder terugzet. Wat een dombo zeg!!!!
Ik heb daarstraks voor het eerst de nieuwe campagne voor de collecte week van het reumafonds op tv gezien (reclame spotje) Erg goed. Vind hem een beetje in de trant van de spot die de sp nu heeft over de thuiszorg. Lekker confronterend.
Ik vind het ook ontzettend oneerlijk die eigen bijdrage Bump. Op deze manier worden mensen met chronische ziekten dubbel gestraft. Alsof je er voor kiest om ziek te zijn. Vond de "vroegere" versie: mensen die niets gebruikten kregen terug eerlijker.
Mik ik hoop dat het met jou ook snel weer wat beter gaat. Ik ben ook nog onder de pannen met de ontstekingsremmers. Maar goed er zijn ergere dingen.
RV wat een pech met die pink zeg. Kunnen ze nu helemaal niets ermee doen om de beweeglijkheid weer terug te brengen? In deze stand kun je zo weinig lijkt me meer beperkingen geven dan gemak zeg maar.
Lies apart hoor dat het uwv niet meewerkt. Vind het soms een kromme bedoening. Niet te begrijpen redenaties. Je moet net je keuringsarts meehebben en een persoon die jouw dossier onder behandeling heeft mee hebben anders kom je nergens. Ik heb enigzins het gevoel dat er een soort van willekeur is. Of ligt dit nu aan mij?
Sent ik hoop dat Valys toch wat gaat doen aan je vervoer. Een arts die zegt dat het wel meevalt: grrr je zou hem bijna EDS gunnen om hem het ongemak, de pijn en dergelijke te laten ervaren. Wat een beredening: och dan leer je toch een ander even hoe je jouw schouder terugzet. Wat een dombo zeg!!!!
Ik heb daarstraks voor het eerst de nieuwe campagne voor de collecte week van het reumafonds op tv gezien (reclame spotje) Erg goed. Vind hem een beetje in de trant van de spot die de sp nu heeft over de thuiszorg. Lekker confronterend.
zaterdag 1 maart 2008 om 09:46
TT, gelukkig (!) werkt het UWV bij mij wel mee; nooit problemen mee gehad. Sent is hier degene die bij het UWV tegen problemen aanloopt.
Sent, hierboven dus meteen het antwoord op je vraag Ik ben volledig afgekeurd én krijg de studie vergoed door het UWV (heb daar wel maandenlang voor moeten vechten, maar vooruit). Reiskosten maak ik nauwelijks en betaal ik gewoon zelf, de rest (studiegeld, boeken) neemt het UWV voor zijn rekening.
De reden dat het UWV tegen de regeltjes in ("omscholing mag 1, max. 2 jaar duren") tóch tot vergoeding is overgegaan, is dat dit mijn enige kans is om weer op de arbeidsmarkt terug te keren. Bij de berekening hoeveel dat zou 'opleveren' afgezet tegen blijvende volledige arbeidsongeschiktheid, is de arbeidsdeskundige uitgegaan van één klasse lager ingeschaald worden in de WAO. Het UWV gaat er dus zeker niet vanuit dat ik na mijn studie volop aan de bak kan.
Sent, hierboven dus meteen het antwoord op je vraag Ik ben volledig afgekeurd én krijg de studie vergoed door het UWV (heb daar wel maandenlang voor moeten vechten, maar vooruit). Reiskosten maak ik nauwelijks en betaal ik gewoon zelf, de rest (studiegeld, boeken) neemt het UWV voor zijn rekening.
De reden dat het UWV tegen de regeltjes in ("omscholing mag 1, max. 2 jaar duren") tóch tot vergoeding is overgegaan, is dat dit mijn enige kans is om weer op de arbeidsmarkt terug te keren. Bij de berekening hoeveel dat zou 'opleveren' afgezet tegen blijvende volledige arbeidsongeschiktheid, is de arbeidsdeskundige uitgegaan van één klasse lager ingeschaald worden in de WAO. Het UWV gaat er dus zeker niet vanuit dat ik na mijn studie volop aan de bak kan.
zaterdag 1 maart 2008 om 10:51
quote:lieske schreef op 01 maart 2008 @ 09:46:De reden dat het UWV tegen de regeltjes in ("omscholing mag 1, max. 2 jaar duren") tóch tot vergoeding is overgegaan, is dat dit mijn enige kans is om weer op de arbeidsmarkt terug te keren. Bij de berekening hoeveel dat zou 'opleveren' afgezet tegen blijvende volledige arbeidsongeschiktheid, is de arbeidsdeskundige uitgegaan van één klasse lager ingeschaald worden in de WAO. Het UWV gaat er dus zeker niet vanuit dat ik na mijn studie volop aan de bak kan.Wow. Ja ach. Ik heb geen idee wat ze van mij denken mbt studie. Ze vinden mijn studie niet nodig, omdat ik zonder opleiding gewoon volledig kan werken volgens hen. Studie betaal ik zelf, maar de reiskosten (zijn dus taxikosten in mijn geval) kan ik niet zelf dragen. Nu is het feit dat ik niet arbeidsongeschikt ben volgens het UWV geen reden om niet te vergoeden hoor, maar ze vinden dat ik gewoon met het OV kan reizen. Heel vreemd, want ik ken genoeg mensen die rolstoelafhankelijk zijn en in principe (met brug e.d.) wél met de trein kunnen reizen, maar die toch voor werk of studie taxikosten vergoed krijgen. Ik ben rolstoelafhankelijk én als ik met de trein zou reizen zouden m'n beide schouders luxeren onderweg en misschien nog wel meer. Maar toch krijg ik geen vervoersvoorziening, gewoon omdat ze ooit besloten hebben mij niet serieus te gaan nemen. Ik heb massa's brieven van artsen ingebracht, een heel aantal brieven die de EDS-diagnose bevestigen of waarin gesproken wordt van een 'ernstig hypermobiliteitssyndroom', en zelfs een verklaring van m'n reumatoloog waarin hij zegt dat ik niet met het OV kan reizen, én een recente verklaring van m'n orthopeed waarin hij heel duidelijk stelt dat ik vanwege de problemen met m'n schouders niet in staat ben met het openbaar vervoer te reizen. Omdat ze bij het UWV steeds roepen 'dat het wel psychisch zal zijn', heb ik ook nog dat rapport van de psychiater bijgevoegd waar ik toen heen moest van het CIZ voor de aanvraag elro, maar daar kan ik het UWV niet mee overtuigen. Ze grijpen telkens terug op een brief uit 2003 van mijn toenmalige revalidatiearts waarin hij schrijft dat hij het vermoeden heeft dat er psychische factoren meespelen in mijn klachten.. niet eens een diagnose, alleen een uitgesproken vermoeden. Daarbij heb ik ook al de info van de psycholoog uit die reva-periode ingebracht, waaruit blijkt dat HIJ het niet met de revadok eens was wat dat betreft. Maar die brief uit 2003 is blijkbaar voor het UWV bewijs dat al die artsen die ik daarna heb gezien het mis hebben. Wel vreemd dan dat ze allemaal hetzelfde zeggen, maar het UWV kennende zullen ze dat wel verklaren door te zeggen dat ik die artsen onder druk gezet heb ofzo.. ik weet 't niet hoor. Dit is typisch een gevalletje van: je kunt doen wat je wilt, zeggen wat je wilt, brieven inbrengen wat je wilt, bewijzen hebben wat je wilt, maar gelijk zul je nooit krijgen.
zondag 2 maart 2008 om 00:57
Het gaat nog niet echt lekker hier. Re-pols doet goed zeer, beide handen en borstbeen is ook nog niet rustig. Zit net achter de pc en man zegt; goh er zit weer een 'ei' op je borstbeen Nu had ik al wel gevoeld dat het zeer deed hoor, maar nog niet gezien dat het dik was..
Met de harde wind vannacht is er een deel van de afzuiging van het dak gewaaid op onze flat Blij dat ik er niet net onder liep....
Met de harde wind vannacht is er een deel van de afzuiging van het dak gewaaid op onze flat Blij dat ik er niet net onder liep....
zondag 2 maart 2008 om 14:13
Sorry mijn posting was dus voor Sent bedoeld (uwv) Wat een rare beredenering hebben ze zeg! Je levert brieven aan waarin duidelijk gesteld wordt wat je mankeert en hoe zich dat uit. Welke problemen het opleverd om met OV te reizen en nog blijven ze vasthouden aan iets wat jaren geleden is geschreven. Ik snap daar werkelijk niets van.
Mik ook van mij een Ik hoop dat de rest van het dak het wel gehouden heeft. Linke boel daar bij jou dat die afzuiging (of een deel ervan) zo los raakt. Je zou toch denken dat dit menige storm moet kunnen overleven.
Mik ook van mij een Ik hoop dat de rest van het dak het wel gehouden heeft. Linke boel daar bij jou dat die afzuiging (of een deel ervan) zo los raakt. Je zou toch denken dat dit menige storm moet kunnen overleven.
zondag 2 maart 2008 om 14:23
De onstekingsremmers die ik nu een weekje slik hebben een rare uitwerking op me. Ik slaap fantastisch, maar ik droom de meest wazige dromen hahahah. Dus of het ligt aan de onstekingsremmers of (en dat lijkt me waarschijnlijker) is de combi met mijn pijnstillers en deze meds die maakt dat ik absurde dingen droom. Overdag ben ik trouwens ook wel duf, suf, moeite met concentreren en een zombi. Maar dat maakt me niets uit. Heb namelijk wel het idee dat ik eindelijk een med gevonden heb die mijn onstekingen dempt (en deels wat pijn) en waar ik weinig tot geen bijwerkingen van heb. Nog even en ik ga de huisarts om zijn nek vliegen en hem 3 zoenen op de wang geven. Zo blij ben ik tot nu toe.
zondag 2 maart 2008 om 14:50
Euhm correctie, de dufheid, suf zijn, concentratie problemen en zombi gevoel zijn uiteraard ook bijwerkingen. Maar die vind ik niet erg. Zeker niet als ik de verhalen vertel over alle andere bijwerkingen die ik meestal van meds krijg.
Ik hoop dat jullie ondanks het ongemak, de pijn toch een fijn weekend hebt (of hebt gehad) Ik ben blij dat ik dit weekend nergens heen hoefde. Mij teveel wind.
Ik hoop dat jullie ondanks het ongemak, de pijn toch een fijn weekend hebt (of hebt gehad) Ik ben blij dat ik dit weekend nergens heen hoefde. Mij teveel wind.
dinsdag 4 maart 2008 om 14:54
dinsdag 4 maart 2008 om 15:07
Mik, hoe ist?
Pas op, scheld- en raaswaarschuwing!
*insert diverse niet aardige termen* Ik ben net gebeld door de OK-planning en wat er op dit moment duidelijk is, is dat het een grote chaos is! Niet de uro maar de aneasthesie zou de operatie afgeblazen hebben. Ik sta nog altijd in de computer als 'aneasthesie niet akkoord', terwijl diezelfde domkoppen tegenover mijn huisarts letterlijk zeggen dat het akkoord is én ze nog altijd voor 4 mrt gaan. Jaja, toen hadden jullie de boel al geschrapt.
Om de zooi nog leuker te maken; die ballentent is niet ter verantwoording te roepen, aneast. op die lokatie is namelijk aan het verhuizen en onbereikbaar. En de ok-planning? Die staat voor maart al vol, 1e 2 weken van april is uro weg en er zijn nog tig andere wachtenden die maart beloofd waren maar dan ook al niet kunnen i.v.m. de drukte. Normaal gesproken zou het op zijn vroegst dus pas mei worden. Plandame gaat bij uro proberen of ik er eerder tussen kan, dan wordt het 'al' eind april. Een plekje van een uitvaller invullen zit er ook niet in, aangezien mijn ok 3 keer zo lang duurt als de gemiddelde operatie. Wanneer er duidelijkheid komt? Wellicht deze week maar waarschijnlijk ook niet. Nou sorry, maar ik krijg hele onnobele neigingen van deze onprofessionele poppenkraam.
Pas op, scheld- en raaswaarschuwing!
*insert diverse niet aardige termen* Ik ben net gebeld door de OK-planning en wat er op dit moment duidelijk is, is dat het een grote chaos is! Niet de uro maar de aneasthesie zou de operatie afgeblazen hebben. Ik sta nog altijd in de computer als 'aneasthesie niet akkoord', terwijl diezelfde domkoppen tegenover mijn huisarts letterlijk zeggen dat het akkoord is én ze nog altijd voor 4 mrt gaan. Jaja, toen hadden jullie de boel al geschrapt.
Om de zooi nog leuker te maken; die ballentent is niet ter verantwoording te roepen, aneast. op die lokatie is namelijk aan het verhuizen en onbereikbaar. En de ok-planning? Die staat voor maart al vol, 1e 2 weken van april is uro weg en er zijn nog tig andere wachtenden die maart beloofd waren maar dan ook al niet kunnen i.v.m. de drukte. Normaal gesproken zou het op zijn vroegst dus pas mei worden. Plandame gaat bij uro proberen of ik er eerder tussen kan, dan wordt het 'al' eind april. Een plekje van een uitvaller invullen zit er ook niet in, aangezien mijn ok 3 keer zo lang duurt als de gemiddelde operatie. Wanneer er duidelijkheid komt? Wellicht deze week maar waarschijnlijk ook niet. Nou sorry, maar ik krijg hele onnobele neigingen van deze onprofessionele poppenkraam.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 4 maart 2008 om 15:43
SW schreef ergens op het forum dat ze ziek was. Wat ze precies heeft weet ik niet. Hoop niet dat ze ook zoveel last heeft van dr reuma.
Wat een potje maken ze het er daarvan!!! *insert nog meer onaardige termen* Idd RV wat een ballentent. Van mij krijgen ze de koude douche...en nog veel meer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Waarom moet jou dat nu weer overkomen.
Wat een potje maken ze het er daarvan!!! *insert nog meer onaardige termen* Idd RV wat een ballentent. Van mij krijgen ze de koude douche...en nog veel meer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Waarom moet jou dat nu weer overkomen.
dinsdag 4 maart 2008 om 22:29
Ikke blij, vandaag Zorgloket geweest voor indicatie voor hendelkranen
en de beoordelaar gaf aan dat hij een positief advies afgeeft voor mij.
Da's al weer mooi meegenomen, had ik eigenlijk niet verwacht na jullie
verhalen (bizar iets nu als ik geen enter gebruik loopt mijn cursor uit
beeld, maar ik zie geen tekst meer )
Met de reuma gaat het nog niet denderend, nog veel pijn (natuurlijk net
vandaag geen krachtverlies, dus de kranen gingen makkelijk open en
dicht)
en de beoordelaar gaf aan dat hij een positief advies afgeeft voor mij.
Da's al weer mooi meegenomen, had ik eigenlijk niet verwacht na jullie
verhalen (bizar iets nu als ik geen enter gebruik loopt mijn cursor uit
beeld, maar ik zie geen tekst meer )
Met de reuma gaat het nog niet denderend, nog veel pijn (natuurlijk net
vandaag geen krachtverlies, dus de kranen gingen makkelijk open en
dicht)
dinsdag 4 maart 2008 om 23:36
Wat heerlijk om te lezen Mik dat je een positief advies krijgt voor je hendelkranen! Van harte!!! Ja echt een felicitatie waard. Minder dat de reuma nog niet verbeterd is. Hoop dat het tij snel keert voor je.
Ook ik ben er nog lange niet. Hoe goed de meds ook zijn, ik moet de onstekingsremmers in combi met mijn eigen maximale dosis slikken wil het draagbaar zijn. Hoop er maar het beste van. Tot die tijd doe ik het met de vage dromen;-) Elk nadeel heeft zijn voordeel tenslotte.
En mag ik de voorzichtige conclusie trekken dat we allemaal een mindere periode hebben? Omdat er wat minder gepost wordt? Al hoop ik dat dit een verkeerde conclusie is. Heb liever dat het met iedereen redelijk tot goed gaat en dat je gewoon geen tijd of zin hebt in forummen.
Ook ik ben er nog lange niet. Hoe goed de meds ook zijn, ik moet de onstekingsremmers in combi met mijn eigen maximale dosis slikken wil het draagbaar zijn. Hoop er maar het beste van. Tot die tijd doe ik het met de vage dromen;-) Elk nadeel heeft zijn voordeel tenslotte.
En mag ik de voorzichtige conclusie trekken dat we allemaal een mindere periode hebben? Omdat er wat minder gepost wordt? Al hoop ik dat dit een verkeerde conclusie is. Heb liever dat het met iedereen redelijk tot goed gaat en dat je gewoon geen tijd of zin hebt in forummen.
woensdag 5 maart 2008 om 01:04
Gefeliciteerd met de kranen, Mik!
TT, als de dromen te weird worden misschien eens een andere nsaid slikken?
Cursor-gedoe hier ook al hele dag. Lijkt erop dat er een instelling bij Viva fout staat oid.
Geen idee of je die conclusie mag trekken, TT. Ik kan alleen voor mezelf lullen. Gaat an sich hier niet slechter (al vermoed ik dat ab niet aanslaan), maar ik heb (had, hopelijk?) er gewoon even de pee in. Silly, maar dit topic was behoorlijk neus op de feiten dat ik nu geen dichte navel meer zou moeten hebben. Merk dat ik daar kribbig en down van wordt, dus lekker ontlopen die handel.
TT, als de dromen te weird worden misschien eens een andere nsaid slikken?
Cursor-gedoe hier ook al hele dag. Lijkt erop dat er een instelling bij Viva fout staat oid.
Geen idee of je die conclusie mag trekken, TT. Ik kan alleen voor mezelf lullen. Gaat an sich hier niet slechter (al vermoed ik dat ab niet aanslaan), maar ik heb (had, hopelijk?) er gewoon even de pee in. Silly, maar dit topic was behoorlijk neus op de feiten dat ik nu geen dichte navel meer zou moeten hebben. Merk dat ik daar kribbig en down van wordt, dus lekker ontlopen die handel.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 5 maart 2008 om 01:16
He RV toch kan me voorstellen dat je dan even geen zin hebt in forummen. Ook voor jou een ik weet wel dat het weinig is en dat het maar een virtuele knuffel is, maar ik meen het wel! Je mag er rustig de Pee in hebben. Wat zeg ik? Ik zou er de kolere in hebben. Ja niet netjes nee, maar zo voelt het wel. Want je hebt de ene tegenslag na de andere te verwerken! Dat gaat je niet in de koude kleren zitten.
Ik ben blij met deze nsaids want dit zijn de enige die de minste bijwerkingen geven. Op de andere reageer ik los van de bijwerkingen zo allergisch dat de med erger is dan de kwaal. Dan maar vage dromen ik slaap er goed op *gluurt niet naar de klok en plakt de tijd van posting ook af*
Even wat leukers dan: hoe is het met de hulphond? Heb je daar al iets meer over gehoord RV?
Ik ben blij met deze nsaids want dit zijn de enige die de minste bijwerkingen geven. Op de andere reageer ik los van de bijwerkingen zo allergisch dat de med erger is dan de kwaal. Dan maar vage dromen ik slaap er goed op *gluurt niet naar de klok en plakt de tijd van posting ook af*
Even wat leukers dan: hoe is het met de hulphond? Heb je daar al iets meer over gehoord RV?