Gezondheid
alle pijlers
Syndroom van Ehlers-Danlos
woensdag 12 mei 2010 om 23:00
Sinds mijn geboorte lijd ik aan dit syndroom en ik heb regelmatig zitten zoeken op internet (hyves, facebook enz) naar lotgenoten. Het syndroom van Ehlers-Danlos is een bindweefselaandoening. Omdat bindweefsel overal in het lichaam aanwezig is, zijn er heel veel verschillende klachten. Bijvoorbeeld hypermobiliteit, het snel krijgen van (enorme) blauwe plekken die heel langzaam wegtrekken en het makkelijk scheuren van de huid.
Wie kent/ heeft deze ziekte ook?
Wie kent/ heeft deze ziekte ook?
woensdag 12 mei 2010 om 23:12
Ik ken de ziekte sinds kort. Ik weet (nog) niet of ik het ook heb. Ik herken de symptomen hypermobiliteit en snel blauwe plekken krijgen. Er staat iets op een site over afwijkende littekens, dat wil ik nog eens nazoeken, wat dat afwijkende dan is. ik heb nl snel littekens die lang en donker zichtbaar blijven.
Ik ken iemand die (naar ik dus nu weet) deze aandoening ook heeft, zij heeft ook de genoemde hele zachte huid, dat vond ik altijd zo bijzonder bij haar.
Mijn zoontje is ook hypermobiel en heeft een hypotone spierspanning, erfelijkheid? Ik weet het allemaal nog niet, we staan aan het begin van een aantal onderzoeken.
Ik ken iemand die (naar ik dus nu weet) deze aandoening ook heeft, zij heeft ook de genoemde hele zachte huid, dat vond ik altijd zo bijzonder bij haar.
Mijn zoontje is ook hypermobiel en heeft een hypotone spierspanning, erfelijkheid? Ik weet het allemaal nog niet, we staan aan het begin van een aantal onderzoeken.
woensdag 12 mei 2010 om 23:13
woensdag 12 mei 2010 om 23:33
@ BoPeep: Ik heb ook vaak van Marfan gehoord. Heb jij of je partner ook verschijnselen van een van deze ziekten?
Ik kan op zich goed met deze ziekte leven. Af en toe heb ik wel eens een offday, dan baal ik van mijn platvoeten en vele littekens. Ik heb echter een sterke levenskracht en kan goed relativeren. Ik denk altijd maar: er zijn meisjes wiens gezicht verbrand is, of mensen die een arm of been moeten missen.
Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!
@Moekie: Welk type heeft je vriendin? Kan zij er goed mee leven?
Ben je al naar een arts geweest voor een diagnose?
De littekens zijn afwijkend omdat de huid zo dun is dat het op sigarettenvloeitjes lijkt.
Ik kan op zich goed met deze ziekte leven. Af en toe heb ik wel eens een offday, dan baal ik van mijn platvoeten en vele littekens. Ik heb echter een sterke levenskracht en kan goed relativeren. Ik denk altijd maar: er zijn meisjes wiens gezicht verbrand is, of mensen die een arm of been moeten missen.
Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte!
@Moekie: Welk type heeft je vriendin? Kan zij er goed mee leven?
Ben je al naar een arts geweest voor een diagnose?
De littekens zijn afwijkend omdat de huid zo dun is dat het op sigarettenvloeitjes lijkt.
woensdag 12 mei 2010 om 23:45
@chiquita; het type weet ik niet. Ze is flink hypermobiel en kan daardoor, in combinatie met haar overgewicht dan ook niet meer lopen. Ze heeft een ontzettend zachte huid, echt zo bijzonder, dat ken ik van niemand. Ze is ernstig verstandelijk gehandicapt en woont in een instelling waar ik jaren heb gewerkt.
Ik ben nog niet naar een arts geweest voor een diagnose. Ik begin nu pas dingen te ontdekken en herkennen omdat mijn zoontje onderzocht werd vanwege een motorische achterstand. Zo ontdekten we dat hij hypermobiel is en een lage spierspanning heeft. De fysio vertelde me met welke eenvoudige truuks je al een eerste diagnose van hypermobiliteit kunt vaststellen; ik kon alle truukjes die ze vertelde zo nadoen. Ze merkte verbaasd op dat ik het dus ook ben.
Ik ben nog niet naar een arts geweest voor een diagnose. Ik begin nu pas dingen te ontdekken en herkennen omdat mijn zoontje onderzocht werd vanwege een motorische achterstand. Zo ontdekten we dat hij hypermobiel is en een lage spierspanning heeft. De fysio vertelde me met welke eenvoudige truuks je al een eerste diagnose van hypermobiliteit kunt vaststellen; ik kon alle truukjes die ze vertelde zo nadoen. Ze merkte verbaasd op dat ik het dus ook ben.
woensdag 12 mei 2010 om 23:54
Die zachte huid heb ik ook. Vriendinnen verbruiken liters bodylotion en ik heb het van mijzelf. Mijn vriendjes vonden het ook altijd erg bijzonder 
Die trucjes zijn inderdaad een goede manier om erachter te komen. Ik heb eens op vakantie een flinke jaap op mijn elleboog opgelopen. Toen ik de arts vertelde van mijn ziekte was ik bang dat hij me niet serieus zou nemen en zoiets zou zeggen als "oh dat is zeker een Nederlandse ziekte" (dit heb ik namelijk al eens meegemaakt). Tot mijn grote verbazing begon hij over die trucjes! Heb je ook snel wonden? En blauwe plekken, duurt dat ook lang voordat ze wegtrekken? Heb je nog verdere klachten zoals platvoeten, overrekbare huid, liesbreuk of een zwakke rug? Dit zijn allemaal tekenen van Ehlers-Danlos. Maar een arts kan dat natuurlijk toch beter diagnosticeren.
Die trucjes zijn inderdaad een goede manier om erachter te komen. Ik heb eens op vakantie een flinke jaap op mijn elleboog opgelopen. Toen ik de arts vertelde van mijn ziekte was ik bang dat hij me niet serieus zou nemen en zoiets zou zeggen als "oh dat is zeker een Nederlandse ziekte" (dit heb ik namelijk al eens meegemaakt). Tot mijn grote verbazing begon hij over die trucjes! Heb je ook snel wonden? En blauwe plekken, duurt dat ook lang voordat ze wegtrekken? Heb je nog verdere klachten zoals platvoeten, overrekbare huid, liesbreuk of een zwakke rug? Dit zijn allemaal tekenen van Ehlers-Danlos. Maar een arts kan dat natuurlijk toch beter diagnosticeren.
donderdag 13 mei 2010 om 00:06
Ik heb wel snel blauwe plekken en een rekbare huid. Maar weer geen zachte huid, platvoeten, liesbreuk. Zwakke rug wel gehad maar daar heb ik nu geen last meer van door spiertoename en versterking in mn rug (zie toelichting in bijzettafeltje ...). Misschien een milde versie of aanverwante versie? Mijn zoontje heeft ook geen zachte huid, maar overstrekt veel, is zo soepel en buigzaam als een elastiekje, heeft een te lage spierspanning en is snel moe en slaapt teveel voor zijn leeftijd.
Onderzoeken zullen eea uitwijzen...geen idee, volgens mij zijn er veel van dit soort type ziektes die op elkaar lijken.
Onderzoeken zullen eea uitwijzen...geen idee, volgens mij zijn er veel van dit soort type ziektes die op elkaar lijken.
donderdag 13 mei 2010 om 00:22
twee jaar? wow!
Tjah je hoeft volgens mij niet al die kenmerken te hebben. je hebt iig heel veel typen, ik heb bijvoorbeeld een veel mildere vorm dan mijn vader. Bij mij zie je, behalve littekens, aan de buitenkant niet heel veel, als ik tenminste geen blauwe plekken heb :S Ik ben wel heel snel moe, alles kost me meer energie dan andere mensen.
Tjah je hoeft volgens mij niet al die kenmerken te hebben. je hebt iig heel veel typen, ik heb bijvoorbeeld een veel mildere vorm dan mijn vader. Bij mij zie je, behalve littekens, aan de buitenkant niet heel veel, als ik tenminste geen blauwe plekken heb :S Ik ben wel heel snel moe, alles kost me meer energie dan andere mensen.
donderdag 13 mei 2010 om 09:57
Ook EDS hier. Hypermobiele type. Er loopt al een topic over op deze peiler: Hypermobiliteitl/HMS/EDS over HMS/EDS, en ook in het topic "Leven met Pijn" schrijven verschillende dames mee met EDS/Marfan en aanverwante zaken.
Bij mij is de hypermobiliteit het grootste probleem, de huidverschijnselen zijn bij mij maar heel subtiel (wel trage wondgenezing e.d.). Maar ik heb wel weer wat interne problemen erbij: uitgerekte blaas, uitgerekte darm, etc. Net zo rekbaar als m'n gewrichten dus.
Bij mij is de hypermobiliteit het grootste probleem, de huidverschijnselen zijn bij mij maar heel subtiel (wel trage wondgenezing e.d.). Maar ik heb wel weer wat interne problemen erbij: uitgerekte blaas, uitgerekte darm, etc. Net zo rekbaar als m'n gewrichten dus.
