Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

We weten niet wat het is, maar het is niet goed

01-03-2019 11:40 711 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Even proberen het duidelijk op te schrijven.

Een paar weken geleden had ik wat last van hoofdpijn en een stijve kaak. Ik had een gesprek bij het uwv en was nerveus dus dacht dat het gewoon de stres was en na het gesprek ontlading. Ik heb eerder een overspannen kaakspier gehad die mijn kaak uit de kom trok waarmee ik op de hap belande en daarbij was het advies gewoon pcm slikken zodat het kon ontspannen en de kaak iedere keer terug zetten, dus ook nu was mijn reactie gewoon pcm gaan slikken het gaat vast vanzelf over. Het ging alleen niet weg en deed meer en meer pijn als de pcm tussendoor uitgewerkt was. Mijn eigen huisarts was er niet dus ik wilde nog een paar dagen aankijken tot ze terug was.

Vervolgens schrok ik me rot omdat ik opeens een bult zag in de spiegel, dan toch maar naar de plaatsvervangend huisarts. Nerveus als ik was, want ik had natuurlijk op google gezocht en was beland in een lamd van doem scenario's met tumoren en er heilig van overtuigd dat dit ook een tumor moest zijn, ging ik daar afgelopen week heen. Hij heeft me onderzocht en het was een ontstoken speekselklier. Pak van mijn hart! Wel nog kut want iets anders dan uitzitten kon niet omdat ik borstvoeding geef.

De pijn werd wel erger en ik lag er in de nacht wakker van, toen ze terug waren heeft mijn vriend onze eigen huisarts gebeld voor de jongste die ziek is (verkouden, hoest veel en blijft hoesten tot ze moet spugen) en mij. Voor mij zouden ze overleggen if er gelijk een doorverwijzing moest komen en voor kindlief nog de zelfde dag een afspraak. We hebben het nog gehad over of ik of mijn vriend zouden gaan en ik besloot liever zelf even te gaan. Daar kwam het gesprek tussendoor even op mij en benoemde ik de bult. Ze vond hem toch te hoog zitten voor een speekselklier maar wisr niet zo goed wat het dan wel was en wilde dat ik voor de zekerheid een echo zou laten maken. Daarna wel even zelf naar ons bellen voor de uitslag.

De afspraak voor de echo zou pas 12 maart kunnen volgens het ziekenhuis, maar dat zat me niet lekker dus is de huisarts terug gebeld of het eerder kon. De huisarts heeft weer met het ziekenhuis gebald en er was nog een gaatje dus ik kon een dag later al terecht.

Gisteren was dus die dag, ik ging alleen en mijn vriend bleef met de kinderen thuis. Met de echo ging het goed, ik moest nog even wachten of de radioloog ook zelf mee wilde kijken. Hij kwam wat later binnen en heeft gevoeld en wilde ook een ct omdat ze het niet helemaal duidelijk op de echo konden zien. Ik moest even wachten tot er een plekje was, zou een halfuurtje duren. Binnen een halfuur lag ik dan klaar voor de ct die zo gepiept was en ik kon weer op de gang wachten tot de berekeningen klaar waren of ik ook klaar was.

Dan wordt je weer geroepen en zegt iemand dat de radioloog zelf nog even met me wil praten (dat voelt al niet goed). Je loopt zijn kamer binnen waar hij nog in het donker naar scans aan het kijken is. Ze doen het licht aan, 'kan je even gaan zitten?' Ik zak helemaal weg in de stoel en de radioloog maakt nog een grapje over dat hij daarom ook niet in die stoel zit en daarna kijkt hij serieus. 'Ben je alleen?'

'We weten nog niet wat het is, maar er zit een gaatje in je schedel. Daarom wilde ik ook de ct, om dat vermoede te kunnen bevestigen. Ik snap dat ik je hiermee overval, maar ik vond het belangrijk wel gelijk te kijken. Wil je het zien?' Ik zeg ja en we kijken op het scherm hij wijst aan waar het zit, maar eerlijk gezegd is het zo duidelijk dat ik dat zonder hulp ook had opgemerkt. 'Het zit dus binnen en tast je schedel aan, het heeft een gaatje gemaakt en komt daardoor naar buiten. Kijk hier zit er nog wel bot maar als je het vergelijkt met de andere kant is het wel al dunner. We weten niet wat het is nog, maar wat het ook is het is niet goed en agressief. Ik heb voor morgen een afspraak gemaakt bij de neuroloog en moeten met een mri verder kijken.'

In alle eerlijkheid, dit is niet precies hoe het gezegd is maar wel ongeveer. Ik heb het niet woord voor woord onthouden, ik weet niet eens meer de namen van de mensen die ik gisteren sprak. Maar dat zinnetje deunt nog door mijn hoofd 'we weten niet wat het is, maar wat het ook is het is niet goed'

En nu ben ik bang, bang dat ik de oudste niet naar school kan brengen op zijn eerste dag straks, bang dat ik de middelste niet kan troosten als hij slecht gedroomd heeft, bang dat ik de jongste nooit zal zien lopen. Ik ben onzeker over alle keren dat ik niet op een woord kon komen of het verkeerde zei. Alle keren dat ik ij typte ipv ei. Ik heb de hele tijd gedacht dat het gewoon de hormonen en vermoeidheid was, de oudste is bijna 3,5 en de jongste 5 maanden dus hoe gek is dat? Niet leek me, hoort er bij. En nu weet ik het niet meer. Misschien heeft het er niks mee te maken, misschien valt het allemaal wel mee. Ik hoop het, maar ondertussen ben ik bang.

24 uur geleden hoopte ik dat we na de echo met wat medicijnen klaar zouden zijn en nu heb ik het beeld dat ze op zijn minst mijn schedel open moeten maken om wat er ook groeit weg te halen. Geen idee wat ik met dit bericht wil, ik zit te wachten op de neuroloog en moet het kwijt.


(Als de tekst raar verloopt; een deel schreef ik gisteravond en een deel vannacht, ik kreeg het maar niet helemaal op papier en ik wist ook niet of ik het überhaupt wilde plaatsen)
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een nare toestand, de schrik, onzekerheid en het wachten. Is allemaal angstig en slopend! Ik weet het uit ervaring. Zit er nu zelf helaas weer middenin met uitgezaaide borstkanker.
In deze rollercoaster helpt het mij altijd om me bij de feiten te houden. En alle 'als' gedachtes en doem scenario's uit mijn hoofd te duwen. Heel makkelijk gezegd, ik weet het... Afleiding helpt!
Zit je bij een academisch ziekenhuis? Dat zou ik je wel adviseren!

Veel sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
ninia schreef:
01-03-2019 18:21
Wat een nare toestand, de schrik, onzekerheid en het wachten. Is allemaal angstig en slopend! Ik weet het uit ervaring. Zit er nu zelf helaas weer middenin met uitgezaaide borstkanker.
In deze rollercoaster helpt het mij altijd om me bij de feiten te houden. En alle 'als' gedachtes en doem scenario's uit mijn hoofd te duwen. Heel makkelijk gezegd, ik weet het... Afleiding helpt!
Zit je bij een academisch ziekenhuis? Dat zou ik je wel adviseren!

Veel sterkte!
Je kan beter bij een gespecialiseerd ziekenhuis zitten. Academisch zegt ook niet veel. Zo is er in midden Nederland zelfs een gespecialiseerd borstkanker ziekenhuis. Daar kan qua specialisatie geen UMC tegenop ;)
Alle reacties Link kopieren Quote
Veel sterkte :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat fijn dat je zo vlot terecht kan en ik hoop volgende week duidelijkheid voor je :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat klopt Because. Ik werk zelf ook nog in een UMC. ;) Ik ken alleen zo geen neurologisch gespecialiseerd ziekenhuis. Het gaat erom dat je niet te lang in een algemeen ziekenhuis moet blijven, maar de beste specialist weet te vinden op neurologisch gebied.
Alle reacties Link kopieren Quote
Morgenstond_ schreef:
01-03-2019 15:44
Gevoelsmatig misschien heel vreemd, maar heb je eventueel andere borstvoedende moeder in de omgeving dit op korte termijn een dag zouden kunnen opvangen?
Niet in dichtbij geografisch gezien, maar er is wel een vriendin die het zelfde dieet volgt als ik (of eigenlijk nog strenger dan ik) wat een optie zou zijn. Ik bel maandagochtend nog een keer omdat er wat wisselende verhalen zijn over wel of niet voeden bij contrastvloeistof en ik Lareb er op na wil slaan en de LK dan gerichter advies kan geven als ik de stof kan noemen die ze gaan gebruiken. En ik wil niet op google gaan zoeken naar mogelijke stoffen die ze zouden kunnen gebruiken want ik wil even niks lezen over eat ze allemaal zouden kunnen vinden en waar ze naar zoeken als ze contrastvloeistof gaan gebruiken.

Het komt iig wel goed. Ze is bekend bij de poli dus als we er echt niks in krijgen of ik definitief moet stoppen en het lukt niet met haar heeft ze daar een vaste LK en KA die kunnen helpen.
Alle reacties Link kopieren Quote
ninia schreef:
01-03-2019 23:36
Dat klopt Because. Ik werk zelf ook nog in een UMC. ;) Ik ken alleen zo geen neurologisch gespecialiseerd ziekenhuis. Het gaat erom dat je niet te lang in een algemeen ziekenhuis moet blijven, maar de beste specialist weet te vinden op neurologisch gebied.
Bedankt voor je tip, maar ik denk nu nog niet te ver vooruit. Eerst kijken wat het is en dan waar ik voor behandeling heen kan/moet. We wonen in de randstad met Amsterdam dichtbij en ook goede ervaringen in Rotterdam (alhoewel we geen ervaring hebben met neurologie ergens) dus dat komt vast wel goed.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dogcrazy schreef:
01-03-2019 23:05
Wat fijn dat je zo vlot terecht kan en ik hoop volgende week duidelijkheid voor je :hug:
Ja, het gaat (gelukkig) allemaal wel snel. Hopelijk weten we dan ook snel meer. Het voelt zo surrealistisch nu. Vorige week zou het een ontstoken speekselklier zijn en nu is het iets dat je schedel aan tast... Gelukkig zijn de kinderen nog klein en hebben ze er nog geen weet van, die zijn alleen maar blij dat ze met opa en oma mochten spelen vandaag.
Alle reacties Link kopieren Quote
Fijn dat je in elk geval vlot terecht kan! Ik hoop dat je heel snel duidelijkheid hebt.

Mbt borstvoeding heb ik veel gehad aan borstvoeding.com, ze zitten ook op FB mocht je daar ook op zitten.
Ze kunnen je daar heel goed helpen met de medicatie wat wel en niet kan. Ik heb ze ook een aantal keer gecontacteerd en er veel aan gehad.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zie nu dat je een topic hierover aangemaakt heb (ik zag de titel en dacht direct dat jij het was), fijn dat je even van je af kan schrijven en het kan delen. Goed dat je dat doet.
Heftig dat je alleen was donderdag bij scans/gesprekken.
Je angst is begrijpelijk, inderdaad wel fijn dat alle onderzoeken etc zo snel gaan.
Hopelijk is het goed te behandelen. :hug:
Alle reacties Link kopieren Quote
Allemachtig wat komt er in een korte tijd veel op jou af...! Dit bedenk je natuurlijk niet...
Goed dat nu alles snel in gang wordt gezet en je snel voor alles terecht kan...

Sterkte en ik hoop dat je vandaag fijn hebt kunnen genieten van het uitje van met je gezin.
Tralalalala
Alle reacties Link kopieren Quote
Vandaag een goede dag gehad en heerlijk genoten met en van de kinderen. Een vriendin gezien en geprobeerd er niet te veel aan te denken of het er over te hebben. Dat lukt niet echt, maar er zijn ook genoeg momenten dat ik er niet aan denk of er wel aan denk maar het allemaal niet zo heftig voelt. Er is nu toch niks dat ik zou kun en doen dus probeer ik het maar weg te stoppen tot er meer bekend is.
Alle reacties Link kopieren Quote
ninia schreef:
01-03-2019 18:21
Wat een nare toestand, de schrik, onzekerheid en het wachten. Is allemaal angstig en slopend! Ik weet het uit ervaring. Zit er nu zelf helaas weer middenin met uitgezaaide borstkanker.
In deze rollercoaster helpt het mij altijd om me bij de feiten te houden. En alle 'als' gedachtes en doem scenario's uit mijn hoofd te duwen. Heel makkelijk gezegd, ik weet het... Afleiding helpt!
Zit je bij een academisch ziekenhuis? Dat zou ik je wel adviseren!

Veel sterkte!
Wat stom ik wilde hier nog op reageren en heb het gewoon niet meer gedaan :facepalm:

Hoe gaat het met jou nu?
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje, wat een heftig bericht heb je gekregen.

Wat betreft de bv en mri;
Ik had ook een zeer hardnekkige flesweigeraar en moest een MRI. Weliswaar eentje van mijn hart, dus wellicht andere contrastvloeistof, maar ik mocht gewoon voeden. Ik heb ook kinderartsen, lactatiekindigen en LLL gevraagd. Allemaal zeiden ze dat de kleine hoeveelheid die in de bv zou komen niet schadelijk zou zijn. Terwijl in de brief voor de MRI van het ziekenhuis stond dat ik inderdaad 24u niet mocht voeden.

Ik hoop dat het in jouw geval ook zo is dat je gewoon mag voeden. Dat scheelt alweer een zorg.

Overigens zou ik een rietjesbeker (zoals die van de hema) gaan proberen. Met 8 maanden is dat wellicht wat vroeg, maar onze dochter kon dat toen al prima.


Heel erg veel sterkte gewenst!
Alle reacties Link kopieren Quote
We hebben geen brief voor de mri, die zou het met de post niet gahaald hebben voor de afspraak door het weekend en ze op maandag niet bezorgen. Aan te telefoon zeiden ze dit maar ik bel maandag nog even voor de naam van het middel om het in Lareb te zoeken en met een LK te bespreken. Tijdens de zwangerschap ook medicatie gehad waar dingen om te doen waren met of het wel of niet mag en er mag vaak meer dan er in de bijsluiter staat. Vaak is het verschil dat ze het niet willen als het in de bv komt tetwijl het dan ook nog kan dat de baby het niet opneemt of het zulke kleine hoeveelheiden zijn dat het voor de baby niet uit maakt.

Jongste is 5 maanden, rietjes beker vind ze erg leuk maar ze bijt er vooral op. Een open beker wil ze graag uit drinken, maar er gaat vooral heel veel naast. Eten zelf wil ze ook wel, maar zo veel gaat er nog niet naar binnen. Ze wil vooral zelf eten en er op sabbelen en bijten.
Alle reacties Link kopieren Quote
YellowLemonTree schreef:
03-03-2019 10:56
Jongste is 5 maanden, rietjes beker vind ze erg leuk maar ze bijt er vooral op. Een open beker wil ze graag uit drinken, maar er gaat vooral heel veel naast. Eten zelf wil ze ook wel, maar zo veel gaat er nog niet naar binnen. Ze wil vooral zelf eten en er op sabbelen en bijten.
Heb je al een munchkin beker geprobeerd? Werkt hier heel goed zonder te lekken.

Fles en rietjesbeker hebben hier bij beide kinderen ook niet gewerkt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat lief dat je er naar vraagt! Ik zit midden in een chemo traject en hoop dat de uitzaaiingen daarmee teruggedrongen kunnen worden. Daarna kom ik dan in aanmerking voor immunotherapie. Een heel heftig traject maar ik ben hoopvol dat het aanslaat. De eerste resultaten waren gelukkig goed! Ik snap dus heel goed waar je nu doorheen gaat.. Liefs hoor, en sterkte. :hug: ik voel erg met je mee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte morgen bij de MRI! Fingers crossed voor je dat het mee valt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat een ontzettend onzekere tijd, veel sterkte! Wat misschien kan helpen met de voeding is een speciale speen die lijkt op een borst (van het bekende merk voor kolfspullen). Die gebruiken wij met borst en flesvoeding, onze dochter is wel een stuk jonger. Ze heeft hem nog nooit geweigerd dus misschien dat het voor jullie ook helpt!
Alle reacties Link kopieren Quote
:hug:
Ja dat klopt maar dat heeft hier nu even niks mee te maken
Alle reacties Link kopieren Quote
Succes vandaag TO :redrose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte!
I have to be seen to be believed
Alle reacties Link kopieren Quote
Het zou verdorie toch verboden moeten worden dat jonge moeders ziek worden....

Ik duim vandaag voor het meest positieve scenario bi de mri. :rose:
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte vandaag TO!
Je kindje is net iets ouder dan die van mij. Het raakt me enorm dat je door zo'n onzekere tijd moet nu, terwijl het enige de zorg voor je kinderen zou moeten zijn. Leef met je mee :redrose:
Hips, hopsakee en pierlala.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte!

Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven