Gezondheid alle pijlers

Wie helpt mij dit uitzoeken? Of wie herkent dit?

24-10-2012 17:35 71 berichten
Korte versie OP:

Erg last van darmen, aanvallen bij stoelgang, flauwvallen, in de war raken en niet kunnen functioneren.

Veel onderzoek gehad maar niks gevonden.

Mijn leven word nu zo beperkt dat ik op zoek ben naar een oplossing en ik hoop hier wat hulp en steun te krijgen.

Alvast bedankt!



Lange versie:

Al jaren (vanaf mijn 14e) heb ik last van een soort darm-pijn-aanvallen. Op sommige dagen, als ik naar de wc moest kreeg ik een bepaald soort pijn bij de aandrang. Hierdoor werd ik helemaal raar in mijn hoofd, duizelig en viel bijna flauw. Kreeg het heel erg koud en zat te trillen als een rietje. Ik kreeg dan een beetje (vaak dunne) ontlasting. Nadat ik klaar was, een half uurtje later, begon het weer van voor af aan, ik kreeg aandrang, en werd er beroerd van, weer duizelig, (bijna) flauwvallen en raar in het hoofd. Dit kon zich zo’n 10-20 keer herhalen. Het werd zelfs zo erg dat ik niet meer naar de wc durfde en mijn ouders me letterlijk op de wc moesten zetten. En er bij bleven (wel deur dicht natuurlijk) omdat ik zo beroerd werd en kon flauwvallen.

Het allergste was, dat ik me (op een dag dat ik zulke aanvallen had) zo raar in mijn hoofd voelde en dat de hele dag bleef. Met raar in mijn hoofd bedoel ik, wazig, er niet helemaal bij zijn, heel zenuwachtig en duizelig, niet meer aan een gesprek mee kunnen doen omdat alles langs me heen ging, erg vervelend.



Ik had periodes dat ik er veel last van had en periodes ook minder. Het is wel altijd gebleven.



Ook nu ik 30 ben. De laatste tijd heb ik er weer heel erg last van, bijna om de dag. Ik word dan vroeg wakker met al een raar gevoel in mijn hoofd en met buikpijn. En als ik dan naar de wc ga, begint het. Duizelig, flauwvallen, aandrang, trillen, koud, raar in mijn hoofd enz. En ook nu herhaalt dit zich zo’n 10 tot 20 keer op een dag. Daarna ben ik kapot, alsof ik een marathon heb gelopen. Het liefst zou ik dan de rest van de dag in bed gaan liggen, dat kan natuurlijk niet.

Nu werk ik gewoon en is het ontzettend lastig hiermee om te gaan en ook goed mijn werk te doen. Ook zie ik tegenwoordig overal tegen op. En daardoor is het moeilijk om de leuke dingen te doen.



Ik loop bij een mdl-specialist. Hij zegt dat het obstipatie is. Ik geloof dat ik verstoppingen heb maar ik geloof niet dat de pijn hier vandaan komt. Puur omdat het lijkt of de aanvallen vanuit het laatste deel van de darmen komt. (is dat te snappen?) En de ontlasting dan gewoon dun is, de aandrang geeft de pijn en de duizeligheid.



Ik heb de afgelopen weken bloed laten testen (was allemaal zelfs heel goed, geen coeliaki), echo gemaakt (waar galstenen uitkwamen, alleen arts zegt dat dit er niets mee te maken kan hebben… ik twijfel daaraan, dat weet hij ook). Een aantal keer de darmen leeg gemaakt met Moviprep. (als ik dit gedaan had, voelde ik me heel goed op de dag dat mijn darmen leeg waren)

Ik heb een colonoscopie gehad een paar weken terug (darmen zagen er goed uit, geen ontstekingen oid), ik slik elke dag laxeermiddel Forlax wat deze arts voorschrijft. Ik heb ook laxeerpilletjes gehad die ik elke avond moet slikken, deze slik ik niet meer omdat ik het hierdoor steeds in mijn broek deed overdag. Is ook niet fijn op je werk! (of midden in een winkelcentrum of op het schoolplein tussen alle kinderen en ouders… pfff )



Ik volg het Amber Albardaprincipe wat betreft eten. (veel groenten, fruit, vis, gezonde dingen, ik eet niks uit pakjes, kook alles vers. Alleen af en toe wat naturel chips)

Ik merk dat ik bijna niks meer durf te eten of mijn eten lekker durf te kruiden omdat ik bang ben dat het de klachten verergert.



Ik heb zelfs een vorm van straatvrees ontwikkeld door deze klachten. Nu is het psychisch allemaal goed behandeld en kan ik hier goed mee omgaan, behalve op dagen van de darm-aanvallen. Dan durf ik bijna niks.



Nu is mijn vraag aan jullie; is er iemand die deze klachten herkent? Bij jezelf of vanuit je vak?

(ik ben niet op zoek naar wilde gokken, ik wil graag echt serieuze reacties)

Jarenlang hebben artsen mij verteld dat het psychisch is, na jaren van therapie en een beetje gezond verstand ben ik erachter dat de klachten op zich niet psychisch zijn. Wel de straatvrees die ik ontwikkelde, dat stukje heb ik dus ook overwonnen.



Vrijdag heb ik weer een afspraak bij de arts, en ik wil nu op mijn strepen gaan staan:

Ik wil onderzoeken wat het is want het belemmert zo ontzettend mijn leven!

Ik denk nu aan een soort allergietesten, misschien ben ik wel al jaren ergens allergisch voor.

Ik wil me in ieder geval laten testen op lactose en voeding.



Heeft iemand nog ideeën over wat ik nog meer aan de arts kan voorstellen?

Ik ben namelijk vastbesloten om tot de bodem uit te zoeken wat het is en vooral wat ik er tegen kan doen.

Ik ben tot veel bereid, bv een heel zwaar dieet? Prima! Ik doe het! Zo lang ik weer een beetje een normaal leven kan gaan leven.



Ik zou heel erg geholpen zijn met jullie ervaringen of herkenning!

Alvast bedankt!



(wat een lange OP, toch zet ik hem zo neer omdat ik graag alles zo duidelijk mogelijk wil vertellen, bedankt voor het lezen. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is zo. )
Ik hoop trouwens dat het geen pure klaagzang is geworden, zo heb ik het niet bedoeld!

Ik ben een beetje wanhopig maar kan ook heel positief zijn hoor! En toch nog heel veel plezier aan mijn werk beleven op dagen dat ik me wat beter voel!!
Je loopt dan wel bij een MDL specialist maar je klachten zijn zó enorm, tot in detail, herkenbaar dat ik durf te vragen: heeft die specialist ook je intrinsieke factor nagekeken? Ik liep nl ruim 20 jaar geleden met deze klachten, zo erg dat ik létterlijk over de grond kroop van de pijn. Mijn nogal doortastende internist kwam er na vele onderzoeken toen achter dat (en dat werd in die tijd normaliter nooit onderzocht want toen vrij onbekend) het Addinsons-Biermer of te wel pernicieuze anemie was, ik maak dus geen vitamine B12 aan en de voorraad die normaal in je lever zit bij je geboorte waar je vele jaren op kunt teren is op een gegeven moment door deze aandoening geheel en al óp.

Sinds die diagnose krijg ik elke 6-8 weken een prik hydrocobamine en het gaat nu goed (bij AD kán je lichaam het niet aanmaken dus het moet dan via injecties). Wél is er, door het zo laat ontdekken al de nodige onomkeerbare schade aan met name mijn darmstelsel en maag maar verder gaat het prima, al ben ik gek genoeg sinds de diagnose al 20 jaar giga aan de dunne (totaal omgekeerd dus als ten tijde van de klachten) en moet 's morgens eerst minstens binnen een uur 5-6 keer naar de wc alvorens de deur uit te durven want áls ik moet moet ik ook enorm hard rénnen .



Wellicht is het bij jou al lang gecheckt maar toch tik ik het maar even neer, B12-tekort door het ontbreken van de intrinsieke factor wordt nu nog steeds bij lange na niet onderzocht. Misschien eens vragen aan je arts óf het gecheckt is?

Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
Sjee, wat vervelend. De lichamelijke klachten die jij beschrijft heb ik alleen als ik heel heel heel erg vet heb gegeten wat dan niet helemaal lekker valt. Kaasfondue bijvoorbeeld of een vette pizza. Maar alleen dan dus. Maar je idee dat het aan je voeding kan liggen, zou misschien wel eens kunnen kloppen.



Ik heb verder geen advies voor je, behalve dat inderdaad allergie testen een goed idee zijn.
@thaorchid Dank je voor je reactie! Fijn dat je de moeite neemt.

De intrisieke factor is niet nagekeken volgens mij, ik weet eerlijk gezegd niet eens precies wat het is? Kan je het een beetje uitleggen misschien?

Zoektochten op het web hebben me wel inderdaad al gebracht bij Addison, het staat ook op mijn lijstje om na te vragen.

Fijn dat jij je iets beter voelt! Afgezien van de ochtend op de gezellige wc te moeten doorbrengen!
Dank je, Dannas. Vet eten valt bij mij idd ook altijd slecht.. (wel jammer want ik ben echt een patat-liefhebber...)
Alle reacties Link kopieren
Als je er heel veel in wil investeren zou je een aantal weken een dagboek bij kunnen houden. Wat je eet, wat je doet, of je stress ervaart, ongesteld bent. Als er voeding aan de basis ligt zie je dat makkelijker nav een lijst. En als je argumenten wil hebben om het te onderzoeken heb je de ook te pakken.

Je zou de internist kunnen vragen of je een multivit kan slikken voor de zekerheid (minder opgenomen bij darmproblemen).

Succes!
By the way, al die onderzoeken zijn niet leuk hè, heb toen ook alle slangen door elke opening in mijn lijf, muv mijn oren ( ) gehad, geeft niks als ze maar ontdekken wat er aan de hand is. Pijn is zeer zeker een reden om dóór te zoeken.

Ik leef zoals je zeker begrijpt serieus met je mee want álles wat je schrijft herken ik absoluut dus echt, vráág het na. Just to be sure.
Alle reacties Link kopieren
Vitamine B12 tekort was ook het eerste dat in mij op kwam. Symptomen lijken erg op die die mijn zus een paar jaar geleden heeft gehad en toen bleek dat de oorzaak.



Sterkte!
Madderijn, dank je! Ik ben inderdaad een voedings- en klachtendagboek bij aan het houden. Zo kan ik idd laten zien hoe en wat.
Thaorchid, lief dat je meeleeft, dat doet me goed!

Ja. die slangen zijn inderdaad niet fijn, maar ik heb het er voor over hoor!



Lousy, dank, ook jij denk dus aan B12.

Het bloedonderzoek wees uit dat B12 goed was, maar wie weet is dat de oppervlakte? Toch de moeite om nog eens te vragen denken jullie?
quote:gaby030 schreef op 24 oktober 2012 @ 17:50:

@thaorchid Dank je voor je reactie! Fijn dat je de moeite neemt.

De intrisieke factor is niet nagekeken volgens mij, ik weet eerlijk gezegd niet eens precies wat het is? Kan je het een beetje uitleggen misschien?

Zoektochten op het web hebben me wel inderdaad al gebracht bij Addison, het staat ook op mijn lijstje om na te vragen.

Fijn dat jij je iets beter voelt! Afgezien van de ochtend op de gezellige wc te moeten doorbrengen!



Daarom heb ik ook een gezellige wc inclusief orchideëen

want ik hang daar nogal wat.



Ik val giga in herhaling maar nog steeds wordt, o.a. bij jouw klachten door te veel artsen nog te weinig gekeken naar pernicieuze anemie.

Deze site al gevonden misschien? http://www.mlds.nl/ziekten/59/pernicieuze-anemie/

Bij mij was het al zo erg dat ze aan darmkanker dachten dus ik was maar wat blij dat het "enkel dat" was hoewel het wel een aandoening is die zijn tol kan eisen.

Zit er idd maar flink achteraan, misschien is het geen p.a/AD maar dan is dat iig wel uitgesloten. En dat moet want zonder B12 werken je organen steeds minder goed.

Ik wil niet weten hoe (of) ik er (nog) bij zou zitten nu als dat toen niet ontdekt was. Noem mij maar een Goerroe op dat vlak maar goed bedoeld!
Gewoon vragen meis liever weer iets uitsluiten dan iets laten sluimeren.

Ik hoop hoe dan zeker dat ze ontdekken wat het is.

Ik heb geen flauw idee of het verschil uitmaakt of je bij een DML-specialist loopt of bij een internist. Ik was toen bij de laatste en die ontdekte dat toen dus maar dat is wel dik 20 jaar geleden. Geen idee dus of daar qua onderzoeken ueberhaupt verschil in zit.

Hou je ons op de hoogte?
Alle reacties Link kopieren
http://blogger.xs4all.nl/dblyuiam/articles/41901.aspx

Klinkt dit bekend?
Nog wat info:



Intrinsieke factor en Pernicieuze Anemie



Pernicieuze Anemie is één van de meest voorkomende oorzaken van een vitamine B12 tekort, en is vaak een auto-immuunziekte.

De ziekte karakteriseert zich door chronische ontsteking en atrofie (verdunning/verschrompeling) van het maagslijmvlies en vermindering van en/of gebrek aan de pariëtale cellen en de intrinsieke factor.



Anemie (bloedarmoede) en macrocytose (te grote rode bloedcellen) zijn bekende symptomen van Pernicieuze Anemie. Echter een grote groep van de patiënten heeft geen bloedarmoede of macrocytose, en de diagnose zou daar niet van af mogen hangen.



Intrinsieke factor



Vitamine B12 kan alleen door het lichaam opgenomen worden nadat het gebonden wordt aan de intrinsieke factor. De binnenkant van de maag is bekleed met een dikke slijmlaag. In die slijmlaag bevinden zich klieren die het maagsap produceren. In het laatste deel van de maag bevinden zich in het slijmvlies de pariëtale (wand) cellen. Deze cellen maken zoutzuur en intrinsieke factor aan. In het eerste deel van de dunne darm (de twaalfvingerige darm, het duodenum), wordt vitamine B12 gebonden aan de intrinsieke factor. Dit complex passeert vervolgens de dunne darm tot aan het laatste deel (het ileum), waar het zich bindt aan de receptoren. Vandaar wordt de vitamine B12 door de darmwand getransporteerd en in het bloed gebonden aan transcobalamine (transporteiwit), en zo verder vervoert naar alle weefsels en cellen, waar het wordt omgezet in methylcobalamine en adenosylcobalamine.



Het tekort aan intrinsieke factor bij Pernicieuze Anemie kan het gevolg zijn van 2 mechanismen, namelijk de progressieve vernietiging en het uiteindelijke verlies van pariëtale cellen, wat leidt tot een verminderde aanmaak van intrinsieke factor, en de aanwezigheid van blokkerende antistoffen die de binding van intrinsieke factor aan vitamine B12 verhinderen .



Antistoffen tegen de intrinsieke factor komen alleen voor bij Pernicieuze Anemie.

De aanwezigheid van antistoffen pariëtale cellen is voorspellend voor de aanwezigheid van auto-immuun gastritis, wat uiteindelijk kan leiden tot Pernicieuze Anemie.



Antistoffen intrinsieke factor zijn van het type IgG en komen voor bij 50% tot 70% van de mensen met Pernicieuze Anemie.

De aanwezigheid van antistoffen intrinsieke factor leidt tot de diagnose van Pernicieuze Anemie en type A gastritis. Een negatief testresultaat kan Pernicieuze Anemie echter niet uitsluiten.



Gastritis



Chronische gastritis kan onderverdeeld worden naar twee typen, al naar gelang of het antrum (laatste deel van de maag) is aangedaan.

Type A: auto-immuun gastritis vindt men in het fundum (bovenste deel) en corpus (middelste deel van de maag), maar niet in het antrum.

Type B: niet auto-immuun is ook in het antrum te vinden.

Type A wordt geassocieerd met Pernicieuze Anemie, antistoffen tegen de pariëtale cellen en intrinsieke factor, tekort aan maagzuur, lage pepsinogeen I concentraties (en daarmee minder pepsine), en gaat meestal samen met hoge serum gastrine concentraties, de laatste als gevolg van toename van gastrine-producerende cellen.

Type B is het gevolg van een helicobacter pylori infectie, en gaat samen met lage serum gastrine waarden, door vernietiging van de gastrine-producerende cellen.



Macroscopisch (dmv een maagonderzoek) kan atrofie vastgesteld worden aan de hand van vermindering van de plooien in het slijmvlies en het dunner worden van het maagslijmvlies. Het gevolg van atrofie is dat er minder maagsap geproduceerd wordt. Hierdoor wordt er minder maagzuur afgescheiden en vermindert de aanmaak van intrinsieke factor.

Zonder intrinsieke factor (of met te weinig intrinsieke factor) kan het lichaam vitamine B12 niet of onvoldoende opnemen, wat leidt tot een tekort aan vitamine B12.



Achloorhydrie, een tekort aan maagzuur, is het gevolg van gebrek aan pariëtale cellen, en geeft ook de diagnose Pernicieuze Anemie, aangezien alleen dan een gebrek aan maagzuur voorkomt.



Een genetische aanleg voor Pernicieuze Anemie blijkt uit het feit dat het vaker voorkomt binnen één familie. Ongeveer 20% van de familieleden van mensen met Pernicieuze Anemie lijdt ook aan deze ziekte.

Pernicieuze Anemie komt vaker voor in combinatie met andere auto-immuunziekten, zoals Hashimoto, Graves, Diabetes I, hypoparathyreoidie, vitiligo, Myasthenis Gravis en Lambert Eaton syndroom.

Daarom wordt ook aangeraden om mensen met één van deze ziekten regelmatig op vitamine B12 te controleren.



Bij kinderen is Pernicieuze Anemie vrijwel altijd het gevolg van een aangeboren storing in de productie van intrinsieke factor, en bijna nooit het gevolg van atrofische gastritis. Bij oudere kinderen worden soms wel antistoffen aangetroffen.



De naam Pernicieuze Anemie is eigenlijk niet juist. Aangezien een aanzienlijk deel van de patiënten geen anemie heeft, en ook geen macrocytose, kan de naam Pernicieuze Anemie tot verwarring leiden. Het zou beter zijn om de naam “ziekte van Addison-Biermer” te gebruiken.
Weetje , ik kan gewoon wel janken om je lieve berichtjes, thaorchid! Echt bedankt!

Vooral omdat ik al zoveel jaren niet serieus genomen ben en ze me steeds vertelden dat het een paniekstoornis was. En dat ik de klachten zelf opriep.



Maar ik heb altijd al gedacht; dat is niet zo! Dus vandaar dat ik nu zo hard op zoek ben! Dus echt thanx!



Ik ga het stukje over pernicieuze anemie eens goed lezen en nog eens over de AD lezen!



Ik laat het weten als ik de arts gesproken heb.
Habibti, dank voor je reactie. Ik herken wel wat dingen maar het komt niet helemaal overeen, ik schrijf hem wel op om met de arts te overleggen! Dank!
Gaby, pas wel op dat je niet gaat denken dát het dat is, ik ben geen dokter!



Maar wat wel opvallend is in mijn geval, als ik te laat ben met het halen van mijn spuit ga ik onzeker lopen (sommigen denken heus dan serieus dat ik dronken ben en echt, zelf 's morgens om 7 uur als ik met de hond loop zie ik wel eens mensen fronsen ), word enorm en dan wel héél erg kort aangebonden dus een ultra kort lontje (heb een keer een vent van 2 meter met mijn hele 1.61 uit zijn auto gesleurd die me sneed terwijl ik normaliter best aardig ben) en weet amper meer wat ik een kwartier eerder heb gedaan en kom niet op woorden of gebruik woorden verkeerd. Als ik mijn prik weer heb gekregen ben ik weer normaal (voor zover dat bij mij kan that is

Maar daar het zenuwstelsel, iig bij mij) door die aandoening ook aangetast is door (veel te lang) tekort aan B12 (en wat mij nu dus blijft want te laat ontdekt dús schade) is dat een gevolg. Mijn man brult altijd als ik ernstig lastig wordt:" hé, je moet denk ik je spuit hebben" en verdomd, het klopt altijd.

Dat wellicht ook herkenbaar?



Nogmaals, ik ben geen dokter en wellicht is het bij jou al lang gecheckt en is het dat niet.

Maar toch, vrágen.)
(als ik te langdradig word: zéggen hoor, ik zit wel vaker te vast op een stokpaardje )
Haha, nee hoor, ik bergijp wat je wilt zeggen!

Nee, ik denk ook niet meteen dat dit het is maar het is gewoon zo fijn als iemand je serieus neemt! Dat bedoelde ik!



Verder ga ik het gewoon uitzoeken, heb een mooi lijstje gemaakt met dingen die ik ga vragen of laten uitzoeken en dit staat er ook op!
Wanneer heb je een afspraak?
Vrijdagmiddag, een belafspraak. Hij belt mij rond 17.00 uur. Ik laat het je weten!
Belafspraak? Met de huisarts of de specialist?

Niet je lijstje afraffelen per foon, gewoon zeggen dat je veel vragen hebt en een fysieke afspraak maken, lijstje meenemen en face to face bespreken. Een belafspraak om 17.00 uur op een vrijdag laat je weer een heel wekkend zitten.

Béllen en een fysieke afspraak maken (waar moei ik me mee )



Ik lees morgen weer mee, ga even een dinnetje helpen met een potje verven.
Het deed mij denken aan iets met je centraal zenuwstelsel? Kan zijn dat je dóór je stoelgang een bepaald kwetsbaar onderdeel in je zenuwen iets doorstuurt naar je hersenen waardoor je zo draaierig wordt?



Maar goed, ik ben geen dokter. Ik zou eerst al dat andere eens proberen
thaorchid, met de specialist. Dat hadden we zo afgesproken omdat het best lastig is om steeds te komen als je aan het laxeren bent! Dus ik vond het wel fijn zo even.



De keer erna moet ik weer gewoon komen naar het ziekenhuis.

Dus dat komt goed!



tape_ Daar heb ik inderdaad ook wel eens aan gedacht. Ik ga gewoon een vragenvuur op de arts afvuren!

Bedankt voor het meedenken!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven