Geen resultaten gevonden Probeer een andere zoekterm

Zoekfilters:

Gezondheid alle pijlers

Wij leven met chronische pijn - vervolg

27-07-2019 21:50 2810 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.

Iedereen is welkom mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Alle reacties Link kopieren
GS, hoe is het vannacht gegaan? Ik zal meeduimen voor Nijntje! Zo moeilijk om ze dan zo ziek te zien hè.

Lientje, nog wat kunnen slapen?

Welkom Drackie! Die boosheid herken ik heel erg. Ik ben ook nog geen 30.

Hier slecht geslapen van de pijn. Hele nek zit ineens vast. Dus straks maar een warme douche nemen en er iets warms in leggen in de hoop dat dat helpt.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb gelukkig nog even kunnen slapen ja.

En die boosheid herken ik ook heel erg. Nu geen last meer van, maar ik was 21 toen ik mijn infarct kreeg.
En wat was ik kwaad op alles, waarom konden leeftijdgenoten wél uitgaan, sporten, werken enz en kon ik niks? Zo oneerlijk vond ik het.
Bet is net wat jij schrijft Drackie , het kost bakken energie die boosheid.
Follow your dreams
Alle reacties Link kopieren
Paar keer eruit geweest vannacht om haar te voeden en ook mocht ze weer pijnstilling. Het voeden gaat best goed. Haar vachtje voor is wel iets vies. Af en toe gaat er iets naast.

Ik heb geen idee hoe het nu verder gaat. Het kan beide kanten opgaan.

Ze had wel 1 stukje poep vannacht. Dus daar was ik blij mee, alleen vanmorgen weer niks.

Sterkte aan iedereen en wees lief voor jezelf vandaag!
Alle reacties Link kopieren
Sterkte GS
Zo verdrietig als een dier ziek is altijd.
Wij hebben vorig jaar hetzelfde gehad met ons konijn. Konijnen zijn heel gevoelig op hun darmen zoals je weet. Ons konijn heeft het toen helaas niet gehaald. Man is wekenlang ontroostbaar geweest hier terwijl hij normaal bikkelhard kan zijn.
Dieren.
Je houd ervan alsof het je kinderen zijn hè ?
Follow your dreams
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen

Welkom Drackie. Acceptatie is het moeilijkst, denk ik. En dan denk je dat je er bent, en dan ben je er toch weer niet :hug:

Ik hoop dat konijn snel beter wordt, GS.

Ik 'moet' fotos op pc zetten en dan kan ik er de hele dag niet meer bij, ben ik bang. Man gaat fotoboekje van het toernooi maken en albelli heeft tot en met morgen korting. :-]
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir
Alle reacties Link kopieren
Vanochtend de jurist gesproken samen met man. De kans dat we de zaak nog gaan winnen is nihil, maar we gaan wel een nieuwe beroepsprocedure starten om te kijken of we nog wat medische argumenten naar voren kunnen halen waarom ik toch echt niet kan werken. Mocht ons dat niet lukken dan trekken we ons terug.

Het voelt zo gigantisch oneerlijk allemaal, dat is echt niet te beschrijven.
Alle reacties Link kopieren
Het is ook heel oneerlijk Lise.
Ik vind het ook nog steeds heel oneerlijk dat ik goedgekeurd was en echt niet meer dan 2 dagen met heel veel pijn en moeite ongeveer kon werken, terwijl een familielid wél volledig afgekeurd werd en continu aan het zwart werken overal was.
En zo ken ik er meer helaas.
Het lijkt verdorie wel volslagen willekeur.
Of ze gewoon op basis van natte vingerwerk mensen goed of afkeuren zonder een medisch rapport te lezen.

En als je boosheid enigzins los kunt laten ( wat heel moeilijk is want bij het lezen van jouw verhaal komt er bij mij ook weer heel wat boven),dan krijg je het acceptatieproces van financieel afhankelijk worden van je man. Want óók daarin heb je dan uiteindelijk geen keuze als je bijvoorbeeld een eigen huis hebt.
En dan hangt het van de reacties van je man af hoe je relatie verder verloopt.
Want ook daar gaat het in meespelen helaas.

Met als gevolg dat je eigenwaarde en zelfvertrouwen ook nog eens een knauw krijgt.
Ik leef met je mee. Voel je verdriet en pijn. Letterlijk.
En kan geen goede tips geven want ik worstel ook nog steeds hiermee.
Enige tip die ik kan geven is, zoek op tijd hulp.
Want zo'n gebrek aan eigenwaarde breekt je op een gegeven moment op.
:hug:
lientje69 wijzigde dit bericht op 30-07-2019 16:39
Reden: Stukje weggehaald ivm te privé
7.48% gewijzigd
Follow your dreams
Alle reacties Link kopieren
Dreamer schreef:
30-07-2019 09:01
Goedemorgen

Welkom Drackie. Acceptatie is het moeilijkst, denk ik. En dan denk je dat je er bent, en dan ben je er toch weer niet :hug:

Ik hoop dat konijn snel beter wordt, GS.

Ik 'moet' fotos op pc zetten en dan kan ik er de hele dag niet meer bij, ben ik bang. Man gaat fotoboekje van het toernooi maken en albelli heeft tot en met morgen korting. :-]
Ik heb net gisteren een XL album ingestuurd met een heleboel gezinsfoto’s van 2004 - 2009. excl de vakanties etc. Ik loop hopeloos achter met albums. Ik had een bon van €75,- en kon daarmee een vierkant XL album van 120 pagina’s hoogglans maken. Heb uiteindelijk voor een liggend gekozen ivm de grote hoeveelheid foto’s in landschapsformaat en dan een keer niet platliggend. Normale waarde van zo’n album is €182,- dus scheelt nogal.
Heb nu nog een bon liggen voor een L album van 120 pagina’s hoogglans maar maak daar dan een L 120 pagina’s platliggend mat van. Ben niet zo’n hele fan van hoogglans en qua kosten voor zo’n bon kan je binnen de kosten of platliggend of hoogglans doen. Beide kan wel maar dan moet je bijbetalen.
Wordt wel een haastklusje, gaan vrijdag op vakantie en de bon is geldig tot 8 augustus. Tussendoor de was nog doen. Maar kan het evt op vakantie afmaken. We zitten in NL in een huisje met WiFi en het gaat regenen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Hier ben ik weer, dank voor het welkom. :)

Mijn beperkingen zijn grotendeels aangeboren: ik heb heupdysplasie en holvoeten, en iets dat lijkt op klapvoeten maar dat nooit anders geweest is en waarvoor nooit een oorzaak gevonden is. Ook ben ik ontzettend snel moe, altijd geweest ook, en daarvoor is ook nooit een oorzaak gevonden.

Je zou denken dat ik, door het niet beter weten, het makkelijker zou moeten kunnen accepteren, en deels is dat ook zo, omdat ik niet weet hoe het is om wel goed te kunnen lopen. Tegelijkertijd loop ik er wel tegenaan dat ik zoveel wil, maar dat het gewoon niet gaat. Vakanties bijvoorbeeld. We gaan donderdag naar een dorpje in Duitsland om een musical te bezoeken, en je kunt daar prachtig wandelen (verder is er eigenlijk niks), de omgeving is schitterend, maar het gaat niet. Volgend jaar op stedentrip naar Wenen, ik hou mijn hart vast. En dat zijn nog de grote dingen, je kunt ook niet op stedentrip gaan natuurlijk, maar simpele dingen als boodschappen doen of even naar de stad zijn ook al uitputtend. (Toch wil ik die stedentrip, en ik ga keihard mijn best doen om tegen die tijd in zo goed mogelijke conditie te zijn!)

Daarnaast heb ik nog allerlei klachten ontwikkeld in de loop der jaren. Ik heb chronische pijn aan mijn stuitje, sinds een jaar ook nare rugpijn en alweer een aantal jaar prikkelbare darmen. Zo lijkt er steeds iets bij te komen. Lopen ging al moeizaam, fietsen door mijn stuitje nu ook, en zelfs liggen is naar vanwege de rugpijn. En nu ben ik begonnen met rijles, en lijkt autorijden ook niet te kunnen vanwege mijn voeten, terwijl ik dat rijbewijs zo nodig heb voor een beetje meer vrijheid.

Ik ben trouwens afgekeurd, naast lichamelijke beperkingen heb ik ook de nodige psychische bagage waardoor werken helaas niet gaat.

Nou ja, dat was het wel denk ik. :(
Alle reacties Link kopieren
Welkom Drackie! (Mag ik stiekem vragen hoe oud je bent?)

Heb nog steeds veel nekpijn, en het loopt door naar m'n stuitje. Gister ook op mijn vinger gemept met een hamer, grote bloedblaar die al weer open is, maar vingertopje is helemaal dik en blauw dus kan m'n splint niet aan.
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
30-07-2019 09:30
Vanochtend de jurist gesproken samen met man. De kans dat we de zaak nog gaan winnen is nihil, maar we gaan wel een nieuwe beroepsprocedure starten om te kijken of we nog wat medische argumenten naar voren kunnen halen waarom ik toch echt niet kan werken. Mocht ons dat niet lukken dan trekken we ons terug.

Het voelt zo gigantisch oneerlijk allemaal, dat is echt niet te beschrijven.
Is ook oneerlijk. Is gewoon stom.
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir
Alle reacties Link kopieren
Acceptatie, tsja... met mijn ME had ik een soort struisvogelende acceptatie. Soms ontkennen dat het er is en gewoon doorgaan om vervolgens met 180km/u tegen een boom te knallen en dan weer dagen niets kunnen omdat je in de kreukels zit. De gevolgen accepteerde ik wel maar dat ik beter die salamiworst in plakjes kan opeten i.p.v. in een keer... dat is het lastige en soms moeilijk te accepteren stuk.
Ik denk ook vaak: als ik gewoon de tijd had gekregen om te herstellen van mijn Pfeiffer, als Ex1 destijds me niet zo had gepusht dan had ik er wellicht helemaal geen last van gehad en dat stukje is ook lastig geweest.
Mijn hms (hypermobiel) heb ik al mijn hele leven en die klachten zijn veel makkelijker te accepteren, heb ik voor mijn gevoel echt veel meer zelf controle over.
Mijn andere aandoeningen heb ik gewoon aangedrongen op behandeling en ook gekregen, ook al zeiden artsen, kijk maar even aan. Mooi niet: doe er wat aan, dit accepteer ik dus niet (oa CTS, PCS, dysmenorroe, vergeet nog wel een aantal)

Maar met de laatste aandoening heb ik erg erg veel moeite met acceptatie. Ik heb namelijk een hersenaandoening gekregen waarbij mijn hersendruk te hoog is, oorzaak onbekend maar ik heb dagelijks zware hoofdpijn.
Met al mijn andere aandoeningen kon ik nog werken. Nu niet meer. Ik ben docent in het VO en dat kan niet meer. Daar ben ik erg verdrietig over, ik mis mijn leerlingen, collega’s, het werk en inmiddels zelfs het nakijken. Ik zit in een soort sociaal isolement en vind mijn leven op dit moment niet echt leuk.

En ondersteuning door je partner maakt echt veel uit. Want ook ex2 zat elke keer te zeuren. En even voor het beeld: de eerste zes jaar van onze relatie was ik de hoofdkostwinner, daarna kreeg hij een vaste baan, er kwam een kind. Ik was dus en ziek en zwanger en werkte 75% en nog vond ie dat alles wel gelijk moest zijn. Op zich eens dat je zoveel mogelijk moet verdelen maar in zijn geval: als jij dit niet doet, doe ik dat niet.
En als ik dan een keer wilde rusten dan was het moeilijk moeilijk maar als hij dat wilde (wat gewoon mogelijk moet zijn) moest alles en iedereen wijken.

Gelukkig nu een partner die het gelukkig wel goed snapt en goed steunt. Hij zit alleen zelf ff in de knoop nu, maar dan ben je er uiteraard voor elkaar ;)
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
Alle reacties Link kopieren
Drackie, is een rolstoel huren of lenen voor Wenen een idee? Is even een dingetje natuurlijk qua acceptatie maar dan kan je wel veel meer zien en meedoen.
Follow your dreams
Alle reacties Link kopieren
Dankjewel! Ik ben 31 Kohaku.
Alle reacties Link kopieren
lientje69 schreef:
30-07-2019 10:29
Drackie, is een rolstoel huren of lenen voor Wenen een idee? Is even een dingetje natuurlijk qua acceptatie maar dan kan je wel veel meer zien en meedoen.
Ik vind dat zooo moeilijk. En voor man is dat ook minder leuk, hij zou me dan moeten duwen (ik heb de kracht niet om dat zelf te doen) maar hij is ontzettend lang en krijgt dan rugpijn door het gebogen staan. En het meenemen van zo’n rolstoel is ook een gedoe.
Alle reacties Link kopieren
Lientje :hug:
En Drackie ook.

is voor een stedentrip een 'loophulp' of 'voortbewegingshulp' een idee? Ik weet dat de stap naar een rolstoel heel groot is of kan zijn, maar het kan zéker helpen. Hoewel steden als Wenen misschien weer niet zo heel toegankelijk zijn. Ik kijk in grote oude steden altijd met verbazing naar locals, die daar kennelijk altijd met rolstoel voortbewegen. Stoepen zijn hoger, wegen hebben behoorlijke stijgingspercentages enzovoorts.

Suzy, ik loop iets meer dan een béétje achter met foto's. Een digitaal album heb ik nog nooit gemaakt, man wel elke 2 jaar van het toernooi waar hij/wij heengaat/heengaan. Verder staan er nog dozen met foto's uit het analoge tijdperk :$
Af en toe heb ik toen een vakantie of rolletje wél ingeplakt.
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir
Alle reacties Link kopieren
Drackie schreef:
30-07-2019 10:34
Ik vind dat zooo moeilijk. En voor man is dat ook minder leuk, hij zou me dan moeten duwen (ik heb de kracht niet om dat zelf te doen) maar hij is ontzettend lang en krijgt dan rugpijn door het gebogen staan. En het meenemen van zo’n rolstoel is ook een gedoe.
Misschien is er ter plekke wat?
Mogelijk eens bij organisaties op internet kijken, of die tips hebben.
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir
Alle reacties Link kopieren
suzyqfive schreef:
30-07-2019 10:29

Mijn hms (hypermobiel) heb ik al mijn hele leven en die klachten zijn veel makkelijker te accepteren, heb ik voor mijn gevoel echt veel meer zelf controle over.
Nou poe, ik vind het juist ongelofelijk moeilijk, die HMS. Misschien ook wel omdat dat mijn 'hoofd' lichamelijke probleem is hoor.

(Thanks Drackie :p)
"When you come out of the storm, you won’t be the same person who walked in. That’s what this storm’s all about.”
Alle reacties Link kopieren
Mijn man steunt mij gelukkig wel, maar geeft ook vaak aan dat hij niet snapt dat ik het ene wel kan en dan het andere weer niet. Sja, dat snap ik zelf ook niet eens. Hoe kan hij het dan weten? Ik moet het voelen.

Tijdens de vakanties word ik dan ook verwend, zeker sinds ik een paar jaar terug instortte op een berg (na nog geen 100 meter 'klimmen') en hij bang was dat ik helemaal niets meer kon. Dat valt gelukkig mee. Tijdens het 'normale leven' doen we wat we kunnen.
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir
Alle reacties Link kopieren
Dreamer schreef:
30-07-2019 10:29
Is ook oneerlijk. Is gewoon stom.
Ik begrijp het gewoon echt niet.

Dank je wel Lientje voor je woorden :hug:
Het nare is ook dat de omgeving nauwelijks lijkt te begrijpen dat ik gewoon echt niet KAN werken. De wil is er wel, de mogelijkheid gewoon niet.
Alle reacties Link kopieren
lientje69 schreef:
30-07-2019 09:48
Het is ook heel oneerlijk Lise.
Ik vind het ook nog steeds heel oneerlijk dat ik goedgekeurd was en echt niet meer dan 2 dagen met heel veel pijn en moeite ongeveer kon werken, terwijl een familielid wél volledig afgekeurd werd en continu aan het zwart werken overal was.
En zo ken ik er meer helaas.
Het lijkt verdorie wel volslagen willekeur.
Of ze gewoon op basis van natte vingerwerk mensen goed of afkeuren zonder een medisch rapport te lezen.
Ik quote alleen je eerste alinea dan even.

Dat gevoel heb ik dus ook, dat het volledige willekeur is.
Ik ken ook zat verhalen van mensen die gewoon 100% kunnen werken, en waarvan het UWV soms zelf zegt dat ze maar lekker thuis moeten blijven. Dat maakt de beslissing in mijn zaak zo moeilijk te verkroppen. Want als ik had willen werken, had ik hier überhaupt niet gezeten.

Mijn moeder was er net even dus ik vertelde het haar. Ze haalde haar schouders op, zij dat ze het rot vond en dat was het. De consequenties van deze beslissing begrijpt ze gewoon niet. Alle toekomstdromen die we hadden vallen gewoon in duigen. We wilden nog zoveel. Daarbij heb ik ook het gevoel dat dankzij mij man ook geremd wordt in zijn doelen en dromen.
Gelukkig neemt hij mij niks kwalijk en is het begrip van zijn kant wel groot.
Alle reacties Link kopieren
Welkom trouwens Drackie.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
30-07-2019 10:39
Ik begrijp het gewoon echt niet.

Dank je wel Lientje voor je woorden :hug:
Het nare is ook dat de omgeving nauwelijks lijkt te begrijpen dat ik gewoon echt niet KAN werken. De wil is er wel, de mogelijkheid gewoon niet.

Sja, en dat heeft maar alles te maken met het feit dat mensen snel weggezet worden als 'aanstellers' en dat er mensen zijn, die volgens anderen onterecht in de ziektewet zitten. EN ja, zulke mensen heb ik ook wel gezien, dat ik écht niet snapte dat die wajong kregen en mijn kind niet. Lijkt inderdaad soms willekeur, wat Lientje zegt. En er zal ook snel gedacht worden "oh.. hernia, dat het de oom van Pietje ook en die werkt alweer in de bouw". Zoiets. EN ja, wij weten dat jouw hernia niet de hernia is van de oom van Pietje, maar bij het UWV weten ze dat kennelijk niet. En daar pluk jij de wrange vruchten van.

Kohaku, dat Suzy haar HMS het minst erge (of zoiets, ik weet de formulering niet meer) vindt, wil niet zeggen dat het niet erg is he! Niet gelijk in de verdediging. Het is gewoon kut. En bij iedereen geeft het volgens mij ook weer een ander beeld met andere klachten.
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir
Alle reacties Link kopieren
Ik kom net bij de fysiotherapeut vandaan. Weer flink gemarteld, hij maakt goed gebruik van mijn hoge pijngrens zeg maar. Zegt dan wel sorry als hij wat kraakt en dat pijn doet :facepalm:
Verder nog steeds erg geïnteresseerd in mijn hernia en ik verwacht ook wel de vraag of hij ook naar dat gebied mag kijken.
Ik ben wel echt gesloopt na een sessie van een half uur zeg.

Verder nog steeds niks gehoord van het ziekenhuis over de MRI, dat schiet ook echt niet op.
Alle reacties Link kopieren
lise1985 schreef:
30-07-2019 10:43
Ik quote alleen je eerste alinea dan even.

Dat gevoel heb ik dus ook, dat het volledige willekeur is.
Ik ken ook zat verhalen van mensen die gewoon 100% kunnen werken, en waarvan het UWV soms zelf zegt dat ze maar lekker thuis moeten blijven. Dat maakt de beslissing in mijn zaak zo moeilijk te verkroppen. Want als ik had willen werken, had ik hier überhaupt niet gezeten.

Mijn moeder was er net even dus ik vertelde het haar. Ze haalde haar schouders op, zij dat ze het rot vond en dat was het. De consequenties van deze beslissing begrijpt ze gewoon niet. Alle toekomstdromen die we hadden vallen gewoon in duigen. We wilden nog zoveel. Daarbij heb ik ook het gevoel dat dankzij mij man ook geremd wordt in zijn doelen en dromen.
Gelukkig neemt hij mij niks kwalijk en is het begrip van zijn kant wel groot.

Werkt(e) jouw moeder? Ik kan me namelijk voorstellen dat een vrouw, die gewend is geen eigen 'carrière' te hebben (tussen ' ..', want ik heb ook niet echt een carrière, maar een baan) maar afhankelijk te zijn van haar man, het als minder erg overkomt, dat je bijvoorbeeld je lievelingsberoep niet kunt uit oefenen én afhankelijk bent van zijn inkomen. Daarnaast ziet ze jouw beperking kennelijk echt niet en dat is vervelend. :hug:
"Als vrouw word je niet geboren, je wordt tot vrouw gemaakt" Simone de Beauvoir

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven