Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Bechterew?
dinsdag 7 juli 2009 om 20:22
Zijn er hier misschien mensen die ervaring hebben met de ziekte van Bechterew (soort reuma)?
Ik vermoed namelijk dat ik dat heb. Ik ben al bijna 2 jaar heel moe, maar verklaarde dat altijd door mijn drukke leven met 2 kindertjes en een baan. Nu heb ik al maanden rugpijn onderin en smorgens ben ik helemaal stram en stijf. Ook dit verklaarde ik altijd door stress en drukte en slaapgebrek door de kinderen. Nu heb ik 3 weken geleden een onsteking aan beide polsen gehad, en dat is niet echt overgegaan, heb nog steeds pijn en stramheid, al is het nu wel te handelen zonder pijnstillers. Toen mijn moeder vertelde dat aan haar kant van de familie bechterew voorkomt en ik een beetje gegoogled heb (op symptomen, erfelijkheid etc), viel het kwartje bij mij. Ik heb al heel lang het idee dat ik zeur, dat ik zo moe ben en dat het ´wel zal wennen´ en ´erbij zal horen´, maar nu ik dit weet denk ik dat dit het is.
Wie weet er meer van deze ziekte? Ik heb natuurlijk al veel gevonden op internet, maar ervaringsverhalen zijn altijd welkom!
Morgen meteen de huisarts bellen in ieder geval....
Ik vermoed namelijk dat ik dat heb. Ik ben al bijna 2 jaar heel moe, maar verklaarde dat altijd door mijn drukke leven met 2 kindertjes en een baan. Nu heb ik al maanden rugpijn onderin en smorgens ben ik helemaal stram en stijf. Ook dit verklaarde ik altijd door stress en drukte en slaapgebrek door de kinderen. Nu heb ik 3 weken geleden een onsteking aan beide polsen gehad, en dat is niet echt overgegaan, heb nog steeds pijn en stramheid, al is het nu wel te handelen zonder pijnstillers. Toen mijn moeder vertelde dat aan haar kant van de familie bechterew voorkomt en ik een beetje gegoogled heb (op symptomen, erfelijkheid etc), viel het kwartje bij mij. Ik heb al heel lang het idee dat ik zeur, dat ik zo moe ben en dat het ´wel zal wennen´ en ´erbij zal horen´, maar nu ik dit weet denk ik dat dit het is.
Wie weet er meer van deze ziekte? Ik heb natuurlijk al veel gevonden op internet, maar ervaringsverhalen zijn altijd welkom!
Morgen meteen de huisarts bellen in ieder geval....
dinsdag 7 juli 2009 om 21:07
Ja die struisvogel ken ik wel.....ben eigenlijk ook gewoon bang om naar de huisarts te gaan. Maar zo gaat het ook niet meer, lig elke dag rond half 10 in bed en ben dan zoooo moe. In januari al een keer bloed laten prikken op ijzer, maar niks aan de hand. Die gewrichtspijnen zijn van de laatste tijd, maar lijkt ook erger te worden en op meer plekken in mijn lichaam. Sporten helpt wel, maar dan wel voorzichtig zonder teveel belasting, anders kan ik weer bijna niet lopen de dag erna....
Tjonge als ik het zo opschrijf vind ik het wel echt erg. Ik lijk af en toe wel een bejaarde als ik opsta, en het went gewoon, maar tis natuurlijk niet normaal op mijn leeftijd (37).
Tjonge als ik het zo opschrijf vind ik het wel echt erg. Ik lijk af en toe wel een bejaarde als ik opsta, en het went gewoon, maar tis natuurlijk niet normaal op mijn leeftijd (37).
dinsdag 7 juli 2009 om 21:16
quote:kitty elastic schreef op 07 juli 2009 @ 21:01: Bechterev openbaart zich meestal met een regenboogvles onsteking ( oog ) , heb je dit al eens gehad?
Dat hoeft zeker niet. Heb denk ik net even te veel verhalen gezien waarbij dit pas vele jaren na de diagnose voor het eerst de kop op stak.
Maria; zoals met zoveel dingen op internet is het een bron van informatie maar ook een bron van zooi. Je zou gelijk kunnen hebben, en je zou het niet kunnen hebben. Is uiteindelijk niet een belangrijkere vraag 'is er een reden voor mijn problemen'? Ik snap dat je graag antwoord wil hebben op de vraag 'bechterew, wel of niet', maar is dat niet onderdeel van die grotere vraag?
Herkenning en familiaire bekendheid hoeft geen alzeggendheid te zijn, was het maar zo simpel. Vergis je overigens ook niet in dat stukje familiaire. Er is nog altijd geen onomstotelijke conclusie te trekken over erfelijkheid, al dan niet. Het is bekend dat er een familiaire rol kan spelen, erfelijkheid is nog altijd niet aangetoond (of althans, dat was de stand van zaken tijdens laatste bezoekje aan klinisch geneticus afgelopen zomer) Er zouden wel 10373387028 andere dingen kunnen spelen. En juist daarom is het handig om eens te gaan babbelen met een reumatoloog. Houdt voor jezelf alvast even een dagboekje bij, waarin je noteert wanneer je waar last van hebt. Stram; wanneer? Stijf; wanneer? Pijn; wanneer, wat voor soort pijn, intensiteit etc. Worden pijnplekken warm? Rood? Dik? Kortom, schrijf alles op dat een stukje informatie zou kúnnen zijn voor een reumatoloog.
Herkenning? Ja en nee. Bechterew komt in mijn familie voor, zowel vanuit vaders als moeders kant. Dichtsbij huis is het mijn vader die bechterew heeft. Vooral mijn vaders kant van de familie barst van de reumavormen. Toen ik zelf in 2000 dusdanige klachten ontwikkelde dat ik bedlegerig raakte werd er dan ook al direct in die hoek gedacht. Niets is minder waar. Uiteindelijk blijk ik een bindweefselafwijking te hebben (waarvan dan ook weer het vermoeden is dat dit uit vaders kant komt, maar door gebrek aan info niet onomstotelijk hard meer te maken).
Een lang verhaal kort; het kan maar hoeft niet. Ga eens babbelen met een reumatoloog als je meer wilt weten.
Daarnaast; kom als je er behoefte aan hebt gerust eens buurten op het topic 'leven met pijn, wie praat er mee?'. Daar zit een groep meiden met pijn, waaronder diverse dames met diverse vormen van reuma.
Dat hoeft zeker niet. Heb denk ik net even te veel verhalen gezien waarbij dit pas vele jaren na de diagnose voor het eerst de kop op stak.
Maria; zoals met zoveel dingen op internet is het een bron van informatie maar ook een bron van zooi. Je zou gelijk kunnen hebben, en je zou het niet kunnen hebben. Is uiteindelijk niet een belangrijkere vraag 'is er een reden voor mijn problemen'? Ik snap dat je graag antwoord wil hebben op de vraag 'bechterew, wel of niet', maar is dat niet onderdeel van die grotere vraag?
Herkenning en familiaire bekendheid hoeft geen alzeggendheid te zijn, was het maar zo simpel. Vergis je overigens ook niet in dat stukje familiaire. Er is nog altijd geen onomstotelijke conclusie te trekken over erfelijkheid, al dan niet. Het is bekend dat er een familiaire rol kan spelen, erfelijkheid is nog altijd niet aangetoond (of althans, dat was de stand van zaken tijdens laatste bezoekje aan klinisch geneticus afgelopen zomer) Er zouden wel 10373387028 andere dingen kunnen spelen. En juist daarom is het handig om eens te gaan babbelen met een reumatoloog. Houdt voor jezelf alvast even een dagboekje bij, waarin je noteert wanneer je waar last van hebt. Stram; wanneer? Stijf; wanneer? Pijn; wanneer, wat voor soort pijn, intensiteit etc. Worden pijnplekken warm? Rood? Dik? Kortom, schrijf alles op dat een stukje informatie zou kúnnen zijn voor een reumatoloog.
Herkenning? Ja en nee. Bechterew komt in mijn familie voor, zowel vanuit vaders als moeders kant. Dichtsbij huis is het mijn vader die bechterew heeft. Vooral mijn vaders kant van de familie barst van de reumavormen. Toen ik zelf in 2000 dusdanige klachten ontwikkelde dat ik bedlegerig raakte werd er dan ook al direct in die hoek gedacht. Niets is minder waar. Uiteindelijk blijk ik een bindweefselafwijking te hebben (waarvan dan ook weer het vermoeden is dat dit uit vaders kant komt, maar door gebrek aan info niet onomstotelijk hard meer te maken).
Een lang verhaal kort; het kan maar hoeft niet. Ga eens babbelen met een reumatoloog als je meer wilt weten.
Daarnaast; kom als je er behoefte aan hebt gerust eens buurten op het topic 'leven met pijn, wie praat er mee?'. Daar zit een groep meiden met pijn, waaronder diverse dames met diverse vormen van reuma.
vandaag ga ik van alles kunnen
donderdag 9 juli 2009 om 15:23
even een update, vanmorgen bloed wezen prikken via de huisarts. De huisarts nam mijn klachten erg serieus gelukkig. Nu eerst op vakantie en dan terug voor de uitslag. Tevens nog bij de homeopaat geweest (daar liep ik al voor andere klachten) en die adviseerde om magnesium te slikken. Goed tegen krampen en voor ontspanning van spieren. Gaan we dus ook proberen.
Groetjes, Mariap
Groetjes, Mariap
donderdag 9 juli 2009 om 15:27
De stoffen van de ziekte van Bechterew zitten bij mij (en mijn zusje) in het bloed, maar ik heb geen last van ontstekingen. Ik heb geen pijn, maar een groot deel van mijn onderrug is afgeplat. Je kan er een glaasje water opzetten als ik voorover gebogen sta. Maar ik heb er dus niet veel last van. Het enige waar ik het aan merk, is elke ochtend bij het wakker worden. Mijn oma van 94 komt zogezegd nog soepeler haar bed uit dan ik. Een warme douche en het gaat weer beter.
