Gezondheid alle pijlers

Ziekte van Huntington

11-11-2010 18:59 25 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo,



Laatst is er bij mijn oom de ziekte van Huntington geconstateerd.

Nu heb ik veel gelezen op internet hierover, vrolijk wordt je er niet van!!



Zijn er mensen die deze ziekte ook in de familie hebben?

Graag zou ik willen weten hoe jij/jullie met deze ziekte omgaan.
Alle reacties Link kopieren
O wat heftig. Als er iets is wat ik verschrikkelijk vind dat is het de ziekte van huntington. Dit zijn vast niet de woorden die je wilt horen maar een vriend van de familie had deze ziekte en ik heb het dus vrij bewust en van dichtbij meegemaakt. Deze man was lichamelijk altijd ontzettend actief en kon op een gegeven moment amper nog recht lopen. Uiteindelijk heeft hij ervoor gekozen om euthanasie te laten plegen omdat hij het leven met zijn beperkingen niet meer aan kon.



Zijn zus daarentegen heeft deze ziekte ook (erfelijk he) en die is een en al positiviteit. Je merkt aan alles dat ze ziek is maar ze kan het aan en het gaat ondanks alles "goed". Ik denk dus dat het ook te maken heeft met je persoonlijkheid hoe je met deze ziekte om gaat. En bij het geval van onze vriend, hij was altijd actief, bergbeklimmen, reizen door ontwikkelingslanden, hardlopen en het was dus logisch dat het heel zwaar viel omdat hij niks meer van dit alles kon.

In ieder geval veel sterkte gewenst. Ik denk dat je zowel positieve als negatieve ervaringen tegen zal komen.
Alle reacties Link kopieren
Oh wat erg.. Een lerares op mijn middelbare school was drager van het gen dat Huntington veroorzaakt. Zij heeft er zeer bewust voor gekozen om geen kinderen te krijgen. Haar vader (geloof ik) is na een slopend ziekbed hieraan overleden....
Your life could depend on this. Don't blink. Don't even blink. Blink and you're dead. They are fast. Faster than you can believe. Don't turn your back, don't look away, and don't blink! Good luck. - The Doctor
Van Huntington kan je geen drager zijn, heb je de genmutatie dan word je uiteindelijk ziek .



Tinus, is je oom een bloedverwant of aangetrouwd? wat een naar bericht.
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel voor je snelle reactie!



Het is inderdaad erfelijk, mijn moeder gaat binnenkort door de medische molen, als zij het ook heeft mag ik dus ook. Er komt heel veel informatie op je af wat je wel en niet wil weten.



Voor mijzelf zou ik het aan de ene kant niet willen weten aan de andere kant wel en dat zou dan alleen gaan om de grote kinderwens die ik heb.



Ik probeer via deze weg zoveel mogelijk informatie te verzamelen van mensen, zoals jij, die het in de directe omgeving hebben meegemaakt.
Alle reacties Link kopieren
@bergamot, mijn oom is een bloedverwant
Alle reacties Link kopieren
ojee ik heb dus biologie 2 op het gym gedaan maar nu blijkt maar weer hoe waardeloos weinig daarvan is blijven hangen. Is die genmutatie dan wel erfelijk?



Misschien kan je een gesprek aanvragen bij je eigen huisarts als je met vragen zit. Die kunnen je met zoiets vast wel helpen en een beetje begeleiden. Het is allemaal niet niks.
Alle reacties Link kopieren
hetgeen wat ik weet is dat mijn moeder 50% kans heeft ook het gen bij zich te dragen. Als zij het ook heeft dan heb ik ook weer 50% kans dat ik het heb. Het is 'helaas'een vrij onbekende ziekte, weinig mensen hebben/kennen dit.
Alle reacties Link kopieren
quote:bergamot schreef op 11 november 2010 @ 19:28:

Van Huntington kan je geen drager zijn, heb je de genmutatie dan word je uiteindelijk ziek .



Tinus, is je oom een bloedverwant of aangetrouwd? wat een naar bericht.En doorgeven dus... Dan draag je de ziekte ook over...
Your life could depend on this. Don't blink. Don't even blink. Blink and you're dead. They are fast. Faster than you can believe. Don't turn your back, don't look away, and don't blink! Good luck. - The Doctor
Alle reacties Link kopieren
De eeuwige meelezer, maar vind het nu belangrijk om me even te melden...



Mijn vader en opa hadden het ook en ik weet dat ik gendrager ben. Je kunt gendrager zijn, dat betekent dat je wel het gen hebt en ook dat je vroeg of laat zelf ook de ziekte en symptomen krijgt, maar dat je nu nog gezond bent. Ik weet sinds een paar jaar dat ik het gen inderdaad heb, al ben ik tot op heden nog altijd symptoomvrij. Voor mij is dat een wonder, zit eigenlijk al twee jaar te wachten op de eerste symptomen. En prijs mezelf gelukkig met elke dag die ik gezond heb doorgebracht.



En ja, deze ziekte is erfelijk, als een van de ouders het hebt, heb je vijftig procent kans om het ook te krijgen. Het is dominant, dus of je krijgt het als je het gen hebt of niet en dan stopt het. Er zijn nog geen behandelingen beschikbaar, ze kunnen alleen zoveel mogelijk aan symptoombehandeling doen.



En ja, je manier van leven maakt een groot deel uit van hoe zwaar je leven voelt door deze ziekte. Mijn zusje heeft al wel lichte klachten, is een somberpiet en nu depressief. Ik totaal het tegenovergestelde. Ik maak een feest van elke dag dat ik nog gezond ben. Al zijn het de kleine dingen, lekker wandelen etc. Het zal heftig worden, maar heb wel het vertrouwen dat ik er uiteindelijk op een goede manier een plekje kan geven om toch nog zo gelukkig mogelijk te worden, met de huntington.



Ben overigens vanavond een poos weg, anders reageer ik morgen weer.
Alle reacties Link kopieren
quote:Tinus1485 schreef op 11 november 2010 @ 19:28:





Er komt heel veel informatie op je af wat je wel en niet wil weten.



Voor mijzelf zou ik het aan de ene kant niet willen weten aan de andere kant wel en dat zou dan alleen gaan om de grote kinderwens die ik heb.



Ik probeer via deze weg zoveel mogelijk informatie te verzamelen van mensen, zoals jij, die het in de directe omgeving hebben meegemaakt.



Het beslisproces is er eentje van maanden, je wordt hierin begeleid door een maatschappelijk werker van de afdeling genetische afdeling van het ziekenhuis. Dat is belangrijk, zij willen weten of iemand er mee om kan gaan en geen gekke dingen doen.



En zelfs dan kan je het nog afbreken tijdens de gesprekken. De eerste keer was er lichte twijfel en heb ik het alsnog gestopt. Een dik jaar later voelde ik dat ik er wel aan toe was en heb ik de test laten doen.
Alle reacties Link kopieren
@ betje,



Bedankt voor je reactie!



Ik ben blij dat je reageert, er zijn maar weinig mensen, denk ik, die dit hebben.



Is het ook zo dat als mijn moeder het niet heeft ik het dan ook niet heb? Of kan het ook 'overslaan'?
Alle reacties Link kopieren
Wat verschrikkelijk onzeker voor jou en je familie.



Ik heb veel mensen verzorgd met de ziekte van Huntington en het is inderdaad een vreselijke ziekte. Sorry, niet echt een opbeurend bericht.......



Ik heb zelf een kind met een ernstige erfelijke ziekte en weet hoeveel onrust dit in een familie kan veroorzaken. in ons geval is de ziekte echter recessief overerfelijk, dus 25% kans op de ziekte, 50% kans op dragerschap (waarbij je niet ziek wordt) en 25% kans op geheel gezond zijn. Huntington is echter dominant zoals je al weet. Verschrikkelijk voor jullie!



Veel sterkte met alles en ik hoop natuurlijk dat jij en je moeder en anderen naasten geen drager zijn.



Betje:er spreekt veel optimisme en kracht uit je posting, petje af! Ik wens je alle goeds toe!
Alle reacties Link kopieren
Nee, het kan niet een generatie overslaan. Als je moeder het niet heeft, kan ze het ook niet doorgeven aan jou.



Het is vrij heftig, maar doe het stapje voor stapje. Als je moeder positief is getest (hoe oud is je moeder?) kun je gaan nadenken over de volgende stap.
Even ter verduidelijking:quote:bergamot schreef op 11 november 2010 @ 19:28:

Van Huntington kan je geen niet alleen drager zijn, heb je de genmutatie dan word je uiteindelijk ziek .
Alle reacties Link kopieren
Ja, juist vanwege alle horrorverhalen online vond ik dat ook belangrijk.



En nee, als je moeder het gen niet heeft, dan is het bij jullie tak uit de familie. dan kan jij en eventuele broers en zussen het niet meer krijgen, tenzij het ook bij je vader in de familie zit, maar zou erg zeldzaam zijn.



En wat je op internet leest zijn over het algemeen wel de heftiger verhalen. De heftigheid van de symptomen verschilt per persoon. De ziekte ontstaat door een te groot aantal herhalingen op een gen. Hoe hoger dit aantal is, hoe ernstiger de ziekte kan zijn en de kans dat het eerder komt. Maar in mijn geval blijkt al dat ook dat niet altijd iets zegt.
Alle reacties Link kopieren
Tinus: wij zijn zelf bij een klinisch geneticus geweest laatst. Onze zoon is nu een jaar oud en de ziekte kwam als donderslag bij heldere hemel. Mijn man en ik zijn beide drager dus een ongelukkig "toeval".



De KG kan je alles vertellen over de wetten van Mendell (het erfelijkheidsstelsel) en het krijgen van kinderen bij jezelf en de kansen op de ziekte voor hen etc.



Ik weet niet in welk deel van het land je woont maar ik weet wel een heel prettige KG in Groningen.
Alle reacties Link kopieren
Bij ons in de familie kwam het ook voor. Mijn tante, die inmiddels is overleden, had het.

Mijn vader wilde zich niet laten testen, dus heb ik het zelf laten doen. Ik ben gelukkig niet belast met het gen.



Huntington is echt een hele nare ziekte die het "zijn" van iemand aantast. Je komt, buiten de willekeurige bewegingen van de ledenmaten, vaak verandering van karakter tegen.



Mijn tante werd ongedurig, soms zelf agressief, mede door door ze wist dat ze de ziekte had.



De uitslag van de test was er vrij snel, en ik heb daarna nog mee gedaan aan een onderzoek naar de ziekte in het LUMC.



Hier vergelijken ze familieleden mét en zonder de ziekte.



Ik hoop dat je moeder het afwijkende gen niet heeft, dan ben jij in ieder geval zeker dat je het niet hebt.

Bij ons in de familie wisten we eigenlijk niet van wie mijn tante het heeft gekregen, mijn opa is jong gestorven, en mijn oma is 90 geworden zonder symtomen.



Het leek het LUMC waarschijnlijk dat mijn opa het gen heeft doorgegeven omdat hij, relatief, jong is gestorven.



Wat wel te maken schijnt te hebben met de ontwikkeling van de ziekte is het aantal herhalingen van het afwijkende gen op de 4e chromosoom.



Mijn oom ( 75+)heeft een afwijking, maar de lengte van de herhaling is blijkbaar niet lang genoeg om de symptomen nu al te krijgen.



Het gruwelijke aan deze ziekte is dat je wel kunt leven met je willekeurige bewegingen en het veranderde karakter, maar dat de meeste mensen uiteindelijk sterven door longontsteking omdat de slikfunctie niet meer werkt, en daardoor vocht in de longen komt.



Waar de ziekte van Alzheimer begint aan de buitenkant van de hersen, begint deze ziekte in het diepst van de hersenen en tast direct de belangrijkste functies aan.



Deze ziekte is een enorme belasting voor de familie van de zieke, juist door de manier van aantasting
“Don’t look back – you’re not going that way.”
Alle reacties Link kopieren
quote:peggysue2 schreef op 11 november 2010 @ 20:01:





De KG kan je alles vertellen over de wetten van Mendell (het erfelijkheidsstelsel) en het krijgen van kinderen bij jezelf en de kansen op de ziekte voor hen etc.



Ik weet niet in welk deel van het land je woont maar ik weet wel een heel prettige KG in Groningen.In Utrecht zit ook een erg fijne afdeling.
Alle reacties Link kopieren
quote:peggysue2 schreef op 11 november 2010 @ 19:58:





Ik heb veel mensen verzorgd met de ziekte van Huntington en het is inderdaad een vreselijke ziekte. Sorry, niet echt een opbeurend bericht.......



Betje:er spreekt veel optimisme en kracht uit je posting, petje af! Ik wens je alle goeds toe!



Dank voor je lieve reactie. En ja, prijs me daar gelukkig mee, dat heb je of niet. Maar het maakt de ziekte wel wat gemakkelijker.



Jullie zijn blijkbaar ook door een heftig proces gegaan!



Waren dat familieleden die je verzorgde of vrienden of was het voor je werk?
Alle reacties Link kopieren
Betje: Voor mijn werk. Heb eerst een moeder verzorgd en daarna haar dochter. Omdat Huntington zoals je weet een erg complex beeld heeft ben ik me er in gaan verdiepen en heb ik ook een aantal dagen meegedraaid op een speciale afdeling in een verpleeghuis in Apeldoorn.



Ik moet wel zeggen dat ik al een tijdje niet meer als verpleegkundige werk en mijn parate kennis wel wat is gezakt maar mensen met Huntington vergeet je niet meer........helaas!
Alle reacties Link kopieren
quote:Tickel schreef op 11 november 2010 @ 20:03:

De uitslag van de test was er vrij snel, en ik heb daarna nog mee gedaan aan een onderzoek naar de ziekte in het LUMC.





Hier vergelijken ze familieleden mét en zonder de ziekte.



Ik hoop dat je moeder het afwijkende gen niet heeft, dan ben jij in ieder geval zeker dat je het niet hebt.

Bij ons in de familie wisten we eigenlijk niet van wie mijn tante het heeft gekregen, mijn opa is jong gestorven, en mijn oma is 90 geworden zonder symtomen.



Het leek het LUMC waarschijnlijk dat mijn opa het gen heeft doorgegeven omdat hij, relatief, jong is gestorven.



Wat wel te maken schijnt te hebben met de ontwikkeling van de ziekte is het aantal herhalingen van het afwijkende gen op de 4e chromosoom.



Mijn oom ( 75+)heeft een afwijking, maar de lengte van de herhaling is blijkbaar niet lang genoeg om de symptomen nu al te krijgen.





Wat fijn dat jij het niet hebt!



Het aantal herhalingen van die fout op de gen wijst meestal naar hoe vroeger of laat de ziekte het zich kan openbaren. Maar het is graadmeter en niet meer dan dat.
Alle reacties Link kopieren
quote:Betje100 schreef op 11 november 2010 @ 20:16:

[...]





Wat fijn dat jij het niet hebt!



Het aantal herhalingen van die fout op de gen wijst meestal naar hoe vroeger of laat de ziekte het zich kan openbaren. Maar het is graadmeter en niet meer dan dat.Klopt, maar de afwijking(38) was wel een reden voor de rest van de familie, aan die kant, om zich te laten testen.
“Don’t look back – you’re not going that way.”
Alle reacties Link kopieren
Ook ik heb te maken (gehad) met de ziekte van Huntington. Gelukkig heb - en krijg ik die (duivelse) ziekte niet!

Meestal openbaart de ziekte van Huntington zich rond het 35e jaar , maar het kan ook eerder of later zijn. Sinds 1993 zijn er betrouwbare tests. Niet iedereen wil de test doen. Er zijn mensen die er voor kiezen dit zo te laten. Er is ook een Hyves opgericht en daarnaast is er natuurlijk de ver. v. Huntington
Alle reacties Link kopieren
Tinus, wat een akelig nieuws! Veel sterkte met alle onzekerheid.

Komt Huntington vaker in de familie voor? Heeft je opa of oma het ook gehad? Als dat niet zo is en ze zijn wel zo oud geworden dat ze het zouden moeten krijgen, dan is er ook een kans dat de genmutatie bij je oom is ontstaan. Dat gebeurt ook nog wel eens met Huntington. Als dat zo is dan kan de rest van de familie (behalve dan zijn kinderen) het niet hebben geërfd dus dat zou positief zijn voor jou. Ik duim voor jou en je moeder in elk geval!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven