Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Wegener
woensdag 7 januari 2015 om 20:49
Hallo allemaal,
Afgelopen periode heb ik veel meegelezen en soms reageerde ik ook op onderwerpen, maar vandaag open ik een onderwerp.
Ik vraag mij namelijk af of er mensen zijn die mij iets meer over de ziekte van Wegener kunnen vertellen. Eigenlijk ben ik specifiek op zoek naar de onderzoeken ivm screening op de ziekte van Wegener.
Weet iemand welk lab er afgenomen wordt om deze screening uit te voeren?
Ik heb al wel op internet gelezen, maar ik kom steeds alleen maar op een bepaalde ANCA test uit, maar wat wordt er dan aangevr op het lab formulier?
Ik weet bijv. Dat je Hb wordt aangevr ivm analyse anemie; glucose ivm bloedsuiker etc, maar wat dan bij anca?
Hopelijk heeft iemand een antwoord.
Alvast bedankt!
Afgelopen periode heb ik veel meegelezen en soms reageerde ik ook op onderwerpen, maar vandaag open ik een onderwerp.
Ik vraag mij namelijk af of er mensen zijn die mij iets meer over de ziekte van Wegener kunnen vertellen. Eigenlijk ben ik specifiek op zoek naar de onderzoeken ivm screening op de ziekte van Wegener.
Weet iemand welk lab er afgenomen wordt om deze screening uit te voeren?
Ik heb al wel op internet gelezen, maar ik kom steeds alleen maar op een bepaalde ANCA test uit, maar wat wordt er dan aangevr op het lab formulier?
Ik weet bijv. Dat je Hb wordt aangevr ivm analyse anemie; glucose ivm bloedsuiker etc, maar wat dan bij anca?
Hopelijk heeft iemand een antwoord.
Alvast bedankt!
woensdag 7 januari 2015 om 21:18
http://www.vasculitis.nl/wegener_nl.html
http://www.vasculitis.nl/ANCAtesten_nl.html
Is dit iets? Staat wat de test inhoudt.
http://www.vasculitis.nl/ANCAtesten_nl.html
Is dit iets? Staat wat de test inhoudt.
“Don’t look back – you’re not going that way.”
woensdag 7 januari 2015 om 21:27
Bedankt voor jullie reactie!
Ik was al wel op die site geweest tickel, maar denk dat ik door het vele zoeken een beetje blind werd voor wat er stond, want nu ik de tekst nogmaals gelezen heb snap ik beter wat er staat. Bedankt!
Nushy: bedankt dat is een duidelijk antwoord. Ik dacht zelf ook dat het misschien wel zo simpel zou zijn dat dat de aanvraag zou zijn, maar wist het niet zeker dus ben blij dat jij dit kon bevestigen.
De huisarts gaf aan dat je afwijkende leverfuncties hebt bij Wegener, en dat dat dus het bloedonderzoek is, maar op internet zie je meer over die anca test en eigenlijk niets over de leverfunctie als echte indicator... Vandaar dat ik op zoek ging.
Ik ben mijn tante al verloren aan Wegener en nu komt het nog wat dichterbij, brrr enge ziekte, vooral ook omdat het niet veel voorkomt en niet veel mensen de klachten direct herkennen...
Ik was al wel op die site geweest tickel, maar denk dat ik door het vele zoeken een beetje blind werd voor wat er stond, want nu ik de tekst nogmaals gelezen heb snap ik beter wat er staat. Bedankt!
Nushy: bedankt dat is een duidelijk antwoord. Ik dacht zelf ook dat het misschien wel zo simpel zou zijn dat dat de aanvraag zou zijn, maar wist het niet zeker dus ben blij dat jij dit kon bevestigen.
De huisarts gaf aan dat je afwijkende leverfuncties hebt bij Wegener, en dat dat dus het bloedonderzoek is, maar op internet zie je meer over die anca test en eigenlijk niets over de leverfunctie als echte indicator... Vandaar dat ik op zoek ging.
Ik ben mijn tante al verloren aan Wegener en nu komt het nog wat dichterbij, brrr enge ziekte, vooral ook omdat het niet veel voorkomt en niet veel mensen de klachten direct herkennen...
woensdag 7 januari 2015 om 21:30
Waarom wil je gescreend worden op wegener? De diagnose wordt meestal gesteld naar diverse ernstige klachten die op het eerste gezicht niet samenhangend zijn. Het is een zeldzame ziekte, die niet erfelijk zou zijn. De anca test wordt dan ook alleen aangevraagd Door de specialist als er ernstige vermoedens voor zijn en is geen test die je aan kan vragen via de huisarts.
woensdag 7 januari 2015 om 21:42
Afwijkende leverwaarden is trouwens geen specifiek symptoom van wegener. Meestal openbaart de ziekte zich in de neus,luchtwegen,longen en nieren. In latere stadia pas elders. Daarbij wordt bij een anca test bekeken of de anca's sterk verhoogd zijn,samen met nog wat andere tests kan de diagnose pas worden gesteld. En kan men (helaas) niet voordat je ziek wordt een preventieve screening doen of je de ziekte wel of niet hebt.
woensdag 7 januari 2015 om 22:11
Niet beledigend bedoeld naar je huisarts, maar huisartsen zien vrijwel nooit de ziekte van Wegener (overigens wordt de naam Wegener niet meer gebruikt, vanwege associaties met een nazi die Wegener heette, het wordt nu GPA/granulomateuze polyangiitis genoemd). Zoals hierboven ook gezegd wordt: de symptomen zijn vaak aspecifiek en bepaalde combinaties doen specialisten (met name de internist/nefroloog of reumatoloog) aan Wegener denken. De behandeling wordt ook vrijwel altijd door een internist gedaan, nooit door een huisarts. Een negatieve ANCA sluit een Wegener niet uit, dus voor een goede beoordeling is verwijzing naar de internist nodig.
woensdag 7 januari 2015 om 22:16
Ja, dat is nu dus ook het traject wat hij ingaat, eliane, dus vandaar dat ik info opzocht. Ik weet dat het internet vol staat met allerlei dingen die je niet wilt weten etc, maar aangezien ik zelf wel ook in de zorg werk (alleen een andere richting) was ik wel verder geinteresseerd in de ziekte, vandaar mijn vraag. Ik dacht zelf ook niet dat leverfunctieafwijkingen specifiek waren maar omdat de ha dat tegen hem heeft gezegd dacht ik miss heb ik het mis aangezien ik normaal geen pt's met wegener heb op mijn afd... Mijn vader heeft helaas meerdere symptomen, al langere tijd, en daardoor wordt er nu gedacht: misschien is het wegener, omdat ze dus eerder niets hebben kunnen vinden. Alleen is die anca test dus nu nog niet aangevr maar miss dat de internist dat idd gaat doen...
Dat was eerst inderdaad de insteek dat het niet erfelijk zou zijn, maar er schijnt toch ook wat meer onderzoek naar de erfelijkheids rol gedaan te worden. Wie weet wat de toekomst nog uitwijst.
Voor nu wachten we maar verder af wat het traject gaat doen en wat de uitslagen worden.
Heel erg bedankt voor de reacties!
Dat was eerst inderdaad de insteek dat het niet erfelijk zou zijn, maar er schijnt toch ook wat meer onderzoek naar de erfelijkheids rol gedaan te worden. Wie weet wat de toekomst nog uitwijst.
Voor nu wachten we maar verder af wat het traject gaat doen en wat de uitslagen worden.
Heel erg bedankt voor de reacties!
woensdag 7 januari 2015 om 22:18
woensdag 7 januari 2015 om 22:28
Geen probleem hoor, bij ons gebruikt ook iedereen nog Wegener omdat dan tenminste duidelijk is waar het over gaat Het is ook nog niet zo lang gleden aangepast volgens mij.
Is je vader al bij de internist geweest? Ik heb een aantal patienten met Wegener onder behandeling, dus als je er nog vragen over hebt, stel ze gerust!
Is je vader al bij de internist geweest? Ik heb een aantal patienten met Wegener onder behandeling, dus als je er nog vragen over hebt, stel ze gerust!
woensdag 7 januari 2015 om 22:42
Dat is lief dat je dat aanbied shift! Top, bedankt!
Nee hij is in het verleden wel bij de internist geweest, was toen met mijn tante omdat ze toen wel een erfelijkheids onderzoek deden of zoiets, was toen geloof ik ook om te kijken of hij dingen kon doneren dacht ik maar dat weet ik niet helemaal zeker omdat ik dat niet kan rijmen met de ontstekingen...
Hij is nu van de week bij de ha geweest en moet nu bloed gaan prikken, maar is gewoon alg. Bloedbeeld, hb, nf, elektrolyten etc. En er moet nu weer een afspraak bij de internist gemaakt gaan worden dus we zitten echt aan het begin van de hele molen. Daardoor was ik zelf op zoek omdat ik graag weet waar over gesproken wordt in het zkh enal. Je kent het waarschijnlijk zelf ook wel, we zijn de meest vervelende patienten/fam van patienten
Maar ik neem aan dat in het zkh dan de verdere onderzoeken ingezet zullen worden? Igt het aan mij dan als ik vraag of het raar is dat ze dan niet in 1 keer al het lab af kunnen nemen? Voor bijv zo'n anca onderzoek? Of kan dat niet?
Nee hij is in het verleden wel bij de internist geweest, was toen met mijn tante omdat ze toen wel een erfelijkheids onderzoek deden of zoiets, was toen geloof ik ook om te kijken of hij dingen kon doneren dacht ik maar dat weet ik niet helemaal zeker omdat ik dat niet kan rijmen met de ontstekingen...
Hij is nu van de week bij de ha geweest en moet nu bloed gaan prikken, maar is gewoon alg. Bloedbeeld, hb, nf, elektrolyten etc. En er moet nu weer een afspraak bij de internist gemaakt gaan worden dus we zitten echt aan het begin van de hele molen. Daardoor was ik zelf op zoek omdat ik graag weet waar over gesproken wordt in het zkh enal. Je kent het waarschijnlijk zelf ook wel, we zijn de meest vervelende patienten/fam van patienten
Maar ik neem aan dat in het zkh dan de verdere onderzoeken ingezet zullen worden? Igt het aan mij dan als ik vraag of het raar is dat ze dan niet in 1 keer al het lab af kunnen nemen? Voor bijv zo'n anca onderzoek? Of kan dat niet?
woensdag 7 januari 2015 om 22:57
Dat kan wel, maar er bestaan duizenden laboratorium bepalingen. Als er ergens een afwijkende uitslag uit komt moet daar weer extra bloed voor worden geprikt om de oorzaak te achterhalen. In de praktijk kom je er bij een verdenking op een auto-immuunziekte (of eigenlijk ook met andere ziekten) zelden van af met 1x bloedprikken.
woensdag 7 januari 2015 om 23:09
Klopt inderdaad wat Nushy zegt, de huisarts doet meestal het orienterende bloedonderzoek wat je vader nu ook krijgt. Als daar afwijkingen uit komen die bijvoorbeeld bij Wegener zouden kunnen passen en hij gaat naar de internist, dan zal die verder onderzoek doen, afhankelijk van waar hij aan denkt. Bij Wegener bijvoorbeeld sowieso een longfoto, echo van de nieren, urineonderzoek en aanvullend bloedonderzoek (calcium, fosfaat, PTH etc) en ANCA etc. Omdat huisartsen weinig ervaring hebben met de diagnostiek naar bijv. auto-immuunziekten wordt dat door de specialist gedaan, en dat betekent helaas wel dat mensen vaker geprikt moeten worden.
En ja, mensen die in de zorg werken of hun naasten zijn vaak de 'ergste' patienten Ik vind het echter vaak ook wel fijn als iemand juist ervaring heeft in de zorg, qua het begrijpen van uitslagen, onderzoeken en hoe het reilt en zeilt in zo'n ziekenhuis. Dus laat je vooral niet tegenhouden en zoek alles op wat je wilt weten als je dat prettig vindt, dat vindt de huisarts of specialist straks echt niet erg..
En ja, mensen die in de zorg werken of hun naasten zijn vaak de 'ergste' patienten Ik vind het echter vaak ook wel fijn als iemand juist ervaring heeft in de zorg, qua het begrijpen van uitslagen, onderzoeken en hoe het reilt en zeilt in zo'n ziekenhuis. Dus laat je vooral niet tegenhouden en zoek alles op wat je wilt weten als je dat prettig vindt, dat vindt de huisarts of specialist straks echt niet erg..
woensdag 7 januari 2015 om 23:12
Grote kans trouwens dat je vader toen gecontroleerd is als mogelijke donor voor je tante, dan kijken ze wel naar bepaalde erfelijke eigenschappen (om afstoting te voorkomen), maar dat staat los van de Wegener zelf omdat daar de erfelijk invloed niet van bekend is. Is dus ook geen screening voor zoals bijvoorbeeld bij erfelijke vormen van borstkanker.
donderdag 8 januari 2015 om 05:50
Aha top, kijk dat brengt weer wat meer duidelijkheid 
Ik begrijp dat je niet alles met 1 venapunctie kunt oplossen maar wist niet dat het aanvullende onderzoek in het zkh gedaan moest worden. Vandaar. Gelukkig vindt mijn pa het ook niet erg om geprikt te worden dus dat scheelt weer
Ik weet het niet zeker, maar geloof dat het toen ging om beenmerg waar ze naar keken, zou dat dan de combi zijn met de zogenaamde chemo die ze gehad heeft?
Fijn dat jullie behulpzaam zijn. Ik ben geen arts maar verpleegkundige en wil inderdaad niet op de stoel van de arts gaan zitten, maar inderdaad gewoon orienteren wat het allemaal inhoudt en hoe bepaalde dingen in zijn werk gaan. Ik hou zelf ook meer van patienten die wat meer ergens vanaf weten en die zelf ook een beetje intresse tonen in hun ziektebeeld etc. Haha
Ik begrijp dat je niet alles met 1 venapunctie kunt oplossen maar wist niet dat het aanvullende onderzoek in het zkh gedaan moest worden. Vandaar. Gelukkig vindt mijn pa het ook niet erg om geprikt te worden dus dat scheelt weer
Ik weet het niet zeker, maar geloof dat het toen ging om beenmerg waar ze naar keken, zou dat dan de combi zijn met de zogenaamde chemo die ze gehad heeft?
Fijn dat jullie behulpzaam zijn. Ik ben geen arts maar verpleegkundige en wil inderdaad niet op de stoel van de arts gaan zitten, maar inderdaad gewoon orienteren wat het allemaal inhoudt en hoe bepaalde dingen in zijn werk gaan. Ik hou zelf ook meer van patienten die wat meer ergens vanaf weten en die zelf ook een beetje intresse tonen in hun ziektebeeld etc. Haha
donderdag 8 januari 2015 om 05:55
Succes in ieder geval met je vader. Mocht er inderdaad wegener uitkomen zou je het dan willen laten weten?
Inderdaad zou wegener tot nu toe nog niet erfelijk zijn maar bij mij is er zo wel een eerste als een tweede graad familielid aan overleden. Wij hebben indertijd (twee jaar) geleden met diverse specialisten gewerkt mbt deze ziekte. Uit Amsterdam, Limburg en op het laatste moment met uit België en is er tijdens de kritieke toestand van het eerste graads familielid nog een arts overgevlogen uit Zwitserland. Juist omdat er zo weinig over bekend is over het verloop. En mocht er inderdaad sprake gaan zijn van een erfelijkheids kwestie dan zou ik hier graag met een van deze specialisten een afspraak willen maken om e.e.a. te bespreken en wellicht te bekijken of ik mee kan werken met het onderzoek.
Inderdaad zou wegener tot nu toe nog niet erfelijk zijn maar bij mij is er zo wel een eerste als een tweede graad familielid aan overleden. Wij hebben indertijd (twee jaar) geleden met diverse specialisten gewerkt mbt deze ziekte. Uit Amsterdam, Limburg en op het laatste moment met uit België en is er tijdens de kritieke toestand van het eerste graads familielid nog een arts overgevlogen uit Zwitserland. Juist omdat er zo weinig over bekend is over het verloop. En mocht er inderdaad sprake gaan zijn van een erfelijkheids kwestie dan zou ik hier graag met een van deze specialisten een afspraak willen maken om e.e.a. te bespreken en wellicht te bekijken of ik mee kan werken met het onderzoek.
donderdag 8 januari 2015 om 06:13
Ha Eliane,
Bedankt voor je reactie, en bedankt voor het succes wensen. Ik laat het weten als we wat meer weten. Hoop niet dat er wegener uitkomt natuurlijk, maar wat meer duidelijkheid in zijn klachten zou welkom zijn. Vooral ook omdat mensen vaak op een gegeven moment gaan denken dat het tussen de oren zit omdat je aan de buitenkant nog niet veel ziet.
Het zou goed zijn als hier meer duidelijkheid over komt qua erfelijkheid inderdaad. Mogelijk dat er uberhaupt dan ook wat meer duidelijk wordt over de ziekte.
Het spijt me te horen dat jij al twee mensen die je lief waren er aan hebt verloren. Sterkte. Ondanks dat dit al twee jaar geleden is zal het verdriet nooit helemaal weg gaan.
Bedankt voor je reactie, en bedankt voor het succes wensen. Ik laat het weten als we wat meer weten. Hoop niet dat er wegener uitkomt natuurlijk, maar wat meer duidelijkheid in zijn klachten zou welkom zijn. Vooral ook omdat mensen vaak op een gegeven moment gaan denken dat het tussen de oren zit omdat je aan de buitenkant nog niet veel ziet.
Het zou goed zijn als hier meer duidelijkheid over komt qua erfelijkheid inderdaad. Mogelijk dat er uberhaupt dan ook wat meer duidelijk wordt over de ziekte.
Het spijt me te horen dat jij al twee mensen die je lief waren er aan hebt verloren. Sterkte. Ondanks dat dit al twee jaar geleden is zal het verdriet nooit helemaal weg gaan.
dinsdag 19 mei 2015 om 10:44
Beste allemaal,
Een tijd geleden opende ik dit topic en heb hem afgesloten met dat ik meer zou laten weten zodra er meer duidelijkheden zouden zijn. Nou die hebben we!
Gelukkig was het geen ziekte van Wegener of althans, de ANCA test is nog steeds niet afgenomen, maar inmiddels weten we wel waar de klachten van mijn vader vandaan kwamen! Waarschijnlijk waren zijn statines de boosdoeners... Pff wat een traject heeft die man af moeten leggen om dit te weten te komen... Maar heeeeeeel erg opgelucht dat het stoppen van zijn statines tot een klachtenvrijpatroon hebben geleid.
Natuurlijk weet ik zelf ook dat het stoppen van statines geen super stap is en ik weet dat hij ook nu een tikkende tijdbom is ivm diverse stents die hij al in het verleden gehad heeft, maar ben wel blij voor hem dat hij van al die klachten af is. Nu maar verderkijken wat we nog meer kunnen veranderen aan de gevolgen van het stoppen van de statines.
Nogmaals erg bedankt voor alle reacties!
Een tijd geleden opende ik dit topic en heb hem afgesloten met dat ik meer zou laten weten zodra er meer duidelijkheden zouden zijn. Nou die hebben we!
Gelukkig was het geen ziekte van Wegener of althans, de ANCA test is nog steeds niet afgenomen, maar inmiddels weten we wel waar de klachten van mijn vader vandaan kwamen! Waarschijnlijk waren zijn statines de boosdoeners... Pff wat een traject heeft die man af moeten leggen om dit te weten te komen... Maar heeeeeeel erg opgelucht dat het stoppen van zijn statines tot een klachtenvrijpatroon hebben geleid.
Natuurlijk weet ik zelf ook dat het stoppen van statines geen super stap is en ik weet dat hij ook nu een tikkende tijdbom is ivm diverse stents die hij al in het verleden gehad heeft, maar ben wel blij voor hem dat hij van al die klachten af is. Nu maar verderkijken wat we nog meer kunnen veranderen aan de gevolgen van het stoppen van de statines.
Nogmaals erg bedankt voor alle reacties!
dinsdag 19 mei 2015 om 20:41
Hey! Wat lief dat je nog even een update komt geven, en goed om te horen dat je vader van z'n klachten af is! Het stoppen van een statine is wel een stuk prettiger dan de behandeling van een Wegener, al zal hij met een cardiale voorgeschiedenis wel een ander soort cholesterolremmer moeten hebben. Maar dat komt vast goed!
Ik vraag me wel af waarom de huisarts dan aan een Wegener dacht, want die ziektebeelden komen niet bepaald met elkaar overeen..
Ik vraag me wel af waarom de huisarts dan aan een Wegener dacht, want die ziektebeelden komen niet bepaald met elkaar overeen..
