Kinderen
alle pijlers
Allergisch..... Voor Alles !
donderdag 30 juli 2009 om 21:01
godgloeiendegodverrre-laatmaar
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 22:08
Je mag een vrienden uitnodiging doen hoor Schuim, dan kunnen we prive mailen 
Ik vind het zo naar allemaal. En thuis wil ik zo graag heel erg sterk zijn, voor A, voor de andere 2 kinderen en voor Vriend. En dus kom ik hier graag even vertellen dat het helemaal niet zo goed gaat, dat ik me ook heel heel erg verdrietig voel om alles.
Ik ga zo even op jullie reageren op de lieve aanbiedingen van mensen, op de lieve woorden.
...
Ik vind het zo naar allemaal. En thuis wil ik zo graag heel erg sterk zijn, voor A, voor de andere 2 kinderen en voor Vriend. En dus kom ik hier graag even vertellen dat het helemaal niet zo goed gaat, dat ik me ook heel heel erg verdrietig voel om alles.
Ik ga zo even op jullie reageren
op de lieve aanbiedingen van mensen, op de lieve woorden. ...
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 22:12
donderdag 30 juli 2009 om 22:13
donderdag 30 juli 2009 om 22:37
donderdag 30 juli 2009 om 23:14
vrijdag 31 juli 2009 om 00:38
Lieve mensen,
Ik ben uitgejankt ( op vriends schouders en voor het beeldscherm ) uitgedronken en uitgerookt dus ik kan weer reageren. Hier komt ie :
@ Labyrint, ik ga je uitnodigen als vriend, en je aanbond aannemen, niet precies nu, maar als er een situatie met taart is mail ik je en kijken we hoe we eea kunnen regelen. Je bent een schat !
@ mamzelle :
quote:mamzelle schreef op 30 juli 2009 @ 21:41:
't Arme ding. 't Is toch geen wonder dat hij niet tot rust kan komen zo.
Wat heb je allemaal al geprobeerd om dit eczeem (en de astma, en de onrustige darmen) rustig te krijgen?
Durf je het al aan met hem om op puur natuur voeding over te gaan? Alle kunstmatige geur, kleur en smaakstoffen weren? Lijkt me naast de eliminatie die je van plan bent een heel strak plan. Zijn die kunstmatige zooi/troep/etc. eigenlijk wel in de test opgenomen?
We zijn ivm zijn extreme gewichts toename door risperdal al begonnen met gezondere voeding. Dus ipv liga's een flink stuk komkommer of een bakje cherry tomaten. Snoep van -eh- Zonnatura enz enz. Helemaal alles weglaten wordt lastig omdat hij op de groep eten krijgen van "de keuken" ( een grote keuken waar voor alle groepen wordt gekookt ) ik ga het wel over leggen in DH en kijken wat zij voor ons (voor A) kunnen doen door de weeks met eten.
(ff posten)
Ik ben uitgejankt ( op vriends schouders en voor het beeldscherm ) uitgedronken en uitgerookt dus ik kan weer reageren. Hier komt ie :
@ Labyrint, ik ga je uitnodigen als vriend, en je aanbond aannemen, niet precies nu, maar als er een situatie met taart is mail ik je en kijken we hoe we eea kunnen regelen. Je bent een schat !
@ mamzelle :
quote:mamzelle schreef op 30 juli 2009 @ 21:41:
't Arme ding. 't Is toch geen wonder dat hij niet tot rust kan komen zo.
Wat heb je allemaal al geprobeerd om dit eczeem (en de astma, en de onrustige darmen) rustig te krijgen?
Durf je het al aan met hem om op puur natuur voeding over te gaan? Alle kunstmatige geur, kleur en smaakstoffen weren? Lijkt me naast de eliminatie die je van plan bent een heel strak plan. Zijn die kunstmatige zooi/troep/etc. eigenlijk wel in de test opgenomen?
We zijn ivm zijn extreme gewichts toename door risperdal al begonnen met gezondere voeding. Dus ipv liga's een flink stuk komkommer of een bakje cherry tomaten. Snoep van -eh- Zonnatura enz enz. Helemaal alles weglaten wordt lastig omdat hij op de groep eten krijgen van "de keuken" ( een grote keuken waar voor alle groepen wordt gekookt ) ik ga het wel over leggen in DH en kijken wat zij voor ons (voor A) kunnen doen door de weeks met eten.
(ff posten)
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
vrijdag 31 juli 2009 om 00:41
quote:singalala schreef op 30 juli 2009 @ 21:46:
Boro, als je een hulpende hand of vervoer nodig hebt voor in de weekenden stel ik me beschikbaar.
Oh, heel lief van je In het weekend is Vriend bijna altijd thuis en kunnen we wel rijden. Hij heeft een rijbewijs en een bus van de zaak Mocht ik toch ivm overwerk van Vriend eens omhoog zitten in het weekend dan zal ik je mailen, dank je wel (f)
quote:Viva Angel5 schreef op 30 juli 2009 @ 21:48:
[...]
Zeg lieve Boro, mocht je naar Duitsland uitwijken tzt, weet dan dat je hier kan crashen/overnachten/bijtanken/uithuilen/whatever!
Sterkte, je bent een prachtmams
Even heel illegaal vanaf dit account!Ah wat lief. Ook dit ga ik onthouden five sarah. Wellicht nog eens als ik ooit alleen weg kan
Boro, als je een hulpende hand of vervoer nodig hebt voor in de weekenden stel ik me beschikbaar.
Oh, heel lief van je In het weekend is Vriend bijna altijd thuis en kunnen we wel rijden. Hij heeft een rijbewijs en een bus van de zaak
Mocht ik toch ivm overwerk van Vriend eens omhoog zitten in het weekend dan zal ik je mailen, dank je wel (f) quote:Viva Angel5 schreef op 30 juli 2009 @ 21:48:
[...]
Zeg lieve Boro, mocht je naar Duitsland uitwijken tzt, weet dan dat je hier kan crashen/overnachten/bijtanken/uithuilen/whatever!
Sterkte, je bent een prachtmams
Even heel illegaal vanaf dit account!Ah wat lief. Ook dit ga ik onthouden five sarah. Wellicht nog eens als ik ooit alleen weg kan
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
vrijdag 31 juli 2009 om 00:43
quote:Moordwijf schreef op 30 juli 2009 @ 21:48:
Of een keer een oppas voor de anderen als jullie de hort op moeten met A. dan wil ik best helpen!
(was een reactie op singlalala)
En ook deze sla ik op in mijn gedachte. Ik kom natuurlijk door Moordwijftown als ik naar DH ga. Mocht ik echt omhoog zitten met Tut, dan zal ik niet schromen je te mailen ( ik ga nog leren hulp aan te nemen )
quote:schuim schreef op 30 juli 2009 @ 22:17:
Heb je mijn uitnodiging al ontvangen?
Het is helemaal niet erg hoor ik zou er ook doorheen zitten!Als het goed is heb je mail
Of een keer een oppas voor de anderen als jullie de hort op moeten met A. dan wil ik best helpen!
(was een reactie op singlalala)
En ook deze sla ik op in mijn gedachte. Ik kom natuurlijk door Moordwijftown als ik naar DH ga. Mocht ik echt omhoog zitten met Tut, dan zal ik niet schromen je te mailen
( ik ga nog leren hulp aan te nemen ) quote:schuim schreef op 30 juli 2009 @ 22:17:
Heb je mijn uitnodiging al ontvangen?
Het is helemaal niet erg hoor ik zou er ook doorheen zitten!Als het goed is heb je mail
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
vrijdag 31 juli 2009 om 00:47
@ wurmpje, jij ook bedankt voor je aanbod.
Lieve vivavrouwen.
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen.
Het is maar internet ? Nee, vandaag werd maar weer eens duidelijk dat het niet "maar" internet is. Maar dat ook internet heel waardevol kan zijn.
Ik vond het heel fijn om mijn gal te spuwen, mijn stoom af te blazen en mijn verdriet om A te delen.
Ik heb nog 1 laatste brutale vraag voor de mensen die niet mijn hyves hebben of geen mail hebben gehad van mij.
Ik heb een verzoek gedaan om kaarten te sturen naar A. Mocht je nou eens denken dat je iets wil doen voor ons ( hem ) maar is het lastig, mss wil je dan een kaart sturen naar hem.
Voeg me toe als vriend en ik wil het adres van hem mailen.
Voel je niet verplicht of schuldig als je het niet doet. Ik ben nl zelf echt onattent als het om dit soort dingen gaat dus ik zal niemand erop aankijken
welterusten allemaal, en bedankt voor het luisteren/lezen.
Lieve vivavrouwen.
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen.
Het is maar internet ? Nee, vandaag werd maar weer eens duidelijk dat het niet "maar" internet is. Maar dat ook internet heel waardevol kan zijn.
Ik vond het heel fijn om mijn gal te spuwen, mijn stoom af te blazen en mijn verdriet om A te delen.
Ik heb nog 1 laatste brutale vraag voor de mensen die niet mijn hyves hebben of geen mail hebben gehad van mij.
Ik heb een verzoek gedaan om kaarten te sturen naar A. Mocht je nou eens denken dat je iets wil doen voor ons ( hem ) maar is het lastig, mss wil je dan een kaart sturen naar hem.
Voeg me toe als vriend en ik wil het adres van hem mailen.
Voel je niet verplicht of schuldig als je het niet doet. Ik ben nl zelf echt onattent als het om dit soort dingen gaat dus ik zal niemand erop aankijken
welterusten allemaal, en bedankt voor het luisteren/lezen.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
vrijdag 31 juli 2009 om 01:24
Nee , de tarwe laten we er voorlopig nog in, omdat er dan wel heel erg weinig overblijft.
mss dat na de melk/soja eliminatie bijv. de tarwe en eiwit aan de beurt zijn, dat weet ik nog niet.
De KA zei ook dat alles weghouden te veel is, dan blijft er zo ongeveer water over dat gaat niet werken. Wel moet er natuurlijk gekeken gaan worden hoe heftig de tarwe is. En als die heftig is dan zal dat weggelaten worden.
Eigenlijk komt het er op neer dat we de komende periode moeten gaan kiezen tussen "heel slecht" en "minder slecht"
maar voor nu zit tarwe er nog in.
Vandaag heb ik hem trouwens verwend met zalm-moten. Die lagen nog in mijn vriezer, 1 kilo. Die heb ik gebakken en mee genomen. Toen ik wegging (lunch tijd) zat hij al heerlijk aan zijn eerste moot Hij werd er blij van omdat hij dan aan mij kon denken bij elk hapje .
mss dat na de melk/soja eliminatie bijv. de tarwe en eiwit aan de beurt zijn, dat weet ik nog niet.
De KA zei ook dat alles weghouden te veel is, dan blijft er zo ongeveer water over dat gaat niet werken. Wel moet er natuurlijk gekeken gaan worden hoe heftig de tarwe is. En als die heftig is dan zal dat weggelaten worden.
Eigenlijk komt het er op neer dat we de komende periode moeten gaan kiezen tussen "heel slecht" en "minder slecht"
maar voor nu zit tarwe er nog in.
Vandaag heb ik hem trouwens verwend met zalm-moten. Die lagen nog in mijn vriezer, 1 kilo. Die heb ik gebakken en mee genomen. Toen ik wegging (lunch tijd) zat hij al heerlijk aan zijn eerste moot Hij werd er blij van omdat hij dan aan mij kon denken bij elk hapje .
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
