Allergisch..... Voor Alles !
donderdag 30 juli 2009 om 21:01
godgloeiendegodverrre-laatmaar
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Het zal eens goed gaan in het leven van onze lieve A. Of , De Autist.
Na een fikse DSM IV digagnose ( op alle 5 de vlakken een stoornis of een "punt" weet niet zo goed hoe ik het moet uitleggen. )
Een traumatisch verleden met zijn bio-moeder. Astma, slecht werkende darmen en atopisch eczeem. ( en verder voelt ie zich ook niet zo lekker )
Een uithuisplaatsing, en de kogel door de kerk, A is een kind dat nooit meer in een gezin op kan groeien.
Na al deze dingen komt het volgende , het stukje dat ik dik gemaakt heb, heeft natuurlijk zijn oorzaken. Stress kan bijv. een faktor zijn, maar ook allergieen. Nou zijn we wel bekend met zijn huisstofmijt allergie. En vroeger koemelk.
3 Jaar geleden hebben we hem nog eens laten testen en toen kwam alleen Pinda allergie heel zwak op, en huisstofmijt. Voor de rest niets.
Met de opname van A in Den Haag hebben we hem ook aangemeld bij het Juliana kinderziekenhuis om hem maar weer eens binnenstebuiten te keren. Nav zijn benen die steeds verder naar binnen gaan staan en zijn heupen en rug die scheef beginnen te groeien ( oh ja, ook dat kwam er nog bij ), en gewoon een aanmelding bij de kinderarts daar.
Vandaag zijn we terug geweest, en het was niet zo best. Eigenlijk was het Dramatisch. A is allergisch - op dit moment - voor Alles :
Huisstofmijt
Kattenroos
Hondenroos
Kippeneiwit
Koemelk
Tarwe
Pinda
Soja
Nog wat algemeens waarvan ik niet eens precies weet wat.
treepollen
Schimmel
Phadiatop ( geen idee )
Bij een test komt er een IgE score uit. Die scores liggen bij een allergisch persoon begreep ik zo tussen de 100 en 700, soms een uitschieter naar 1500.
A heeft 5000 (!! ) de KA is hier ook heel er van geschrokken, ze had het nooit meegemaakt. En er is een heel team aan artsen opgetrommeld ( allergoloog, dermatoloog, diëtiste, orthopeed en nog iemand - mijn hoofd zit nog een beetje vol - )
Waarom dit topic ? Om stoom af te blazen, waarom kan er nou niets in zijn leven normaal verlopen ?
Om ervaring te vragen, tips, enz enz.
We kunnen hem niet overal vanaf halen, dan blijft er vrij weinig over om te eten.
We beginnen igg 4 weken lang met koemelk en soja-vrij. Over vier weken moeten we terug om te kijken of het iets uitgehaald heeft, en zo moeten we stap voor stap gaan bekijken hoe of wat hij wel en niet aan kan en kan hebben.
Ervaringen ? Tips ? Een hart onder de riem ? Anyone ?
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:32
http://www.kennisring.nl/smartsite.dws?id=34325
Er staat 2008 ,maar er is niet veel veranderd
Er staat een lijstje ,dat kan je opgeven aan de belasting
Er staat 2008 ,maar er is niet veel veranderd
Er staat een lijstje ,dat kan je opgeven aan de belasting
"The time is always right to do what's right." -Martin Luther King
donderdag 30 juli 2009 om 21:33
quote:borodini schreef op 30 juli 2009 @ 21:27:
[...]
Dank je , moet ik dan alle trein kaartjes en buskaarten bewaren ? En weet iemand hoe het zit met bijv. kleding ? A maakt door zijn stoornis heel veel kapot, vaak kleding, schoenen moeten we soms 2x pmnd nieuw kopen omdat hij ze sloopt in een driftbui. En meestal zijn wij ( of de groepsleiding ) dat voor, maar ja, we hebben ook geen "driftalarm" dus soms is het kwaad al geschied voor we er bij zijn ?Ik dacht dat dat ook aftrekbaar zou zijn: "Het te declareren bedrag voor extra kleding en beddengoed bedraagt bij ziekte en invaliditeit minimaal ¤300. Indien de extra uitgaven de ¤600 overstijgen, moeten de extra uitgaven worden aangetoond, en wordt de aftrek verhoogd naar ¤750." van http://financieel.infonu. ... -buitengewone-lasten.html
[...]
Dank je , moet ik dan alle trein kaartjes en buskaarten bewaren ? En weet iemand hoe het zit met bijv. kleding ? A maakt door zijn stoornis heel veel kapot, vaak kleding, schoenen moeten we soms 2x pmnd nieuw kopen omdat hij ze sloopt in een driftbui. En meestal zijn wij ( of de groepsleiding ) dat voor, maar ja, we hebben ook geen "driftalarm" dus soms is het kwaad al geschied voor we er bij zijn ?Ik dacht dat dat ook aftrekbaar zou zijn: "Het te declareren bedrag voor extra kleding en beddengoed bedraagt bij ziekte en invaliditeit minimaal ¤300. Indien de extra uitgaven de ¤600 overstijgen, moeten de extra uitgaven worden aangetoond, en wordt de aftrek verhoogd naar ¤750." van http://financieel.infonu. ... -buitengewone-lasten.html
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
donderdag 30 juli 2009 om 21:34
Jeetje Boro, dat is niet niks!
En je hebt er nu niets aan, maar ik heb zelf een (veel kleiner aantal) allergiën en ik kan je bij deze plechtig beloven dat ik met alle liefde een voor A. geschikte taart kan maken. Eivrij, lactose-vrij, koemelkvrij en gluten (dus tarwe)-vrij.
Alsof je nu behoefte hebt aan een taart...
En je hebt er nu niets aan, maar ik heb zelf een (veel kleiner aantal) allergiën en ik kan je bij deze plechtig beloven dat ik met alle liefde een voor A. geschikte taart kan maken. Eivrij, lactose-vrij, koemelkvrij en gluten (dus tarwe)-vrij.
Alsof je nu behoefte hebt aan een taart...
donderdag 30 juli 2009 om 21:34
Ik heb nu alles in een enveloppe, maar zoals het er nu uitziet hebben we ook wel een schoenendoosje nodig Bedankt
Mamz, de krassentest komt er aan , omdat de waarde idd achterlijk hoog is. Dat vond de arts zelf ook wel. En hij is wel heel erg allergisch, ik zal even een foto googelen van "zijn" eczeem
Zo , over zijn hele lichaam dan. En alles ontsteekt, en hij besmet zichzelf, hij is natuurlijk ook niet schoon op zichzelf, is ook vrij moeilijk aan te leren bij deze gasten ( maar wel belangrijk ) En ws komt dat echt van allergieën. Maar welke ?Dat wordt nu nog allemaal uitgezocht.
Mamz, de krassentest komt er aan , omdat de waarde idd achterlijk hoog is. Dat vond de arts zelf ook wel. En hij is wel heel erg allergisch, ik zal even een foto googelen van "zijn" eczeem
Zo , over zijn hele lichaam dan. En alles ontsteekt, en hij besmet zichzelf, hij is natuurlijk ook niet schoon op zichzelf, is ook vrij moeilijk aan te leren bij deze gasten ( maar wel belangrijk ) En ws komt dat echt van allergieën. Maar welke ?Dat wordt nu nog allemaal uitgezocht.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:36
quote:Labyrint schreef op 30 juli 2009 @ 21:34:
Jeetje Boro, dat is niet niks!
En je hebt er nu niets aan, maar ik heb zelf een (veel kleiner aantal) allergiën en ik kan je bij deze plechtig beloven dat ik met alle liefde een voor A. geschikte taart kan maken. Eivrij, lactose-vrij, koemelkvrij en gluten (dus tarwe)-vrij.
Alsof je nu behoefte hebt aan een taart... Ah wat lief, ik heb niet zo veel zin an taart, maar A met zijn eet-obsessie altijd Dus mocht je in de buurt van Dordt of Den Haag wonen, dan zel ik je aanbod onthouden
Jeetje Boro, dat is niet niks!
En je hebt er nu niets aan, maar ik heb zelf een (veel kleiner aantal) allergiën en ik kan je bij deze plechtig beloven dat ik met alle liefde een voor A. geschikte taart kan maken. Eivrij, lactose-vrij, koemelkvrij en gluten (dus tarwe)-vrij.
Alsof je nu behoefte hebt aan een taart... Ah wat lief, ik heb niet zo veel zin an taart, maar A met zijn eet-obsessie altijd Dus mocht je in de buurt van Dordt of Den Haag wonen, dan zel ik je aanbod onthouden
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:36
quote:Labyrint schreef op 30 juli 2009 @ 21:34:
Jeetje Boro, dat is niet niks!
En je hebt er nu niets aan, maar ik heb zelf een (veel kleiner aantal) allergiën en ik kan je bij deze plechtig beloven dat ik met alle liefde een voor A. geschikte taart kan maken. Eivrij, lactose-vrij, koemelkvrij en gluten (dus tarwe)-vrij.
Alsof je nu behoefte hebt aan een taart... Maar toch vind ik het een leuk en lief aanbod. En een fijne relativeringszin
Jeetje Boro, dat is niet niks!
En je hebt er nu niets aan, maar ik heb zelf een (veel kleiner aantal) allergiën en ik kan je bij deze plechtig beloven dat ik met alle liefde een voor A. geschikte taart kan maken. Eivrij, lactose-vrij, koemelkvrij en gluten (dus tarwe)-vrij.
Alsof je nu behoefte hebt aan een taart... Maar toch vind ik het een leuk en lief aanbod. En een fijne relativeringszin
We dont make mistakes here, we just have happy accidents. We want happy, happy paintings. If you want sad things, watch the news. Everything is possible here. This is your little universe -Bob Ross
donderdag 30 juli 2009 om 21:37
quote:Labyrint schreef op 30 juli 2009 @ 21:36:
Ach gossie, van dat open exceem... en dat jeukt en dat brandt.
Wat erg.
Precies, en het insmeren doet pijn. Is een ramp. Maar het moet wel, hij heeft nu 2 hormoonzalven en 1 basis zalf. Heeft al een keer 6 mnd prednison geslikt, is net weer klaar met een ABkuur ivm ontstoken plekken enz. enz.
Het stopt gewoon nooit.
Ach gossie, van dat open exceem... en dat jeukt en dat brandt.
Wat erg.
Precies, en het insmeren doet pijn. Is een ramp. Maar het moet wel, hij heeft nu 2 hormoonzalven en 1 basis zalf. Heeft al een keer 6 mnd prednison geslikt, is net weer klaar met een ABkuur ivm ontstoken plekken enz. enz.
Het stopt gewoon nooit.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
donderdag 30 juli 2009 om 21:40
Hmmm... denk, denk,denk. Ik heb open exceem gehad aan mijn handen en onderarmen. Vooral op mijn handen waren de hormooncrèmes een ramp. Ik ben op een gegeven moment met handcrème van Zarqa gaan smeren, omdat daar geen parfum en wel veel zout in zit. Dat heeft het veel rustiger gekregen.
Maar ik ben A. niet.
Maar ik ben A. niet.
donderdag 30 juli 2009 om 21:41
't Arme ding. 't Is toch geen wonder dat hij niet tot rust kan komen zo.
Wat heb je allemaal al geprobeerd om dit eczeem (en de astma, en de onrustige darmen) rustig te krijgen?
Durf je het al aan met hem om op puur natuur voeding over te gaan? Alle kunstmatige geur, kleur en smaakstoffen weren? Lijkt me naast de eliminatie die je van plan bent een heel strak plan. Zijn die kunstmatige zooi/troep/etc. eigenlijk wel in de test opgenomen?
Wat heb je allemaal al geprobeerd om dit eczeem (en de astma, en de onrustige darmen) rustig te krijgen?
Durf je het al aan met hem om op puur natuur voeding over te gaan? Alle kunstmatige geur, kleur en smaakstoffen weren? Lijkt me naast de eliminatie die je van plan bent een heel strak plan. Zijn die kunstmatige zooi/troep/etc. eigenlijk wel in de test opgenomen?
donderdag 30 juli 2009 om 21:46
donderdag 30 juli 2009 om 21:48