Kinderen
alle pijlers
***April 2007***
woensdag 2 september 2009 om 13:23
April 2007 - het vervolg
***April 2007***
naamleef-
tijdnaam kindjegeb.
datumandere kidszwangerWitchke30Xander13/03/07neeneeSpitsmuisje31Hugo
Steijn16/03/07
16/03/07Mees
28/11/08neeDropneusje31Fleur24/03/07Luuk
29/03/09neeLilien30Kaj26/03/07neeneeEsan38Vincent30/03/07../00neeLievelust29Daan03/04/07Meisje
27/09/08neeSwissie34Finn04/04/07neeneePunkiepop..Kleine Pop12/04/07Gr. Pop
11/12/04neeXaloy35Robbie15/04/07neeneeMichasha33Morris15/04/07Lars
22/12/05
Nina
15/09/08neeIcke30Ruben15/04/07Liselot
04/01/09neeFramboos8127Tommy16/4/07Livia
24/5/08neeFachat31Ole21/4/07Kaj
15/12/02neeChance..Luna21/4/07Rosa
20/10/09neeDraakjenoah33Noah22/4/07Thomas
16/02/09neeLayla39Zahra26/04/07Yasemin
23/11/08neeBuitenmeisje27Koen27/04/07Gijs
8/11/08neeLara197830Puk09/05/07nee
05/01/10
Oke, de nieuwe grote LARA-bevalpoule. Doe mee en win weer een grote
Framboos
Michasha10 januariWitchke9 januariFachat6 januariXaloy
Swissie 2 januariMuis 13 januariLayla 5 januariBuitenmeisje 11 januariChance 8 januariDropneus 3 januariEsan 14 januariDraakje 15 januari
***April 2007***
naamleef-
tijdnaam kindjegeb.
datumandere kidszwangerWitchke30Xander13/03/07neeneeSpitsmuisje31Hugo
Steijn16/03/07
16/03/07Mees
28/11/08neeDropneusje31Fleur24/03/07Luuk
29/03/09neeLilien30Kaj26/03/07neeneeEsan38Vincent30/03/07../00neeLievelust29Daan03/04/07Meisje
27/09/08neeSwissie34Finn04/04/07neeneePunkiepop..Kleine Pop12/04/07Gr. Pop
11/12/04neeXaloy35Robbie15/04/07neeneeMichasha33Morris15/04/07Lars
22/12/05
Nina
15/09/08neeIcke30Ruben15/04/07Liselot
04/01/09neeFramboos8127Tommy16/4/07Livia
24/5/08neeFachat31Ole21/4/07Kaj
15/12/02neeChance..Luna21/4/07Rosa
20/10/09neeDraakjenoah33Noah22/4/07Thomas
16/02/09neeLayla39Zahra26/04/07Yasemin
23/11/08neeBuitenmeisje27Koen27/04/07Gijs
8/11/08neeLara197830Puk09/05/07nee
05/01/10
Oke, de nieuwe grote LARA-bevalpoule. Doe mee en win weer een grote
Framboos
Michasha10 januariWitchke9 januariFachat6 januariXaloy
Swissie 2 januariMuis 13 januariLayla 5 januariBuitenmeisje 11 januariChance 8 januariDropneus 3 januariEsan 14 januariDraakje 15 januari
vrijdag 18 december 2009 om 22:16
Ik vind het wel wat die Arie hoor! Lekker ding! Keek erg graag naar dat programma waar hij 4 jongeren met elkaar liet discusseren (weet de naam niet meer!).
Verjaardag Kaj was erg leuk!! Familie en wat vrienden op bezoek en Kaj flink verwend! 7 jaar alweer, raar hoor, al zo'n grote jongen wordt het!! Zondag nog wat bezoek en dan na de vakantie Kaj's kinderfeestje (we gaan schaatsen op Jaap Edenbaan met schaatsles!)
Kerst, eerste kerstdag bij mijn ouders, tweede kerstdag wat drinken bij schoonmoeder en dan naar huis (zij doet niets aan kerst, we hadden haar uitgenodigd voor een kerstdiner bij ons,maar dat vond ze teveel gedoe.....), dus 2e kerstdag doen we eigenlijk niets!
Maandag en dinsdag moeten we allebei nog werken (vanwege faillisement niet voldoende dagen opgebouwd om de hele vakantie vrij te nemen) en dinsdagavond gaat Ole voor het eerst een paar nachtjes (3) uit logeren bij opa en oma. Wij gaan dan de zolder verder verbouwen en donderdag hebben we een feestje van V. werk. Kaj gaat dan naar een vriendje.
Morgen eindelijk maar eens de kerstboom halen en optuigen!
In de vakantie willen we verder nog een keer naar het Tikibad en schaatsen in Artis en voor de rest zien we wel!
Morgen gaan we met wat vriendjes van Kaj naar een grote heuvel in het dorp sleetje rijden, leuk!! Vandaag al met Ole een sneeuwpop gemaakt (ook leuk!!) en al twee dagen met de slee op en neer naar Kaj's school!
Veel plezier in Parijs Muis!! Leuk!!
Witchke, begrjp ik dat Xander helemaal zelf zijn jas aan moet doen? Doet Ole ook niet hoor! Uit gaat goed (mag ik hem niet eens bij helpen, maar aandoen? De mouwtjes lukken meestal wel, maar de rits, sjaal en wanten, neuh hoor!!
Hebben jullie trouwens allemaal de tweede griepprik gehaald?
Wij hebben uiteindelijk besloten de 2e prik niet te halen voor Ole!
Verjaardag Kaj was erg leuk!! Familie en wat vrienden op bezoek en Kaj flink verwend! 7 jaar alweer, raar hoor, al zo'n grote jongen wordt het!! Zondag nog wat bezoek en dan na de vakantie Kaj's kinderfeestje (we gaan schaatsen op Jaap Edenbaan met schaatsles!)
Kerst, eerste kerstdag bij mijn ouders, tweede kerstdag wat drinken bij schoonmoeder en dan naar huis (zij doet niets aan kerst, we hadden haar uitgenodigd voor een kerstdiner bij ons,maar dat vond ze teveel gedoe.....), dus 2e kerstdag doen we eigenlijk niets!
Maandag en dinsdag moeten we allebei nog werken (vanwege faillisement niet voldoende dagen opgebouwd om de hele vakantie vrij te nemen) en dinsdagavond gaat Ole voor het eerst een paar nachtjes (3) uit logeren bij opa en oma. Wij gaan dan de zolder verder verbouwen en donderdag hebben we een feestje van V. werk. Kaj gaat dan naar een vriendje.
Morgen eindelijk maar eens de kerstboom halen en optuigen!
In de vakantie willen we verder nog een keer naar het Tikibad en schaatsen in Artis en voor de rest zien we wel!
Morgen gaan we met wat vriendjes van Kaj naar een grote heuvel in het dorp sleetje rijden, leuk!! Vandaag al met Ole een sneeuwpop gemaakt (ook leuk!!) en al twee dagen met de slee op en neer naar Kaj's school!
Veel plezier in Parijs Muis!! Leuk!!
Witchke, begrjp ik dat Xander helemaal zelf zijn jas aan moet doen? Doet Ole ook niet hoor! Uit gaat goed (mag ik hem niet eens bij helpen, maar aandoen? De mouwtjes lukken meestal wel, maar de rits, sjaal en wanten, neuh hoor!!
Hebben jullie trouwens allemaal de tweede griepprik gehaald?
Wij hebben uiteindelijk besloten de 2e prik niet te halen voor Ole!
zaterdag 19 december 2009 om 14:12
Hee, waar is iedereen?
Druk bezig met kerstinkopen?
Hier sneeuwt het eindelijk ook! Afgelopen dagen geen sneeuwvlok gezien, ik was al jaloers.
Leuk Fachat, nog gefeliciteerd!
Finn kan ook zijn jas zelf ook niet aandoen hoor. Hij haalt hem wel op, hij doet zijn armen erdoor als ik hem zeg maar achter hem houdt, maar zelf aandoen, nee.
Tassen vindt Finn wel geweldig, en kan hij normaal gespoken ook wel zelf op zijn rug doen.
Heb net even gesport, joehoe! Op het fitnessapparaat. We willen op 9 Januari op vakantie, dus ik moet snel iets doen wil ik de berg nog afkomen. Als je eenmaal klaar bent is het wel lekker!
Druk bezig met kerstinkopen?
Hier sneeuwt het eindelijk ook! Afgelopen dagen geen sneeuwvlok gezien, ik was al jaloers.
Leuk Fachat, nog gefeliciteerd!
Finn kan ook zijn jas zelf ook niet aandoen hoor. Hij haalt hem wel op, hij doet zijn armen erdoor als ik hem zeg maar achter hem houdt, maar zelf aandoen, nee.
Tassen vindt Finn wel geweldig, en kan hij normaal gespoken ook wel zelf op zijn rug doen.
Heb net even gesport, joehoe! Op het fitnessapparaat. We willen op 9 Januari op vakantie, dus ik moet snel iets doen wil ik de berg nog afkomen. Als je eenmaal klaar bent is het wel lekker!
zaterdag 19 december 2009 om 17:27
Ik vind kerstkoken het leukste wat er is, al is het maar net in wat voor bui ik ben wat er op tafel komt. Dat kan van chic tig-gangendiner zijn tot alleen wat hapjes of gewoon broodjes met soep.
Vooral de voorbereidingen, het lezen van menu's en het opdoen van ideeën vind ik heerlijk.
Dit jaar gaan we 1e kerst gourmetten bij mijn schoonloeder en 2e kerst ga ik met Daan een appeltaart bakken (dankjewel Fachat!) en gaan we mini-pannenkoekjes bakken op het gournetstel.
Voor 's avonds na kinderbedtijd ga ik dan wat losse hapjes maken met een stokroodje met wat smeersels ofzo.
Leuk he die sneeuw!
Daan is helemaal in de gloria en is niet te houden om naar buiten te gaan. We hebben vandaag een eind met de hond gelopen en Daan heeft de hele weg gegild van de lach omdat de hond steeds in de sneeuw ging liggen rollen en hij zich dan helemaal onder de sneeuw naats Daan ging staan uitschudden. Zo schattig!
Een kleine update over Meisje;
Maandag krijg meisje voor het eerst logopedie om haar te leren kauwen en haar mond meer te leren gebruiken. Ben benieuwd hoe dat zal gaan.
We kregen gisteren bericht van de gemeente dat ze onze aanvraag voor de aangepaste spulletjes kwijt zijn geraakt die ik al half november heb verstuurd naar ze; heel fijn,nu gaat er dus weer meer tijd overheen voordat alles geregeld is.
Pas de eerste week van januari is er weer iemand bereikbaar daar!
Ik heb afgelopen week een gesprek gehad met iemand van de organisatie MEE, een ondersteunende instantie voor mensen met een beperking en hun consulent geeft een cursus die 'kleine stapjes ' heet en waarmee we zelf met Meisje aan de slag kunnen om met haar te oefenen op de punten in haar ontwikkeling waarin ze achterloopt.
Het ziet er best veelbelovend uit en ik ga samen met haar bekijken of Meisje er baat bij kan hebben.
Begin januari hebben we ook een pasmiddag bij het revalidatiecentrum voor de stoel die aangevraagd is bij de zorgverzekering. Na de pasmiddag en de goedkeuring van de verzekering duurt het nog ca 3 maanden voordat de stoel klaar is, maar ik ben al lang blij dat er een beetje schot in zit.
Eerst even eten nu.
Vooral de voorbereidingen, het lezen van menu's en het opdoen van ideeën vind ik heerlijk.
Dit jaar gaan we 1e kerst gourmetten bij mijn schoonloeder en 2e kerst ga ik met Daan een appeltaart bakken (dankjewel Fachat!) en gaan we mini-pannenkoekjes bakken op het gournetstel.
Voor 's avonds na kinderbedtijd ga ik dan wat losse hapjes maken met een stokroodje met wat smeersels ofzo.
Leuk he die sneeuw!
Daan is helemaal in de gloria en is niet te houden om naar buiten te gaan. We hebben vandaag een eind met de hond gelopen en Daan heeft de hele weg gegild van de lach omdat de hond steeds in de sneeuw ging liggen rollen en hij zich dan helemaal onder de sneeuw naats Daan ging staan uitschudden. Zo schattig!
Een kleine update over Meisje;
Maandag krijg meisje voor het eerst logopedie om haar te leren kauwen en haar mond meer te leren gebruiken. Ben benieuwd hoe dat zal gaan.
We kregen gisteren bericht van de gemeente dat ze onze aanvraag voor de aangepaste spulletjes kwijt zijn geraakt die ik al half november heb verstuurd naar ze; heel fijn,nu gaat er dus weer meer tijd overheen voordat alles geregeld is.
Pas de eerste week van januari is er weer iemand bereikbaar daar!
Ik heb afgelopen week een gesprek gehad met iemand van de organisatie MEE, een ondersteunende instantie voor mensen met een beperking en hun consulent geeft een cursus die 'kleine stapjes ' heet en waarmee we zelf met Meisje aan de slag kunnen om met haar te oefenen op de punten in haar ontwikkeling waarin ze achterloopt.
Het ziet er best veelbelovend uit en ik ga samen met haar bekijken of Meisje er baat bij kan hebben.
Begin januari hebben we ook een pasmiddag bij het revalidatiecentrum voor de stoel die aangevraagd is bij de zorgverzekering. Na de pasmiddag en de goedkeuring van de verzekering duurt het nog ca 3 maanden voordat de stoel klaar is, maar ik ben al lang blij dat er een beetje schot in zit.
Eerst even eten nu.
zaterdag 19 december 2009 om 20:14
Wat is het stil hier.
Dat belooft een lekkere kerst te worden meiden.
Swiss, eerste solicitatie op uitzendbureel was wel goed, maar ze hadden geen jobs voor mij, enkel jobs met uren tussen 8-22 u niet te doen dus.
Tweede solicitatie liep lekker, kon heel goed opschieten met de interviewster. Ze gaat mij voorstellen bij het bedrijf en dat is vlakbij het werk van vriend, handig voor vervoer dus.
Dat belooft een lekkere kerst te worden meiden.
Swiss, eerste solicitatie op uitzendbureel was wel goed, maar ze hadden geen jobs voor mij, enkel jobs met uren tussen 8-22 u niet te doen dus.
Tweede solicitatie liep lekker, kon heel goed opschieten met de interviewster. Ze gaat mij voorstellen bij het bedrijf en dat is vlakbij het werk van vriend, handig voor vervoer dus.
zondag 20 december 2009 om 09:55
Fijn WItchke, heel veel succes met alles. Ik hoop dat je snel een reactie krijgt van dat 2e gesprek.
Lievelust, ik wens jullie een super, geweldige kerst.
Ik vind je zo'n sterke vrouw! Enorm hoeveel warmte en kracht er altijd uit je woorden komt, ondanks alles wat je voor je kiezen krijgt. Echt, petje af hoor.
Ik hoop dat alles goed gaat met je bestelling en de aangepaste stoel. Pff, wat duurt dat lang allemaal zeg.
Ben erg benieuwd of de logopedist maandag kan helpen, succes.
Hier alles goed. Gisteren nog geen cadeaus gekocht (wel bedacht wat ik wil hebben), maar ben wel een stuk verder gekomen met een ski-vakantie. Heb nu een mooi vakantiewoning gevonden bij een hotel. Je kunt wel lekker volpension erbij boeken, zodat je van alles in het hotel gebruik kunt maken (zwembad, kinderoppas etc). Dan hoef ik niet in een saaie hotelkamer te zitten, mocht het skiën niet zo goed gaan. Fijn idee!
Vanmiddag gaan we gezellig even bij vrienden eten. Een van Finn's beste vriendjes, dus die is ook helemaal blij.
Lievelust, ik wens jullie een super, geweldige kerst.
Ik vind je zo'n sterke vrouw! Enorm hoeveel warmte en kracht er altijd uit je woorden komt, ondanks alles wat je voor je kiezen krijgt. Echt, petje af hoor.
Ik hoop dat alles goed gaat met je bestelling en de aangepaste stoel. Pff, wat duurt dat lang allemaal zeg.
Ben erg benieuwd of de logopedist maandag kan helpen, succes.
Hier alles goed. Gisteren nog geen cadeaus gekocht (wel bedacht wat ik wil hebben), maar ben wel een stuk verder gekomen met een ski-vakantie. Heb nu een mooi vakantiewoning gevonden bij een hotel. Je kunt wel lekker volpension erbij boeken, zodat je van alles in het hotel gebruik kunt maken (zwembad, kinderoppas etc). Dan hoef ik niet in een saaie hotelkamer te zitten, mocht het skiën niet zo goed gaan. Fijn idee!
Vanmiddag gaan we gezellig even bij vrienden eten. Een van Finn's beste vriendjes, dus die is ook helemaal blij.
zondag 20 december 2009 om 09:58
zondag 20 december 2009 om 10:55
Swiss, geeft niks hoor, volgens mij was het ook wel een komisch gezicht! Klinkt goed die vakantiewoning bij dat hotel. Lijkt me inderdaad ook wel een stuk comfortabeler dan een hotelkamer en fijn dat je wel van alle faciliteiten van het hotel gebruik kunt maken.
Lieve Lievelust, ik wens jullie ook heel fijne feestdagen (iedereen trouwens), fijn dat je zo kunt genieten van je kinderen ondanks alle ellende. Die stiching MEE klinkt trouwens goed, dan heb je doordat je zelf met meisje kunt oefenen ook het idee dat je niet alleen afhankelijk bent van anderen lijkt me. Ik hoop dat er een beetje schot in die aanvraag bij de gemeente komt. Heb je veel aangepaste spulletjes nodig? Ik ben ook heel benieuwd hoe het bij de logopediste gaat. Eet ze nu alleen nog maar vloeibaar voedsel?
Witch, wat fijn dat het 2e gesprek zo goed liep, ik duim voor je!
Ik werd vrijdag ook weer gebeld door een buro voor een baan. Het is wel wat verder weg, ongeveer half uur reistijd. Baan was voor 32 uur, verdeeld over 5 dagen. Ik heb gezegd dat ik liever 4 dagen werk en het salaris was hetzelfde als wat ik nu verdien, dus ik heb gezegd dat ik er wel wat op vooruit zou willen. Ze zouden het bespreken met de klant en als het iets zou worden zou ik het nog horen.
Lieve Lievelust, ik wens jullie ook heel fijne feestdagen (iedereen trouwens), fijn dat je zo kunt genieten van je kinderen ondanks alle ellende. Die stiching MEE klinkt trouwens goed, dan heb je doordat je zelf met meisje kunt oefenen ook het idee dat je niet alleen afhankelijk bent van anderen lijkt me. Ik hoop dat er een beetje schot in die aanvraag bij de gemeente komt. Heb je veel aangepaste spulletjes nodig? Ik ben ook heel benieuwd hoe het bij de logopediste gaat. Eet ze nu alleen nog maar vloeibaar voedsel?
Witch, wat fijn dat het 2e gesprek zo goed liep, ik duim voor je!
Ik werd vrijdag ook weer gebeld door een buro voor een baan. Het is wel wat verder weg, ongeveer half uur reistijd. Baan was voor 32 uur, verdeeld over 5 dagen. Ik heb gezegd dat ik liever 4 dagen werk en het salaris was hetzelfde als wat ik nu verdien, dus ik heb gezegd dat ik er wel wat op vooruit zou willen. Ze zouden het bespreken met de klant en als het iets zou worden zou ik het nog horen.
zondag 20 december 2009 om 11:00
We hebben van de neuroloog een Engelstalige folder gekregen met een globale omschrijving van de richting die we op moeten gaan denken voor de toekomst van Meisje.
Ze heeft dit van een site gehaald van een
Engelse organisatie die onderzoek doet naar zeldzame afwijkingen.
In Nederland is er (nog) weinig tot geen informatie beschikbaar over de vorm van duplicatie van chromosoom 16 die Meisje heeft.
Dit is een heel globaal idee en we mogen ons er niet op vastpinnen totdat het onderzoek klaar is, maar dit is wel de kant die op moeten gaan denken, hoewel elk 'geval' ook weer uniek is en Meisje wat dat betreft net naast de omschrijvingen die in de folder staan zit.
Ik heb de link hieronder gezet;
Link:
Duplicaties van chromosoom 16P
Ben er wel een beetje stil van, hoewel het wel precies zegt wat we al verwacht hadden.
Ze heeft dit van een site gehaald van een
Engelse organisatie die onderzoek doet naar zeldzame afwijkingen.
In Nederland is er (nog) weinig tot geen informatie beschikbaar over de vorm van duplicatie van chromosoom 16 die Meisje heeft.
Dit is een heel globaal idee en we mogen ons er niet op vastpinnen totdat het onderzoek klaar is, maar dit is wel de kant die op moeten gaan denken, hoewel elk 'geval' ook weer uniek is en Meisje wat dat betreft net naast de omschrijvingen die in de folder staan zit.
Ik heb de link hieronder gezet;
Link:
Duplicaties van chromosoom 16P
Ben er wel een beetje stil van, hoewel het wel precies zegt wat we al verwacht hadden.
zondag 20 december 2009 om 11:58
Jeetje Lievelust. Het kan alle kanten opgaan. Heeft Meisje ook hartproblemen?
Hier lag / ligt wel wat (verse) sneeuw, ruime 10 centimeter. Robbie helemaal weer happy, de hond ook trouwens. Maar het is niets vergeleken met mijn ouders, die zijn half ingesneeuwd in Friesland. Ze komen ook niet hier naar toe, ze wilden kerst hier vieren maar dat gaat nou niet door. Jammer, maar goed, we hebben al ergens anders weer afgesproken en dat is ook leuk. Scheelt me een boel werk, geen logees!
Robbie heeft z'n kerstcadeau al gekregen: een houten trein set met knikkerbaan. Hij is dolgelukkig.
Hier lag / ligt wel wat (verse) sneeuw, ruime 10 centimeter. Robbie helemaal weer happy, de hond ook trouwens. Maar het is niets vergeleken met mijn ouders, die zijn half ingesneeuwd in Friesland. Ze komen ook niet hier naar toe, ze wilden kerst hier vieren maar dat gaat nou niet door. Jammer, maar goed, we hebben al ergens anders weer afgesproken en dat is ook leuk. Scheelt me een boel werk, geen logees!
Robbie heeft z'n kerstcadeau al gekregen: een houten trein set met knikkerbaan. Hij is dolgelukkig.
zondag 20 december 2009 om 12:26
Hier ook een enorm pak sneeuw! Net even lekker buitengeweest met de jongens, maar die wilden snel weer naar binnen. Stadskindjes!
Vandaag Lars z'n verjaardag vieren. Dinsdag wordt hij vier!Vanmorgen cadeautjes en zo, en vanmiddag een feestje. Ik ben alleen bang dat veel mensen niet kunnen komen door de sneeuw, dat zou jammer zijn!
Ik ga nu even kijken hoe S. een technisch lego in elkaar aan het zetten is. Hij vond het een ideaal cadeau voor Lars, maar had eigenlijk gewoon zin om zelf weer eens zo'n ding te maken. Lars heeft ook dingen gekregen die wel bij z'n leeftijd passen hoor!
Vandaag Lars z'n verjaardag vieren. Dinsdag wordt hij vier!Vanmorgen cadeautjes en zo, en vanmiddag een feestje. Ik ben alleen bang dat veel mensen niet kunnen komen door de sneeuw, dat zou jammer zijn!
Ik ga nu even kijken hoe S. een technisch lego in elkaar aan het zetten is. Hij vond het een ideaal cadeau voor Lars, maar had eigenlijk gewoon zin om zelf weer eens zo'n ding te maken. Lars heeft ook dingen gekregen die wel bij z'n leeftijd passen hoor!
zondag 20 december 2009 om 19:20
Jeetje LL. Er zit ook nogal een verschil tussen de verschillende kinderen in het onderzoek. Is Meisjes hart in orde? Dat zag ik een aantal keer terug komen. Heeft zij afwijkingen waar ze fysiek last van heeft, in die zin dat ze ergens pijn heeft?
Hoeveel kinderen zijn er in NL met deze chromosoon-afwijking?
Ik was een van de mensen die niet komen door de sneeuw. Jammer, want ik had wel veel zin. Ik vind in de sneeuw rijden echt eng en zag al wat auto's voorbij glibberen. Het strooien had weinig zin omdat het maar bleef sneeuwen. Was het toch gezellig? En waren er nog wel voldoende mensen?
We zijn nog wel een blokje om gegaan en Puk en vriend hebben een sneeuwpop gemaakt. Ik vond het eigenlijk vooral spekglad.
Klinkt als een goede accomodatie Swiss! Lekker dat je wel de lusten en niet de lasten van het hotel hebt. Verwacht je dat het skien gaat? Heb je nog veel last van die wond aan je been?
Hoeveel kinderen zijn er in NL met deze chromosoon-afwijking?
Ik was een van de mensen die niet komen door de sneeuw. Jammer, want ik had wel veel zin. Ik vind in de sneeuw rijden echt eng en zag al wat auto's voorbij glibberen. Het strooien had weinig zin omdat het maar bleef sneeuwen. Was het toch gezellig? En waren er nog wel voldoende mensen?
We zijn nog wel een blokje om gegaan en Puk en vriend hebben een sneeuwpop gemaakt. Ik vond het eigenlijk vooral spekglad.
Klinkt als een goede accomodatie Swiss! Lekker dat je wel de lusten en niet de lasten van het hotel hebt. Verwacht je dat het skien gaat? Heb je nog veel last van die wond aan je been?
zondag 20 december 2009 om 19:51
Voor zover bekend is haar hart gelukkig in orde.
Er is wel gezegd dat dit misschien op latere leeftijd nog kan komen, evenals epilepsie.
Er zijn meer kinderen met een afwijking aan chromosoom 16, maar van de specifieke afwijking die Meisje heeft; een extra stukje chromosoom 16 (de duplicatie) dat een ringvorm heeft door het afbreken van het bovenste en onderste stukje van het gedupliceerde deel, is maar heel weinig bekend.
Zo weinig dat er alleen nog maar in het engels wat informatie over te vinden is.
Nu is het wel zo dat veel van de afwijkingen op het bovenste deel van het chromosoom vaak globaal dezelfde kenmerken hebben en wat dat betreft is dat bij Meisje ook wel zo in die zin dat ze qua gelaatstrekken lijkt op het meisje dat in de folder staat en ze ook een heel lage spierspanning in haar lijf heeft.
Wat nu de invloed van deze specifieke ringvorm is wordt dus nog onderzocht, maar wat we van de arts hebben begrepen is het alleen een heel globaal beeld wat ze kunnen geven als het onderzoek in februari is afgerond.
Wat ook nog een mogelijkheid is dat ze alsnog een bepaald syndroom heeft dat ligt op chromosoom 16 en dat dat extra ringetje geen verdere invloed heeft, maar dat ringetje is wel opgemerkt en het is een zeldzame vorm van duplicatie dus de focus van het onderzoek ligt daar op.
De kans dat ze een syndroom heeft is vrij klein omdat wel duidelijk is dat ze niet voldoet aan alle 'eisen' om binnen een bepaald syndroom te vallen. Ze heeft van alles wel een beetje en dat maakt de diagnose zo moeilijk.
Layla, op jouw vraag; ze eet idd alleen nog maar vloeibaar. Ik maak wel brood voor haar maar dat maak ik dan met water of melk zacht want kauwen doet ze nog niet.
Daan heeft vandaag samen met M. een hele grote sneeuwpop in de tuin gemaakt. Hij was helemaal rozig van de buitenlucht net en bleef maar vertellen over de sneeuwballen die kapot vielen op de grond en over de grote sneeuwpop in de tuin. Zo schattig.
Misha, hoe was de verjaardag vandaag?
Lara, ik snap het wel dat je geen risico neemt hoor. Hier in de straat zijn vanmiddag 3 auto's op elkaar gegleden in de bocht en ze reden echt absoluut niet hard.
Er was wel gestrooid maar dat hielp helemaal niets.
Ik zou eigenlijk naar een vriendin in Antwerpen gaan, maar dat heb ik ook afgezegd, ik ben niet zo'n held in de auto en met dit weer al helemaal niet.
Xaloy, knikkerbanen zijn leuk! Ik had er vroeger eentje, zon houten geval met tingeltangeltrappetjes. Ik heb ze jaren niet meer gezien en nu ineens zie die dingen weer overal terugkomen, leuk! Leuke foto's van Robbie in de sneeuw ook.
Muis, leuke foto's op hyves. Wat schattig dat Steijn en Hugo allebei zo'n eigen koppie hebben; hetzelfde en toch anders.
Jij bent toch wel veel afgevallen op die foto?
Swiss, die vakantie klinkt goed. Ideaal dat je toch gebruik kunt maken van alle hotelfaciliteiten zeg. Wanneer gaan jullie?
Layla, ik moest toch ook wel lachen om het smartindesneeuwverhaal hoor. De auto zelf is toch niet kapot he?
Even Meisje eten geven.
Er is wel gezegd dat dit misschien op latere leeftijd nog kan komen, evenals epilepsie.
Er zijn meer kinderen met een afwijking aan chromosoom 16, maar van de specifieke afwijking die Meisje heeft; een extra stukje chromosoom 16 (de duplicatie) dat een ringvorm heeft door het afbreken van het bovenste en onderste stukje van het gedupliceerde deel, is maar heel weinig bekend.
Zo weinig dat er alleen nog maar in het engels wat informatie over te vinden is.
Nu is het wel zo dat veel van de afwijkingen op het bovenste deel van het chromosoom vaak globaal dezelfde kenmerken hebben en wat dat betreft is dat bij Meisje ook wel zo in die zin dat ze qua gelaatstrekken lijkt op het meisje dat in de folder staat en ze ook een heel lage spierspanning in haar lijf heeft.
Wat nu de invloed van deze specifieke ringvorm is wordt dus nog onderzocht, maar wat we van de arts hebben begrepen is het alleen een heel globaal beeld wat ze kunnen geven als het onderzoek in februari is afgerond.
Wat ook nog een mogelijkheid is dat ze alsnog een bepaald syndroom heeft dat ligt op chromosoom 16 en dat dat extra ringetje geen verdere invloed heeft, maar dat ringetje is wel opgemerkt en het is een zeldzame vorm van duplicatie dus de focus van het onderzoek ligt daar op.
De kans dat ze een syndroom heeft is vrij klein omdat wel duidelijk is dat ze niet voldoet aan alle 'eisen' om binnen een bepaald syndroom te vallen. Ze heeft van alles wel een beetje en dat maakt de diagnose zo moeilijk.
Layla, op jouw vraag; ze eet idd alleen nog maar vloeibaar. Ik maak wel brood voor haar maar dat maak ik dan met water of melk zacht want kauwen doet ze nog niet.
Daan heeft vandaag samen met M. een hele grote sneeuwpop in de tuin gemaakt. Hij was helemaal rozig van de buitenlucht net en bleef maar vertellen over de sneeuwballen die kapot vielen op de grond en over de grote sneeuwpop in de tuin. Zo schattig.
Misha, hoe was de verjaardag vandaag?
Lara, ik snap het wel dat je geen risico neemt hoor. Hier in de straat zijn vanmiddag 3 auto's op elkaar gegleden in de bocht en ze reden echt absoluut niet hard.
Er was wel gestrooid maar dat hielp helemaal niets.
Ik zou eigenlijk naar een vriendin in Antwerpen gaan, maar dat heb ik ook afgezegd, ik ben niet zo'n held in de auto en met dit weer al helemaal niet.
Xaloy, knikkerbanen zijn leuk! Ik had er vroeger eentje, zon houten geval met tingeltangeltrappetjes. Ik heb ze jaren niet meer gezien en nu ineens zie die dingen weer overal terugkomen, leuk! Leuke foto's van Robbie in de sneeuw ook.
Muis, leuke foto's op hyves. Wat schattig dat Steijn en Hugo allebei zo'n eigen koppie hebben; hetzelfde en toch anders.
Jij bent toch wel veel afgevallen op die foto?
Swiss, die vakantie klinkt goed. Ideaal dat je toch gebruik kunt maken van alle hotelfaciliteiten zeg. Wanneer gaan jullie?
Layla, ik moest toch ook wel lachen om het smartindesneeuwverhaal hoor. De auto zelf is toch niet kapot he?
Even Meisje eten geven.
zondag 20 december 2009 om 21:46
Jeetje LL, wat heftig en confronterend om te lezen. En eigenlijk weet je nog niks. En is het afwachten hoe meisje zich ontwikkeld. Poeh!
Mich, gefeliciteerd met Lars, 4 alweer, een groot ventje. Hopelijk toch nog wat visite ghad. We zijn hier ingesneeuwd, de achterdeur wil niet meer open vanwege een berg sneeuw. Ik vind t wel geweldig hoor!
Verder alles ok hier.
Mich, gefeliciteerd met Lars, 4 alweer, een groot ventje. Hopelijk toch nog wat visite ghad. We zijn hier ingesneeuwd, de achterdeur wil niet meer open vanwege een berg sneeuw. Ik vind t wel geweldig hoor!
Verder alles ok hier.
You can't have a rainbow without a little rain 
maandag 21 december 2009 om 01:19
Ik ben er weer!
LL, ik heb je link gelezen en ben onder de indruk. Wat lijkt het me lastig om meer te weten, maar eigenlijk nog steeds niets! Het kan een beetje alle kanten uitgaan met Meisje, begrijp ik dat goed?
Mich, Lars bijna vier jaar! Wat groot! Het lijkt me zo raar als je kind vier wordt; hij gaat dan naar school en ineens heb je eigenlijk geen idee meer wat hij doet op een dag en moet je hem loslaten. (ik ben bang dat ik daar niet zo goed in zal zijn en denk dat ik de avond voor de vierde verjaardagen van mijn kuikens snotterend op de bank zit!)
Maar goed, Parijs was geweldig! We hebben goed geshopt, goed gegeten en zijn goed vertraagd geweest met de Thalys. Heen waren we twee uur vertraagd en kwamen na middernacht aan, maar terug was het nog veel erger! We hebben vandaag zes uur over Parijs-Rotterdam gedaan! Het plan was dat we rond een uurtje of drie in Rotterdam zouden zijn en voor vieren thuis, zodat we nog de middag en avond met de jongens zouden hebben. Nou, dat liep in de soep! We waren pas om acht uur thuis!
Steijn, Hugo en Mees waren zo lief toen we thuiskwamen. Steijn holde met zijn armpjes wijd uitgestrekt op me af en knuffelde me suf, Hugo piepte dat hij "Mamma gemisj heb" en Mees moest eigenlijk al slapen, maar lag te pruttelen in zijn bedje. Volgens mijn zusje had hij vandaag heel de dag geweigerd om te slapen! Ik plukte hem uit bed en hij zat alleen maar op mijn arm te lachen en "mamma mamma" te zeggen!
Ik geloof dat de jongens dikke pret hebben gehad met hun oom en tante. Er staat een joekel van een sneeuwpop in de tuin, mijn zusje heeft een berg foto's gemaakt van alle activiteiten en haar vriend is een hit!
Ondanks dat ik dit dikke pak sneeuw prachtig vind, maak ik me sappel om hoe ik morgen boodschappen moet gaan doen. De Bugaboo krijg ik niet door de sneeuw, mijn draagdoek heb ik aan mijn zwangere zusje gegeven en ik denk dat Mees van de slee lazert als ik hem er op zet. Misschien zet ik Steijn en Huug op de slee (mijn oude van vroeger!), Mees op de arm en banjer ik zo naar de supermarkt. (er is hier in de wijk niet gestrooid en de sneeuw ligt echt hoog!)
LL, ik heb je link gelezen en ben onder de indruk. Wat lijkt het me lastig om meer te weten, maar eigenlijk nog steeds niets! Het kan een beetje alle kanten uitgaan met Meisje, begrijp ik dat goed?
Mich, Lars bijna vier jaar! Wat groot! Het lijkt me zo raar als je kind vier wordt; hij gaat dan naar school en ineens heb je eigenlijk geen idee meer wat hij doet op een dag en moet je hem loslaten. (ik ben bang dat ik daar niet zo goed in zal zijn en denk dat ik de avond voor de vierde verjaardagen van mijn kuikens snotterend op de bank zit!)
Maar goed, Parijs was geweldig! We hebben goed geshopt, goed gegeten en zijn goed vertraagd geweest met de Thalys. Heen waren we twee uur vertraagd en kwamen na middernacht aan, maar terug was het nog veel erger! We hebben vandaag zes uur over Parijs-Rotterdam gedaan! Het plan was dat we rond een uurtje of drie in Rotterdam zouden zijn en voor vieren thuis, zodat we nog de middag en avond met de jongens zouden hebben. Nou, dat liep in de soep! We waren pas om acht uur thuis!
Steijn, Hugo en Mees waren zo lief toen we thuiskwamen. Steijn holde met zijn armpjes wijd uitgestrekt op me af en knuffelde me suf, Hugo piepte dat hij "Mamma gemisj heb" en Mees moest eigenlijk al slapen, maar lag te pruttelen in zijn bedje. Volgens mijn zusje had hij vandaag heel de dag geweigerd om te slapen! Ik plukte hem uit bed en hij zat alleen maar op mijn arm te lachen en "mamma mamma" te zeggen!
Ik geloof dat de jongens dikke pret hebben gehad met hun oom en tante. Er staat een joekel van een sneeuwpop in de tuin, mijn zusje heeft een berg foto's gemaakt van alle activiteiten en haar vriend is een hit!
Ondanks dat ik dit dikke pak sneeuw prachtig vind, maak ik me sappel om hoe ik morgen boodschappen moet gaan doen. De Bugaboo krijg ik niet door de sneeuw, mijn draagdoek heb ik aan mijn zwangere zusje gegeven en ik denk dat Mees van de slee lazert als ik hem er op zet. Misschien zet ik Steijn en Huug op de slee (mijn oude van vroeger!), Mees op de arm en banjer ik zo naar de supermarkt. (er is hier in de wijk niet gestrooid en de sneeuw ligt echt hoog!)
maandag 21 december 2009 om 01:22
Oh Xaloy, knikkerbanen zijn zo leuk! Mees heeft er eentje van Sinterklaas gekregen, maar Steijn en Huug hebben hem ingepikt! (ik moet toegeven dat ik knikkerbanen zelf ook nog reuze fascinerend vind!)
Ha, onze vlaag van verstandsverbijsering (piano) gaat weg! Dinsdag of woensdag wordt hij opgehaald en kan mijn mooie witte kastje weer terug naar zijn plek!
Nu ga ik slapen. Denk ik.
Ha, onze vlaag van verstandsverbijsering (piano) gaat weg! Dinsdag of woensdag wordt hij opgehaald en kan mijn mooie witte kastje weer terug naar zijn plek!
Nu ga ik slapen. Denk ik.
maandag 21 december 2009 om 07:10
maandag 21 december 2009 om 08:31
Zwaai zwaai..
Beetje druk en weinig tijd om te reageren.
Duik nu achter mijn laptop om thuis te werken. Tis niet echt weer om met de trein naar Den Haag te gaan. Toen we de jongens vanmorgen naar de creche wilden brengen kwamen we nauwelijks de oprit af. Nederland is ook niet gewend aan zoveel sneeuw.
Lievelust: Wat heftig. Knuffel voor jullie.
Muis: Fijn dat jullie zo'n leuk weekend hebben gehad.
Lukt het niet met de bugaboo in de strandstand om door de sneeuw te komen?
Gisteren heb ik Gijs trouwens wel op de slee gehad. Ik heb wel zo'n rugleuning. En in zijn mummiepak bleef hij helemaal netjes zitten. Helemaal onder de indruk denk ik.
Xaloy: Jammer dat je ouders niet komen.
Swiss: Reis jij wel naar Nederland?
Layla: Moest ook wel lachen om het smart verhaal.
Zo ga ff aan de slag.
Fijne dag lieve meisjes.
Beetje druk en weinig tijd om te reageren.
Duik nu achter mijn laptop om thuis te werken. Tis niet echt weer om met de trein naar Den Haag te gaan. Toen we de jongens vanmorgen naar de creche wilden brengen kwamen we nauwelijks de oprit af. Nederland is ook niet gewend aan zoveel sneeuw.
Lievelust: Wat heftig. Knuffel voor jullie.
Muis: Fijn dat jullie zo'n leuk weekend hebben gehad.
Lukt het niet met de bugaboo in de strandstand om door de sneeuw te komen?
Gisteren heb ik Gijs trouwens wel op de slee gehad. Ik heb wel zo'n rugleuning. En in zijn mummiepak bleef hij helemaal netjes zitten. Helemaal onder de indruk denk ik.
Xaloy: Jammer dat je ouders niet komen.
Swiss: Reis jij wel naar Nederland?
Layla: Moest ook wel lachen om het smart verhaal.
Zo ga ff aan de slag.
Fijne dag lieve meisjes.
maandag 21 december 2009 om 08:42
Nee, met zomerbanden en 2-wheeldrive waren wij vanmorgen ook niet het dorp uitgekomen hoor. Daarnaast heeft ieder dorp hier meerdere sneeuwschuivers 'im Einsatz' en die hebben ervoor gezorgd dat wij vanmorgen zonder enige vertraging op de weg zaten. In Nederland is dat gewoon minder goed geregeld omdat het veel minder vaak voorkomt.
maandag 21 december 2009 om 09:36
Xaloy wat jammer dat je ouders niet kunnen komen door de weersomstandigheden.
Muis, fijn dat je het leuk hebt gehad dit weekend.
Hier voel ik me echt opgesloten met dit rotweer. Gisteren wilden we met Xander naar de kerstmarkt, maar ging niet omdat we maar een buggy met kleine wieltjes hebben, waren snel terug. Nadien zijn vriend en ik alleen gegaan en is Xander naar schoonouders gegaan.
Zaterdag zijn we nog naar de binnenspeeltuin gegaan, en Xander wou niet terug naar huis.
Straks gaan we met playdoh spelen.
Heb vrijdag nog een leuk nieuwejaarsgeschenk voor Xander gekocht, een keyboard voor kids. Dit voor maar 10 euro.
Van mij mag de sneeuw snel gaan dooien, ben bang dat ik anders niet meer veilig in de winkel raak voor het kerstdiner.
Muis, fijn dat je het leuk hebt gehad dit weekend.
Hier voel ik me echt opgesloten met dit rotweer. Gisteren wilden we met Xander naar de kerstmarkt, maar ging niet omdat we maar een buggy met kleine wieltjes hebben, waren snel terug. Nadien zijn vriend en ik alleen gegaan en is Xander naar schoonouders gegaan.
Zaterdag zijn we nog naar de binnenspeeltuin gegaan, en Xander wou niet terug naar huis.
Straks gaan we met playdoh spelen.
Heb vrijdag nog een leuk nieuwejaarsgeschenk voor Xander gekocht, een keyboard voor kids. Dit voor maar 10 euro.
Van mij mag de sneeuw snel gaan dooien, ben bang dat ik anders niet meer veilig in de winkel raak voor het kerstdiner.
maandag 21 december 2009 om 11:46
Muis, de bugaboo doet het heel goed in de sneeuw. Je moet alleen de grote wielen even voor doen. Dan moet je ff wennen, want die wielen draaiien niet, maar geloof me, het gaat echt heel goed!
Parijs klinkt goed, al was de reis dus een ramp, bah, bah, bah!
Witchke, was de kerstmarkt wer weg? Jammer dat het niet doorging voor jullie. Finn vind zulke dingen ook altijd erg leuk!
Hier ook eindelijk erg veel sneeuw. Moest gisterenavond door de sneeuw naar huis rijden na het eten, ben altijd weer blij met onze fijne auto!
Moest vanmorgen (en moet vanmiddag) voor de verandering weer eens naar het ziekenhuis. Had gisterenavond en vanmorgen bloed bij mijn ontlasting, en dat is niet goed (zwak uitgedrukt). Ben maar weer teruggegaan naar 3 tabletten van mijn steroiden, hebben vanmorgen weer eens bloed afgenomen en hebben een röntchenfoto gemaakt van mijn darmen. B gaat vanmiddag even mee voor de besprekening.
Ik denk zelf dat het allemaal wel meevalt (heb ook weing pijn), B is er iets minder van overtuigt. Bloed is namelijk echt niet goed. Hoop dat het gewoon door de afbouw van de steroiden komt.
Dus BM, ik ga er nog steeds vanuit dat we donderdag in de auto stappen. Maar we weten niks zeker.
Ga weer even iets doen, was vandaag laat binnen (10.30) en moet straks (14) alweer naar het ziekenhuis. Moet eigenlijk ook nog kado'tjes kopen!
Hoop dat B Finn op kan halen, dan kan ik aan het eind van de dag even langs een winkel. Weet gelukkig inmiddels wat ik wil, ik moet alleen even de bahnhofstrasse in.
Parijs klinkt goed, al was de reis dus een ramp, bah, bah, bah!
Witchke, was de kerstmarkt wer weg? Jammer dat het niet doorging voor jullie. Finn vind zulke dingen ook altijd erg leuk!
Hier ook eindelijk erg veel sneeuw. Moest gisterenavond door de sneeuw naar huis rijden na het eten, ben altijd weer blij met onze fijne auto!
Moest vanmorgen (en moet vanmiddag) voor de verandering weer eens naar het ziekenhuis. Had gisterenavond en vanmorgen bloed bij mijn ontlasting, en dat is niet goed (zwak uitgedrukt). Ben maar weer teruggegaan naar 3 tabletten van mijn steroiden, hebben vanmorgen weer eens bloed afgenomen en hebben een röntchenfoto gemaakt van mijn darmen. B gaat vanmiddag even mee voor de besprekening.
Ik denk zelf dat het allemaal wel meevalt (heb ook weing pijn), B is er iets minder van overtuigt. Bloed is namelijk echt niet goed. Hoop dat het gewoon door de afbouw van de steroiden komt.
Dus BM, ik ga er nog steeds vanuit dat we donderdag in de auto stappen. Maar we weten niks zeker.
Ga weer even iets doen, was vandaag laat binnen (10.30) en moet straks (14) alweer naar het ziekenhuis. Moet eigenlijk ook nog kado'tjes kopen!
Hoop dat B Finn op kan halen, dan kan ik aan het eind van de dag even langs een winkel. Weet gelukkig inmiddels wat ik wil, ik moet alleen even de bahnhofstrasse in.
maandag 21 december 2009 om 12:58
Jezus Swis, dat klinkt niet best! Ik schrik hier behoorlijk van...
BM, wat fijn dat Gijs op de slee kan zitten! Mees kan het helaas nog niet, want wij hebben geen slee met rugleuning. Oh wacht, ik kan wel even op internet kijken of ik er eentje kan vinden! Het had me een heleboel gesjouw gescheeld vanochtend als Meesje ook had kunnen glijden.
Huug probeert me aan alle kanten uit vandaag. Ik had dit wel verwacht, maar ik vind het niet zo heel leuk. Hij is aan de ene kant heel lief en aanhankelijk, maar aan de andere kant krijg ik om de haverklap een grote mond van het jochie! Hij is "gewoon" een beetje bozig dat ik hem alleen heb gelaten. Gelukkig zit Steijn niet op majesteit zoals vorige keer!
A. is vanochtend op zijn werk gekomen, maar hij was flink laat. De auto was ingesneeuwd en hij kreeg hem er met geen mogelijkheid uit, dus zijn vader is de auto komen brengen!
BM, wat fijn dat Gijs op de slee kan zitten! Mees kan het helaas nog niet, want wij hebben geen slee met rugleuning. Oh wacht, ik kan wel even op internet kijken of ik er eentje kan vinden! Het had me een heleboel gesjouw gescheeld vanochtend als Meesje ook had kunnen glijden.
Huug probeert me aan alle kanten uit vandaag. Ik had dit wel verwacht, maar ik vind het niet zo heel leuk. Hij is aan de ene kant heel lief en aanhankelijk, maar aan de andere kant krijg ik om de haverklap een grote mond van het jochie! Hij is "gewoon" een beetje bozig dat ik hem alleen heb gelaten. Gelukkig zit Steijn niet op majesteit zoals vorige keer!
A. is vanochtend op zijn werk gekomen, maar hij was flink laat. De auto was ingesneeuwd en hij kreeg hem er met geen mogelijkheid uit, dus zijn vader is de auto komen brengen!
