Autisme en Risperdal, ervaringen gezocht

22-03-2010 13:14 51 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn oudste zoon heeft een vrij ernstige vorm van autisme. Momenteel is hij opgenomen in een kinderkliniek, inmiddels bijna 6 maanden. Vanochtend had ik een gesprek met de psychiater en in deze 6 maanden is steeds duidelijker geworden dat mijn zoon veel minder leerbaar is dan we van te voren hadden gedacht (en gehoopt).



Nu is geopperd om hem medicijnen te gaan geven, Risperdal. Dat is een anti-psychoticum en alleen al bij die term begin ik lichtelijk te steigeren. Want mijn kind is niet psychotisch en ik heb ooit mijn broer door anti-psychotica zien veranderen van een 'beetje in de war' in een wrak.



Dit heb ik allemaal besproken en de psychiater heeft ook aangegeven dat Risperdal vervelende bijwerkingen kan hebben, maar dat het bij autisten vaak helpt om iets minder rigide te worden en vooral om wat minder angstig te zijn.



Mijn zoon zou dan een lage dosering krijgen en er zal heel goed gekeken worden naar hoe hij erop reageert.



Ik heb aangegeven dat ik erover na wil denken, maar ik realiseerde me tegelijk dat ik eigenlijk geen keus heb, want ik wil het beste voor mijn kind en als dit middel hem kan helpen, is dat fijn voor hem.



Nu ben ik dus op zoek naar ervaringen van ouders, zowel positieve als negatieve. Ik zou liever geen discussie hebben over het gebruik van medicijnen op zich (zoals nu in een ander topic een discussie loopt over Ritalin), maar ik realiseer me dat ik niet kan bepalen wat voor reacties hier komen, want openbaar forum enzo.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.

David Dunning
Alle reacties Link kopieren
Muizelientje krijgt (M heeft MCDD) in de ochtend Ritalin en Concerta. Ritalin zodat de rust kan starten, Concerta zodat ze de rust ook overdag voelt. In de avond Risperdal. Ze wordt op een gegeven moment wel moe, maar kan en soms ook overheen gaan. Het is heel erg 'gewichtgevoelig', iets te weinig en ze kan er overheen gaan, zoals nu, en iets teveel en ze is gedrogeerd. Helaas moet Muizelientje nog wat kilo's kweken voordat ze naar de volgende dosering mag.

Dat is wel lastig, zo'n tussenfase.



Ook is ze er erg hongerig van. IJskast bewaken dus :-)



Maar voor haar rust is het geweldig. Ik ging van 5 driftbuien op een dag naar gemiddeld 3 per week dus het scheelde allemaal enorm.



Weet je, ik had ook zoiets van 'oei', niet inde laatste plaats omdat ik voordat ik de diagnose en alles kreeg, een wat gekleurd beeld had van de pillen, vooral Ritalin. Maar als ik het verschil zie en hoor. Muizelientje geeft nadat ze Risperdal kreeg ook aan dat ze veel minder deprigedachten heeft. Ook dat is me heel wat waard.
Alle reacties Link kopieren
Ik snap dat je keuze echt heeeeeel erg moeilijk is Solomio.

Weet je; ik heb er ooit zelf even voor gestaan.

Door een stressvolle periode in mijn privé-leven ging ik mezelf steeds somberder voelen.

Mijn huisarts raadde mij toen aan om eens over antidepressiva na te gaan denken. Ik heb toen contact gezocht met de psychiater van mijn werk om het eens na te vragen hoe dat dat zit, omdat ik zelf zeer huiverig was om ermee te beginnen.

Hij gaf me wel een hele mooie uitleg:

En hij gaf aan dat stofjes in de hersenen net zo goed niet goed kunnen werken als stofjes in andere delen van het lichaam.

Als morgen zou blijken dat je bijv suikerziekte zou hebben, dan zou je toch ook niet twijfelen aan het slikken van pillen.

Deze pillen helpen je lijf om weer goed te gaan werken. Net zoals antidepressiva/antipsychotica je lijf kunnen helpen bij het weer goed te gaan werken.



Maar ik hoor je ook vooral erg verbolgen zijn over het feit dat je zoon misschien niet meer thuis kan komen wonen.

Nu weet ik niet zo goed hoe de situatie precies is, maar volgens mij ben jij gewoon degene die zeggenschap heeft over jouw eigen kind hoor. Er is toch geen voogdijmaatregel?

Als jij je zoon thuis wilt hebben, dan kan dat toch gewoon. En wetende dat hij erg veel hulp en begeleiding vraagt, dan zal er samen met jou gekeken moeten worden naar een ander soort hulp (psychiatrische thuiszorg, ambulante gezinshulp, logeerhuis enz).



Maar misschien..... reageer je ook wel zo heftig op dat bericht omdat er een klein stemmetje in je achterhoofd zegt dat dit misschien wel eens het beste zou kunnen zijn voor je zoon?

Als dat zo is..... (en dat weet ik natuurlijk niet, nogmaals, ik ken je situatie niet precies) dan kan ik me voorstellen dat dat heeeeeel erg veel emotie oproept. Boosheid, angst, verdriet...
Alle reacties Link kopieren
Star, wat die medicijnen betreft: ik slik zelf al jaren antidepressiva, dus zo zie ik het ook bij mijn zoon een beetje. Hij heeft ooit Ritalin gebruikt en werd daar erg beroerd van, dus dat beeld heb ik nog steeds in mijn hoofd. Terwijl de psychiater al duidelijk zei dat als zoon er niet goed op reageert (en doordat hij opgenomen is kunnen ze hem natuurlijk heel goed in de gaten houden) dat hij dan gewoon weer kan stoppen.



Wat dat thuis wonen betreft: daar speelt van alles door elkaar. Ik merk hoeveel meer energie ik heb nu hij door de week uit huis is, dus er is zeker een stemmetje dat zegt dat het mss idd beter is als hij niet meer thuis komt.

Een ander stemmetje zegt: mss vinden ze wel dat ik een waardeloze moeder ben en willen ze hem daarom niet meer terug naar huis laten gaan.

Weer een ander stemmetje zegt: tja, het is wel zwaar, maar met extra ondersteuning zal het best lukken.



Nou ja, al die stemmetjes vechten om voorrang.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.

David Dunning
Alle reacties Link kopieren
Ow, overigens is er idd geen voogdijmaatregel of wat dan ook. Dus ik bepaal hoe of wat. Maar als de 'deskundigen' nou vinden dat het echt te zwaar is, doe ik dan niet iets heel doms door daar tegenin te gaan? Nou ja, ik heb nog meer hulpverleners waar ik het mee kan overleggen.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.

David Dunning
Alle reacties Link kopieren
Hier geen goede ervaringen met Risperdal. Zoon (10 jaar), Asperger, ADHD, depressief en psychotisch) werd er heel erg druk van. Met de nadruk op heel erg. En we waren nog wel gewaarschuwd dat hij suf kon worden. Dus begin maar met in de avond geven zei de psychiater. Gevolg was nachten doorhalen. Hij kreeg meer last van angsten en vrat letterlijk de hele dag door. De redenen waar hij het middel om kreeg waren juist erger door de medicatie. We zijn toen overgestapt op Seroquel met hetzelfde resultaat. Zoon gebruikt nu Concerta 56 mg. Hij zal eerdaags wel andere medicatie erbij gaan gebruiken, we weten alleen nog niet zo goed wat. Hij start eerdaags in een dagbehandelings/onderzoeksprogramma. Nog een keer kijken wat er nu precies is en wat hij nodig heeft aan structuur, begeleiding, schoolkeuze en medicatie.
MILF in the making ;-)
Alle reacties Link kopieren
Hey Lieve Solo



( Is hij al zo lang opgenomen ? Wat gaat dat snel zeg, en de klap van het ws nooit meer thuis kunnen wonen herken ik maar al te goed, A gaat in mei naar zijn 3e instelling, dit maal voor de duur van 2 jaar ipv 1 jaar. Dat is iig wat meer stabiliteit. )



A heeft Risperdal geslikt, maar kwam daar binnen 4 maandne 10kg van aan , niet fijn.

Toen is hij overgegaan op -eh- abilify ( ga zo even zoeken hoe het precies heet ) en is hij wat afgevallen, en niet meer aangekomen. Hij is nu nog ruim 10kg te zwaar, hij had al overgewicht. Maar zijn gewicht blijft stabiel op het moment.



Hij lijkt niet suffig oid, en "doet" het er verder goed op.



Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
Alle reacties Link kopieren
Overigens heeft A een enorme eetobessie, en ik kan niet met zekerheid zeggen of het erger is geworden sinds hij medicijnen slikt. Hij heeft een heel strak eetschema.

Ontbijt 3 bruine boterhammen, 1 afsluiter ( Beschuitje, cracker of nog een boterham )

Lunch hetzelfde als ontbijt

Avond eten 1 vol bord, 1 x extra groenten \ aardappels opscheppen. ( Rijst of pasta )

Tussendoor 2x fruit, 2 liga's , 2x een snoepje.

Bij erge honger een stuk komkommer of tomaat of wortel.



Dit omdat hij door eet tot hij ziek wordt. Dus we hebben heel goed gekeken wat hij kan hebben. Eerst at hij bijv. gerust 2x 8 boterhammen, maar daar kwam hij als een gek van aan natuurlijk. Nu blijft hij stabiel.
Zo ! En dan kunnen we nu weer allemaal normaal doen....
Alle reacties Link kopieren
Nou was ik gisteravond toch echt gewoon op het forum en zie ik nu jullie reacties pas.



Opvallend dat een paar mensen abilify noemen, dat ga ik iig overleggen met de psychiater, of ze daar ervaring mee hebben. En wat de verschillen zijn enzo, nou ja, zoiets. Ik wil iig de indruk wekken dat ik me er echt in verdiept heb. Ik heb een bijsluiter van Risperdal meegekregen, zodat ik me alvast even kon inlezen in de werking en bijwerkingen, maar die bijsluiter ligt hier nog ongelezen.



Wat dat thuiswonen betreft ga ik er nu toch echt nog wel vanuit dat hij wel weer thuiskomt. Met ondersteuning vanuit een pgb.



Boro, wat naar dat A steeds weer ergens anders heen moet. Dat is toch eigenlijk gewoon heel erg, dat dat zo moet. Hoe is hij eronder?
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.

David Dunning
Alle reacties Link kopieren
Goedemiddag



Aangezien ik regelmatig aan het meelezen was, zit ik nu toch ontzettend met mn handen in t haar



Onze zoon (bijna 11 jaar), heeft vaak woede aanvallen. Vorige week heeft hij mij in elkaar geslagen. We hebben gelijk crisis opvang gebeld. Aangezien er nergens de "juiste" plaats voor hem was. Zit hij nu gewoon nog thuis.



Nu belden ze daarnet op om hem toch aan de Risperdal te gooien

Maar via internet kwam ik in 2 strijd. Zowel positieve als negatieve ervaringen.

Maby is er hier iemand die er meer ervaring mee heeft



Alvast bedankt
Carpe Diem
Alle reacties Link kopieren
Heeft iemand hier ervaring met Risperdal vloeibaar? Dus doseren met druppels?
Alle reacties Link kopieren
Niemand?
Alle reacties Link kopieren
hey Doris snoes van me, gaat het niet zo lekker met de druppels nu, nav wat er van de week is gebeurd?



DTEEZ!
Alle reacties Link kopieren
Nou tis wat hé, gaat momenteel nog niet zoals ik het zou willen idd. Neemt niet weg dat ik geduld heb.



Maar was wel benieuwd of er meer mensen deze vorm kennen. Blijkbaar niet...
Alle reacties Link kopieren
Hoi Doris,



Ik ken geen risperdal druppels. Sorry. Maar wel een voor je, ik begrijp uit je postings dat je het kan gebruiken !
Wij hebben allemaal last van Jouw stemmingswisselingen !
Alle reacties Link kopieren
Hoi Doris,



Ja mijn zoon krijgt risperdal druppels.

Wat wil je weten?
Alle reacties Link kopieren
quote:Sankiagio schreef op 20 april 2010 @ 15:44:

Goedemiddag



Aangezien ik regelmatig aan het meelezen was, zit ik nu toch ontzettend met mn handen in t haar



Onze zoon (bijna 11 jaar), heeft vaak woede aanvallen. Vorige week heeft hij mij in elkaar geslagen. We hebben gelijk crisis opvang gebeld. Aangezien er nergens de "juiste" plaats voor hem was. Zit hij nu gewoon nog thuis.



Nu belden ze daarnet op om hem toch aan de Risperdal te gooien

Maar via internet kwam ik in 2 strijd. Zowel positieve als negatieve ervaringen.

Maby is er hier iemand die er meer ervaring mee heeft



Alvast bedanktaan de risperdal te gooien... wat is dat nu weer voor een uitspraak
Alle reacties Link kopieren
@ Muke, mijn vraag is eigenlijk na hoeveel tijd je merkbaar verschil ervaart.

De arts raadde de druppelvorm aan, omdat dat juist bij kinderen beter te doseren valt en je dan druppelgewijs kunt ophogen.

Bij de laatste verhoging van de medicatie (naar zeggen van de arts nog steeds een lage dosering) is mijn kind gaan hallucineren, waarna we dus weer zijn gaan dalen qua aantal. Komt dat je bekend voor?



@ Boro, dank je wel!
Alle reacties Link kopieren
quote:Doris01 schreef op 03 september 2010 @ 09:07:

@ Muke, mijn vraag is eigenlijk na hoeveel tijd je merkbaar verschil ervaart.

De arts raadde de druppelvorm aan, omdat dat juist bij kinderen beter te doseren valt en je dan druppelgewijs kunt ophogen.

Bij de laatste verhoging van de medicatie (naar zeggen van de arts nog steeds een lage dosering) is mijn kind gaan hallucineren, waarna we dus weer zijn gaan dalen qua aantal. Komt dat je bekend voor?



@ Boro, dank je wel!





Excuses voor de late reactie maar ik had niet eerder tijd. Je merkt het effect eigenlijk al dezelfde dag, vond ik.



Hallucineren? Bij welke medicatie?

Mijn zoontje heeft een psychose gehad, dat was toen hij ritalin kreeg. Daar zijn we meteen mee moeten stoppen. Risperdal is dan zo ongeveer nog het enige medicijn wat kán helpen. Wij zijn begonnen met een lage dosering en momenteel krijgt hij de hoogste dosering 0,8 ml in één gift. Dit is druppelsgewijs dus prima op te hogen, je trekt het medicijn met een spuitje uit de fles, het is echt maar minimaal hoor. Ik doe de druppels wél altijd in een klein glaasje suikervrije ranja want ze schijnen heel vies te zijn.



Wij denken dat deze medicatie ook niet 100% werkt dus we zijn met de kinderarts en psychiater aan het overleggen hoe we dit op kunnen gaan lossen, mijn zoon heeft ook diabetes en we hebben eigenlijk niet veel ruimte meer om iets anders te kunnen proberen omdat we niet weten hoe de bloedsuiker hierop reageert.



Maar ik hoop dat je nu snel zelf verandering merkt aan je zoon, wat jullie nu doormaken is niet leuk voor hém maar ook voor jullie niet.
Alle reacties Link kopieren
@ Muke, sorry ook voor mijn late reactie. En ontzettend bedankt voor je uitgebreide antwoord.

Wij zijn nu al een aantal weken aan het 'wennen' aan de Risperdal druppels. Heb het idee dat het inderdaad al zijn vruchten aan het afwerpen is. En hij heeft ook geen hallucinaties meer gehad. Heel fijn.

Bedankt voor het delen van je ervaring.
Alle reacties Link kopieren
Zit hij nu nog wel op het zelfde aantal druppels Doris, of is hij inmiddels alweer iets verhoogd?



Fijn dat je verbetering merkt. Die kleine blonde schat.
DTEEZ!
Alle reacties Link kopieren
Dag Solomio,

Wat heb je uiteindelijk gedaan? Gebruiken jullie nu wel of niet Risperdal?

Het wordt ook aangeraden dat mijn zoon het gaat gebruiken (7), maar op dit moment peins ik er niet over. Veel te veel negatieve verhalen. gr. p
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoon van zestien gebruikt vanwege zijn Asperger vanaf zijn negende jaar Risperdal. Eigenlijk ben ik er in mijn hart nog steeds op tegen, maar wij hadden ook geen keus voor ons gevoel. Hij is gelukkig nooit opgenomen geweest maar dat was toen maar een kwestie van tijd voordat dit wel zou moeten gebeuren.



Ik heb er wel een heel ander kind door gekregen. Van de bijwerkingen die ik overal las en lees heeft hij helemaal geen last. We merken wel meteen wanneer hij een keer vergeten is in te nemen. Twee jaar geleden heeft hij een tijdje een terugval gehad en toen is er ook weer begonnen met ondersteunende therapie. Achteraf bleek dat hij al een tijdje goedkopere Risperdal slikte (wat ik al die tijd al aan had gegeven dat het volgens mij daar aan lag), die wel dezelfde werkzame stof Risperidon bevatte, maar in samenstelling van hulpstoffen anders was waar mijn zoon dus averechts op reageerde. Sindsdien krijgt hij altijd een recept mee met een tekentje erop dat hij de originele Risperdal moet slikken.



Hij functioneert er verder heel goed mee, al zal mijn zoon altijd iemand met een beperking blijven. Toch blijf ik mij wel regelmatig zorgen maken over de lange termijn effecten, vooral omdat hij het heeft geslikt vanaf zijn negende jaar en bij kinderen onder de vijftien geen gegevens zijn over het effect ervan. We proberen om de zoveel tijd ook wel af te bouwen maar dan krijgt zijn stoornis al snel weer de overhand. Dus ook voor hem gaan we er toch nog mee door omdat hij zichzelf anders ook hopeloos in de problemen werkt omdat hij dan geen 'rem' meer heeft.



Hij is er niet versuft van en functioneert zoals ik al eerder aangaf verder als een gezonde tiener, weliswaar met zijn beperkingen als tics, starre denkhouding, etc. Maar voor ons heeft toen de doorslag gegeven om het te gaan gebruiken omdat uithuisplaatsing anders onvermijdelijk was geweest. Het was eigenlijk kiezen tussen twee kwaden.



Ik hoop dat je er wat aan hebt. Ik ben op dit forum terechtgekomen omdat ik regelmatig blijf zoeken naar nieuwe ontwikkelingen en/of alternatieven, omdat ik nog altijd liever heb dat hij het niet meer hoeft te gebruiken.



Sterkte!



Edit: Overigens was mijn zoon vòòr de medicatie zelf ook heel erg ongelukkig omdat "niemand hem lief vond". Hij had ook veel problemen op school en in de buurt door zijn sociale contactstoornis waardoor hij ook geen vriendjes kon maken. Hij heeft er zelf nooit een probleem van gemaakt dat hij medicijnen moest slikken, en met ondersteunende therapie is hij er zelf wel gelukkiger van geworden. Dat wilde ik er nog even bij zeggen.
anoniem_115351 wijzigde dit bericht op 24-10-2010 10:25
Reden: Toevoeging
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Een beslissing tot het geven van dit soort medicatie aan je (jonge) kind, neem je (naar mijn mening) nooit lichtzinning.



Sinds mijn jongste v.a. 4 en half jarige leeftijd anti-psychotica krijgt, is hij een stuk gelukkiger en, toch ook niet onbelangrijk, veel beter hanteerbaar. Had hij (naast een heleboel andere problemen in zijn functioneren) voor de medicatie last van extreme angst- en agressieaanvallen en zeer veel interne onrust door stemmingswisselingen (bijna per minuut wisselend), was hij nauwelijks te sturen, ongevoelig voor (zowel positieve als negatieve) stimulansen hem op een bepaalde (wenselijke) wijze te laten reageren, dat is aanzienlijk verminderd.



Sedert ongeveer een half jaar gebruikt hij nu risperdal (2x daags 0,5 mg) en heel kort hebben we gedurende ca een maand het gebruik hiervan getracht af te bouwen, om nu ongeveer 3 weken geleden, toch weer terug te gaan naar deze dosering.



Door de vermindering (niet in 1 keer, naarmate de vermindering langer duurde verhevigde dit) verslechterde hij enorm in functioneren. Zijn agressie kwam terug, zijn angst kwam terug, zijn stemmingswisselingen verhevigden, al zijn problemen kwamen terug en zelfs in zo'n mate dat dit niet alleen volwassenen opviel, maar ook leeftijdsgenoten.



Gevolg, een intens verdrietig jongetje van nog geen 6 jaar oud, die niet begrijpt waarom "niemand" hem nog "lief" vind en voortdurend geconfronteerd wordt met kinderen die geen contact met hem willen.



Van alle mogelijke bijwerkingen die Risperdal kan hebben, is er slechts eentje die bij hem opvallend is, namelijk zijn gewichtstoename, ondanks dat hij niet extreem veel meer eet dan zijn (tenger gebouwde) zus. Daarom gaan we binnenkort met een voedingsdeskundige aan de gang.



Van suf- of sloomheid is bij hem totaal geen sprake en hij beweegt meer dan voldoende. Naast een autisme spectrum stoornis heeft hij namelijk ook een vrij hevige vorm van ADHD (en een gedragsstoornis).



Met medicatie is hij nog steeds geen "normaal" functionerend jongetje, maar zonder zou hij geen min of meer "gewoon" leven kunnen hebben.



Ik neem dus de nadelen van dit soort medicatie "op de koop toe" net zoals mensen met bijvoorbeeld kanker, de negatieve gevolgen van een chemokuur en bestralingen "op de koop toe" nemen.
Alle reacties Link kopieren
Dit is een oud topic....maar sinds gister heb ik te horen gekregen dat zoonlief misschien baad zo hebben bij Risperdal.

Ik ben nu dus net als TO aan het wikken en wegen...de voors en de tegens!!!
Alle reacties Link kopieren
Hier ook zoon sinds gister aan de Risperdal. Heb niet lang gewikt en gewogen, want het kind is er heel slecht aan toe. Alternatief is dadelijk een crisisplaatsing. DAT wil ik in ieder geval proberen te voorkomen!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven