Kinderen
alle pijlers
Er is iets mis met mijn kind, maar wat?
donderdag 19 maart 2009 om 21:22
Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
Whatever, I do what I want
donderdag 2 april 2009 om 07:11
quote:crini schreef op 31 maart 2009 @ 23:07:
Mocht het zo zijn dat het niks oplevert, dan krijgen we hierna een cursus sonde-voeding geven en als we ‘geslaagd’ zijn, gaat David met sonde naar huis. Eindelijk thuis, daar zien we echt naar uit. Maar het liefst natuurlijk zonder sonde. En daarom worden deze komende dagen een spannende strijd. Het enige wat we kunnen doen is veel bidden en hopen en er voor hem zijn in die moeilijke dagen.
Mocht het zo zijn dat we hem met sonde mee naar huis krijgen, dan komen we onder behandeling van een speciaal eetteam van het VU in Amsterdam. En dan is het afwachten wanneer hij wel gaat drinken. Dit kan altijd gebeuren, sommige kindjes gaan juist thuis wel weer drinken. Soms duurt het een paar maandjes en soms een jaar. We moeten daarom de fles wel blijven aanbieden.
Ook krijgen we ondersteuning van de thuiszorg, die we kunnen bellen als de sonde niet goed zit, of als ik weer aan het werk ga om David op het kinderdagverblijf sondevoeding te geven.
Maar goed, dit is nu nog op de zaken vooruitlopen. Eerst de komende dagen maar eens afwachten.
Dankjulliewel voor alle medeleven,
groetjes crini
Lieve crini,
wat vervelend allemaal, ik hoop dat je zoontje weer gaat drinken.
De zin die ik hierboven heb zwartgedrukt is een zin die mij opviel. Jullie verhaal over voedsel weigeren lijkt er op die van onze dochter. Zij heeft ook een trauma in het neus en mond gebied. Ons werd juist geadviseerd om twee weken lang geen fles aan te bieden. Juist alles wat met voeding te maken had gebeurde via de sonde, ze mocht de fles ook niet zien. De pomp vulde ik in de keuken en sloot ik daarna aan op de sonde. Daarnaast stonden wij na elk piepje bij haar om haar te knuffelen. Na anderhalve week had ik de voeding klaargemaakt en zou ik de pomp pakken. Dochterlief begon te brullen, ik heb haar toen de fles gegeven en vanaf dat moment dronk ze weer.
Ik hoop dat jullie zoontje vandaag of morgen zelf gaat drinken.
Liefs Flinterke
Mocht het zo zijn dat het niks oplevert, dan krijgen we hierna een cursus sonde-voeding geven en als we ‘geslaagd’ zijn, gaat David met sonde naar huis. Eindelijk thuis, daar zien we echt naar uit. Maar het liefst natuurlijk zonder sonde. En daarom worden deze komende dagen een spannende strijd. Het enige wat we kunnen doen is veel bidden en hopen en er voor hem zijn in die moeilijke dagen.
Mocht het zo zijn dat we hem met sonde mee naar huis krijgen, dan komen we onder behandeling van een speciaal eetteam van het VU in Amsterdam. En dan is het afwachten wanneer hij wel gaat drinken. Dit kan altijd gebeuren, sommige kindjes gaan juist thuis wel weer drinken. Soms duurt het een paar maandjes en soms een jaar. We moeten daarom de fles wel blijven aanbieden.
Ook krijgen we ondersteuning van de thuiszorg, die we kunnen bellen als de sonde niet goed zit, of als ik weer aan het werk ga om David op het kinderdagverblijf sondevoeding te geven.
Maar goed, dit is nu nog op de zaken vooruitlopen. Eerst de komende dagen maar eens afwachten.
Dankjulliewel voor alle medeleven,
groetjes crini
Lieve crini,
wat vervelend allemaal, ik hoop dat je zoontje weer gaat drinken.
De zin die ik hierboven heb zwartgedrukt is een zin die mij opviel. Jullie verhaal over voedsel weigeren lijkt er op die van onze dochter. Zij heeft ook een trauma in het neus en mond gebied. Ons werd juist geadviseerd om twee weken lang geen fles aan te bieden. Juist alles wat met voeding te maken had gebeurde via de sonde, ze mocht de fles ook niet zien. De pomp vulde ik in de keuken en sloot ik daarna aan op de sonde. Daarnaast stonden wij na elk piepje bij haar om haar te knuffelen. Na anderhalve week had ik de voeding klaargemaakt en zou ik de pomp pakken. Dochterlief begon te brullen, ik heb haar toen de fles gegeven en vanaf dat moment dronk ze weer.
Ik hoop dat jullie zoontje vandaag of morgen zelf gaat drinken.
Liefs Flinterke
maandag 6 april 2009 om 10:02
We zijn thuis met David!
En met sonde dus.
Helaas, de hongerprovocatie is niet gelukt.
Eerlijk gezegd had ik het ook niet gedacht. Maar ook niet durven hopen.
Wat ik in mijn vorige blog nog vergeten te zeggen was, is dat Davids ademhaling nog steeds abnormaal hoog is. Hij is dus al sinds 13 februari kortademig, de ene dag iets meer dan de andere. Dit komt omdat zijn longen na beademing (wat iets tegennatuurlijks is, omdat de pomp de longen opblaast tot ballonnen en bij hem moest er een behoorlijk tegendruk gegeven worden) zo snel alweer een opdoffer te verwerken kregen door die RS. En dat was gewoon te snel, zijn longetjes hebben nog niet de kans gekregen zich te herstellen van het vorige virus.
Hierdoor zijn ze nog ietsje meer beschadigd i.p.v. zich te herstellen. Dat wil zeggen, het komt wel weer goed maar zijn longblaasjes moeten gewoon sterker worden en daarvoor moet hij gewoon groter groeien.
Hoe lang dat duurt weet niemand.
Het slechte drinken wat uiteindelijk resulteerde in niets meer drinken is begonnen toen hij weer zo kortademig werd (sinds 13 februari dus). Ik heb dus nog steeds hoop dat hij als hij eenmaal niet meer kortademig is, wel weer gaat drinken.
Ook omdat hij tijdens de hongerprovocatie soms wel 60 dronk (dat was echt max, daarna was hij ontzettend moe) en dat doe je niet als je getraumatiseerd bent in mond/neus-gebied. Dan drink je tijdens die provocatie óf helemaal niet, óf je gaat weer drinken maar dan ook weer helemaal (in opbouw). Denk ik dan.
Die hongerprovocatie was trouwens minder een 'bezoeking' als we verwacht hadden. Omdat hij nu af en toe wel dronk, soms 25 en max 60 2x, was hij tussendoor heel erg moe. En in plaats van dus de hele boel bij elkaar te krijsen van de honger, werd hij minder actief en vrolijk en sliep de hele dag door. Je moest hem zelfs wakker maken voor zijn voedingen!
Dat zegt me dus ook, zie je wel, die ademhaling maakt hem zo bekaf, als dat eerst maar eens goed is, dan drinkt hij wel weer. Maar dat gaan we natuurlijk niet meer in het ziekenhuis afwachten.
Vandaar dat hij nu thuis is, sinds gisterochtend met sonde. En wij gaan hetm dus sondevoeding geven, hebben een cursus in het ziekenhuis gevolgd. Met een kinderverpleegkundige als achterwacht doen we het nu zelf. We moeten hem nog 2x per dag de fles aanbieden en komen onder begeleiding van het eetteam in het VU in Amsterdam. En dan zien we wel waar het schip strand.
Ik ben nog steeds ontzettend moe van alles, en ook een beetje zenuwachtig (hoewel ik er wel vertrouwen in heb dat ik het kan), maar vooral gelukkig dat ik het hele spul weer bij mekaar heb. En tot nu toe gedijt hij heel erg goed thuis.
Zo goed dat hij vanochtend een rustigere ademhaling had en ineens 45 zomaar zelf dronk! We hopen natuurlijk dat dat zo doorzet.
groetjes crini & family
En met sonde dus.
Helaas, de hongerprovocatie is niet gelukt.
Eerlijk gezegd had ik het ook niet gedacht. Maar ook niet durven hopen.
Wat ik in mijn vorige blog nog vergeten te zeggen was, is dat Davids ademhaling nog steeds abnormaal hoog is. Hij is dus al sinds 13 februari kortademig, de ene dag iets meer dan de andere. Dit komt omdat zijn longen na beademing (wat iets tegennatuurlijks is, omdat de pomp de longen opblaast tot ballonnen en bij hem moest er een behoorlijk tegendruk gegeven worden) zo snel alweer een opdoffer te verwerken kregen door die RS. En dat was gewoon te snel, zijn longetjes hebben nog niet de kans gekregen zich te herstellen van het vorige virus.
Hierdoor zijn ze nog ietsje meer beschadigd i.p.v. zich te herstellen. Dat wil zeggen, het komt wel weer goed maar zijn longblaasjes moeten gewoon sterker worden en daarvoor moet hij gewoon groter groeien.
Hoe lang dat duurt weet niemand.
Het slechte drinken wat uiteindelijk resulteerde in niets meer drinken is begonnen toen hij weer zo kortademig werd (sinds 13 februari dus). Ik heb dus nog steeds hoop dat hij als hij eenmaal niet meer kortademig is, wel weer gaat drinken.
Ook omdat hij tijdens de hongerprovocatie soms wel 60 dronk (dat was echt max, daarna was hij ontzettend moe) en dat doe je niet als je getraumatiseerd bent in mond/neus-gebied. Dan drink je tijdens die provocatie óf helemaal niet, óf je gaat weer drinken maar dan ook weer helemaal (in opbouw). Denk ik dan.
Die hongerprovocatie was trouwens minder een 'bezoeking' als we verwacht hadden. Omdat hij nu af en toe wel dronk, soms 25 en max 60 2x, was hij tussendoor heel erg moe. En in plaats van dus de hele boel bij elkaar te krijsen van de honger, werd hij minder actief en vrolijk en sliep de hele dag door. Je moest hem zelfs wakker maken voor zijn voedingen!
Dat zegt me dus ook, zie je wel, die ademhaling maakt hem zo bekaf, als dat eerst maar eens goed is, dan drinkt hij wel weer. Maar dat gaan we natuurlijk niet meer in het ziekenhuis afwachten.
Vandaar dat hij nu thuis is, sinds gisterochtend met sonde. En wij gaan hetm dus sondevoeding geven, hebben een cursus in het ziekenhuis gevolgd. Met een kinderverpleegkundige als achterwacht doen we het nu zelf. We moeten hem nog 2x per dag de fles aanbieden en komen onder begeleiding van het eetteam in het VU in Amsterdam. En dan zien we wel waar het schip strand.
Ik ben nog steeds ontzettend moe van alles, en ook een beetje zenuwachtig (hoewel ik er wel vertrouwen in heb dat ik het kan), maar vooral gelukkig dat ik het hele spul weer bij mekaar heb. En tot nu toe gedijt hij heel erg goed thuis.
Zo goed dat hij vanochtend een rustigere ademhaling had en ineens 45 zomaar zelf dronk! We hopen natuurlijk dat dat zo doorzet.
groetjes crini & family
Whatever, I do what I want
maandag 6 april 2009 om 23:15
Mirjam, waarom vraag je dat? Het klinkt alsof er mogelijk nog een andere verklaring voor is? Dit is idd de verklaring van onze kinderartsen. En alle ergere dingen zijn uitgesloten (ECG, hartecho, zweettest om Cystic Fybosis- uit te sluiten, bloedonderzoeken, longfoto's, op neurologisch gebied nagekeken, de KNO-arts heeft er naar gekeken, of wat voor onderzoek, you name it; hij heeft het gehad en alles was goed gelukkig).
Dat was ik trouwens nog vergeten te melden, de hartecho was dus ook goed. En ik was daar eerlijk gezegd niet opgelucht over. Natuurlijk vind ik het fijn dat alles goed is, maar als ze iets gevonden hadden was het iets kleins en niet levensbedreigends geweest (aangezien anders zijn problemen groter waren geweest en hij niet een goede ECG had gehad) en dat was voor mij een duidelijkere oorzaak van alles geweest dan deze 'vage' diagnose.
Ik ben dus wel benieuwd Mirjam wat jij er van wilde zeggen.
Overigens heeft hij vandaag bij alles flessen die we aanboden wat gedronken 45cc-30cc-30cc.
Dat was ik trouwens nog vergeten te melden, de hartecho was dus ook goed. En ik was daar eerlijk gezegd niet opgelucht over. Natuurlijk vind ik het fijn dat alles goed is, maar als ze iets gevonden hadden was het iets kleins en niet levensbedreigends geweest (aangezien anders zijn problemen groter waren geweest en hij niet een goede ECG had gehad) en dat was voor mij een duidelijkere oorzaak van alles geweest dan deze 'vage' diagnose.
Ik ben dus wel benieuwd Mirjam wat jij er van wilde zeggen.
Overigens heeft hij vandaag bij alles flessen die we aanboden wat gedronken 45cc-30cc-30cc.
Whatever, I do what I want
dinsdag 7 april 2009 om 12:46
Och arm ventje...
En arme jullie natuurlijk, wat had je het je allemaal anders voorgesteld hé?
Het is allemaal zo herkenbaar ook, echt tot in de detaills. Onze Rosa was net zo, ook binnenstebuiten gekeerd, ook een trauma bij het mondgebied ( zelfs nog logopedie ervoor gehad). Maar zij is uiteindelijk gaan bunkeren als een bouwvakker. Niet meteen, daar hebben we met een heel team een heule lange adem voor moeten hebben. Echt een cirkel moeten doorbreken. En toen zoetjesaan viel het kwartje. Kleine kindjes pakken feilloos jouw nonverbale signalen en onzekerheid op, daarom hielp video-home training hier ook zo goed.
Dat David zo moe en futloos was lijkt me eerder een gebrek aan voeding? Rosa kon ook heel rustig en sloom zijn en heel de dag slapen, dat had dan direct verband met het weinige tot nagenoeg niet drinken wat zij deed. Hoevaak die wel niet uraten in haar luier had ( rode vlekken) en aan het infuus moest om aan te sterken. Ik kan het me niet meer herinneren. Ik hoopte zo dat als we over mochten op vaste voeding, het beter zou gaan. Ik heb zelfs de flessen ingedikt met nutriton en met een plastic lepeltje gegeven toen ze nog maar een paar weken was. Maar dat werkte helaas voor geen meter. Ook als mijn moeder, mijn man of elk willekeurig iemand het van me overnam weigerde ze systematisch. Maar omdat ze frappant genoeg wel bleef groeien, hebben we er veel te lang zelf mee aan lopen modderen, tot ik er zelf letterlijk doodziek van werd, en zelfs op een punt heb gestaan mijn lieve zo gewilde baby'tje het raam ut te gooien. Ik voelde me zo in en in afgewezen door haar dat ik er wanhopig van werd.
Wij hebben inmiddels bakken vol ervaring met sondes. Draai er mijn hand niet meer voor om. Het is zo geleerd, echt. Maar leuk is anders. Zeker als die kleintjes langere tijd afhankelijk zijn van een sonde wordt de stap naar zelf leren eten telkens groter. Ze verleren de honger prikkel er door te herkennen en hun mond gebied wordt niet meer gestimuleerd, en ze krijgen heel droge slijmvliezen, daar moet je echt op letten. Dus kleine nipjes water blijven aanbieden. En eerst de fles aanbieden als het etenstijd is, en daarna pas de sonde aanzetten. Maar goed dat zal je dalijk allemaal wel leren.
Ik neem aan dat je alles al geprobeerd hebt, maar wat bij ons nog wel eens wilde werken was de fles slapende geven, of haar ingebakerd in een volledig donker en prikkelarme omgeving aanbieden. Zomaar op de bank of weet ik veel waar, op mijn arm, dat kon ik helemaal wel shaken.
We waren ook zo gefocused op de cc-s dat ik er bijkans krankzinnig van werd. Telkens aan het einde van de dag de vochtbalans uitrekenen, de luiers wegen. Eten was gewoon een hel, ik ging zelfs op mijn man en andere kind lopen letten, zo'n obsessie werd het op een gegeven moment.
Ze hebben bij Rosa ook meermalen een hongerprovocatietest gedaan, nou dat hielp, net als bij David, geen drol. Die zou zichzelf echt hebben doodgehongerd als wij niet zouden hebben ingegrepen, en iedereen maar zeggen dat kinderen dat nooit zullen doen. Nou mooi wel dus. En het frustrerende is dat bij die paar procent er dus idd geen specefieke medische oorzaak wordt gevonden. Want wáárom eet die van jou nou niet?
We hebben wel geleerd via het eetteam in Groningen, dat ze met minder vocht aankunnen dan waar de meeste boekjes ons gek mee proberen te krijgen. Rosa heeft zat dagen met 100cc vocht per etmaal kunnen leven, én groeien zelfs, vraag me in godsnaam niet hoe ze dat deed. Die groeide letterlijk van de lucht. Ging blijkbaar heel efficient met dat kleine beetje voedsel om wat ze per dag binnekreeg, anders weet ik het ook niet.
Flessen van 200cc of meer die sommige andere kindjes opkonden, is ons nooit gelukt, bij geen een van onze 3 kinderen trouwens. Maar bij 90cc ( een magisch getal want op haar beste dagen dronk ze dit dus, haleluja) waren we al als een kind zo blij.
Als David nu telkens tussen de 30 en 45 cc zelf drinkt en je de rest aanvult met sonde voeding, en dit in overleg stapje bij beetje terug draait ( hoeveelheid sondevoeding bedoel ik dus) zou het mss kunnen dat hij zoetjes aan de rest met zijn eigen flesje op gaat pakken. Het zou toch prachtig zijn als jullie dat met mekaar gaan bereiken over een poosje. Ik gun het je zo!
Hoe oud is David nu en hoe groeit hij? Hoe zwaar was hij bij de geboorte en hij zwaar is hij nu? Ik heb me laten vertellen door de artsen in het ziekenhuis dat lengte groei de belangrijkste graadmeter is. Als dat stagneerd moet je serieus gaan bijvoeden. We hebben trouwens, schiet me zo even te binnen, ook nog een tijdje fantomalt moeten gebruiken, omdat ze toen zo futloos was en tijdelijk wel afviel. Maar dat was maar een maandje ofzo. En toen Rosa eindelijk op vaste voeding over kon, en zelf kon zitten, gaf ik haar vaak een potje met enkel wortels en dan voor de tv, dan was ze juist wél afgeleid en ging het vrij redelijk ( als in, dan at ze zonder dat ze er erg in had, zomaar 50cc uit een potje groentes, maar owee als ik per ongeluk een hapje teveel gaf, of ze was afgeleid door het een of ander, dan huppa, kotste ze zo de hele handel weer over me heen uit met een vaartje).
( ps hebben ze wel eens naar het tongriempje van je zoontje gekeken? Rosa had een hele korte, soms knippen ze die door wat het zuigen vergemakkelijkt, bij Rosa is dit nooit gedaan, maar heb wel lang gedacht dat het een mede oorzaak van het niet willen drinken had kunnen zijn)
( ps 2 heeft je zoontje al een gastroscopie en maag/darm/slokdarm biopt gehad?)
Heel veel sterkte, kracht, liefde en geduld toegewenst van Zoyla
En arme jullie natuurlijk, wat had je het je allemaal anders voorgesteld hé?
Het is allemaal zo herkenbaar ook, echt tot in de detaills. Onze Rosa was net zo, ook binnenstebuiten gekeerd, ook een trauma bij het mondgebied ( zelfs nog logopedie ervoor gehad). Maar zij is uiteindelijk gaan bunkeren als een bouwvakker. Niet meteen, daar hebben we met een heel team een heule lange adem voor moeten hebben. Echt een cirkel moeten doorbreken. En toen zoetjesaan viel het kwartje. Kleine kindjes pakken feilloos jouw nonverbale signalen en onzekerheid op, daarom hielp video-home training hier ook zo goed.
Dat David zo moe en futloos was lijkt me eerder een gebrek aan voeding? Rosa kon ook heel rustig en sloom zijn en heel de dag slapen, dat had dan direct verband met het weinige tot nagenoeg niet drinken wat zij deed. Hoevaak die wel niet uraten in haar luier had ( rode vlekken) en aan het infuus moest om aan te sterken. Ik kan het me niet meer herinneren. Ik hoopte zo dat als we over mochten op vaste voeding, het beter zou gaan. Ik heb zelfs de flessen ingedikt met nutriton en met een plastic lepeltje gegeven toen ze nog maar een paar weken was. Maar dat werkte helaas voor geen meter. Ook als mijn moeder, mijn man of elk willekeurig iemand het van me overnam weigerde ze systematisch. Maar omdat ze frappant genoeg wel bleef groeien, hebben we er veel te lang zelf mee aan lopen modderen, tot ik er zelf letterlijk doodziek van werd, en zelfs op een punt heb gestaan mijn lieve zo gewilde baby'tje het raam ut te gooien. Ik voelde me zo in en in afgewezen door haar dat ik er wanhopig van werd.
Wij hebben inmiddels bakken vol ervaring met sondes. Draai er mijn hand niet meer voor om. Het is zo geleerd, echt. Maar leuk is anders. Zeker als die kleintjes langere tijd afhankelijk zijn van een sonde wordt de stap naar zelf leren eten telkens groter. Ze verleren de honger prikkel er door te herkennen en hun mond gebied wordt niet meer gestimuleerd, en ze krijgen heel droge slijmvliezen, daar moet je echt op letten. Dus kleine nipjes water blijven aanbieden. En eerst de fles aanbieden als het etenstijd is, en daarna pas de sonde aanzetten. Maar goed dat zal je dalijk allemaal wel leren.
Ik neem aan dat je alles al geprobeerd hebt, maar wat bij ons nog wel eens wilde werken was de fles slapende geven, of haar ingebakerd in een volledig donker en prikkelarme omgeving aanbieden. Zomaar op de bank of weet ik veel waar, op mijn arm, dat kon ik helemaal wel shaken.
We waren ook zo gefocused op de cc-s dat ik er bijkans krankzinnig van werd. Telkens aan het einde van de dag de vochtbalans uitrekenen, de luiers wegen. Eten was gewoon een hel, ik ging zelfs op mijn man en andere kind lopen letten, zo'n obsessie werd het op een gegeven moment.
Ze hebben bij Rosa ook meermalen een hongerprovocatietest gedaan, nou dat hielp, net als bij David, geen drol. Die zou zichzelf echt hebben doodgehongerd als wij niet zouden hebben ingegrepen, en iedereen maar zeggen dat kinderen dat nooit zullen doen. Nou mooi wel dus. En het frustrerende is dat bij die paar procent er dus idd geen specefieke medische oorzaak wordt gevonden. Want wáárom eet die van jou nou niet?
We hebben wel geleerd via het eetteam in Groningen, dat ze met minder vocht aankunnen dan waar de meeste boekjes ons gek mee proberen te krijgen. Rosa heeft zat dagen met 100cc vocht per etmaal kunnen leven, én groeien zelfs, vraag me in godsnaam niet hoe ze dat deed. Die groeide letterlijk van de lucht. Ging blijkbaar heel efficient met dat kleine beetje voedsel om wat ze per dag binnekreeg, anders weet ik het ook niet.
Flessen van 200cc of meer die sommige andere kindjes opkonden, is ons nooit gelukt, bij geen een van onze 3 kinderen trouwens. Maar bij 90cc ( een magisch getal want op haar beste dagen dronk ze dit dus, haleluja) waren we al als een kind zo blij.
Als David nu telkens tussen de 30 en 45 cc zelf drinkt en je de rest aanvult met sonde voeding, en dit in overleg stapje bij beetje terug draait ( hoeveelheid sondevoeding bedoel ik dus) zou het mss kunnen dat hij zoetjes aan de rest met zijn eigen flesje op gaat pakken. Het zou toch prachtig zijn als jullie dat met mekaar gaan bereiken over een poosje. Ik gun het je zo!
Hoe oud is David nu en hoe groeit hij? Hoe zwaar was hij bij de geboorte en hij zwaar is hij nu? Ik heb me laten vertellen door de artsen in het ziekenhuis dat lengte groei de belangrijkste graadmeter is. Als dat stagneerd moet je serieus gaan bijvoeden. We hebben trouwens, schiet me zo even te binnen, ook nog een tijdje fantomalt moeten gebruiken, omdat ze toen zo futloos was en tijdelijk wel afviel. Maar dat was maar een maandje ofzo. En toen Rosa eindelijk op vaste voeding over kon, en zelf kon zitten, gaf ik haar vaak een potje met enkel wortels en dan voor de tv, dan was ze juist wél afgeleid en ging het vrij redelijk ( als in, dan at ze zonder dat ze er erg in had, zomaar 50cc uit een potje groentes, maar owee als ik per ongeluk een hapje teveel gaf, of ze was afgeleid door het een of ander, dan huppa, kotste ze zo de hele handel weer over me heen uit met een vaartje).
( ps hebben ze wel eens naar het tongriempje van je zoontje gekeken? Rosa had een hele korte, soms knippen ze die door wat het zuigen vergemakkelijkt, bij Rosa is dit nooit gedaan, maar heb wel lang gedacht dat het een mede oorzaak van het niet willen drinken had kunnen zijn)
( ps 2 heeft je zoontje al een gastroscopie en maag/darm/slokdarm biopt gehad?)
Heel veel sterkte, kracht, liefde en geduld toegewenst van Zoyla
dinsdag 7 april 2009 om 13:58
@ mirjam o, ok. Nee mijn eigen verklaring is dat hij door die snelle ademhaling niet goed drinkt, maar het feit dat hij zo'n snelle ademhaling heeft komt wel door die nog niet helemaal opgekalefaterde longen en dat is dus wel de verklaring van de ka.
@ Zoyla, toen ik hier voor het eerst op het Viva forum kwam, las ik jouw verhaal over Rosa al (kan dat?) of ietsje later. Is een dikke 6 jaar geleden, mijn zoontje is in januari 6 geworden (Rosa is in sept. 6 geworden toch?) Wat een verhaal vond ik dat toen al en nu nog.
Ik zal even proberen op al je vragen te antwoorden:
- we hebben idd al van alles geprobeerd, verschillende houdingen, liggend in bed, in een kamer alleen, achter gesloten gordijnen, slapend. Soms drinkt hij een beetje, even vaak drinkt hij niks.
Maar ik durf nu wel voorzichtig te zeggen dat de medicijnen tegen reflux (Nexium en Motilium) lijken aan te slaan. Hij heeft geen darmkrampen meer en hoewel we sinds we uit het ziekenhuis zijn de hoeveelheid voeding per keer (want minder flessen) hebben opgehoogd, wordt het spugen langzamerhand juist minder. Hoewel je wel merkt dat hij makkelijk spuugt, want vanochtend zette hij na de voeding kracht om te poepen en toen vloog het er ook weer van boven uit.
- Dat David zo moe en futloos was was idd een gebrek aan voeding, maar hij is nu ook al vanaf 13 februari non-stop kortademig en daar is hij ook erg moe van. Hij slaapt ontzettend veel. Hij komt hier thuis ook wel veel beter aan zijn rust toe, want in het ziekenhuis zat hij op 7 voedingen om de 3 uur (voor hij ziek werd waren dat 5 voedingen om de 4 uur en 's nachts doorslapen) en nu thuis weer op 5 omdat dat zijn ritme was en ook beter te organiseren is met nog 3 kids, waarvan 2 schoolgaand. In het ziekenhuis rommelden ze nog wel eens met de tijden, dan waren ze een uur te laat, waardoor hij als hij pech had een nacht van maar 5 uur maakte, terwijl hij hier een nacht van 7-8uur maakt. Waardoor hij 's morgens dus ook rustiger is en sowieso drinkt (niet veel, maar toch). En daar was het 's nachts natuurlijk ook onrustig op zaal met al die andere baby's.
- David groeit goed, hij is in de tijd dat hij echt ziek was van de luchtweginfectie(s) niet goed gegroeid, viel ook af, en daarom kreeg hij toen caloreen en vet toegevoegd aan zijn voeding, maar daar zijn ze vlak voor hij naar huis ging mee gestopt omdat hij zo goed groeide. Tijdens de hongerprovocatie viel hij in 2 dagen een halve kilo af, maar binnen een dag zat er al weer ruim 300gram aan. Hij is nu ongeveer 6500gram, maar was bij de geboorte ook al 4710gram (en dat was nog niet eens de zwaarste haha). In de lengte is hij al de tijd goed blijven groeien trouwens. De laatste keer dat zijn lengte gemeten werd waar ik bij was, was hij 62cm (bij de geboorte 52cm).
- Een trauma bij het mondgebied, dat zeggen ze in het ziekenhuis ja, maar ik kan daar toch niet echt in geloven. Ook niet omdat hij, als hij een lekkere houding heeft de fles wel pikt, dol op zijn speen en duim is, zijn handjes veelvuldig in zijn mond steekt en gister zag ik hem ook speeltjes met zijn mond verkennen (zijn ontwikkeling staat gelukkig niet stil).
Daarom gooi ik het ook op die ademhaling, ook omdat de drinkproblemen pas ontstonden toen hij kortademig werd (van weinig drinken naar niks). Ook zijn reflux is iets wat in de loop van de tijd pas is gaan opspelen (het werd naarmate hij ouder werd erger). En toen hij voor het eerst motilium kreeg moesten zijn darmen daar enorm aan wennen, waardoor hij zo ging kronkelen tijdens het voeden, dat drinken helemaal niks meer werd.
Ik ben dus ook heel benieuwd wat hij gaat doen als hij eindelijk eens normaal rustig ademhaalt, maar ja, wanneer dat is?
- tongriempje, ik zal daar eens naar kijken! Mijn oudste zoontje had dat namelijk een heel kort tongriempje, dat was toen vanaf de geboorte een probleem met drinken van zowel fles als borst. Die had als enige hier geen reflux maar dus wel een drinkprobleem daardoor. Met 8 weken is dit verholpen en toen dronk ie als een tierelier. Ik ga het als hij wakker is direct even checken. Wat dom dat we daar nog niet eens aan gedacht hebben. Maar hij dronk natuurlijk voor hij voor het eerst ziek werd en ook de eerste 3 weken na zijn 1e opname wel super, dus verwacht het ook niet.
- hij heeft geen gastroscopie en maag/darm/skodarm-bopt gehad, omdat ze hier niets uit verwachtten. Ik ben ondertussen zo zat van dat ziekenhuisgedoe dat ik het even heb laten zitten. Eerst even rust nu. Ook omdat ik weet dat ik over krap 2 weken al in het VU terecht kan hoor. Ik moet die dag eerst voor de nacontrole van de IC naar het AMC en daarna door naar het eetteam in het VU en ook voor een second opinion en daar (bij die laatste) ga ik het opnieuw aankaarten, maar ik ben ook wel benieuwd wat ze in het AMC eventueel te zeggen hebben. Ik moet daarvoor een vragenlijst invullen (gister met de post gekregen) en ga die vandaag op de bus doen met een uitgebreid verslag van mij erbij.
Het is namelijk frustrerend dat ze nog nooit eerder een kindje gezien hebben in het ziekenhuis hier die al zo lang zo'n hoge ademhaling heeft en zulke diepe intrekkingen (hoewel de ouwe rotten in de verpleging het wel eerder gezien hadden).
Ik ga nu weer een voeding geven, kom straks wel even melden hoe het gegaan is.
groetjes en bedankt voor je uitgebreide post Zoyla, heb ik echt wat aan. Als ik dat lees denk ik, en dan te bedenken dat je ook nog een dochter met kanker hebt, pfff. Petje af voor jou.
@ Zoyla, toen ik hier voor het eerst op het Viva forum kwam, las ik jouw verhaal over Rosa al (kan dat?) of ietsje later. Is een dikke 6 jaar geleden, mijn zoontje is in januari 6 geworden (Rosa is in sept. 6 geworden toch?) Wat een verhaal vond ik dat toen al en nu nog.
Ik zal even proberen op al je vragen te antwoorden:
- we hebben idd al van alles geprobeerd, verschillende houdingen, liggend in bed, in een kamer alleen, achter gesloten gordijnen, slapend. Soms drinkt hij een beetje, even vaak drinkt hij niks.
Maar ik durf nu wel voorzichtig te zeggen dat de medicijnen tegen reflux (Nexium en Motilium) lijken aan te slaan. Hij heeft geen darmkrampen meer en hoewel we sinds we uit het ziekenhuis zijn de hoeveelheid voeding per keer (want minder flessen) hebben opgehoogd, wordt het spugen langzamerhand juist minder. Hoewel je wel merkt dat hij makkelijk spuugt, want vanochtend zette hij na de voeding kracht om te poepen en toen vloog het er ook weer van boven uit.
- Dat David zo moe en futloos was was idd een gebrek aan voeding, maar hij is nu ook al vanaf 13 februari non-stop kortademig en daar is hij ook erg moe van. Hij slaapt ontzettend veel. Hij komt hier thuis ook wel veel beter aan zijn rust toe, want in het ziekenhuis zat hij op 7 voedingen om de 3 uur (voor hij ziek werd waren dat 5 voedingen om de 4 uur en 's nachts doorslapen) en nu thuis weer op 5 omdat dat zijn ritme was en ook beter te organiseren is met nog 3 kids, waarvan 2 schoolgaand. In het ziekenhuis rommelden ze nog wel eens met de tijden, dan waren ze een uur te laat, waardoor hij als hij pech had een nacht van maar 5 uur maakte, terwijl hij hier een nacht van 7-8uur maakt. Waardoor hij 's morgens dus ook rustiger is en sowieso drinkt (niet veel, maar toch). En daar was het 's nachts natuurlijk ook onrustig op zaal met al die andere baby's.
- David groeit goed, hij is in de tijd dat hij echt ziek was van de luchtweginfectie(s) niet goed gegroeid, viel ook af, en daarom kreeg hij toen caloreen en vet toegevoegd aan zijn voeding, maar daar zijn ze vlak voor hij naar huis ging mee gestopt omdat hij zo goed groeide. Tijdens de hongerprovocatie viel hij in 2 dagen een halve kilo af, maar binnen een dag zat er al weer ruim 300gram aan. Hij is nu ongeveer 6500gram, maar was bij de geboorte ook al 4710gram (en dat was nog niet eens de zwaarste haha). In de lengte is hij al de tijd goed blijven groeien trouwens. De laatste keer dat zijn lengte gemeten werd waar ik bij was, was hij 62cm (bij de geboorte 52cm).
- Een trauma bij het mondgebied, dat zeggen ze in het ziekenhuis ja, maar ik kan daar toch niet echt in geloven. Ook niet omdat hij, als hij een lekkere houding heeft de fles wel pikt, dol op zijn speen en duim is, zijn handjes veelvuldig in zijn mond steekt en gister zag ik hem ook speeltjes met zijn mond verkennen (zijn ontwikkeling staat gelukkig niet stil).
Daarom gooi ik het ook op die ademhaling, ook omdat de drinkproblemen pas ontstonden toen hij kortademig werd (van weinig drinken naar niks). Ook zijn reflux is iets wat in de loop van de tijd pas is gaan opspelen (het werd naarmate hij ouder werd erger). En toen hij voor het eerst motilium kreeg moesten zijn darmen daar enorm aan wennen, waardoor hij zo ging kronkelen tijdens het voeden, dat drinken helemaal niks meer werd.
Ik ben dus ook heel benieuwd wat hij gaat doen als hij eindelijk eens normaal rustig ademhaalt, maar ja, wanneer dat is?
- tongriempje, ik zal daar eens naar kijken! Mijn oudste zoontje had dat namelijk een heel kort tongriempje, dat was toen vanaf de geboorte een probleem met drinken van zowel fles als borst. Die had als enige hier geen reflux maar dus wel een drinkprobleem daardoor. Met 8 weken is dit verholpen en toen dronk ie als een tierelier. Ik ga het als hij wakker is direct even checken. Wat dom dat we daar nog niet eens aan gedacht hebben. Maar hij dronk natuurlijk voor hij voor het eerst ziek werd en ook de eerste 3 weken na zijn 1e opname wel super, dus verwacht het ook niet.
- hij heeft geen gastroscopie en maag/darm/skodarm-bopt gehad, omdat ze hier niets uit verwachtten. Ik ben ondertussen zo zat van dat ziekenhuisgedoe dat ik het even heb laten zitten. Eerst even rust nu. Ook omdat ik weet dat ik over krap 2 weken al in het VU terecht kan hoor. Ik moet die dag eerst voor de nacontrole van de IC naar het AMC en daarna door naar het eetteam in het VU en ook voor een second opinion en daar (bij die laatste) ga ik het opnieuw aankaarten, maar ik ben ook wel benieuwd wat ze in het AMC eventueel te zeggen hebben. Ik moet daarvoor een vragenlijst invullen (gister met de post gekregen) en ga die vandaag op de bus doen met een uitgebreid verslag van mij erbij.
Het is namelijk frustrerend dat ze nog nooit eerder een kindje gezien hebben in het ziekenhuis hier die al zo lang zo'n hoge ademhaling heeft en zulke diepe intrekkingen (hoewel de ouwe rotten in de verpleging het wel eerder gezien hadden).
Ik ga nu weer een voeding geven, kom straks wel even melden hoe het gegaan is.
groetjes en bedankt voor je uitgebreide post Zoyla, heb ik echt wat aan. Als ik dat lees denk ik, en dan te bedenken dat je ook nog een dochter met kanker hebt, pfff. Petje af voor jou.
Whatever, I do what I want
dinsdag 7 april 2009 om 14:38
Ach lieverd toch, dankjewel. Het leven komt zoals het komt, en je hebt het er maar mee te doen, toch? Pik die mooie momenten eruit, en probeer echt te genieten! David heeft zijn sonde, dus voeding krijgt ie wel, kom even op adem, en herpak jezelf over een dag of wat weer. En petje af voor u 2, je zal het maar voor je kiezen krijgen zeg, en dan nog 3 kindjes.....dikke knuffel voor jou!!!
Rosa is idd van 4 sept, dus dik 6, ik heb toen mijn verhaal hier wel eens verteld, dat klopt. Grappig dat jouw zoon ongeveer even oud is. Het verhaal van David en Roos lijken ook enorm op elkaar. Zelfde medicijnen, zelfde geboortegewicht bijna ( Roos was nog dikker, lol ) en zelfde virussen opgelopen in het ziekenhuis. Etc etc.
Die gastroscopie en die biopten hebben ze als second opinion gedaan in samenspraak maar ook zeker op mijn eigen aandringen. Ik geloofde simpelweg niet dat er niks was ( okee okee de ph-methrie wees al een reflux aan, maar toch).
Hoe dan ook, deze biopt en scopie wees wel mooi even een chronisch verbrandde slokdarm en maagslijmvlies aan, en bovendien een slokdarmvernauwing daar waar de slokdarm bij de maag samenkomt zeg maar. Dit zou in de meeste gevallen zoetjes aan met het groeien vanzelf oplossen, zo niet, dan zou ze eventueel geopereerd moeten worden. Dit deden ze liever niet op vroege leeftijd omdat dat niets uithaalde. Weet de detaills zo niet meer exact. In Roos haar geval is het idd goed gekomen, toen ze meer rechtop ging leven, en ouder werd. Na haar eerste verjaardag ging het hard, en met 2 was het grootste euvel verdwenen. En nu is het een klein propje met een scheur als een prullenbak
Maar boy oh boy, als ik terug denk aan die prille baby tijd dan breekt het zweet me nog uit. Wát een ellende was dat. Ik weet nog dat mijn man en ik het umcg binnenliepen en langs de kinderkanker afdeling kwamen en ik zei tegen hem: ach, ons meisje heeft alleen maar een eetprobleem, je zou maar een kind met kanker hebben, dát is pas erg. Niet wetende dat een paar jaar later wij juist op die afdeling kind aan huis werden, omdat de oudste, inderdaad, kanker kreeg....
Zo zie je maar...
Het leven komt zoals het komt. Dus genieten van die kleine mooie intieme en speciale momenten zál je!! Of je wil of niet ( lol )
Dikke kus voor jullie!!
En je doet het super goed, je bent een topmama!!
Rosa is idd van 4 sept, dus dik 6, ik heb toen mijn verhaal hier wel eens verteld, dat klopt. Grappig dat jouw zoon ongeveer even oud is. Het verhaal van David en Roos lijken ook enorm op elkaar. Zelfde medicijnen, zelfde geboortegewicht bijna ( Roos was nog dikker, lol ) en zelfde virussen opgelopen in het ziekenhuis. Etc etc.
Die gastroscopie en die biopten hebben ze als second opinion gedaan in samenspraak maar ook zeker op mijn eigen aandringen. Ik geloofde simpelweg niet dat er niks was ( okee okee de ph-methrie wees al een reflux aan, maar toch).
Hoe dan ook, deze biopt en scopie wees wel mooi even een chronisch verbrandde slokdarm en maagslijmvlies aan, en bovendien een slokdarmvernauwing daar waar de slokdarm bij de maag samenkomt zeg maar. Dit zou in de meeste gevallen zoetjes aan met het groeien vanzelf oplossen, zo niet, dan zou ze eventueel geopereerd moeten worden. Dit deden ze liever niet op vroege leeftijd omdat dat niets uithaalde. Weet de detaills zo niet meer exact. In Roos haar geval is het idd goed gekomen, toen ze meer rechtop ging leven, en ouder werd. Na haar eerste verjaardag ging het hard, en met 2 was het grootste euvel verdwenen. En nu is het een klein propje met een scheur als een prullenbak
Maar boy oh boy, als ik terug denk aan die prille baby tijd dan breekt het zweet me nog uit. Wát een ellende was dat. Ik weet nog dat mijn man en ik het umcg binnenliepen en langs de kinderkanker afdeling kwamen en ik zei tegen hem: ach, ons meisje heeft alleen maar een eetprobleem, je zou maar een kind met kanker hebben, dát is pas erg. Niet wetende dat een paar jaar later wij juist op die afdeling kind aan huis werden, omdat de oudste, inderdaad, kanker kreeg....
Zo zie je maar...
Het leven komt zoals het komt. Dus genieten van die kleine mooie intieme en speciale momenten zál je!! Of je wil of niet ( lol )
Dikke kus voor jullie!!
En je doet het super goed, je bent een topmama!!
dinsdag 7 april 2009 om 14:41
Ah die fles, hebben wij ook gehad ( geloof ik althans), welke fles niet zou ik welhaast zeggen. Maar die fles is toch voor kindjes met een schizis? Kan er naast zitten, maar de naam komt me té bekend voor, dus wel zullen hem wel gehad hebben
Uiteindelijk na heel veel geld weggegooid te hebben, dronk Roosje het beste uit de simpele rechte difrax ( heette die zo?) met 3 standen speen. Niks geen kers of dental, maar de gewone-gewone, op de meest simpele fles die je je maar bedenken kan. ( die rechte met blauwe draaischroef voor de speen zeg maar)
Maar wát een centen hebben al die pokke dingen ons gekost. Alle spenen van de wereld; rond, groot en klein, alle flessen die je je maar bedenken kunt; krom, recht of rond, what ever. Alles wel gezien en geprobeerd.
XXX
Uiteindelijk na heel veel geld weggegooid te hebben, dronk Roosje het beste uit de simpele rechte difrax ( heette die zo?) met 3 standen speen. Niks geen kers of dental, maar de gewone-gewone, op de meest simpele fles die je je maar bedenken kan. ( die rechte met blauwe draaischroef voor de speen zeg maar)
Maar wát een centen hebben al die pokke dingen ons gekost. Alle spenen van de wereld; rond, groot en klein, alle flessen die je je maar bedenken kunt; krom, recht of rond, what ever. Alles wel gezien en geprobeerd.
XXX
zondag 12 april 2009 om 14:57
Hoe langer David thuis is (vandaag precies een week) hoe sterker me het gevoel bekruipt dat hij helemaal geen trauma op mond/neus-gebeid heeft.
Sinds de eerste dag thuis drinkt hij weer kleine beetjes, we bieden de fles 2-3 keer per dag aan en hij drinkt dan 20-30cc en gisteravond zelfs 50cc! Hij begint dus heel gretig met drinken en pakt de speen goed, ook stopt hij knuistjes en speeltjes in de mond en heeft een enorme zuigbehoefte welke hij bevredigd met zijn duimpje en speen (afwisselend, zijn duim gelukkig 's nachts ). Ook is hij dol op knuffelen en kusjes geven op de mond.
Dan kan hij toch geen trauma in dat gebied hebben, want kindjes die dat hebben weigeren pertinent de fles of ook maar iets in de buurt van de mond. Met googlen kom ik dus die verhalen tegen, dat zijn echt de klassieke 'pathologische voedselweigeraars'.
David is na het drinken van die paar cc doodop en valt in slaap als hij de rest van zijn voeding via de sonde krijgt. Hij is nu 4 maanden (bijna, volgende week) en slaapt ontzettend veel voor een baby van die leeftijd. Ik weet dat baby's van 4 maanden nog klein zijn, maar ik denk dat hij nog wel 19 uur per etmaal slaapt, hij is een uurtje wakker steeds rond de voeding (hij krijgt 5 voedingen per dag).
Die hoge ademhaling heeft hij nog steeds en ik denk nu echt wel zeker te weten dat hij daarom zo moe is en daarom ook na het drinken van die paar cc bekaf is, hij kan dan echt niet meer verder drinken maar heeft overduidelijk nog wel honger, hij sabbelt driftig op zijn handjes en wordt pas weer rustig als hij de rest van de voeding via de sonde krijgt.
Ook zweet hij ontzettend, vooral dus als hij moe is en na het drinken uit de fles. Hij huilt nauwelijks, maar ook huilen kost energie want als hij huilt is hij daarna ook zweterig en nog benauwder.
Ik weet dat zijn saturatie goed is, tenminste in rust, ik weet dat de ECG goed was, de hartecho goed was. Maar waarom dan nog die enorme kortademigheid, zijn borstkasje trekt helemaal in, ook op zijn flanken en op het kuiltje in zijn hals. Hij gebruikt al zijn spieren om te ademen. Kan dat echt, zo'n lange nasleep van die virussen? Hij doet dit dus al vanaf 13 februari, dat is nu al bijna 2 maanden!
De eerste keer in zijn leven dat hij zo benauwd was moest hij met spoed beademd worden, maar toen was zijn saturatie niet goed en had hij een te hoge bloedgaswaarde. Dit laatste weet ik nu niet natuurlijk, dat testen ze pas weer als je kindje een grauwe of bleke kleur heeft en andere tekenen die daarop wijzen, maar dat bleke, dat zie ik dus nu weer.
Onze kinderverpleegkundige (die gister de sonde kwam vervangen) vroeg of hij een laag HB had omdat hij zo bleek zag. Ik ben al aan dat bleke gewend, maar het zet me wel weer aan het denken.
Natuurlijk wil ik niet weer dat hij beademd wordt, maar wat nou als hij -net als toen- daar weer zo goed uit komt? Toen de beademing gestopt is had hij weer een volkomen rustige ademhaling en dronk hij als een tierelier.
Ik denk dus ook dat als hij weer een rustige ademhaling heeft, hij wel weer gaat drinken.
Aanstaande vrijdag moet ik naar het academisch ziekenhuis, eerst naar het VUMC naar de gastro-enteroloog en zijn eet-team en daarna naar het AMC voor de nacontrole van de IC. Ik ben heel benieuwd wat ze er daar van zeggen (in beide ziekenhuizen dus).
Ik kan helaas ook niks op google vinden over die continue hoge ademhaling, ook in het ziekenhuis hier kenden ze dat niet echt. Maar wie weet hebben ze daar er meer ervaring mee. Ik hoop het zo. Ik wil mijn gezonde kindje zo graag terug!
Grootste lichtpuntje is wel dat hij ontzettend vrolijk is als hij wakker is, het is echt een superlief kereltje!
Sinds de eerste dag thuis drinkt hij weer kleine beetjes, we bieden de fles 2-3 keer per dag aan en hij drinkt dan 20-30cc en gisteravond zelfs 50cc! Hij begint dus heel gretig met drinken en pakt de speen goed, ook stopt hij knuistjes en speeltjes in de mond en heeft een enorme zuigbehoefte welke hij bevredigd met zijn duimpje en speen (afwisselend, zijn duim gelukkig 's nachts ). Ook is hij dol op knuffelen en kusjes geven op de mond.
Dan kan hij toch geen trauma in dat gebied hebben, want kindjes die dat hebben weigeren pertinent de fles of ook maar iets in de buurt van de mond. Met googlen kom ik dus die verhalen tegen, dat zijn echt de klassieke 'pathologische voedselweigeraars'.
David is na het drinken van die paar cc doodop en valt in slaap als hij de rest van zijn voeding via de sonde krijgt. Hij is nu 4 maanden (bijna, volgende week) en slaapt ontzettend veel voor een baby van die leeftijd. Ik weet dat baby's van 4 maanden nog klein zijn, maar ik denk dat hij nog wel 19 uur per etmaal slaapt, hij is een uurtje wakker steeds rond de voeding (hij krijgt 5 voedingen per dag).
Die hoge ademhaling heeft hij nog steeds en ik denk nu echt wel zeker te weten dat hij daarom zo moe is en daarom ook na het drinken van die paar cc bekaf is, hij kan dan echt niet meer verder drinken maar heeft overduidelijk nog wel honger, hij sabbelt driftig op zijn handjes en wordt pas weer rustig als hij de rest van de voeding via de sonde krijgt.
Ook zweet hij ontzettend, vooral dus als hij moe is en na het drinken uit de fles. Hij huilt nauwelijks, maar ook huilen kost energie want als hij huilt is hij daarna ook zweterig en nog benauwder.
Ik weet dat zijn saturatie goed is, tenminste in rust, ik weet dat de ECG goed was, de hartecho goed was. Maar waarom dan nog die enorme kortademigheid, zijn borstkasje trekt helemaal in, ook op zijn flanken en op het kuiltje in zijn hals. Hij gebruikt al zijn spieren om te ademen. Kan dat echt, zo'n lange nasleep van die virussen? Hij doet dit dus al vanaf 13 februari, dat is nu al bijna 2 maanden!
De eerste keer in zijn leven dat hij zo benauwd was moest hij met spoed beademd worden, maar toen was zijn saturatie niet goed en had hij een te hoge bloedgaswaarde. Dit laatste weet ik nu niet natuurlijk, dat testen ze pas weer als je kindje een grauwe of bleke kleur heeft en andere tekenen die daarop wijzen, maar dat bleke, dat zie ik dus nu weer.
Onze kinderverpleegkundige (die gister de sonde kwam vervangen) vroeg of hij een laag HB had omdat hij zo bleek zag. Ik ben al aan dat bleke gewend, maar het zet me wel weer aan het denken.
Natuurlijk wil ik niet weer dat hij beademd wordt, maar wat nou als hij -net als toen- daar weer zo goed uit komt? Toen de beademing gestopt is had hij weer een volkomen rustige ademhaling en dronk hij als een tierelier.
Ik denk dus ook dat als hij weer een rustige ademhaling heeft, hij wel weer gaat drinken.
Aanstaande vrijdag moet ik naar het academisch ziekenhuis, eerst naar het VUMC naar de gastro-enteroloog en zijn eet-team en daarna naar het AMC voor de nacontrole van de IC. Ik ben heel benieuwd wat ze er daar van zeggen (in beide ziekenhuizen dus).
Ik kan helaas ook niks op google vinden over die continue hoge ademhaling, ook in het ziekenhuis hier kenden ze dat niet echt. Maar wie weet hebben ze daar er meer ervaring mee. Ik hoop het zo. Ik wil mijn gezonde kindje zo graag terug!
Grootste lichtpuntje is wel dat hij ontzettend vrolijk is als hij wakker is, het is echt een superlief kereltje!
Whatever, I do what I want
zondag 12 april 2009 om 16:03
Crini, heb zo met je te doen.. constant die onzekerheid en angst over zijn gezondheid.. wat ik geleerd heb van onze laatste crisis op gezondheidsgebied is dat je altijd je (moeder) gevoel volgen moet.. als jij denkt dit klopt niet bellen! Jade had dus ook dat haar borstkast helemaal ingedeukt werd met ademhalen en zij moest meteen aan het zuurstof en verneveling.. ik zeg niet dat dit bij David ook zou moeten, maar weet wel dat het een teken kan zijn van benauwdheid.. bah, bah! hoop toch zo ontzettend dat voor jullie nu ook eens de zon gaat schijnen en jullie onbezorgd kunnen genieten! wel heel fijn dat hij zo vrolijk en lief is.. hij weet ook bijna niet beter het arme kind! heel veel sterkte en als je het niet vertrouwd bellen hoor!
maandag 13 april 2009 om 12:26
maandag 13 april 2009 om 12:29
Crini, echt vervelend allemaal. Dus zijn ademhaling is heel snel (vaak inademen dus?) en daardoor wordt hij zo moe en zweterig? Ik had het al een keer eerder gevraagd maar misschien heb je daar over heen gelezen; maar wat vinden de artsen van dat kuiltje in zijn borstkastje? Zou dat nog iets kunnen betekenen voor wat betreft zijn moeizame ademhaling?
maandag 13 april 2009 om 12:47
het heet 'pectus excavatum' en dit vind ik op wikipedia onder gevolgen voor het lichaam:
Bij een ernstige Pectus excavatum wordt het hart vaak naar de linkerkant van de borst verplaatst. De gevolgen van Pectus zijn vaak niet duidelijk totdat de persoon aan atletische of hoge inspanningsactiviteiten deelneemt. Hoewel door de ingedeukte borstkas (PE) longen en hart minder ruimte hebben, hoeft dat niet meteen te betekenen dat er ook klachten ontstaan. Maar vaak zijn er, ook bij sterke misvormingen, vrijwel geen lichamelijke klachten. Personen met Pectus klagen vaak van snelle vermoeidheid, een daling van het uithoudingsvermogen en kortademigheid bij zware inspanning (67%). Frequente ademhalingsbesmettingen (32%), pijn op de borst(8%) en astma (7%) worden ook vermeld. Bij de meer ernstige vormen van PE zijn klachten van ernstige kortademigheid en hartproblemen zoals hartbonzen (palpitaties) en onregelmatigheid van het hartritme geen uitzondering. In dat geval wordt vaak het rechter hart ingedrukt (cardiocompressie) door het naar binnen buigende borstbeen. Recente medische publicaties tonen aan dat er dan sprake is van een aandoening van hart en bloedvaten(cardiovasculaire ziekte) Een verminderde longfunctie ten opzichte van (gezonde) personen zonder is tot nu toe niet overtuigend aangetoond. Bij 20 tot 60% van de personen met PE komen in mindere of meerdere mate problemen met hartkleppen voor. Het gaat daarbij voornamelijk om de kleppen tussen de linker kamer en de linker boezem van het hart. Omdat het hart wordt ingedrukt of naar links verplaatst of enigszins gedraaid, vervormt het hart en sluiten de genoemde kleppen niet goed. De eerder genoemde symptomen zoals kortademigheid, palpitaties en hartritmestoornis kunnen ook hierdoor veroorzaakt worden. Bij het luisteren naar het hart wordt vaak een ‘hartruis’ geconstateerd.
De 2 zwartgedrukte verschijnselen heeft David ook. Maar hij heeft volgens mij helemaal niet zo'n ersntige Pectus voor zover ik dat kan beoordelen tenminste. Zijn vader, opa en oom hebben het ook en die hebben het maar een klein beetje.
Bij een ernstige Pectus excavatum wordt het hart vaak naar de linkerkant van de borst verplaatst. De gevolgen van Pectus zijn vaak niet duidelijk totdat de persoon aan atletische of hoge inspanningsactiviteiten deelneemt. Hoewel door de ingedeukte borstkas (PE) longen en hart minder ruimte hebben, hoeft dat niet meteen te betekenen dat er ook klachten ontstaan. Maar vaak zijn er, ook bij sterke misvormingen, vrijwel geen lichamelijke klachten. Personen met Pectus klagen vaak van snelle vermoeidheid, een daling van het uithoudingsvermogen en kortademigheid bij zware inspanning (67%). Frequente ademhalingsbesmettingen (32%), pijn op de borst(8%) en astma (7%) worden ook vermeld. Bij de meer ernstige vormen van PE zijn klachten van ernstige kortademigheid en hartproblemen zoals hartbonzen (palpitaties) en onregelmatigheid van het hartritme geen uitzondering. In dat geval wordt vaak het rechter hart ingedrukt (cardiocompressie) door het naar binnen buigende borstbeen. Recente medische publicaties tonen aan dat er dan sprake is van een aandoening van hart en bloedvaten(cardiovasculaire ziekte) Een verminderde longfunctie ten opzichte van (gezonde) personen zonder is tot nu toe niet overtuigend aangetoond. Bij 20 tot 60% van de personen met PE komen in mindere of meerdere mate problemen met hartkleppen voor. Het gaat daarbij voornamelijk om de kleppen tussen de linker kamer en de linker boezem van het hart. Omdat het hart wordt ingedrukt of naar links verplaatst of enigszins gedraaid, vervormt het hart en sluiten de genoemde kleppen niet goed. De eerder genoemde symptomen zoals kortademigheid, palpitaties en hartritmestoornis kunnen ook hierdoor veroorzaakt worden. Bij het luisteren naar het hart wordt vaak een ‘hartruis’ geconstateerd.
De 2 zwartgedrukte verschijnselen heeft David ook. Maar hij heeft volgens mij helemaal niet zo'n ersntige Pectus voor zover ik dat kan beoordelen tenminste. Zijn vader, opa en oom hebben het ook en die hebben het maar een klein beetje.
Whatever, I do what I want
woensdag 15 april 2009 om 00:33
Even een heel goed berichtje: sinds David thuis is, gaat het echt beter met hem. Hij komt meer tot zijn rust en wij worden al erg handig met de sonde. Maar hij drinkt ook weer sinds hij thuis is, vorige week was dat 20-30cc maar sinds het paasweekend ineens 50-65cc per fles. Klinkt heel weinig en heel langzaam, maar hier is het een overwinning! Ter vergelijking, in het ziekenhuis dronk hij niks.
Na die paar cc is hij trouwens wel helemaal bekaf en heeft hij een zo mogelijk nog hogere ademhaling, 't is dus echt van de te grote inspanning dat drinken niet lukt, hij is gewoon nog te benauwd Nog steeds een nasleep van de beademing en die verrekte RS er achteraan.
Maar er is dus, thank God, geen sprake van een trauma in mond/neus-gebied en voedselweigering daardoor. Hij stopt ook werkelijk alles (handjes, speeltjes, duimpje, doekje) in zijn mond en 't is 'gewoon' een kwestie van herstellen van zijn longen en als dat eenmaal zo is en hij dus normaal kan ademhalen, houdt niks hem meer tegen om gewoon weer te drinken! JOEPIE!
Ik vraag me wel vaak af waarom het zooo lang moet duren, maar dat is nu eenmaal zo. Dat vind ik, bij tijden, best moeilijk te accepteren, maar goed, ER IS VOORUITGANG!
Na die paar cc is hij trouwens wel helemaal bekaf en heeft hij een zo mogelijk nog hogere ademhaling, 't is dus echt van de te grote inspanning dat drinken niet lukt, hij is gewoon nog te benauwd Nog steeds een nasleep van de beademing en die verrekte RS er achteraan.
Maar er is dus, thank God, geen sprake van een trauma in mond/neus-gebied en voedselweigering daardoor. Hij stopt ook werkelijk alles (handjes, speeltjes, duimpje, doekje) in zijn mond en 't is 'gewoon' een kwestie van herstellen van zijn longen en als dat eenmaal zo is en hij dus normaal kan ademhalen, houdt niks hem meer tegen om gewoon weer te drinken! JOEPIE!
Ik vraag me wel vaak af waarom het zooo lang moet duren, maar dat is nu eenmaal zo. Dat vind ik, bij tijden, best moeilijk te accepteren, maar goed, ER IS VOORUITGANG!
Whatever, I do what I want
