Kinderen
alle pijlers
Er is iets mis met mijn kind, maar wat?
donderdag 19 maart 2009 om 21:22
Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
Whatever, I do what I want
donderdag 19 maart 2009 om 21:41
Crini, wat een rot verhaal, dat zal niet makkelijk zijn.
Ik ben geen arts, heb geen medische opleiding, maar wil graag meedenken, misschien kan het helpen.
Als ik het verhaal lees denk ik, wat een hoop gedokter voor zo'n klein mannetje. Niets rust en regelmaat. Zou dat een oorzaak kunnen zijn?
Verder weet ik van vrienden die erg met hun zoontje tobden dat het ziekenhuis niet verwijst naar een ostheopaat, tot ze er zelf naar vroegen en de arts vertelde dat ze het niet mocht aanraden, maar dat ze het zelf ook zou proberen.
Na een paar behandelingen ging het met hun zoon veel beter.
Ik ben geen arts, heb geen medische opleiding, maar wil graag meedenken, misschien kan het helpen.
Als ik het verhaal lees denk ik, wat een hoop gedokter voor zo'n klein mannetje. Niets rust en regelmaat. Zou dat een oorzaak kunnen zijn?
Verder weet ik van vrienden die erg met hun zoontje tobden dat het ziekenhuis niet verwijst naar een ostheopaat, tot ze er zelf naar vroegen en de arts vertelde dat ze het niet mocht aanraden, maar dat ze het zelf ook zou proberen.
Na een paar behandelingen ging het met hun zoon veel beter.
donderdag 19 maart 2009 om 21:44
jemig wat een narigheid allemaal. Kan me voorstellen dat je radeloos wordt zo langzamerhand. Ik heb natuurlijk geen idee wat er met jouw kindje is, maar herken deels je verhaal. Vrienden van ons hebben eind november een dochter gekregen. Snel na de geboorte zag men dat er iets mis was met haar, eerst dachten ze aan het syndroom van Turner, maar ze heeft hoogstwaarschijnlijk niet dat, maar achondroplasie. Ze heeft al een aantal keer in het ziekenhuis gelegen, een keer met een virus, een keer met het RS virus, een keer met buikgriep en met voedingsproblemen; en inmiddel is ze al een tijdje thuis. Wel met een sonde want madame eet niet. Ze is de hele dag hartstikke zoet, tot ze moet eten, dan is het brullen, gillen krijsen etc. Ze heeft een reflux en krijgt daar medicijnen voor, maar daar verdween het niet mee.Eerst dachten ze dat er iets met haar nekje was (ook ivm de achondroplasie), toen dat ze een koemelkallergie had (zusje is namelijk erg allergisch geweest als baby), toen hebben ze zelfs nog een sliktest gedaan en vorige week een echo van haar hoofdje (dat is AP gerelateerd, maar had iets uit kunnen komen waardoor ze niet wil drinken). Volgens mij hadden ze long en hart al gecontroleerd ivm AP.
Het lijkt er dus sterk op dat er niets medisch is, maar dat het eerder iets tussen haar oortjes is. Ze kan het wel, doet het een beetje en de rest wordt laagdrempelig via de sonde gegeven. Juist omdat ze niet willen dat ze een weerstand tegen eten ontwikkelt leggen ze niet teveel druk op haar en voeden ze haar via de sonde. Mijn vriendin kijkt uit naar de vaste voeding en tuitbekertijd, in de hoop dat het probleem dan vanzelf oplost.
Geen idee of je iets aan dit verhaal hebt, maar wilde het toch even kwijt. Veel sterkte met alles.....
Het lijkt er dus sterk op dat er niets medisch is, maar dat het eerder iets tussen haar oortjes is. Ze kan het wel, doet het een beetje en de rest wordt laagdrempelig via de sonde gegeven. Juist omdat ze niet willen dat ze een weerstand tegen eten ontwikkelt leggen ze niet teveel druk op haar en voeden ze haar via de sonde. Mijn vriendin kijkt uit naar de vaste voeding en tuitbekertijd, in de hoop dat het probleem dan vanzelf oplost.
Geen idee of je iets aan dit verhaal hebt, maar wilde het toch even kwijt. Veel sterkte met alles.....
donderdag 19 maart 2009 om 21:46
Crini, wat vreselijk om je kind zo te moeten zien.
Is het geen idee om voorlopig zijn voeding alleen door een sonde te geven? Omdat hij al zo reageerd bij het zien van een fles? Dat bouwt wat rust in, en wellicht gaat het met een dag of 5 beter.
Eventueel overstappen op Losec ipv Zantac en Motilium. Nu heb ik sowieso slechte ervaringen met Motilium, kinderen kregen er heel veel kramp van en verder deed het niets.
Het klinkt idd alsof er iets niet goed is, ik neem aan dat zijn longen ook zijn nagekeken, foto gemaakt ofzo?
Veel sterkte...
Is het geen idee om voorlopig zijn voeding alleen door een sonde te geven? Omdat hij al zo reageerd bij het zien van een fles? Dat bouwt wat rust in, en wellicht gaat het met een dag of 5 beter.
Eventueel overstappen op Losec ipv Zantac en Motilium. Nu heb ik sowieso slechte ervaringen met Motilium, kinderen kregen er heel veel kramp van en verder deed het niets.
Het klinkt idd alsof er iets niet goed is, ik neem aan dat zijn longen ook zijn nagekeken, foto gemaakt ofzo?
Veel sterkte...
donderdag 19 maart 2009 om 21:47
arme crini, zoon en familie.
Wat ik hier wel herken: Een vriendin heeft een zoon gekregen met een ernstige genetische stofwisselziekte waardoor hij vanaf het begin om de drie uur moest drinken. Dit is een heel zeldzame ziekte (vlcad, dit heeft niets met de symptomen van jou zoon te maken), maar bijna alle kinderen die dit hebben krijgen inderdaad al heel jong, met een paar weken/maanden een soort eetstoornis: Ze moeten (smerig) spul drinken zonder ooit honger te hebben (wat ik me bij jouw zoontje ook wel kan voorstellen als hij niet constant lekker is). En weigeren vanaf een bepaald moment het drinken. Dus ja, misschien heeft hij door het gedoe een aversie tegen het eten gekregen. De zoon van mijn vriendin heeft nu ook operatief een sonde gekregen en ik weet eerlijk gezegd niet wat de prognose is, of die eetstoornis ook weer kan verdwijnen. Maar dat lijkt me wel als er op een gegeven moment ook "lekkere" bijvoeding op het programma staat en er goede begeleiding is. Ik hoop het heel erg voor jullie dat het allemaal gauw weer goed komt!
Wat ik hier wel herken: Een vriendin heeft een zoon gekregen met een ernstige genetische stofwisselziekte waardoor hij vanaf het begin om de drie uur moest drinken. Dit is een heel zeldzame ziekte (vlcad, dit heeft niets met de symptomen van jou zoon te maken), maar bijna alle kinderen die dit hebben krijgen inderdaad al heel jong, met een paar weken/maanden een soort eetstoornis: Ze moeten (smerig) spul drinken zonder ooit honger te hebben (wat ik me bij jouw zoontje ook wel kan voorstellen als hij niet constant lekker is). En weigeren vanaf een bepaald moment het drinken. Dus ja, misschien heeft hij door het gedoe een aversie tegen het eten gekregen. De zoon van mijn vriendin heeft nu ook operatief een sonde gekregen en ik weet eerlijk gezegd niet wat de prognose is, of die eetstoornis ook weer kan verdwijnen. Maar dat lijkt me wel als er op een gegeven moment ook "lekkere" bijvoeding op het programma staat en er goede begeleiding is. Ik hoop het heel erg voor jullie dat het allemaal gauw weer goed komt!
donderdag 19 maart 2009 om 21:49
Crini, wat ontzettend vervelend allemaal. Ik heb ook geen antwoord maar ik hoop dat er snel iets wordt gevonden, en dat het dan ook gewoon effectief behandeld kan worden. Heel veel sterkte! Gaat het met jou wel goed trouwens? Het is nogal wat, 4 kindjes en dan ziekenhuis in, ziekenhuis uit met de jongste, terwijl je zelf ook nog niet lang geleden bevallen bent..
donderdag 19 maart 2009 om 21:55
Wat vreselijk crini. Ik kan niet echt iets bedenken. Misschien het drinken van een lepeltje proberen. Wellicht heeft het drinken uit de fles zoveel pijn gedaan, dat hij daar nu weerstand tegen heeft(uit de fles drinken, in die houding al beginnen te krijsen)? Ik neem aan dat ze oren, keel etc al hebben nagekeken. Misschien vernauwde neus, waardoor hij tijdens drinken niet kan ademhalen en verder ook benauwd is, misschien vergrote neusamandelen? Van mijn kno-arts heb ik begrepen dat vergrote en onstoken neusamandelen luchtweginfecties en longonstekingen kunnen veroorzaken, als je van boven niet goed kan ademen, loopt het in de longen spaak. Sorry, ik geef ook maar wat gedachten, heel veel succes
donderdag 19 maart 2009 om 22:01
de kno-arts heeft al gekeken, maar kon niets afwijkends vinden.
longen zijn dus ondertussen schoon.
Ik wist niet dat motilium als bijwerking darmklachten kan geven, maar er gaat wel een kwartje vallen. Een kleintje, maar toch. Sinds anderhalve week zijn de overstrekkingen namelijk erger geworden, en sinds anderhalve week krijgt hij motilium.
Verder zit zijn puf me ook niet lekker, dat is ook iets waar hij het bij op een brullen zet en weer iets wat je op de mond/neus zet.
Ga deze twee dingen morgen noemen. De ka denkt namelijk dat de longen wel schoner zijn geworden door de puf, maar in eerste instantie is die gegeven voor zijn kortademigheid en die heeft hij nog steeds.
longen zijn dus ondertussen schoon.
Ik wist niet dat motilium als bijwerking darmklachten kan geven, maar er gaat wel een kwartje vallen. Een kleintje, maar toch. Sinds anderhalve week zijn de overstrekkingen namelijk erger geworden, en sinds anderhalve week krijgt hij motilium.
Verder zit zijn puf me ook niet lekker, dat is ook iets waar hij het bij op een brullen zet en weer iets wat je op de mond/neus zet.
Ga deze twee dingen morgen noemen. De ka denkt namelijk dat de longen wel schoner zijn geworden door de puf, maar in eerste instantie is die gegeven voor zijn kortademigheid en die heeft hij nog steeds.
Whatever, I do what I want
donderdag 19 maart 2009 om 22:08
Wat vervelend voor jullie!
Mijn dochtertje heeft ook een slecht eerste jaar achter de rug. Ze is er een van een tweeling en heeft ofwel tijdens de bevalling (ook een keizersnede, een spoedkeizersnede onder algehele narcose), ofwel tijdens de zwangerschap hoogstwaarschijnlijk een lichte hersenbloeding gehad, waardoor ze lange tijd een huilbaby is geweest, vreselijk overstrekte, een voorkeurshouding had en zo meer. Geen ademhalingsproblemen of slechte reacties op voeding, dat niet. Mijn dochtertje reageerde wel heel goed op de behandelingen van een manueel therapeut, dergelijke behandelingen worden vergoed door je ziektekostenverzekeraar. Info over manueel therapeuten kun je o.a. vinden op www.kiss-kinderen.nl KISS is (m.i.) een verzamelnaam voor heel veel verschillende symptomen waar je altijd wel wat in ontdekt, maar wat de manueel therapeut doet is in ieder geval niet schadelijk en mijn dochtertje was i.i.g stukken rustiger en meer ontspannen na een paar behandelingen. Sliep uren achter elkaar als we daar geweest waren, dat gebeurde anders nooit. Mijn dochtertje is nu bijna 6 en heeft nog steeds een lichte achterstand (krijgt logopedie en binnenkort ook weer ergotherapie), maar na al dat gedoe in haar eerste jaar had ik nooit verwacht dat ze nu op het punt zou zitten waar ze nu zit. Houd moed en vertrouw erop dat het goed komt! Het kost alleen tijd en heel veel geduld.
In ieder geval veel sterkte!
Mijn dochtertje heeft ook een slecht eerste jaar achter de rug. Ze is er een van een tweeling en heeft ofwel tijdens de bevalling (ook een keizersnede, een spoedkeizersnede onder algehele narcose), ofwel tijdens de zwangerschap hoogstwaarschijnlijk een lichte hersenbloeding gehad, waardoor ze lange tijd een huilbaby is geweest, vreselijk overstrekte, een voorkeurshouding had en zo meer. Geen ademhalingsproblemen of slechte reacties op voeding, dat niet. Mijn dochtertje reageerde wel heel goed op de behandelingen van een manueel therapeut, dergelijke behandelingen worden vergoed door je ziektekostenverzekeraar. Info over manueel therapeuten kun je o.a. vinden op www.kiss-kinderen.nl KISS is (m.i.) een verzamelnaam voor heel veel verschillende symptomen waar je altijd wel wat in ontdekt, maar wat de manueel therapeut doet is in ieder geval niet schadelijk en mijn dochtertje was i.i.g stukken rustiger en meer ontspannen na een paar behandelingen. Sliep uren achter elkaar als we daar geweest waren, dat gebeurde anders nooit. Mijn dochtertje is nu bijna 6 en heeft nog steeds een lichte achterstand (krijgt logopedie en binnenkort ook weer ergotherapie), maar na al dat gedoe in haar eerste jaar had ik nooit verwacht dat ze nu op het punt zou zitten waar ze nu zit. Houd moed en vertrouw erop dat het goed komt! Het kost alleen tijd en heel veel geduld.
In ieder geval veel sterkte!
donderdag 19 maart 2009 om 22:45
naar aanleiding van jullie adviezen ga ik morgen (ik heb morgen een gesprek met de oudste co) voorleggen:
- te stoppen met de puf, vanwege hysterisch reageren hierop en het is in gebied van zijn mondje, wat drinken lijkt me nog minder bevorderd (dit had ik zelf ook al bedacht)
- te stoppen met motilium. Het werkt niet en als bijwerking kan je er dus darmkrampen van krijgen (heb gegoogled) en sinds de motilium is het overstrekken erger geworden, thnx voor de tip iris, (en als alternatief misschien overstappen op losec)
wiss me luck, ik heb immers zelf eerst aangedrongen op anti-reflux medicijnen aangezien dit voor de hand lag omdat dochters en ik het ook hebben
Ik wil eerst kijken wat dit doet en daarna zonodig een ostheopaat consulteren
- te stoppen met de puf, vanwege hysterisch reageren hierop en het is in gebied van zijn mondje, wat drinken lijkt me nog minder bevorderd (dit had ik zelf ook al bedacht)
- te stoppen met motilium. Het werkt niet en als bijwerking kan je er dus darmkrampen van krijgen (heb gegoogled) en sinds de motilium is het overstrekken erger geworden, thnx voor de tip iris, (en als alternatief misschien overstappen op losec)
wiss me luck, ik heb immers zelf eerst aangedrongen op anti-reflux medicijnen aangezien dit voor de hand lag omdat dochters en ik het ook hebben
Ik wil eerst kijken wat dit doet en daarna zonodig een ostheopaat consulteren
Whatever, I do what I want
donderdag 19 maart 2009 om 22:54
Ik moest eerlijk gezegd ook denken aan een stofwisselingsziekte; mitochondriële ademhalingsketendefect.
Ik ken een kindje met die ziekte en die had veel virale infecties, veel koort, snel vermoeid. Is een redelijk zeldzame ziek meen ik.
Maar....ik hoop voor jou dat dat het niet is. Ik hoop dat je het ergste achter de rug hebt en je mannetje snel opknapt!
Ik ken een kindje met die ziekte en die had veel virale infecties, veel koort, snel vermoeid. Is een redelijk zeldzame ziek meen ik.
Maar....ik hoop voor jou dat dat het niet is. Ik hoop dat je het ergste achter de rug hebt en je mannetje snel opknapt!
donderdag 19 maart 2009 om 22:57
Hallo Crini, wat rot dat jullie al zoveel hebben moeten doormaken met jullie zoontje. Mijn zoontje heeft ook reflux en ik heb er best wat over gelezen. Er schijnen ook baby's te zijn die zo'n ernstige reflux hebben dat er wondjes op de slokdarm ontstaan, met als gevolg een aversie tegen eten; omdat het gewoon té veel pijn doet. Dat zou je eens kunnen navragen, of dat kan meespelen. Een flespauze lijkt me een goed idee, zoals hier al eerder werd gesuggereerd. En inderdaad Losec proberen, dat is sterker dan Zantac. Veel sterkte!
vrijdag 20 maart 2009 om 00:20
Laat hem goed nakijken door de hele meut kinderartsen en blijf aandringen op onderzoek er kan van alles zijn. Als je twijfelt over je arts of de diagnose vraag dan een second opinion, of zoek het hogerop in een academisch centrum. Ik vind het advies om een alternatief genezer te laten kijken naar je kind een slecht advies. Jouw kind heeft duidelijk problemen die echt moeten worden onderzocht door een regulier arts/ specialist.
vrijdag 20 maart 2009 om 07:05
Meid, wat moet je je als moeder machteloos voelen. Ik ben geen medicus, maar ik ben wel moeder en ik kan je alleen maar heel veel rust en vertrouwen toewensen... Klinkt misschien een beetje zweverig, maar kinderen zijn nog veel gevoeliger voor spanning en stress, en jouw zoontje heeft zijn portie al meer dan gehad.
Voor wat betreft de voedingsproblemen... heb je ooit aan het moedermelknetwerk gedacht? Of aan relactatie (=kind weer aan de borst)? Kan me voorstellen dat dat een brug te ver is, maar ik wil je eigenlijk alleen maar vertellen dat het bestaat, kun je zelf beslissen wat je met die kennis doet.
Flespauze lijkt me iig wel verstandig. Mijn zoontje is een flesweigeraar (krijgt nu nog bv en is 7 maanden) dus ik weet heel goed hoe frustrerend het kan zijn als je kind niet wil/kan.
Voor wat betreft de voedingsproblemen... heb je ooit aan het moedermelknetwerk gedacht? Of aan relactatie (=kind weer aan de borst)? Kan me voorstellen dat dat een brug te ver is, maar ik wil je eigenlijk alleen maar vertellen dat het bestaat, kun je zelf beslissen wat je met die kennis doet.
Flespauze lijkt me iig wel verstandig. Mijn zoontje is een flesweigeraar (krijgt nu nog bv en is 7 maanden) dus ik weet heel goed hoe frustrerend het kan zijn als je kind niet wil/kan.
vrijdag 20 maart 2009 om 08:04
quote:Patti70 schreef op 19 maart 2009 @ 22:54:
Crini, de osteopaat heeft bij ons wonderen verricht meis, het is allicht de moeite waard het te proberen. Heel veel sterkte
Bij mijn zoontje ook. Geboren middels een keizersnede. Zij constateerde een te grote hoeveelheid hersenvocht in zijn ventrikels nog voordat de reguliere artsen ons vertelden dat hij een vorm van hydrocephalie had/heeft (schedelnaden zijn nu dicht, fontanel bijna.. hoera!! Hij is 2,5).
zijn klachten waren, overstrekken, erge darmkrampen en hij zat duidelijk niet lekker in zijn vel!
Natuurlijk is de reguliere gezondheidszorg de eerste keus, zij zijn de specialisten. Maar ik adviseer je echt om daarnaast een afspraak te maken bij een erkende osteopaat!! Leg het anders je kinderarts eens voor! (die van ons geeft ook aan dat zij het niet mogen adviseren maar dat ze wel moeten erkennen dat het voor bepaalde klachten de/een uitkomst is!
Crini, de osteopaat heeft bij ons wonderen verricht meis, het is allicht de moeite waard het te proberen. Heel veel sterkte
Bij mijn zoontje ook. Geboren middels een keizersnede. Zij constateerde een te grote hoeveelheid hersenvocht in zijn ventrikels nog voordat de reguliere artsen ons vertelden dat hij een vorm van hydrocephalie had/heeft (schedelnaden zijn nu dicht, fontanel bijna.. hoera!! Hij is 2,5).
zijn klachten waren, overstrekken, erge darmkrampen en hij zat duidelijk niet lekker in zijn vel!
Natuurlijk is de reguliere gezondheidszorg de eerste keus, zij zijn de specialisten. Maar ik adviseer je echt om daarnaast een afspraak te maken bij een erkende osteopaat!! Leg het anders je kinderarts eens voor! (die van ons geeft ook aan dat zij het niet mogen adviseren maar dat ze wel moeten erkennen dat het voor bepaalde klachten de/een uitkomst is!
vrijdag 20 maart 2009 om 08:07
quote:crini schreef op 20 maart 2009 @ 07:58:
@ meds; ik zie dat ook zeker niet als vervanger ván hoor, het idee om naar een ostheopaat te gaan. Het is meer een idee voor náást het ziekenhuis.
Had ik nog niet gelezen! Fijn dat je dat zo kunt zien (ben het namelijk ook met Meds eens, is geen vervanger van..)
Heel veel sterkte iig! Het lijkt me erg moeilijk om je kleine mannetje steeds zo ziek te zien!!!
@ meds; ik zie dat ook zeker niet als vervanger ván hoor, het idee om naar een ostheopaat te gaan. Het is meer een idee voor náást het ziekenhuis.
Had ik nog niet gelezen! Fijn dat je dat zo kunt zien (ben het namelijk ook met Meds eens, is geen vervanger van..)
Heel veel sterkte iig! Het lijkt me erg moeilijk om je kleine mannetje steeds zo ziek te zien!!!
