Kinderen
alle pijlers
Er is iets mis met mijn kind, maar wat?
donderdag 19 maart 2009 om 21:22
Ben bang dat dit een lang verhaal gaat worden, ik ga het proberen zo kort mogelijk te houden. Ik hoop toch dat jullie de moeite willen doen je er door heen te worstelen en dat er wellicht adviezen komen waar we iets mee kunnen.
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
17 december is mijn jongste zoon middels een keizersnede ter wereld gekomen, kerngezond op het eerste oog. Wel heeft hij de eerste nacht op de NEO doorgebracht (hij is 's ochtends geboren) omdat hij raar ademhaalde, 't was meer een soort kreunen wat hij deed. Maar dat komt vaker voor bij keizersnedekindjes en de volgende ochtend ademde hij wel goed en mocht hij weer bij mij op de kamer.
Ik gaf geen borstvoeding, hij heeft vanaf het begin vanwege allergieën ind e familie Hypoallergene voeding gekregen.
Hij spuugde echter veel de eerste dagen en omdat mijn twee dochters en ik zelf reflux hebben/hadden, hebben we hem op Enfamil AR gezet qua voeding. Dit hielp tegen het spugen, maar het gevolg was dat hij niet goed kon poepen, ook niet met extra water. Toen zijn we hypoallergene voeding gaan mengen met Enfamil en dat ging goed, hij kon weer poepen en spuugde niet meer. Wel zat hij s'avonds veel te wringen en had hij enorm last van zijn darmen, maar ja, dat hebben alle jonge baby's.
Na 2,5 week (hij was toen al ruim 2 week thuis) werd hij ziek van een of ander virus (welke is onbekend gebleven). Hij had een luchtweginfectie en reageerde hier zo erg op met zijn ademhaling, dat hij vanwege de hoge ademhaling en hartslag en het te lage zuurstofgehalte in zijn bloed, na een week ziekenhuis opgenomen moest worden in een academisch ziekenhuis, op de IC om beademd te worden.
Na een week mocht hij van de beademing af en na nog een halve week in ons eigen ziekenhuis, mocht hij mee naar huis.
Het ging heel erg goed met hem, hij groeide 900gram in 3 weken tijd (hij was daarvoor veel afgevallen, hij maakte dus echt een inhaalslag) en hij ademde rustig. Wel bleef hij wat wringen 's avonds en was hij 's avonds erg onrustig, maar daar konden we mee leven en hij was immers nog steeds een jonge baby.
Toen werd hij nadat hij 3 weken thuis was weer ziek. Dit keer het RS-virus en moest weer worden opgenomen omdat hij én kortademig werd en weinig dronk. Hiervoor kreeg hij zuurstof en uiteindelijk werd er ook weer een sonde ingebracht. In het ziekenhuis had hij de pech dat hij er ook een ROTA-virus bij op liep. Hij bleef er anderhalve week en toen kregen we hem weer mee naar huis, het zat me alleen niet lekker, hij was nog steeds kortademig, maar hij dronk weer voldoende om thuis te zijn.
Twee dagen later zat ik weer op de poli. Ik kreeg een puf mee, maar de apotheker paste eigenhandig het recept en de dosering aan met als gevolg dat hij 3 dagen later weer moest worden opgenomen omdat hij zo benauwd was.
In het ziekenhuis gaven ze de goede puf met de hoogste dosering en dat leek aan te slaan, dus 3 dagen later mochten we weer naar huis. Om na 3 dagen weer op de EHBO te zitten met een benauwde baby die anderhalve uur deed over het drinken van 90cc.
Nu werd besloten hem te houden tot hij echt helemaal beter was. Hij kreeg weer een sonde omdat hij nauwelijks meer dronk en verder werd hij van van kop tot kont onderzocht. Er is een ECG gemaakt, hij is getest op Cystic Fybrosis, zijn bloed werd onderzocht op anti-stoffen. Maar alles was goed. Ook kreeg hij (en nog) medicijnen tegen reflux om te kijken of hij daar goed op reageert en nog steeds de puf, waar hij nu ook een ontstekingsremmer bij krijgt. De medicijnen (Zantac en Motillum) slaan alleen niet aan en ook de puf lijkt niets te doen. Toch stoppen we daar niet mee, omdat teveel verandering ook niet goed is en ze straks als hij ineens wel gaat drinken anders niet weten waar het van komt. En hij krijgt nu extra calorieën door zijn voeding (voorgeschreven door diëtiste) omdat hij enorm afgevallen was en niet groeide.
Als verrassing heeft hij afgelopen week er weer een buikgriep bij gekregen, maar die lijkt hij sinds gister weer overwonnen te hebben.
Het is natuurlijk heel erg fijn dat er geen onderliggende oorzaak lijkt te zijn, alleen zijn we nu 2 weken verder en is hij nog steeds kortademig, al is zijn zuurstof in het bloed nu wel goed en heeft hij verder geen last van die hoge ademhaling. Behalve dus dat hij ook nog steeds niet drinkt, sterker nog, het wordt alleen maar slechter. Ze hebben hem nu sinds gister op Pepti gezet, want hoewel het maar een lage verdenking is van een eventuele koemelkintolerantie, willen ze alles uitsluiten.
Wat hij nu tijdens de voedingen laat zien is: hij begint al te kronkelen en te overstrekken zodra je hem maar in de houding om te voeden neemt en zet het op een brullen. Als hij de speen in zijn mond krijgt gaat het over in gekrijs. Heel soms drinkt hij een beetje, maar meestal niets. Dus wordt de rest weer in zijn sonde gegeven.
We weten het niet meer: is er toch een onderliggend probleem wat we nog over het hoofd zien, heeft hij door het hele gedoe een aversie tegen drinken ontwikkelt?
Op 2 april wordt er nog een echo van zijn hart gemaakt omdat er vorige week een ruisje bij zijn hart is geconstateerd. Helaas kan dat niet eerder, want hij is geen acuut geval en de kindercardioloog zit tot die tijd vol.
Wij zijn leken, de artsen zetten een plan uit. Op onze aanwijzingen hebben ze hem op reflux-medicijnen gezet (die dus niet aanslaan), maar verder is alles al onderzocht, tenminste, dat zeggen zij. Maar is er hier misschien iemand die weet wat er mogelijk nog meer kan zijn? Misschien iets met zijn darmen?
Hij is dus wel beter nu, alleen ademt hij nog steeds erg snel (met intrekkingen) en drinkt hij dus niet.
Wij zijn helemaal radeloos en de dokters geven aan dat ze eigenlijk ook niet weten waarom hij dit doet. Misschien komt er nog iets uit de echo, maar misschien ook niet. En dan?
Ik weet dat jullie niet in je kristallen bol kunnen kijken, maar wie weet herkent er iemand iets in dit verhaal?
We krijgen hem over maximaal 2 weken in ieder geval thuis, maar als het zo doorgaat hoogstwaarschijnlijk dus met een sonde. Ik zou zoooo graag willen dat dit niet nodig is.
Help!
groetjes van een supergefrustreerde, moedeloze moeder
Whatever, I do what I want
dinsdag 29 september 2009 om 23:01
lieve viva-dames
't wordt misschien een praatje tegen mezelf, maar ik wilde toch even een update geven. Vooral om even mijn hart te luchten, maar ook omdat ik weet dat er een aantal dames hier met me mee leven en ik ze zo weer even bijpraat. Alleen is het niet even, want nogal een verhaal:
Ui t de bronchoscopie kwam, tegen alle verwachtingen in, niks. Dat wil zeggen: David heeft geen tracheabronchomalacie. Wat natuurlijk heel erg fijn vind. Maar in eerste instantie wist ik toch niet goed of ik nou blij moest zijn of niet. Nee dat zeg ik niet goed, ik was eigenlijk niet zo blij want ik was er zo van overtuigd dat het een tracheabronchomalacie was, dat ik een beetje in een gat viel toen het dat niet bleek. Want wat dan wel? Het staat voor mij buiten kijf dat het niets is.
Gelukkig denkt de kinderarts hier er hetzelfde over. Hij zei "mooi dat het niet die afwijking is" (dat vind ik ook!) "maar er is natuurlijk wel een luchtwegprobleem, wat het dan ook moge zijn en dus gaan we hem behandelen als iemand met een luchtwegprobleem."
En dus hebben we een plan gemaakt "sleep David zo goed mogelijk de winter door". En zo sterk mogelijk.
En dat is wel nodig ook, want met David gaat het helaas niet echt toppie.
Hij is nog steeds wekelijks ziek, het ene is nog niet over of het andere virusje komt weer voorbij. En dan komt er natuurlijk direct weer een luchtweginfectie bij om de hoek kijken.
En doordat hij zo vaak ziek is, en sowieso altijd verkouden is en ook nog immer kortademig, groeit David niet goed. Of eigenlijk gewoon niet. Wel in de lengte, maar qua gewicht staat hij al stil sinds mei.
Natuurlijk hadden ze dat in het ziekenhuis ook al wel door, maar doordat er een zomervakantie tussen zat en doordat het toen het extra in de gaten gehouden werd wel goed leek te gaan (wekelijks weeguurtje CB, sla-olie in de fles op advies van de diëtiste) hebben ze zich daar niet direct heel erg druk om gemaakt.
Maar nu wel. Een week na de bronchoscopie zat ik bij de kinderarts in Alkmaar en die vond het zorgelijk. Ook omdat David door de achterstand (stilstand) in groei, ook achter is gaan lopen qua ontwikkeling. Hij ligt op zijn rug, kan ook op zijn buik en terug rollen maar doet dit niet omdat hij op zijn buik te kortademig wordt, kruipt niet (omdat hij dus nauwelijks op zijn buik ligt) en is niet sterk genoeg om te kunnen zitten. Over staan beginnen we nog maar niet Hij is nu 9 maanden maar heeft het postuur van een 5-maanden oude baby en ook qua ontwikkeling zit hij daar ergens.
Verder eet David niet. Hij drinkt dan wel weer sinds eind juni en dat gaat nog steeds goed, maar hij weigert fruit, groente en brood. Hij weigert voornamelijk de lepel, die hem herinnert aan zijn dagelijkse 'puf', zijn dagelijkse neusspoelingen en aan zijn 'sonde-tijd'.
Het ziekzijn in combinatie met het niet-eten maakt dat David zo achterloopt. Er gaat teveel energie van hem naar het beter worden en het ademhalen en daardoor komt hij aan groeien gewoon niet toe, laat staan aan zitten en kruipen. Er gaat meer energie uit dan in en daarom staat hij letterlijk stil.
Om hem te laten groeien, te leren eten en hem qua ontwikkeling verder te helpen gaan we het volgende doen:
- hij krijgt vanaf 1 oktober t/m 1 april onderhoudsantibiotica zodat als hij ziek wordt er in ieder geval geen bacterie bij kan komen. Hoewel het nog geen oktober is, zijn we hier al mee begonnen afgelopen zondag omdat hij weer zo ziek was dat hij zijn flessen half leeg dronk en dat kan hij niet gebruiken natuurlijk.
Het slaat direct aan!
- zijn 'puf' met ontstekingsremmer wordt opgehoogd van 1 naar 2x per dag.
- hij krijgt de vaccinaties voor de griep (dat zijn er 2, waarvan 16 oktober de eerste) en voor de mexicaanse griep (ook 2, maar wanneer weet nog niemand)
- hij krijgt logopedie om vast voedsel te leren eten. We zijn hier al mee gestart en het gaat heel goed met de fingerfeeding waar we mee begonnen zijn.
- hij krijgt fysiotherapie om zich verder te kunnen ontwikkelen, hier starten we morgen mee.
- van de diëtiste heeft hij een op maat gemaakt recept gekregen om aan te komen. Dit bestaat uit het volgende: aan elke voeding een extra maatschepje voeding + 3ml sla-olie toevoegen. Verder, maar dit doen we met een opbouwschema, een schepje fantomalt per voeding (dit is een 'dikmaker'.)
Het kan zijn dat we dan wel de forlax (voor zijn poeperij) moeten ophogen omdat hij anders verstopt raakt.
Dit gebeurde dan ook in week 1 en omdat hij 2 uur aaneen gegild heeft van de buikpijn, zijn we eerst weer gestopt met de fantomalt en vandaag weer begonnen met opbouwen hiervan, nu nog langzamer.
Tot zover dus 'plan Alkmaar'.
Vandaag waren we op controle in het VUmc Amsterdam en de dokter daar (die ook de bronchoscopie heeft uitgevoerd) wil ook nog dat er een neustrilhaarbiopt gedaan wordt. Dit had eigenlijk tegelijk met de bronchoscopie gemoeten maar vonden de kno-arts en hij zelf (de pulmonoloog) niet zo nodig toen. Achteraf gezien was dat een inschattingsfout zei hij.
Dit wordt nu alsnog op 19 oktober gedaan en kan gewoon op de poli. David krijgt dan een slaapmiddel toegedient waar hij een beetje groggy van wordt waardoor hij er niet veel van voelt en lekker stil ligt. Vanwege dit slaapmiddel moet David dan wel een middagje in het ziekenhuis (in Amsterdam dus) blijven. De uitslag is er direct. Dat wil zeggen, wanneer die goed is. Wanneer het niet goed is wordt het bopit op kweek gezet en weten we na 3 maanden(!) of het Primaire Ciliaire Dyskinesie is. Tijdens de bronchoscopie is dus alleen de tracheabronchomalacie uitgesloten.
Primaire Ciliare Dyskinesie is een zeldzame ziekte waarbij de trilhaartjes die de longen schoon houden niet goed werken. In Nederland lijden 'maar' 250 mensen aan deze ziekte, dus erg waarschijnlijk is het niet, maar we willen alles uitsluiten wat ook maar enigszins tot de mogelijkheden behoort. En omdat alle gangbare dingen al uitgesloten zijn, beginnen we nu aan de zeldzame(re)
Het kan ook geen PCD zijn en toch niet goed. Dan is David gewoon te neusverkouden geweest om een goede uitslag te geven. Laten we dus hopen dat het goed is, anders moeten we nog 3 maanden in spanning zitten terwijl het misschien wel een ordinaire neusverkoudheid is geweest.
Ook wil de dokter in Amsterdam wanneer de uitslag van de vorige zweettest om CF (taaislijmziekte) uit te sluiten, ook maar enigszins een 'twijfelgeval' is geweest, nog een zweettest uitvoeren + een DNA-test. Wanneer het een lage waarde is geweest is dit niet nodig, maar een iet verhoogde waarde lijkt misschien veilig genoeg om geen CF te constateren, helemaal zeker weet je het pas wanneer er een nieuwe zweettest + die DNA-test wordt gedaan. Het is alleen net als bij de PCD niet erg waarschijnlijk, maar het kan. En daarom moet het echt met 100% zekerheid worden uitgesloten.
Verder wil hij nog verdergaande bloedonderzoeken doen en ook (voor het eerst) urineonderzoeken (dit alles mag gelukkig gewoon in Alkmaar gedaan worden) om verder te zoeken. Misschien moeten we denken aan een stofwisselingsziekte.
Hij wil weten wat het onderliggende
probleem voor Davids bijna continue ziekzijn en nu zijn al een half jaar slechte groei is.
En dat willen wij vanzelfspreken zo langzamerhand ook wel eens weten...
Met misschien de kans dat er niks gevonden wordt. Maar zolang nog niet alles is uitgesloten gaan we door.
De specialist in Amsterdam maakte zich vooral ook erg zorgen om zijn groei en zei dat als het plan van de diëtiste niet werkt, hij hem wil laten opnemen om hem een tijd calorierijke sondevoeding te geven om hem aan te laten komen en sterk te maken. We hopen dat het niet zo ver hoeft te komen, ook omdat een sonde David natuurlijk weer verder brengt van het eten van vast voedsel, en dat lijkt nu net eindelijk een beetje op gang te komen. Mag ook wel met 9 maanden
Laten we afsluiten met iets positiefs: David is en blijft een supervrolijk ventje. Ondanks alle zorgen, genieten we ook enorm van zijn vrolijke natuur en zonnige lach. Ook is er een ding waarin hij niet achterloopt en dat is 'taal'. Hij zegt al "mama" , als enige van de 4 kids hier begint ie met mama i.p.v. met papa en dat doet mij als zijn moeder natuurlijk erg goed
't wordt misschien een praatje tegen mezelf, maar ik wilde toch even een update geven. Vooral om even mijn hart te luchten, maar ook omdat ik weet dat er een aantal dames hier met me mee leven en ik ze zo weer even bijpraat. Alleen is het niet even, want nogal een verhaal:
Ui t de bronchoscopie kwam, tegen alle verwachtingen in, niks. Dat wil zeggen: David heeft geen tracheabronchomalacie. Wat natuurlijk heel erg fijn vind. Maar in eerste instantie wist ik toch niet goed of ik nou blij moest zijn of niet. Nee dat zeg ik niet goed, ik was eigenlijk niet zo blij want ik was er zo van overtuigd dat het een tracheabronchomalacie was, dat ik een beetje in een gat viel toen het dat niet bleek. Want wat dan wel? Het staat voor mij buiten kijf dat het niets is.
Gelukkig denkt de kinderarts hier er hetzelfde over. Hij zei "mooi dat het niet die afwijking is" (dat vind ik ook!) "maar er is natuurlijk wel een luchtwegprobleem, wat het dan ook moge zijn en dus gaan we hem behandelen als iemand met een luchtwegprobleem."
En dus hebben we een plan gemaakt "sleep David zo goed mogelijk de winter door". En zo sterk mogelijk.
En dat is wel nodig ook, want met David gaat het helaas niet echt toppie.
Hij is nog steeds wekelijks ziek, het ene is nog niet over of het andere virusje komt weer voorbij. En dan komt er natuurlijk direct weer een luchtweginfectie bij om de hoek kijken.
En doordat hij zo vaak ziek is, en sowieso altijd verkouden is en ook nog immer kortademig, groeit David niet goed. Of eigenlijk gewoon niet. Wel in de lengte, maar qua gewicht staat hij al stil sinds mei.
Natuurlijk hadden ze dat in het ziekenhuis ook al wel door, maar doordat er een zomervakantie tussen zat en doordat het toen het extra in de gaten gehouden werd wel goed leek te gaan (wekelijks weeguurtje CB, sla-olie in de fles op advies van de diëtiste) hebben ze zich daar niet direct heel erg druk om gemaakt.
Maar nu wel. Een week na de bronchoscopie zat ik bij de kinderarts in Alkmaar en die vond het zorgelijk. Ook omdat David door de achterstand (stilstand) in groei, ook achter is gaan lopen qua ontwikkeling. Hij ligt op zijn rug, kan ook op zijn buik en terug rollen maar doet dit niet omdat hij op zijn buik te kortademig wordt, kruipt niet (omdat hij dus nauwelijks op zijn buik ligt) en is niet sterk genoeg om te kunnen zitten. Over staan beginnen we nog maar niet Hij is nu 9 maanden maar heeft het postuur van een 5-maanden oude baby en ook qua ontwikkeling zit hij daar ergens.
Verder eet David niet. Hij drinkt dan wel weer sinds eind juni en dat gaat nog steeds goed, maar hij weigert fruit, groente en brood. Hij weigert voornamelijk de lepel, die hem herinnert aan zijn dagelijkse 'puf', zijn dagelijkse neusspoelingen en aan zijn 'sonde-tijd'.
Het ziekzijn in combinatie met het niet-eten maakt dat David zo achterloopt. Er gaat teveel energie van hem naar het beter worden en het ademhalen en daardoor komt hij aan groeien gewoon niet toe, laat staan aan zitten en kruipen. Er gaat meer energie uit dan in en daarom staat hij letterlijk stil.
Om hem te laten groeien, te leren eten en hem qua ontwikkeling verder te helpen gaan we het volgende doen:
- hij krijgt vanaf 1 oktober t/m 1 april onderhoudsantibiotica zodat als hij ziek wordt er in ieder geval geen bacterie bij kan komen. Hoewel het nog geen oktober is, zijn we hier al mee begonnen afgelopen zondag omdat hij weer zo ziek was dat hij zijn flessen half leeg dronk en dat kan hij niet gebruiken natuurlijk.
Het slaat direct aan!
- zijn 'puf' met ontstekingsremmer wordt opgehoogd van 1 naar 2x per dag.
- hij krijgt de vaccinaties voor de griep (dat zijn er 2, waarvan 16 oktober de eerste) en voor de mexicaanse griep (ook 2, maar wanneer weet nog niemand)
- hij krijgt logopedie om vast voedsel te leren eten. We zijn hier al mee gestart en het gaat heel goed met de fingerfeeding waar we mee begonnen zijn.
- hij krijgt fysiotherapie om zich verder te kunnen ontwikkelen, hier starten we morgen mee.
- van de diëtiste heeft hij een op maat gemaakt recept gekregen om aan te komen. Dit bestaat uit het volgende: aan elke voeding een extra maatschepje voeding + 3ml sla-olie toevoegen. Verder, maar dit doen we met een opbouwschema, een schepje fantomalt per voeding (dit is een 'dikmaker'.)
Het kan zijn dat we dan wel de forlax (voor zijn poeperij) moeten ophogen omdat hij anders verstopt raakt.
Dit gebeurde dan ook in week 1 en omdat hij 2 uur aaneen gegild heeft van de buikpijn, zijn we eerst weer gestopt met de fantomalt en vandaag weer begonnen met opbouwen hiervan, nu nog langzamer.
Tot zover dus 'plan Alkmaar'.
Vandaag waren we op controle in het VUmc Amsterdam en de dokter daar (die ook de bronchoscopie heeft uitgevoerd) wil ook nog dat er een neustrilhaarbiopt gedaan wordt. Dit had eigenlijk tegelijk met de bronchoscopie gemoeten maar vonden de kno-arts en hij zelf (de pulmonoloog) niet zo nodig toen. Achteraf gezien was dat een inschattingsfout zei hij.
Dit wordt nu alsnog op 19 oktober gedaan en kan gewoon op de poli. David krijgt dan een slaapmiddel toegedient waar hij een beetje groggy van wordt waardoor hij er niet veel van voelt en lekker stil ligt. Vanwege dit slaapmiddel moet David dan wel een middagje in het ziekenhuis (in Amsterdam dus) blijven. De uitslag is er direct. Dat wil zeggen, wanneer die goed is. Wanneer het niet goed is wordt het bopit op kweek gezet en weten we na 3 maanden(!) of het Primaire Ciliaire Dyskinesie is. Tijdens de bronchoscopie is dus alleen de tracheabronchomalacie uitgesloten.
Primaire Ciliare Dyskinesie is een zeldzame ziekte waarbij de trilhaartjes die de longen schoon houden niet goed werken. In Nederland lijden 'maar' 250 mensen aan deze ziekte, dus erg waarschijnlijk is het niet, maar we willen alles uitsluiten wat ook maar enigszins tot de mogelijkheden behoort. En omdat alle gangbare dingen al uitgesloten zijn, beginnen we nu aan de zeldzame(re)
Het kan ook geen PCD zijn en toch niet goed. Dan is David gewoon te neusverkouden geweest om een goede uitslag te geven. Laten we dus hopen dat het goed is, anders moeten we nog 3 maanden in spanning zitten terwijl het misschien wel een ordinaire neusverkoudheid is geweest.
Ook wil de dokter in Amsterdam wanneer de uitslag van de vorige zweettest om CF (taaislijmziekte) uit te sluiten, ook maar enigszins een 'twijfelgeval' is geweest, nog een zweettest uitvoeren + een DNA-test. Wanneer het een lage waarde is geweest is dit niet nodig, maar een iet verhoogde waarde lijkt misschien veilig genoeg om geen CF te constateren, helemaal zeker weet je het pas wanneer er een nieuwe zweettest + die DNA-test wordt gedaan. Het is alleen net als bij de PCD niet erg waarschijnlijk, maar het kan. En daarom moet het echt met 100% zekerheid worden uitgesloten.
Verder wil hij nog verdergaande bloedonderzoeken doen en ook (voor het eerst) urineonderzoeken (dit alles mag gelukkig gewoon in Alkmaar gedaan worden) om verder te zoeken. Misschien moeten we denken aan een stofwisselingsziekte.
Hij wil weten wat het onderliggende
probleem voor Davids bijna continue ziekzijn en nu zijn al een half jaar slechte groei is.
En dat willen wij vanzelfspreken zo langzamerhand ook wel eens weten...
Met misschien de kans dat er niks gevonden wordt. Maar zolang nog niet alles is uitgesloten gaan we door.
De specialist in Amsterdam maakte zich vooral ook erg zorgen om zijn groei en zei dat als het plan van de diëtiste niet werkt, hij hem wil laten opnemen om hem een tijd calorierijke sondevoeding te geven om hem aan te laten komen en sterk te maken. We hopen dat het niet zo ver hoeft te komen, ook omdat een sonde David natuurlijk weer verder brengt van het eten van vast voedsel, en dat lijkt nu net eindelijk een beetje op gang te komen. Mag ook wel met 9 maanden
Laten we afsluiten met iets positiefs: David is en blijft een supervrolijk ventje. Ondanks alle zorgen, genieten we ook enorm van zijn vrolijke natuur en zonnige lach. Ook is er een ding waarin hij niet achterloopt en dat is 'taal'. Hij zegt al "mama" , als enige van de 4 kids hier begint ie met mama i.p.v. met papa en dat doet mij als zijn moeder natuurlijk erg goed
Whatever, I do what I want
dinsdag 29 september 2009 om 23:05
hmm, ik overtref mezelf weer qua lang verhaal, maar ik hoop dat het voorlopig even het laatste lange verhaal is. Eigenlijk wil ik dit topic/ deze blog ook steeds afsluiten. Maar ja, het verhaal is nog niet af.
Misschien moet ik een nieuw topic openen en met andere moeders met zieke kids praten ofzo. Maar ja, dan moet ik weer het hele verhaal doen. En ik schrijf ook niet dagelijks ofzo.
Nuja, ik verontschuldig me voor het lange verhaal en weet eigenlijk ook niet goed wat ik hiermee wil.
ja, wat ik al zei, vooral mijn hart luchten. Want ik voel me een beetje verdrietig en down vandaag. Normaalgesproken kan ik prima relativeren. David is niet levensbedreigend ziek en er valt prima mee te leven zo. Alleen wil ik hem zo graag eens gezond zien. Hij is zo klein, kwetsbaar en ik vind het zo rot voor hem. Al lijkt het hem meestal niet echt te deren en daar klamp ik me dan weer aan vast. Dat ie iig altijd mijn vrolijke mannetje is.
groetjes crini
Misschien moet ik een nieuw topic openen en met andere moeders met zieke kids praten ofzo. Maar ja, dan moet ik weer het hele verhaal doen. En ik schrijf ook niet dagelijks ofzo.
Nuja, ik verontschuldig me voor het lange verhaal en weet eigenlijk ook niet goed wat ik hiermee wil.
ja, wat ik al zei, vooral mijn hart luchten. Want ik voel me een beetje verdrietig en down vandaag. Normaalgesproken kan ik prima relativeren. David is niet levensbedreigend ziek en er valt prima mee te leven zo. Alleen wil ik hem zo graag eens gezond zien. Hij is zo klein, kwetsbaar en ik vind het zo rot voor hem. Al lijkt het hem meestal niet echt te deren en daar klamp ik me dan weer aan vast. Dat ie iig altijd mijn vrolijke mannetje is.
groetjes crini
Whatever, I do what I want
dinsdag 29 september 2009 om 23:25
Crini, niet afsluiten hier en niet verontschuldigen. Het is een prima plek om je verhaal te doen. Sla je deze berichten ook allemaal op je computer op voor later?
Ik lees het nog steeds en waarschijnlijk nog wel meer dames ook. Bij deze dus even een flinke Kan me voorstellen dat je je zoontje wel eens gezond zou willen zien, dat je de dingen kon doen die je met je andere kinderen deed. En het niet weten is slopend, ik kan me goed voorstellen dat je teleurgesteld bent elke keer als er iets wordt uitgesloten. Want wat je weet, kun je behandelen. En "iets" zonder dat je weet wat het is, is zo moeilijk te behandelen.
Over die onderhoudskuur antibiotica, dat heeft onze jongste zoon vorige winter ook gehad een paar maanden. En dat heeft hier een enorm verschil gemaakt, ik hoop dat het bij jullie ook gebeurt. Let je erop, dat hij door de langdurige AB last kan krijgen van (zure) diarree. Hier moesten we de billen flink smeren tegen het kapot gaan. En omdat ik lees dat je dikmakers aan de voeding toevoegt nu en ook weer iets gebruikt tegen verstopping. Nou ja, dat je oplet dat het elkaar kan beinvloeden en je dan weet dat het ook door de ab kan komen.
En heerlijk dat hij mamma zegt! Geniet daar van. Heel veel sterkte gewenst.
Ik lees het nog steeds en waarschijnlijk nog wel meer dames ook. Bij deze dus even een flinke Kan me voorstellen dat je je zoontje wel eens gezond zou willen zien, dat je de dingen kon doen die je met je andere kinderen deed. En het niet weten is slopend, ik kan me goed voorstellen dat je teleurgesteld bent elke keer als er iets wordt uitgesloten. Want wat je weet, kun je behandelen. En "iets" zonder dat je weet wat het is, is zo moeilijk te behandelen.
Over die onderhoudskuur antibiotica, dat heeft onze jongste zoon vorige winter ook gehad een paar maanden. En dat heeft hier een enorm verschil gemaakt, ik hoop dat het bij jullie ook gebeurt. Let je erop, dat hij door de langdurige AB last kan krijgen van (zure) diarree. Hier moesten we de billen flink smeren tegen het kapot gaan. En omdat ik lees dat je dikmakers aan de voeding toevoegt nu en ook weer iets gebruikt tegen verstopping. Nou ja, dat je oplet dat het elkaar kan beinvloeden en je dan weet dat het ook door de ab kan komen.
En heerlijk dat hij mamma zegt! Geniet daar van. Heel veel sterkte gewenst.
dinsdag 29 september 2009 om 23:31
woensdag 30 september 2009 om 09:40
Tjee Crini, wat een situatie! Vervelend dat er nog geen duidelijkheid is, herkenbaar dat je blij bent dat je zoontje een diagnose niet heeft, hoewel je dan dus door moet met de onzekerheid.
Mijn zoontje heeft ook de combi Fantomalt en olie in zijn flessen gehad, weliswaar niet zoveel als jouw zoontje, maar die had er vervolgens geen problemen mee qua poepen, tenminste, niet meer dan daarvoor. Hopelijk helpt het wel wat, en komt je zoontje nu wel aan zodat hij wat meer weerstand kan kweken.
Sterkte ermee!
Mijn zoontje heeft ook de combi Fantomalt en olie in zijn flessen gehad, weliswaar niet zoveel als jouw zoontje, maar die had er vervolgens geen problemen mee qua poepen, tenminste, niet meer dan daarvoor. Hopelijk helpt het wel wat, en komt je zoontje nu wel aan zodat hij wat meer weerstand kan kweken.
Sterkte ermee!
woensdag 30 september 2009 om 20:45
Jeetje Crini, je mannetje heeft het aardig te verduren met al die onderzoeken? Ik moest vandaag nog aan je denken. Ik weet niet of je mijn verhaal nog een beetje kan herinneren.
Na een jaar ellende van herhaaldelijke ziekenhuisopname, spoedbezoeken aan de huisarts, thuis vernevelen, neusspoelen, puffen, groeiachterstanden, ontwikkelingsachterstanden hebben wij vandaag eindelijk de bevestiging gekregen van wat wij al dachten. Er is nu eindelijk bevestigd dat ons zoontje die net als jouw dochter as dinsdag 2 jaar wordt, tranchea malaise heeft/heeft gehad. Nadat hij is februari is geholpen aan zijn neusamandelen ging het alsmaar voorwaarts. Doorgaans zijn na het eerste levensjaar de kraakbeenringetjes steeds sterker en dat hebben wij ondervonden. Nu gaat nog steeds zijn luchtpijpje extreem ver naar buiten en binnen als hij zich zwaar inspant, maar hij kan er inmiddels fatsoenlijk mee functioneren. En hij kon zich ook pas omrollen met 9 mnd, heeft zich pas tot zittends opgewerkt toen hij een jaar was en pas met 20 mnd zetten hij zijn eerste stapjes. Nu inmiddels 4 mnd later is hij ineens zo veel verder in zijn ontwikkeling..
Crini ik hoop zo dat als David straks wat ouder wordt hij over zijn problemen heen groeit en dat er niks uit alle testen gaat komen. Is er al gedacht om zijn neusamandel te knippen ivm de weerstand? Ze doen het niet graag onder 1 jaar. Maar nu werkt het misschien alleen maar tegen hem. Niet alleen voor David, maar ook voor jou. Het is zo vreselijk om machteloos te moeten toekijken hoe je kindje elke keer zo ziek is en je kan niks doen. Je moet het steeds "pesten" met al die medicijnen om hem te helpen..
Na een jaar ellende van herhaaldelijke ziekenhuisopname, spoedbezoeken aan de huisarts, thuis vernevelen, neusspoelen, puffen, groeiachterstanden, ontwikkelingsachterstanden hebben wij vandaag eindelijk de bevestiging gekregen van wat wij al dachten. Er is nu eindelijk bevestigd dat ons zoontje die net als jouw dochter as dinsdag 2 jaar wordt, tranchea malaise heeft/heeft gehad. Nadat hij is februari is geholpen aan zijn neusamandelen ging het alsmaar voorwaarts. Doorgaans zijn na het eerste levensjaar de kraakbeenringetjes steeds sterker en dat hebben wij ondervonden. Nu gaat nog steeds zijn luchtpijpje extreem ver naar buiten en binnen als hij zich zwaar inspant, maar hij kan er inmiddels fatsoenlijk mee functioneren. En hij kon zich ook pas omrollen met 9 mnd, heeft zich pas tot zittends opgewerkt toen hij een jaar was en pas met 20 mnd zetten hij zijn eerste stapjes. Nu inmiddels 4 mnd later is hij ineens zo veel verder in zijn ontwikkeling..
Crini ik hoop zo dat als David straks wat ouder wordt hij over zijn problemen heen groeit en dat er niks uit alle testen gaat komen. Is er al gedacht om zijn neusamandel te knippen ivm de weerstand? Ze doen het niet graag onder 1 jaar. Maar nu werkt het misschien alleen maar tegen hem. Niet alleen voor David, maar ook voor jou. Het is zo vreselijk om machteloos te moeten toekijken hoe je kindje elke keer zo ziek is en je kan niks doen. Je moet het steeds "pesten" met al die medicijnen om hem te helpen..
