Kinderen
alle pijlers
Good luck!
woensdag 21 april 2010 om 18:20
Dr B heeft net gebeld en opereren is waarschijnlijk geen optie. De kwaliteit van leven is te goed. En het is te onzeker of het wat gaat opleveren. Hij wil wel op korte termijn weer een 24 uurs EEG doen, want Mr J doet het erg goed op het nieuwe medicijn, hij heeft zeer weinig zichtbare aanvallen, maar Dr B wil graag zien of het in het hoofdje daadwerkelijk ook echt rustiger is.
Overigens is Dr S het helemaal niet eens met Dr B en die blijft bij de diagnose mitochondriele stofwisselingsziekte. Dus we zijn eigenlijk nog niks verder gekomen. Natuurlijk wil ik liever dr B geloven dat het kan komen door een aanlegstoornis, maar Dr S zegt dat hij toch ook wel veel kenmerken heeft van een echte Mito.
Overigens is Dr S het helemaal niet eens met Dr B en die blijft bij de diagnose mitochondriele stofwisselingsziekte. Dus we zijn eigenlijk nog niks verder gekomen. Natuurlijk wil ik liever dr B geloven dat het kan komen door een aanlegstoornis, maar Dr S zegt dat hij toch ook wel veel kenmerken heeft van een echte Mito.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 21 april 2010 om 19:03
Hij wil het kort voor of kort na onze vakantie doen in Frankrijk.
Ach zo'n EEG is op zich niet zo heel erg belastend, dat valt wel mee. Ik ben zelf ook wel benieuwd hoe het nu gaat in dat koppie omdat het met de aanvallen zo is opgeknapt.
Ja, je schiet zo heel erg weinig op. Het is gewoon geen heel erg duidelijk ziektebeeld wat hij laat zien.
Ach zo'n EEG is op zich niet zo heel erg belastend, dat valt wel mee. Ik ben zelf ook wel benieuwd hoe het nu gaat in dat koppie omdat het met de aanvallen zo is opgeknapt.
Ja, je schiet zo heel erg weinig op. Het is gewoon geen heel erg duidelijk ziektebeeld wat hij laat zien.
Stressed is just desserts spelled backwards
woensdag 21 april 2010 om 20:03
Jee Mal... Wat frustrerend weer. Kunnen dr. B en dr. S niet samen om tafel gaan en jullie in een keer een helder verhaal geven met beide meningen, opties etc. geven? Nu worden jullie zo enorm heen en weer gegooid lijkt me...
Maar wel een grijns om de M&M's. Kind heeft smaak!
Star: was idd de Wii. En naast die Wii bood hij nog eens enorm veel andere spullen aan en heeft zo meer dan 8000 euro opgehaald. (En dat is dan ook nog wat bekend is... Mogelijk dus nog meer...) 17 jaar en dan terecht staan voor oplichting, bedreiging en nog een aantal dingetjes... En dan ook nog in hoger beroep gaan... Sneu figuur...
(Als we het geld terug krijgen, mag ik mogen onze kinderen ook een Wendy! )
Mamax: leuk dat je zo lekker bezig bent en aan het genieten bent! Wel foto van jurk graag!
Hel: hoe is het nu?
Maar wel een grijns om de M&M's. Kind heeft smaak!
Star: was idd de Wii. En naast die Wii bood hij nog eens enorm veel andere spullen aan en heeft zo meer dan 8000 euro opgehaald. (En dat is dan ook nog wat bekend is... Mogelijk dus nog meer...) 17 jaar en dan terecht staan voor oplichting, bedreiging en nog een aantal dingetjes... En dan ook nog in hoger beroep gaan... Sneu figuur...
(Als we het geld terug krijgen, mag ik mogen onze kinderen ook een Wendy! )
Mamax: leuk dat je zo lekker bezig bent en aan het genieten bent! Wel foto van jurk graag!
Hel: hoe is het nu?
woensdag 21 april 2010 om 21:31
woensdag 21 april 2010 om 22:38
quote:amalia schreef op 21 april 2010 @ 19:44:
Misschien heb ik het mis en misschien vertel je er ook minder over,maar ik krijg de laatste tijd (jaar?) een heel positief beeld van J. Minder of bijna geen aanvallen, vrolijk kind (was hij al toch?). Of heb ik het mis?Vrolijk is hij sowieso altijd wel geweest, maar de aanvallen zijn eigenlijk pas de laatste 3 maanden veel meer onder controle dan ze waren. Voor we begonnen met de Lamictal had hij er 3 a 4 per dag (van dat soort die op de hyves staat). Maar goed dat is ook de reden dat er twijfel is om te opereren, Jonathan oogt gelukkig en tevreden en dat is ook veel waard.
Misschien heb ik het mis en misschien vertel je er ook minder over,maar ik krijg de laatste tijd (jaar?) een heel positief beeld van J. Minder of bijna geen aanvallen, vrolijk kind (was hij al toch?). Of heb ik het mis?Vrolijk is hij sowieso altijd wel geweest, maar de aanvallen zijn eigenlijk pas de laatste 3 maanden veel meer onder controle dan ze waren. Voor we begonnen met de Lamictal had hij er 3 a 4 per dag (van dat soort die op de hyves staat). Maar goed dat is ook de reden dat er twijfel is om te opereren, Jonathan oogt gelukkig en tevreden en dat is ook veel waard.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 22 april 2010 om 08:19
Het is de laatste 4 maanden langzaamaan met de epilepsie enorm verbeterd nu we met dat nieuwe medicijn steeds meer richting de juiste hoeveelheid gingen. Maar dat mochten we opbouwen met 5 mg per 2 weken, omdat je anders een allergische reactie kan krijgen, en hij krijgt nu 80 mg per dag, dus dat heeft echt een hele poos geduurd, en eigenlijk zagen we in februari/maart echt de omslag dat het ging werken. En het is verder een medicijn met relatief weinig bijwerkingen, dus we zijn heel tevreden (vooral omdat ik het zelf had voorgesteld aan dr B na wat studie op internet, ik moet ook neuroloog worden geintje)
Ik denk niet dat dat we met dr B en S rond de tafel kunnen, ze zitten beiden in een ander ziekenhuis, zijn beiden enorm drukbezet en hebben allebei een andere visie. De komende jaren zullen we erachter komen wie er gelijk heeft.
Ik denk niet dat dat we met dr B en S rond de tafel kunnen, ze zitten beiden in een ander ziekenhuis, zijn beiden enorm drukbezet en hebben allebei een andere visie. De komende jaren zullen we erachter komen wie er gelijk heeft.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 22 april 2010 om 09:05
donderdag 22 april 2010 om 09:09
Mijn oudste gisteren aan tafel:
"mag ik een ijsje?"
"nee, vandaag is het toetjesdag"
"gisteren mocht ik wel een ijsje he?"
"ja, en morgen mag je ook weer een ijsje"
"dus eigenlijk mag ik de ene dag ijs en de andere toetje?"
"ja schat, zo is dat, om en om"
"he mama, dat is een patroon!"
En toen viel mijn mond open van verbazing.... OMG, mijn kind snapt patronen.
(en voor diegene die om de dag ijs waanzin vinden: we hebben het hier over suffe waterijsjes, niet over Magnums )
"mag ik een ijsje?"
"nee, vandaag is het toetjesdag"
"gisteren mocht ik wel een ijsje he?"
"ja, en morgen mag je ook weer een ijsje"
"dus eigenlijk mag ik de ene dag ijs en de andere toetje?"
"ja schat, zo is dat, om en om"
"he mama, dat is een patroon!"
En toen viel mijn mond open van verbazing.... OMG, mijn kind snapt patronen.
(en voor diegene die om de dag ijs waanzin vinden: we hebben het hier over suffe waterijsjes, niet over Magnums )
donderdag 22 april 2010 om 09:26
donderdag 22 april 2010 om 09:27
quote:Suze2 schreef op 22 april 2010 @ 09:05:
Maar iig ontzettend fijn dat de aanvallen nu onder controle zijn. Merk je nu ook echt dat hij zich lekker aan het ontwikkelen is?Ik merk het alleen aan dat hij steeds beter snapt wat wel en niet mag. Een kleine boef is het zo af en toe
Maar iig ontzettend fijn dat de aanvallen nu onder controle zijn. Merk je nu ook echt dat hij zich lekker aan het ontwikkelen is?Ik merk het alleen aan dat hij steeds beter snapt wat wel en niet mag. Een kleine boef is het zo af en toe
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 22 april 2010 om 09:41
