
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 6 augustus 2015 om 13:59
donderdag 6 augustus 2015 om 14:52
Wat schrijf je het helder op allemaal, ookal zal het voor jou in je hoofd en je hart een grote warboel zijn. Al je twijfel, al je angst en verdriet.... laat het toe. En de dingen waar je over schrijft en waar je over nadenkt.... het is allemaal logisch. Dat je het niet hardop durft uit te spreken is OOK logisch, want dat maakt het "echt" voor je gevoel misschien. Je vriend is nog niet toe aan bepaalde onderwerpen en ook dat is te begrijpen. Ventileer dus vooral hier, waar jouw gedachten zeker geen taboe zijn. Geef ze de ruimte en wie weet krijg je feedback waar je iets mee kunt. En zo niet, dan ben je het in ieder geval op dat moment weer even kwijt misschien.
Heel, heel veel sterkte. Je bent een kanjer
Heel, heel veel sterkte. Je bent een kanjer
"Hey baby girl, you're on speaker so behave" (© Derek Morgan)
donderdag 6 augustus 2015 om 15:13
Ik wil heel graag de laatste goed foto van hem plaatsen hier om jullie te laten zien hoe leuk hij is. Voor mensen die ons in het echt kennen ben ik toch al herkenbaar. Maar die stomme tinypic werkt niet. Iemand een idee?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 6 augustus 2015 om 15:15
quote:boannan schreef op 06 augustus 2015 @ 15:13:
Ik wil heel graag de laatste goed foto van hem plaatsen hier om jullie te laten zien hoe leuk hij is. Voor mensen die ons in het echt kennen ben ik toch al herkenbaar. Maar die stomme tinypic werkt niet. Iemand een idee?Wat werkt er niet, precies, het uploaden? Misschien kan iemand anders het even voor je proberen?
Ik wil heel graag de laatste goed foto van hem plaatsen hier om jullie te laten zien hoe leuk hij is. Voor mensen die ons in het echt kennen ben ik toch al herkenbaar. Maar die stomme tinypic werkt niet. Iemand een idee?Wat werkt er niet, precies, het uploaden? Misschien kan iemand anders het even voor je proberen?
donderdag 6 augustus 2015 om 15:17
quote:boannan schreef op 06 augustus 2015 @ 15:13:
Ik wil heel graag de laatste goed foto van hem plaatsen hier om jullie te laten zien hoe leuk hij is. Voor mensen die ons in het echt kennen ben ik toch al herkenbaar. Maar die stomme tinypic werkt niet. Iemand een idee?
Misschien kun je je profielfoto gebruiken.
Maar zonder foto komt ook al heel duidelijk over hoe leuk hij is hoor!
Ik wil heel graag de laatste goed foto van hem plaatsen hier om jullie te laten zien hoe leuk hij is. Voor mensen die ons in het echt kennen ben ik toch al herkenbaar. Maar die stomme tinypic werkt niet. Iemand een idee?
Misschien kun je je profielfoto gebruiken.
Maar zonder foto komt ook al heel duidelijk over hoe leuk hij is hoor!
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.


donderdag 6 augustus 2015 om 15:24
quote:Dalit schreef op 06 augustus 2015 @ 13:13:
Wat heb je al veel meegemaakt. En wat groothartig dat je zoveel liefde voor hem voelt dat je hem zou kunnen laten gaan wanneer zijn menswaardig bestaan in het geding komt. Moedig dat je het hier durft op te schrijven. Goed dat je vooruit denkt. Dat je partner een ander tempo/proces heeft lijkt me logisch. Gevoel en verstand zijn ook zo persoonlijk. Veel wijsheid gewenst. En kracht en moed. En een groot wonder mag ook jullie kant op komen.
Mooi verwoord.
Ik vind jullie alle drie zó dapper
Wat heb je al veel meegemaakt. En wat groothartig dat je zoveel liefde voor hem voelt dat je hem zou kunnen laten gaan wanneer zijn menswaardig bestaan in het geding komt. Moedig dat je het hier durft op te schrijven. Goed dat je vooruit denkt. Dat je partner een ander tempo/proces heeft lijkt me logisch. Gevoel en verstand zijn ook zo persoonlijk. Veel wijsheid gewenst. En kracht en moed. En een groot wonder mag ook jullie kant op komen.
Mooi verwoord.
Ik vind jullie alle drie zó dapper
donderdag 6 augustus 2015 om 15:36
Jullie zijn zoveel in mijn gedachten geweest de afgelopen dagen. De wanhoop, de paniek, het verdriet... Het grijpt me enorm aan. Hoe zijn het zijn als één van mijn kinderen..... en dan durf ik al niet meer verder te denken. Dat is voor jou gewoon geen optie. Je zit er middenin en er is geen weg terug. Oh, was die er maar. Konden we die weg maar maken!
Je bent sterkte dan je denkt. Je durft zelfs aan de toekomst te denken. Je durft te twijfelen. Je doet alles wat goed is voor je zoon.
Je bent sterkte dan je denkt. Je durft zelfs aan de toekomst te denken. Je durft te twijfelen. Je doet alles wat goed is voor je zoon.
donderdag 6 augustus 2015 om 15:39

donderdag 6 augustus 2015 om 17:13
Hoe raar dit ook klinkt: wat een mooie update. De liefde spat ervan af, de zorgen eveneens.
De rest heeft al een hoop waardevolle dingen gezegd, ik wil me daarbij aansluiten.
Je zoontje heeft een rits aan complicaties, waarvan niemand zou kunnen zeggen hoe ze zijn toekomst beïnvloeden. Het is goed dat je vooruit kijkt, wat als? Daartegenover staat het terugkijken met wat als? Hoe logisch dat soms ook voelt, er is nu niks aan te veranderen. Misschien kan je wel tzt vragen om een gesprek met de artsen, vragen naar hun gedachtes over alles. Soms kan dat wat rust geven.
De rest heeft al een hoop waardevolle dingen gezegd, ik wil me daarbij aansluiten.
Je zoontje heeft een rits aan complicaties, waarvan niemand zou kunnen zeggen hoe ze zijn toekomst beïnvloeden. Het is goed dat je vooruit kijkt, wat als? Daartegenover staat het terugkijken met wat als? Hoe logisch dat soms ook voelt, er is nu niks aan te veranderen. Misschien kan je wel tzt vragen om een gesprek met de artsen, vragen naar hun gedachtes over alles. Soms kan dat wat rust geven.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
donderdag 6 augustus 2015 om 17:40
http://s22.postimg.org/y24347jr5/image.jpg.
Deze foto is van de dag voor zijn operatie. Ik weet niet waarom ik het zo fijn vind. Ben gewoon erg trots op hem.
Deze foto is van de dag voor zijn operatie. Ik weet niet waarom ik het zo fijn vind. Ben gewoon erg trots op hem.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 6 augustus 2015 om 17:44
het was wat moeilijk te openen: hopelijk lukt het zo makkelijker http://s22.postimg.org/y24347jr5/image.jpg

donderdag 6 augustus 2015 om 17:47
Aaah! Wat een heerlijk ventje! De blijheid spat er vanaf!
Natuurlijk ben je trots op hem! Weet je, ik denk dat karakter niet te veranderen valt. Natuurlijk kunnen er zaken waardoor iemand wat minder positief of goedlachs zal zijn, maar ik denk echt dat uiteindelijk je ware natuur naar boven komt. Of tenminste, dat hoop ik.
Natuurlijk ben je trots op hem! Weet je, ik denk dat karakter niet te veranderen valt. Natuurlijk kunnen er zaken waardoor iemand wat minder positief of goedlachs zal zijn, maar ik denk echt dat uiteindelijk je ware natuur naar boven komt. Of tenminste, dat hoop ik.

donderdag 6 augustus 2015 om 17:48
Wat een mooie vent Boannan! (bedankt Lionlily, krijg 'm nu wel open). Ik snap dat je hem graag wil laten zien zoals hij was voor de operatie. Vrolijkerd en ondeugend lijkt hij mij!!
Ik kan mij voorstellen dat je doodsbang bent voor zijn reactie als hij bij komt. Hoe zal hij reageren als hij merkt dat hij zijn benen niet meer kan bewegen? Wat een ondraaglijk verdriet is het
Ik kan mij voorstellen dat je doodsbang bent voor zijn reactie als hij bij komt. Hoe zal hij reageren als hij merkt dat hij zijn benen niet meer kan bewegen? Wat een ondraaglijk verdriet is het

donderdag 6 augustus 2015 om 17:51
Boannan, in welk ziekenhuis ben je? Als je in Rotterdam zit, dan zou ik de komende maand graag iets betekenen voor je. Een warme prak, een luisterend oor, een klein wandelingetje, iets meenemen voor je zoon (al weet ik niet wat, maar dat geeft niet). De foto van je prachtige zoon heeft me geraakt. Hij is niet meer alleen een verhaal waarin ik meeleef. Het verhaal heeft nu een concreet gezicht en ik zou willen dat ik iets voor jullie kon doen.
(waarom ik zo meeleef? Ik heb een dochter van dezelfde leeftijd.)
(waarom ik zo meeleef? Ik heb een dochter van dezelfde leeftijd.)

donderdag 6 augustus 2015 om 17:56
Wat een heerlijk ventje. De foto en het verhaal raken me diep in m'n hart.
Hebben jullie misschien iets aan een maatschappelijk werker in het ziekenhuis? Die kun je aanvragen namelijk en dan komen ze op afspraak of soms ook gewoon op verzoek bij je aanlopen, wanneer je er behoefte aan hebt. Dan kun je misschien daarmee "live" ook van je af praten over allerhande emotionele, maar wellicht ook praktische zaken. Het is zomaar iets wat me te binnen schoot.
Hebben jullie misschien iets aan een maatschappelijk werker in het ziekenhuis? Die kun je aanvragen namelijk en dan komen ze op afspraak of soms ook gewoon op verzoek bij je aanlopen, wanneer je er behoefte aan hebt. Dan kun je misschien daarmee "live" ook van je af praten over allerhande emotionele, maar wellicht ook praktische zaken. Het is zomaar iets wat me te binnen schoot.
"Hey baby girl, you're on speaker so behave" (© Derek Morgan)


donderdag 6 augustus 2015 om 18:02
Sjezus Boannan, wat een verschrikking . En wat een ontzettend lief jochie . Ik kan me je wanhoop helemaal voorstellen.
Zoals je misschien weet lag mijn tienjarige er een paar maanden geleden ook zo bij, na een verkeersongeluk. En nu springt ie weer vrolijk rond, al zijn er hier en daar wel wat builen en blutsen die niet meer zullen verdwijnen. Mij maken die blutsen niet uit, ik heb hem tenminste nog en hij is er uiteindelijk belachelijk goed bovenop gekomen. Zoals ik je nu lees zijn de builen en blutsen van jouw lieverd wel van een iets andere orde dan die van mijn zoon, maar ik hoop met heel mijn hart dat jullie (en je zoon vooral!) toch een modus gaan vinden om het leven de moeite waard te maken.
En doe me een lol. Misschien doe je dat al hoor, maar het is ook heel fijn om even samen met je vriend te zijn in het RMD. Wij deden dat wel, al zaten we dan na een uurtje alweer op hete kolen omdat zoon 'alleen' was. Maar dat uurtje per dag was echt heel erg waardevol, eerst om te kunnen delen en later (toen het beter ging) ook ter afleiding.
Zoals je misschien weet lag mijn tienjarige er een paar maanden geleden ook zo bij, na een verkeersongeluk. En nu springt ie weer vrolijk rond, al zijn er hier en daar wel wat builen en blutsen die niet meer zullen verdwijnen. Mij maken die blutsen niet uit, ik heb hem tenminste nog en hij is er uiteindelijk belachelijk goed bovenop gekomen. Zoals ik je nu lees zijn de builen en blutsen van jouw lieverd wel van een iets andere orde dan die van mijn zoon, maar ik hoop met heel mijn hart dat jullie (en je zoon vooral!) toch een modus gaan vinden om het leven de moeite waard te maken.
En doe me een lol. Misschien doe je dat al hoor, maar het is ook heel fijn om even samen met je vriend te zijn in het RMD. Wij deden dat wel, al zaten we dan na een uurtje alweer op hete kolen omdat zoon 'alleen' was. Maar dat uurtje per dag was echt heel erg waardevol, eerst om te kunnen delen en later (toen het beter ging) ook ter afleiding.