Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 23 augustus 2015 om 07:29
Ik ben vanmorgen laat wakker voor mijn doen en heb zelfs tot 2x toe gedroomd dat alles weer goed kwam. Dat we naar huis gingen met Stef zoals we het ziekenhuis in liepen. Dan word ik ook echt gelukkig wakker maar dat duurt maar een paar seconden.
Vriend heeft gisteren overdag tijd voor zichzelf gepakt en ik was dus de hele dag zowat alleen bij Stef. Er zijn af en toe mooie momentjes zoals dat hij even moet lachen als ik een handschoen opblaas en dat hij probeert 'in de maneschijn' mee te gebaren en dat ook zichtbaar leuk vindt. Maar elke 4u moeten er ook heel veel dingen die hij verschrikkelijk vindt en niet kan begrijpen. Zoals de zuurstof bril vervangen en dan vooral die klote pleisters die zijn wangen helemaal kapot maken, vernevelen met zo'n masker op wat ze ook gebruiken bij onder narcose brengen en tenslotte de horror: uitzuigen. Dan gaan ze met een slangetje door zijn neus en mond zijn longen in om daar het slijm weg te zuigen. Hij gaat elke keer echt van het padje af. Hele hoge hartslag, hele hoge bloeddruk en daarna helemaal kapot, verslagen. En hij snapt er helemaal niks van.
En behalve een beetje muziek en een liedje kunnen we hem geen afleiding bieden. Hij is nog te stoned om tv te kijken of met z'n iPad te spelen. Dus ik had het gisteravond echt heel moeilijk. Denk dan vaak wat heeft het voor nut. Het is niet alsof de toekomst mooi gaat worden voor hem. Hij beseft inmiddels echt wel dat hij zich niet kan bewegen en dat maakt hem heel boos en verdrietig. Ik gun hem zo dit leven niet en nu voelt het alsof we hierin gevangen zitten.
Vriend heeft gisteren overdag tijd voor zichzelf gepakt en ik was dus de hele dag zowat alleen bij Stef. Er zijn af en toe mooie momentjes zoals dat hij even moet lachen als ik een handschoen opblaas en dat hij probeert 'in de maneschijn' mee te gebaren en dat ook zichtbaar leuk vindt. Maar elke 4u moeten er ook heel veel dingen die hij verschrikkelijk vindt en niet kan begrijpen. Zoals de zuurstof bril vervangen en dan vooral die klote pleisters die zijn wangen helemaal kapot maken, vernevelen met zo'n masker op wat ze ook gebruiken bij onder narcose brengen en tenslotte de horror: uitzuigen. Dan gaan ze met een slangetje door zijn neus en mond zijn longen in om daar het slijm weg te zuigen. Hij gaat elke keer echt van het padje af. Hele hoge hartslag, hele hoge bloeddruk en daarna helemaal kapot, verslagen. En hij snapt er helemaal niks van.
En behalve een beetje muziek en een liedje kunnen we hem geen afleiding bieden. Hij is nog te stoned om tv te kijken of met z'n iPad te spelen. Dus ik had het gisteravond echt heel moeilijk. Denk dan vaak wat heeft het voor nut. Het is niet alsof de toekomst mooi gaat worden voor hem. Hij beseft inmiddels echt wel dat hij zich niet kan bewegen en dat maakt hem heel boos en verdrietig. Ik gun hem zo dit leven niet en nu voelt het alsof we hierin gevangen zitten.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 23 augustus 2015 om 07:54
Lieve boannan, ik heb je topic al veel voorbij zien komen en elke keer wil ik bemoedigende woorden schrijven. Maar ik weet gewoon niet goed wat dat voor woorden moeten zijn....de hel waar jullie inzitten is moeilijk voor te stellen.
De kleine mooie momenten die je samen beleeft, die kleine lichtpuntjes, wat heerlijk om te lezen! Ik hoop dat die steeds meer en meer worden
De kleine mooie momenten die je samen beleeft, die kleine lichtpuntjes, wat heerlijk om te lezen! Ik hoop dat die steeds meer en meer worden
zondag 23 augustus 2015 om 08:29
zondag 23 augustus 2015 om 10:17
zondag 23 augustus 2015 om 11:53
Wat heftig toch allemaal voor jullie alledrie, Boannan! Jullie worden zo heen en weer geslingerd. Ik gun jullie dat de juiste keuze op jullie pad komt. Een keuze waar jullie achter kunnen staan en vrede mee kunnen hebben. Wat heftig, wat heftig, wat heftig.
Je verdriet is gewoon voelbaar in de tekst die je schrijft. Ik denk dat we allemaal heel erg goed begrijpen dat jullie op dit vlak gewoon geen keuze kunnen maken. Als je dan zo met hem aan het 'dollen' bent met de opgeblazen handschoen, dan voelt het zo fijn, maar die verschrikking iedere 4 uur voor hem verward natuurlijk enorm. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, maar ook heel veel wijsheid.
Je verdriet is gewoon voelbaar in de tekst die je schrijft. Ik denk dat we allemaal heel erg goed begrijpen dat jullie op dit vlak gewoon geen keuze kunnen maken. Als je dan zo met hem aan het 'dollen' bent met de opgeblazen handschoen, dan voelt het zo fijn, maar die verschrikking iedere 4 uur voor hem verward natuurlijk enorm. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, maar ook heel veel wijsheid.
zondag 23 augustus 2015 om 12:18
zondag 23 augustus 2015 om 12:41
