Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 23 augustus 2015 om 21:33
maandag 24 augustus 2015 om 19:22
dinsdag 25 augustus 2015 om 12:43
Afgelopen dagen zijn niet makkelijk. Stef blijft maar hoge koorts houden en ze weten niet waar het vandaan komt. En hij heeft vrij agressieve anti bloedstolling waardoor hij teveel ontstold werd en daardoor heeft hij veel bloedingen in en rond zijn mondje waardoor hij heel misselijk is. En hij heeft eczeem en daardoor veel jeuk op borst en armen. Hij is dus echt niet blij.
Positieve dingen zijn wel dat hij ondanks het rhino virus waar hij zichtbaar veel last van heeft het inmiddels wel zonder zuurstof doet met goede waardes en dus geen longontsteking so far. Zijn blaas katheter gaat eruit en hij zal nu 5/6 X per dag gekatheteriseerd worden, zijn arterielijn gaat eruit en ze gaan vandaag starten met een heel klein beetje voeding over de maag om te kijken of ze die weer op gang krijgen.
We hebben gisteren een gesprek met de kinderrevalidatie arts gehad en dat was heftig. Hij vertelde ons wat er allemaal aan zorg bij komt, dat we ons huis moeten aanpassen, dat als dat niet mogelijk is we moeten verhuizen (wat echt een ramp zou zijn want vlak voor de crisis gekocht en nu heel erg onder water) en hoe lastig de revalidatie wordt ook omdat Stef een verstandelijke beperking heeft en eigenlijk nog geen opdrachten kan begrijpen.
Vriend en ik denken zelf ook veel na hoe we ons leven vanaf nu moeten gaan invullen. Het liefst zie ik dat Stef straks ergens anders revalidatie/vroegbehandeling gaat krijgen overdag en dan einde van de dag weer thuis komt omdat ik denk dat het goed is om ook andere kindjes om hem heen te hebben. Maar dat moet wel mogelijk zijn. Ik hoop dat hij nu omdat er niet zoveel over blijft hij de communicatie wat sneller gaat oppakken met gebaren of picto's zodat hij tenminste dat wel kan gaan leren. Ik wil daar ook al mee starten zodra hij goed genoeg is.
En we gaan ook kijken of we nu al wat zorg kunnen inzetten. We durven Stef nu niet alleen te laten omdat hij erg onrustig, boos en verdrietig is en we zullen toch ook moeten leren om beter voor onszelf te gaan zorgen om dit vol te kunnen houden. Zo zou ik heel graag af en toe een uurtje in de duinen wandelen en zullen we op een gegeven moment ook ons werk weer moeten oppakken.
Positieve dingen zijn wel dat hij ondanks het rhino virus waar hij zichtbaar veel last van heeft het inmiddels wel zonder zuurstof doet met goede waardes en dus geen longontsteking so far. Zijn blaas katheter gaat eruit en hij zal nu 5/6 X per dag gekatheteriseerd worden, zijn arterielijn gaat eruit en ze gaan vandaag starten met een heel klein beetje voeding over de maag om te kijken of ze die weer op gang krijgen.
We hebben gisteren een gesprek met de kinderrevalidatie arts gehad en dat was heftig. Hij vertelde ons wat er allemaal aan zorg bij komt, dat we ons huis moeten aanpassen, dat als dat niet mogelijk is we moeten verhuizen (wat echt een ramp zou zijn want vlak voor de crisis gekocht en nu heel erg onder water) en hoe lastig de revalidatie wordt ook omdat Stef een verstandelijke beperking heeft en eigenlijk nog geen opdrachten kan begrijpen.
Vriend en ik denken zelf ook veel na hoe we ons leven vanaf nu moeten gaan invullen. Het liefst zie ik dat Stef straks ergens anders revalidatie/vroegbehandeling gaat krijgen overdag en dan einde van de dag weer thuis komt omdat ik denk dat het goed is om ook andere kindjes om hem heen te hebben. Maar dat moet wel mogelijk zijn. Ik hoop dat hij nu omdat er niet zoveel over blijft hij de communicatie wat sneller gaat oppakken met gebaren of picto's zodat hij tenminste dat wel kan gaan leren. Ik wil daar ook al mee starten zodra hij goed genoeg is.
En we gaan ook kijken of we nu al wat zorg kunnen inzetten. We durven Stef nu niet alleen te laten omdat hij erg onrustig, boos en verdrietig is en we zullen toch ook moeten leren om beter voor onszelf te gaan zorgen om dit vol te kunnen houden. Zo zou ik heel graag af en toe een uurtje in de duinen wandelen en zullen we op een gegeven moment ook ons werk weer moeten oppakken.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 25 augustus 2015 om 13:17
Jeetje ik lees nu het topic voor het eerst, wat verdrietig dat het zo gelopen is 
. Een hele grote knuffel van mij, en ik heb er echt onwijze bewondering voor hoe sterk jullie met zijn drieën zijn.
Ik las dat je soms wat behoefte hebt aan tijd voor je/jullie zelf maar hem nog niet alleen durft te laten (wat heel begrijpelijk is). Is het misschien mogelijk om een vaste oppas te zoeken waar je Stef langzaam aan kan laten wennen (zodat hij ook vertrouwt met de oppas raakt), zodat je hem/haar af en toe "de wacht" over Stef kan laten houden zodat jullie er even uit kunnen?
. Een hele grote knuffel van mij, en ik heb er echt onwijze bewondering voor hoe sterk jullie met zijn drieën zijn.Ik las dat je soms wat behoefte hebt aan tijd voor je/jullie zelf maar hem nog niet alleen durft te laten (wat heel begrijpelijk is). Is het misschien mogelijk om een vaste oppas te zoeken waar je Stef langzaam aan kan laten wennen (zodat hij ook vertrouwt met de oppas raakt), zodat je hem/haar af en toe "de wacht" over Stef kan laten houden zodat jullie er even uit kunnen?
dinsdag 25 augustus 2015 om 13:36
dinsdag 25 augustus 2015 om 13:48
Jeetje Boannan, wat heftig dat gesprek met de revalidatiearts. Wat misschien helpt is met hem goed doorspreken wat direct nodig is aan aanpassingen en wat op termijn kan. Zo kan ik me voorstellen dat een hoog-laag bed voor Stef wel heel fijn is op korte termijn (omdat je hem dan ook op de juiste hoogte kan verschonen) en datzelfde geldt bijvoorbeeld voor een traplift. Maar bijvoorbeeld een slaapkamer op de begane grond kan ook op een wat langere termijn. Het geeft misschien wat rust als je in termijnen gaat denken en niet alles tegelijk hoeft op te pakken.
Wat betreft de vroegbegeleid/dagopvang, kan het ziekenhuis jullie daar ook niet in adviseren? Die weten vast welke organisaties er bij jullie in de buurt zijn waar mogelijk een plek voor Stef kan zijn en hoe dat met de indicatiestelling werkt.
Goed dat je ook aan jezelf denkt, want je moet gewoon af en toe een klein beetje kunnen opladen om met volle energie er voor Stef te zijn. Nogmaals een dikke knuffel en als we met je mee kunnen denken, doen we dat hier volgens mij allemaal graag.
Wat betreft de vroegbegeleid/dagopvang, kan het ziekenhuis jullie daar ook niet in adviseren? Die weten vast welke organisaties er bij jullie in de buurt zijn waar mogelijk een plek voor Stef kan zijn en hoe dat met de indicatiestelling werkt.
Goed dat je ook aan jezelf denkt, want je moet gewoon af en toe een klein beetje kunnen opladen om met volle energie er voor Stef te zijn. Nogmaals een dikke knuffel en als we met je mee kunnen denken, doen we dat hier volgens mij allemaal graag.
dinsdag 25 augustus 2015 om 21:14
Och Boanan toch, terwijl je nog niet van de schrik bekomen bent en nog niet weet hoe het allemaal zal gaan moet je wel dit soort dingen ook al bedenken. Ik sluit me aan bij eerdere reacties.. wat tijd voor jezelf/julliezelf zal ook nodig zijn, al is het maar om goed over alles wat jullie nu overkomt na te kunnen denken. Zouden er inderdaad (o)pa's of (o)ma's zijn die een uur of wat bij hem kunnen blijven? Of een vriend(in), broer of zus?
Arme Stef, zo'n last van misselijkheid, eczeem, koorts en alle dingen die hij steeds moet ondergaan. Het is zo oneerlijk. voor jullie.
Arme Stef, zo'n last van misselijkheid, eczeem, koorts en alle dingen die hij steeds moet ondergaan. Het is zo oneerlijk. voor jullie.
dinsdag 25 augustus 2015 om 22:41
Heel veel sterkte Boannan!
Wat een nieuwe problemen komen er elke keer weer bij zeg. Je hoofd staat niet naar verbouwen en dan moet je daar weer mee aan de slag.
Ik neem aan dat jullie een PGB hebben en misschien al vertrouwde mensen die jullie af en toe al eens kunnen vervangen. Lijkt me broodnodig dat jullie ook eens even ontspanning nemen.
Wat een nieuwe problemen komen er elke keer weer bij zeg. Je hoofd staat niet naar verbouwen en dan moet je daar weer mee aan de slag.
Ik neem aan dat jullie een PGB hebben en misschien al vertrouwde mensen die jullie af en toe al eens kunnen vervangen. Lijkt me broodnodig dat jullie ook eens even ontspanning nemen.
