Kinderen
alle pijlers
Mijn kind heeft een verstandelijke beperking
donderdag 28 mei 2015 15:17
quote:dinte schreef op 28 mei 2015 @ 14:36:
Ergens denk ik ook wel eens hetzelfde, ik zou het heel leuk vinden om een keer mee te maken hoe het is als een kind een normale ontwikkeling doorloopt, aan de andere kant voel ik me soms schuldig over die gedachtes, alsof dochter niet goed genoeg voor me is, wat natuurlijk onzin is.
Daar hoef je je niet schuldig over te voelen hoor, het IS gewoon echt heel leuk om het op een andere manier mee te maken. Bij elk kind is elke mijlpaal bijzonder, of ze nu wel of niet achterlopen in ontwikkeling.
Het meest bijzondere vind ik dat mijn kind kan praten. Ik heb best vaak te horen gekregen (als goedbedoelde grap) dat het helemaal niet zo leuk is als je kind veel praat, dat je er gek van wordt. Die mensen weten niet hoe pijnlijk het is als je niet kunt praten met je kind. Als ons oudste kind koorts heeft, heb ik geen idee wat er aan de hand is. Vooral toen hij klein was had hij vaak oorontstekingen, maar pijn aangeven kan hij niet. Dus dan zat ik weer bij de huisarts, want dat was mijn tolk, zo ervoer ik dat. Want ik kon er anders niet achter komen wat er was. Mijn jongste kan gewoon zeggen; mama ik heb oorpijn of buikpijn. Zo fijn is dat! Ik geniet zo enorm van dat gebabbel. Onze jongste kan uren fantasiespelletjes doen met verschillende stemmetjes, ik heb soms tranen in mijn ogen hoe fijn ik dat vind, dat het huis niet meer stil is.
Ergens denk ik ook wel eens hetzelfde, ik zou het heel leuk vinden om een keer mee te maken hoe het is als een kind een normale ontwikkeling doorloopt, aan de andere kant voel ik me soms schuldig over die gedachtes, alsof dochter niet goed genoeg voor me is, wat natuurlijk onzin is.
Daar hoef je je niet schuldig over te voelen hoor, het IS gewoon echt heel leuk om het op een andere manier mee te maken. Bij elk kind is elke mijlpaal bijzonder, of ze nu wel of niet achterlopen in ontwikkeling.
Het meest bijzondere vind ik dat mijn kind kan praten. Ik heb best vaak te horen gekregen (als goedbedoelde grap) dat het helemaal niet zo leuk is als je kind veel praat, dat je er gek van wordt. Die mensen weten niet hoe pijnlijk het is als je niet kunt praten met je kind. Als ons oudste kind koorts heeft, heb ik geen idee wat er aan de hand is. Vooral toen hij klein was had hij vaak oorontstekingen, maar pijn aangeven kan hij niet. Dus dan zat ik weer bij de huisarts, want dat was mijn tolk, zo ervoer ik dat. Want ik kon er anders niet achter komen wat er was. Mijn jongste kan gewoon zeggen; mama ik heb oorpijn of buikpijn. Zo fijn is dat! Ik geniet zo enorm van dat gebabbel. Onze jongste kan uren fantasiespelletjes doen met verschillende stemmetjes, ik heb soms tranen in mijn ogen hoe fijn ik dat vind, dat het huis niet meer stil is.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 28 mei 2015 15:34
@Nansie goede vraag. Ja dat is ook eigenlijk wel wat ik bedoelde. Ik heb liever dat mensen gewoon lekker enthousiast over hun kind zijn, zonder zich af te vragen of ze daarmee mij voor het hoofd stoten. Maar de vraag is natuurlijk ook gewoon lief bedoeld. Alleen is, zoals je al zegt, een antwoord geven best lastig. Ik heb het in dit geval gehouden op "dat ik het zo fijn vind om te horen hoe hij van zijn dochter geniet en dat wij op onze beurt erg genieten van alle kleine stappen die onze dochter zet". Maar het voelt een beetje raar.... Kortom ik moet m'n weg er nog in vinden en eens bedenken hoe ik dit handiger aanpak.
Je laatste zin is precies hoe ik me soms ook voel.
Je laatste zin is precies hoe ik me soms ook voel.
donderdag 28 mei 2015 15:35
quote:Maleficent schreef op 28 mei 2015 @ 15:17:
[...]
Daar hoef je je niet schuldig over te voelen hoor, het IS gewoon echt heel leuk om het op een andere manier mee te maken. Bij elk kind is elke mijlpaal bijzonder, of ze nu wel of niet achterlopen in ontwikkeling.
Het meest bijzondere vind ik dat mijn kind kan praten. Ik heb best vaak te horen gekregen (als goedbedoelde grap) dat het helemaal niet zo leuk is als je kind veel praat, dat je er gek van wordt. Die mensen weten niet hoe pijnlijk het is als je niet kunt praten met je kind. Als ons oudste kind koorts heeft, heb ik geen idee wat er aan de hand is. Vooral toen hij klein was had hij vaak oorontstekingen, maar pijn aangeven kan hij niet. Dus dan zat ik weer bij de huisarts, want dat was mijn tolk, zo ervoer ik dat. Want ik kon er anders niet achter komen wat er was. Mijn jongste kan gewoon zeggen; mama ik heb oorpijn of buikpijn. Zo fijn is dat! Ik geniet zo enorm van dat gebabbel. Onze jongste kan uren fantasiespelletjes doen met verschillende stemmetjes, ik heb soms tranen in mijn ogen hoe fijn ik dat vind, dat het huis niet meer stil is.Dat herken ik wel hoor. Heb voordat zoon begon met praten nooit grapjes gehoord maar wel nadat hij begon te brabbelen. "jaaa je wilde toch zo graag dat hij ging praten? nou heb je je zin" Maar wel altijd met een trotse ondertoon want iedereen die hem kent vind het geweldig. Ondanks dat zoon redelijk kan praten blijven pijntjes en ziektes moeizaam. Heb je pijn? krijgt standaard een nee terwijl ik aan zijn spierspanning merk dat iets wel pijn doet. Door samenspel tussen ha en mijzelf komen we er dan wel uit. Maar het blijft moeilijk.
[...]
Daar hoef je je niet schuldig over te voelen hoor, het IS gewoon echt heel leuk om het op een andere manier mee te maken. Bij elk kind is elke mijlpaal bijzonder, of ze nu wel of niet achterlopen in ontwikkeling.
Het meest bijzondere vind ik dat mijn kind kan praten. Ik heb best vaak te horen gekregen (als goedbedoelde grap) dat het helemaal niet zo leuk is als je kind veel praat, dat je er gek van wordt. Die mensen weten niet hoe pijnlijk het is als je niet kunt praten met je kind. Als ons oudste kind koorts heeft, heb ik geen idee wat er aan de hand is. Vooral toen hij klein was had hij vaak oorontstekingen, maar pijn aangeven kan hij niet. Dus dan zat ik weer bij de huisarts, want dat was mijn tolk, zo ervoer ik dat. Want ik kon er anders niet achter komen wat er was. Mijn jongste kan gewoon zeggen; mama ik heb oorpijn of buikpijn. Zo fijn is dat! Ik geniet zo enorm van dat gebabbel. Onze jongste kan uren fantasiespelletjes doen met verschillende stemmetjes, ik heb soms tranen in mijn ogen hoe fijn ik dat vind, dat het huis niet meer stil is.Dat herken ik wel hoor. Heb voordat zoon begon met praten nooit grapjes gehoord maar wel nadat hij begon te brabbelen. "jaaa je wilde toch zo graag dat hij ging praten? nou heb je je zin" Maar wel altijd met een trotse ondertoon want iedereen die hem kent vind het geweldig. Ondanks dat zoon redelijk kan praten blijven pijntjes en ziektes moeizaam. Heb je pijn? krijgt standaard een nee terwijl ik aan zijn spierspanning merk dat iets wel pijn doet. Door samenspel tussen ha en mijzelf komen we er dan wel uit. Maar het blijft moeilijk.
donderdag 28 mei 2015 15:42
@Maleficent ik krijg gewoon tranen in m'n ogen bij het lezen van jouw stukje. Het lijkt me zo fijn inderdaad om een kind te hebben dat kan praten. Laatst zei ook iemand tegen me "weet wat je wenst, want straks wil je het liefst dat ze af en toe ook d'r mond houdt"... nou echt niet!
Wij hebben overigens nog wel hoop dat ze ooit leert communiceren. Haar ontwikkelingsleeftijd is nu ongeveer 12 maanden, dus als dat motorisch en cognitief een beetje gelijk loopt (en daar durven ze niets van te zeggen) dan zou ze in theorie nog tot spraak/communicatie kunnen komen.
Wij hebben overigens nog wel hoop dat ze ooit leert communiceren. Haar ontwikkelingsleeftijd is nu ongeveer 12 maanden, dus als dat motorisch en cognitief een beetje gelijk loopt (en daar durven ze niets van te zeggen) dan zou ze in theorie nog tot spraak/communicatie kunnen komen.
donderdag 28 mei 2015 15:52
Dochter begint nu heel basaal wel iets klanken te maken.
En zoals elke morgen vroeg ik haar van de week welk fruit ze mee wil. Normaal wijst ze het aan, nu bleef ze zitten en riep BANAAN huh? Ik dus nog een keer want wist even niet of ik het goed gehoord had. Dus welk fruit wil je mee? Toen begon ze heel geergerd nog een keer BANAAN te roepen. Ze keek ook echt zo van je hebt me toch gehoord?!
Heb huilend mijn man opgebeld, hij kon me niet eens verstaan, zoooo trots!
Ik probeer ook altijd als ik merk dat iemand stil valt door het niet kunnen van dochter ik juist vrolijk en trots door blijf praten. Dat haalt de kou er iets af. Zodra ik stil val na een "ongemakkelijke vraag" merk ik dat iedereen dan stil valt. Dus mijn tip, blijven kletsen!
En zoals elke morgen vroeg ik haar van de week welk fruit ze mee wil. Normaal wijst ze het aan, nu bleef ze zitten en riep BANAAN huh? Ik dus nog een keer want wist even niet of ik het goed gehoord had. Dus welk fruit wil je mee? Toen begon ze heel geergerd nog een keer BANAAN te roepen. Ze keek ook echt zo van je hebt me toch gehoord?!
Heb huilend mijn man opgebeld, hij kon me niet eens verstaan, zoooo trots!
Ik probeer ook altijd als ik merk dat iemand stil valt door het niet kunnen van dochter ik juist vrolijk en trots door blijf praten. Dat haalt de kou er iets af. Zodra ik stil val na een "ongemakkelijke vraag" merk ik dat iedereen dan stil valt. Dus mijn tip, blijven kletsen!
vrijdag 29 mei 2015 12:37
quote:dinte schreef op 28 mei 2015 @ 15:42:
Laatst zei ook iemand tegen me "weet wat je wenst, want straks wil je het liefst dat ze af en toe ook d'r mond houdt"... nou echt niet!
Hoe goedbedoeld ook, ik vind dat echt nare grapjes.
Maar goed, dat is mijn persoonlijke beleving.
ik denk dan maar dat mensen niet snappen hoe erg het is als je niet kan praten met je kind.
Dat hij nooit mama tegen je zegt. HEEEEL soms doet hij mamamamama klanken, en dan probeert hij dat (of papapapa) maar dan komt en dat gaat. Als je het dan een keertje hoort is het wel heel ontroerend.
Laatst zei ook iemand tegen me "weet wat je wenst, want straks wil je het liefst dat ze af en toe ook d'r mond houdt"... nou echt niet!
Hoe goedbedoeld ook, ik vind dat echt nare grapjes.
Maar goed, dat is mijn persoonlijke beleving.
ik denk dan maar dat mensen niet snappen hoe erg het is als je niet kan praten met je kind.
Dat hij nooit mama tegen je zegt. HEEEEL soms doet hij mamamamama klanken, en dan probeert hij dat (of papapapa) maar dan komt en dat gaat. Als je het dan een keertje hoort is het wel heel ontroerend.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 30 mei 2015 10:23
O wat fijn om te lezen dat jullie kindjes zulke sprongen maken! @ enkie2009, en dan meteen ook nog de wijsneus uithangen, haha!
Wij hebben ook even ons gloriemomentje gehad gisteren, we hebben met oudste én jongste de avond4daagse gelopen! Best knap voor een kindje dat volgens de artsen nooit zou leren lopen
Opmerkingen tja....op een ander forum was daar eens een apart eigen topic aan gewijd. Wat mensen in hun naïviteit, onbeholpenheid of onwetendheid uit kunnen kramen is soms stuitend. Ik probeer maar zo min mogelijk te reageren maar heel soms kan ik me niet inhouden. Meestal als mensen zogenaamd grappig een geestelijk gehandicapte nadoen. Kun je in een keer een kamer stil krijgen door te zeggen dat jouw kind ook zo is (wat niet helemaal waar is maar toch....het doet wel pijn als mensen grapjes maken over anderen met een beperking). En dan heb ik graag de kamer even stil. Daarna ga ik zelf weer druk aan het praten hoor, die tip werkt inderdaad heel goed!
En heel soms, heel soms ontmoet je iemand die juist precies snapt hoe het voelt. Dat ik mijn tranen sta te verbijten bij het afzwemmen van een klasgenootje. Toen de aangepaste meubels voor oudste werden afgeleverd op school. Met een grote namaak lach op mijn gezicht geplakt omdat ik oudste niet wil laten zien dat het pijn doet. Het verdriet omdat ik oudste een zoveel makkelijker leven gun dan wat ze tegemoet gaat.
Gelukkig is oudste nog niet helemaal in staat om te zien dat ze toch echt een beetje anders is. Niet beter, niet slechter, niet minder. Anders. En dat is al moeilijk genoeg voor mij om te accepteren. De droom van samen een trouwjurk uitzoeken, haar op kamers laten gaan.... Dat gaat niet gebeuren allemaal, en ik hoop maar dat ze het alternatief net zo leuk vindt.
Wij hebben ook even ons gloriemomentje gehad gisteren, we hebben met oudste én jongste de avond4daagse gelopen! Best knap voor een kindje dat volgens de artsen nooit zou leren lopen
Opmerkingen tja....op een ander forum was daar eens een apart eigen topic aan gewijd. Wat mensen in hun naïviteit, onbeholpenheid of onwetendheid uit kunnen kramen is soms stuitend. Ik probeer maar zo min mogelijk te reageren maar heel soms kan ik me niet inhouden. Meestal als mensen zogenaamd grappig een geestelijk gehandicapte nadoen. Kun je in een keer een kamer stil krijgen door te zeggen dat jouw kind ook zo is (wat niet helemaal waar is maar toch....het doet wel pijn als mensen grapjes maken over anderen met een beperking). En dan heb ik graag de kamer even stil. Daarna ga ik zelf weer druk aan het praten hoor, die tip werkt inderdaad heel goed!
En heel soms, heel soms ontmoet je iemand die juist precies snapt hoe het voelt. Dat ik mijn tranen sta te verbijten bij het afzwemmen van een klasgenootje. Toen de aangepaste meubels voor oudste werden afgeleverd op school. Met een grote namaak lach op mijn gezicht geplakt omdat ik oudste niet wil laten zien dat het pijn doet. Het verdriet omdat ik oudste een zoveel makkelijker leven gun dan wat ze tegemoet gaat.
Gelukkig is oudste nog niet helemaal in staat om te zien dat ze toch echt een beetje anders is. Niet beter, niet slechter, niet minder. Anders. En dat is al moeilijk genoeg voor mij om te accepteren. De droom van samen een trouwjurk uitzoeken, haar op kamers laten gaan.... Dat gaat niet gebeuren allemaal, en ik hoop maar dat ze het alternatief net zo leuk vindt.
zondag 31 mei 2015 20:20
De vervelendste van dit moment vind ik de vraag: heb je het al geaccepteerd? Ik weet echt niet wat ik daarop moet zeggen... Weet ook eigenlijk niet wat voor antwoord verwacht wordt of wat de vraag überhaupt betekent. Ik zeg meestal maar zoiets als dat we daar nog middenin zitten.
Volgens mij is dat ook echt een langdurig proces en is dat niet zomaar opeens compleet afgerond.
Volgens mij is dat ook echt een langdurig proces en is dat niet zomaar opeens compleet afgerond.
zondag 31 mei 2015 20:42
Goed enkie! Top.
Wat die opmerking over "straks zou je willen dat ze een keer hun mond houden." Ik denk dat dat niet zozeer als grapje bedoelt is maar als een uitspraak van hoop dat het er een keer van komt dát ze heel veel babbelen. Toen zoon begon te brabbelen/praten kreeg ik dat ook wel eens te horen als ie door gesprekken zat te tetteren. Supertrots geantwoord Yep! Ik denk echt dat het meestal positief bedoelt is. Net als je tegen iemand met een gebroken enkel met complicaties zegt, joh straks loop je weer als een kieviet.
Wat die opmerking over "straks zou je willen dat ze een keer hun mond houden." Ik denk dat dat niet zozeer als grapje bedoelt is maar als een uitspraak van hoop dat het er een keer van komt dát ze heel veel babbelen. Toen zoon begon te brabbelen/praten kreeg ik dat ook wel eens te horen als ie door gesprekken zat te tetteren. Supertrots geantwoord Yep! Ik denk echt dat het meestal positief bedoelt is. Net als je tegen iemand met een gebroken enkel met complicaties zegt, joh straks loop je weer als een kieviet.
zondag 31 mei 2015 20:50
Tja geaccepteerd.... De psychologe van het revalidatiecentrum zei eens tegen mij dat ze het niet gelooft als ouders zeggen dat ze de beperkingen van hun kind geaccepteerd hebben. Volgens haar blijft het een continue proces. Ze "waarschuwde" me dat het meestal zo is dat ouders edn zekere mate van aanvaarding bereiken, maar dat je op bepaalde momenten toch wel even moet slikken omdat je je het zo anders had voorgesteld. En daar kan ik me wel in vinden. Hoe gelukkig ik ook ben als ik oudste iets zie doen waarvan de artsen ons verteld hadden dat ze het niet zou kunnen, ik moet net zo hard mijn tranen terugdringen als een leeftijdsgenootje iets doet waar zij nog lang niet aan toe is.
Een van oudsten lichamelijke afwijkingen lijkt de laatste tijd verergerd te zijn. Vorige keer zei de KA dat hij hier niets aan wilde doen tot ze in d pubertijd kwam, maar nu het erger wordt, willen we mss toch nog eens een echte specialist ernaar laten kijken. Zonder in detail te treden ,het gaat om een afwijking waar ze nu idd beperkt last van heeft, maar later in haar leven wel onder te lijden kan hebben. Zowel geestelijk als lichamelijk. Wat zouden jullie doen? Toch een nieuw lichamelijk onderzoek aanvragen?
Een van oudsten lichamelijke afwijkingen lijkt de laatste tijd verergerd te zijn. Vorige keer zei de KA dat hij hier niets aan wilde doen tot ze in d pubertijd kwam, maar nu het erger wordt, willen we mss toch nog eens een echte specialist ernaar laten kijken. Zonder in detail te treden ,het gaat om een afwijking waar ze nu idd beperkt last van heeft, maar later in haar leven wel onder te lijden kan hebben. Zowel geestelijk als lichamelijk. Wat zouden jullie doen? Toch een nieuw lichamelijk onderzoek aanvragen?
zondag 31 mei 2015 20:50
@yoogs: van jouw stukje dat je soms iemand tegenkomt die je wel begrijpt moet ik huilen. Hoewel ik altijd nogal stoer en onafhankelijk ben moet ik toegeven dat ik het nu, nu het echt even kut is en het leven van mij er echt anders uitziet dan ik had gehoopt en veel meer nog het leven van mijn kleine meisje zoveel moeilijker is dan ik ooit zou hopen, juist nu lijkt bijna niemand me te begrijpen. Ik ben wel blij met dit forum hoor!
zondag 31 mei 2015 21:05
Ik kan me ook wel vinden in de uitleg van Nina. Ik ga er meestal van uit dat mensen het goed bedoelen. Soms komt het er wat onhandig uit, en soms weten mensen zo duidelijk niet waar ze het over hebben dat ik het heel makkelijk van me af kan laten glijden. En de tactiek van vooral zelf vrolijk doorpraten pas ik inderdaad ook toe , anders wordt het soms wel erg stil.
Wat acceptatie betreft; ik las een tijdje geleden iets over chronische rouw en en daarin werd het heel treffend omschreven. Dat je steeds opnieuw afscheid moet nemen van verwachtingen en dat dat altijd pijn blijft doen. Zelfs als je denkt dat je het geaccepteerd hebt, komen er weer momenten die moeilijk zijn. Anderen kinderen doen eindexamen, gaan trouwen, krijgen kinderen. Dat zijn denk ik telkens weer moeilijke en pijnlijke momenten voor ons als ouders. Maar ja, dat verhaal ga ik niet helemaal vertellen aan iemand die alleen maar een kort antwoord verwacht op de vraag of ik het al geaccepteerd heb .
Ik heb het in zoverre geaccepteerd dat ik onder ogen zie dat mijn kind een verstandelijke beperking heeft en veel hulp en begeleiding nodig heeft om dingen te leren. Maar ik ben er vaak verdrietig om dat zijn leven (en het onze) zo anders is dan we hadden verwacht en gehoopt.
@Yoogs: een beetje moeilijk om advies te geven zonder te weten waar het om gaat. Als ze er nu beperkt last van heeft, zou je het nog even kunnen aankijken. Het lijkt erger geworden, maar misschien wordt het ook vanzelf weer minder erg.
Aan de andere kant duurt het misschien ook wel weken of maanden voor je bij een specialist terechtkunt, dus het kan in dat geval geen kwaad om alvast een afspraak te maken. Is het een belastend onderzoek? Dat zou voor mij ook meespelen.
, anders wordt het soms wel erg stil.Wat acceptatie betreft; ik las een tijdje geleden iets over chronische rouw en en daarin werd het heel treffend omschreven. Dat je steeds opnieuw afscheid moet nemen van verwachtingen en dat dat altijd pijn blijft doen. Zelfs als je denkt dat je het geaccepteerd hebt, komen er weer momenten die moeilijk zijn. Anderen kinderen doen eindexamen, gaan trouwen, krijgen kinderen. Dat zijn denk ik telkens weer moeilijke en pijnlijke momenten voor ons als ouders. Maar ja, dat verhaal ga ik niet helemaal vertellen aan iemand die alleen maar een kort antwoord verwacht op de vraag of ik het al geaccepteerd heb .
Ik heb het in zoverre geaccepteerd dat ik onder ogen zie dat mijn kind een verstandelijke beperking heeft en veel hulp en begeleiding nodig heeft om dingen te leren. Maar ik ben er vaak verdrietig om dat zijn leven (en het onze) zo anders is dan we hadden verwacht en gehoopt.
@Yoogs: een beetje moeilijk om advies te geven zonder te weten waar het om gaat. Als ze er nu beperkt last van heeft, zou je het nog even kunnen aankijken. Het lijkt erger geworden, maar misschien wordt het ook vanzelf weer minder erg.
Aan de andere kant duurt het misschien ook wel weken of maanden voor je bij een specialist terechtkunt, dus het kan in dat geval geen kwaad om alvast een afspraak te maken. Is het een belastend onderzoek? Dat zou voor mij ook meespelen.
zondag 31 mei 2015 22:51
Ik ven het ook helemaal eens met Nansie, mensen bedoelen het echt niet beroerd, maar soms komt het er zo verrot uit. Ik heb pas1x echt iemand schreraf nog aangesproken op zijn opmerking: die zei -toen ik vertelde over verst beperkte dochter- "dat lijkt me wel relaxed hoor als je zo bent, net als met down enzo dat je lekker heel de dag beetje rond kan hangen, beetje vrolijk doen, nooit hoeven werken" dat schoot toen zooo verkeerd... Maar goed.
Hoewel ik vaak denk dat ik het in zekere zin wel geaccepteerd heb moet ik toch ook toegeven dat ik denk midden in een enorm rouwproces te zitten. Dat is denk ik wat ik bedoel met dat niemand me lijkt te begrijpen: soms voelt het even of ik diepgewond ben en volslagen weerloos en niemand die het ziet, niemand die het echt erkend, want niemand snapt echt hoe het is. Dat is een beetje waar ik op het moment last van heb.. Nu ik het zo schrijf denk ik dat ik toch mr eens wat mensen meer ga laten zien van wat er allemaal dooremheengaat.
Hoewel ik vaak denk dat ik het in zekere zin wel geaccepteerd heb moet ik toch ook toegeven dat ik denk midden in een enorm rouwproces te zitten. Dat is denk ik wat ik bedoel met dat niemand me lijkt te begrijpen: soms voelt het even of ik diepgewond ben en volslagen weerloos en niemand die het ziet, niemand die het echt erkend, want niemand snapt echt hoe het is. Dat is een beetje waar ik op het moment last van heb.. Nu ik het zo schrijf denk ik dat ik toch mr eens wat mensen meer ga laten zien van wat er allemaal dooremheengaat.
maandag 1 juni 2015 08:55
@Flojan Heb je wel steun van je partner?
Ik geloof ook echt wel dat mensen het meestal goed bedoelen, het is soms gewoon wat ondoordacht. Maar ja aan de andere kant, doe ik dat zelf natuurlijk ook wel eens. Mensen flappen er goed bedoeld soms de raarste dingen uit Hoewel ik die opmerking van hierboven bij Flojan dan weer niet onder goed bedoeld zou scharen...hoe komt iemand erop om te denken dat het leven van iemand met een beperking makkelijk is. Als ik zie hoe hard mijn dochter moet knokken om stapje voor stapje vooruit te komen, dingen die andere kindjes in een paar weken leren heeft zij maanden voor nodig.
Wat betreft acceptatie. Ik denk dat ik voor de omschrijving van Nansie ga. Natuurlijk heb ik me er bij neergelegd dat ze anders is, ik kan ook moeilijk anders
maar aan de andere kant doet het op onverwachte momenten soms toch weer pijn.
Ik geloof ook echt wel dat mensen het meestal goed bedoelen, het is soms gewoon wat ondoordacht. Maar ja aan de andere kant, doe ik dat zelf natuurlijk ook wel eens. Mensen flappen er goed bedoeld soms de raarste dingen uit Hoewel ik die opmerking van hierboven bij Flojan dan weer niet onder goed bedoeld zou scharen...hoe komt iemand erop om te denken dat het leven van iemand met een beperking makkelijk is. Als ik zie hoe hard mijn dochter moet knokken om stapje voor stapje vooruit te komen, dingen die andere kindjes in een paar weken leren heeft zij maanden voor nodig.
Wat betreft acceptatie. Ik denk dat ik voor de omschrijving van Nansie ga. Natuurlijk heb ik me er bij neergelegd dat ze anders is, ik kan ook moeilijk anders
maar aan de andere kant doet het op onverwachte momenten soms toch weer pijn.
maandag 1 juni 2015 09:27
Ik denk dat het vaak ook niet slecht bedoeld is, maar dat mensen in hun onhandigheid niet weten wat te zeggen. Ik heb wel een collega die voordat mijn kinds handicap ontdekt werd al alles erger maakte voor haar. Altijd was bij haar alles leuker maar dingen ook weer erger. Hoe was je bevalling? vroeg ze dan en dan na drie woorden van mij een heel verhaal over haar bevalling: die was pas echt erg. Toen ik na een onderzoek van mijn kind mededeelde dat het allemaal niet zo goed ging, begon ze weer. Toen heb ik echt gezegd dat ze nu even haar mond moest houden. Gelukkig zit ze nu ergens anders, want ik heb er de energie niet meer voor om dat soort mensen aardig te vinden.
En ja, er is rouw. Die van mij was vooral dat er wrs niemand zo veel van mijn kind zal houden als ik of zijn vader of iets wat er bij in de buurt komt. Hij is een last, economisch afgeschreven, want dit wordt mij keer op keer duidelijk gemaakt bij hulpvragen voor bv subsidies. Overal voor moeten vechten. Daar word ik moe van. En ik vind het ook erg voor zijn zus. Zal zij zich geroepen voelen om voor hem te zorgen als wij er niet meer zijn?
En ja, er is rouw. Die van mij was vooral dat er wrs niemand zo veel van mijn kind zal houden als ik of zijn vader of iets wat er bij in de buurt komt. Hij is een last, economisch afgeschreven, want dit wordt mij keer op keer duidelijk gemaakt bij hulpvragen voor bv subsidies. Overal voor moeten vechten. Daar word ik moe van. En ik vind het ook erg voor zijn zus. Zal zij zich geroepen voelen om voor hem te zorgen als wij er niet meer zijn?
maandag 1 juni 2015 09:46
Mia_e: hoe oud is jouw zoon? Wat is er met hem aan de hand (als je dat hier wilt vertellen)? Is zijn zus ouder of jonger?
@Flojan: ik hoop ook dat je het er goed met je partner over kunt hebben. Hoe open ik er vaak ook over ben, hij is voor mij de enige die het echt begrijpt en (ongeveer) net zo voelt als ik. Bij hem hoef ik er ook niet altijd woorden aan te geven, kan ik gewoon huilen en vraagt hij soms alleen maar of het om onze zoon is. En die collega van je... pfff, wat een achterlijke opmerking zeg.
Sommige mensen weten echt niet wat ze zeggen. Toen mijn zoon na zijn geboorte 8 weken in het ziekenhuis lag, zei iemand tegen me dat het zo fijn was dat ik dan lekker door kon slapen 's nachts. Ja, inderdaad heel fijn om je pasgeboren kind in het ziekenhuis te hebben liggen.
@Flojan: ik hoop ook dat je het er goed met je partner over kunt hebben. Hoe open ik er vaak ook over ben, hij is voor mij de enige die het echt begrijpt en (ongeveer) net zo voelt als ik. Bij hem hoef ik er ook niet altijd woorden aan te geven, kan ik gewoon huilen en vraagt hij soms alleen maar of het om onze zoon is. En die collega van je... pfff, wat een achterlijke opmerking zeg.
Sommige mensen weten echt niet wat ze zeggen. Toen mijn zoon na zijn geboorte 8 weken in het ziekenhuis lag, zei iemand tegen me dat het zo fijn was dat ik dan lekker door kon slapen 's nachts. Ja, inderdaad heel fijn om je pasgeboren kind in het ziekenhuis te hebben liggen.
maandag 1 juni 2015 20:12
Tjonge wat is er veel geschreven!
Dochter lijkt de smaak van het praten een beetje te pakken te hebben.. Vannacht was ze heel onrustig, veel verwerken leek het wel. Dat is dan weer zon "dieptepunt" die we altijd voor een grote ontwikkeling zien. Ik was bij haar vannacht en vroeg of ze iets water wou drinken, normaal slaat ze dan de beker uit mijn handen. Nu zei ze nee. Heel voorzichtig nee. Soms schrikt ze er zelf ook van lijkt het wel.
Toen ging ze liggen en was het weer oke.
Oooh die acceptatie. De ene dag hebben we het meer geaccepteerd dan de andere dag. Slecht lopen, geaccepteerd. Slecht praten, toch wel verdrietig om. Ze kan slecht pijn aangeven. Wat nu als ze echt een keer pijn heeft? Het blijft vallen en opstaan.
Mensen kunnen inderdaad beroerde opmerkingen maken.
Iemand zei dat dochter vast erg gelukkig is want als je die mongooltjes op tv ziet, die zijn zoooo gelukkig. Ja de jostiband ziet er erg gezellig uit. Maar heb je die mensen ook wel eens in hun veilige thuissituatie gezien. Daar waar ze zich laten gaan, daar waar de boosheid en frustratie getoond word...
Bij ons is dochter de middelste. Zus boven haar en zus onder haar. En allebei volstrekt normale ontwikkeling. Gelukkig. Maar ook confronterend. Jongste loopt dochter compleet voorbij. Speelgoed is voor jongste al te kinderachtig terwijl dochter er geweldig meekan spelen. Tja. Dochter zit op een laag niveau. Dochter zal ook nooit zelfstandig wonen. Nooit trouwen. Heeft al wel dikke verkering naast elkaar in de bus en in de klas. Dikke mik. Nou ja schoonzoon 1 is dus al geregeld.
Ik merk wel dat onze omgeving nu begint te vragen of dochter onderhand niet een keer naar school moet. Ja ze gaat naar school. Ach bij welke juf? Nou ze gaat naar een ander soort school,het kdc. Oh. En het valt stil. En dan trek ik mijn potje trots open. Vertel ik wat ze allemaal al geleerd heeft, dat het een schat is, prachtige lange haren heeft, nieuwe ortopedische schoenen heeft, en niet zomaar mooi. Nee knalrose.
Wij denken maar zo, dochter is verstandelijk beperkt, sommige mensen zijn sociaal beperkt.
En ook dat is een acceptatieproces. Accepteren dat niet iedereen het snapt.
Let it gooooooo
Dochter lijkt de smaak van het praten een beetje te pakken te hebben.. Vannacht was ze heel onrustig, veel verwerken leek het wel. Dat is dan weer zon "dieptepunt" die we altijd voor een grote ontwikkeling zien. Ik was bij haar vannacht en vroeg of ze iets water wou drinken, normaal slaat ze dan de beker uit mijn handen. Nu zei ze nee. Heel voorzichtig nee. Soms schrikt ze er zelf ook van lijkt het wel.
Toen ging ze liggen en was het weer oke.
Oooh die acceptatie. De ene dag hebben we het meer geaccepteerd dan de andere dag. Slecht lopen, geaccepteerd. Slecht praten, toch wel verdrietig om. Ze kan slecht pijn aangeven. Wat nu als ze echt een keer pijn heeft? Het blijft vallen en opstaan.
Mensen kunnen inderdaad beroerde opmerkingen maken.
Iemand zei dat dochter vast erg gelukkig is want als je die mongooltjes op tv ziet, die zijn zoooo gelukkig. Ja de jostiband ziet er erg gezellig uit. Maar heb je die mensen ook wel eens in hun veilige thuissituatie gezien. Daar waar ze zich laten gaan, daar waar de boosheid en frustratie getoond word...
Bij ons is dochter de middelste. Zus boven haar en zus onder haar. En allebei volstrekt normale ontwikkeling. Gelukkig. Maar ook confronterend. Jongste loopt dochter compleet voorbij. Speelgoed is voor jongste al te kinderachtig terwijl dochter er geweldig meekan spelen. Tja. Dochter zit op een laag niveau. Dochter zal ook nooit zelfstandig wonen. Nooit trouwen. Heeft al wel dikke verkering naast elkaar in de bus en in de klas. Dikke mik. Nou ja schoonzoon 1 is dus al geregeld.
Ik merk wel dat onze omgeving nu begint te vragen of dochter onderhand niet een keer naar school moet. Ja ze gaat naar school. Ach bij welke juf? Nou ze gaat naar een ander soort school,het kdc. Oh. En het valt stil. En dan trek ik mijn potje trots open. Vertel ik wat ze allemaal al geleerd heeft, dat het een schat is, prachtige lange haren heeft, nieuwe ortopedische schoenen heeft, en niet zomaar mooi. Nee knalrose.
Wij denken maar zo, dochter is verstandelijk beperkt, sommige mensen zijn sociaal beperkt.
En ook dat is een acceptatieproces. Accepteren dat niet iedereen het snapt.
Let it gooooooo
maandag 1 juni 2015 20:28
quote:enkie2009 schreef op 01 juni 2015 @ 20:12:
Oooh die acceptatie. De ene dag hebben we het meer geaccepteerd dan de andere dag. Slecht lopen, geaccepteerd. Slecht praten, toch wel verdrietig om. Ze kan slecht pijn aangeven. Wat nu als ze echt een keer pijn heeft? Het blijft vallen en opstaan.
D
Je leert de lichaamstaal en het hoe je kind aanvoelt echt wel zo goed kennen dat als jij je kind vasthoud/bevoelt en een arts drukt ergens op dat je de verandering voelt.
En verder gewoon wat vaker even laten kijken door de ha. Ik mag bij twijfel altijd even snel tussendoor. Ha begrijpt prima dat er wat pijn betreft haast niet te communiceren valt Zoon schijnt niet altijd te beseffen wat pijn is en zegt dus vaak "nee" terwijl zijn arm scheef staat (uit de kom) of het bloed uit zijn hoofd gutst (hersenschudding) Dat gaat echt steeds beter.
Oooh die acceptatie. De ene dag hebben we het meer geaccepteerd dan de andere dag. Slecht lopen, geaccepteerd. Slecht praten, toch wel verdrietig om. Ze kan slecht pijn aangeven. Wat nu als ze echt een keer pijn heeft? Het blijft vallen en opstaan.
D
Je leert de lichaamstaal en het hoe je kind aanvoelt echt wel zo goed kennen dat als jij je kind vasthoud/bevoelt en een arts drukt ergens op dat je de verandering voelt.
En verder gewoon wat vaker even laten kijken door de ha. Ik mag bij twijfel altijd even snel tussendoor. Ha begrijpt prima dat er wat pijn betreft haast niet te communiceren valt Zoon schijnt niet altijd te beseffen wat pijn is en zegt dus vaak "nee" terwijl zijn arm scheef staat (uit de kom) of het bloed uit zijn hoofd gutst (hersenschudding) Dat gaat echt steeds beter.
maandag 1 juni 2015 21:00
Ja hoor, kan er prima met partner over praten. Ik heb ook nog een vriendin met een kindje met down, die snapt er ook wel wat van al gaat zij er net wat anders mee om dan ik. Het is ook biet zo dramatisch als het klinkt, ik functioneer heel prima en huil zelden, maar ergens diep vanbinnen moet er wel eea verwerkt worden nog..
Zo vandaag gehoord dat van de 2 andere kindjes die exact dezelfde mutatie hebben er 1 al hartproblemen had, de ander niet. Maar die ander is gister nog eens goed onderzocht en moet nu toch een hartoperatie.. Pfff onze dochter moet dat onderzoek nog, maar zulke zorgen zijn wel ff groot..
Zo vandaag gehoord dat van de 2 andere kindjes die exact dezelfde mutatie hebben er 1 al hartproblemen had, de ander niet. Maar die ander is gister nog eens goed onderzocht en moet nu toch een hartoperatie.. Pfff onze dochter moet dat onderzoek nog, maar zulke zorgen zijn wel ff groot..
dinsdag 2 juni 2015 08:37
Zo, er wordt echt veel geschreven! Dagje offline en ik heb heel wat bij te lezen. Even proberen om op alles en iedereen te reageren.
@flojan, sorry, het was niet mijn bedoeling je aan het huilen te maken! Wat je zegt is treffend, we willen eigenlijk allemaal een makkelijker leven voor onze kinderen. Zijzelf beseffen misschien niet dat ze een ander, moeilijker leven tegemoet gaan maar wij zien dat natuurlijk al van mijlenver aankomen. Ik had oudste ook zo graag een makkelijker leven gegund. En jongste ook, want die snapt soms ook niet wat er allemaal aan de hand is.
En wat balen dat er weer zo'n zwaar onderzoek op de planning staat. Zeker als de kans op een slechte uitslag zo groot is. Is het wel operabel? Of blijft het de rest van het leven een zorgenpunt?
@nansie: mooie omschrijving, chronische rouw. Legt precies de vinger op de zere plek! Het onderzoek naar oudste's lichamelijke afwijking is niet belastend. Het is meer dat de KA even moet kijken of er nu iets aan te doen is, of dat we moeten wachten tot ze lichamelijk volgroeid is. Ik denk dat ik de KA maar gewoon even een mailtje stuur en hem de vraag voorleg. Heb ik voor mijn gevoel in ieder geval iets gedaan.
De opmerking over lekker kunnen doorslapen (met dochter in kritieke toestand in couveuse in het zkh) hebben wij ook gehoord.
@Mia-e: welkom! Wat heb je je gevoel puur omschreven, de tranen staan in mijn ogen....
@enkie2009: de opmerking van sociaal beperkt neem ik mee, dat is een goeie!
@flojan, sorry, het was niet mijn bedoeling je aan het huilen te maken! Wat je zegt is treffend, we willen eigenlijk allemaal een makkelijker leven voor onze kinderen. Zijzelf beseffen misschien niet dat ze een ander, moeilijker leven tegemoet gaan maar wij zien dat natuurlijk al van mijlenver aankomen. Ik had oudste ook zo graag een makkelijker leven gegund. En jongste ook, want die snapt soms ook niet wat er allemaal aan de hand is.
En wat balen dat er weer zo'n zwaar onderzoek op de planning staat. Zeker als de kans op een slechte uitslag zo groot is. Is het wel operabel? Of blijft het de rest van het leven een zorgenpunt?
@nansie: mooie omschrijving, chronische rouw. Legt precies de vinger op de zere plek! Het onderzoek naar oudste's lichamelijke afwijking is niet belastend. Het is meer dat de KA even moet kijken of er nu iets aan te doen is, of dat we moeten wachten tot ze lichamelijk volgroeid is. Ik denk dat ik de KA maar gewoon even een mailtje stuur en hem de vraag voorleg. Heb ik voor mijn gevoel in ieder geval iets gedaan.
De opmerking over lekker kunnen doorslapen (met dochter in kritieke toestand in couveuse in het zkh) hebben wij ook gehoord.
@Mia-e: welkom! Wat heb je je gevoel puur omschreven, de tranen staan in mijn ogen....
@enkie2009: de opmerking van sociaal beperkt neem ik mee, dat is een goeie!
