Mijn kind heeft een verstandelijke beperking

21-05-2015 20:18 741 berichten
Alle reacties Link kopieren
Een vervolg op het topic " Zoontje van 20 maanden zegt nog niks". Dit topic is bedoeld voor ouders van kinderen met een serieuze ontwikkelingsachterstand, (verstandelijke) beperking of stoornis.
Alle reacties Link kopieren
Ach, Flojan, dat is schrikken... Ik hoop dat het meevalt of zelfs helemaal in orde is bij je dochter. Moet je lang wachten op onderzoek e/o uitslag?
Alle reacties Link kopieren
Zo, het is rustig hier. Komt vast door het mooie weer :-)



Ik weet niet of je mensen sociaal beperkt moet noemen als ze niet meteen weten hoe ze moeten reageren. Het is ook gewoon heel lastig om het juiste te zeggen. Er is niet een soort standaardreactie die iemand kan geven. Of weten jullie wel altijd wat je kunt of moet zeggen of vragen? Ik vind dat ook bij andere ouders met een kind met een beperking nog wel eens lastig. Je weet vaak niet zo veel van wat er aan de hand is en ik durf niet zomaar te vragen naar allerlei zaken die misschien gevoelig liggen of waar ouders zelf nog niet mee bezig zijn. Als je vaker of langer met iemand praat, dan merk je natuurlijk meestal wel hoeveel iemand erover kwijt wil.



Onze zoon lijkt opeens een behoorlijke sprong te maken: hij is zindelijk aan het worden!! Hoera! Hij wil steeds zelf op het potje of op de wc met brilverkleiner. Soms is het dan al te laat, maar het gaat ook regelmatig goed. Echt superleuk. We hopen dat hij aan het eind van de zomer overdag zindelijk is. Dat ze op school met een paar kinderen tegelijk naar het toilet gaan lijkt hem flink te stimuleren.



@Flojan: ik denk dat de meesten van ons aan de buitenkant prima functioneren. Gelukkig ook maar. Al zorgt dat er natuurlijk ook voor dat mensen om je heen niet doorhebben hoe het vanbinnen voelt.
Alle reacties Link kopieren
Nee klopt, Nansie, het is ook niet zo dat je het onbeperkt moet roeptoeteren naar iedereen die even met zijn/haar mond vol tanden staat. Maar ik merk dat het me juist pijn doet als mensen die toch beter zouden kunnen weten (nl degenen die meer van onze situatie weten: vrienden, familie, artsen/verpleegkundigen/revalidatie-centrum medewerkers) zo overduidelijk precies het verkeerde kunnen zeggen op het verkeerde moment. En ik reageer niet altijd. Vaak niet zelfs - vooral niet als oudste er met haar neus bij staat. Maar het is wel fijn om dan een innerlijke mantra te hebben: humhumhum dit is misschien wel een sociaal beperkt iemand humhumhum.....
Alle reacties Link kopieren
En wat fijn, die sprongen! Leuk he, als de stimulans aanslaat?! En een ongelukje, ach het is goed weer dus ook zo weer droog :-)

Zou fijn zijn als je streven van overdag droog in de zomer gaat lukken!
Alle reacties Link kopieren
Sprongen zijn super om te zien! Elke ontwikkeling is een cadeau. Mijn zoon kan sinds een maandje trappelend op de rug een hele baan in het zwembad afleggen! En sinds zaterdag springt hij in het water om dan meteen door zo'n gat in een doek dat verticaal in het water hangt te zwemmen. Erg leuk om dat te zien omdat we nogal dicht bij een rivier wonen waar zomers in wordt gezwommen ;).



Enfin, ik heb de vraag of iemand het volgende herkent.

Mijn zoontje van 5 1/2 met klassiek autisme praat wel steeds meer, maar het is vooral functioneel of benoemen wat hij ziet - fantasie heeft hij nog niet of kan hij niet uiten aangezien hij het moeilijk vindt om over abstracte onderwerpen te praten.

Ook vind hij het extreem moeilijk moeilijk om over het verleden te praten - de vraag 'wat heb je gisteren gedaan?' is veel te moeilijk, net als zoals 'wat ga je morgen doen?'. Wel kan hij, met wat hulp, praten over het nabije verleden of de nabije toekomst.



Herkent iemand dit, en zo ja hoe is de ontwikkeling gegaan? Ik weet als ouder wel wat van autisme en we gaan ook naar de logopedist, maar die kan/wil hierover geen uitspraak doen, daarom zoek ik ervaringen van andere ouders
Alle reacties Link kopieren
Nansie het is ook niet zo dat ik mensen sociaal beperkt noem, maar meer in gedachten zeg maar

Sommige mensen kunnen zulke beroerde opmerkingen maken, echt recht in mijn moederhart. En om zulke opmerkingen te kunnen plaatsen denk ik ook wel eens iets in mezelf en dan met name sociaal beperkt en zo...



Wat super van je zoon dat hij zindelijk lijkt te worden! Het is toch weer een enorme mijlpaal!
Alle reacties Link kopieren
Hoi KoffieZwart, geen herkenning hier. Gebruik je pictogrammen - omdat je praat over "met wat hulp"? Merk je ook in zijn spel dat hij weinig fantasie heeft of kan uiten? Is spelen ook meer functioneel (dus een auto is altijd een auto, nooit een auto die ook door de lucht en in het water kan, of zich kan wegtoveren)?
Alle reacties Link kopieren
@Koffiezwart Is "tijd" niet sowieso heel lastig voor kleuters? Ik weet van mijn neefje op die leeftijd dat hij het heel lastig vond om te benoemen wat hij eerder op de dag gedaan had of een dag daarvoor. Terwijl als je tegen hem zei "was het gisteren bij oma leuk?" Dat hij dan wel kon vertellen wat hij daar gedaan had.



@Nansie wat een lekker vooruitzicht. Straks hopelijk geen luiers meer. En een beter moment om zindelijk te worden is er bijna niet, in de zomer kan er zeker buiten makkelijker zonder luier gespeeld worden.



@Flojan al zicht op wanneer het onderzoek plaatsvindt? Hoop dat jullie snel een gunstige uitslag hebben.



Hier verder niet echt nieuws. We hebben het weekend heerlijk genoten van het mooie weer. Dochter heeft het grootste deel van de tijd op het gras doorgebracht, niks zo leuk als spelen met grassprietjes
Alle reacties Link kopieren
@koffie: ik vraag me inderdaad ook af wanneer kinderen normaal gesproken dat soort abstracte begrippen goed begrijpen. Duurt volgens mij best lang. Mijn zoon is 4 en snapt zulke begrippen in elk geval ook nog lang niet.

Misschien kun je tijd 'zichtbaar' maken voor je zoon. Een tijdbalk maken met foto's of plaatjes, foto's gebruiken, een timetimer gebruiken, dat soort dingen. Je kunt ook zelf een weekoverzicht maken samen met hem, ook weer met plaatjes, tekeningen of foto's. Dan kun je steeds de dagen van de week oefenen en kijken wat er op een bepaalde dag gebeurt. Naar wat voor school gaat hij? Op school oefenen ze waarschijnlijk ook veel met de dagen van de week, de dagindeling etc. Misschien heeft de juf nog tips voor je.
Alle reacties Link kopieren
@enkie: nee, ik ging er niet van uit dat je dat hardop zei tegen mensen :-).



Sommige mensen hebben gewoon weinig levenservaring in de zin dat ze nog weinig nare of moeilijke dingen hebben meegemaakt. Maar misschien is dat ook ongeveer wat jij bedoelt met sociaal beperkt?

Ik kreeg vorige week trouwens te horen dat het zo fijn is om verstandelijk gehandicapt te zijn, leven zonder zorgen enzo.... Tsja, het was echt goed bedoeld denk ik, maar dat zijn opmerkingen waar je echt niets aan hebt. En het slaat ook nergens op. Ik heb er nog wel tegenin gebracht dat 'zulke mensen' altijd afhankelijk zijn van anderen, dat het toch wel erg fijn is als je eigen keuzes kunt maken. Maar verder heb ik het er maar bij gelaten. Zo iemand weet niet beter en doet zijn best om iets positiefs te zeggen.
Alle reacties Link kopieren
Gisteren weer overleg op school gehad. Oudste zit (nog) op het regulier onderwijs maar gaat wel doubleren ondanks enorm veel support en extra begeleiding. De kans dat ze tot groep 8 hier blijft is nihil. We zullen dus waarschijnlijk moeten gaan kijken naar alternatief onderwijs en er wordt vanuit de huidige school voorgesteld om de Mytylschool te bekijken. Wij twijfelen nog of een SBO school niet een betere keuze is. Iemand ervaring/kennis/tips?



Wij merken dat we elke keer na zo'n gesprek toch weer even uit de comfortzone zijn getrokken. Een toekomstperspectief waar we weinig van weten, een opleidingstraject waar we beiden geen ervaring mee hebben.



Aan ons nu de taak om oudste voor te bereiden op het overdoen van groep 3. Geen leuk werkje want BFF gaat wel over.....
Alle reacties Link kopieren
@Yoogs: hetis elke weer naar, om te horen dat je kind zich niet goed/anders ontwikkelt. Ook al weet je het natuurlijk eigenlijk wel. Ik ben ook altijd weer van de kaart na zo'n gesprek. Ik zou je vooral aanraden om op alle scholen te gaan kijken die naar jullie idee een optie zijn. Kan jullie oudste niet in september al starten op een nieuwe school?

Mijn zoontje zit op een mytylschool en wij zijn daar tot nu toe heel tevreden over. Klein klasje, juf + klassenassistent, duidelijke structuur. Het fijne van een mytylschool is ook dat alle therapeuten op school werken, dus fysio, ergo en logo worden ingebed in het schoolleven.
Alle reacties Link kopieren
@Yoogs: hebben jullie een idee over de intelligentie van jullie oudste? Is dat al eens getest? Dat is ook nogal bepalend voor het soort speciaal onderwijs waar ze het beste op haar plek zou zijn.
Alle reacties Link kopieren
Zo, snelle reacties! Oudste heeft vorig jaar een IQ test afgelegd, hier scoorde ze rond de 85 punten op verbaal en 66 punten op performaal gebied. De onderzoeksinstantie wil op basis van deze ver uit elkaar liggende scores geen overall-IQ score afgeven, maar heel hoog scoort ze in ieder geval niet. Andere mensen met hetzelfde syndroom hebben over het algemeen een IQ dat ligt tussen 40 en 80, dus dat komt wel aardig overeen.



Het punt is dat ze het verder zo enorm naar haar zin heeft op school. Ze wordt (nu nog) volledig geaccepteerd door klasgenootjes en heeft een hartsvriendin met wie ze kan lezen en schrijven. Ze heeft buiten school geen andere therapieën (nodig) dus dat zou ook geen reden zijn om over te stappen.



We zullen inderdaad op korte termijn eens gaan kijken naar alternatieven. Tot nu toe hebben we een beetje struisvogelpolitiek beleden en dat kan eigenlijk niet meer. Fijn om te horen dat jij heel tevreden bent over de Mytylschool! Laten we daar dan maar eens beginnen :-)
Alle reacties Link kopieren
Ik zit mijn laatste werkzaamheden af te ronden, dus ik zit achter de computer. Volgende week met zwangerschapsverlof! :-)



Als je dochter geen therapie nodig heeft, denk ik eigenlijk dat ze niet in aanmerking komt voor een mytylschool. Ik heb althans begrepen dat dat een voorwaarde is. Maar gewoon eens gaan kijken op verschillende scholen... Het is waarschijnlijk minder erg dan je nu denkt :-). Het zijn uiteindelijk ook gewoon scholen met kinderen, het is alleen allemaal wat overzichtelijker, rustiger, meer tijd & aandacht voor alles. Zodra je ergens binnenstapt weet je al of jouw dochter zich daar thuis zal voelen.



Je dochter scoort verbaal goed zeg! Dat schijnt het meest te zeggen over schoolprestaties, dus dat is heel positief. Mijn zoontje heeft ook een disharmonisch profiel, maar dan andersom: verbaal scoort hij veel lager dan performaal.
Alle reacties Link kopieren
O heerlijk, de laatste fase van je zwangerschap! Heb daar bij de jongste zó van genoten! Wel zwaar ook lijkt me met al de beslommeringen rondom je zoontje maar daar heb je eerder al iets over gezegd....



Inderdaad zie ik nu de worst case versie voor me. Ik moet ook zeggen dat we eerdere minder goede ervaringen hadden bij het therapeutisch kinderdagverblijf waar oudste naartoe is gegaan en dat bij dezelfde instantie hoort. Hier gingen ze regelmatig tegen onze uitdrukkelijke verzoeken in (slabbetje ombinden terwijl wij thuis juist heel erg ons best deden om haar te stimuleren netjes te eten, snel opgeven als iets niet lukte etc). dus dat speelt ook wel mee. Ik ben zo bang dat niet alle mogelijkheden benut worden.



Haha ja wij zijn nogal praters bij ons thuis, dus de appel valt niet ver van de boom :-). Ook jongste is een enorme kletskous en ze stimuleren elkaar heel erg daarin. Is een disharmonisch profiel een kenmerk van meerdere syndromen of is het toevallig dat wij elkaar aanvullende kindjes hebben
Alle reacties Link kopieren
Ik weet van sommige andere moeders dat zij de therapeutische peutergroep ook niet altijd zo fijn vonden (ik heb het zelf als heel positief ervaren overigens), maar school is toch echt weer anders. Daar werken ook andere mensen natuurlijk, en ze proberen toch vooral schoolse vaardigheden aan te leren en zoveel mogelijk uit de kinderen te halen.



Zijn er meerdere scholen voor speciaal onderwijs bij jullie in de buurt?



Wij zijn hier ook nogal verbaal, dus ik was behoorlijk in shock dat onze oudste op dat gebied juist zo slecht scoort . Al lijkt hij op dat vlak nu even in een sprongetje te zitten. Hij praat meer en in langere zinnetjes, voor een vreemde denk ik onverstaanbaar, maar wij verstaan/begrijpen hem meestal wel. Jongste begint nu ook lekker te kletsen, dus dat stimuleert misschien ook wel. Die spreekt sommige woorden hetzelfde uit als oudste! Binnenkort eens even bij de logopedist navragen of dat bij de normale taalontwikkeling hoort of dat het na-apen is.



Ik weet niet of een disharmonisch profiel op zich iets zegt. Als je googelt kom je vooral hoogbegaafden tegen met een disharmonisch profiel! Ik geloof dat het disharmonische ervoor zorgt (of kan zorgen) dat het moeilijker is om bepaalde dingen te leren.



De vorige keer heb ik geloof ik wat meer genoten van de laatste fase van mijn zwangerschap dan nu. Er zijn nog steeds zoveel afspraken en uitslagen te gaan, medisch en op school... Ik begin inmiddels te hopen dat de baby een weekje later komt haha. Ik voel me gelukkig wel behoorlijk goed, maar dat is misschien ook omdat alles gewoon doorgaat en ik dus ook wel door moet. Wel fijn dat werk nu klaar is. Dat geeft me wat meer rust.
Hoe meer de intelligentie van het gemiddelde afwijkt, hoe disharmonischer over het algemeen de intelligentie is opgebouwd. Dus wat je zegt kan kloppen Nansie!
Alle reacties Link kopieren
Hier besluit duidelijk dat we dochter in elk geval komend jr nog op revalidatiegroep houden (tot 3,5) dan kunnen we daarna kijken voor schoolvoorbereidend groepje eventueel.. Officieel gesprek pas eind juni, maar wel opgelucht dat zij dochter ook op haar plek vinden daar! Half juni nog gesprek kinderarts ivm (neem aan dat we die zo krijgen) verwijzing voor cardioloog.
Alle reacties Link kopieren
@nansie wat leuk dat de spraak-/taalontwikkeling zo goed gaat momenteel! Idd is het voor de eigen ouders vaak makkelijker verstaanbaar dan voor buitenstaanders. Uit gewoonte heb ik jarenlang als soort mobiele ondertiteling voor oudste gefungeerd tot ik erachter kwam dat ze zich uitstekend verstaanbaar kom maken zonder mij . Macht der gewoonte dus.....



Wij hebben de "luxe" van twee erg dichtbij gelegen sbo scholen ( een in de stad en de ander in het dorp naast het onze). Wel dus taxivervoer en niet meer lopend naar school. De mytylschool zit ook in de stad op ca 15 autominuten. Iets verderop zitten nog twee sbo scholen waar er eentje volgens mij meer gespecialiseerd is in andere problematieken dan die oudste heeft. We hebben dus keuze!



@flojan, fijn zo'n kogel door de kerk, dat biedt rust en houvast. Hopen dat de verwijzing -en de afspraak- voor de kindercardio snel komt!
Alle reacties Link kopieren
@flojan: fijn dat je voorlopig weet waar je aan toe bent. Dat geeft rust.



@yoogs: wat een luxe, 5 scholen in de buurt! Wij hadden de keuze uit twee. Staat voor jullie vast dat dochter nog een jaar in het reguliere onderwijs blijft? Dan heb je alle tijd om overal te gaan kijken en praten. Als je haar zo snel mogelijk wilt laten overstappen, moet je er wat meer haast achter zetten. Want het duurt vaak ook nog even voor je de indicatie binnenhebt.

Taxivervoer is minder leuk, hoewel je dochter het misschien wel leuk vindt :-). Wij wonen gelukkig zo dichtbij dat ik zoon zelf kan brengen en ophalen. Ik hoop dat hij tzt zelfstandig naar school kan! Het allergrootste voordeel is eigenlijk dat ik elke dag op school kom en dus vanzelf veel contact heb met de juffen.



Ik ben deze week alvast even bij de bso binnengelopen, en nu blijkt dat de zomer al zo'n beetje volgepland zit. Maandag maar eens even bellen hoe het met de indicatie staat, want de tijd begint te dringen. Ik werd heel hartelijk ontvangen overigens en kreeg ook de indruk dat ze wel hun best zullen doen om zoon nog in te plannen waar dat kan. Wat heel leuk is, is dat ze ook 2 á 3 keer maand zaterdagopvang hebben. Dan gaan ze een dagje leuke dingen doen en lekker spelen. Dat is misschien na de zomer ook wel eens leuk voor hem.
Alle reacties Link kopieren
Waar ik echt verbaasd over ben is dat ze op mijn zoon's SO-school er van uit gaan dat elk kind in de klas ongeveer gelijk is. Als Kees en Anja zich niet aan kunnen kleden na gym, zal dat ook wel voor Nadine gelden: dat werk. En altijd "Deze kinderen moeten/kunnen niet/ etc". Ik sta er echt verbaasd over... Op maandag breng ik hem zelf, en ik kom er altijd boos van op mijn werk. Voel me dan zo betutteld door alle opmerkingen. Ik wil dan gewoon vertellen wat hij in het weekend heeft gedaan en dan geven ze altijd tips terwijl ik daar helemaal niet om vraag...



Ik heb meer moeite met de omgeving dan de handicap zelf op het moment. Hoe het volgende week is? Ik weet het niet.



Zomerkamp heb ik afgewezen als optie. Helemaal geen bekenden, het is een half uur rijden (elke dag twee keer dus) en ze vragen aardig wat geld terwijl ze met vrijwilligers werken. Ik verzin wel iets anders...
Alle reacties Link kopieren
Wat irritant, Mia! Kan me voorstellen dat je daar kwaad over wordt. Raar ook dat ze alle kinderen over één kam scheren. En betutteld worden is altijd vervelend, al zullen ze het waarschijnlijk wel goed bedoelen. Ligt het aan de docent van je zoon of doet iedereen het?

Dat gevoel heb ik hier op school gelukkig helemaal niet. Heb echt het gevoel dat ze naar mijn kind kijken en specifiek met hem aan bepaalde doelen werken. Bij gymles is de ergotherapeut bijvoorbeeld bij het omkleden aanwezig om het aan- en uittrekken van het gymshirt met mijn zoontje te oefenen, om maar iets te noemen.



Wat voor zomerkamp was dat? Kan je zoon misschien naar de bso? Zoek je iets leuks voor je zoon of gaat het om opvang omdat jullie werken? In Lotje&co lees ik ook wel eens wat tips over logeerhuizen en kampen, misschien kun je eens op de website kijken. Tijdschrift is te koop bij Bruna.

Wij zitten hier nog steeds te wachten op nieuws over de indicatie voor bso. Ben hoogzwanger van #3 en de bso heeft de zomerplanning al zo'n beetje rond, dus de tijd begint nu echt te dringen. Ik begin me toch wel zorgen te maken hoe ik de zomer door moet komen met een gammel lijf, een pasgeboren baby, borstvoeding, een dreumes van ruim 1,5 en mijn oudste, die thuis al een tijdje behoorlijk lastig gedrag vertoont en moeilijk te corrigeren is.
Alle reacties Link kopieren
Oh ja, die moet ik nog kopen: er in net een nieuw nummer uit van Lotje&co! Ik heb wel vernomen dat veel logeerhuizen dicht gaan. Ook ving ik net een gesprek op tussen chauffeurs dat het allemaal erg onzeker is.



Oh yee, jij krijgt het deze zomer dus nog drukker! Inderdaad beter dat er iets is waar hij terecht kan. Mijn zoon is altijd wel vrolijk, maar een echte dare devil en daar moet ik dus altijd opletten. Is hij altijd lastig te corrigeren of nu omdat hij weet dat er iets is?
Alle reacties Link kopieren
Mia, mijn zoon zit ook op een Mytylschool. Heeft overigens geen verstandelijke beperking. Maar een van zijn jufffen geeft me ook voortdurend tips die de plank compleet misslaan. En daaruit kun je dan concluderen dat ze het ook echt niet begrijpt. Gelukkig is zij er maar 2 dagen. De andere juf vindt het gelukkig inderdaad een stuk leuker om te vragen hoe het weekend was.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven