Kinderen
alle pijlers
Scoliose en spitsvoeten operatie zoontje (8)
donderdag 13 februari 2020 09:04
4,5 jaar geleden had ik hier ook een topic geopend over de hartoperatie van mijn zoontje van toen 3,5 jaar oud die elke keer niet doorging en dat ik er gek van werd. Toen die operatie uiteindelijk wel doorging ging het daarna op de IC volledig mis. Niet met zijn net geopereerde hart maar door een bloedprop die de bloedtoevoer vanaf zijn borst naar de rest van zijn lichaam afsloot.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 26 maart 2020 22:47
Het gaat goed met onze kleine man. Hij heeft het wel zwaar, maar de artsen zijn tevreden. Moet eerlijk zeggen dat we het wel rete pittig vinden. De impact op hem is groter dan verwacht (ik dacht minder dan een openhartoperatie waar hij er 4 van heeft gehad) en ook het niet samen kunnen zijn en samen de zorg delen valt ons behoorlijk tegen. En ik ben soms gewoon heel angstig door dat klote virus. Gisteravond kwam ik terug op mijn hotelkamer alleen en ik voelde me rillerig en had een warm hoofd en een enorme knoop in m’n maag. Uiteindelijk was het gewoon de vermoeidheid en de spanning en heb ik met wat hulp van 2 pammetjes lekker geslapen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 26 maart 2020 23:31
Begrijpelijk hoor! Dit soort operaties is voor iedereen mega spannend, en met jullie geschiedenis met complicaties al helemaal. En dan elkaar ook nog even niet kunnen zien, en even vasthouden. Geen wonder dat je het zwaar vindt! Wel fijn dat de artsen tevreden zijn, hopen dat jullie zo snel mogelijk uit het ziekenhuis kunnen. Wat is de prognose daarvoor (met alle voorbehouden natuurlijk!)?
vrijdag 27 maart 2020 00:00
Ach Boannan, heel logisch dat het ontzettend pittig is. Jammer dat we je niet echt kunnen helpen maar ik leef erg met je mee. Het lijkt me heel rot om nu ook nog eens van je man gescheiden te zijn. Gelukkig doet je zoontje het goed!
En dat virus is ook gewoon ontzettend eng. Fijn dat je wel goed geslapen hebt! Heb je voor jezelf ook nog wat trucs om savonds een beetje 'af te draaien'? Even lopen, muziek, gekke serie kijken, meditatie doen, wat maar werkt.
Is je zoontje al naar de verpleegafdeling? Of weet je wanneer dat kan? Ik hoop op snel wat meer rust voor jullie
En dat virus is ook gewoon ontzettend eng. Fijn dat je wel goed geslapen hebt! Heb je voor jezelf ook nog wat trucs om savonds een beetje 'af te draaien'? Even lopen, muziek, gekke serie kijken, meditatie doen, wat maar werkt.
Is je zoontje al naar de verpleegafdeling? Of weet je wanneer dat kan? Ik hoop op snel wat meer rust voor jullie
vrijdag 27 maart 2020 01:13
boannan schreef: ↑26-03-2020 22:47En ik ben soms gewoon heel angstig door dat klote virus. Gisteravond kwam ik terug op mijn hotelkamer alleen en ik voelde me rillerig en had een warm hoofd en een enorme knoop in m’n maag. Uiteindelijk was het gewoon de vermoeidheid en de spanning en heb ik met wat hulp van 2 pammetjes lekker geslapen.
Dat snap ik heel goed. Ik merk dat veel mensen - zonder geopereerd kind maar waarschijnlijk met Corona-vrees - nu last hebben van hoofdpijn of spierpijn of gewoon kortaf zijn.
Blij dat het mannetje het goed doet.
zaterdag 28 maart 2020 11:57
Sterkte Boannan. Ik herken het van mijn familielid, dat het echt een heel pittige ingreep is waarbij het hele systeem een optater krijgt. En dat was dan nog onder ‘normale’ omstandigheden. Bij diegene kwam het herstel na anderhalf tot twee weken ineens in een stroomversnelling, echt zo dat we met onze ogen stonden te knipperen over hoeveel beter het ineens ging.
Ik hoop dat jouw kleine dappere soldaat ook snel de weg naar boven weer inslaat en dat jullie dan als gezinnetje weer samen kunnen zijn.
Ik hoop dat jouw kleine dappere soldaat ook snel de weg naar boven weer inslaat en dat jullie dan als gezinnetje weer samen kunnen zijn.
zondag 29 maart 2020 12:44
Hi allemaal.
Ik durf het bijna niet te zeggen maar het gaat boven verwachting goed. Alle infuusjes zijn eruit, hij heeft vanmorgen een uurtje in de rolstoel gezeten, bloedwaardes waren wat aan de lage kant maar zijn inmiddels weer hersteld en we gaan vandaag weer zijn normale voedingsschema starten. Ik denk dat als het zo doorzet we snel naar huis gaan.![🤞]()
En als we dan 1-2 weken thuis zijn en we hebben allemaal geen Corona gekregen kan mama ook weer opgelucht ademhalen
Ik durf het bijna niet te zeggen maar het gaat boven verwachting goed. Alle infuusjes zijn eruit, hij heeft vanmorgen een uurtje in de rolstoel gezeten, bloedwaardes waren wat aan de lage kant maar zijn inmiddels weer hersteld en we gaan vandaag weer zijn normale voedingsschema starten. Ik denk dat als het zo doorzet we snel naar huis gaan.
En als we dan 1-2 weken thuis zijn en we hebben allemaal geen Corona gekregen kan mama ook weer opgelucht ademhalen
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Wat ontzettend fijn! Ik wil het niet jinxen maar jullie verdienen ook wel een flinke portie geluk na alle pech. 
zondag 29 maart 2020 17:03
Wat ontzettend fijn zeg!!! Als hij eenmaal in de rolstoel kan zitten, ben je zo thuis hoor 
In het ziekenhuis kan je, uiteindelijk, alleen maar ziek worden nu...
Hier was het ook, húp in de rolstoel, binnen een week, en dag er na naar huis
(en dan was er de dagen na de operatie eerst nog een allergische reactie op de morfine, met roze olifanten en alles, wat te boven was gekomen...)
Hoe fijn dat het allemaal "op stel en sprong" is doorgegaan hé?!
In het ziekenhuis kan je, uiteindelijk, alleen maar ziek worden nu... Hier was het ook, húp in de rolstoel, binnen een week, en dag er na naar huis
(en dan was er de dagen na de operatie eerst nog een allergische reactie op de morfine, met roze olifanten en alles, wat te boven was gekomen...)
Hoe fijn dat het allemaal "op stel en sprong" is doorgegaan hé?!
