Kinderen
alle pijlers
Scoliose en spitsvoeten operatie zoontje (8)
donderdag 13 februari 2020 om 09:04
4,5 jaar geleden had ik hier ook een topic geopend over de hartoperatie van mijn zoontje van toen 3,5 jaar oud die elke keer niet doorging en dat ik er gek van werd. Toen die operatie uiteindelijk wel doorging ging het daarna op de IC volledig mis. Niet met zijn net geopereerde hart maar door een bloedprop die de bloedtoevoer vanaf zijn borst naar de rest van zijn lichaam afsloot.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 27 februari 2020 om 15:52
Zijn dijbeen is dus inderdaad gebroken wat we al dachten. Dat verklaart wel de koorts/het niet lekker zijn/bleek zien.
Ik heb de chirurg al via zijn assistent geïnformeerd. Geen idee nog wat de gevolgen zijn. Maar ook niet wat wij moeten willen.
Ik heb de chirurg al via zijn assistent geïnformeerd. Geen idee nog wat de gevolgen zijn. Maar ook niet wat wij moeten willen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 27 februari 2020 om 18:15
vrijdag 28 februari 2020 om 00:38
Dag Boannan, ik herinner me je topic nog goed. Ook herinner ik me dat je een foto van je zoon had geplaatst, dat was zo’n leuke foto van zo een mooi mannetje 
Ongelofelijk wat jullie nu weer mee moeten maken. Hoeveel pech kan een mens hebben? Hier heb je een bovenmenselijke veerkracht voor nodig. Heel veel sterkte en we hopen er allemaal maar weer het beste van natuurlijk.
Ongelofelijk wat jullie nu weer mee moeten maken. Hoeveel pech kan een mens hebben? Hier heb je een bovenmenselijke veerkracht voor nodig. Heel veel sterkte en we hopen er allemaal maar weer het beste van natuurlijk.
vrijdag 28 februari 2020 om 00:47
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Negatief?? Als er een is die het goed aanpakt en juist heel positief is zijn jullie het. Het zit gewoon echt altijd tegen lijkt het. Vind je niks niet negatief hoor.
Negatief?? Als er een is die het goed aanpakt en juist heel positief is zijn jullie het. Het zit gewoon echt altijd tegen lijkt het. Vind je niks niet negatief hoor.
vrijdag 28 februari 2020 om 06:50
Ach jee, wat rot voor jullie.
Ik was hier nog niet ten tijde van je vorige topic, maar leef met je mee deze reis.
Wanneer hoor je wat dit voor de geplande operatie inhoudt?
Verder geen ervaringsdeskundige hier, maar een vriendin van mij heeft scoliose en is al jaren blij met de resultaten van haar operatie.
Heeft je zoon zelf ook last van zijn spitsvoeten? Of is het meer cosmetisch en handig voor het dragen van schoenen dat hij eraan geholpen wordt? Ik vraag dit alleen omdat een verre kennis in het buitenland een dochter heeft met voetproblemen waar niets aan gedaan wordt. Maar zij heeft ook nog heel veel andere medische kwalen (volgens mij ook scoliose) doordat zij als peuter in een stukje fruit gestikt is en te lang geen zuurstof heeft gehad. Zij ligt/zit in een speciale rolstoel en kan helaas bijna niets zelf (ook niet praten/communiceren zonder hulpmiddelen). Weet niet hoe dat bij je zoon is, maar als je het fijn vindt (en die kennis het ook ziet zitten) zou ik jullie wel in contact kunnen brengen. Zij is heel open en gaat ook al jaren in het medische wereldje mee. Haar dochter is iets ouder dan jouw zoon. Wie weet heb je er wat aan om met haar te schrijven?
Ik was hier nog niet ten tijde van je vorige topic, maar leef met je mee deze reis.
Wanneer hoor je wat dit voor de geplande operatie inhoudt?
Verder geen ervaringsdeskundige hier, maar een vriendin van mij heeft scoliose en is al jaren blij met de resultaten van haar operatie.
Heeft je zoon zelf ook last van zijn spitsvoeten? Of is het meer cosmetisch en handig voor het dragen van schoenen dat hij eraan geholpen wordt? Ik vraag dit alleen omdat een verre kennis in het buitenland een dochter heeft met voetproblemen waar niets aan gedaan wordt. Maar zij heeft ook nog heel veel andere medische kwalen (volgens mij ook scoliose) doordat zij als peuter in een stukje fruit gestikt is en te lang geen zuurstof heeft gehad. Zij ligt/zit in een speciale rolstoel en kan helaas bijna niets zelf (ook niet praten/communiceren zonder hulpmiddelen). Weet niet hoe dat bij je zoon is, maar als je het fijn vindt (en die kennis het ook ziet zitten) zou ik jullie wel in contact kunnen brengen. Zij is heel open en gaat ook al jaren in het medische wereldje mee. Haar dochter is iets ouder dan jouw zoon. Wie weet heb je er wat aan om met haar te schrijven?
vrijdag 28 februari 2020 om 08:47
Dank voor jullie steun! We gaan het vandaag denk ik horen. Maandag zouden we ons moeten melden om 13u voor een echo en nog wat onderzoeken.
De chirurg is nogal van het doorpakken dus het kan ook zomaar dat de rugoperatie wel doorgaat. De voetoperatie niet denk ik.
Hij heeft geen last van de spitsvoeten maar het is inderdaad onhandig voor in de statafel en voor het dragen van schoenen. Het wordt ook steeds erger want hij is nog volop in de groei en op een gegeven moment kan het dan ook decubitus veroorzaken (drukplekken enzo).
Ik vind het allemaal wat retespannend hoor. Ook nu met dat stomme Corona virus wat ons land heeft bereikt. Gezien zijn problematiek en het niet kunnen hoesten weet ik niet of hij Corona aankan. Bovendien ben ik zelf sinds dinsdagavond snipverkouden/koortsig. Ik probeer de zorg zoveel mogelijk aan mijn man en onze zorgverlener over te laten maar we wonen wel in 1 huis natuurlijk. Door de onderhouds AB is zijn weerstand erg goed dus gaan de meeste virusjes langs hem heen maar de operatie zal zijn weerstand onderuit halen.
De chirurg is nogal van het doorpakken dus het kan ook zomaar dat de rugoperatie wel doorgaat. De voetoperatie niet denk ik.
Hij heeft geen last van de spitsvoeten maar het is inderdaad onhandig voor in de statafel en voor het dragen van schoenen. Het wordt ook steeds erger want hij is nog volop in de groei en op een gegeven moment kan het dan ook decubitus veroorzaken (drukplekken enzo).
Ik vind het allemaal wat retespannend hoor. Ook nu met dat stomme Corona virus wat ons land heeft bereikt. Gezien zijn problematiek en het niet kunnen hoesten weet ik niet of hij Corona aankan. Bovendien ben ik zelf sinds dinsdagavond snipverkouden/koortsig. Ik probeer de zorg zoveel mogelijk aan mijn man en onze zorgverlener over te laten maar we wonen wel in 1 huis natuurlijk. Door de onderhouds AB is zijn weerstand erg goed dus gaan de meeste virusjes langs hem heen maar de operatie zal zijn weerstand onderuit halen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 februari 2020 om 10:57
Dat had ik ook al bedacht en dat helpt zeker.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 29 februari 2020 om 13:55
In principe gaat de operatie gewoon door. En ik vind het zo spannend. Kan bij mijn man mijn angsten niet zo kwijt dus ik kom hier even klagen hoor.
Zoon is dus al sinds dinsdagavond koortsig en niet helemaal fit. Dat hoort bij het gebroken dijbeen en herkennen we van de vorige 3 keren. Hij is niet heel ziek, maar koorts stijgt zonder pcm wel gauw tot 38,5-39 graden. Om hem zo comfortabel mogelijk te houden geven we hem boven de 38,5 pcm.
Hij verdraagt de sondevoeding niet helemaal goed. Dus we geven nu 70% voeding en 30% water. Dus hij krijgt al 3 dagen 70% van zijn normale intake.
En daarbovenop ben ik al sinds dinsdag ziek. Koorts, snipverkouden, hoesten. Ik besteed de zorg zoveel mogelijk uit maar voorkom niet dat ik af en toe wat moet doen in de zorg.
Ik proef aan alles dat de chirurg is voor doorgaan. Aan de ene kant zou het natuurlijk heel fijn zijn als we deze operatie hebben gehad. De scoliose dan. Ik denk niet dat de spitsvoeten operatie doorgaat. Dat wordt lastig icm een gebroken dijbeen en de osteoporose die blijkbaar weer terug is.
Mijn grootste angst zit hem erin dat hij niet fit genoeg is voor de operatie en dat ik dit stomme virus toch aan hem heb doorgegeven maar dat hij er nu niet ziek van is omdat hij door de onderhoudsAB een hoge weerstand heeft. En dat het na de operatie als zijn weerstand in elkaar stort alsnog tot uiting komt.
Ik denk dat als wij aangeven dat we het niet zien zitten we de operatie nog wel kunnen verzetten. Maar is dat dan in zijn belang. Zo'n moeilijke beslissing... Maandag is d day.
Zoon is dus al sinds dinsdagavond koortsig en niet helemaal fit. Dat hoort bij het gebroken dijbeen en herkennen we van de vorige 3 keren. Hij is niet heel ziek, maar koorts stijgt zonder pcm wel gauw tot 38,5-39 graden. Om hem zo comfortabel mogelijk te houden geven we hem boven de 38,5 pcm.
Hij verdraagt de sondevoeding niet helemaal goed. Dus we geven nu 70% voeding en 30% water. Dus hij krijgt al 3 dagen 70% van zijn normale intake.
En daarbovenop ben ik al sinds dinsdag ziek. Koorts, snipverkouden, hoesten. Ik besteed de zorg zoveel mogelijk uit maar voorkom niet dat ik af en toe wat moet doen in de zorg.
Ik proef aan alles dat de chirurg is voor doorgaan. Aan de ene kant zou het natuurlijk heel fijn zijn als we deze operatie hebben gehad. De scoliose dan. Ik denk niet dat de spitsvoeten operatie doorgaat. Dat wordt lastig icm een gebroken dijbeen en de osteoporose die blijkbaar weer terug is.
Mijn grootste angst zit hem erin dat hij niet fit genoeg is voor de operatie en dat ik dit stomme virus toch aan hem heb doorgegeven maar dat hij er nu niet ziek van is omdat hij door de onderhoudsAB een hoge weerstand heeft. En dat het na de operatie als zijn weerstand in elkaar stort alsnog tot uiting komt.
Ik denk dat als wij aangeven dat we het niet zien zitten we de operatie nog wel kunnen verzetten. Maar is dat dan in zijn belang. Zo'n moeilijke beslissing... Maandag is d day.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 29 februari 2020 om 14:02
Wat een spanning, wat een zorgen.
Ik zou je ook totaal geen advies kunnen geven waar je het beste aan doet. Ik kan me je topics nog zo goed herinneren. En heb ook echt heel veel respect hoe jullie het allemaal maar klaarspelen.
Ik kan dan ook niets anders dan jou, je man, iedereen die je lief heeft, en vooral je zoontje, heel veel sterkte te wensen. En te hopen dat het 'zo goed mogelijk' word. Lieve Boannan, Ik zal maandag aan jullie denken, welk besluit jullie ook nemen.
Ik zou je ook totaal geen advies kunnen geven waar je het beste aan doet. Ik kan me je topics nog zo goed herinneren. En heb ook echt heel veel respect hoe jullie het allemaal maar klaarspelen.
Ik kan dan ook niets anders dan jou, je man, iedereen die je lief heeft, en vooral je zoontje, heel veel sterkte te wensen. En te hopen dat het 'zo goed mogelijk' word. Lieve Boannan, Ik zal maandag aan jullie denken, welk besluit jullie ook nemen.
zaterdag 29 februari 2020 om 15:12
Ik kan je ook weinig advies geven mbt de operatie. Maar ik snap je gevoel wel van dat hij misschien ziek(er) uit de narcose kan komen. Dit zou ik dan even overleggen, of het kwaad kan dat hij er met koorts in gaat.
Als je daar wat aan hebt, mag je me altijd een pb sturen! Achterliggende oorzaak is anders in mijn ervaring, maar de "behandeling" voor ongeveer alles waar je zoon mee kampt, lijkt tot nu toe bij alles hetzelfde, dus ik heb her en der ervaring waar je misschien wat aan hebt
Als je daar wat aan hebt, mag je me altijd een pb sturen! Achterliggende oorzaak is anders in mijn ervaring, maar de "behandeling" voor ongeveer alles waar je zoon mee kampt, lijkt tot nu toe bij alles hetzelfde, dus ik heb her en der ervaring waar je misschien wat aan hebt
irish_wasser_woman wijzigde dit bericht op 01-03-2020 14:02
Reden: privé info verwijderd
Reden: privé info verwijderd
36.09% gewijzigd
zaterdag 29 februari 2020 om 15:22
Over de operatie kan ik weinig nuttige zeggen, maar wel dat antibiotica an sich zijn weerstand niet hoog houdt. Het enige dat antibiotica doet is zorgen dat hij geen bacteriële infecties krijgt, die de weerstand volledige onderuit halen. Bij de meeste operaties krijg je ook nog antibiotica om dat te voorkomen, zelfs als je niet ziek bent. Dus ik neem aan dat zoon dat ook krijgt?
En misschien voor jezelf vragen of ze zijn ontstekingswaarden nog even willen checken? Die zullen wel iets hoog zijn, want ook een breuk zorgt voor een reactie van het lichaam, maar als hij echt al een infectie zou hebben, zou het flink verhoogd moeten zijn.
Ik heb destijds ook mee gelezen, en ik begrijp wel wat je bedoelt met negatief zijn hoor. Jullie zijn in basis helemaal niet negatief en ik denk dat zoon geen betere ouders had kunnen treffen, maar er zijn gewoon momenten waarop je het even niet meer ziet zitten. Ik weet dat je hier toen bv wel eens geschreven hebt dat jullie gewoon even niet zeker wisten of je moest hopen dat zoon nog weer bij zou komen of niet (omdat toen de mate van schade en dus kwaliteit van leven zo onvoorspelbaar waren). Ik kan me voorstellen dat je dat niet zo makkelijk tegen iemand zegt, terwijl je het wel een keer wilt uiten.
Ik hoop uiteraard van harte dat het nu vooral een kort topic wordt omdat er niks bijzonders te melden is.
En misschien voor jezelf vragen of ze zijn ontstekingswaarden nog even willen checken? Die zullen wel iets hoog zijn, want ook een breuk zorgt voor een reactie van het lichaam, maar als hij echt al een infectie zou hebben, zou het flink verhoogd moeten zijn.
Ik heb destijds ook mee gelezen, en ik begrijp wel wat je bedoelt met negatief zijn hoor. Jullie zijn in basis helemaal niet negatief en ik denk dat zoon geen betere ouders had kunnen treffen, maar er zijn gewoon momenten waarop je het even niet meer ziet zitten. Ik weet dat je hier toen bv wel eens geschreven hebt dat jullie gewoon even niet zeker wisten of je moest hopen dat zoon nog weer bij zou komen of niet (omdat toen de mate van schade en dus kwaliteit van leven zo onvoorspelbaar waren). Ik kan me voorstellen dat je dat niet zo makkelijk tegen iemand zegt, terwijl je het wel een keer wilt uiten.
Ik hoop uiteraard van harte dat het nu vooral een kort topic wordt omdat er niks bijzonders te melden is.
zaterdag 29 februari 2020 om 15:41
zaterdag 29 februari 2020 om 17:47
Ik snap dat je twijfelt. Je kunt de situatie zelf het beste inschatten, dus ik zou het helemaal begrijpen als je de operatie zou uitstellen tot jullie (allebei) weer beter zijn. Dat is gewoon makkelijker herstellen, en minder kans op kwakkelen en complicaties. Ik zou het nog tot morgen aankijken, en dan beslissen. Laat je niet onder druk zetten door de arts. 
zondag 1 maart 2020 om 04:54
zondag 1 maart 2020 om 09:50
Dank voor jullie reacties! Man en ik hebben gisteren een goed gesprek gehad en we gaan morgenochtend bellen dat we enorme twijfels hebben of zijn conditie nu wel goed genoeg is. Als ze dan willen dat we komen om wat onderzoeken te doen is dat prima natuurlijk. En als we er dan allemaal over eens zijn dat het verantwoord is om het door te laten gaan ook.
Geen idee hoe lang het duurt als het nu niet door gaat. En ook geen idee hoe lang we nog hebben voordat hij er echt fysiek last van gaat krijgen. De laatste foto van de scoliose van vorige maand was echt heel erg. Al moet ik zeggen dat voeding nog geen probleem is geweest en dat ik denk dat dat nu ligt aan de koorts/niet fit zijn vanwege zijn gebroken been.
Hij is met een infuus behandeld voor zijn broze botten. Inderdaad rotspul. Ongeveer anderhalf jaar geleden was de kwaliteit van zijn botten dusdanig verbeterd dat het infuus niet meer nodig was. Ik vroeg me toen al af of dat verstandig was aangezien we de eerste 'spontane' dijbeenbreuk al een klein jaar na het oplopen van de dwarslaesie hadden. Maar de artsen besloten toch te stoppen.
Zijn longarts heeft de onderhoudsAB voorgeschreven en zegt dat het klopt dat hij amper ziek wordt. Komt volgens haar omdat de AB bacteriën dood die de weerstand verlagen. Dus zijn weerstand is hoger dan zonder de AB.
Ik ben wel wat rustiger nu ik weet dat mijn man en ik op 1 lijn zitten.
Geen idee hoe lang het duurt als het nu niet door gaat. En ook geen idee hoe lang we nog hebben voordat hij er echt fysiek last van gaat krijgen. De laatste foto van de scoliose van vorige maand was echt heel erg. Al moet ik zeggen dat voeding nog geen probleem is geweest en dat ik denk dat dat nu ligt aan de koorts/niet fit zijn vanwege zijn gebroken been.
Hij is met een infuus behandeld voor zijn broze botten. Inderdaad rotspul. Ongeveer anderhalf jaar geleden was de kwaliteit van zijn botten dusdanig verbeterd dat het infuus niet meer nodig was. Ik vroeg me toen al af of dat verstandig was aangezien we de eerste 'spontane' dijbeenbreuk al een klein jaar na het oplopen van de dwarslaesie hadden. Maar de artsen besloten toch te stoppen.
Zijn longarts heeft de onderhoudsAB voorgeschreven en zegt dat het klopt dat hij amper ziek wordt. Komt volgens haar omdat de AB bacteriën dood die de weerstand verlagen. Dus zijn weerstand is hoger dan zonder de AB.
Ik ben wel wat rustiger nu ik weet dat mijn man en ik op 1 lijn zitten.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 2 maart 2020 om 20:54
