Kinderen
alle pijlers
Scoliose en spitsvoeten operatie zoontje (8)
donderdag 13 februari 2020 09:04
4,5 jaar geleden had ik hier ook een topic geopend over de hartoperatie van mijn zoontje van toen 3,5 jaar oud die elke keer niet doorging en dat ik er gek van werd. Toen die operatie uiteindelijk wel doorging ging het daarna op de IC volledig mis. Niet met zijn net geopereerde hart maar door een bloedprop die de bloedtoevoer vanaf zijn borst naar de rest van zijn lichaam afsloot.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 2 maart 2020 21:32
Ik heb je een PB gestuurd
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 2 maart 2020 21:34
De operatie is verzet naar over 2-3 weken. Een goede beslissing. Als we zoontje geen paracetamol geven loopt de temperatuur op naar boven de 39 graden. En dat al 6 dagen. En dat gaat ten koste van zijn conditie. Dus op dit moment is hij gewoon niet fit genoeg. Het lijkt er nog steeds op dat de koorts een reactie van zijn lichaam is op het gebroken been.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 17 maart 2020 11:37
Wat lief! En wat een toeval ook. Wij zitten sinds vorige week allemaal thuis om zo weinig mogelijk risico te lopen op Corona.
Alleen word ik net een kwartier geleden gebeld door de chirurg die de scoliose operatie gaat doen. Hij wil de operatie voor volgende week inplannen. Hier hadden we eigenlijk niet op gerekend en nu moeten we de afweging gaan maken of dit verstandig is.
Reden voor hem om het nu te doen is omdat hij bang is dat het anders het komende half jaar niet meer kan. Onze zoon zal naar verwachting geen last krijgen in het komende half jaar maar hoe groter de bocht wordt - en het is wel de verwachting dat de bocht toe blijft nemen - hoe minder goed het resultaat van de operatie. En dan gaat hij uit van een half jaar uitstel. Wat als het nog veel langer duurt?
Reden voor ons om het wel te doen daarnaast is dat er nu in het ziekenhuis waar hij geopereerd gaat worden nog weinig Corona is (het is een kinderziekenhuis). Maar hoe is dat over 1-2-3 weken? Als de andere ziekenhuizen vollopen zal er ook in dit kinderziekenhuis plaats gemaakt worden voor hele zieke volwassen Corona patienten. Zitten we straks niet vast daar?
En wat als onze zoon Corona krijgt in de herstelperiode? Ik ken een meisje die dezelfde operatie heeft gehad en door veel complicaties de eerste keer 13 weken nodig had om te herstellen en daarna een re-operatie kreeg waarvan ze ook 9 weken moest herstellen. 25% van de kinderen krijgt na deze operatie complicaties.
Wat is wijsheid? Hij laat de beslissing aan ons over. Nemen we nu het risico of stellen we het uit met het risico dat het nog heel lang gaat duren voordat het wel kan en de gevolgen die bij beide keuzes kunnen horen. En niemand weet wat er gaat gebeuren met dat stomme virus.
Wat is sowieso ga doen is de revalidatiearts bellen, de kindercardioloog en de kinderarts.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 17 maart 2020 13:52
Jeetje wat spannend allemaal. Het is voor ons allemaal een gekke tijd maar met een kwetsbaar kind helemaal.
Fijn om te horen dat jullie in ieder geval op het moment niet ziek zijn. Hopelijk helpt het om te sparren met de verschillende artsen om de beste keuze te maken.
Ik wens je alle sterkte en ik blijf aan jullie denken
Fijn om te horen dat jullie in ieder geval op het moment niet ziek zijn. Hopelijk helpt het om te sparren met de verschillende artsen om de beste keuze te maken.
Ik wens je alle sterkte en ik blijf aan jullie denken
dinsdag 17 maart 2020 13:56
Pfoe, wat een lastige keuze!
Als ik alleen even denk aan de capaciteit van de ziekenhuizen: nu is die er nog.
Nu zijn de artsen nog niet overwerkt. Ik denk dat het de komende weken wellicht wel ernstiger gaat worden en dat er dan een overbelasting gaat zijn wellicht.
Nu is er nog geen overbelasting, dus zou ik zeggen: doen. Ook omdat de groei zo hard door blijft gaan.
Als ik alleen even denk aan de capaciteit van de ziekenhuizen: nu is die er nog.
Nu zijn de artsen nog niet overwerkt. Ik denk dat het de komende weken wellicht wel ernstiger gaat worden en dat er dan een overbelasting gaat zijn wellicht.
Nu is er nog geen overbelasting, dus zou ik zeggen: doen. Ook omdat de groei zo hard door blijft gaan.
dinsdag 17 maart 2020 14:18
Maar dat is dan wel eigenlijk gelijk al een probleem. Vrijdag belt het ziekenhuis dus het wordt op z'n vroegst volgende week de operatie. En de verwachte ziekenhuisopname zonder complicaties is 1,5-2 weken. Ergens zit bij mij ook de angst dat de pleuris uitbreekt als we daar zitten en geen kant op kunnen. Of dat ik en/of mijn man het krijgen, we niet meer bij hem kunnen zijn, hij het in het ziekenhuis oploopt terwijl hij op z'n allerzwakst is, etc.s-a-r-kast schreef: ↑17-03-2020 13:56Pfoe, wat een lastige keuze!
Als ik alleen even denk aan de capaciteit van de ziekenhuizen: nu is die er nog.
Nu zijn de artsen nog niet overwerkt. Ik denk dat het de komende weken wellicht wel ernstiger gaat worden en dat er dan een overbelasting gaat zijn wellicht.
Nu is er nog geen overbelasting, dus zou ik zeggen: doen. Ook omdat de groei zo hard door blijft gaan.
Eigenlijk een onmenselijke keuze. Als we gaan voor de operatie en het loopt fout af, kan ik het mezelf dan wel vergeven? En als we wachten en dat heeft nare gevolgen?
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 17 maart 2020 16:09
Kan je zelf ergens pal in de buurt in quarantaine gaan?
Dat je enkel maar van daaruit naar het ziekenhuis loopt elke dag?
Of nog beter: 1 van jullie 2 die op de kamer zelf blijft slapen?
En ik neem aan dat kind zelf ook niet in contact komt met andere mensen dan de artsen en de verpleging daar?
Die hopelijk hun gezond verstand gebruiken en weg blijven als ze besmet zijn?
Sterkte met de beslissing.
Dat je enkel maar van daaruit naar het ziekenhuis loopt elke dag?
Of nog beter: 1 van jullie 2 die op de kamer zelf blijft slapen?
En ik neem aan dat kind zelf ook niet in contact komt met andere mensen dan de artsen en de verpleging daar?
Die hopelijk hun gezond verstand gebruiken en weg blijven als ze besmet zijn?
Sterkte met de beslissing.
dinsdag 17 maart 2020 16:51
Wat ontzettend moeilijk Boannan. Het is pas dinsdag, kunnen jullie de beslissing nog wat voor je uitschuiven, bv tot vrijdag?
Zodat er meer zicht op is hoe de zorg in het ziekenhuis tegen die tijd is?
Wat is de kans dat de problemen nog voldoende gecorrigeerd kunnen worden als de operatie een half jaar wordt uitgesteld?
Sterkte.
Zodat er meer zicht op is hoe de zorg in het ziekenhuis tegen die tijd is?
Wat is de kans dat de problemen nog voldoende gecorrigeerd kunnen worden als de operatie een half jaar wordt uitgesteld?
Sterkte.
dinsdag 17 maart 2020 17:27
Vrijdag worden we pas gebeld door de planning en laten we weten of we mee gaan in zijn voorstel voor volgende week. En dan kan nog alles veranderen. Ik weet van een kind met hartafwijking die vandaag in hetzelfde ziekenhuis een hartkatheterisatie zou krijgen dat ze na lang wachten in de namiddag alsnog onverrichter zaken naar huis zijn gestuurd. Reden is onbekend.Rosalind schreef: ↑17-03-2020 16:51Wat ontzettend moeilijk Boannan. Het is pas dinsdag, kunnen jullie de beslissing nog wat voor je uitschuiven, bv tot vrijdag?
Zodat er meer zicht op is hoe de zorg in het ziekenhuis tegen die tijd is?
Wat is de kans dat de problemen nog voldoende gecorrigeerd kunnen worden als de operatie een half jaar wordt uitgesteld?
Sterkte.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 17 maart 2020 17:39
De chirurg verwacht niet dat hij levensgevaar komt als we een half jaar moeten wachten. Zelfs niet bij 1 of 2 jaar zei hij. Wel dat het steeds moeilijker wordt om de operatie goed uit te voeren en daarmee het resultaat minder. Maar ik ken ook verhalen van kinderen waar ze te lang hebben gewacht met longschade als gevolg. Onze zoon lijkt nu nog weinig last te hebben van de scoliose. Maar hij is wel al heel fors hoor. Meer dan 70 graden.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 19 maart 2020 14:19
We gaan denk ik nee zeggen. Naast hoe spannend het allemaal al is en dat veel ziekenhuizen de grote hoos corona patiënten binnen nu en 2 weken verwachten komt er ook nog eens bij dat er maar 1 ouder bij hem mag zijn. Dat betekent dat als hij in de problemen komt we er niet allebei bij mogen en een van ons er altijd alleen voor zal staan. Voor de zorg, voor de gesprekken met de artsen maar ook in spannend tijden. Bij alle grote operaties tot nu toe hebben we grote complicaties gehad met zeer spannende momenten. Het lijkt me vreselijk om er dan alleen voor te staan.
En wat als wij corona krijgen. Dan mogen we geen van beide meer bij hem en dat is echt geen optie. Ergens hoop ik dat het ziekenhuis zelf nee gaat zeggen en wij dat niet hoeven te doen.
En wat als wij corona krijgen. Dan mogen we geen van beide meer bij hem en dat is echt geen optie. Ergens hoop ik dat het ziekenhuis zelf nee gaat zeggen en wij dat niet hoeven te doen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 19 maart 2020 14:56
We weten dat de bocht wel erger wordt. Hij heeft in het grootste deel van zijn bovenlijf geen spierspanning. Maar dat maakt hem ook wel weer flexibel. Hij is 8 dus nog volop in de groei.Madeliefjees schreef: ↑19-03-2020 14:25Hoe snel verergert de bocht? Ik had 68 graden en geen klachten.
Dit is de foto van een paar weken geleden. Liggend https://www.mupload.nl/img/mo50a7hery2m.jpg
Dit is de vorige foto van ik denk 2018. https://www.mupload.nl/img/c7bab9.jpg
68 graden is wel fors ook. Hoe hebben ze dat kunnen corrigeren? Wij zien ook nog geen signalen dat onze zoon er nu last van heeft. In zijn rolstoel heeft hij een zitorthese die hem goed ondersteund.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 19 maart 2020 16:13
boannan schreef: ↑19-03-2020 14:56We weten dat de bocht wel erger wordt. Hij heeft in het grootste deel van zijn bovenlijf geen spierspanning. Maar dat maakt hem ook wel weer flexibel. Hij is 8 dus nog volop in de groei.
Dit is de foto van een paar weken geleden. Liggend https://www.mupload.nl/img/mo50a7hery2m.jpg
Dit is de vorige foto van ik denk 2018. https://www.mupload.nl/img/c7bab9.jpg
68 graden is wel fors ook. Hoe hebben ze dat kunnen corrigeren? Wij zien ook nog geen signalen dat onze zoon er nu last van heeft. In zijn rolstoel heeft hij een zitorthese die hem goed ondersteund.
Heeft hij geen corset? Ik weet dat het rotdingen zijn hoor, (echt, ik heb er veel ervaring mee, waar je nu mee dealt) maar ik weet ook dat de zitortheses niet genoeg ondersteuning bieden.... Nee, een corset ook niet hoor. Mijn ervaring is dat zelfs mét corset (voor jaren) er met 8 jaar een bocht van 85 graden was. Na de operatie echt een verschil waar je van moet huilen, zo goed!
Maar ik denk in jullie geval dat het verzetten écht het meeste slimme is in deze tijd..... Het is al spannend genoeg, met genoeg kans op complicaties, zonder dit fuck virus.....
