Kinderen
alle pijlers
Scoliose en spitsvoeten operatie zoontje (8)
donderdag 13 februari 2020 09:04
4,5 jaar geleden had ik hier ook een topic geopend over de hartoperatie van mijn zoontje van toen 3,5 jaar oud die elke keer niet doorging en dat ik er gek van werd. Toen die operatie uiteindelijk wel doorging ging het daarna op de IC volledig mis. Niet met zijn net geopereerde hart maar door een bloedprop die de bloedtoevoer vanaf zijn borst naar de rest van zijn lichaam afsloot.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Het resultaat van die complicatie is een dwarslaesie. Vanaf tepelhoogte naar beneden voelt hij niks meer en er zit ook nul beweging. Dat heeft uiteraard een enorme impact gehad op ons leven en nog steeds. Onze zoon is eigenlijk altijd heel positief en vrolijk gebleven.
Maar we hebben er ook een hoop nieuwe complicaties bijgekregen door de dwarslaesie. Zo heeft hij in een rap tempo een scoliose ontwikkeld van inmiddels iets van 75 graden en zijn voeten zijn enorm vergroeid in spitsstand. Voor beide stond hij op de planning voor een operatie. In overleg met allerlei specialisten is er besloten om beide operaties te combineren en gisteren hebben we de datum gekregen. 3 maart. Pffff. Opeens zo dichtbij.
Ze gaan 2 stangen in zijn rug zetten en die trekken zijn ruggengraad recht(er). De peesjes van zijn voeten worden doorgeknipt en zijn voeten worden in een goede stand gezet en gaan vervolgens 3 maanden het gips in.
Heel spannend allemaal. De verwachting is dat hij van de voeten niets gaat voelen. De rugoperatie zal hij ook anders voelen dan kinderen die wel gevoel hebben. Maar zijn lijf zal wel gaan reageren op de pijnprikkels die hij niet kwijt kan. Elke grote operatie heeft bij ons tot nu toe grote complicaties gegeven dus ik ben ook als de dood. De orthopeed geeft aan dat 20-25% van de scoliose operaties complicaties geven.
Ik zou graag net als vorige keer hier van me af schrijven en de dingen delen die ik dan niet met vrienden/familie kan delen omdat ik ook liever niet mensen bang maak en te negatief wil zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 19 maart 2020 17:26
Corset was geen optie vanwege dwarslaesie en decubitus is ons verteld.Irish_Wasser_Woman schreef: ↑19-03-2020 16:13Heeft hij geen corset? Ik weet dat het rotdingen zijn hoor, (echt, ik heb er veel ervaring mee, waar je nu mee dealt) maar ik weet ook dat de zitortheses niet genoeg ondersteuning bieden.... Nee, een corset ook niet hoor. Mijn ervaring is dat zelfs mét corset (voor jaren) er met 8 jaar een bocht van 85 graden was. Na de operatie echt een verschil waar je van moet huilen, zo goed!
Maar ik denk in jullie geval dat het verzetten écht het meeste slimme is in deze tijd..... Het is al spannend genoeg, met genoeg kans op complicaties, zonder dit fuck virus.....
Zojuist de chirurg gesproken en wat hen betreft staan alle lichten op groen. Hoofd IC, revalidatiearts, kinderarts en de orthopedisch chirurg. Volgens hen is er nu nog geen Corona in hun ziekenhuis en zien ze een mild verloop bij kinderen. Morgen hebben we samen nog een call met de chirurg waarin we laatste vragen kunnen stellen en dan wil hij een beslissing. Ik word constant heen en weer geslingerd. Word helemaal gek van mezelf. Na dit gesprek neig ik weer meer naar wel doen... Maar kan over een half uur weer helemaal anders zijn
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 19 maart 2020 23:33
Ik snap de chirurg wel. Je weet niet hoe lang het gaat duren met dit coronavirus. Wellicht worden er de komende maanden alleen nog maar patiënten opgenomen met Corona of andere spoed (blindedarmen, verkeersslachtoffers), en geen reguliere operaties meer.
Ik wens jullie veel wijsheid en sterkte toe, wat er ook beslist wordt.
Ik wens jullie veel wijsheid en sterkte toe, wat er ook beslist wordt.
vrijdag 20 maart 2020 08:58
Dank jullie wel 
Om 12u hebben we nog een call met de chirurg om de laatste vragen te stellen en dan moeten we beslissen. Ik schat in dat als we ja zeggen we gelijk begin volgende week ons moeten melden.
We proberen nu allerlei scenario's uit te denken waarin ik 's nachts in een hotel slaap en mijn man 's nachts bij zoon. Dat doen we altijd zo. Man slaapt eigenlijk wel altijd en overal en ik ben veel beter in gesprekken met de artsen en verpleegkundigen, veel meer van de details rondom de zorg.
Als ik dan overdag bij zoon ben gaat hij naar huis om te werken/te rusten/bij te slapen. We zullen elkaar dus dan ook niet zien zolang zoon in het ziekenhuis ligt en we houden ook bewust afstand dus niet dezelfde auto. Als 1 van ons omvalt vanwege Corona (of een ander soort verkoudheid) dan kan de ander nog de zorg doen. Ook hebben we een inwonende zorgverlener. Zij gaat volledig in isolatie zodat zij Corona vrij blijft en de zorg kan overnemen mochten wij het krijgen.
Vooral de eerste periode op de IC vinden we spannend want ze hebben een grote zaal waar alle IC patiënten bij elkaar in 1 ruimte liggen.
Om 12u hebben we nog een call met de chirurg om de laatste vragen te stellen en dan moeten we beslissen. Ik schat in dat als we ja zeggen we gelijk begin volgende week ons moeten melden.
We proberen nu allerlei scenario's uit te denken waarin ik 's nachts in een hotel slaap en mijn man 's nachts bij zoon. Dat doen we altijd zo. Man slaapt eigenlijk wel altijd en overal en ik ben veel beter in gesprekken met de artsen en verpleegkundigen, veel meer van de details rondom de zorg.
Als ik dan overdag bij zoon ben gaat hij naar huis om te werken/te rusten/bij te slapen. We zullen elkaar dus dan ook niet zien zolang zoon in het ziekenhuis ligt en we houden ook bewust afstand dus niet dezelfde auto. Als 1 van ons omvalt vanwege Corona (of een ander soort verkoudheid) dan kan de ander nog de zorg doen. Ook hebben we een inwonende zorgverlener. Zij gaat volledig in isolatie zodat zij Corona vrij blijft en de zorg kan overnemen mochten wij het krijgen.
Vooral de eerste periode op de IC vinden we spannend want ze hebben een grote zaal waar alle IC patiënten bij elkaar in 1 ruimte liggen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 21 maart 2020 14:25
Nee ik denk volgende week maar wanneer weet ik nog niet. We zouden gisteren gebeld worden door het plannings en opname bureau maar dat is niet gebeurd. De chirurg had het over dinsdag opereren en maandag opnemen. Ik hoop nu niet dat ze maandagochtend bellen dat we die dag alsnog moeten komen. We moeten nog wel het eea voorbereiden en inpakken. Ben wel al een lijstje aan het maken voor het geval dat dat zo is. Nu we ja hebben gezegd wil ik het het liefst graag zsm aangezien de voorspellingen zijn dat het binnen 1-2 weken gaat ontploffen in NL met Corona patiënten op de IC. Dan willen wij ieg van de IC af zijn en liefst al thuis zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 24 maart 2020 14:11
Vanmorgen om 10:00 heb ik onze kleine man naar de OK gebracht. Ze zijn naar verwachting tot 16:00 bezig.
Hij deed het heel goed vanmorgen. Infuus en bloed prikken was natuurlijk niet leuk maar met het bed rijden naar de OK was wel leuk en het onder narcose brengen ging - met behulp van vriend ipad - heel ontspannen.
Wel een kleine verrassing was dat ik vanmorgen bij aankomst op de OK hoorde dat de spitsvoeten operatie wel gepland stond. Vriend en ik hadden aangenomen vanwege het gebroken dijbeen van niet. Dus we moesten even schakelen, even de voors en tegens op een rij zetten iom de orthopeed (een andere dan van de rug) en uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om het toch te doen. Iedereen heeft gezegd dat de extra impact op zoontje minimaal is. Enige nadeel is dat we de komende 6 weken elke week een keer naar het ziekenhuis moeten voor een gipswissel en dat het gewoon heel spannend wordt hoe de situatie in het ziekenhuis dan is.
Het is heel raar om in het ziekenhuis te zijn. Heel erg rustig. Poli's zijn allemaal gesloten, restaurant ook. Vriend en ik mogen er niet samen zijn dus ik doe overdag en hij de avond en nacht. Hij gaat overdag naar huis om te rusten/werken en ik slaap 's nachts in een hotel. We houden nu ook maar afstand zodat als 1 van ons corona krijgt de ander hopelijk gespaard blijft. We zijn zelfs met 2 auto's. Stel dat een van ons ziek wordt dan kan die naar huis en daar in isolatie gaan.
Onze inwonende zorgverlener houdt thuis alles draaiende, kookt voor ons, zorgt ook dat we ontbijt en lunch hebben. En zij blijft in isolatie zodat mochten we allebei corona krijgen vriend en ik zij de zorg kan overnemen.
Ik ben heel benieuwd - en heel angstig voor hoe ik zoontje straks aantref op de IC. Lange narcose gehad, grote rugwond, beide benen in het gips. Helaas ben ik dan alleen als hij zich heel naar voelt. Heb wel 2 volgeladen ipads mee.
Hij deed het heel goed vanmorgen. Infuus en bloed prikken was natuurlijk niet leuk maar met het bed rijden naar de OK was wel leuk en het onder narcose brengen ging - met behulp van vriend ipad - heel ontspannen.
Wel een kleine verrassing was dat ik vanmorgen bij aankomst op de OK hoorde dat de spitsvoeten operatie wel gepland stond. Vriend en ik hadden aangenomen vanwege het gebroken dijbeen van niet. Dus we moesten even schakelen, even de voors en tegens op een rij zetten iom de orthopeed (een andere dan van de rug) en uiteindelijk hebben we ervoor gekozen om het toch te doen. Iedereen heeft gezegd dat de extra impact op zoontje minimaal is. Enige nadeel is dat we de komende 6 weken elke week een keer naar het ziekenhuis moeten voor een gipswissel en dat het gewoon heel spannend wordt hoe de situatie in het ziekenhuis dan is.
Het is heel raar om in het ziekenhuis te zijn. Heel erg rustig. Poli's zijn allemaal gesloten, restaurant ook. Vriend en ik mogen er niet samen zijn dus ik doe overdag en hij de avond en nacht. Hij gaat overdag naar huis om te rusten/werken en ik slaap 's nachts in een hotel. We houden nu ook maar afstand zodat als 1 van ons corona krijgt de ander hopelijk gespaard blijft. We zijn zelfs met 2 auto's. Stel dat een van ons ziek wordt dan kan die naar huis en daar in isolatie gaan.
Onze inwonende zorgverlener houdt thuis alles draaiende, kookt voor ons, zorgt ook dat we ontbijt en lunch hebben. En zij blijft in isolatie zodat mochten we allebei corona krijgen vriend en ik zij de zorg kan overnemen.
Ik ben heel benieuwd - en heel angstig voor hoe ik zoontje straks aantref op de IC. Lange narcose gehad, grote rugwond, beide benen in het gips. Helaas ben ik dan alleen als hij zich heel naar voelt. Heb wel 2 volgeladen ipads mee.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 24 maart 2020 14:19
Dank je wel!Irish_Wasser_Woman schreef: ↑24-03-2020 14:15Wat spannend zeg!! Heel veel succes nog met wachten, en sterkte met alles wat er nog gaat komen
Schrik niet als z'n gezicht straks helemaal opgezet is; dat komt door het op de buik liggen al die tijd(herkenbaar namelijk
)
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 24 maart 2020 21:22
De operaties zijn beide goed gegaan. Exact om 16u belde de chirurg. Een uurtje later mocht ik bij hem. Hij was al van de beademing af. Had wel pijn/was onrustig maar met wat extra morfine is hij nu eigenlijk al de hele avond rustig. Hij doet af en toe zijn ogen open en zegt dan wat. Vooral veel 'nee' en 'goed gedaan' 
Dus voorals nog zijn de operaties goed gelukt en is hij stabiel. Mijn man heeft mij net afgelost en ik ben nu in het hotel. Wel een gedoe hoor zo met dat klote virus. We mogen dus niet samen in het ziekenhuis zijn, als we elkaar aflossen moet de verpleging even op hem letten dus echt alleen even aflossen maar we mogen op de IC ook niet bellen dus het is wel heel lastig communiceren zo over de app.
Ik vind deze IC erg onrustig. Er liggen 5 kindjes in 1 grote ruimte en rondom het bed is er niet veel ruimte. Veel alarmen die afgaan en kindjes die huilen. Mijn man blijft vannacht bij hem maar mag daar niet slapen. Van het andere ziekenhuis waar hij zijn hartoperaties heeft gehad ben ik gewend aan grote kamers voor 1 of 2 personen en een bedje voor de slapende ouder. Hopelijk mag hij morgen naar de verpleegafdeling.
Dus voorals nog zijn de operaties goed gelukt en is hij stabiel. Mijn man heeft mij net afgelost en ik ben nu in het hotel. Wel een gedoe hoor zo met dat klote virus. We mogen dus niet samen in het ziekenhuis zijn, als we elkaar aflossen moet de verpleging even op hem letten dus echt alleen even aflossen maar we mogen op de IC ook niet bellen dus het is wel heel lastig communiceren zo over de app.
Ik vind deze IC erg onrustig. Er liggen 5 kindjes in 1 grote ruimte en rondom het bed is er niet veel ruimte. Veel alarmen die afgaan en kindjes die huilen. Mijn man blijft vannacht bij hem maar mag daar niet slapen. Van het andere ziekenhuis waar hij zijn hartoperaties heeft gehad ben ik gewend aan grote kamers voor 1 of 2 personen en een bedje voor de slapende ouder. Hopelijk mag hij morgen naar de verpleegafdeling.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
