trage baby

24-02-2010 13:51 49 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn dochter van nu net 11 maanden heeft volgens de kinderarts een ontwikkelingsachterstand. Op dit moment kan ze kruipen, zitten en wil ze wel staan maar dat lukt nog niet (niet uit zichzelf). Ze eet goed, alleen wil ze geen brood. Haar fles houdt ze nog niet vast. Ze heeft veel interesse in allerlei speelgoed en kan goed fijne dingen grijpen. Ze brabbelt maar nog geen duidelijke klanken.



Zelf vind ik dat ze niet gek veel achterloopt, maar de kinderarts komt met termen van spasticiteit en nu kan het ook weer een syndroom zijn (welke weet ze ook niet). Ze vindt dat mijn dochter een vreemde kleur blauwe ogen heeft (die zijn hetzelfde als de mijne), verder is haar hoofd raar en ook de lange vingers en tenen. De neus is ook niet goed. De fysiotherapie ziet het veel positiever in en vind dat ik me nog niet teveel zorgen moet maken. Andere mensen vinden mijn baby er totaal niet vreemd uitzien (het is eigenlijk een knappe baby, al zeg ik dat als moeder), behalve haar achterhoofd maar ook dat zit in mijn familie. Wel kan ze wat staren en teruggetrokken zijn, maar dat zijn momenten. Ze reageert duidelijk op mij en anderen (niet erg op vreemden).



In mijn zwangerschap heb ik veel stress en gezondheidsproblemen gehad en ook de geboorte was heftig. De eerste 2 weken heb ik veel van haar gemist, omdat ik in het ziekenhuis lag. Daarna had ik weinig energie en heb ik haar misschien niet genoeg aandacht kunnen geven. Ze is een ontzettend rustig en tevreden kind, wat geen aandacht vraagt. Zelf denk ik dat de vertraagde ontwikkeling hier mee samen kan hangen. Ik ben haar veel aan het stimuleren nu en ik zie haar helemaal opleven en snel ontwikkelen.



Zijn hier meer mensen, die ervaring hebben met een ontwikkelingsachterstand en hoe is dat afgelopen? Liepen jullie ook bij een kinderarts? Ben benieuwd naar andere verhalen en of jullie de achterstand van mijn baby ook groot vinden.



Groetjes van mij
Alle reacties Link kopieren
Mag ik vragen wat de kinderarts precies zo laat vindt aan haar ontwikkeling? Ik vind het eigenlijk wel meevallen (heb zelf een dochtertje van negen maanden).
Alle reacties Link kopieren
Ik vind het ook niet wereldschokkend. Mijn zoon wordt volgende week 1 en kan ook nog niet zelf staan (wel zelf eten en drinken)

Mijn dochter kon pas net voor haar 2e verjaardag lopen en was dus daarmee ook geen snelle jelle.
Alle reacties Link kopieren
Ik vind de ontwikkeling niet bijzonder traag hoor... Heb zelf een zoontje van 9 maanden, die rolt van buik naar rug, hij zit nu los maar daar houdt het ook mee op. Hij tijgert en kruipt nog niet...

Maak me er verder geen zorgen over, iedereen ontwikkelt op zijn eigen tempo. Overigens zeggen ze er op het CB verder ook niets van....



Onze oudste liep bijvoorbeeld pas met 21 maanden, was dus ook niet zo'n snelle.



Maar kan me voorstellen dat het je wel onzeker maakt als een kinderarts het verder wil onderzoeken. Sterkte ermee!
Alle reacties Link kopieren
Ik zou vragen naar een consult bij een kinderarts bij een academisch ziekenhuis. Hier ook een kindje met achterstand, en het plaatselijke ziekenhuis heeft hier een aantal behoorlijke missers gemaakt. Bij ons was er wel iets heel ernstigs aan de hand, maar dat zet ik er verder niet bij want dat is zo zeldzaam en dan schrik je alleen maar.



Toch is een achterstand wel iets om in de gaten te houden, je kunt het simpelweg niet altijd afdoen als 'de ene is nou eenmaal trager dan de ander'.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Ik zou ook voor een second opinion gaan. Een kind ontwikkelt zich in haar eigen tempo. Mijn oudste dochter rolde ook niet voor haar eerste verjaardag. We hebben wel fysio gehad, maar zijn nooit bij een ka geweest. Na haar eerste verjaardag ging ze rollen en kruipen en haar eerste stapjes los was pas bij 17 maanden. Praten deed ze al vrij vroeg. Met anderhalf kwamen er al hele zinnetjes uit.



Mijn jongste doet qua motoriek alles volgens het oei ik groei boek. Ze loopt sinds een maand. Ze is nu 14 maanden maar ze kan alleen maar papa, mama en toetje/toeter zeggen.



Ik zou het zeker wel serieus nemen... het blijf natuurlijk een kinderarts en wij zijn slechts "ervaringsdeskundigen". Een second opinion lijkt me dan toch het best.



Sterkte ermee.
Alle reacties Link kopieren
Bij een academisch ziekenhuis gaan ze anders om met de ouders. Op een prettiger manier. Dat is mijn ervaring tenminste. Ze stellen veel meer vragen en willen veel weten van de ouders, er is veel meer overleg. Jij kent je kind het beste. En ze vertellen ook sneller wat ze willen doen. Bij ons plaatselijk ziekenhuis moest ik de woorden er zowat uittrekken, je wordt meer in het ongewisse gelaten, en dat is iets waar ik niet mee om kan gaan.
Stressed is just desserts spelled backwards
quote:leonora schreef op 24 februari 2010 @ 17:39:

Ik twijfel omdat ze dingen zegt, die ik nergens op vind slaan.



We gaan inderdaad verder onderzoek inzetten (DNA, chromosomen en stofwisseling), alleen al om van al dat gezeur af te zijn. Deze uitslagen komen pas na 6 maanden. Van de KA mocht ik hier overigens ook wel mee wachten.







Tja, jij kan het nergensop vinden slaan, maar jij bent geen kinderarts. Dit soort onderzoeken die jij nu opnoemt, doen ze namelijk niet voor de lol.



Wanneer moet je weer terug? Zorg dat jullie alle vragen op papier hebben en laat je niet zonder bevredigende antwoorden wegsturen. Als ze antwoorden voor jullie hebben dan.
Alle reacties Link kopieren
quote:Maleficent schreef op 24 februari 2010 @ 20:07:

Bij een academisch ziekenhuis gaan ze anders om met de ouders. Op een prettiger manier. Dat is mijn ervaring tenminste. Ze stellen veel meer vragen en willen veel weten van de ouders, er is veel meer overleg. Jij kent je kind het beste. En ze vertellen ook sneller wat ze willen doen. Bij ons plaatselijk ziekenhuis moest ik de woorden er zowat uittrekken, je wordt meer in het ongewisse gelaten, en dat is iets waar ik niet mee om kan gaan.



Hier dezelfde ervaring.

Mijn zoontje (jongste van 4 kinderen) heeft een flinke achterstand door zijn gezondheidsproblemen (reflux, veelvuldig luchtweginfecties en meerdere keren longontstekingen, met als gevolg ziekenhuisopnames en de eerste keer helaas zelfs beademing, langdurig sondevoeding en daardoor eetproblematiek en de laatste weken om de haverklap een 'buikgriep').



Hij is nu 15 maanden en kan sinds deze week voor het eerst 5-10 minuutjes los zitten, maar nog niet zelf terug rollen naar buik, kan tijgeren en kruipen en optrekken tot kniezit en eventjes staan aan je handen. Praat nog nauwelijks, eet nog niets naast zijn flessen, groeit niet (een half jaar lang echt helemaal niets) tot nauwelijks.

Wel is hij geestelijk verder, al een echte 1-jarige, dat merk je aan verschillende dingen die hij kan doen met speeltjes, hoe hij het oplost als iets niet lukt (compenseren met iets wat hij wel kan en dat verder ontwikkelen) en frustratie en boosheid als iets niet lukt wat hij in zijn hoofd wel wil.

Vergeleken met jouw dochter is zij dus een 'snelle'

Ik vind daarom de achterstand van je dochtertje niet wereldschokkend, maar ik kijk er dus gekleurd naar.



Zoon is door ziekenhuis hier en academisch ziekenhuis helemaal door de molen gehaald en er is tot nog toe nog niets uitgekomen (maar er staan waarschijnlijk weer nieuwe onderzoeken op stapel). Wat voor ons de fijnste stap was, was de stap naar het Academisch Ziekenhuis. Wat dat betreft heb ik echt dezelfde ervaring als Malecifent. Een wereld van verschil met het plaatselijke ziekenhuis, hoewel hier toch ook echt wel kundige artsen zitten.

Bij twijfel zou ik altijd om een sec. opinion vragen, daar heb je gewoon recht op hoor.

Ik vind het wel erg raar dat je KA van alles noemt en er vervolgens niets tot nauwelijks iets mee doet. Natuurlijk mag hij/zij van alles noemen, ze kijken nu eenmaal anders dan leken, maar kom dan ook met gegronde redenen of gedegen onderzoek!



De kinderarts in het academisch ziekenhuis luistert beter naar ons ouders en kijkt meer naar het grote geheel, de kinderarts plaatselijk hangt erg veel aan grafiekjes (gewicht en lengte) en curves op en komt zelf met weinig, je moet overal zelf naar en om vragen. Zo heb ik bijv. zelf gevraagd of zoon misschien een onderhoudsdosering antibiotica mocht omdat hij áltijd ziek is, om even een voorbeeldje te noemen.



Succes ermee en ik hoop dat je iets met de adviezen hier kan!

En ook al lijkt het mee te vallen, zeker weten doe je dat niet en ik zou dus niet zomaar naast me neer leggen wat KA zegt, maar je mag vervolgens wel wat actie verwachten lijkt me.
Whatever, I do what I want
Hoe is het nu met haar spierspanning? Dat is iets wat je op deze leeftijd zelf al zou moeten opvallen. Heeft ze haar handje / teentje veel in een vuistje / klauwstand? Heeft ze een duidelijke voorkeur voor 1 kant? Hoe is de spierspanning in haar benen? Hoe is de stand van de voeten als ze staat? Een MRI zal duidelijkheid geven, maar als het ernstig is zou het je nu toch zelf ook moeten opvallen.



Succes!
Alle reacties Link kopieren
[quote]leonora schreef op 24 februari 2010 @ 17:39:

Wat fijn dat ik zoveel reacties heb gekregen!!!





Natuurlijk kan het goed zijn om achter een eventuele oorzaak te komen, maar ik heb zelf een beetje het gevoel dat ze er idioot bovenop zitten en het achteraf wel meevalt. Toch word ik hier erg onrustig van en had ik gewenst nooit bij de KA naar binnen te zijn gestapt. De meeste dingen zie je toch pas als het kind wat groter is en kun je vaak niets aan doen.



Dat vind ik dan weer raar.Beter te vroeg op gewezen dan te laat toch.
Ouwe tang, verveel je je soms? Zoek eens een andere hobby dan mensen op dit forum af te zeiken, graftak!
Alle reacties Link kopieren
Hoi Leonora,



wat zul je geschrokken zijn van het commentaar van de kinderarts zeg. Ik vind het nogal dom om zoiets nu al uit te spreken, zeker omdat er zoveel redenen kunnen zijn dat je dochter wat achterloopt.

Bij mijn zoontje is ook met 11 mnd. een ontwikkelingsachterstand geconstateerd. Hij kon toen alleen rollen en wat brabbelen, verder was hij een heel rustige en tevreden baby. Wel viel op dat hij geen interesse had in de dingen om zich heen, geen exploratiedrang. Omdat de achterstand aan bleef houden, en hij ook een te groot hoofd had, is hij door de medische molen gegaan (oog- en ooronderzoek, psychologische test, genetisch onderzoek). Hieruit kwam helaas naar voren dat hij een genetische afwijking heeft die de achterstand veroorzaakt. Ik denk, als het mogelijk is, dat het wel goed zou zijn om genetisch onderzoek te laten doen. Mocht er iets zijn, dan weet je het in elk geval in een vroeg stadium.

Er is inderdaad wel een genetische afwijking waarbij mensen een opvallend heldere kleur ogen hebben, en een achterstand. ik heb 'm wel eens voorbij zien komen in mijn eindeloze googlesessies.

Toch zou ik me maar niet teveel zorgen maken. Je dochter loopt zo te lezen nou ook niet zo extreem achter. Een belangrijk verschil met bv. mijn zoontje, is dat ze wel veel interesse heeft in speelgoed en dingen, en goed reageert op extra stimulatie.Dat had hij dus echt niet.De kans is denk ik veel groter dat ze gewoon wat achterloopt,dan dat er iets aan de hand is.
Alle reacties Link kopieren
Ik lees dat het onderzoek al is ingezet, hardstikke goed! Ik vond het ook allemaal overdreven en heb zelfs afspraken afgezegd omdat ik het maar gezeur vond,maar je weet maar nooit. Ze zal toch maar een stofwissselingsziekte of iets dergelijks hebben, dan kan je tenminste zo vroeg mogelijk ingrijpen. En als er niks uitkomt, ben je in elk geval wat meer gerustgesteld.

Wij liepen/lopen ook bij een academisch ziekenhuis, en ook erg tevreden.
Alle reacties Link kopieren
quote:rowe schreef op 24 februari 2010 @ 21:41:

Ze zal toch maar een stofwissselingsziekte of iets dergelijks hebben, dan kan je tenminste zo vroeg mogelijk ingrijpen. Ingrijpen in wat?
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Hier ook een peuter met ontwikkelingsachterstand.



Ons dochtertje is met een waterhoofdje geboren. In het AZM zei de neuroloog al snel dat ze zou gaan achterlopen hierdoor.

Ook getest op stofwisselingsziekten (die ze gelukkig niet had, maar het was wel een spannende periode).

Waterhoofdje is vanzelf gestabiliseerd (wel nog een groot hoofd vergeleken met andere kindjes van haar leeftijd), maar ontwikkeling is nog steeds achter. In ieder geval ontwikkelt ze zich wel, en dat is belangrijk om te zien. Dat zegt de kinderarts en de fysio ook: zolang ze zich blijft ontwikkelen, is er niet veel aan de hand.



Ze is nu 25 maanden en loopt nog niet los. Denk dat het ieder moment gaat gebeuren want ze loopt achter haar poppenwagen, steunt amper, maar is nu wat angstig om los te lopen.



Kleine meid nam ook nooit haar fles zelf vast. Toen de fles weg kon, snapte ze de tuitbeker niet,en hebben we haar uit een losse beker laten drinken. Dat gaat al vanaf het begin heel goed. Ze drinkt alleen nog niet uit een rietje (iemand een idee hoe ik haar dat kan aanleren..??).



Eten deed ze ook lang niet zelf. Pas met 15 mnd pakte ze haar eten zelf in de hand om het in haar mondje te stoppen. Kan er nu nog van genieten als ik haar zie eten, puur omdat ik haar zo lang heb gevoerd.



Het is goed dat de onderzoeken zijn ingezet. Al is het maar om later gerustgesteld te worden als er niets aan de hand blijkt te zijn.



Vraag wel door; schrijf de volgende keer van tevoren vragen op die je beantwoord wil hebben, en vraag daar echt op door. Hebben wij ook gedaan en dit heeft ons erg geholpen (meer dan Googlen want daar werden we op z'n zachts gezegd niet vrolijk van)
Alle reacties Link kopieren
Bedankt voor de vele reacties!



Ik ben het met jullie eens, het is verstandig om voor de zekerheid alles in de gaten te houden. Voordat de kinderarts al die dingen op tafel gooide, was ik vrij rustig onder die controle. Goed om haar te stimuleren/te volgen, maar nog niet te druk maken. Natuurlijk kan ik niet met zekerheid zeggen, dat er niets is, maar ik miste een stuk houding bij haar, dat het ook best goed kan komen (in mijn ogen ook goed mogelijk). Ik vind ook dat ze teveel op tafel gooit, zonder goede motivatie en onderzoek.



Ze kwam met oude informatie en had geen recente informatie van de fysio.In het ziekenhuis is het toch al een momentopname, een fysiotherapeut aan huis is uitgebreid aan het kijken en oefenen. Ik heb twijfel en wantrouwen in de medische wereld, omdat ik al heel wat missers heb meegemaakt.



Die ogen vind ik ook nog steeds een vreemd punt (was voor haar aanleiding deze richting te denken). Ik geloof zeker dat er afwijkingen zijn met een afwijkende kleur ogen, maar ze zijn gelijk aan die van mij, dan zou ik ook wat mankeren. Ook raar dat ik met die onderzoeken (genetisch onderzoek) kan wachten als ze een echt vermoeden heeft. Ja, dan meteen maar uitzoeken, kunnen we het wegstrepen.



Mijn dochter heeft nooit gesloten vuisten gehad. De spierspanning is nog te hoog, maar volgens de fysio is die bij iedereen verschillend en kan ze zich nog best normaal ontwikkelen en motorisch misschien geen held worden later. Ze heeft een lichte voorkeurskant gehad, maar die trekt steeds bij. Ze is symmetrisch en maakt veel gevarieerde bewegingen volgens de fysio. Rollen doet ze overigens prima sinds 9 maanden en daarvoor sporadisch.



Rowe, hoe is het nu met je zoon? Gaat hij nog wel vooruit of kunnen ze verder niet veel doen? Vreselijk als je zo'n diagnose krijgt.



Ik vind het heel fijn dat jullie zo meeleven en denken, dat doet met goed. Ook om de stress zo van me af te typen. Ik kijk het nog een keer met die arts aan en ga anders gewoon naar een ander ziekenhuis. Ik hou in mijn achterhoofd, dat er iets mis kan zijn maar blijf toch positief over de goede vooruitgang en misschien een goede afloop.
Alle reacties Link kopieren
ik lees dat je heel veel weerstand en twijfels hebt. bespreek dat en laat het je uitleggen.

bij sommige beelden kan je ingrijpen, bij vele niet, maar weten maakt dan wel dat er betere ondersteuning mogelijk is of specifieke controles of soms ook niet. Het is wel verstandig om genetisch onderzoek te doen, wanneer ouders er klaar voor zijn.



Ik kan allerlei interpretaties geven waarom de kinderarts het zo gezegd heeft, maar dat zouden allemaal hypotheses zijn. dus vraag ernaar bij de kinderarts. Laat het je uitleggen. En geef aan dat jij het anders ziet en dat je twijfelt bij haar opmerkingen, dat je het anders ziet.



Tuurlijk kan het nog een kindje zijn dat zich gewoon wat trager ontwikkeld, en als het goed komt, is het heel fijn. als het niet vanzelf goed komt, wil je wel de extra ondersteuning die mogelijk is...



maar als jij niet duidelijk maakt wat je denkt, vindt en voelt, zal het niet anders gaan. En dan kan je zeggen, dat had de kinderarts moeten navragen. klopt ook, maar is niet gebeurd, in ieder geval niet in voldoende mate. Jij zit ermee, dus jij kan actie ondernemen.
Alle reacties Link kopieren
Even over het genetisch onderzoek. Dat is een traject wat wij doorlopen hebben. Een genetisch onderzoek heeft pas zin als ze weten waar ze naar moeten zoeken. Want er zijn zoveel genen. Hetzelfde met een stofwisselingsziekte. In 1e instantie kunnen ze globaal zoeken naar afwijkingen in het bloed of urine. Maar lang niet alle stofwisselingsziekten zijn daarin te zien. Dan moet een arts echt een sterke aanwijzing of sterk vermoeden hebben voor een vervolgonderzoek.



Het klinkt allemaal heel simpel dat zoiets wel even onderzocht kan worden, maar dat is het niet altijd. Onze zoon heeft een ernstige ziekte. Toch is er nergens een DNA-fout gevonden, terwijl die toch ergens moet zitten. Maar het is zoeken naar een speld in de hooiberg. Wij hebben 2 jaar moeten wachten, en er is nog geen antwoord. Hier is dan wel een chromosomenafwijking gevonden, die nog maar 1 keer eerder in de medische wetenschap beschreven staat, maar daar durven ze dus geen harde conclusie aan te verbinden. Dus ik snap dat een kinderarts nog terughoudend is, als die nog volop aan het nadenken is over wat het zou kunnen zijn. Er kan heel veel in de medische wetenschap, maar er kan ook heel veel (nog) niet. Dat is de muur waar wij dan tegenaan lopen. Wij hebben nog steeds geen antwoord.



Nou ja, je hebt er niet zoveel aan dat ik dit zeg, maar ik vind dat sommige dingen te simpel gesteld worden. Je vindt niet altijd wat je zoekt. Net als de opmerking over de stofwisselingsziekte, dat je dan kan ingrijpen. Daar valt over het algemeen weinig in te grijpen aangezien er voor de meeste stofwisselingsziekten geen behandeling is (behalve suikerziekte dan).
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren
Leonora,



Ieder kind ontwikkelt zich in zijn eigen tempo en wat is nu precies het probleem van de kinderarts? Bedoel je de Consultatiebureau arts of echt de kinderarts?Ik lees helemaal niets waarvan ik denk 'wat raar, wat laat'



Mijn dochter ging pas billenschuiven met 13 maanden, kruipen nog later! Nu is ze 18 maanden en druk bezig met klimmen, klauteren en achter de duwwagen lopen. Mijn dochter gebruikt al heel veel woorden, een leeftijdsgenootje loopt al lang als een trein maar zegt nog maar drie verstaanbare woorden. Kortom ieder kind is anders. En waarom die arts je nou ongerust maakt? Ik zou echt even naar een ander gaan voor een second opinion.
Alle reacties Link kopieren
quote:muis80 schreef op 24 februari 2010 @ 18:47:

Mag ik vragen wat de kinderarts precies zo laat vindt aan haar ontwikkeling? Ik vind het eigenlijk wel meevallen (heb zelf een dochtertje van negen maanden).Vraag ik me ook af. Hier ook een dochtertje van negen maanden, en die is bijlange ook nog niet zo ver gevorderd als die van mamalelie. Zitten kon ze wel al eerder, kruipen begint stilletjes aan, praten doet ze nog lang niet (ja, dingen zoals papapapapapa en mijn eigennaam zegt ze wel, maar ik denk niet dat ze het begrijpt), het is vooral brabbelen wat ze doet. Ik denk dat ieder kind zijn eigen ritme volgt. Mijn schoonzus haar kindjes stonden ook 'achter' als je het zo wilt omschrijven, maar die zijn nu 6 en 4 en doen het allebei goed in school. De kleinste begrijp je niet altijd even goed (praat nog niet zo duidelijk), maar volgens mij komt ook dat goed.
Alle reacties Link kopieren
quote:Maleficent schreef op 25 februari 2010 @ 09:15:

Even over het genetisch onderzoek. Dat is een traject wat wij doorlopen hebben. Een genetisch onderzoek heeft pas zin als ze weten waar ze naar moeten zoeken. Want er zijn zoveel genen. Hetzelfde met een stofwisselingsziekte. In 1e instantie kunnen ze globaal zoeken naar afwijkingen in het bloed of urine. Maar lang niet alle stofwisselingsziekten zijn daarin te zien. Dan moet een arts echt een sterke aanwijzing of sterk vermoeden hebben voor een vervolgonderzoek.



Het klinkt allemaal heel simpel dat zoiets wel even onderzocht kan worden, maar dat is het niet altijd. Onze zoon heeft een ernstige ziekte. Toch is er nergens een DNA-fout gevonden, terwijl die toch ergens moet zitten. Maar het is zoeken naar een speld in de hooiberg. Wij hebben 2 jaar moeten wachten, en er is nog geen antwoord. Hier is dan wel een chromosomenafwijking gevonden, die nog maar 1 keer eerder in de medische wetenschap beschreven staat, maar daar durven ze dus geen harde conclusie aan te verbinden. Dus ik snap dat een kinderarts nog terughoudend is, als die nog volop aan het nadenken is over wat het zou kunnen zijn. Er kan heel veel in de medische wetenschap, maar er kan ook heel veel (nog) niet. Dat is de muur waar wij dan tegenaan lopen. Wij hebben nog steeds geen antwoord.



Nou ja, je hebt er niet zoveel aan dat ik dit zeg, maar ik vind dat sommige dingen te simpel gesteld worden. Je vindt niet altijd wat je zoekt. Net als de opmerking over de stofwisselingsziekte, dat je dan kan ingrijpen. Daar valt over het algemeen weinig in te grijpen aangezien er voor de meeste stofwisselingsziekten geen behandeling is (behalve suikerziekte dan).



En weer wil ik even bij jou aansluiten. Dat klopt! Mijn zoontje zijn bloed, urine en ontlasting is onderzocht op mgl. stofwisselingsziektes en wat al niet meer. Maanden op kweek gestaan, maar er is niks uitgekomen. En nog is dat geen garantie dat er ook niks is. Maar wat ik meer bedoel is dat zoals TO het hier beschrijft, de houding van de KA niet zo geweldig is. Als je dat nu nog niet kunt onderzoeken/ het moeilijk te onderzoeken is op grond van eventuele vermoedens die je hebt, dan moet je dát er bij zeggen als je die vermoedens uitspreekt.

Dus; ik vermoed op grond van volgende uiterlijke kenmerken dat dochter dit en dit syndroom zou kunnen hebben. Om dit uit te zoeken gaan we/ dit is moelijk uit te zoeken en kunnen we nu nog niet doen en daarom gaan we in de toekomst op deze manier, enz...
Whatever, I do what I want
quote:Maleficent schreef op 24 februari 2010 @ 21:44:

[...]





Ingrijpen in wat?Ongelooflijk wat een amoebes hier.
Alle reacties Link kopieren
quote:Annie Ooi schreef op 24 februari 2010 @ 16:55:

[...]





Ik heb weinig ervaringen met syndromen. Maar als ik bij een kinderarts ben, wil ik wel precies weten waar eventueel aan gedacht wordt en wat er verder gaat gebeuren. Helaas is dit niet altijd even makkelijk te bepalen, maar wat ik hier mis is wat er verder voor plan wordt getrokken en op grond waarvan ze naar de kinderarts moest.



Ik heb helemaal geen ervaring met syndromen, behalve dan van die mensen die ik vaag ken. Het ging om een kindje dat vooral slecht at en groeide en ongetwijfeld nog wel meer dingen maar die waren niet zo op de voorgrond als dat groeien. Daarvoor werd het kindje onderzocht en tijdens al die onderzoeken werd gesproken over "een syndroom" en daar werden denk ik wat opties genoemd, maar daarover heb ik die mensen niet gehoord. Tijdens het eerste gesprek bij de klinisch geneticus kon die vrij snel melden aan welk syndroom hij dacht en dat bleek het later ook te zijn.



Ik ben het met je eens dat hier een gestructureerd plan ontbreekt.
Inad en ik zijn echt twee verschillende personen.
Alle reacties Link kopieren
Als ik je OP lees, is je kind niet veel langzamer dan de mijne. Ik heb nog nooit commentaar gehad op haar ontwikkeling.



Ik denk dat je kinderarts niet zomaar wat zegt, wees blij dat het onderzocht wordt! Is het niks, hartstikke mooi, is er wel wat, kan er misschien wat aan gedaan worden.



Ik zou het niet al te persoonlijk opvatten, zo'n arts zegt dat niet om te beledigen! Al kwam het er misschien wat onhandig uit, of heb jij het zo opgevat. Niet iedereen is communicatief zo 'handig'.
Alle reacties Link kopieren
Hallo TO. Ik heb niet alle reacties gelezen (wel die van jou). Verder valt het mij op dat moeders (terecht) komen met voorbeelden dat hun kinderen veel trager waren/zijn en dan beweren dat iedereen z'n eigen tempo heeft. Daar ben ik het wel mee eens. Let wel, een KA weet dat ook! Daar heeft hij/zij immers voor geleerd. Dus als hij wat zegt zou ik het niet te luchtig nemen, maar eerder blij zijn dat er naar gekeken wordt. Vaker hoor je het andersom, dat het niemand is opgevallen enz.

Verder iets over sydromen. Een syndroom is een verzameling van een aantal symptomen die vaker samen lijken voor te komen bij een bepaald soort ziekte. Strikt genomen mocht men vroeger geen syndroom meer noemen als de genen die de ziekte veroorzaken bekend waren.



Bijv. Een vier vingerlijn hoort bij syndroom van down. Maar niet iedereen met een viervingerlijn heeft die symdroom en ook niet iedereen met syndroom van down heeft een viervingerlijn. Het komt vaker voor. Dus staat het in de rij.



Er wordt in de medisch wereld vaker geroepen dat een kind er syndromaal uitziet. Maar zoals al hierboven opgemerkt, het is niet altijd even makkelijk om te achterhalen wat het dan is.



Dingen die je beschrijft vind ik niet bijzonder traag, maar sommige dingen wel waarbij ook ik zeker verder onderzoek naar zou willen doen.



Tenslotte, de woorden van de KA komen niet goed over. Ligt deels aan zijn/ haar communicatie, maar ook deels aan het feit dat jij de moeder bent. Natuurlijk vind je het niet leuk om zulke dingen over je kind te horen. Zover ik weet, als arts zijnde, is dat een KA niet zomaar dingen uitspreekt, tenzij hij/zij zich serieus zorgen maakt over het kindje. Ik wens je verder heel veel succes.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven