Kinderen
alle pijlers
Vlokkentest
vrijdag 28 november 2008 om 15:24
Beste allemaal,
Via de zoekfunctie kwam ik niet ver, vandaar dat ik een nieuw topic heb geopend.
Ik ben zwanger van mijn eerste kindje en uit de trippletest is gebleken dat we een verhoogde kans op een kindje met een chromosomale afwijking hebben. Nooit gedacht dat het zo zou uitpakken, maar hoe verder. De vlokkentest staat gepland, maar dan...dan weet je vrijwel zeker of het die afwijking heeft, of niet, maar wat de verdere consequentie is is niet duidelijk. Hartafwijking, gedragsproblemen en andere aanverwante zaken. En daar ben ik nou het meest bang voor. Op een 20 weken echo vinden ze maar 40% van de hartafwijkingen en gedragsproblemen kunnen ze natuurlijk helemaal nog niet herkennen.
Ik ben er niet meer zeker van dat ik de vlokkentest wil doen, aangezien het toch een verhoogd risico op een miskraam meebrengt en je dan nog niets weet over de lichamelijke gezondheid van de kleine, wat toch het belangrijkste voor me is. Maar aan de andere kant vraag ik me af of het niet meer rust geeft om de uitslag te hebben ipv een dikke 6 maanden zo door te twijfelen.
Zijn hier vrouwen die met het zelfde hebben geworsteld en die hier wat over kunnen vertellen?
Alvast bedankt, Anne
Via de zoekfunctie kwam ik niet ver, vandaar dat ik een nieuw topic heb geopend.
Ik ben zwanger van mijn eerste kindje en uit de trippletest is gebleken dat we een verhoogde kans op een kindje met een chromosomale afwijking hebben. Nooit gedacht dat het zo zou uitpakken, maar hoe verder. De vlokkentest staat gepland, maar dan...dan weet je vrijwel zeker of het die afwijking heeft, of niet, maar wat de verdere consequentie is is niet duidelijk. Hartafwijking, gedragsproblemen en andere aanverwante zaken. En daar ben ik nou het meest bang voor. Op een 20 weken echo vinden ze maar 40% van de hartafwijkingen en gedragsproblemen kunnen ze natuurlijk helemaal nog niet herkennen.
Ik ben er niet meer zeker van dat ik de vlokkentest wil doen, aangezien het toch een verhoogd risico op een miskraam meebrengt en je dan nog niets weet over de lichamelijke gezondheid van de kleine, wat toch het belangrijkste voor me is. Maar aan de andere kant vraag ik me af of het niet meer rust geeft om de uitslag te hebben ipv een dikke 6 maanden zo door te twijfelen.
Zijn hier vrouwen die met het zelfde hebben geworsteld en die hier wat over kunnen vertellen?
Alvast bedankt, Anne
vrijdag 28 november 2008 om 16:36
Hoi,
Hoeveel weken ben je nu zwanger? En wat was de uitslag van de test? Heb je een triple test gehad? DIe kan toch pas bij 16 wk of vergis ik me?
Ik heb zelf de nekplooimeting en bloedtest gehad en daarbij kwam de uitslag van 1 op 5. En dan schrik je idd. En er gaan allerlei verschillende dingen door je hoofd. Wij wilden niet nog 6 mnd in onzekerheid zitten. We besloten de vlokkentest wel te laten doen. Overigens zouden wij bij down de zw.schap niet laten af breken. Misschien wel als bleek dat kind dusdanig gehandicapt was dat ze geen kwaliteit van leven had. Gelukkig hebben we daar nooit over hoeven beslissen want alles bleek in orde!!! Ze is volkomen gezond.
Ik heb geen advies voor je, alleen jullie kunnen beslissen of je op dit moment wel of geen zekerheid wilt.
Sterkte met je beslissing!
Sorry voor evt. taalfouten of warrig verhaal. Er vragen 2 kinderen aandacht...ga ik nu maar een naartoe
Hoeveel weken ben je nu zwanger? En wat was de uitslag van de test? Heb je een triple test gehad? DIe kan toch pas bij 16 wk of vergis ik me?
Ik heb zelf de nekplooimeting en bloedtest gehad en daarbij kwam de uitslag van 1 op 5. En dan schrik je idd. En er gaan allerlei verschillende dingen door je hoofd. Wij wilden niet nog 6 mnd in onzekerheid zitten. We besloten de vlokkentest wel te laten doen. Overigens zouden wij bij down de zw.schap niet laten af breken. Misschien wel als bleek dat kind dusdanig gehandicapt was dat ze geen kwaliteit van leven had. Gelukkig hebben we daar nooit over hoeven beslissen want alles bleek in orde!!! Ze is volkomen gezond.
Ik heb geen advies voor je, alleen jullie kunnen beslissen of je op dit moment wel of geen zekerheid wilt.
Sterkte met je beslissing!
Sorry voor evt. taalfouten of warrig verhaal. Er vragen 2 kinderen aandacht...ga ik nu maar een naartoe
vrijdag 28 november 2008 om 16:42
Hoi Anne,
Wat naar! Is er ook een mogelijkheid om een gesprek met een klinisch geneticus aan te gaan? Die kunnen je heel veel vertellen over wat er eventueel mis kan gaan, wat de mogelijke bevindingen zijn en hoe je dan verder moet. Als je dan alsnog die test niet wilt, dan kan dat. Sterkte, het lijkt me een hele zware last! Liefs!
Wat naar! Is er ook een mogelijkheid om een gesprek met een klinisch geneticus aan te gaan? Die kunnen je heel veel vertellen over wat er eventueel mis kan gaan, wat de mogelijke bevindingen zijn en hoe je dan verder moet. Als je dan alsnog die test niet wilt, dan kan dat. Sterkte, het lijkt me een hele zware last! Liefs!
anoniem_72267 wijzigde dit bericht op 28-11-2008 16:43
Reden: even een stomme formulering weggetoverd
Reden: even een stomme formulering weggetoverd
% gewijzigd
vrijdag 28 november 2008 om 16:46
Hallo Dropshot,
Bedankt voor je antwoord. Ik vergis me, bedoel de combinatietest. Ik ben nu 13 weken zwanger en ben erg blij je verhaal te lezen. 1:5 is verschrikkelijk schrikken. Wij zitten op 1:90, dus dat valt dan nog mee in vergelijk met jullie. Fantastisch dat alles in orde bleek!
Down is voor ons ook geen reden de zwangerschap af te breken, maar een handicap die de kwaliteit van het leven erg slecht maakt wel. Maar dat antwoord krijg je niet uit een vlokkentest en helaas ook niet altijd uit een 20 weken echo. We hebben nou al zo veel ellende gehad met het traject naar de zwangerschap toe (IUI / IVF) dat ik het lastig vind om de kans op een miskraam weer (iets) te verhogen. Maar die onzekerheid...
En Pelikaan, jij ook bedankt voor je reactie.
Ik heb vandag een gesprek gehad met de verloskundige en ben wat wijzer. Het betreft niet alleen Down, maar nog wat meer chromosomale afwijkingen, daar zijn ze duidelijk over geweest. Wanneer het zo ver zal zijn gaan we zeker hulp zoeken. Voorlopig gaan we van het positieve uit, helemaal nu ik de eerste reactie heb gelezen
Bedankt voor je antwoord. Ik vergis me, bedoel de combinatietest. Ik ben nu 13 weken zwanger en ben erg blij je verhaal te lezen. 1:5 is verschrikkelijk schrikken. Wij zitten op 1:90, dus dat valt dan nog mee in vergelijk met jullie. Fantastisch dat alles in orde bleek!
Down is voor ons ook geen reden de zwangerschap af te breken, maar een handicap die de kwaliteit van het leven erg slecht maakt wel. Maar dat antwoord krijg je niet uit een vlokkentest en helaas ook niet altijd uit een 20 weken echo. We hebben nou al zo veel ellende gehad met het traject naar de zwangerschap toe (IUI / IVF) dat ik het lastig vind om de kans op een miskraam weer (iets) te verhogen. Maar die onzekerheid...
En Pelikaan, jij ook bedankt voor je reactie.
Ik heb vandag een gesprek gehad met de verloskundige en ben wat wijzer. Het betreft niet alleen Down, maar nog wat meer chromosomale afwijkingen, daar zijn ze duidelijk over geweest. Wanneer het zo ver zal zijn gaan we zeker hulp zoeken. Voorlopig gaan we van het positieve uit, helemaal nu ik de eerste reactie heb gelezen
vrijdag 28 november 2008 om 16:53
Het lijkt me een erg moeilijke afweging. Al moet ik zeggen dat het me ook zou aanspreken om de vlokkentest wel te doen, daardoor iets meer zekerheid te hebben (alles kan nooit) en je dan als de uitslag niet goed is, je daar goed op voor te bereiden. Volgens mij is dan een stukje onzekerheid weg en komt het niet als een totale schok als er toch iets niet goed blijkt te zijn.
Lastige beslissing in ieder geval, dus ik wens je heel veel sterkte en vooral een gezond kindje toe.
Lastige beslissing in ieder geval, dus ik wens je heel veel sterkte en vooral een gezond kindje toe.
Verander wat je niet kunt accepteren en accepteer wat je niet kunt veranderen
vrijdag 28 november 2008 om 17:00
Mag ik vragen waarom je dan de combinatietest hebt laten uitvoeren? Hij is er om een verhoogd risico op te sporen. Heb je van tevoren niet bedacht waarom je die test zou willen laten doen en wat je met de uitkomst zou willen?
Waarom heb je laten testen? Is dat om een zwangerschap nog af te kunnen laten breken? Is dat omdat hij nou eenmaal aangeboden wordt?
Als je daarnaar teruggaat kom je er misschien makkelijker achter wat je nu wilt.
Zelf heb ik nooit wat laten testen, om deze reden. Maar als ik het wel gedaan zou hebben zou ik ook die vlokkentest laten doen.
Waarom heb je laten testen? Is dat om een zwangerschap nog af te kunnen laten breken? Is dat omdat hij nou eenmaal aangeboden wordt?
Als je daarnaar teruggaat kom je er misschien makkelijker achter wat je nu wilt.
Zelf heb ik nooit wat laten testen, om deze reden. Maar als ik het wel gedaan zou hebben zou ik ook die vlokkentest laten doen.
vrijdag 28 november 2008 om 17:12
Eens met Eowynn. Bij eerste nooit iets laten testen, bij tweede echter wél, omdat mijn man CMV opliep, mij besmette en ik daardoor de baby zou kunnen besmetten. Toen daarom dus een 20 weken echo laten doen, daarop werd niks gevonden, maar ik bleef toch wel lichtelijk ongerust, de rest van de zwangerschap. Ik geloofde pas echt dat ze gezond was, nádat ze zelf na haar geboorte ook getest was op CMV en ze dus "schoon" was.
Ik wens je veel sterkte, en probeer toch zoveel mogelijk van je zwangerschap te genieten!
Ik wens je veel sterkte, en probeer toch zoveel mogelijk van je zwangerschap te genieten!
vrijdag 28 november 2008 om 17:28
Volgens mij ben je voor een vlokkentest al rijkelijk aan de late kant; maar een vruchtwaterpunctie is natuurlijk wel een optie en die geeft ook minder kans op een miskraam dan een vlokkentest.
Je zult hier echt je eigen gevoel -en uiteraard dat van je partner-moeten volgen.
En dat het bij Dropshot (toevallig??) goed uitgepakt heeft wil natuurlijk niet zeggen dat dat in jouw geval ook zo zal zijn.
De kans dat er niks aan de hand is, is groter dan de kans dat er wel iets aan de hand is; maar dat geldt eigenlijk altijd in elke zwangerschap.
En verder inderdaad de vraag: waarom heb je besloten die combinatietest te doen?
Je zult hier echt je eigen gevoel -en uiteraard dat van je partner-moeten volgen.
En dat het bij Dropshot (toevallig??) goed uitgepakt heeft wil natuurlijk niet zeggen dat dat in jouw geval ook zo zal zijn.
De kans dat er niks aan de hand is, is groter dan de kans dat er wel iets aan de hand is; maar dat geldt eigenlijk altijd in elke zwangerschap.
En verder inderdaad de vraag: waarom heb je besloten die combinatietest te doen?
vrijdag 28 november 2008 om 18:02
De kans op een miskraam bij een punctie is erg klein: 0,3-0,5% resulteert in een miskraam. Als je een combitestuitslag hebt van 1 op 90 dan is dat een ~3x grotere kans, dus logischerwijs volgt dat het slim is om die punctie te laten doen.
Kan me ook voorstellen dat je nu wat vertwijfeld bent en zoekt naar zekerheid. Dus dat zou een extra argument zijn voor het doen van een test. Maar wat Eowynnnnn ook al zei: bedenk wel van tevoren wat je doet met de uitslag van een test. Geen lichte materie natuurlijk.
Succes
Kan me ook voorstellen dat je nu wat vertwijfeld bent en zoekt naar zekerheid. Dus dat zou een extra argument zijn voor het doen van een test. Maar wat Eowynnnnn ook al zei: bedenk wel van tevoren wat je doet met de uitslag van een test. Geen lichte materie natuurlijk.
Succes
Clowns to the left of me..
vrijdag 28 november 2008 om 22:12
Anne, inderdaad een lastige situatie waar je nu voor staat. Wij hadden ook een erg slechte uitslag bij de combinatietest, kans van 1 op 28. Ons kindje had een verdikte nekplooi (3,6mm terwijl 3mm de max is). Weet eigenlijk niet eens of de bloeduitslag wel goed was. Waren dus ook behoorlijk van onze wolk gevallen. Maar wilden niet nog 6 mnd in onzekerheid zitten. Heb toen gekozen voor een VWP omdat die iets minder kans geeft op een miskraam als een vlokkentest. Nadeel van een VWP is dat je 'm natuurlijk pas bij 16 wkn krijgt en je dan al halverwege zit als de uitslag echt heel slecht is. De tijd van de combitest tot de punctie en daarna weer tot de uitslag waren echt slopend, gaat toch een aantal weken overheen, je gaat je echt vanalles in je hoofd halen. Wij hadden het ook nooit verwacht, allebei jong en gezond. Eigenlijk dus vantevoren helemaal niet goed over nagedacht wat Eowynn al zegt. Waarom doe je het dan? Tja, de volgende keer doen we het zeker niet meer iig. Maar gelukkig bleek bij ons alles goed en onze zoon is alweer 6 mnd nu. Heel veel succes!
zaterdag 29 november 2008 om 19:38
Waarom we het deden is de vraag die hier een paar keer naar voren komt. We dachten alles wat er mogelijk was te willen weten, om zo zelf een beslissing te kunnen nemen. Je gaat van het postieve uit, hoe naief dat ook is.
Maar dan...Dan zie je voor het eerst op de nekplooiecho een kindje met beentjes en armpjes, het is geen grijs vlekje meer die we weken daarvoor hebben gezien, maar een mini-mensje.
Vooraf hebben we niet kunnen inschatten wat dat met ons zou doen. Buiten dat feit zijn we ook niet goed begeleid zijn in de keuze wel of niet te testen, maar wij hebben ook zelf gewoon niet verder goed doorgedacht. Ook niet over wat te doen met een minder goede uitslag. Weer een ingreep en we heben er al zo veel gehad met de IVF en IUI's.
Wanneer blijkt dat het down heeft breken we de zwangerschap niet af, dat is nu zeker en dan maakt het de nood van de vlokkentest ook niet groot. En ja, we kunnen in deze tijd nog wel een vlokkentest doen volgens het ziekenhuis en over een punctie hebben ze nooit gesproken, maar ik begrijp dat dat dus ook nog een mogelijkheid was / kan zijn.
We wachten op de 20 weken echo, want een grote / zware lichamelijke beperking dat er voor zorgt dat het kindje geen toekomst zal hebben en van de ene ellende in de andere valt is voor ons wel een reden om de zwangerschap te verbreken, icm met Down, of niet, dat doet er dan niet toe.
Dat de kans op een chromosomale afwijking tig keer groter is dan een miskraam door de vlokkentest is voor ons niet automatisch logisch om dus een vlokkentest te laten doen, zoals JustJuice zei. Voor ons niet, voor anderen misschien wel.
Het doet me goed te lezen dat mensen met veel minder kansen een gezonde baby hebben gekregen, dat relativeert onze situatie weer en dan valt 1:90 erg mee. En nee, dat is geen garantie op een positieve uitslag voor ons, maar het voelt beter dan alle scenario's die we zelf de revue hebben laten passeren.
Bedankt voor alle berichten, wie weet volgen er nog meer. Ik hoor graag ervaringen van mensen en ben ook benieuwd naar verhalen van ouders die hebben besloten niet verder te testen.
Maar dan...Dan zie je voor het eerst op de nekplooiecho een kindje met beentjes en armpjes, het is geen grijs vlekje meer die we weken daarvoor hebben gezien, maar een mini-mensje.
Vooraf hebben we niet kunnen inschatten wat dat met ons zou doen. Buiten dat feit zijn we ook niet goed begeleid zijn in de keuze wel of niet te testen, maar wij hebben ook zelf gewoon niet verder goed doorgedacht. Ook niet over wat te doen met een minder goede uitslag. Weer een ingreep en we heben er al zo veel gehad met de IVF en IUI's.
Wanneer blijkt dat het down heeft breken we de zwangerschap niet af, dat is nu zeker en dan maakt het de nood van de vlokkentest ook niet groot. En ja, we kunnen in deze tijd nog wel een vlokkentest doen volgens het ziekenhuis en over een punctie hebben ze nooit gesproken, maar ik begrijp dat dat dus ook nog een mogelijkheid was / kan zijn.
We wachten op de 20 weken echo, want een grote / zware lichamelijke beperking dat er voor zorgt dat het kindje geen toekomst zal hebben en van de ene ellende in de andere valt is voor ons wel een reden om de zwangerschap te verbreken, icm met Down, of niet, dat doet er dan niet toe.
Dat de kans op een chromosomale afwijking tig keer groter is dan een miskraam door de vlokkentest is voor ons niet automatisch logisch om dus een vlokkentest te laten doen, zoals JustJuice zei. Voor ons niet, voor anderen misschien wel.
Het doet me goed te lezen dat mensen met veel minder kansen een gezonde baby hebben gekregen, dat relativeert onze situatie weer en dan valt 1:90 erg mee. En nee, dat is geen garantie op een positieve uitslag voor ons, maar het voelt beter dan alle scenario's die we zelf de revue hebben laten passeren.
Bedankt voor alle berichten, wie weet volgen er nog meer. Ik hoor graag ervaringen van mensen en ben ook benieuwd naar verhalen van ouders die hebben besloten niet verder te testen.
zaterdag 29 november 2008 om 20:32
Houd er wel rekening mee dat je zwangerschap bij 20 weken al een stuk verder gevorderd is he (duh ).
Wat ik bedoel is: je hebt dan al een dikkere buik (positiekleding aan), je voelt je kindje misschien wel bewegen.... je voelt je echt zwanger van een echt kindje, het is minder abstract dan het 'alleen' gezien te hebben op een echo.
Je hebt gelijk in de zin dat je met een echo rond die tijd meer te weten kunt komen qua evt. afwijkingen dan met een vruchtwaterpunctie waar ze alleen naar de chromosomen kijken (hoewel ze Down natuurlijk niet met 100% zekerheid alleen dmv een echo kunnen vaststellen, dus als ze twijfelen zul je die alsnog moeten ondergaan om het zeker te weten), maar over 7 weken sta je heel anders tegenover je kindje.
Niet om je nu tot een vruchtwaterpunctie/vlokkentest te dwingen, maar om je te laten realiseren dat wachten tot de 20-weken echo ook een andere kant heeft. Dat mocht de uitslag op dat moment niet gunstig zijn (wat ik echt voor je hoop dat dat niet van toepassing is), de keuze om de zwangerschap wel of niet af te breken er niet makkelijker op wordt.
Neem het mee in je overwegingen
Liefs, Woei
Wat ik bedoel is: je hebt dan al een dikkere buik (positiekleding aan), je voelt je kindje misschien wel bewegen.... je voelt je echt zwanger van een echt kindje, het is minder abstract dan het 'alleen' gezien te hebben op een echo.
Je hebt gelijk in de zin dat je met een echo rond die tijd meer te weten kunt komen qua evt. afwijkingen dan met een vruchtwaterpunctie waar ze alleen naar de chromosomen kijken (hoewel ze Down natuurlijk niet met 100% zekerheid alleen dmv een echo kunnen vaststellen, dus als ze twijfelen zul je die alsnog moeten ondergaan om het zeker te weten), maar over 7 weken sta je heel anders tegenover je kindje.
Niet om je nu tot een vruchtwaterpunctie/vlokkentest te dwingen, maar om je te laten realiseren dat wachten tot de 20-weken echo ook een andere kant heeft. Dat mocht de uitslag op dat moment niet gunstig zijn (wat ik echt voor je hoop dat dat niet van toepassing is), de keuze om de zwangerschap wel of niet af te breken er niet makkelijker op wordt.
Neem het mee in je overwegingen
Liefs, Woei
zaterdag 29 november 2008 om 22:55
Hallo Woei,
Wat ik in het eerdere bericht wilde zeggen is dat we het niet weg laten halen, omdat het down zou hebben. Dan doet de vlokkentest er eigenlijk niets meer toe. Verdere afwijkingen zie je toch pas op de 20 weken echo (als ze al wat kunnen zien) en ja, dan ben je verder, maar eerder kan toch niet. Overigens begreep ik van de verloskundige dat Down sowieso (bijna) niet te zien is op de echo.
Het gaat ons nu echt om evt. verdere afwijkingen, niet om down, en dat we dan anders to het kleintje staan zal zeker zijn, dat hebben we al gezien na de nekplooimeting. Wat een ervaring was dat zeg
Wat ik in het eerdere bericht wilde zeggen is dat we het niet weg laten halen, omdat het down zou hebben. Dan doet de vlokkentest er eigenlijk niets meer toe. Verdere afwijkingen zie je toch pas op de 20 weken echo (als ze al wat kunnen zien) en ja, dan ben je verder, maar eerder kan toch niet. Overigens begreep ik van de verloskundige dat Down sowieso (bijna) niet te zien is op de echo.
Het gaat ons nu echt om evt. verdere afwijkingen, niet om down, en dat we dan anders to het kleintje staan zal zeker zijn, dat hebben we al gezien na de nekplooimeting. Wat een ervaring was dat zeg
