Kinderen
alle pijlers
weer een trisomie ???
donderdag 11 december 2008 om 13:54
11 -11-2008 11weken
Naar de gynaecoloog
Het eerste wat ik zie is de verdikte nekplooi god samme niet weer denk ik
Een gevoel van onmacht en verdriet gaan door me heen
Gynaecoloog doet erg onverschillig over de meting van de nek plooi
Klik klak niet belangrijk
We bespreken hoe verder.
We gaan een afspraak maken in het v.u voor een vruchtwaterpunctie
Allemachtig wachten tot 04-12-2008
Er gaat van alles door je heen je probeert je zelf wijs te maken dat alles goed zit
In de loop der jaren kan ik heel goed doen als of het niet zo is
En dat doe ik dan ook
Probeer positief te denken wil me graag als een zwangere muts voelen en doe mijn best dat ook te doen
Donderdag 04-12-2008
Als de dood voor de vruchtwaterpunctie heb de meest afgrijselijke verhalen gelezen op internet.
Op zich heb ik een redelijk hoge pijn grens dus probeer te doen alsof het me niet deert
Oke daar aan gekomen te laat door file en z,n muts in de auto voor ons die niet langs de tram durft,
Vrouwen achter het stuur het is net als auto drop ze zouden het moeten verbieden.
Na de punctie die echt nergens over ging het staat gelijk aan de prik van bloed afnemen
word ons verteld dan we binnen een paar dagen de uitslag al kunnen verwachten gelukkig hoeven we dus niet twee tot drie weken te wachten op de uitslag.
Donderdag en vrijdag de hele dag op de bank wat een ramp ik krijg gewoon last van mijn rug van het zitten maar goed het is voor een goed doel.
08-12-2008 Maandag avond komt Henk thuis
Hij zeg Bonny moet zwemmen en ik was het echt vergeten
Ik loop dus naar boven om haar zwemspullen te pakken en Henk komt achter mij aan en zegt
DIT geloof je nooit maar ze hebben waarschijnlijk de testen in het vu verwisselt met een ander
De vrouw waar ze die zelfde ochtend ook een punctie bij hadden gedaan omdat er op de echo bij haar de kenmerken te zien waren van een trisomie 18 nu is het verhaal dat zij een positieve uitslag heeft en wij een trisomie 18 vandaar de twijfel over een verwisseling.
Zij heeft een nieuwe vlokken test gekregen en wij moesten komen voor een uitgebreide echo.
Daar aangekomen worden we naar binnen geleid en gelijk word er een echo gemaakt.
Eerste instantie is er niets te zien later komen ze met het verhaal dat het hartje niet goed zal zijn en opeens is de kin iets te klein later ook dat het kindje te klein zou zijn ze zitten maar te zoeken op een afwijking de vingertjes van alles aan de ene kant heel goed natuurlijk
MAAR voor mij beginnen dingen te spoken ik krijg opeens heel snel heel veel info en de dingen die worden gezegd kloppen niet meer .
Wat is hier aan de hand willen zij hun fout niet erkennen zijn ze ergens bang voor
Waarom willen zij dat wij nu gelijk beslissen om ons kindje geboren te laten worden waarom willen zij dat alles in het vu word afgehandeld waarom moet dit gebeuren in het vu blijven waarom waarom waarom Jezus ik word gek wat moet ik hier van denken ik dacht dat ik geen waarom meer had maar toch weer die waarom
Gelukkig is Henk hier ook niet in berust en wil een nieuwe echo we bellen de gynaecoloog en vertellen het verhaal ook zij vinden dit erg vaag
Intussen heeft Henk met een drie D echoscopische instituut gebeld het verhaal uit gelegd om te kijken of we de handjes en voetjes niet beter in drie D konden bekijken zij adviseerde toch om naar het zieken huis te gaan voor een nieuw onderzoek
Henk heeft gelijk het amc gebeld en we konden gelukkig gelijk morgen terecht eerst voor een extra uitgebreide echo en eventueel gelijk een nieuwe vruchtwaterpunctie het vu kan daar met twee dagen uitslag over geven en het amc binnen tien dagen ook vaag maargoed meer kunnen zij niet voor ons doen
Ook zij vinden het een rare gang van zaken en adviseren ons om zeker een aanklacht in te dienen zij wilden nog meer zeggen zij versprak zich bijna maar kon het nog net recht trekken we hebben gezegd dat we begrepen dat ze niet meer kon zeggen of mocht zeggen
En nu nu wachten tot morgen en dan nog tien dagen
Woensdag 10-12-2008
in het amc een uur zitten wachten maargoed we zijn er tussen gefrommeld dus wat wil je,
eerste instantie zegt ze dat ze contact heeft gehad met het vu.
Het is niet waar denk ik nou dan heeft die hele echo geen zin die spelen natuurlijk onder een hoedje,
Maar in de loop van de echo en de info die zij ons geeft word mijn gevoel wel al weer beter zij zegt dat er inderdaad kleine aanwijzingen zijn die te maken hebben met een trisomie 18
zij komt zelfs nog met iets dat zij niet hebben gezien.
Maar dat er iets mis is met het hartje dat is een feit.
Maar hoeft niet dramatisch te zijn er zijn zoveel kinderen die na een operatie een normaal leven hebben
We kiezen er voor om nog een vruchtwaterpunctie te doen .
Wachten tot dinsdag dan horen we meer
Sylvia.Masselink.
[url verwijderd door moderator]
Naar de gynaecoloog
Het eerste wat ik zie is de verdikte nekplooi god samme niet weer denk ik
Een gevoel van onmacht en verdriet gaan door me heen
Gynaecoloog doet erg onverschillig over de meting van de nek plooi
Klik klak niet belangrijk
We bespreken hoe verder.
We gaan een afspraak maken in het v.u voor een vruchtwaterpunctie
Allemachtig wachten tot 04-12-2008
Er gaat van alles door je heen je probeert je zelf wijs te maken dat alles goed zit
In de loop der jaren kan ik heel goed doen als of het niet zo is
En dat doe ik dan ook
Probeer positief te denken wil me graag als een zwangere muts voelen en doe mijn best dat ook te doen
Donderdag 04-12-2008
Als de dood voor de vruchtwaterpunctie heb de meest afgrijselijke verhalen gelezen op internet.
Op zich heb ik een redelijk hoge pijn grens dus probeer te doen alsof het me niet deert
Oke daar aan gekomen te laat door file en z,n muts in de auto voor ons die niet langs de tram durft,
Vrouwen achter het stuur het is net als auto drop ze zouden het moeten verbieden.
Na de punctie die echt nergens over ging het staat gelijk aan de prik van bloed afnemen
word ons verteld dan we binnen een paar dagen de uitslag al kunnen verwachten gelukkig hoeven we dus niet twee tot drie weken te wachten op de uitslag.
Donderdag en vrijdag de hele dag op de bank wat een ramp ik krijg gewoon last van mijn rug van het zitten maar goed het is voor een goed doel.
08-12-2008 Maandag avond komt Henk thuis
Hij zeg Bonny moet zwemmen en ik was het echt vergeten
Ik loop dus naar boven om haar zwemspullen te pakken en Henk komt achter mij aan en zegt
DIT geloof je nooit maar ze hebben waarschijnlijk de testen in het vu verwisselt met een ander
De vrouw waar ze die zelfde ochtend ook een punctie bij hadden gedaan omdat er op de echo bij haar de kenmerken te zien waren van een trisomie 18 nu is het verhaal dat zij een positieve uitslag heeft en wij een trisomie 18 vandaar de twijfel over een verwisseling.
Zij heeft een nieuwe vlokken test gekregen en wij moesten komen voor een uitgebreide echo.
Daar aangekomen worden we naar binnen geleid en gelijk word er een echo gemaakt.
Eerste instantie is er niets te zien later komen ze met het verhaal dat het hartje niet goed zal zijn en opeens is de kin iets te klein later ook dat het kindje te klein zou zijn ze zitten maar te zoeken op een afwijking de vingertjes van alles aan de ene kant heel goed natuurlijk
MAAR voor mij beginnen dingen te spoken ik krijg opeens heel snel heel veel info en de dingen die worden gezegd kloppen niet meer .
Wat is hier aan de hand willen zij hun fout niet erkennen zijn ze ergens bang voor
Waarom willen zij dat wij nu gelijk beslissen om ons kindje geboren te laten worden waarom willen zij dat alles in het vu word afgehandeld waarom moet dit gebeuren in het vu blijven waarom waarom waarom Jezus ik word gek wat moet ik hier van denken ik dacht dat ik geen waarom meer had maar toch weer die waarom
Gelukkig is Henk hier ook niet in berust en wil een nieuwe echo we bellen de gynaecoloog en vertellen het verhaal ook zij vinden dit erg vaag
Intussen heeft Henk met een drie D echoscopische instituut gebeld het verhaal uit gelegd om te kijken of we de handjes en voetjes niet beter in drie D konden bekijken zij adviseerde toch om naar het zieken huis te gaan voor een nieuw onderzoek
Henk heeft gelijk het amc gebeld en we konden gelukkig gelijk morgen terecht eerst voor een extra uitgebreide echo en eventueel gelijk een nieuwe vruchtwaterpunctie het vu kan daar met twee dagen uitslag over geven en het amc binnen tien dagen ook vaag maargoed meer kunnen zij niet voor ons doen
Ook zij vinden het een rare gang van zaken en adviseren ons om zeker een aanklacht in te dienen zij wilden nog meer zeggen zij versprak zich bijna maar kon het nog net recht trekken we hebben gezegd dat we begrepen dat ze niet meer kon zeggen of mocht zeggen
En nu nu wachten tot morgen en dan nog tien dagen
Woensdag 10-12-2008
in het amc een uur zitten wachten maargoed we zijn er tussen gefrommeld dus wat wil je,
eerste instantie zegt ze dat ze contact heeft gehad met het vu.
Het is niet waar denk ik nou dan heeft die hele echo geen zin die spelen natuurlijk onder een hoedje,
Maar in de loop van de echo en de info die zij ons geeft word mijn gevoel wel al weer beter zij zegt dat er inderdaad kleine aanwijzingen zijn die te maken hebben met een trisomie 18
zij komt zelfs nog met iets dat zij niet hebben gezien.
Maar dat er iets mis is met het hartje dat is een feit.
Maar hoeft niet dramatisch te zijn er zijn zoveel kinderen die na een operatie een normaal leven hebben
We kiezen er voor om nog een vruchtwaterpunctie te doen .
Wachten tot dinsdag dan horen we meer
Sylvia.Masselink.
[url verwijderd door moderator]
donderdag 11 december 2008 om 15:26
O wat een verhaal, even een dikke knuffel.
Wij hebben helaas hetzelfde meegemaakt, hebben in augustus een curettage laten plaatsvinden omdat we een kindje met Down zouden krijgen. Maar daar gaat het me nu even niet om, wat ik wel opvallend vind, is de gang van zaken in het VU. Wij zaten daar ook en werkelijk alles wat fout KON gaan, IS ook foutgegaan, met verwisselde gegevens, verwisselde afspraken, afspraken die niet nagekomen zijn etc. Echt heel naar als je al in zon rotsituatie zit dat er ook nog eens zoveel dingen fout gaan. Ik wens je veel sterkte met wachten..
Wij hebben helaas hetzelfde meegemaakt, hebben in augustus een curettage laten plaatsvinden omdat we een kindje met Down zouden krijgen. Maar daar gaat het me nu even niet om, wat ik wel opvallend vind, is de gang van zaken in het VU. Wij zaten daar ook en werkelijk alles wat fout KON gaan, IS ook foutgegaan, met verwisselde gegevens, verwisselde afspraken, afspraken die niet nagekomen zijn etc. Echt heel naar als je al in zon rotsituatie zit dat er ook nog eens zoveel dingen fout gaan. Ik wens je veel sterkte met wachten..
zondag 14 december 2008 om 10:17
Sylla, het is op dit forum helaas niet toegestaan als het ware reclame te maken voor eigen sites. Hoe mooi en verdrietig de gedachte achter jouw site/hyves ook is.
Natuurlijk mag je wel een oproepje plaatsen op het prikbord van viva.nl om zo mensen om hun mening te vragen.
Ik wens je alle goeds en hoop op een goede uitslag. Sterkte!
(P.S. Er zijn oudernetwerken van kinderen met Trisomie 13/18. Als je die nog niet kent en je wilt meer weten, dan kun je me mailen: vivaangel4@gmail.com).
Natuurlijk mag je wel een oproepje plaatsen op het prikbord van viva.nl om zo mensen om hun mening te vragen.
Ik wens je alle goeds en hoop op een goede uitslag. Sterkte!
(P.S. Er zijn oudernetwerken van kinderen met Trisomie 13/18. Als je die nog niet kent en je wilt meer weten, dan kun je me mailen: vivaangel4@gmail.com).
e-mail | redactievivaforum@gmail.com
