Kinderen
alle pijlers
Zo ongerust ( groeiachterstand )
vrijdag 1 juli 2011 om 13:09
Hallo allemaal,
ik loop al tegen het einde van mijn zwangerschap aan.
ben halverwege augustus uitgerekend.
Nu heb ik laatst een groei echo gehad en daar bleek dat de beentjes een groeiachterstand hebben van ruim 3 weken.
Er werd overlegd met mijn verloskundige en er is uiteindelijk besloten dat het allemaal wel mee viel en het ook gewoon '' erfelijk '' kon zijn.
Ik was zo opgelucht.
Maar een week later werd ik door 1 van mijn verloskundigen gebeld dat ze toch nog een echo wilde maken. Ze vertrouwde het niet helemaal.
Dus gister naar het ziekenhuis gegaan en daar werden weer de beentjes als te klein opgemerkt ( ze lopen zo'n 3 weken achter )
Nu word ik onder controle gezet bij de gyneacoloog.
Op vragen zoals, is het erg? Wat kan het zijn? Word niet echt geantwoord.
Er word alleen gezegd dat we ons nog niet druk hoeven te maken.
Nou en hier zit ik dan.
Me totaal geen zorgen te maken. '' zucht ''
Ik kan ook vrijwel nergens iets vinden over groeiachterstand van de beentjes en wat het kan zijn.
Mijn buik is trouwens ook echt ontzettend klein. ( net een klein bolletje )
Iedereen kijkt me altijd vol ongeloof aan als ik zeg dat ik al zolang zwanger ben.
Heeft iemand ervaring met groeiachterstand van de beentjes?
Of weet iemand wat het mogelijk zou kunnen zijn?
ik loop al tegen het einde van mijn zwangerschap aan.
ben halverwege augustus uitgerekend.
Nu heb ik laatst een groei echo gehad en daar bleek dat de beentjes een groeiachterstand hebben van ruim 3 weken.
Er werd overlegd met mijn verloskundige en er is uiteindelijk besloten dat het allemaal wel mee viel en het ook gewoon '' erfelijk '' kon zijn.
Ik was zo opgelucht.
Maar een week later werd ik door 1 van mijn verloskundigen gebeld dat ze toch nog een echo wilde maken. Ze vertrouwde het niet helemaal.
Dus gister naar het ziekenhuis gegaan en daar werden weer de beentjes als te klein opgemerkt ( ze lopen zo'n 3 weken achter )
Nu word ik onder controle gezet bij de gyneacoloog.
Op vragen zoals, is het erg? Wat kan het zijn? Word niet echt geantwoord.
Er word alleen gezegd dat we ons nog niet druk hoeven te maken.
Nou en hier zit ik dan.
Me totaal geen zorgen te maken. '' zucht ''
Ik kan ook vrijwel nergens iets vinden over groeiachterstand van de beentjes en wat het kan zijn.
Mijn buik is trouwens ook echt ontzettend klein. ( net een klein bolletje )
Iedereen kijkt me altijd vol ongeloof aan als ik zeg dat ik al zolang zwanger ben.
Heeft iemand ervaring met groeiachterstand van de beentjes?
Of weet iemand wat het mogelijk zou kunnen zijn?
woensdag 31 augustus 2011 om 16:44
@Vivabakfiets, gefeliciteerd met jullie dochter! Wanneer weten ze wat er nu precies met haar aan de hand is?
Na mijn vorige echo, deze keer door een gynaecoloog ipv een echoscopiste, wordt een slecht werkende placenta uitgesloten. Geen idee waarom ze me daar weken mee bang hebben gemaakt... De armen en benen liggen nu zo'n 7 weken achter en de buikomtrek zit ook nog steeds onder de curve. Tijdens de echo dacht de gyn een bepaalde inkeping in het schedeltje te zien die op dwerggroei zou kunnen duiden. In combinatie met die korte ledematen lijkt dat wel voor de hand liggend.
Na de echo hadden we een gesprek met mijn vaste gyn. Die joeg ons weer schrik aan met de mededeling dat het borstje wel erg klein lijkt en dat daardoor de longen misschien niet goed kunnen groeien waardoor de baby alsnog niet levensvatbaar zou kunnen zijn. Ik word inmiddels echt gek van het gepieker... Vrijdag weer een echo, ben benieuwd!
Na mijn vorige echo, deze keer door een gynaecoloog ipv een echoscopiste, wordt een slecht werkende placenta uitgesloten. Geen idee waarom ze me daar weken mee bang hebben gemaakt... De armen en benen liggen nu zo'n 7 weken achter en de buikomtrek zit ook nog steeds onder de curve. Tijdens de echo dacht de gyn een bepaalde inkeping in het schedeltje te zien die op dwerggroei zou kunnen duiden. In combinatie met die korte ledematen lijkt dat wel voor de hand liggend.
Na de echo hadden we een gesprek met mijn vaste gyn. Die joeg ons weer schrik aan met de mededeling dat het borstje wel erg klein lijkt en dat daardoor de longen misschien niet goed kunnen groeien waardoor de baby alsnog niet levensvatbaar zou kunnen zijn. Ik word inmiddels echt gek van het gepieker... Vrijdag weer een echo, ben benieuwd!
woensdag 31 augustus 2011 om 22:47
Jeetje Missmadd, wat moeilijk die onduidelijkheid en onzekerheid.
Bij ons sloot de echoscopist toen dwerggroei uit, omdat de ledematen dan nog korter zouden moeten zijn. Maar nu wordt daar weer wel aan gedacht.
Wij zouden ergens rond 1 sept wat horen van het streekziekenhuis. Voor mij mag het nog wel even duren, weet niet of ik wel zin heb in het traject.
Ze doet het goed en ze doet wat baby's moeten doen. Laat ons nog maar even in dat coconnetje zitten.
Bij ons sloot de echoscopist toen dwerggroei uit, omdat de ledematen dan nog korter zouden moeten zijn. Maar nu wordt daar weer wel aan gedacht.
Wij zouden ergens rond 1 sept wat horen van het streekziekenhuis. Voor mij mag het nog wel even duren, weet niet of ik wel zin heb in het traject.
Ze doet het goed en ze doet wat baby's moeten doen. Laat ons nog maar even in dat coconnetje zitten.
vrijdag 2 september 2011 om 19:17
Vandaag weer een echo, weinig nieuws. Baby groeit 'in haar eigen curve' zoals de gyn zegt, te klein maar de groei stagneert niet. Ik ben nu 29w2d en baby's gewicht wordt op zo'n 700 gram geschat, ruim een pond te licht. De ledematen zijn zo'n 7 weken achter en de rest van het lijfje een paar weken. MrMadd en ik hebben bloed gegeven om te kijken of we een genetische aanleg hebben voor iets dat skeletdysplasie zou kunnen verklaren. En verder wachten we gewoon weer af...
Vivabakfiets, heb je al iets gehoord van het ziekenhuis? Ik hoop dat je snel wat duidelijkheid hebt, al gun ik je van harte je veilige coconnetje!
Vivabakfiets, heb je al iets gehoord van het ziekenhuis? Ik hoop dat je snel wat duidelijkheid hebt, al gun ik je van harte je veilige coconnetje!
zaterdag 3 september 2011 om 00:35
Hmm, nog niet veel wijzer dus... Moeilijk, of niet?
Zijn jullie in een academisch ziekenhuis?
Hier alles rustig. Nog niets gehoord van het zh, ga volgende week maar eens bellen. Is toch een aantal zaken dat ik wil weten: lees dat baby's met skeletdysplasie niet gedragen mogen worden en liefst hele dag plat moeten wgs kans op vergroeiingen van de wervelkolom.
Had me juist verheugd en ingesteld om haar te gaan dragen...
Zijn jullie in een academisch ziekenhuis?
Hier alles rustig. Nog niets gehoord van het zh, ga volgende week maar eens bellen. Is toch een aantal zaken dat ik wil weten: lees dat baby's met skeletdysplasie niet gedragen mogen worden en liefst hele dag plat moeten wgs kans op vergroeiingen van de wervelkolom.
Had me juist verheugd en ingesteld om haar te gaan dragen...
zaterdag 3 september 2011 om 15:49
Ik zal echt blij zijn als mijn zwangerschap erop zit! Ik snap niet dat er vrouwen zijn die dit meer dan eens willen meemaken, maar die hebben vast niet zoveel ellende hoeven meemaken tijdens hun zwangerschap...
Ik loop bij het LUMC, heb wel vertrouwen in de doktoren daar. Hopelijk geven ze jou ook snel wat meer duidelijkheid. Het lijkt me behoorlijk belangrijk dat je weet hoe je het beste met je dochter moet omgaan, je wil toch niet per ongeluk een vergroeiing veroorzaken!
Hoe zou het met mommy88 zijn? Ik hoop dat ze inmiddels is bevallen van een gezonde baby!
Ik loop bij het LUMC, heb wel vertrouwen in de doktoren daar. Hopelijk geven ze jou ook snel wat meer duidelijkheid. Het lijkt me behoorlijk belangrijk dat je weet hoe je het beste met je dochter moet omgaan, je wil toch niet per ongeluk een vergroeiing veroorzaken!
Hoe zou het met mommy88 zijn? Ik hoop dat ze inmiddels is bevallen van een gezonde baby!
dinsdag 13 september 2011 om 15:27
En Vivabakfiets, weet je al iets meer? Ik moet inmiddels twee keer per week naar het ziekenhuis, 1x voor een CTG en 1x voor een (groei)echo. Gelukkig is het hartje steeds goed en is mijn baby erg beweeglijk. Ik hou het er maar op dat alles goed is behalve haar lengte... Ben erg benieuwd of er bij jouw dochter achondroplasie wordt vastgesteld. En hoe zou het toch met mommy88 zijn? Hopelijk heeft ze het te druk met de kraamvisite om actief te zijn op het forum!
woensdag 14 september 2011 om 00:26
Vreselijk lijkt me dat, 2x per week naar het zh... Of vind jij het fijn? En kan het niet in 1x, een echo en ctg?
Na veel heen en weer gebel, hebben we begin oktober weer een afspraak met de geneticus in het streekziekenhuis. Half okt met de kinderarts. Wil graag naar het skeletdysplasieteam in het wkz, maar daar is een verwijzing voor nodig. En de wachttijd is 3 maanden...
Ze is al wel besproken in dat team en het verslag was vandaag binnen in het streekzh. Begin okt hopen we meer te horen.
Verder doet ze het goed!
Na veel heen en weer gebel, hebben we begin oktober weer een afspraak met de geneticus in het streekziekenhuis. Half okt met de kinderarts. Wil graag naar het skeletdysplasieteam in het wkz, maar daar is een verwijzing voor nodig. En de wachttijd is 3 maanden...
Ze is al wel besproken in dat team en het verslag was vandaag binnen in het streekzh. Begin okt hopen we meer te horen.
Verder doet ze het goed!
woensdag 14 september 2011 om 02:33
Hallo allemaal,
sorry voor de late reactie!
Ik ben begin augustus al bevallen.
Moest op een vrijdag naar het ziekenhuis voor een ctg scan en toen werd er ineens besloten dat ik direct ingeleid zou worden.
Wat uit eindelijk heeft geleid tot een spoed keizersnede.
Mijn zoon deed het niet goed in mijn buik, en moest gelijk gehaald worden.
We hebben heftige weken achter de rug.
Hij was veels te licht bij zijn geboorte ( 2050 gram bij 38 weken ) en had daardoor een glucose probleem.
Hij heeft nog 3 weken op de IC gelegen.
Zijn beentjes ( die met elke echo zo kort werden geschat ) waren in vergelijking met de rest van zijn lichaan juist super lang!
inmiddels zijn we 5 weken verder en is hij al bijna 3000 gram.
Hij is dus erg goed gegroeid en ook gaat het met zijn gezondheid goed.
Ik moet nog wel elke 3 weken met hem op controle in het ziekenhuis, en dat tot zeker zijn eerste levensjaar.
Er moet ook nog onderzocht worden of hij misschien schade aan zijn hersens heeft opgelopen door het grote te kort aan glucose.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik helemaal kapot ben.
De kleine man heeft inmiddels al een tijd last van darmkrampjes en hij slaapt erg slecht en huilt veel.
Wat is het toch zwaar maar ik ben onwijs blij met onze mooie jongen.
Gefeliciteerd vivabakfiets met je dochter! Ben erg benieuwd hoe het verder gaat. iig fijn om te horen dat ze het goed doet:)
@ missmadd ik snap dat je het inmiddels zat bent! Maar nog heel even volhouden en dan kun je eindelijk gaan genieten van je kindje. Het kan ineens super snel gaan allemaal.
sorry voor de late reactie!
Ik ben begin augustus al bevallen.
Moest op een vrijdag naar het ziekenhuis voor een ctg scan en toen werd er ineens besloten dat ik direct ingeleid zou worden.
Wat uit eindelijk heeft geleid tot een spoed keizersnede.
Mijn zoon deed het niet goed in mijn buik, en moest gelijk gehaald worden.
We hebben heftige weken achter de rug.
Hij was veels te licht bij zijn geboorte ( 2050 gram bij 38 weken ) en had daardoor een glucose probleem.
Hij heeft nog 3 weken op de IC gelegen.
Zijn beentjes ( die met elke echo zo kort werden geschat ) waren in vergelijking met de rest van zijn lichaan juist super lang!
inmiddels zijn we 5 weken verder en is hij al bijna 3000 gram.
Hij is dus erg goed gegroeid en ook gaat het met zijn gezondheid goed.
Ik moet nog wel elke 3 weken met hem op controle in het ziekenhuis, en dat tot zeker zijn eerste levensjaar.
Er moet ook nog onderzocht worden of hij misschien schade aan zijn hersens heeft opgelopen door het grote te kort aan glucose.
Ik moet eerlijk zeggen dat ik helemaal kapot ben.
De kleine man heeft inmiddels al een tijd last van darmkrampjes en hij slaapt erg slecht en huilt veel.
Wat is het toch zwaar maar ik ben onwijs blij met onze mooie jongen.
Gefeliciteerd vivabakfiets met je dochter! Ben erg benieuwd hoe het verder gaat. iig fijn om te horen dat ze het goed doet:)
@ missmadd ik snap dat je het inmiddels zat bent! Maar nog heel even volhouden en dan kun je eindelijk gaan genieten van je kindje. Het kan ineens super snel gaan allemaal.
woensdag 14 september 2011 om 05:11
Geeft niks! Fijn wat van je te horen hoor. Gefeliciteerd met jullie zoon!
En wat is het dan snel gegaan ineens zeg, kan me voorstellen dat het pittig voor jullie is.
En wat sneu die krampjes
Is het qua beenlengte dan zo dat het meevalt? En wat naar dat er nu zorgen zijn qua hersenschade
Zou het fijn vinden als je ons op de hoogte houdt, als het lukt natuurlijk...!
En wat is het dan snel gegaan ineens zeg, kan me voorstellen dat het pittig voor jullie is.
En wat sneu die krampjes
Is het qua beenlengte dan zo dat het meevalt? En wat naar dat er nu zorgen zijn qua hersenschade
Zou het fijn vinden als je ons op de hoogte houdt, als het lukt natuurlijk...!
vrijdag 16 september 2011 om 10:14
Mommy88, fijn om te horen dat je bevallen bent! Van harte met je zoon! Ik hoop heel erg dat er niks ernstigs met hem aan de hand blijkt te zijn.
Bij mijn baby ziet het er erg slecht uit. Gisteren bij de groeiecho bleek dat de groei begint te stagneren. Het hoofdje zit nu onder de curve en de rest is nauwelijks gegroeid ten opzichte van 2 weken geleden. Er lijkt ook iets mis met de darmen, waarschijnlijk omdat alle voeding naar het hoofdje gaat. De dienstdoende gyn denkt dat ik nu 3 tot 5 CTG's per week moet, maar mijn vaste gyn beslist daar maandag over. Waarschijnlijk komen ze dat dan wel aan huis doen, dat scheelt.
Het gewicht van mijn baby wordt met 31 weken op 800 gram geschat. Dat is echt piepklein! Ik ben bang dat ik binnenkort al moet worden ingeleid en dat mn dochtertje nog helemaal niet levensvatbaar is. Hopelijk kunnen we het nog even rekken en krijg ik gewoon een gezonde dwerg!
Bij mijn baby ziet het er erg slecht uit. Gisteren bij de groeiecho bleek dat de groei begint te stagneren. Het hoofdje zit nu onder de curve en de rest is nauwelijks gegroeid ten opzichte van 2 weken geleden. Er lijkt ook iets mis met de darmen, waarschijnlijk omdat alle voeding naar het hoofdje gaat. De dienstdoende gyn denkt dat ik nu 3 tot 5 CTG's per week moet, maar mijn vaste gyn beslist daar maandag over. Waarschijnlijk komen ze dat dan wel aan huis doen, dat scheelt.
Het gewicht van mijn baby wordt met 31 weken op 800 gram geschat. Dat is echt piepklein! Ik ben bang dat ik binnenkort al moet worden ingeleid en dat mn dochtertje nog helemaal niet levensvatbaar is. Hopelijk kunnen we het nog even rekken en krijg ik gewoon een gezonde dwerg!
zaterdag 17 september 2011 om 16:13
zaterdag 24 september 2011 om 11:26
Ik ben maandag dmv een keizersnee bevallen van een gezonde dochter! Ze was nog geen 32 weken en woog maar 908 gram, maar ze ademt zelfstandig en het gaat heel goed met haar! Er lijkt geen sprake van een DNA-afwijking, waarschijnlijk komt haar groeiachterstand alleen door een slechtwerkende placenta. We zijn zo opgelucht!
donderdag 29 september 2011 om 18:49
vrijdag 30 september 2011 om 00:05
maandag 3 oktober 2011 om 09:07
Hier gaat het wel. Het voelt een beetje onwerkelijk allemaal; maar 7 maanden zwanger, niet natuurlijk bevallen, ik kan geen borstvoeding geven vanwege een borstverkleining en dan is mn dochter ook nog niet thuis. Het voelt alsof ik wat stappen heb overgeslagen... Gelukkig heb ik afgelopen dagen veel tijd in het ziekenhuis kunnen doorbrengen met mn man en mn dochter. Afgelopen week ging ik 1 keer overdag en mn man 1 keer 's avonds, dus we zagen elkaar nauwelijks.
We hadden vrijdag een gesprek met een kinderarts. We wachtten nog op de radioloog die de verhoudingen van de botjes zou bestuderen. Dat heeft hij nu gedaan, maar hij had geen vergelijkingsmateriaal dus eigenlijk zijn we niks wijzer... Wel is vastgesteld dat het gen dat achondroplasie veroorzaakt niet in het DNA in het vruchtwater zat. Het komt erop neer dat we gewoon de komende maanden/jaren moeten afwachten hoe ons dochtertje zich ontwikkeld.
We hadden vrijdag een gesprek met een kinderarts. We wachtten nog op de radioloog die de verhoudingen van de botjes zou bestuderen. Dat heeft hij nu gedaan, maar hij had geen vergelijkingsmateriaal dus eigenlijk zijn we niks wijzer... Wel is vastgesteld dat het gen dat achondroplasie veroorzaakt niet in het DNA in het vruchtwater zat. Het komt erop neer dat we gewoon de komende maanden/jaren moeten afwachten hoe ons dochtertje zich ontwikkeld.
woensdag 5 oktober 2011 om 20:57
Het is ook wel in een stroomversnelling gekomen, als ik het zo lees... Is de zorg goed in het ziekenhuis?
Ben jij lichamelijk een beetje hersteld?
Misschien kunnen ze overleggen met het skeletteam van het WKZ? Tijdens mijn gegoogle de afgelopen maanden, lijkt hier toch veel expertise te zitten.
Bij ons wordt gedacht aan spondylo epifysaire dysplasie (SED) een skeletafwijking in de armen, benen en wervelkolom. Er is nu DNA onderzoek ingezet waarna we naar het WKZ gaan.
Het gaat nog steeds erg goed met onze dochter gelukkig.
Ik probeer maar niet te ver vooruit te kijken, de dingen die ik lees op internet zijn wisselend.
Ben jij lichamelijk een beetje hersteld?
Misschien kunnen ze overleggen met het skeletteam van het WKZ? Tijdens mijn gegoogle de afgelopen maanden, lijkt hier toch veel expertise te zitten.
Bij ons wordt gedacht aan spondylo epifysaire dysplasie (SED) een skeletafwijking in de armen, benen en wervelkolom. Er is nu DNA onderzoek ingezet waarna we naar het WKZ gaan.
Het gaat nog steeds erg goed met onze dochter gelukkig.
Ik probeer maar niet te ver vooruit te kijken, de dingen die ik lees op internet zijn wisselend.
vrijdag 7 oktober 2011 om 14:13
MissMadd, gefeliciteerd met jullie dochter!
Hoe gaat het nu met de groei?
En hebben jullie al enig idee wanneer ze mee naar huis mag?
@ vivabakfiets, gelukkig gaat het goed met jullie dochter.
Hebben jullie enig idee wanneer je de uitslag van het DNA onderzoek kan verwachten?
Onze zoon is laatst weer getest op diverse stofwisselingsziekten. De meeste waren negatief en de andere uitslagen krijgen we pas over een half jaar!!
Maar hij groeit goed, en heeft gelukkig geen glucose aanvallen meer gehad.
Hoe gaat het nu met de groei?
En hebben jullie al enig idee wanneer ze mee naar huis mag?
@ vivabakfiets, gelukkig gaat het goed met jullie dochter.
Hebben jullie enig idee wanneer je de uitslag van het DNA onderzoek kan verwachten?
Onze zoon is laatst weer getest op diverse stofwisselingsziekten. De meeste waren negatief en de andere uitslagen krijgen we pas over een half jaar!!
Maar hij groeit goed, en heeft gelukkig geen glucose aanvallen meer gehad.