Kinderen
alle pijlers
Zorgen en slecht nieuws (ongeboren) kind
dinsdag 31 juli 2018 16:57
Lieve forummers,
Ik ben 30 weken zwanger. We hebben vorige week te horen gekregen dat ons kind mogelijk ernstige lichamelijke en/of geestelijke afwijkingen zal hebben. Maar of dat zo is en zo ja, hoe ernstig, is niets over te zeggen. Pas na de geboorte en tijdens de ontwikkeling van ons kindje zal moeten blijken hoe de situatie is. We moeten dus accepteren dat alles voorlopig erg onduidelijk en onzeker zal blijven.
Na een paar dagen vol huilbuien en schuldgevoel probeer ik nu een knop om te zetten en hier positief mee om te gaan. Het lijkt niet levensbedreigend te zijn en man en ik praten tegen de uk dat we het samen gaan rooien
Wat ik heel lastig vind is dat mensen meteen in een begrafenisstemming schieten als ze dit horen. Dat is goed bedoeld, maar het helpt mij totaal niet. Ik probeer me er juist op in te stellen dat we ook met een gehandicapt kindje een gelukkig gezin zullen zijn. Daarom praat ik er liever niet over en vermijd ik gesprekken over mijn zwangerschap.
Maar eigenlijk wil ik dat niet. Ik wil juist nog de komende weken een beetje genieten. De zwangerschap gaat me gelukkig fysiek heel goed af, en zo lang dat goed gaat wil ik mezelf nog niet kwellen met alle "wat als" mogelijkheden.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil. In ieder geval even van me afschrijven, maar misschien is er ook wat herkenning? Tips om de zorgen opzij te zetten? Positieve verhalen van moeders met zorgintensieve kinderen?
Ik ben 30 weken zwanger. We hebben vorige week te horen gekregen dat ons kind mogelijk ernstige lichamelijke en/of geestelijke afwijkingen zal hebben. Maar of dat zo is en zo ja, hoe ernstig, is niets over te zeggen. Pas na de geboorte en tijdens de ontwikkeling van ons kindje zal moeten blijken hoe de situatie is. We moeten dus accepteren dat alles voorlopig erg onduidelijk en onzeker zal blijven.
Na een paar dagen vol huilbuien en schuldgevoel probeer ik nu een knop om te zetten en hier positief mee om te gaan. Het lijkt niet levensbedreigend te zijn en man en ik praten tegen de uk dat we het samen gaan rooien
Wat ik heel lastig vind is dat mensen meteen in een begrafenisstemming schieten als ze dit horen. Dat is goed bedoeld, maar het helpt mij totaal niet. Ik probeer me er juist op in te stellen dat we ook met een gehandicapt kindje een gelukkig gezin zullen zijn. Daarom praat ik er liever niet over en vermijd ik gesprekken over mijn zwangerschap.
Maar eigenlijk wil ik dat niet. Ik wil juist nog de komende weken een beetje genieten. De zwangerschap gaat me gelukkig fysiek heel goed af, en zo lang dat goed gaat wil ik mezelf nog niet kwellen met alle "wat als" mogelijkheden.
Ik weet niet zo goed wat ik met dit topic wil. In ieder geval even van me afschrijven, maar misschien is er ook wat herkenning? Tips om de zorgen opzij te zetten? Positieve verhalen van moeders met zorgintensieve kinderen?
donderdag 2 augustus 2018 20:40
Weet ik ook wel. Maar in deze fase weten we gewoon nog te weinig en maak ik het mezelf vooral moeilijk. Ik herken precies wat muntje zegt over "alvast gebarentaal gaan leren" terwijl dat wellicht helemaal niet aan de orde is. Ik denk dat ik mijn energie nu beter kan besteden aan zo goed mogelijk van mijn zwangerschap genieten dan alle mogelijke "Wat als" scenario's tot in detail te gaan uitwerkenlux- schreef: ↑02-08-2018 19:03Ik zeg ook niet dat ze alles moet googelen. Alleen dat het juist fijn is dat haar man en zij er iets anders instaan. Waar nodig kunnen ze elkaar dan steunen en aanvullen. Want het heeft ook nuttige kanten om van het uitzoeken te zijn, zolang dat niet de overhand krijgt.
donderdag 2 augustus 2018 20:49
@mai84: wat een goed idee, die nieuwsbrief! Dat lijkt me een hele fijne methode om mensen op de hoogte te kunnen brengen met net wat meer afstand en wellicht tegelijkertijd aangeven dat we er positief in staan. Dank je voor de tip.
@babs: bedankt voor je lieve woorden. Ik vind het ten eerste confronterend en verdrietig om het medische verhaal uit te schrijven en bovendien wordt het dan érg herkenbaar dus dat doe ik liever niet. Het maakt ook eigenlijk nu niet uit, er is hoe dan ook niks aan te doen en alle testuitslagen waren goed... Het leven en gezondheid is niet maakbaar en soms heb je pech.
@babs: bedankt voor je lieve woorden. Ik vind het ten eerste confronterend en verdrietig om het medische verhaal uit te schrijven en bovendien wordt het dan érg herkenbaar dus dat doe ik liever niet. Het maakt ook eigenlijk nu niet uit, er is hoe dan ook niks aan te doen en alle testuitslagen waren goed... Het leven en gezondheid is niet maakbaar en soms heb je pech.
donderdag 2 augustus 2018 21:01
Tuurlijk! Ik denk ook dat Muntje een goed punt heeft. Maar je post klonk een beetje alsof je meer zoals je man erin moet staan van jezelf, terwijl ik denk dat het ook juist goed is om objectief naar het nut van je ... hoe zeg je dat? ‘slechte eigenschappen’ te kijken. Dat nut heb je nu en moment misschien niet zo heel veel aan, maar over een jaar wellicht wel.Positivevibes schreef: ↑02-08-2018 20:40Weet ik ook wel. Maar in deze fase weten we gewoon nog te weinig en maak ik het mezelf vooral moeilijk. Ik herken precies wat muntje zegt over "alvast gebarentaal gaan leren" terwijl dat wellicht helemaal niet aan de orde is. Ik denk dat ik mijn energie nu beter kan besteden aan zo goed mogelijk van mijn zwangerschap genieten dan alle mogelijke "Wat als" scenario's tot in detail te gaan uitwerken
Iedereens copingstrategie heeft zo zijn voor- en nadelen dus kijk ook naar de voordelen van die van jou, al lijkt het me heel verstandig om te proberen daar nu niet in te verdrinken.
Overigens zou ik sowieso alles googelen
maar sta ik ook aan de andere kant van dit soort problematiek en kan je oprecht zeggen dat mensen zo af en toe met suggesties kunnen komen waar je zelf niet direct aan gedacht had. Dus doe dat ook vooral, mocht het zover komen dat je een zorgtraject in gaat.
Statistics are used much like a drunk uses a lamppost: for support, not illumination.
donderdag 2 augustus 2018 21:03
Wij kregen ruim twee jaar geleden tijdens de twintig weken echo te horen dat ons kindje een volledige dubbelzijdige schisis zou hebben, dus lip, kaak en gehemelte gespleten. Totaal niet levensbedreigend, maar toch echt een schok en veel verdriet ervan gehad. Al vrij snel zette ik een blog op, om mijn ervaringen en gevoelens kwijt te kunnen, maar ook om niet steeds hetzelfde verhaal te hoeven doen.
In de eerste periode na de echo kregen we al veel lieve reacties en steunbetuigingen. Na een paar weken ging bij ons de knop om en keken we vooral weer uit naar ons kindje. Mensen bleven ondertussen mailtjes sturen, ook naar onze ouders die zij weer naar ons doorstuurden. We merkten dat we zelf weinig meer konden met die berichtjes. Daar sprak vooral nog verdriet uit en schrik, maar wij waren al zoveel verder qua verwerking!
We hebben nooit iets gezegd wat die reacties met ons deden, we snapten op zich ook wel dat ze uit een goed hart kwamen. We zagen de berichten maar als een teken dat men aan ons dacht en legden ze verder naast ons neer.
De blog was trouwens de eerste anderhalf jaar wel heel fijn, om zo mensen op de hoogte te kunnen houden van onderzoeken en operaties. En ook mijn eigen gevoel ma de operaties, toen we in wat rustiger vaarwater kwamen.
Ik hoop dat je iets hebt aan dit stukje, mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel! Ik snap natuurlijk wel dat onze situaties niet echt te vergelijken zijn qua ernst. Ik wens jullie veel geluk en sterkte met wat komen gaat!
In de eerste periode na de echo kregen we al veel lieve reacties en steunbetuigingen. Na een paar weken ging bij ons de knop om en keken we vooral weer uit naar ons kindje. Mensen bleven ondertussen mailtjes sturen, ook naar onze ouders die zij weer naar ons doorstuurden. We merkten dat we zelf weinig meer konden met die berichtjes. Daar sprak vooral nog verdriet uit en schrik, maar wij waren al zoveel verder qua verwerking!
We hebben nooit iets gezegd wat die reacties met ons deden, we snapten op zich ook wel dat ze uit een goed hart kwamen. We zagen de berichten maar als een teken dat men aan ons dacht en legden ze verder naast ons neer.
De blog was trouwens de eerste anderhalf jaar wel heel fijn, om zo mensen op de hoogte te kunnen houden van onderzoeken en operaties. En ook mijn eigen gevoel ma de operaties, toen we in wat rustiger vaarwater kwamen.
Ik hoop dat je iets hebt aan dit stukje, mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel! Ik snap natuurlijk wel dat onze situaties niet echt te vergelijken zijn qua ernst. Ik wens jullie veel geluk en sterkte met wat komen gaat!
donderdag 2 augustus 2018 22:04
Mensen weten maar heel slecht hoe te reageren op slecht nieuws. Dat kun je ze niet kwalijk nemen. Als je nooit een kind met een handicap hebt gekregen kun je onmogelijk een idee hebben waar je het over hebt. Hetzelfde als dat je niet kunt weten hoe het voelt een ouder te verliezen als je het niet mee hebt gemaakt. Ik ben er altijd vanuit gegaan dat mensen goede intenties hebben. Nog steeds slaan gesprekken soms ineens dood als ik vertel wat er met dochter is, of slaan mensen regelmatig de plank mis. Ze kunnen het niet snel goed doen ook: zeggen ze dat ze toch lief en gelukkig is en zo makkelijk overkomt, voel ik me totaal onbegrepen in mijn zorgen. Geven ze aan dat ze het niet zouden kunnen en het zo afschuwelijk is, dan vergeten ze hoe lief ze is en hoeveel je van je kind houdt. Mensen die vragen "of ze wel thuiswoont" of de allerergste " hebben ze dat niet gezien dan vantevoren (maw: waarom heb je dit kind niet weg laten halen??) hebben echt duidelijk nog nooit iets dergelijks in hun omgeving meegemaakt. Dus kap ik dat soort gesprekken snel af met een relativerende opmerking en bedenk me dat ik het er met deze menssn nooit meer over ga hebben. Gelukkig zijn er dan nog genoeg mensen over, die het ook meestal niet echt begrijpen, maar die wel luisteren en er voor je zijn.
Hou je taai! Vergeet niet dat voor alles een oplossing is en in Nederland zoveel goed geregeld is. Jullie gaan het echt wel redden. Komt tijd komt raad. Ik duim heel erg voor je dat het meevalt en ook voor een rustige babytijd, zonder medische molen en met zoveel mogelijk tijd om je kindje echt te leren kennen zonder labels
Hou je taai! Vergeet niet dat voor alles een oplossing is en in Nederland zoveel goed geregeld is. Jullie gaan het echt wel redden. Komt tijd komt raad. Ik duim heel erg voor je dat het meevalt en ook voor een rustige babytijd, zonder medische molen en met zoveel mogelijk tijd om je kindje echt te leren kennen zonder labels
donderdag 2 augustus 2018 22:54
Heel herkenbaar snoepzak. Ik vond het ook moeilijk om me opmerkingen uit de omgeving om te gaan. Mensen zeggen uit onhandigheid de meest rare dingen.
Ook echt wel mooie dingen. Laatst een oude mevrouw die tegen zoon zei: ha jongen heb je een gek beentje? Dat is ook niet fijn met dat warme weer. Ik ook hoor, kijk maar naar mijn benen. Kom maar op mijn rollator zitten. En ze had ook allemaal lekkers in haar tas. Met zo'n mooie lach win je de hele wereld, zei ze teen hem. Gewoon altijd blijven lachen. Vooral naar je mama.
Zo lief vond ik dat. Tranen in mijn ogen.
Ook echt wel mooie dingen. Laatst een oude mevrouw die tegen zoon zei: ha jongen heb je een gek beentje? Dat is ook niet fijn met dat warme weer. Ik ook hoor, kijk maar naar mijn benen. Kom maar op mijn rollator zitten. En ze had ook allemaal lekkers in haar tas. Met zo'n mooie lach win je de hele wereld, zei ze teen hem. Gewoon altijd blijven lachen. Vooral naar je mama.
Zo lief vond ik dat. Tranen in mijn ogen.
donderdag 2 augustus 2018 23:15
De vraag of je dit al wist vind ik niet betekenen waarom heb je je kind niet weg laten halen hoor. Ik was hartstikke blij dat ik het vantevoren al wist dan er met de geboorte mee geconfronteerd te worden. Maar om eerlijk te zijn, ik was/ben zo verschrikkelijk verliefd op mijn baby dat ik zijn handicap niet eens zag!
En TO misschien handig om te weten, je kan ook dubbele kinderbijslag krijgen bij bepaalde handicaps en een eenmalig bedrag per jaar. Mijn kind komt daar niet voor in aanmerking maar kreeg in 2015 nog wel een paar 100 euro van de verzekering omdat ik een kind heb met een chronische handicap. Dit zijn dingen waar je natuurlijk helemaal niet aan zit te denken maar ik ben persoonlijk soms echt leeggelopen op benzine/parkeer kosten en al helemaal op elke dag een nieuwe broek aan te moeten doen omdat mijn kind in een heel harnas zat die zijn broek kapot maakte dus de zeeman is flink binnengelopen dat ik elke maand 30 joggingsbroeken kocht![😂]()
, nog afgezien van een speciaal bed ivm zijn harnas en speciaal beddengoed etc.
Sorry dat ik zo loop te pushen met adviezen maar ik merk aan mijzelf dat als ik de praktische dingen heb geregeld ik helemaal tot rust kom en er echt voor mijn kinderen kan zijn met heel wat minder zorgen en daardoor veel meer geduld heb en me ook beter kan concentreren op de echt belangrijke zaken.
En TO misschien handig om te weten, je kan ook dubbele kinderbijslag krijgen bij bepaalde handicaps en een eenmalig bedrag per jaar. Mijn kind komt daar niet voor in aanmerking maar kreeg in 2015 nog wel een paar 100 euro van de verzekering omdat ik een kind heb met een chronische handicap. Dit zijn dingen waar je natuurlijk helemaal niet aan zit te denken maar ik ben persoonlijk soms echt leeggelopen op benzine/parkeer kosten en al helemaal op elke dag een nieuwe broek aan te moeten doen omdat mijn kind in een heel harnas zat die zijn broek kapot maakte dus de zeeman is flink binnengelopen dat ik elke maand 30 joggingsbroeken kocht
, nog afgezien van een speciaal bed ivm zijn harnas en speciaal beddengoed etc. Sorry dat ik zo loop te pushen met adviezen maar ik merk aan mijzelf dat als ik de praktische dingen heb geregeld ik helemaal tot rust kom en er echt voor mijn kinderen kan zijn met heel wat minder zorgen en daardoor veel meer geduld heb en me ook beter kan concentreren op de echt belangrijke zaken.
donderdag 2 augustus 2018 23:39
Mijn vriendin heeft een dochter met meervoudige en ernstige handicaps en zij krijgt dubbele kinderbijslag en 1 keer per jaar een bedrag rond de 2000 euro volgens mij ook van de svb. Eerder kreeg ze net als mij een paar 100 eens per jaar wegens een chronisch gehandicapt kind hebben maar zij heeft dat sinds 2015 ook niet meer gehad dus is misschien afgeschaft. Ik ken de precieze naam er niet meer van.Frietmetmayo schreef: ↑02-08-2018 23:32Whatsinaname: een keer per jaar een bedrag?? Bedoel je dan dr chronisch zieken vergoeding of een andere?
donderdag 2 augustus 2018 23:53
Die 2000 euro krijg je alleen als 1 van de ouders maar heel weinig verdient.Whatsinaname1988 schreef: ↑02-08-2018 23:39Mijn vriendin heeft een dochter met meervoudige en ernstige handicaps en zij krijgt dubbele kinderbijslag en 1 keer per jaar een bedrag rond de 2000 euro volgens mij ook van de svb. Eerder kreeg ze net als mij een paar 100 eens per jaar wegens een chronisch gehandicapt kind hebben maar zij heeft dat sinds 2015 ook niet meer gehad dus is misschien afgeschaft. Ik ken de precieze naam er niet meer van.
vrijdag 3 augustus 2018 00:06
Ze is alleenstaand in de bijstand dus dat zou best kunnen, zelf krijg ik het niet en de dubbele kinderbijslag ook niet terwijl andere lotgenoten het met gemak kregen en die hebben het in een milde vorm ook best vreemd maarja dat is nu eenmaal zo.Muntjeinmijnbroekzak schreef: ↑02-08-2018 23:53Die 2000 euro krijg je alleen als 1 van de ouders maar heel weinig verdient.
Zit nu trouwens wel een beetje te bedenken wat je kindje heeft om het zo oneerbiedig te zeggen. Veel nieuwe broeken en een gek beentje komt nogal bekend voor.
vrijdag 3 augustus 2018 06:45
vrijdag 3 augustus 2018 12:40
Oh ik vind de praktische adviezen niet erg hoor. Juist wel lief . Ik weet ook nog niet of dat een ver van mn bed show is. Misschien wel, misschien niet. Als hele mallemolen gelijk gaat draaien komt het snel dichterbij. Je kan het maar weten, en wat pragmatische handvatten vind ik ook wel fijn.
Ik heb bijvoorbeeld ook al van een bekende een adres gekregen van een goed medisch kinderdagverblijf hier in de buurt, geschikt voor allerlei soorten beperkingen. Geen idee of we dat tzt gaan gebruiken, maar fijn dat het bestaat.
@Despie, lief dat je jouw verhaal ook wou delen. Ik herken er inderdaad wel wat in Bij ons is het voor zover bekend ook niet levensbedreigend dus in die zin vergelijkbaar. En tja, ernst, ernst. Ik weet nog helemaal niets over hoe het precies zal zijn. Misschien hebben wij heel erg geluk en is er niks/nauwelijks wat aan de hand. En er is altijd wel iemand bij wie de situatie "erger" is. Volgens mij hebben we als (aanstaande) ouders allemaal dezelfde angst en zorgen.
Hoe gaat het nu met je kindje? De operaties lijkt me een heftig traject, zeker als ze nog zo klein zijn. Maar van wat ik weet kunnen er echt hele mooie resultaten bereikt worden tegenwoordig
. Ik weet ook nog niet of dat een ver van mn bed show is. Misschien wel, misschien niet. Als hele mallemolen gelijk gaat draaien komt het snel dichterbij. Je kan het maar weten, en wat pragmatische handvatten vind ik ook wel fijn. Ik heb bijvoorbeeld ook al van een bekende een adres gekregen van een goed medisch kinderdagverblijf hier in de buurt, geschikt voor allerlei soorten beperkingen. Geen idee of we dat tzt gaan gebruiken, maar fijn dat het bestaat.
@Despie, lief dat je jouw verhaal ook wou delen. Ik herken er inderdaad wel wat in
Bij ons is het voor zover bekend ook niet levensbedreigend dus in die zin vergelijkbaar. En tja, ernst, ernst. Ik weet nog helemaal niets over hoe het precies zal zijn. Misschien hebben wij heel erg geluk en is er niks/nauwelijks wat aan de hand. En er is altijd wel iemand bij wie de situatie "erger" is. Volgens mij hebben we als (aanstaande) ouders allemaal dezelfde angst en zorgen. Hoe gaat het nu met je kindje? De operaties lijkt me een heftig traject, zeker als ze nog zo klein zijn. Maar van wat ik weet kunnen er echt hele mooie resultaten bereikt worden tegenwoordig
vrijdag 3 augustus 2018 12:44
Ik ben trouwens vandaag weer een stuk vrolijker merk ik. Ben gister gewoon naar mijn zwangerschapsyoga geweest en ik heb vanmorgen van alles voor de babykamer uitgezocht. Dat soort dingen had ik de laatste 2 weken even geen behoefte aan, maar nu komt dat weer een beetje terug. Ik krijg langzaam weer meer zin in de "gewone" baby-op-komst zaken.
Dit topic doet me ook echt goed. Fijn om het van me af te kunnen schrijven en ook heel fijn om zulke lieve reacties te krijgen. Dank jullie wel
Dit topic doet me ook echt goed. Fijn om het van me af te kunnen schrijven en ook heel fijn om zulke lieve reacties te krijgen. Dank jullie wel
vrijdag 3 augustus 2018 13:43
Ik heb niet alle reacties gelezen, maar ik moest bij je verhaal denken aan Matthijs Kleyn. Hij heeft hierover een boek geschreven, over zijn eigen zoon Cesar. Het boek heet ook Cesar.
Misschien heb je iets aan dat boek? Misschien ook helemaal niet.
Geniet nog even van de kleine in je buik en ik wens jullie een mooie toekomst samen! Q![:heart:]()
Misschien heb je iets aan dat boek? Misschien ook helemaal niet.
Geniet nog even van de kleine in je buik en ik wens jullie een mooie toekomst samen! Q
vrijdag 3 augustus 2018 19:12
Begrijp ik volkomen. Ik stelde meer deze vragen omdat je toch ook vaak genoeg hoort dat ze er naast zaten met de "diagnose" tijdens de zwangerschap. Zeker als ze ook aangeven het niet zeker te weten.. Hopelijk is het dus inderdaad het geval bij jullie dat ze er naast zitten! Maar inderdaad het leven is niet maakbaar.. En jullie zullen hoe dan ook veel houden van jullie kind! En dat telt. Wat de uitkomst ook is. Daarnaast vind ik dat je zo sterk overkomt. Veel respect daarvoor en ook heel knap.Positivevibes schreef: ↑02-08-2018 20:49
@babs: bedankt voor je lieve woorden. Ik vind het ten eerste confronterend en verdrietig om het medische verhaal uit te schrijven en bovendien wordt het dan érg herkenbaar dus dat doe ik liever niet. Het maakt ook eigenlijk nu niet uit, er is hoe dan ook niks aan te doen en alle testuitslagen waren goed... Het leven en gezondheid is niet maakbaar en soms heb je pech.
vrijdag 3 augustus 2018 20:35
Ik merk dat dit topic me bezighoudt. Wij wisten niks tijdens zwangerschap, maar hadden al snel vermoedens en toen die na een half jaar bevestigd werden, duurde de omvang van de problematiek en de diagnose nog een hele tijd. Ik herken dus heel erg je angst, verdriet, gelatenheid en ook positieve momenten. Mocht je iets willen weten, wat dan ook stel dan ajb je vragen. Ik weet gewoon niet goed waar je in deze fase behoefte aan hebt om te horen, maar deel graag mijn ervaringen met je als die je kunnen helpen. Knuffel voor jou!
vrijdag 3 augustus 2018 20:41
Tja, de eerste operatie was met drie maanden en had best wel impact op ons drietjes. Maar daarna vond ik het wel fijn dat ze op het eerste gezicht niet meer zo opviel voor de buitenwereld. Op een gegeven moment word je toch wel zat van de soms starende blikken en het schrap zetten tegen welke opmerking je nu weer kan verwachten. De overstap naar vast voedsel ging soms wel erg moeizaam. Het kwam vaak weer door haar neus naar buiten. Niet heel fijn natuurlijk. Vooral brood bleef zo in haar (afwezige) 'gehemelte'/aan haar neustussenschot plakken.Positivevibes schreef: ↑03-08-2018 12:40@Despie, lief dat je jouw verhaal ook wou delen. Ik herken er inderdaad wel wat in
Hoe gaat het nu met je kindje? De operaties lijkt me een heftig traject, zeker als ze nog zo klein zijn. Maar van wat ik weet kunnen er echt hele mooie resultaten bereikt worden tegenwoordig
De tweede operatie was met elf maanden, de gehemeltesluiting. Helaas is het gehemelte daarna toch weer iets open gegaan, maar in de loop van de weken daarop ook weer deels dicht gegroeid. Dit jaar heeft ze iets na haar tweede verjaardag ook nog buisjes gekregen en sindsdien gaat het praten in sneltreinvaart. Heerlijk om te zien hoe ze zich ontwikkelt. Ze praat beter dan menig ander kind van haar leeftijd. Ze zal echt nog wel de nodige operaties krijgen, maar voor ons is ze nu een heerlijk doodnormaal peutertje en zijn we bij wijze van spreken de medische geschiedenis voor nu even vergeten. Binnen enkele maanden zullen we weer op controle komen bij het schisisteam. Ben erg benieuwd wat hun bevindingen zijn.
Ik duim voor jullie dat jullie kindje net zo'n bikkel is als ons meisje. Met zo'n positieve moeder komt hij/zij iig een heel eind!
vrijdag 3 augustus 2018 21:32
Het is niet lullig bedoeld van me, zoals ik al zei ben ik iemand die eerst alle praktische dingen geregeld wil hebben ( of alvast weten wat er bestaat en hoe je eraan komt) om zo juist van binnen meer rust te krijgen.snoepzak schreef: ↑03-08-2018 06:45Er is hier een topic dat heet "mijn kind heeft een verstandelijke beperking" zijn dit soort regelingen en dergelijke niet meer iets om daar te bespreken? Dat lijkt me voor to allemaal nog ver van dr bed (als dat niet zo is moet je het laten weten to, dan ken ik er nog wel een paar)
vrijdag 3 augustus 2018 21:53
Geen probleem, to geeft juist aan het fijn te vinden.Whatsinaname1988 schreef: ↑03-08-2018 21:32Het is niet lullig bedoeld van me, zoals ik al zei ben ik iemand die eerst alle praktische dingen geregeld wil hebben ( of alvast weten wat er bestaat en hoe je eraan komt) om zo juist van binnen meer rust te krijgen.
zaterdag 4 augustus 2018 17:36
Er zijn helaas ontzettend veel medische dingen waarvan we niet weten hoe het werkt. Er zijn ook allerlei mensen met beperkingen waarbij er nooit een echte diagnose komt. Dus dat het onzeker is betekent niks, ook niet dat ze ernaast zitten. Alleen dat wij, net als iedereen, moeten roeien met de riemen en de kennis die we hebben en het verder moeten afwachten.Babs87 schreef: ↑03-08-2018 19:12Begrijp ik volkomen. Ik stelde meer deze vragen omdat je toch ook vaak genoeg hoort dat ze er naast zaten met de "diagnose" tijdens de zwangerschap. Zeker als ze ook aangeven het niet zeker te weten.. Hopelijk is het dus inderdaad het geval bij jullie dat ze er naast zitten! Maar inderdaad het leven is niet maakbaar.. En jullie zullen hoe dan ook veel houden van jullie kind! En dat telt. Wat de uitkomst ook is. Daarnaast vind ik dat je zo sterk overkomt. Veel respect daarvoor en ook heel knap.
Daar heb ik het toevallig uitgebreid met de arts over gehad. Mensen willen en verwachten graag Diagnose A met als gevolg B en C. Maar het is veel vaker "kenmerken van A, mogelijk indicatie B, wellicht nog C, D en/of E, mogelijke gevolgen variërend van F tot Z." Zonder enig idee of het ooit duidelijker wordt. Thats life en dat is en blijft lastig en onduidelijk.
Bedankt voor je lieve woorden verder (giraffe90, jij ook!). Ik voel me lang niet altijd sterk, integendeel. Maar ik doe mijn best.
