Kinderen
alle pijlers
zwanger/kinderen en chronisch ziek
vrijdag 20 februari 2009 om 13:00
Hallo allemaal,
Mijn kinderwens is ontzettend groot...mijn eierstokken springen al bijna 2 jaar uit elkaar. Nu wil mijn vriend gelukkig ook graag kinderen en dus denken we dat we halverwege dit jaar er voor gaan.
Echter ik ben ziek, heb ME en dus is iets als een zwangerschap en zeker kinderen niet zo vanzelfsprekend. Want hoe verdraagt mijn lichaam de zwangerschap en kan ik lichamelijk en geestlijk met mijn Ziekte het wel aan om kinderen te krijgen. Dat zijn natuurlijk vragen die in mijn hoofd spelen. Ik heb natuurlijk al omnderzoek gedaan over mijn ziekte en zwangerschap en daar komt uit dat ME patienten tijdens de zwangerschap zich vaak beter voelen. En het opvoeden van kinderen is natuurlijk zwaar als je zo weinig energie heb maar lees ook vooral positieve verhalen.
Mijn arts ziet overig geen probleem.
Maar goed, zou graag ervaringen horen van andere, liefst ook met ME maar met andere ziektes is ook welkom.
Hoe ervaar jij het? Is t extra zwaar? Kan je extra hulp krijgen ( bv kinderopvang/ vergoeding)
Is het zwaarder dan gedacht? etc...
MIjn wens is zo groot dat ik me er niet door wil weerhouden en daarnaast ga ik al bijna 2 jaar erg vooruit in mijn gezondheid door behandeling......
Mijn kinderwens is ontzettend groot...mijn eierstokken springen al bijna 2 jaar uit elkaar. Nu wil mijn vriend gelukkig ook graag kinderen en dus denken we dat we halverwege dit jaar er voor gaan.
Echter ik ben ziek, heb ME en dus is iets als een zwangerschap en zeker kinderen niet zo vanzelfsprekend. Want hoe verdraagt mijn lichaam de zwangerschap en kan ik lichamelijk en geestlijk met mijn Ziekte het wel aan om kinderen te krijgen. Dat zijn natuurlijk vragen die in mijn hoofd spelen. Ik heb natuurlijk al omnderzoek gedaan over mijn ziekte en zwangerschap en daar komt uit dat ME patienten tijdens de zwangerschap zich vaak beter voelen. En het opvoeden van kinderen is natuurlijk zwaar als je zo weinig energie heb maar lees ook vooral positieve verhalen.
Mijn arts ziet overig geen probleem.
Maar goed, zou graag ervaringen horen van andere, liefst ook met ME maar met andere ziektes is ook welkom.
Hoe ervaar jij het? Is t extra zwaar? Kan je extra hulp krijgen ( bv kinderopvang/ vergoeding)
Is het zwaarder dan gedacht? etc...
MIjn wens is zo groot dat ik me er niet door wil weerhouden en daarnaast ga ik al bijna 2 jaar erg vooruit in mijn gezondheid door behandeling......
vrijdag 20 februari 2009 om 13:12
Ik heb sinds 9 weken een dochtertje en heb al jaren reumatoide artritis. Dus ben chronisch ziek. Vanwege zwangerschapswens heb ik alle medicatie moeten stoppen. Helaas kreeg ik daardoor zeer veel last van mijn reuma. Ben derhalve gestart met prednison (mag bij zwangerschap). En sindsdien gaat het heel goed.
Ik heb minder last van mijn reuma dan ik gedacht had. Kan natuurlijk niet alles (dochter gaat in bad wanneer ik lang genoeg kan staan). Heb ik weer eens een dag dat ik geen 10-15 min. kan staan, doe ik haar niet in bad). Tuurlijk kan ik geen stukken met haar wandelen etc, maar het gaat beter dan ik gedacht had.
Ik heb mezelf wel voorgenomen: "een goede moeder hoeft niet te kunnen lopen / tillen etc, maar een goede moeder is niet gefrustreerd'. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik een leuke / blije / vrolijke moeder ben, en dat ik me niet laat frustreren door wat ik niet kan. En tot heden lukt me dat heel goed.
Gelukkig heb ik een hele makkelijke dochter, die na enkele dagen al de nachten doorsliep. Dat scheelt ook wel heel veel. Een geluk voor mij...want anders was het veel lastiger voor me geweest. En ik weet 100% zeker dat ik op mijn man kan terugvallen, dat scheelt ook enorm
Ik heb minder last van mijn reuma dan ik gedacht had. Kan natuurlijk niet alles (dochter gaat in bad wanneer ik lang genoeg kan staan). Heb ik weer eens een dag dat ik geen 10-15 min. kan staan, doe ik haar niet in bad). Tuurlijk kan ik geen stukken met haar wandelen etc, maar het gaat beter dan ik gedacht had.
Ik heb mezelf wel voorgenomen: "een goede moeder hoeft niet te kunnen lopen / tillen etc, maar een goede moeder is niet gefrustreerd'. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik een leuke / blije / vrolijke moeder ben, en dat ik me niet laat frustreren door wat ik niet kan. En tot heden lukt me dat heel goed.
Gelukkig heb ik een hele makkelijke dochter, die na enkele dagen al de nachten doorsliep. Dat scheelt ook wel heel veel. Een geluk voor mij...want anders was het veel lastiger voor me geweest. En ik weet 100% zeker dat ik op mijn man kan terugvallen, dat scheelt ook enorm
vrijdag 20 februari 2009 om 13:32
hoi DT, dank je wel voor je reactie. Ja ik heb ook medicatie die ik moet stoppen als ik zwanger wil worden....dat is een nadeel natuurlijk.
Maar wat fijn te horen dat je zo kan genieten van je dochter!
Ik heb dezelfde instelling als jij, ik wil een leuke en blije moeder zijn maar ik vind niet dat je perse einden moet kunnen lopen etc..je moet t toch een btje aanpassen....
Ik kan op mijn vriend ook terugvallen maar die werkt toch 40 uur per week , dus dan komt de zorg toch grotendeels op mij neer, al heb ik schoonouders in de buurt die me ook zullen helpen...
Maar jij krijgt dus ook geen extra hulp? ( huishouden enzo)
Maar wat fijn te horen dat je zo kan genieten van je dochter!
Ik heb dezelfde instelling als jij, ik wil een leuke en blije moeder zijn maar ik vind niet dat je perse einden moet kunnen lopen etc..je moet t toch een btje aanpassen....
Ik kan op mijn vriend ook terugvallen maar die werkt toch 40 uur per week , dus dan komt de zorg toch grotendeels op mij neer, al heb ik schoonouders in de buurt die me ook zullen helpen...
Maar jij krijgt dus ook geen extra hulp? ( huishouden enzo)
vrijdag 20 februari 2009 om 13:47
Ik had een poetsvrouw (zwart), maar daar heb ik afscheidt van genomen (ze poetste niet goed genoeg).
Mijn vriend werkt ook fulltime. Schoonouders.......komen niet op het idee om hulp aan te bieden.
Mijn ouders willen wel helpen, maar wonen een stuk van mij vandaan, hebben geen rijbewijs, en zijn zelf hulp behoevend.
Dus wij moeten het met ons tweeen (nu drieen) redden, en dat lukt. Maar ik bezuinig dus niet op een goede kinderwagen, commode met lades (geen kastjes) etc....
Mijn vriend werkt ook fulltime. Schoonouders.......komen niet op het idee om hulp aan te bieden.
Mijn ouders willen wel helpen, maar wonen een stuk van mij vandaan, hebben geen rijbewijs, en zijn zelf hulp behoevend.
Dus wij moeten het met ons tweeen (nu drieen) redden, en dat lukt. Maar ik bezuinig dus niet op een goede kinderwagen, commode met lades (geen kastjes) etc....
vrijdag 20 februari 2009 om 14:20
hoi Marieke,
ik heb ook al 4 jr M.E.
mijn partner en ik hebben ook een kinderwens, maar idd ik heb er ook verschillende verhalen over gelezen....
bij sommige vrouwen, een heel goeie zwangerschap, maar na de zwangerschap toch die ernstige vermoeidheid weer.
Hoeveel energie heb jij momenteel?
en werk je ook nog?
en als je thuis bent, doe jij dan alles in huis en heb je dan energie over??
ik ben nu bijna 3 jr thuis,. en het valt me zwaar.
het huishouden en koken probeer ik te doen, maar soms lukt me dat al niet...
dus wij hebben de kinderwens maar een stukje vooruit geschoven.....
ik heb ook al 4 jr M.E.
mijn partner en ik hebben ook een kinderwens, maar idd ik heb er ook verschillende verhalen over gelezen....
bij sommige vrouwen, een heel goeie zwangerschap, maar na de zwangerschap toch die ernstige vermoeidheid weer.
Hoeveel energie heb jij momenteel?
en werk je ook nog?
en als je thuis bent, doe jij dan alles in huis en heb je dan energie over??
ik ben nu bijna 3 jr thuis,. en het valt me zwaar.
het huishouden en koken probeer ik te doen, maar soms lukt me dat al niet...
dus wij hebben de kinderwens maar een stukje vooruit geschoven.....
vrijdag 20 februari 2009 om 14:23
het lijkt me erg moeilijk om het erop te gokken......
ik bedoel als helemaal gezond mens kan je een zwangerschap al zo zwaar vallen,....... (een vriendin van me, is 9 maanden echt ziek geweest, en vooral erg misselijk)
aan zoiets moet ik toch niet denken.... dat hou ik nooit vol met mijn lijf.... (50 kg) dan blijft er niks meer van me over....
En dan die verhalen over als het kindje er eenmaal is... dat dan die vermoeidheid pas echt toeslaat.... en dat er veel vrouwen niet eens voor hun eigen kind kunnen zorgen, maar in plaats daarvan hele dagen op bed liggen....
ik vind het persoonlijk een grote en moeilijke gok..... ik wil het mijn kinderen niet aandoen dat ik als moeder hele dagen alleen maar moe ben.... en niks met hen kan ondernemen...
van het idee zakt me de moed dan haast in de schoenen...
hoe sta jij hier tegen over??
ik bedoel als helemaal gezond mens kan je een zwangerschap al zo zwaar vallen,....... (een vriendin van me, is 9 maanden echt ziek geweest, en vooral erg misselijk)
aan zoiets moet ik toch niet denken.... dat hou ik nooit vol met mijn lijf.... (50 kg) dan blijft er niks meer van me over....
En dan die verhalen over als het kindje er eenmaal is... dat dan die vermoeidheid pas echt toeslaat.... en dat er veel vrouwen niet eens voor hun eigen kind kunnen zorgen, maar in plaats daarvan hele dagen op bed liggen....
ik vind het persoonlijk een grote en moeilijke gok..... ik wil het mijn kinderen niet aandoen dat ik als moeder hele dagen alleen maar moe ben.... en niks met hen kan ondernemen...
van het idee zakt me de moed dan haast in de schoenen...
hoe sta jij hier tegen over??
vrijdag 20 februari 2009 om 14:53
Hoi,
Labrador,
Wat rot dat jij t zo negatief inziet....ik probeer zelf positief te zijn.
Ik ben ook grotendeels thuis; heb zo mijn taken in t huishouden. Zo doe ik vaak de boodschappen , kook ik en doe de was. Mijn vriend doet de zwaardere dingen in t huishouden ( stofzuigen, badkamer etc etc).
In de afgelopen 2 jaar ben ik enorm vooruit gegaan, nu kan ik grotendeels van de dag op zijn als ik rustig aan doen. Eerst moest ik zeker de helft van de dag rusten.
Dus voor mij enorme vooruitgang...
Ik wil t ook niet zo zwart zien, heel de dag niets kunnen ondernemen....nee ik kan niet heel de middag gaan wandelen of stoeien of naar de speeltuin. Maar wel bv ff een half uurtje samen kleuren; of naar de speeltuin en ik op een bankje en de kinderen spelen ( als ze groter zijn)
Natuurlijk weet ook ik niet hoe ik na de zwangerschap er aan toe ben....maar ik weet wel zker dat als we het niet doen ik zo ie zo spijt ga krijgen...de wens is erg groot...
Vamdaar dat ik ervaringen zoek.Fyrin ik zal eens op babyboom gaan kijken...
Labrador,
Wat rot dat jij t zo negatief inziet....ik probeer zelf positief te zijn.
Ik ben ook grotendeels thuis; heb zo mijn taken in t huishouden. Zo doe ik vaak de boodschappen , kook ik en doe de was. Mijn vriend doet de zwaardere dingen in t huishouden ( stofzuigen, badkamer etc etc).
In de afgelopen 2 jaar ben ik enorm vooruit gegaan, nu kan ik grotendeels van de dag op zijn als ik rustig aan doen. Eerst moest ik zeker de helft van de dag rusten.
Dus voor mij enorme vooruitgang...
Ik wil t ook niet zo zwart zien, heel de dag niets kunnen ondernemen....nee ik kan niet heel de middag gaan wandelen of stoeien of naar de speeltuin. Maar wel bv ff een half uurtje samen kleuren; of naar de speeltuin en ik op een bankje en de kinderen spelen ( als ze groter zijn)
Natuurlijk weet ook ik niet hoe ik na de zwangerschap er aan toe ben....maar ik weet wel zker dat als we het niet doen ik zo ie zo spijt ga krijgen...de wens is erg groot...
Vamdaar dat ik ervaringen zoek.Fyrin ik zal eens op babyboom gaan kijken...
vrijdag 20 februari 2009 om 22:30
En dan die verhalen over als het kindje er eenmaal is... dat dan die vermoeidheid pas echt toeslaat.... en dat er veel vrouwen niet eens voor hun eigen kind kunnen zorgen, maar in plaats daarvan hele dagen op bed liggen....
Nou dat zijn er niet zoveel hoor. Ik denk dat je nogal een subjectieve blik hebt, over het algemeen voelen vrouwen met een bay zich prima.
Je hebt het hier toch over niet-zieken?
Nou dat zijn er niet zoveel hoor. Ik denk dat je nogal een subjectieve blik hebt, over het algemeen voelen vrouwen met een bay zich prima.
Je hebt het hier toch over niet-zieken?
zaterdag 21 februari 2009 om 14:09
Ook ik ben gezegend met chronische vermoeidheid maar heb wel een pracht van een dochter. Tijdens mijn zwangerschap heb ik me super gevoeld!
Het is absoluut te doen, moeder zijn en chronisch vermoeid zijn. Ik ben geen moeder die veel met haar kind speelt maar knuffel haar veel en praat veel met haar. Ze is inmiddels 5 en weet dat ik meer moe ben dan een ander. Ik heb me er best zorgen om gemaakt, dat ik een 'slechtere' moeder zal zijn voor haar maar zij weet niet beter. Ze vindt me de liefste van iedereen dus dat zit wel snor
Ik werk 1 dag in de week, en voor de grote schoonmaakklussen in huis hebben we een hulp. Toen meis nog klein was ging (en gaat af en toe nog) mijn man eruit om haar te troosten e.d. Tijdens de nachtvoedingen haalde hij haar eruit en verschoonde hij haar, daarna gaf ik haar in ons eigen bed bv om haar met een vol buikje weer terug te leggen. Zo hoefde ik zo min mogelijk mijn bed uit 's nachts. Tuurlijk is het af en toe zwaar maar dat heeft denk ik elke ouder. Op een gegeven moment raak je er ook weer aan gewend, ook jouw lichaam en vermoeidheid raken gewend aan een kind. Ik ben ontzettend blij dat we de stap hebben durven nemen, ze is mijn grootste bezit!
Sterkte met je beslissing.
Het is absoluut te doen, moeder zijn en chronisch vermoeid zijn. Ik ben geen moeder die veel met haar kind speelt maar knuffel haar veel en praat veel met haar. Ze is inmiddels 5 en weet dat ik meer moe ben dan een ander. Ik heb me er best zorgen om gemaakt, dat ik een 'slechtere' moeder zal zijn voor haar maar zij weet niet beter. Ze vindt me de liefste van iedereen dus dat zit wel snor
Ik werk 1 dag in de week, en voor de grote schoonmaakklussen in huis hebben we een hulp. Toen meis nog klein was ging (en gaat af en toe nog) mijn man eruit om haar te troosten e.d. Tijdens de nachtvoedingen haalde hij haar eruit en verschoonde hij haar, daarna gaf ik haar in ons eigen bed bv om haar met een vol buikje weer terug te leggen. Zo hoefde ik zo min mogelijk mijn bed uit 's nachts. Tuurlijk is het af en toe zwaar maar dat heeft denk ik elke ouder. Op een gegeven moment raak je er ook weer aan gewend, ook jouw lichaam en vermoeidheid raken gewend aan een kind. Ik ben ontzettend blij dat we de stap hebben durven nemen, ze is mijn grootste bezit!
Sterkte met je beslissing.
zaterdag 21 februari 2009 om 18:30
Zitah, wat fijn om te lezen dat jij er zo van kan genieten en dat het goed gaat! Dat geeft mij hoop!!
Eigenlijk heb ik de beslissing al genomen, ik wil gewoon zo graag moeder worden......
Maar toch he...de vragen zijn er wel....dus positieve verhalen zijn welkom...
En die hulp voor de huishouding; krijg je die vergoed of moet je dat helemaal zelf betalen?? Nu hebben wij geen hulp en ook niet nodig, gaat goed zo met zijn tweeen maar met een kleintje moet er denk ik wle vaker gewassen en schoongemaakt worden; dan wordt het een ander verhaal misschien.
Eigenlijk heb ik de beslissing al genomen, ik wil gewoon zo graag moeder worden......
Maar toch he...de vragen zijn er wel....dus positieve verhalen zijn welkom...
En die hulp voor de huishouding; krijg je die vergoed of moet je dat helemaal zelf betalen?? Nu hebben wij geen hulp en ook niet nodig, gaat goed zo met zijn tweeen maar met een kleintje moet er denk ik wle vaker gewassen en schoongemaakt worden; dan wordt het een ander verhaal misschien.
zaterdag 21 februari 2009 om 18:54
Hoi Marieke,
Doen! Ik heb zelf nu ruim 13 jaar ME en ik heb een dochter die nu anderhalf is. En natuurlijk was ik 'bang' of ik het allemaal wel aan zou kunnen, of ik wel voor mijn kind zou kunnen zorgen.
De zwangerschap was... niet zo denderend. De ME sloeg voluit toe en ik heb negen maanden plat gelegen. De bevalling duurde in mijn geval vrij lang (weer door de ME), maar dat zou ik zó weer doen.
Ja, het is vermoeiend en ja, er zijn dagen dat ik dochterlief de trap op - en af krijg door haar om mijn nek te hangen en zelf zittend de trap op en af ga. Maar het is zó leuk. Maar mensen zonder chronische ziekte hebben ook wel eens een griepje of dergelijke, en die redden het ook.
Verschonen kan je ook (liggend) op bed doen, een dutje kan een kind prima in een reiswieg bij jou op bed doen. Mijn man nam de nachtvoedingen met afgekolfde melk voor zijn rekening, en hij vond het heerlijk dat hij haar op die manier ook mocht voeden. Wanneer ik een slechte periode heb dat ik zelf niet kan staan of lopen, neemt hij de wat zwaardere dingen van mij over, zoals kind in bad doen.
Ik heb geen hulp in de huishouding of wat dan ook. Mijn huis is waarschijnlijk een stuk minder net dan pré-kind, maar met een kind wordt het sowieso een grotere troep . Die wasjes draai je wanneer je kind slaapt (écht, dat doen ze soms..).
Het meest ideaal is het wanneer je een sociaal vangnet hebt, jullie ouders, een vriendin in de buurt, broers en zussen misschien?
En oh ja..... Na de bevalling voelde ik me veel beter dan tijdens de zwangerschap. Ik heb negen maanden borstvoeding gegeven en daar voelde ik me lekkerder bij dan ik me normaal voel.
Doen! Ik heb zelf nu ruim 13 jaar ME en ik heb een dochter die nu anderhalf is. En natuurlijk was ik 'bang' of ik het allemaal wel aan zou kunnen, of ik wel voor mijn kind zou kunnen zorgen.
De zwangerschap was... niet zo denderend. De ME sloeg voluit toe en ik heb negen maanden plat gelegen. De bevalling duurde in mijn geval vrij lang (weer door de ME), maar dat zou ik zó weer doen.
Ja, het is vermoeiend en ja, er zijn dagen dat ik dochterlief de trap op - en af krijg door haar om mijn nek te hangen en zelf zittend de trap op en af ga. Maar het is zó leuk. Maar mensen zonder chronische ziekte hebben ook wel eens een griepje of dergelijke, en die redden het ook.
Verschonen kan je ook (liggend) op bed doen, een dutje kan een kind prima in een reiswieg bij jou op bed doen. Mijn man nam de nachtvoedingen met afgekolfde melk voor zijn rekening, en hij vond het heerlijk dat hij haar op die manier ook mocht voeden. Wanneer ik een slechte periode heb dat ik zelf niet kan staan of lopen, neemt hij de wat zwaardere dingen van mij over, zoals kind in bad doen.
Ik heb geen hulp in de huishouding of wat dan ook. Mijn huis is waarschijnlijk een stuk minder net dan pré-kind, maar met een kind wordt het sowieso een grotere troep . Die wasjes draai je wanneer je kind slaapt (écht, dat doen ze soms..).
Het meest ideaal is het wanneer je een sociaal vangnet hebt, jullie ouders, een vriendin in de buurt, broers en zussen misschien?
En oh ja..... Na de bevalling voelde ik me veel beter dan tijdens de zwangerschap. Ik heb negen maanden borstvoeding gegeven en daar voelde ik me lekkerder bij dan ik me normaal voel.
zaterdag 21 februari 2009 om 20:04
Nee, de hulp krijg ik niet vergoed. Ik betaal er 20 euro per week voor dus dat valt nog wel mee.
Labyrint, een lange bevalling hoeft echt niet door de ME te komen hoor. Het was dat mijn dochter een sterrenkijker was anders was ik met 3 uur al klaar geweest, nu heb ik er 7 uur over gedaan.
Mijn dochter heb ik zo snel mogelijk leren trap lopen, zodat ik haar niet steeds die trap op hoefde te dragen. Ik heb een kinderwagen uitgezocht die licht liep en stuurde en verschonen deed ik vaak beneden. Iemand achter de hand (ouders misschien zoals in mijn geval) die kunnen oppassen wanneer het echt nodig is geeft al veel rust in je lijf. In 5 jaar heb ik haar 2 keer een paar uur weg moeten brengen omdat ik het niet meer trok.
Het is echt te doen, ook met ME
Labyrint, een lange bevalling hoeft echt niet door de ME te komen hoor. Het was dat mijn dochter een sterrenkijker was anders was ik met 3 uur al klaar geweest, nu heb ik er 7 uur over gedaan.
Mijn dochter heb ik zo snel mogelijk leren trap lopen, zodat ik haar niet steeds die trap op hoefde te dragen. Ik heb een kinderwagen uitgezocht die licht liep en stuurde en verschonen deed ik vaak beneden. Iemand achter de hand (ouders misschien zoals in mijn geval) die kunnen oppassen wanneer het echt nodig is geeft al veel rust in je lijf. In 5 jaar heb ik haar 2 keer een paar uur weg moeten brengen omdat ik het niet meer trok.
Het is echt te doen, ook met ME
zondag 22 februari 2009 om 11:58
ow wat heerlijk nog een positief verhaal!!
Labyrint; klinkt dat je er iig vooral van geniet! Kan me voorstellen dat t zwaar is af en toe....ik heb vooral ook geen idee hoe mijn lijf op de zwangerschap reageerd. En dan erna,.
Nu gaat t vrij goed met me, vergelekn met bv 2 jaar geleden. Akls dat met de zwangerschap of erna blijft scheelt dat erg veel.
MIjn schoonouders zullen zo ie zo klaarstaan als t nodig is...die wonen om de hoek ook. Schoonpapa is al met de vut en schoonmama bijna.
Zitah: je krijgt dus niets vergoed, begrijpelijk ( nou ja dat doen ze bijna nooit) Maar goed als t echt nodig is kunnen we altijd kijken of wij dat kunnen betalen. Ikm heb iig nog mijn wajong uitkering ( op dit moment een halve....je weet nooit of ze hem gaan afpakken)
enne 2 keer in 5 jaar maar moeten wegbrengen omdat je t niet meer trok....wow dat klinkt goed! Jij doet t goed.
ik word echt positief van jullie reacties.....dank jullie wel!!
Labyrint; klinkt dat je er iig vooral van geniet! Kan me voorstellen dat t zwaar is af en toe....ik heb vooral ook geen idee hoe mijn lijf op de zwangerschap reageerd. En dan erna,.
Nu gaat t vrij goed met me, vergelekn met bv 2 jaar geleden. Akls dat met de zwangerschap of erna blijft scheelt dat erg veel.
MIjn schoonouders zullen zo ie zo klaarstaan als t nodig is...die wonen om de hoek ook. Schoonpapa is al met de vut en schoonmama bijna.
Zitah: je krijgt dus niets vergoed, begrijpelijk ( nou ja dat doen ze bijna nooit) Maar goed als t echt nodig is kunnen we altijd kijken of wij dat kunnen betalen. Ikm heb iig nog mijn wajong uitkering ( op dit moment een halve....je weet nooit of ze hem gaan afpakken)
enne 2 keer in 5 jaar maar moeten wegbrengen omdat je t niet meer trok....wow dat klinkt goed! Jij doet t goed.
ik word echt positief van jullie reacties.....dank jullie wel!!
zondag 22 februari 2009 om 14:17
Hai Marieke27,
ik heb geen ME, maar ben wel ziek. Hoewel ik dat blijvend raar vind om van mezelf te zeggen. Ik heb vooral psychiatrische diagnostiek (valt ME daar ook onder?) en daar hoort o.a. grote vermoeidheid bij (bijvoorbeeld komend van depressies). Ik heb meer rust en/of slaap nodig dan de meeste mensen en daar is mijn leven ook op ingericht. Qua afspraken, qua dingen ondernemen, qua slapen, qua prikkels, etc.
Ik heb een dochtertje van ruim 3,5 jaar en bij mij is het vooral de eerste twee jaar zwaar gevallen. Waarschijnlijk ook deels omdat ik nog zo aan het stoeien was in het omgaan met en accepteren van mijn eigen diagnoses en problematiek. Dus ja, heb het de eerste twee jaar wel als zwaar ervaren. Gelukkig had en heb ik back up in de vorm van het kinderdagverblijf, waar ik zonder baan eigenlijk normaal geen gebruik van zou kunnen maken (omdat je dan niks terugkrijgt van de belastingdienst en het dus onbetaalbaar is). Maar vanwege mijn diagnostiek en problemen heb ik al vanaf het begin een sociaal medische indicatie (moet je aanvragen bij gemeente en een onafhankelijk toetsingsorgaan controleert dan of je met je problemen daarvoor in aanmerking komt).
Dat is voor mijn gevoel echt vaak mijn redding geweest en ben er dan ook zeer dankbaar voor!
Verder heb ik mijn leven zo ingericht dat ik het zo stressvrij als mogelijk hou en daarom heb ik zelf (zwart) iemand gezocht die om de twee weken bij mij schoonmaakt (de grote dingen). De rest kan ik zelf wel redelijk bijhouden.
Ik ben officieel alleenstaand ouder, omdat ik niet samenwoon, vandaar ook dat ik geen recht hebben op belastingteruggave voor kinderopvang. Volgens mij als je wél samen woont en je partner heeft een inkomen, kom je dus wel in aanmerking voor teruggave en is een sociaal medische indicatie minder noodzakelijk. Maar goed, ondanks niet samenwonen héb ik wel een vriend die redelijk in de buurt woont en waarmee ik heel veel van de zorg kan delen. Hij is ook wel af en toe eens naar huis gekomen als ik er helemaal doorheen zat. Dat was de afspraak die wij met elkaar gemaakt hadden en daarnaast had en heb ik nog steeds ondersteunende hulp in allerlei vormen. Maar goed, dat hangt dus helemaal van de problematiek af of en hoe dat eruit moet zien. Dat kan ik niet voor jouw situatie zeggen. Maar er is dus wel e.e.a. mogelijk, maa rmoet echt per situatie bekeken worden en het is een grote papieren rompslomp waar ik wel eens horendol van wordt. Anderzijds is hulp soms onverwacht snel geregeld en heb ik er nauwelijks omkijken naar, dat het me haast overvalt hoe snel het gaat.
BTW, ik vind de voordelen van huishoudelijke hulp erg groot en heb daar met liefde 20 euro per twee weken voor over. Ik heb een volledige Wajong en kan dat net betalen. Ik heb veel liever die hulp dan een nieuwe broek, dus voor mij is die keuze zo gemaakt!
Maar informeer eens door bij hulp instanties, maatschappelijk werk, etc. Misschien kunnen zij jou helpen met de wirwar aan regeltjes wat te verhelderen. Succes met alles.
ik heb geen ME, maar ben wel ziek. Hoewel ik dat blijvend raar vind om van mezelf te zeggen. Ik heb vooral psychiatrische diagnostiek (valt ME daar ook onder?) en daar hoort o.a. grote vermoeidheid bij (bijvoorbeeld komend van depressies). Ik heb meer rust en/of slaap nodig dan de meeste mensen en daar is mijn leven ook op ingericht. Qua afspraken, qua dingen ondernemen, qua slapen, qua prikkels, etc.
Ik heb een dochtertje van ruim 3,5 jaar en bij mij is het vooral de eerste twee jaar zwaar gevallen. Waarschijnlijk ook deels omdat ik nog zo aan het stoeien was in het omgaan met en accepteren van mijn eigen diagnoses en problematiek. Dus ja, heb het de eerste twee jaar wel als zwaar ervaren. Gelukkig had en heb ik back up in de vorm van het kinderdagverblijf, waar ik zonder baan eigenlijk normaal geen gebruik van zou kunnen maken (omdat je dan niks terugkrijgt van de belastingdienst en het dus onbetaalbaar is). Maar vanwege mijn diagnostiek en problemen heb ik al vanaf het begin een sociaal medische indicatie (moet je aanvragen bij gemeente en een onafhankelijk toetsingsorgaan controleert dan of je met je problemen daarvoor in aanmerking komt).
Dat is voor mijn gevoel echt vaak mijn redding geweest en ben er dan ook zeer dankbaar voor!
Verder heb ik mijn leven zo ingericht dat ik het zo stressvrij als mogelijk hou en daarom heb ik zelf (zwart) iemand gezocht die om de twee weken bij mij schoonmaakt (de grote dingen). De rest kan ik zelf wel redelijk bijhouden.
Ik ben officieel alleenstaand ouder, omdat ik niet samenwoon, vandaar ook dat ik geen recht hebben op belastingteruggave voor kinderopvang. Volgens mij als je wél samen woont en je partner heeft een inkomen, kom je dus wel in aanmerking voor teruggave en is een sociaal medische indicatie minder noodzakelijk. Maar goed, ondanks niet samenwonen héb ik wel een vriend die redelijk in de buurt woont en waarmee ik heel veel van de zorg kan delen. Hij is ook wel af en toe eens naar huis gekomen als ik er helemaal doorheen zat. Dat was de afspraak die wij met elkaar gemaakt hadden en daarnaast had en heb ik nog steeds ondersteunende hulp in allerlei vormen. Maar goed, dat hangt dus helemaal van de problematiek af of en hoe dat eruit moet zien. Dat kan ik niet voor jouw situatie zeggen. Maar er is dus wel e.e.a. mogelijk, maa rmoet echt per situatie bekeken worden en het is een grote papieren rompslomp waar ik wel eens horendol van wordt. Anderzijds is hulp soms onverwacht snel geregeld en heb ik er nauwelijks omkijken naar, dat het me haast overvalt hoe snel het gaat.
BTW, ik vind de voordelen van huishoudelijke hulp erg groot en heb daar met liefde 20 euro per twee weken voor over. Ik heb een volledige Wajong en kan dat net betalen. Ik heb veel liever die hulp dan een nieuwe broek, dus voor mij is die keuze zo gemaakt!
Maar informeer eens door bij hulp instanties, maatschappelijk werk, etc. Misschien kunnen zij jou helpen met de wirwar aan regeltjes wat te verhelderen. Succes met alles.
zondag 22 februari 2009 om 14:28
Marieke,
Ik ben opgevoed door een moeder die chronisch ziek was (sarcoïdose) én ik ben zelf chronisch ziek.
Mijn moeder werkte (vanaf dat ik naar school ging) 40 uur en kon daarnaast weinig dan op bed liggen. Ondanks dat heb ik er als kind nooit onder geleden. Ons familieleven speelde zich niet af in de huiskamer, maar in de slaapkamer van mijn moeder. Ook daar konden we kletsen, spelletjes doen, knutselen of tv kijken. En gewoon samen zijn. Als kind neem je de situatie zoals deze is.
Zelf heb ik endometriose (erg veel buikpijn) en ik heb net mijn tweede kind op de wereld gezet. O, dat tweede kind wil even drinken en het eerste kind wordt net wakker... Kom zo terug
Ik ben opgevoed door een moeder die chronisch ziek was (sarcoïdose) én ik ben zelf chronisch ziek.
Mijn moeder werkte (vanaf dat ik naar school ging) 40 uur en kon daarnaast weinig dan op bed liggen. Ondanks dat heb ik er als kind nooit onder geleden. Ons familieleven speelde zich niet af in de huiskamer, maar in de slaapkamer van mijn moeder. Ook daar konden we kletsen, spelletjes doen, knutselen of tv kijken. En gewoon samen zijn. Als kind neem je de situatie zoals deze is.
Zelf heb ik endometriose (erg veel buikpijn) en ik heb net mijn tweede kind op de wereld gezet. O, dat tweede kind wil even drinken en het eerste kind wordt net wakker... Kom zo terug
zondag 22 februari 2009 om 15:13
Lieve Marieke, ik ben ook chronisch ziek. Ik heb de ziekte van Crohn. Ik heb 3 kinderen en heb niet altijd alles met ze kunnen doen. Maar ik heb ook goede periodes en dan kan ik weer heel veel. En mijn man doet leuke dingen met ze en ze hebben hééééé'l veel liefde altijd van ons. De jongste is nu 8 en vooral bij haar zwangerschap en daarna was ik veel ziek. Maar we hebben een band voor het leven! Ga ervoor, want voor alles komt wel een oplossing (ik ben altijd erg positief ingesteld). En als je wens zo groot is dan krijg je geheid spijt...
zondag 22 februari 2009 om 18:24
Zitah, ik ben jaloers op je! Ik begon met een prachtige opbouw van weeën, mooi sterk en regelmatig. Na zeven uur werden het meer 'onderhoudsweeën'; onregelmatig en minder sterk. En daardoor kreeg ik wat rust en vervolgens weer sterker.... Na 36 uur heb ik een ruggenprik gekregen. Die bleek na een uur al niet meer te werken (niet goed gezet), maar na dat uurtje absolute rust kon ik er zelf weer helemaal tegen. Maar dit is off-topic.
Ik ben heel blij hier te lezen van andere moeders dat een handicap je geen 'mindere' moeder maakt. Wanneer het met mij niet zo goed gaat, heb ik heus wel eens schuldgevoelens tegenover mijn dochter. Maar ik ben daarentegen wel heel goed in knutselen, knuffelen, kletsen en urenlang imaginair theedrinken met haar.
Marieke, het is helaas niet te voorspellen hoe de zwangerschapvoor jou zal zijn, noch de periode na de bevalling. Maar dat is het voor mensen zonder chronische ziekte ook niet. Met of zonder kind, een terugval kan je altijd krijgen. En een plotselinge vooruitgang ook!
Ik ben heel blij hier te lezen van andere moeders dat een handicap je geen 'mindere' moeder maakt. Wanneer het met mij niet zo goed gaat, heb ik heus wel eens schuldgevoelens tegenover mijn dochter. Maar ik ben daarentegen wel heel goed in knutselen, knuffelen, kletsen en urenlang imaginair theedrinken met haar.
Marieke, het is helaas niet te voorspellen hoe de zwangerschapvoor jou zal zijn, noch de periode na de bevalling. Maar dat is het voor mensen zonder chronische ziekte ook niet. Met of zonder kind, een terugval kan je altijd krijgen. En een plotselinge vooruitgang ook!
zondag 22 februari 2009 om 19:46
quote:intiem schreef op 22 februari 2009 @ 14:17:
ik heb geen ME, maar ben wel ziek. Hoewel ik dat blijvend raar vind om van mezelf te zeggen. Ik heb vooral psychiatrische diagnostiek (valt ME daar ook onder?) en daar hoort o.a. grote vermoeidheid bij (bijvoorbeeld komend van depressies).Nee, ME heeft niets met de psychiatrie te maken.
ik heb geen ME, maar ben wel ziek. Hoewel ik dat blijvend raar vind om van mezelf te zeggen. Ik heb vooral psychiatrische diagnostiek (valt ME daar ook onder?) en daar hoort o.a. grote vermoeidheid bij (bijvoorbeeld komend van depressies).Nee, ME heeft niets met de psychiatrie te maken.
zondag 22 februari 2009 om 19:56
Livre, ik zou het niet zo zeker durven te stellen, omdat ik bijvoorbeeld ook weet dat in Nijmegen, Universitair ziekenhuis Radboud, aan ME patienten cognitieve gedragstherapie wordt (werd?) gegeven om 'te maken' dat de (meestal vrouwelijke) patiënt zich beter gaat voelen. Vanuit deze redenering zit een deel van de ziekte dan ook in het hoofd? Vandaar dat ik psychiatrie noem.
zondag 22 februari 2009 om 22:04
Gaat die cognitieve gedragstherapie niet vooral over accepteren? Geen idee hoor, ik weet er verder niets van .
Goed, ik zou er nog even op terug komen. Bij mijzelf zijn beide zwangerschappen hel geweest, hoewel juist bij endometriose een zwangerschap als iets positiefs wordt gezien. Afgelopen zwangerschap zat ik vanaf week 8 thuis en heb écht veel pijn gehad en dat terwijl ik nog een peuter heb rondlopen. Ik voelde me soms ook best schuldig, want ik kon nietlekker met hem naar buiten of ravotten. Gelukkig gaat hij één dag in de week naar het kdv (binnenkort twee dagen) en vangen mijn schoonouders een helehoop op. Daarentegen heb ik heerlijk boekjes met hem gelezen, hebben we getekend en geverfd (van het knutselen ben ik dan weer niet zo...) en zingen we volop met elkaar (alhoewel ik dat ook niet kan ). Als ik kijk hoe hij het doet, dan gaat het hartstikke goed. Ondanks een moeder die niet alle energie van de wereld heeft (het kwam regelmatig voor dat hij om 8 uur wakker was, naast mij in bed kwam liggen en tot 10 uur sesamstraat, piet piraat en de bibaboederij heeft liggen kijken omdat mama te moe was om uit haar ogen te kijken ).
Tuurlijk geeft een chronische ziekte een beperking en misschien dat het een vertandige keuze zou kunnen zijn om maar voor één kind te gaan. Maar misschien valt het ook alleszins mee: die keuze hoef je pas te maken als je je eerste kind hébt. En zeker als je een netwerk hebt, als je (schoon)ouders hebt die niet raar kijken dat kind langskomt ondanks dat jij gewoon thuis bent, of als je je het kunt veroorloven kind naar het kdv / oppas te brengen, dan is het hebben van een kind met een chronische ziekte best te doen. Voor alles is uiteindelijk een oplossing.
Goed, ik zou er nog even op terug komen. Bij mijzelf zijn beide zwangerschappen hel geweest, hoewel juist bij endometriose een zwangerschap als iets positiefs wordt gezien. Afgelopen zwangerschap zat ik vanaf week 8 thuis en heb écht veel pijn gehad en dat terwijl ik nog een peuter heb rondlopen. Ik voelde me soms ook best schuldig, want ik kon nietlekker met hem naar buiten of ravotten. Gelukkig gaat hij één dag in de week naar het kdv (binnenkort twee dagen) en vangen mijn schoonouders een helehoop op. Daarentegen heb ik heerlijk boekjes met hem gelezen, hebben we getekend en geverfd (van het knutselen ben ik dan weer niet zo...) en zingen we volop met elkaar (alhoewel ik dat ook niet kan ). Als ik kijk hoe hij het doet, dan gaat het hartstikke goed. Ondanks een moeder die niet alle energie van de wereld heeft (het kwam regelmatig voor dat hij om 8 uur wakker was, naast mij in bed kwam liggen en tot 10 uur sesamstraat, piet piraat en de bibaboederij heeft liggen kijken omdat mama te moe was om uit haar ogen te kijken ).
Tuurlijk geeft een chronische ziekte een beperking en misschien dat het een vertandige keuze zou kunnen zijn om maar voor één kind te gaan. Maar misschien valt het ook alleszins mee: die keuze hoef je pas te maken als je je eerste kind hébt. En zeker als je een netwerk hebt, als je (schoon)ouders hebt die niet raar kijken dat kind langskomt ondanks dat jij gewoon thuis bent, of als je je het kunt veroorloven kind naar het kdv / oppas te brengen, dan is het hebben van een kind met een chronische ziekte best te doen. Voor alles is uiteindelijk een oplossing.
zondag 22 februari 2009 om 22:22
Ik ben ook chronisch ziek (poeh, dat klinkt wel heftig als ik het zo lees), ik heb een spierziekte. Mijn ziekte is geen progressieve ziekte gelukkig. Wel ben ik snel moe en kan ik fysiek niet zoveel.
Ik heb twee zoons (8 en 10 jaar inmiddels) en voed ze alleen op. En nee, wij kunnen niet zoveel als anderen, fysiek gesproken, maar ik hou van ze en dat is denk ik het allerbelangrijkste.
Haha, zit nu al 5 minuten naar dit schermpje te staren en te bedenken wat ik nog meer kan schrijven. Maar er komt niks. Blijkbaar heb ik genoeg geschreven.
Ik heb twee zoons (8 en 10 jaar inmiddels) en voed ze alleen op. En nee, wij kunnen niet zoveel als anderen, fysiek gesproken, maar ik hou van ze en dat is denk ik het allerbelangrijkste.
Haha, zit nu al 5 minuten naar dit schermpje te staren en te bedenken wat ik nog meer kan schrijven. Maar er komt niks. Blijkbaar heb ik genoeg geschreven.
When arguing with a fool, first make sure the other isn't doing the same thing.
David Dunning
David Dunning
zondag 22 februari 2009 om 22:29
quote:Solomio schreef op 22 februari 2009 @ 22:22:
Ik ben ook chronisch ziek (poeh, dat klinkt wel heftig als ik het zo lees) Haha, ik herken je moeite. Maar beter te accepteren en aannemen dat het zo is, want daar win je een hoop energie mee terug (tegen molens vechten levert niet bijster veel op )
Ik ben ook chronisch ziek (poeh, dat klinkt wel heftig als ik het zo lees) Haha, ik herken je moeite. Maar beter te accepteren en aannemen dat het zo is, want daar win je een hoop energie mee terug (tegen molens vechten levert niet bijster veel op )
maandag 23 februari 2009 om 01:07
Hoi iedereen.
Ik heb 2 bijna 3 kinderen(15 weken zwanger) en ook ik ben chronisch ziek.
Ik heb reuma sinds mn kindertijd en ben na schooltijd en een paar baantjes die mislukte gelijk afgekeurd door het GAK.
Mn zwangerschappen zijn mede door mn reuma erg zwaar maar dat heeft me niet weerhouden om toch mn droom van een gezinnetje na te jagen.
Ik heb mn goede en slechte dagen maar over het algemeen gaat het me makkelijker af dan ik gedacht had.
Wat mij vooral helpt is me niet te druk te maken over het feit dat ik niet elke dag in staat ben om de dingen te doen die eigenlijk zouden moeten gebeuren.
Een dagje langer wachten met stofzuigen gaat niemand dood aan.
mn energie gaat op de eerste plaats naar mn kinderen en wat er dan nog over is gaat naar de rest wat meestal niet echt veel is.
Gelukkig helpt mn man tegenwoordig goed mee en mn oudste dochter van 2 begint heel goed door te krijgen dat ze de wilde spelletjes voor papa moet bewaren en dat mama er is om gezellig boekjes mee te lezen, haar favo programma mee te kijken en de andere rustige dingen.
Wat ook heel goed helpt is het zo makkelijk mogelijk voor jezelf maken.
Ik heb beneden op de keukentafel een aankleedkussen liggen en luiers etc zodat ik niet naar boven hoef voor verschoningen , zowel boven als beneden altijd schone kleertjes bij de hand dat soort dingen.
Waar ik alleen wel af en toe mee worstel is de vraag of mijn kinderen er later geen problemen mee krijgen dat hun moeder niet alles kan en de angst dat mijn gezondheid misschien verder achteruit gaat.
Ik heb 2 bijna 3 kinderen(15 weken zwanger) en ook ik ben chronisch ziek.
Ik heb reuma sinds mn kindertijd en ben na schooltijd en een paar baantjes die mislukte gelijk afgekeurd door het GAK.
Mn zwangerschappen zijn mede door mn reuma erg zwaar maar dat heeft me niet weerhouden om toch mn droom van een gezinnetje na te jagen.
Ik heb mn goede en slechte dagen maar over het algemeen gaat het me makkelijker af dan ik gedacht had.
Wat mij vooral helpt is me niet te druk te maken over het feit dat ik niet elke dag in staat ben om de dingen te doen die eigenlijk zouden moeten gebeuren.
Een dagje langer wachten met stofzuigen gaat niemand dood aan.
mn energie gaat op de eerste plaats naar mn kinderen en wat er dan nog over is gaat naar de rest wat meestal niet echt veel is.
Gelukkig helpt mn man tegenwoordig goed mee en mn oudste dochter van 2 begint heel goed door te krijgen dat ze de wilde spelletjes voor papa moet bewaren en dat mama er is om gezellig boekjes mee te lezen, haar favo programma mee te kijken en de andere rustige dingen.
Wat ook heel goed helpt is het zo makkelijk mogelijk voor jezelf maken.
Ik heb beneden op de keukentafel een aankleedkussen liggen en luiers etc zodat ik niet naar boven hoef voor verschoningen , zowel boven als beneden altijd schone kleertjes bij de hand dat soort dingen.
Waar ik alleen wel af en toe mee worstel is de vraag of mijn kinderen er later geen problemen mee krijgen dat hun moeder niet alles kan en de angst dat mijn gezondheid misschien verder achteruit gaat.
