Autisme wie ook? Deel 5

19-05-2020 21:29 665 berichten
Deel 4:
psyche/autisme-wie-ook-deel-4/list_messages/417545


Het wel en wee uit de levens van de viva-autisten deel 4. Nieuwkomers en nieuwsgerigen wees ook welkom.
Kind met autisme,
Ouder met autisme,
deel je ervaring.
Alle reacties Link kopieren Quote
Facebook gebruik ik zelf niet. Maar voor zo ver ik zie laad dit bij mij wel. Ik gebruik de standaard browser van mijn toestel xiaomi redmi note 8 pro.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik had vandaag men maag en darm onderzoek om te zien hoe operatie en pillen geholpen hebben. Heb 7 flessen moeten drinken eer het helder was. Met men maag en darmen is alles ok.

Er is misschien sprake van klierkoorts. Dat gaan ze testen in bloed. Zou iets met die chemo pillen te maken kunnen hebben. Want verlaagd je weerstand en dan kan je dit krijgen. En voor zo ver ik weet had ik dit nog nooit gehad vroeger. Dus misschien is dat de oorzaak waarom ik zo moe ben.

Misschien moet ik als het dat is andere medicijnen. Maar ik weet het niet of het ooit opgelost raakt. Want slaat het aan voor de crohn dan krijg ik weer andere dingen in de plaats.

Velen zouden zeggen dat het abnormaal is om jaren bloed in stoelgang te verzwijgen. Maar al bij al tot die grote darm bloeding had ik er zeer weinig last van vergeleken met nu. Maar eens je doodbloed is er natuurlijk weinig keus. Maar ik zou toch opnieuw zwijgen er over moest ik het herdoen.

Want pillen klinkt altijd goed bolletje slikken en problemen weg. Maar zo simpel is het niet. Er zijn altijd nevenwerkingen.
Alle reacties Link kopieren Quote
pplakke,
Wat enorm naar om te lezen.
Wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen!
Alle reacties Link kopieren Quote
Binnenkort heb ik een telefoongesprek met een verzekeringsarts. Na twee jaar ziektewet gaat via een telefoongesprek bepaald worden of ik recht heb op de WIA.

Heel erg eng vind ik het. Ik vind het zo moeilijk om onder woorden te brengen waar ik tegenaan loop. Wat ik hier bijvoorbeeld lees over de lege batterij, niet meerdere afspraken in een week aankunnen en in ideale omstandigheden je hoofd boven water houden is ontzettend herkenbaar. Maar hoe leg je zoiets nou uit aan een UWV-arts, zonder een aansteller te zijn? Want ik snap het zelf ook niet, waarom heb ik nou zoveel last van dingen die voor zowat de rest van de wereldbevolking totaal geen probleem zijn?
Ya no puede caminar
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel vervelend die bijwerkingen, pplakke. Ik ken 2 mensen die Crohn hebben. Een slikt Prednison en heeft last van zijn gewrichten daardoor. Wat de ander slikt weet ik niet, maar zij heeft ook een lage weerstand.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dank u Hondenmens en Mund.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo beste mensen,

Hierbij wil ik duidelijk laten weten dat ik niet in de herhaling wil vallen oid en dat ik mijn gevoelens duidelijk kenbaar wil maken in wat ik momenteel ervaar.
Ergens ben ik best wel tevreden over mijn sociale netwerk.
Toch heb ik twijfels bij bepaalde vriendschappen (bij 2 a 3 personen)..
Bij mij speelt momenteel het feit dat ik de laatste tijd minder behoefte heb aan contacten met deze personen.
Niet dat ik diegenen wil afstoten, maar ik voel gewoon steeds minder verbondenheid met diegenen.
De motivatie lijkt steeds minder te worden om met hun steeds contact te zoeken en met ze om te gaan en het voelt alsof ik met hun in een soort van vicieuze cirkel lijk te verkeren.
Vind de kwaliteit van vriendschappen belangrijk en dit moet ook zeker niet omslaan naar kwantiteit oid.
Hiermee bedoel ik te zeggen dat het zou moeten lijken alsof ik veel vriendschappen zou moeten hebben.
Dat is iets wat ik niet wil.
Toch lijkt het vaak zo te zijn bij mij dat ik teveel vriendschappen heb en dat ik me bij een aantal hiervan niet meer happy voel.
Momenteel bevind ik mij (weer) op een kruispunt en ik vraag me af hoe ik verder wil.
Deze huidige tijd helpt natuurlijk ook al niet mee.
Hier wil ik me echter niet achter verschuilen; iedereen heeft hier immers momenteel mee te maken.
In het verleden heb ik ook al veel problemen ondervonden in het aangaan en vooral in stand kunnen houden van vriendschappen.
Dit kwam vooral door oplopende irritaties, verkeerde communicatie, andere scheefgroei etc.
Vaak heb ik ook het gevoel dat ik te naïef ben in het aangaan van bepaalde vriendschappen en dat ik dit te makkelijk laat gebeuren.
Hiermee bedoel ik dat ik nog weleens in contacten verzeild ben geraakt waar ik op den duur erg ongelukkig van werd.
Het kostte me steeds meer energie en ik kreeg het gevoel dat men er vanuit ging dat ik alles wel best vond.
Die houding heb ik ook te lang gehad; van pleasen en behagen en geen tegengas durven geven.
Hierdoor plaatste ik mezelf ook in een onderdanige positie (te bescheiden zijn).
Ben blij dat ik nu inzie dat ik hierin tekort geschoten ben en zo wil ik het niet langer meer.
Wil mijn vriendenkring compact en overzichtelijk hebben en kwaliteit moet boven kwantiteit gaan.

Dit wilde ik echt kwijt en het is zeker niet mijn bedoeling om hiermee een negatieve stemming te laten doen ontstaan in dit topic.
Vind dit een zeer fijn topic en bovenal erg leerzaam ook.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn vorig bericht was nogal lang.
Wil er toch nog aan toevoegen dat ik één voorbeeld toch wil noemen.
Eén vriend loopt continu te vragen aan mij om met mij naar de sauna te gaan (was even wat minder uiteraard ivm lockdown)..
Nou wil hij dit het liefst vrijwel elke maand.
En daar zit ik niet op te wachten.
Vind 1x in de ca 3 a 4 maanden meer dan voldoende.
Het kost bakken met geld; niet alleen de sauna, maar ook het (avond) eten, drankjes etc.
En dat terwijl ik een beperkt inkomen heb (Wajong).
Ook lijkt het alsof ik iedere keer weer bij hem kan komen opdraven hiervoor.
Dat begint mij steeds meer de keel uit te hangen.
Het is net alsof de sauna een soort van obsessie voor hem is.
Tevens heb ik het gevoel dat ik keer op keer blijkbaar niet duidelijk genoeg op hem overkom, als ik laat weten geen behoefte te hebben aan de sauna.
Hij blijft zijn zin maar doordrijven en dat ben ik echt helemaal beu.
Wil me zeker geen slachtoffer voelen; heb echter wel het idee dat ik me te aardig opstel en hem teveel met fluwelen handschoentjes aanpak.
Daar heb ik ook steeds meer genoeg van.
Het lijkt alsof ik makkelijk beïnvloedbaar ben en zodoende makkelijk ook onder de duim te houden ben.
In deze zwakke positie wil ik niet langer meer verkeren.
Het wordt tijd voor verandering.
Gewoon zeggen dat je geen zin hebt in sauna. Waarom betaalt hij niet voor jou trouwens als ie je perse mee wil? Verder zou ik het coronagewijs überhaupt nog niet doen nu.
Alle reacties Link kopieren Quote
hoi redbulletje,

Bedankt voor je reactie.
Daar geef ik je zeker gelijk in en hier wil ik me absoluut dan ook bij aansluiten!
@La_Cucaracha: Heb je je gesprek al gehad? Ik denk dat het belangrijkste is om eerlijk te zijn. Daarbij; Nog niet de helft van de mensen met autisme in Nederland hebben betaald werk. Dat is niet voor niets zo natuurlijk. Ik vind dat soort afspraken ook enorm spannend, doordat er zoveel onduidelijkheid bij komt kijken. Hopelijk is het gesprek goed gegaan als je het al hebt gehad

@pplakke: Wat vervelend dat je nog zoveel last hebt. Je zegt vaak dat je het niet erg erg zou vinden als je dood zou zijn. Ik vroeg me af, praat je daar ook met iemand over? Haal je nu - met de beperkingen die je nu hebt - ook nog plezier uit het leven? Aangezien het in de tuin werken nu niet meer zo goed gaat, en ik het idee heb dat je dat wel heel fijn vond. Misschien kan er iemand met je mee denken over de dingen die je wel kunt doen waar je blij van word.

@Mund: Heb je al wel eens een assertiviteitscursus gehad? (bij voorkeur speciaal voor mensen met autisme) Als ik het zo hoor zou je hier best veel aan kunnen hebben.
Ben je in je communicatie misschien bang om te bot over te komen? Jij bent zelf het belangrijkste, jouw gevoelens doen er toe, dus je kunt gewoon eerlijk zijn. Zeker als je - zoals mbt de sauna - al vaker hebt aangegeven ergens niet van gediend te zijn, en diegene gewoon doordramt. Simpel aangeven: Jantje, ik heb nu al een paar keer gezegd dat ik een beperkt inkomen heb en dat meer dan eens in het kwartaal naar de sauna gaan er gewoon niet inzit. Ik zou het waarderen als je het niet steeds blijft vragen.


Ik heb liever geen vrienden dan vrienden die niet bij me passen of waar ik alleen maar energie aan kwijt bent. Een vriendschap is geen verplichting. Sommige mensen kunnen mijn eerlijkheid waarderen (en eerlijk is anders dan bot), anderen vinden het onprettig. En dat mag, maar dan gaan we nooit vrienden worden, en dat is ook prima.
Ik verzin bijvoorbeeld geen smoesjes als ik geen zin heb om af te spreken, ik zeg dat gewoon. Dat mag een ander ook bij mij doen. Ik heb een hekel aan liegen in alle vormen.
Ik kan alleen vrienden zijn met mensen die eerlijk tegen me zijn. Als ik iets doe wat ze niet aanstaat en ze zeggen er niks over maar gaan me negeren ofzo, dan is het wat mij betreft ook al snel over.
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh, wat herken ik veel in jullie verhalen. Het zou veel verklaren als ik gewoon een autist blijk te zijn 🙃
Zo.
Alle reacties Link kopieren Quote
@Mund: Ik vind het advies van GreenLadyFern wel een goeie. Dat stukje dat met "Jantje" begint. Elke maand naar de sauna + eten en drinken betalen zou ik ook teveel vinden. Heb een gedeeltelijke Wajong.
Heeft hij nog andere interesses dan sauna? Is het contact als jullie samen zijn nog wel leuk? Als dat wel zo is kun je beter voorstellen om iets anders te gaan doen. Zo niet, dan zou ik het contact langzaam laten verwateren.

Ik herken wel het niet duidelijk krijgen van je standpunt op een zachte manier. Had ik ook met een vriendin die me steeds mee naar het café vroeg. Totdat ze zelf aangaf de vriendschap niet meer te willen onderhouden. Ik vond het wel best. En helemaal toen ik erachter kwam dat ze 6 jaar lang gebruikt heeft. Ze zoekt maar een ander.
Alle reacties Link kopieren Quote
hoi GreenLadyFern en hondenmens,

Vind het echt treffend wat jullie schrijven en bedankt ook hiervoor.
Een assertiviteitstraining zou wellicht best een goede optie kunnen zijn.
Voor mijn gevoel is het echter zo dat ik een soort van blokkade op psychisch en of communicatief vlak heb en dat ik daardoor steeds veel te 'soft' overkom.
En dan kun ik vaak heel moeilijk duidelijk en direct. zijn en vooral op een heldere manier grenzen aangeven.
Met deze vriend is het al langere tijd zo dat het lastig is om aan te geven dat ik liever niet te vaak naar de sauna wil.
Steeds komt hij er weer op terug en probeert het dan toch weer te bewerkstelligen.
Heb onlangs al aangeven liever iets anders te willen gaan doen (zoals wandelen, fietsen etc).
Ga nu even afronden, want ga vanavond vroeg op bed.
Alle reacties Link kopieren Quote
GreenLadyFern ik heb dat wel eens gezegd tegen iemand op Twitter via dm. Was iemand met autisme en spierziekte. Die in Spanje verbleef in vakantiewoning ivb met gevaarlijke ex, en ook wegens lage werkloosheidsuitkering. En daar enkel naar de winkel ging en verder niet veel contacten had. Maar zij studeerde bij voor iets ICT gerelateerd. Omdat het de bedoeling is dat ze dan opnieuw aan het werk gaat. En ik vermoed dat er ook mensen dit opvolgen.

Maar ik zit in andere toestand. Ik was economisch onbruikbaar op 18 wegens te dom en autisme. En geen plaats in beschutte werkplaatsen. Dus vanaf toen had ik enkel mijn ouders en niets van opvolging. Waarna ik dus met men vader kledingbakken kon doen. En ik dus een soort vrijheid geniet bij mijn ouders. Zo ben ik jaren niet bij de dokter geweest. En toen met die crohn zeiden ze tegen me dat ze mij besproken hadden bij de huisdokter. Maar al bij al hoewel het abnormaal is dat ik jaren niet kwam. Hoor ik er niets van.

Ik zou ook niet weten wat iemand voor mij kan doen, en ze laten mij maar. Meeste mensen met crohn ( daar is site met getuigenissen van). Die doen allemaal intellectueel werk. Fysieke toestanden zijn denk ik met crohn onmogelijk. Ik ben echt dagen uitgeput als ik uurtje gras trim. Ook heb ik nog mijn knie die ik op men 23 vernielde, autisme, en IQ van 67. En zelfs de krant lezen is me vermoeiend tegenwoordig.

In de tuin werken is nog altijd leuk. Maar dagen moe zijn nadien niet. Het is echt een uitputtingsslag om 33 are tuin beetje bij te houden. En dan ook die pillen en hun bijwerkingen. En wat met men ouders moest ik toch euthanasie durven vragen. Mijn vader verdient sinds hij halftijds werkt amper meer dan mijn uitkering. Mijn moeder was altijd huismoeder. Dan verliezen ze mij en uitkering. Maar moet ik blijven ademen terwijl ik er niets aan heb. Ik vraag me ijgenlijk af of ik er ooit iets aan had aan het leven. Ik kon nooit iets op school, zakte altijd maar lager. Was op 18 meteen afgekeurd en naar uitkering aanvragen gestuurd. En nu moet ik 4 dagen rusten als ik uur iets doe. Het word alleen maar erger, het lijkt wel een horrorfilm die nooit ophoudt. Nu weet ik wel ooit houd het op. Maar volgens statistieken kan je met crohn ook oud worden. Zelfs in mijn toestand. Ik weet het niet of ik dat wil. Waarom is alles zo moeilijk.
redbulletje schreef:
30-06-2020 15:56
Gewoon zeggen dat je geen zin hebt in sauna. Waarom betaalt hij niet voor jou trouwens als ie je perse mee wil? Verder zou ik het coronagewijs überhaupt nog niet doen nu.
Ik verlang wel naar een dagje sauna, ondanks corona.

@Mund: ik doe niet aan vriendschappen, dus geen advies.
Alle reacties Link kopieren Quote
Persoonlijk vind ik dat je ook op een “ softe” manier kan zeggen als je niet meer naar de sauna wil, maar een keer eens wat anders doen. De boodschap is toch duidelijk? Je zegt toch wat je wil?
Ik heb een vriendin die ook nog wel eens over mijn bezwaren heen probeert te walsen als ik een bepaalde activiteit niet leuk vind. Ik herhaal dan nog een keer dat ik daar niet van hou en kom meteen met een tegenvoorstel, direct zoeken naar iets wat we wel allebei leuk vinden. Mocht zij bv perse zin hebben in de sauna dan zeg ik: leuk dat je aan me denkt, maar daar mag je iemand anders voor vragen.
Echte vrienden of vriendinnen dwingen niet. Je hoort toch zelf ook wel eens een sorry maar dan heb ik daar geen zin in/ geen puf voor/ kan ik niet.
Het ware te wensen, dat alle mensen, hun eigen gebreken wat beter bekeken. Dan zouden ze het wel laten om over andere mensen te praten!!
Alle reacties Link kopieren Quote
caretta_-01

Heb het gevoel dat ik niet helemaal tot hem doordring.
Moet eerlijk zeggen dat ik sowieso soms weinig hoogte van hem krijg.
We hadden altijd best leuk contact, maar de laatste ca 2 jaar loopt hij voortdurend maar te zeuren over naar de sauna gaan.
En dan wil hij vaak nog eens heel duur erbij gaan eten etc.
Ik heb dan sterk het gevoel dat ik op kosten word gejaagd en daar baal ik best wel van.
Hij beweerd weliswaar alle begrip te hebben voor mijn situatie, maar anderzijds probeert hij wel steeds zijn zin door te drijven.
Heel tegenstrijdig ook.
Alle reacties Link kopieren Quote
Vervelend, Mund. Mensen die steeds hun zin door willen drijven. Lijkt mijn "vriendin" wel. Die leek ook begrip te hebben waarom ik niet wilde, maar het wel steeds opnieuw vragen. Ik zei dat ze gewoon terug kan lezen, want het werd altijd op Facebook afgesproken. Maar blijkbaar wiste ze haar gesprekken. Tja, niet zo slim dan. En mijn ideeën vond ze niet meer leuk.Dan houd het een keer op.
Mund schreef:
01-07-2020 13:24
caretta_-01

Heb het gevoel dat ik niet helemaal tot hem doordring.
Moet eerlijk zeggen dat ik sowieso soms weinig hoogte van hem krijg.
We hadden altijd best leuk contact, maar de laatste ca 2 jaar loopt hij voortdurend maar te zeuren over naar de sauna gaan.
En dan wil hij vaak nog eens heel duur erbij gaan eten etc.
Ik heb dan sterk het gevoel dat ik op kosten word gejaagd en daar baal ik best wel van.
Hij beweerd weliswaar alle begrip te hebben voor mijn situatie, maar anderzijds probeert hij wel steeds zijn zin door te drijven.
Heel tegenstrijdig ook.
Als iemand mij doorzeurt over iets wat ik pertinent niet wil, dan ga ik 'n steeds grotere afkeer van diegene krijgen. Dan houdt de vriendschap uiteindelijk vanzelf op. Heb jij dat niet? Haal jij nog echt plezier uit afspraakjes met die jongen?
Alle reacties Link kopieren Quote
Zijn jullie ook kieskeurig met contacten? Net als met eten ben ik ook best kieskeurig met mensen. Ik sta over het algemeen bekend als iemand die geen ruzie maakt. Maar eigenlijk vind ik heel veel mensen niet leuk of oninteressant. Voel me maar met heel weinig mensen verbonden. Dat is al vanaf mijn puberteit zo. Als kind leek ik ook meer te kunnen verdragen van anderen dan als volwassene.
Alle reacties Link kopieren Quote
redbulletje schreef:
01-07-2020 15:45
Als iemand mij doorzeurt over iets wat ik pertinent niet wil, dan ga ik 'n steeds grotere afkeer van diegene krijgen. Dan houdt de vriendschap uiteindelijk vanzelf op. Heb jij dat niet? Haal jij nog echt plezier uit afspraakjes met die jongen?
Heb er eigenlijk inderdaad steeds minder plezier meer in, op deze wijze.
Het voelt contact alsof het langzaam aan het 'leeglopen' is bij mij.
Ga hierover deze week ook in gesprek met mijn maatschappelijk werker en dan ook eens kijken wat ik verder zou kunnen gaan ondernemen hierin.
anoniem_397092 wijzigde dit bericht op 01-07-2020 16:02
1.26% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
redbulletje schreef:
01-07-2020 15:45
Als iemand mij doorzeurt over iets wat ik pertinent niet wil, dan ga ik 'n steeds grotere afkeer van diegene krijgen. Dan houdt de vriendschap uiteindelijk vanzelf op. Heb jij dat niet? Haal jij nog echt plezier uit afspraakjes met die jongen?
Dit ja.
Alle reacties Link kopieren Quote
hondenmens schreef:
01-07-2020 15:51
Zijn jullie ook kieskeurig met contacten? Net als met eten ben ik ook best kieskeurig met mensen. Ik sta over het algemeen bekend als iemand die geen ruzie maakt. Maar eigenlijk vind ik heel veel mensen niet leuk of oninteressant. Voel me maar met heel weinig mensen verbonden. Dat is al vanaf mijn puberteit zo. Als kind leek ik ook meer te kunnen verdragen van anderen dan als volwassene.
Jazeker; erg herkenbaar.
Tegenstrijdig genoeg trek ik echter toch ook wel veel mensen aan.
Veelal leuke mensen, maar soms helaas ook minder leuke mensen.
Moet soms echt goed hierin 'filteren', maar dit is toch makkelijker gezegd dan gedaan in de praktijk.
hondenmens schreef:
01-07-2020 15:51
Zijn jullie ook kieskeurig met contacten? Net als met eten ben ik ook best kieskeurig met mensen. Ik sta over het algemeen bekend als iemand die geen ruzie maakt. Maar eigenlijk vind ik heel veel mensen niet leuk of oninteressant. Voel me maar met heel weinig mensen verbonden. Dat is al vanaf mijn puberteit zo. Als kind leek ik ook meer te kunnen verdragen van anderen dan als volwassene.
Ja, er zijn maar weinig mensen die me echt kunnen boeien. Heb het echt nodig om met iemand op dezelfde golflengte te zitten en niet teveel koetjes/kalfjes niveau. Daarom ben ik ook nooit een uitgaanstype geweest, dat niveau trek ik niet (naast nog het feit dat het te druk voor me is)

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven