Stoom afblazen, ofzo?

Wat ik precies met dit topic wil, ik weet het geloof ik niet helemaal. Denk toch vooral ventileren, wetende hoe ik een inblik kan geven maar heel veel dingen ook zo...... niet uit te leggen zijn? Wetende hoe dit een doorlopend iets is, niet even simpel oplosbaar of wat dan ook.



Laat ik bij het begin proberen te beginnen. Zoals sommige forummers wel weten heb ik geen geweldige gezondheid. Ik heb een syndroom, waar het jammere bij is dat de medische wereld er meer niet van weet dan wel. Tel erbij op dat door dit syndroom veel fysieke en/of medische dingen gebeuren die volgens de standaard hokjesnorm niet "zouden moeten kunnen". Dit laatste vooral ontlokt erg veel problemen. Vele muren waar je in de medische wereld tegenop loopt omdat het gebeurene niet braaf in een hokje past anders dan "onmogelijk". Soms word er verder dan het hokje gekeken als men letterlijk met de neus ergens op staat en ziet gebeuren waarvan de stelling is "kan niet". Heel vaak resulteert het echter in ontkenning en daardoor onnodig later medisch ingrijpen of überhaupt niet ingrijpen als dat mogelijk is. En alhoewel mijn zorg al stukken beter georganiseerd is dan het geweest is, is in de praktijk eigenlijk nog altijd bij elk nieuw gebeuren vechten, vechten en achter de feiten aan door ongeloof of blindstaren op de standaardnorm.



Op zich sta ik redelijk nuchter in het feit dat mijn gezondheid niet je-dat is. Het is zoals het is. Een enorm pijnpunt is voor mij het keer op keer achteruit zien hollen in de periode waarin ik aan medische bellen hang tot het moment waarop mijn signalen opgepikt worden en de aanpak krijgen voor zover die er is. Ben ik me bewust en daar is zelfs ook wel een stukje berusting in gekomen, wetende dat het domweg hand in hand komt bij zo'n onbekende en past-niet-in-normale-hokjes-aandoening.



Maar de laatste periode loop ik vast. Waar het allemaal nog relatief simpel en makkelijk is om zaken zoals behandelplannen, euthanasieverklaring etc. opmaken, openlijk bespreken, voor mezelf duidelijk krijgen hoe ik tegen dingen aankijk etc. is de situatie waarin ik nu zit er eentje waar ik dus in vastloop. Ik heb alles behalve een doodswens maar heb wel dingen geregeld zodat ik waar mogelijk invulling kan geven aan hoe ik leven en dood zie. Dat ik heel graag oud word, maar levenskwaliteit voor mij veel zwaarder weegt dan -kwantiteit. En mocht dat zo vallen dat die -kwantiteit onverhoopt heel kort is, dan is dat ook goed.



Gelukkig zit ik momenteel absoluut niet in een situatie waarin ik stel dat mijn levenskwaliteit zó ruk is en ook niet meer dusdanig op te krikken is, dat het goed geweest is en het tijd is om beëindiging van het leven te gaan uitvoeren. Helaas is tegelijkertijd de situatie wel zo ruk dat de levenskwaliteit die er is niet acceptabel meer is voor me om zo op lange termijn door te gaan. Ik hol drastisch achteruit, waarbij een kernoorzaak ligt bij het überhaupt zorg zoeken. Een bezoek aan een ziekenhuis is zo drastisch over mijn belastbaarheid heen gaan dat het een permanente verslechtering inhoudt. Over de loop der jaren ben ik daar al enorm in gaan schrappen. Problemen waarvoor gewoon medische zorg nodig zou zijn, krijgen geen aandacht en daarvoor kost zorg zogezegd gewoon veel te veel. Alleen de meest urgente onderwerpen krijgen aandacht. Ook helemaal niet erg, maar dat wordt lastiger wanneer het de norm is dat een nieuw urgent onderwerp zich alweer aandient voordat een bestaande aangepakt is. Van de een naar de ander dus. Waarbij dat eerder genoemde problematisch zorg krijgen de situatie nog eens extra belast.



En dan kom je op een kruizing. Het duurt al te lang en postieve verandering daarin vanuit zichzelf is niet realistisch. Zonder actief ingrijpen blijft de situatie dus dat het medische de agenda is gaan bepalen en zo zwaar overvraagt dat het achteruitgang op achteruitgang met zich meebrengt. Dat is niet zoals ik levenskwaliteit zie. Voor kortere termijn mag dat best en mag alles in teken van medisch staan, maar dat kan niet de norm blijven.



Hier zit ik dus enorm vast gevoelsmatig. Ik zal moeten gaan ingrijpen, want mijn conclusie is duidelijk dat dit niet zo door kan gaan. Ik zie nog puur fysiek nog mogelijkheden in me waarvan ik zeg "daar is genoeg kwaliteit mee te verkrijgen voor me". Maar hoe dat moet buigen of barsten? Geen idee. Ik weet redelijk wat de gevolgen kunnen zijn van welke keuze dan ook, waarvan eigenlijk geen van allen niet opnieuw een grote strijd op gaan leveren om in de praktijk toch nog weer ruimte te hebben of maken voor die zaken die voor mij levenskwaliteit maken. Het frustreert me behoorlijk dat op zich de fysieke capaciteiten daarvoor er nu nog zijn, maar tegelijkertijd door de werkelijkheid van de medische situatie de gezondheid ook zo hard trekt en zoveel vergt dat er wel geen balans mogelijk lijkt om aan die capaciteiten toe te komen. Alsof je dus gevoelsmatig zelf nog even meewerkt aan het "onnodig" achteruit gaan.



Nogmaals; wat ik met het topic wil? Niet echt helemaal duidelijk. Uiteindelijk is het toch net zo goed aan mezelf om hier uit te komen immers. Het dilemma is bekend bij actief lopende medisch betrokkenen maar vanuit die hoek zit de oplossing zogezegd niet. Ik heb gelukkig een geweldige professional waar ik op terug kan vallen met dit soort dilemma's en hier bomen we binnenkort dus ook weer over. Mijn directe omgeving is bekend met hoe ik aankijk tegen levenskwaliteit versus -kwantiteit en alhoewel het een behoorlijk open onderwerp is, merk ik dat ik er ook niet momenteel met mijn huidige worsteling in alle heftigheid bij hen aan wil komen. Maar in de tussentijd merk ik dat het frustreert, enorm. Misschien nog wel het meest omdat het nu een gevoel is van tussen wal en schip, te goed maar tegelijkertijd ook te slecht. Ik verwacht niet 1-2-3 dat er hier veel mensen zijn die met hetzelfde worstelen of hebben geworsteld, of hoop het op zijn minst. Dus enorm veel uitwisselen van ervaringen zal het dan ook wel niet zijn. Dan toch maar stoom afblazen? Wie zal het zeggen?

Herkenbaar waar je tegen oploopt. Ik heb vaak het idee dat veel mis gaat door te hokjes-denken. In dit geval Pietje doet X, Truus doet Y, Miep doet Z. Geweldig bij de 98 patiënten waarvoor X, Y of Z geregeld moet worden maar als jij iemand bent waarvoor W geregeld moet worden, dan roepen alle 3 binnen dezelfde poli "ja daar moet misschien wat mee, maar niet mijn ding". Resultaat; nul.



In dit geval voorbij jammer, imho. Juist binnen pijnreva zou men erg beducht moeten zijn op hoe belangrijk de geest is en goede begeleiding en klik daarin. En dan niet zwart-wit bijna "zoek maar uit tot je bovenop de lijst staat hoe je niet verzuipt, als je bovenaan staat dan dreggen we je wel uit het water". Heb je alle Pietjes en Truusjes hierin al aan het jasje getrokken? Hoe onorthodox wellicht ook, als zelfs contactpersoon al foetsie is en oude niets anders doet dan schouders ophalen, dan zou ik de neiging krijgen om het gewoon bij revalidatiearts op bureau te laten mikken. Scheelt per instelling, maar die heeft vaak nog de meest kijk-verder-dan-sec-eigen-hokje-rol en ruimte om afwijkingen van standaard te regelen.



Dan zou je desnoods andere wegen kunnen verkennen, maar die klik kun je niet altijd afdwingen en is de tijd ook weer relatief kort als wachtlijst klopt.



Dat je niet meteen het besluit op alle fronten al genomen had verbaasde me niet, ofzo. Iets verstandelijk weten is nog weer wat anders dan het gevoelsmatig ook erkennen. Dat hobbelt er soms wat achteraan en een reva-opname kan gevoelsmatig makkelijk binnen komen als "jeetje, ik ging voor poliklinisch, en nu in ene een opname, het is wel echt heel errug".



Ben je al een beetje bezig geweest met hoe dat straks kan zijn/hoe je sommige dingetjes wilt of zie je dat straks wel weer? Ik zou wat tijd investeren/ruimte in jouw kamer/plekje wat meer Fozzie te maken. Dus bijv. wat foto's mee, eigen kussen en favoriete overtrek (als je die uberhaupt in eenpersoonsformaat hebt) etc. Het zijn maar kleine dingen, maar maakt wel dat het al veel meer eigen en bovenal; veel minder instelling voelt.



Oh en investeer in relatie met de planning en peuten. Scheelt per instelling dus even achterhalen hoe en wat, wie meeste invloed op planning heeft enzo, maar die kunnen je soms handig uithelpen. Bijv. vrijdag relatief vroeg klaar zijn, zodat je lekker op tijd naar huis kunt voor het weekend. Maandag niet té vroeg beginnen na binnenkomst. Die 2 wil zo ongeveer iedereen natuurlijk , maar proberen is moeite waard. En denk ook aan als je in week 10 een jarige partner op dinsdag hebt, dat in week 8 of 9 aangeven zodat je een planning krijgt -waar mogelijk- waarop je op dinsdag vroeg klaar bent of zelfs 's middags niets zodat je tijd en energie over hebt om met partner wat tijd buiten centrum door te brengen. Wat dat betreft komt de goede tijd qua weer er aan.





Artsen en euthanasie. Het is en blijft gevoelig onderwerp en lijkt me alleen maar menselijk dat daadwerkelijk uitvoeren van of meewerken aan niemand in de koude kleren gaat zitten. Hoe professioneel ook. Daarom ben ik ook fervent voorstander van het feit dat geen enkele professional daarin gedwongen zou moeten kunnen worden. Je moet er toch niet aan denken wat dat voor psychische ellende zou kunnen veroorzaken. Waar ik meer onvrede mee heb is hoe besluiten gemaakt worden uit pure onwetendheid. Hoe men besluit dat de wet geïnterpreteerd te moeten worden, zonder ruggenspraak te houden. Of delen van de wet te negeren omdat het niet past bij persoonlijke overtuiging. Wees dan liever eerlijk over hoe eigen overtuiging niet past en verwijs door.



Zo is er bijv. recentelijk nog een verhaal in de media geweest over een man met dwarsleasie op nekhoogte. Oftewel; fysiek niets anders meer kunnen dan hoofd gebruiken. Verzoek werd geweigerd door huisarts want; de beste man leed "enkel maar" psychisch en kon niet fysiek lijden, dus geen grond tot euthanasie. Ehm hallo!? Dan denk ik maar 2 dingen;

- ga zelf eens een weekje zo leven en overweeg dan of het "maar" "enkel" is

- waar is het mis gegaan in de medische kennis en kunde als je zo onwetend bent over wat een dwarsleasie is en zeker bij een hoge dwarsleasie aan fysieke dingen om de hoek kan komen kijken



Momenteel is het natuurlijk een redelijk hot item in de media hoe en wat met euthanasie in bepaalde fasen van dementie, alzheimer etc. Intrigerende discussie op zich en voor diverse kanten valt veel te zeggen. Wat mij dan weer schrijnend opvalt is dat alhoewel menige arts allang weet dat hij/zij een verzoek tot euthanasie nimmer zal uitvoeren indien dat individu wordt beoordeeld als niet meer in staat tot het nemen van een gedegen besluit, dit niet gewoon overduidelijk bespreekt op het moment dat die persoon met de euthanasieverklaring komt of als die er al is en boven water komt, dit meeneemt zodra de diagnose gesteld is. Het is een heftig genoeg iets dat nu de norm is dat je óf eigenlijk te vroeg tot uitvoering van euthanasie moet overgaan óf geen medewerking meer krijgt, maar er vroegtijdig in alle rust over praten en kenbaar maken dat in de huidige praktijk dit soort strubbelingen zijn, kan zo veel bijdragen aan het vermijden van drama's als dat pas te laat evengoed bekend wordt.



Nee, wat dat aan gaat is de NVVE een groot geschenk. Zeer goede voorlichting, alle mogelijke ondersteuning waar gewenst en signalen zo goed oppikken dat het na jaren nu zelfs tot een LEK geleid heeft. Alleen al met voorlichting en dingen uit een verdomhoekje halen, kunnen ze zoveel ongewenste drama's voorkomen als mensen zich er alleen voor voelen staat. Weten mensen wat ze wel en niet mogen binnen wetgeving en wanneer nabestaanden strafbaar zouden kunnen zijn of niet. Sommige drama's kun je onmogelijk voorkomen, maar hoe prettig is het dan dat het niet nog heftiger hoeft te zijn omdat dit voorkomen kan worden door voorlichting of ondersteuning. Of in mijn specifieke geval; door hen binnen no time door de wol heen kon prikken en de echte boodschap van huisarts zeer goed kan distilleren. Ook zo'n jeukding voor mij; het blijkt dat veel artsen het onderwerp proberen weg te poetsen met halfbakken uitspraken waardoor patiënt hoort "ja hoor, dan help ik u met uw wens" waar dok bedoeld "ik sta nimmer achter uitvoering van uw wens". Zég dat gewoon duidelijk. Leuk dat je iemand niet wilt kwetsen, maar zo kun je op termijn iemand nog wel eens veel dieper kwetsen op een veel pijnlijker moment. Ik keek raar op toen ik die info van de NVVE daarover las en wat me verteld is in gesprekken, moest dat nu echt zo, zou dat niet overdreven zijn? Afijn, tot dus afgelopen gesprekken met huisarts en dat bijna letterlijk dezelfde teksten waren als voorspeld door NVVE.



Doodzonde (no pun intended) eigenlijk, als je dat afzet tegen hoe openheid en eerlijkheid juist heel veel meer ruimte, rust etc. geeft en bijv. zoals ik e.e.a. ook ervaar; stukje ballast overboord en daardoor nog meer met leven bezig te kunnen zijn.





Dat hele tegen-muren-aanlopen is iets, het intrigeert me bijna letterlijk. Met regelmaat jeukt het ook; daar moet ik wat mee, wil ik wat mee, dit moet en kan anders. Sowieso in zorg rondom chronische ziekten, maar ook in de situaties waar ik zelf nu in dobber en verder. Niet dat het van de grond komt, want waar begin je in hemelsnaam en bovenal; er zijn zat op papier prachtige innovatie-programma's en meer focus op de mens etc. etc. , waarvan er ook vele prachtige resultaten boeken, waar het binnen de voorwaarden van dat hokje past. Dat ziende en hoe allerlei anders niet eens van de grond komt; energie en tijd investeren is een ding maar om dat nu te doen voor..... wat? En dan kom je weer terug op dezelfde doodzonde conclusie en tegenstelling dat iets meer focus en ruimte hierin ook juist zo veel kan betekenen voor verbetering van gezondheid en zorgconsumptie.



Afijn, teveel lullen kan ik in elk geval nog vaak genoeg.

Whoeha, die politiek-opmerking. Meid, als je toch eens wist. Heb aantal jaar belangenbehartiging gedaan waar ik veel met politiek van doen had en ben vanuit daar o.a. door 3 partijen gevraagd voor hen in gemeenteraad te willen en adviseerde tot recentelijk een partij op sociaal beleid gebied. De grap van dat alles; ik kan enorm gepassioneerd tekeer gaan in gesprekken, maar kon adviezen en toespraken altijd kort en bondig houden.



Dat zelf ergens baat bij hebben; ach. Daarvoor was ik jaren geleden al te gepokt en gemazeld en ook een stuk cynisch geworden om dat niet meer als direct motief te hebben. Ben destijds met bovenstaande begonnen om mijn ervaringen en kennis in te zetten om herhalingen te voorkomen waar mogelijk. En sja, als je zo best denkt te weten hoe het anders moet, dan ben ik ook iemand die erg is van de "laat maar eens zien dan, lullen is wel zo makkelijk". En eerlijk is eerlijk, elke stap naar imho beter/passend beleid voelde verdraaide goed. Er was zogezegd genoeg ruimte daarvoor en wil vanuit betrokken partijen, waardoor het inzet, traagheid en al het andere waard was. En dat zie ik niet (genoeg) op dit punt. Helaas, maar goed ben er ook nog niet klaar genoeg mee om het over de schutting te gooien. Dus binnenkort hopelijk toch weer eens wat koppen bij elkaar steken om te kijken of er ergens een ingang te bedenken is.



Internet; wacht niet af joh. Das een levensbehoefte tegenwoordig. Menige instelling heeft op hun website wel of er internet is en of dit enkel is via vaste terminals of draadloos op alle kamers. Dat laatste is recentelijk echt enorm in opkomst in zorgland, dus beter kans dan 12 maanden geleden. Waar ik voorheen bijv. standaard mijn mobiele i-net abbo moest gebruiken voor forummen in de wachtruimte, is het nu een uitzondering als een ziekenhuis eens niet gratis draadloos internet blijkt te hebben.



Ah eigen kamer, wát een zegen! Opzien tegen groep kan ik me voorstellen en verschilt per instelling, maar viel mij enorm mee. Ik lag in een instelling met 2-persoonskamers (ongelooflijk als je bedenkt dat het spiksplinternieuwbouw was en wij in 2002 de eerste patiënten erin waren. Kom op zeg, geen privékamer te bekennen maar wel mensen die er een jaar of zelfs 2 liggen!). Gelukkig erg verschillend schema, dus op verschillende momenten van de kamer af. Groep was daar destijds groep-psych, groep-ontspanning en groep-hydro. Ontspanning viel af want allergisch voor bekleding van ruimte. Groep-psych; lekker veilig want alhoewel uitwisselen van ervaringen nou ook weer niet diepgravend en minimale ergens in getrokken worden door een "en wat vind jij nou" van peut als je je ergens niet in mengde. Hydro; tegelijkertijd ingeboekt in eenzelfd bad (waren meerdere), maar daar hield het op. Mijn niveau week zo af dat ik eigen program had, 3 anderen een groepprogram en 2 anderen ook hun eigen program met voor ons 6 meestal 2 of 3 peuten rondom dat bad. Kortom; eigenlijk privéhydro, want bad formaat half wedstrijdbad.



Op de afdeling kon je heel makkelijk zo veel of weinig sociale interactie hebben als gewenst. Woonkamer is bijna gegarandeerd niet alleen, op eigen kamer gold de regel "vragen of het persoon en kamergenoot uitkomt i.v.m. rust". Ik was veel op de kamer te vinden. Qua rust, maar ook omdat ik geen constant groepsdier ben. Ik liep veel aan tegen mijn allergie; uit angst voor pijn niets meer doen en klaaaaaaaaagen. De meerderheid van de opnames op die jeugdafdeling hadden die instelling en dat was olie op mijn doorduw-dwaasheid. Kon ik dus weinig mee, die mensen. Heb ik dus zoveel mogelijk ontweken, en had vooral mijn sociale contacten met de "buren" van de kamer naast de mijne. Een pubertje van 14 (arme jongen had het erg moeilijk met niet thuis kunnen zijn en ik vond het voorzichtige puberen wel gezellig) en een vrouw van 35 (gecompliceerde beenbreuk, lag daar eigenlijk meer omdat thuis niet geschikt was en verpleeghuis men niet wilde ivm haar leeftijd). Was daar buiten mijn rust meer te vinden dan op mijn eigen kamer. Ging desnoods wel op een van hun bedden liggen, was gezelliger dan mijn kamergenote.



Maar mij is het enorm meegevallen, vooral omdat je steeds af kunt tellen. Was hier ook zondag binnen zijn en vrijdag na afloop van laatste therapie weg mogen. Zondagavond was even gewassen kleding opbergen, bijpraten wat buren in weekend hadden gedaan, slapen, kortom; dat was echt gevoelsmatig een thuisdag. Maandag in het ritme komen, oef. Dinsdag ritme te pakken. Woensdag; joh heb al meer dan de helft aan therapie gehad, 's middags is de week door midden en dan alweer aftellen.



En ehm...... schop jij jezelf even? Wat is dat harde nou weer dat omdat je het tot nu toe zonder extra hulp kan, je dat dús ook maar nog meer weken moet kunnen? Prachtig als je dat aan kunt, maar het is duidelijk eigenlijk gewoon onnodig te zwaar. Je zat al met een accu die op dat gebied leeg was. Daar kwam net ietsjes reserve in door Rossi. Maar; daardoor kreeg je ook een idee over hoe het óók kan. Om het daarna alleen te doen terwijl je nog zo'n lege accu hebt, maakt dat het veel meer van je vergt om hetzelfde te doen dan je al deed. Je weet immers nu hoe het ook kan.



Maar, als je zo de neiging hebt Rossi te bellen, wrom niet doen? Ik meen me te herinneren dat je eerder zo zat te wikken wel of niet bellen en uiteindelijk je tot de conclusie kwam dat je de kopzorgen had kunnen besparen en meteen had kunnen bellen. Geef desnoods Rossi en reva maar de schuld. Is ook hun schuld. Ze hangen je een worst voor en halen die weer weg. Je moet leren grenzen respecteren en hulp vragen en gebruiken waar nodig, daarom ga je revalideren. Hier merk je een grens. Hier wil je hulp en ís er theoretisch ook een hulpoptie. Nou Rossie, reva, hier ben ik, dit is mijn hulpvraag, dit is mijn grens, en niet de grens voor begin van klinische observatie en reva, maar grens voor nú. Voor mijn idee kunnen we het oppakken door dit en dat te doen. Wellicht niet het protocol, maar ik ben aan het leren dat grenzen belangrijker zijn dan opgelegde dogma's, dus hier moeten we wat mee.



Geen succes gegarandeerd, maar wel goede kans op iemand met mond vol tanden.

Jee, wat goed dat je gebeld hebt! Jammer dat Rossi er niet was, maar goed dat je de notitie hebt laten maken. En onthoud; niet jouw verantwoordelijkheid om bezig te zijn met hun werkstructuren. Dat zoeken zij maar weer uit. Jij hebt je handen vol met jouw verantwoordelijkheid; vol gaan om het beste uit lijf, leden en leven te halen. Daar zet je dan toch maar een grote stap in; je zet het stoplicht op rood omdat je de grens aanvoelt. En; je doet het voor je helemaal rock bottom bent.



Dus wat ze ook zeggen, roepen; focus op succes van grens aangeven! Hopelijk kunnen ze je hierin een passende (tussen)oplossing bieden. Maar wat een cadeau voor jezelf om gewoon zoveel lef nu al te hebben om te zeggen "ho wacht eens even, jullie moeten me helpen in leren grenzen opmerken en hanteren, maar tot die tijd gaan jullie er onacceptabel dwars overheen? Dacht het toch niet, dit wil ik niet, dit moeten we anders doen".





Hooguit halve politicus, ja. Bewust de keuze gemaakt destijds om het niet te doen, had in die positie toch minder directe invloed dan vanuit vrijwilligerswerk. Was op zich erg welwillende raad destijds, maar je moet dan toch meer mee in het spelletje van handjeklap, koehandel en minder tegen schenen aanschoppen.



Kreeg gisteren zo'n "oh, dit raakt een snaar, hier moet ik wat mee"-ingeving. Zal de details niet noemen i.v.m. privacy van de forumster (voor hetzelfde geld wijzigt ze haar posting, heb ik het niet direct door en noem ik het hier vervolgens langer), maar gister laat postte iemand in een topic op deze pijler over overlijden van een ouder, haar ervaring n.a.v. het overlijden van haar vader. Ze sprak daarbij een wens uit, waar ze nu nog erg aan zou hechten. En dat triggerde me. Voelde direct aan dat ze daarmee een enorme waarheid verkondigde, waar ik ook wel wat mee kan. Weet nog niet helemaal in welke vorm, hoe of wat, maar daar "moet" ik wat mee.

Hey Aaaanne. Wat lees ik nu, een tijd in het ziekenhuis? Ging het met beide niet vlekkeloos of had een van jullie een heftige tijd? Wat jammer dat het zo stressvol moest beginnen. Fijn in elk geval dat het allemaal goed gekomen is. Een dochter, gefeliciteerd! En gefeliciteerd met (opnieuw?) het moederschap.



Ben jij mal door in het ziekenhuis met ons bezig te zijn!? Begrijp heel goed wat je bedoeld met slecht zijn in hulp nodig hebben. Ik zou iedereen acuut voor gek verklaren wiens hobby het is. Maar tegelijkertijd kan het soms ook heftiger binnen komen als je juist "nooit" hulp nodig hebt, het contrast is dan zo groot.



Aan wie er hier "thuis hoort" of niet doet dit topic niet, imho. Gelukkig is het niet een onderwerp waar veel van ons forummers mee van doen heeft. Ik heb meer de insteek; laat iedereen zich welkom voelen die daartoe een behoefte voelt en met het -toch wel pittige- onderwerp uit de voeten wil en kan. Open-deur-topic ergens.





Hier gaat het op ouderlijk front positief vooruit. Kennelijk is e.e.a. genoeg ingezakt en stukje bij beetje gaan ze er de confrontatie mee aan. Grappig is dat ze allebei afzonderlijk van elkaar zodra ze een "oeh-hemel-mogelijk-touchy-onderwerp" willen bespreken beginnen met "ehm, nou ja, misschien een rare vraag hooooooooor". Dan weet ik al genoeg. Vader is type ruwe bolster en dóen is zijn manier, zogezegd. Goed teken dus dat hij inmiddels gekomen is met vragen hoe e.e.a. geregeld is qua bankzaken, machtigingen die lopen, lijstje met wachtwoorden etc.



Beide hebben ze hun makkelijkere en moeilijkere onderwerpen, maar het doet goed om te merken dat ze langzaam maar zeker durven beginnen aan te kaarten en voor zichzelf e.e.a. durven zien. Zo heb ik ze beiden verteld dat ze er nu niets meer hoeven of moeten, maar dat ze weten dat wanneer het nodig is, verzekeringen geregeld zijn bij vulin en in vorm ditendat. Dat wijkt nogal af van de norm in de familie en polis die ze voor het gezin hebben afgesloten, dus goed om te weten. Vooral omdat ze veel meer keuzevrijheid daardoor krijgen. Waarop een hot topic blijkt te spelen; moeder is bang keuzes te maken voor me, want dat is toch aan mij. Goed gesprek dus over gehad, ik geef aan wat ik wil, maar een van die dingen is ook dat jullie ook ruimte hebben tot eigen invulling, wat voor jullie wellicht een beetje kan helpen qua steun of troost. Of dat nu is rondom een afscheidsdienst of juist erna. Mij doe je geen groter plezier dan jezelf gunnen wat nodig blijkt voor jullie. Nou, alom weer opluchting dat ook dat dan weer besproken is en van de voorgrond af kan. Want niet elk onderwerp kunnen/willen ze zelf al aankaarten, maar het speelt dan toch ergens al mee en als ik dan balletje op gooi is er ruimte voor en minder neiging "hoor ik niet, lalalala".



En vervolgens gaan we weer over op peuter- en kinderbedjes. Met een toon en stem waarvan ik weet; het was goed, dit ligt nu weer op de plank maar de directe balast is er uit.

Fozzie, don't get me started on baby clothes. Net zoals speelgoed, laten we het een leuk zwak noemen.



Heb je toevallig al iets gehoord van Rossi of consorten, of word dat na het weekend?





Warm en liefdevol, hoe kan ik dat nu niet doen? Ik bedoel, net als alle ouders zijn ook de mijne niet feilloos en nooit geweest, maar hebben ze me een opvoeding mee gegeven met een veilige (thuis)basis en onvoorwaardelijke liefde en steun. Het is een omgeving en cultuur waarin beide opgegroeid zijn waarin bijv. erg open zijn over emoties, praten etc. not done was. Maar als je daar ook maar een beetje doorheen prikt, dan is het overduidelijk wat ze voor hun kinderen over hebben. Raad en daad staat altijd klaar, en hoe eens of oneens met keuzes ook, na eventueel eerst gemopper, staan ze als een blok achter me ongeacht hoe onhandig het soms uitpakt. En ach, dan moet ik zelf pro-actiever op emotionele onderwerpen inzetten omdat ze er zelf niet mee komen, zo zijn ze. Niet zo belangrijk, dat ze willen horen en willen geven wat ik aan geef nodig te hebben, hoe lastig soms ook bij hun karakter en opvoeding, dat is wat me veel meer telt.



Ik heb veel aan ze te danken. Sowieso lijkt het overlijden van een kind (als kind of volwassen) een van de ergste dingen die je kan overkomen, maar dat het dan míjn ouders bezig moet houden; oef. Ze hebben het erg moeilijk gehad -en soms nog- met mijn ziek zijn en erfelijkheid daarvan. We hebben genoeg strijd gehad en soms nog, tot soms enorme irritatie op momenten toe, maar die emotie erachter is me inmiddels meer dan duidelijk. Er zit zo enorm veel liefde, steun en onvoorwaardelijkheid. Dat je samengevat rustig mag stellen dat ik voor mezelf mijn gezondheidstrubbelingen beter kan accepteren dan voor hen. Zoals het lijkt moeten zij uiteindelijk de meest onmogelijke prijs betalen. En ook daarin weer al die onvoorwaardelijkheid.



Destijds toen mijn syndroom een naam kreeg ben ik wat dingen zoals begrafenisverzekering onder de loep gaan nemen. Want wist dat op dat moment niemand dacht aan het type waarbij levensverwachting door complicaties (en waarschijnlijk ook veel mensen die ongediagnosticeerd rondlopen tot het te laat is) rond de 40 is, maar instinctief vond ik het een goed moment om e.e.a. te regelen voor die hele kleine kans dat. Want och arme ouders, dan moesten ze niet ook nog vast zitten aan een naturapakket met keuze uit kist A of B terwijl ze dan wellicht juist C of D wilden. Achteraf dus verstandige move. Want wel ietsjes meer premie, maar zeer doenlijk en helaas dus nodig. Er wordt nu rekening gehouden met dat type, maar bovenal omdat kwaliteit blijvend in gedrang lijkt te gaan komen.



Voelt voor nu dus, binnen de context, erg goed dat ik nog íets kan doen om die ruk situatie voor ze wellicht iets minder heftig te maken. Hun ding, hun keuze. Maar het sterkt mij te weten dat ik ze dat kleine ding kan bieden. Incl. de vrijheid om bijv. een keer het land te ontvluchten naar hun plek van ontspanning en ultieme steun zonder daarvoor te moeten sparen. Of van mijn part daarvoor familie hierheen halen uit het buitenland als hen dat steunt. Of een bizar dure kist, of weet ik het. Ik kan hierin ruk weinig voor ze betekenen, praktisch of emotioneel. Wil eigenlijk zo veel meer en dat verdienen ze ook, maar dit stukje vrijheid kan ik ze in elk geval gelukkig wel geven.



Hoe kun je anders dan liefdevol zijn richting een stel ouders die er zo voor je zijn? Sowieso logisch voor mij, maar alleen al een paar seconden indenken hoe het moet voelen om een kind te overleven, hoe kun je dan niet een enorme empathie en compassie hebben voor ouders als dat een gezinsituatie is waarin een gezonde basis is?

Fozzie, wat dacht je van een compromis met jezelf sluiten? Dus je mag maandag "overslaan" qua terugbellen want men mocht je een stalker gaan voelen maar als je dinsdag om half 3 (in kader; dan kunnen ze diezelfde middag nog iemand aan jasje trekken i.p.v. sowieso al tot woensdag moeten wachten) nog niets gehoord hebt, dan ga je bellen. En als je het lastig vind om voor jezelf dat te doen, bedenken hoeveel meer mensen je eigenlijk hiermee helpt? Des te eerder jij weer meer jezelf bent en hierin niet onnodig meer vastloopt dan hoeft, des te eerder jij weer meer ruimte hebt als vrouw, vriendin etc. Helpt mij nog wel eens als ik iemand enorm achter de broek aan moet jagen.



Snap helemaal wat je bedoelt met wat je om je heen ziet in kinder-ouder relatie. Ik merk de laatste tijd vooral veel..... verwijt is een te zwaar woord maar zoiets. Heel zwart-wit gezegd verwacht kind dat ouders hem/haar onvoorwaardelijk accepteren en lief hebben, maar enorme heisa maken als ze dan beseffen dat hun ouders niet perfecte mensen zijn. Maar gewoon mensen zoals ieder ander met prettigere en mindere eigenschappen. Excessen en onacceptabele zaken uiteraard daar gelaten, merk ik daarin nogal eens een belachelijk hoge lat voor ouders om over te springen. Neem bijv. wat ik noemde over mijn ouders die doeners zijn en geen praters of mensen die uit zichzelf nu eens een enorme knuffel geven, gewoon omdat. Het was even een gewaarwording om te merken dat ze niet perfect zijn maar ok, zo zijn ze gewoon en de intenties zijn oprecht. Maar heb vaak genoeg reacties gehad waaruit bleek dat men dat totaal niet snapte, hoe kun je dat "gewoon" van ouders accepteren en niet absoluut veranderd zien? Terwijl men het in eenzelfd gesprek doodnormaal vind dat je elkaar wel accepteert voor hoe je bent, incl. dingen waar je niet altijd op een lijn zit. Want; je accepteert elkaar toch gewoon als je zo om elkaar geeft? Heel erg jammer inderdaad als je dat soort dingen merkt.



In tegenstelling tot jou ben ik overigens een papa's kindje. We zijn veel meer 2 handen op 1 buik en communicatie is veel meer in de ongezegde dingen of bijv. van een zin met 10 woorden er 3 zeggen en elkaar begrijpen. Ik ben karaktergewijs bijna volledig een combinatie van mijn vader en zijn ouders. Vooral zijn moeder, dat is bijna creepy hoeveel ik op haar lijk. Resultaat werd een enorm papa's meisje, waarbij mijn meest leuke woensdagmiddag was als ik mee mocht met papa naar werk (wist ik veel dat het op een gegeven moment soms ook moest omdat moeder begon te werken). Walhalla was dat! En op de meeste fronten kan ik ook nog steeds veel beter met hem uit de voeten dan moeder. Tot dingen waar we teveel op elkaar lijken, dan heb ik meer met moeder.



Jullie gezin was, denk ik, toch een beetje een uitzondering in hoe jullie met dood en overlijden om gingen en gaan. Tegenwoordig is het minder absoluut taboe, maar dat is al maar beperkt en ook nog recent. Dit soort dingen, daar praatte je "gewoon" niet over. Alsof je het daarmee over jezelf afroept o.i.d. Zo ook in onze familie traditioneel. Ook merk ik nog heel veel zwart-wit behoefte tot indelen. Als je dit onderwerp ter sprake brengt of ook maar íets wilt regelen/opschrijven, dan moet je dus wel heel pro-actief bezig zijn met dood gaan. Dan heb je dus een doodswens, denk je dat je ernstig ziek bent of bijv. in mijn huidige situatie; wil je dus nu euthanasie. Terwijl het zo vaak juist is dat de focus op leven ligt.



Zelf heb ik een aantal dingen ervaren die ik onprettig vond rondom overlijden. Zo mocht ik als kleuter nergens bij zijn toen opa van vader overleed, leek men beter. Wel met gevolg dat ik er veel meer mee bezig ben geweest en last heb gehad omdat het zo ongrijpbaar was. Of mijn oma die voor stoppen behandeling en daarmee acuut overlijden koos, hoe heftig dat binnen kwam om te moeten dealen met overlijden én wijze waarop. Ik ben bijna een kopij van haar en snapte de keuze direct, maar heb moeite gehad met het stille "achter de rug om" en niemand willen vertellen tot het al te laat was. Snapte het volledig, we lagen immers zo dicht bij elkaar in karakter en doen, en toch stond het me in de weg qua "puur" rouwen. Vervolgens heb ik mogen ervaren bij mijn opa hoe "juist" het was om wel opener over het onderwerp te zijn. Dat betrokken zijn ruimte gaf om stukje bij stukje te verwerken en na overlijden daardoor ruimte was voor rouw i.p.v. andere dingen.



Er waren wel meer overlijdens, maar deze 3 waren belangrijke lessen voor me. En daardoor is het heel....... logisch voor me om het nu te doen zoals ik het doe. Waarop in het verleden al wel eens mot geweest is, omdat het een enorm heftig onderwerp is. Maar uiteindelijk komt dat altijd weer goed, omdat kennelijk iedereen meer kan met een stukje openheid met invulling op eigen manier.



Wat jammer dat je het met man niet over kon hebben. Ben bang dat het te dichtbij kwam. Of beter gezegd; dat was uiteindelijk altijd de kern wanneer ik een strubbeling bij iemand opmerk(te). Net als met pijn eigenlijk; als je maar hard genoeg doet of iets niet bestaat en koppie in het zand steekt, dan lijkt het op dat moment ook even allemaal dat sprookje waar je zo graag in wil geloven. Dat het leven bovengronds gewoon door gaat en je een keer met hoofd omhoog moet komen om adem te halen, dat komt even niet op de radar op dat moment.



Dat is trouwens zijdelings iets waarom ik het betreken van partner in revalidatie zoals sommige instellingen doen enorm waardevol. Er is nogal wat verandering tijdens een revalidatie, dat is nogal wat als partner om "thuis te krijgen". Bovenop de eigen emoties en last die een partner al bij de gezondheidsproblemen heeft en vaak door buitenwereld en hulpverleningsland (of zelfs zichzelf) vergeten worden omdat de last van de "lijdende partner" meer opvalt. Een beetje steun, uitlaatklep maar ook praktische info over hoe chronische pijn werkt, hoe reva werkt en wat wel of niet te doen, kan zo nodig zijn voor een partner. Beetje aandacht voor allebei hierin groeien en nieuwe patronen aanmaken, kan wonderen doen.

Ha, mooi zo! Zie, hoe goed het was om te bellen ondanks al die tegenhoud-gedachten. En je hebt nog niet eens de "grenzen aangeven, jullie gaan erover heen" van stal hoeven te halen. Hopelijk komen ze snel met iets waar je uit de voeten kan. Of lees eigenlijk; ik blijf gewoon op Rossi voor je hopen.



Goed om te horen dat er ook ruimte voor hem is in de reva. Ook voor hem is het erg belangrijk om aan de bel te gaan hangen waar nodig. Partners vinden dat vaak onmogelijk lastig tot ze al veel te ver in de put zitten, terwijl het heel normaal is dat je als partner hier ook niet altijd even fluitend doorheen hobbelt.



In het kader "kom nauwelijks meer in de supermarkt, heb daar een uitdaging en raak gevoel kwijt met assortiment wat niet handig is met mijn dieet" beginnen we vandaag met een nieuwe aanpak. Kijken hoe dat bevalt. Had nog een camera rondzwerven in formaat smartphone. Moeder is niet erg van de technische apparaten maar deze red ze wel met 1 knop voor aan en 1 voor opnemen. Daarmee gaat ze vandaag eens een stuk winkelassortiment mee filmen. Kijken of we het duidelijk genoeg in beeld krijgen en of opbouwen van een digitale winkelschappen-database helpt om niet constant zelf heen te willen en grens over, maar toch inspiratie door zien van assortiment en daarmee beter blijven volhouden van intake-behoefte. Bedoeling is als het bevalt om van alle winkels waar we met regelmaat komen uiteindelijk een digitale versie te hebben, zogezegd.



Maar eerst straks weer eens bloed afgeven. Helaas in ziekenhuis omdat dit niet thuis kan. Heb niets gehoord, dus als het goed is, is mijn papierwinkel eindelijk goed geregeld. Vader had gebeld n.a.v. de vele afwijkende uitslagen die bleken nav prikken op de vaatpoli, hoe en wat. Ik ben inmiddels wel zo ver dat ik weet dat er bepaalde dingen extra geprikt moeten worden, dus doe dat dan in een klap. Andere dingen moeten aangevuld, dus dat ook opgemerkt. Maar helaas; verkeerde assistente werkte toen vader belde. Afspraak was vader bellen, maar belde mij dus paar dagen later. Bewust al niet opgenomen, maar goed ook. Voicemail was erg onduidelijk maar duidelijk genoeg dat er iets niet klopte. Vader dus weer heen vrijdag en ja hoor; puinhoop. Zelfs assistente waarmee we kunnen lezen en schrijven liep al te mopperen en die houd normaal altijd een professionele houding. Bleek dus dat ze niet eens de uitslagen geprint had en ha verzuimd die te beoordelen met als resultaat -> totaal verkeerd bloedaanvraag. Nul antwoord op verzoek tot behandelen andere tekorten, want vraag was uberhaupt niet opgeschreven laat staan doorgegeven en bij gebrek van beide om te bedenken dat je die uitslagen erbij kunt pakken in kader handig, werd dat dus ook niet meer vanzelf opgemerkt. Kreeg dus net zo hard verkeerde formulier voor verkeerde ziekenhuis (die niet bruikbaar is in ziekenhuis waar geprikt wordt). Zucht. Elke keer weer wat. Afijn, prettige assistente zou het dus regelen dat ha dit in weekend recht moet trekken, want straks prikken en vandaag geen dienst voor ha. Vader had vanmorgenvroeg voor zichzelf een afspraak en zou toen formulier weer mee krijgen van prettige assistente. Heb niets gehoord, dus hopelijk is dat nu én goed geregeld én niet alsnog nuchter moeten zijn.



Werkelijk waar, soms vraag ik me af waarom ik niet gewoon in dienst ben daar. Doe het werk toch zelf (of besteed uit aan vader), moet alles voorkauwen, herhalen en interpreteren, terwijl het meest eenvoudige basisgebeuren nog fout gaat bij diegenen met de kennelijk hiervoor benodigde papieren. En dan zeggen ze dat je een overschot aan vrije tijd hebt en het maar makkelijk geld is, zo'n arbeidsongeschiktheidsuitkering.

Haal die rode smilie wat mij betreft maar weg hoor. Tuurlijk het had netjes geweest, maar zo erg was het ook niet. Toevallig al nieuws van dat front?



Verdraaid, nu ik het zo in jouw posting lees denk ik; ja inderdaad verdomd zeg! Waarom doen ze zoiets niet gewoon als de norm? En niet alleen in boodschappenland, maar gewoon algeheel in dienstverleningswereld. Véél meer gebruik maken van de mogelijkheden die we hebben. Er is een enorme markt met allerlei struikelblokken die je veel beter kunt aanboren als je gebruik maakt van technologie. Waarom niet!? Past ook helemaal prachtig in de bezuiniging die onder het mom van "maatwerk en betere zorg" gaande is in de zorg en sociale regelgeving. Heerlijk kostenbesparend, terwijl je mensen een stuk minder afhankelijk maakt van een ander. Zouden we hier een businessmodel hebben?



Ha-brief; weet niet of je er al meer door de handen hebt gehad? Twilight zone komt niet voor niets uit de lucht vallen, andere wereld.





Bloed was geregeld. Of nou ja........ HA heeft natuurlijk weer zijn visie. Kán hij gelijk in hebben, maar ik zeg; oerdom. Torenhoge waarde is hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door een tekort. Dit kan 1 tekort zijn, maar totaal spelen daar 4 vitamines een rol. Allemaal tekorten in gehad. Twee van de 4 waren geprikt en tekort. Dús ligt de oorzaak bij een van de twee. Leuk, maar dan denk ik; we moeten toch, bepaal dan meteen de 2 die nog niet bepaald zijn en ook het typische verloop van constante afname na suppletie hebben. Als daar ook een rol speelt, dan kunnen we alles in 1 bestrijden, naast de reeds gevonden 2 gelinkte tekorten en niet gelinkte tekorten. Wil HA dus niet, dus doe volgende week wel een poging bij internist. Zit er niet op te wachten dat straks eventueel ook daar een tekort blijkt, daardoor weer langer slechter in vel dan nodig en nog hoger risico dan ik sowieso al loop. Idem dito met sommige andere tekorten die HA niet wil behandelen.



HA had trouwens alles zo uitgeschreven dat assistente (goede) het ook al niet meer snapte. Die was dus ook aardig pikkerig op HA want sowieso niet eens met beleid, dan niet uitleggen, zeggen dat er gebeld kan worden als we het niet snappen maar telefoon uitzetten. Denk dat die wind van voren heeft gehad, zal tijd worden. Maar goed, zit genoeg in de molen om die medische zooi wel te begrijpen. Weet dus waar zijn overwegingen op gebaseerd zijn, ben het er alleen niet mee eens.



Eerst morgen NVVE maar eens even bellen om te kijken wat zij me kunnen vertellen. Merk dat dwarse reactie van HA op zelfs behandelverklaring me niet lekker zit. Eens zien hoe en wat daarin de juridische regelgeving in is en belangrijker, of de kennis en ervaring van nvve me hierin kan helpen om tot een acceptabel punt te komen i.p.v. huidige.



Gister was in elk geval een inspirerende dag. Het is pas een begin, maar kreeg in ene zo'n aha-erlebnis waarop je in ene iets heel helder voor je ziet. In ene wist ik precies hoe ik bepaalde details in wil vullen voor als ik er niet meer ben, voor die personen die ik wat persoonlijks mee wil geven. In ene heel helder; oh voor pietje is dat een must, oh en voor truus zou dit het zijn. Work in progress, maar een goede start. Puzzelstukje op zijn plek. Maar ook in ene die klik voor bepaalde details voor bijv. crematie etc. Kortom, inspirerende dag.



En is het omdat ik er zelf mee bezig ben of is het momenteel schering en inslag in medialand rondom euthanasie, laatste levensfase in chronisc ziek/zorgland of wat? Lijkt wel erg veel de laatste tijd. Gisteren ook weer een aantal items en docu's. Zou bijna willen zeggen; je wordt ermee dood gesmeten, maar dat is ook wel weer errug uitgekauwd voorspelbaar.

Glup, vergeet ik het weer bijna. Inmiddels ook alweer de grens van 200 dagen tot volgende vakantie ruim gepasseerd. Joepie. Voelt inmiddels een stukje echter, kan niet wachten.

Die vakantie is redelijk voorspelbaar voor diegenen die me kennen. Florida, nog een maal in de herhalende afsluiting.





Oh, dus je moet er nog inkomen qua brieven. Een pluspunt; je raakt vanzelf bedrevener in het uitpluizen.



Minpunt van mijn huisarts; zo stronteigenwijs dat ik er spontaan niet meer eigenwijs bij blijk. Nou, dan moet je het bont maken. Is een pluspunt als je hem in jouw "hoek" hebt, maar helse excersitie als je het niet met elkaar eens bent. Dacht ooit dat we voorbij dit punt waren nadat hij begon in te zien megablunder te hebben gemaakt, maar was te naïef kennelijk. Ook typisch; weet nu via assi dat hij aardig link is op die vaatpoli en daar nog niet klaar mee is. Is dan ook het type om dat gerust nogal...kenbaar te maken aldaar. Leuk en aardig, maar potverdorrie wees daar iéts eerlijk in in ons contact ipv het recht lullen om het recht lullen.



Of het standaard is om met ha te bespreken; who cares? Jij hebt er behoefte aan en dat is meer dan genoeg rechtvaardiging. Denk dat het juist heel goed is. Je hebt uiteindelijk van doen met iets chronisch, dus met enige regelmaat dat soort terugkoppelingen nog samen even doorlopen en neuzen de juiste richting in krijgen of onduidelijkheden nog even bespreken is wel handig. Voor zover jij weet kan het immers iets zijn waar je lange tijd op verder bouwt, dus nu even investeren in de basis is het dan erg waard. Stukje zelfregie is heel prettig vaak bij iets chronisch. Om betere zorg te krijgen, maar ook in het leven met. Want geloof het of niet , maar ondanks soms heel veel strubbelingen of strijd, blijf ik dat op belangrijke punten ook onvermoeibaar doen met zowel ha als specialisten etc. en strijkt dat ook veel kleine kreukels weg voordat ze een probleem worden.



Donderdag dus potentieel pittige dag. Is het een idee om Rossi morgen eind van de middag te bellen of althans assi/secr? Kun je donderdag handig voor aangrijpen, onder mom van "ja wil voorkomen dat gebeld wordt als ik in pand ben en zo dus mis gaat" al dan niet gecombineerd met "joh als het beter uitkomt kan ik donderdagmiddag ook even voor/na afspraak langswippen om te horen wat er geregeld is? Of gewoon hop op donderdag aanwaaien bij assi/secr. onder mom "was er toch". Heb op beide wijze zelf nog wel eens een reactie versneld weten los te krijgen.



Als ik die laatste alinea lees doe je dus gevoelsmatig eventjes mee hier tussen wal en schip? Gezellig hoor, daar niet van, maar gun je toch liever op schip mét beste stuurlui.

Waarschijnlijk te laat, maar succes vanmiddag!



Inwrijven ben ik niet van, maar noem een beestje wel gewoon bij de naam. Was zelf ook niet altijd even amused als ergo dat deed, maar terugkijkend; dat liever dan doekjes winden. Je kunt makkelijker je kop half in het zand steken en niet bewust met iets bezig willen zijn, maar het onbewust alvast laten inzinken en daarna komt bewust wel, dan totaal niet op de radar en pas veelal achter de feiten aan ook nog eens met dat stukje geconfronteerd worden. Zo was mijn ergo de eerste die heel vroeg door had dat de situatie progressief was (is) en ook bij optimale aanpak dat ws wel zou blijven. Wilde ik niet weten, want niet mee eens, punt. Dat mag, maar wat heeft het me geholpen dat ze dat altijd gewoon weer benoemde in gesprekken en papieren. Want menig keer nodig gehad richting instantie zus of zo voor regeling dit of dat. "Ja, ik wil het niet weten dus we gaan er niet over door, dat bel je haar maar, maar ergo heeft geconstateerd dat het progressieve situatie is". Dat resulteerde toch altijd in dingen net wat makkelijker voor elkaar krijgen, net makkelijker passende indicatie i.p.v. te krap, aanpassing waarbij niet alleen naar vandaag gekeken werd maar ook naar morgen etc. Enorm veel profijt van gehad omdat los van mijn eigen trage gang daar soms in, die molens altijd al lang nodig hebben en je dan dus toch alweer eigenlijk achter zou lopen wanneer molen rond is.



Huisarts is inderdaad voor pillen, maar een goede doet meer dan dat. Zeker bij langlopendere of chronische zaken is er dan een regisserende rol weggelegd voor een ha. Dus de verschillende lopende medische zaken overzien, doornemen om te kijken of je daar bijv. nog wat mist of meer uitleg nodig hebt, vinger aan de pols hoe jij fysiek en emotioneel uit de voeten komt in de situatie etc.



Ha zou poli nog contacten. Wist ik al, want we willen allebei diverse metingen weten waarvan ze niet door de ha in het systeem in te zien zijn en papieren verslag altijd veel te lang op zich laat wachten. N.a.v. bloeduitslag en gesprek schijnt hij dus niet erg happy te zijn, dus hem kennende zal dat wel inhouden dat hij verkondigd niet eens te zijn met conclusie "geen vervolg nodig", waarom en blunderen rondom bloeduitslagen. Kan niet peilen hoe of wat zijn visie qua nul deelname van specialist en enkel verpleegkundige, maar daar mag van mij ook gerust een veeg op komen.



Hij heeft overigens weer een lekkere stunt uitgehaald. Staat op mijn voicemail, gisteravond half 10, belt wel weer een keer maar niet aangeven waar het om gaat. Nou ken ik hem langer dan vandaag en kijk allang niet meer op van belletjes en bezoekjes op vrije dagen, avonden en 's morgens voor praktijk begint. Ik zet dus de volle inzet erop dat hij terugkoppelt of ik zijn bijna onnavolgbare beredenatie waarom bepaalde waardes niet meteen meeprikken deze week, wel snap. Leuk en aardig, maar de gemiddelde persoon schrikt zich een ongeluk als een huisarts zo laat belt. Helemaal als die week bloed geprikt is. Ik weet wat geprikt is en door ervaring dat hij daarin bij afwijkingen niet acuut zelf in de telefoon klimt, maar je zou gaan denken dat hij om werk verlegen zit en zo probeert mensen een hartverzakking te bezorgen ofzo.

Bedankt voor het lieve berichtje, LadyZiva. Maar sterk? Kweetniet, zoals die gele shortama in de jaren '80 hebben gezegd. Ik bedoel, je beland in een situatie of niet. En dan heb je theoretisch 2 keuzes; er wat van maken met vallen en opstaan of opgeven en blijven zitten, jankend en treurend over hoe oneerlijk het is, wachtend op de magische oplossing die niet komt. Nr 2 is geen optie, rest er nog maar 1. Net zoiets als gelegenheid maakt de dief?





Foz, get! Is het heel erg als ik zeg dat ik mezelf op een giechel betrapte toen ik je aan het lezen was? Het is ook zó herkenbaar, zowel qua situatie als emotie. Oftewel; kan me jouw frustratie heel goed indenken. Idem dito voor wat betreft Rossi. En dat is understatement. Alleen; kennelijk mag Rossi geen optie zijn. Dan zeg ik; volgende week heen, standpunt heel kernbaar maken, verzoek om uitleg van handelwijze (incl. hoe wordt dit onderwerp gedurende reva opgepakt, in kader dan weer nieuwe kop niet te doen) en vanuit daar verder kijken. Want hoe ruk ook, je loopt vast. Je hebt op dit punt iemand nodig. Rossi stond je de 1e keer ook niet om te springen en dat bleek een geweldige combi. Wie weet is de nieuwe geen rampenplan (en basiskennis kan vergaard worden door crashcourse te nemen dmv Rossi's aantekeningen lezen). Nee heb je, ja kun je krijgen. En dan kun je altijd nog boksbal werk doen. En in de tussentijd raas je gewoon naar behoefte op het forum.





HA hier blijft........ wonderbaarlijke man. Denkt na ruim 15 jaar ervaring met ziekenhuis nog steeds dat ze doen aan terugkoppeling naar huisarts in mijn geval. Not. Geen enkele poli ooit gedaan, hoe wanhopig hij vaak ook geprobeerd heeft. Nu dus zelf ook weer in de onmogelijke molen gekomen van pietje wijst naar truus, "oeps, lijn verbroken", geen antwoorden etc. Stoom uit de oren en denkt dat boze fax dan het werk doet. Ik zeg; not.



Voor de rest had hij aardig wat huiswerk gedaan. Lees; hoge telefoonrekening in casus Pix. Uroloog ben ik klaar mee, althans qua onderzoeken. Dat is vooral -blijkt, vertellen ze je niet, werd zelfs gesteld hierbij niet nodig te zijn- preventief om kwaadaardigheden voor te zijn. Dat zit mijn tijd wel uit, dus neuh dank je.



Natuurlijk weer wat gedonder over behandelverklaring, euthanasieverklaring etc. maar wat is nieuw. En klaarblijkelijk vond de pleeg van eerder besproken poli me ongelooflijk vervelend (lijkt me toch stug dat je zó slecht kok kan kijken), als je met droge ogen beweerd dat we 45 minuten binnen hebben gezeten, waar dat op mijn mobiel 8 minuten was. En zo nog een aantal ronduit niet kloppende zaken als dat ik geen middel Y wil want zelf moedwillig in NL gestopt ivm bijwerkingen (nee, behandeld in vs, hier in nl vertikte jullie het tot vandaag, later pas gelinkt aan mogelijke bijwerking), blablabla. Uiteindelijk ook internist van die poli gesproken, goh nee deze uitslagen waren nieuw voor hem (goh, verrassend als je ze voor het eerst ziet). Ja neuh, die verhoogde waarde was lastig interpreteren ivm niet lang genoeg nuchter. (heb ik dus ook maar weer rechtgezet, want van te voren gebeld waarop afdeling me waarschuwde niet maar 8 uur volgens folders maar 12 uur nuchter te moeten zijn). Ja neuh, dat was niet goed, moest naar beneden. Maar, zal wel aan gevonden tekort liggen. Oh ja, was al eerder tekort he, en ze heeft wel vaak een of ander tekort. Hmm, nou als dat niet genoeg werkt dan maar behandelen met middel Y. Ha kent middel niet, te specialistisch, dus moet hem uitgelegd gaan worden. Afijn, nu dan ein-de-lijk wel een type middel Y opstarten. Niet volgens de standaard de aangewezen combinatie van 2 type middelen zoals ik ook slim acht, maar beter dan volledige weigering tot heden. En nee, HA zag ook geen heil meer in herhaling want baseline was niet nodig nu meetwaarden goed waren. Zucht, waren we eindelijk tot het punt dat hij daarvan het belang begreep.



Vervolgens mijn "nieuwe" internist maar eens gebeld in ander ziekenhuis n.a.v. alles en uitslagen prikken deze week. Kanongeschut is ingezet en zou nu beoordeeld worden voor weer een ander vitaminetekort, maar waarde blijkt nog weer meer gedaald. Joost die het snapt. Internist moet de boeken in (moest hij vorige keer al), dus dat hoor ik ongetwijfeld wel tijdens telefonisch consult wat al staat voor volgende week. Maar opperde dat we maar eens moesten gaan bekijken of er geen oorzaak te vinden is qua een of ander resorptiestoornis gezien de veel voorkomende tekorten ondanks meer dan ADH inname in sondevoeding en in bepaalde gevallen suppleren. Lees; -> potentieel errug verstandig, maar wat hangt daar weer aan vast qua onderzoekmolens en ellende wat daar uit kan komen.



En dan zo nog wat andere specialistische zooi. Hoppa, weer dik half uur verder. En daar belde hij zo laat in de avond nog voor, om daar "even" voor te gaan zitten? Yeiks.





Kortom; ik herken het gevoel. Erg de neiging om alles uit mijn handen te gooien en denken; laat maar zitten, heeft toch allemaal geen nut met zoveel tegenwerking en elke keer van drup naar nieuwe regen, stik er allemaal maar in, ik ben op vakantie. Maar ja, schiet zo geen ruk op maar tegelijkertijd is er zo alweer een week down the drain met overleven i.p.v. daadwerkelijk dichterbij balans tussen zorg en kwaliteit van leven. Blegh.



Daarnaast vandaag eigenlijk ultiem bewijs gekregen dat werkelijkheid niet alleen binnen gekomen is bij moeder, maar dat ze het ook niet (te veel) ontloopt. Van en kwam ander en gaf ze aan het gevoel te hebben het prettig te vinden om na mijn overlijden* een sieraad met wat as te willen.



* hmm...... krijg het zelf nauwelijks uit mijn toetsenbord, puntje van aandacht. We lullen letterlijk overal over momenteel, ben me zeer bewust van "zeg nooit nooit", maar ondertussen erg duidelijk dat kwaliteit van leven een issue gaat worden van dusdanige grootte dat het eindig is en eerder op kort termijn dan middellang termijn, maar op een of andere manier lijkt er een block te zitten op de combinatie van die 2 simpele woordjes. hmm.