Relaties
alle pijlers
Geduld met terminale vader
zondag 13 mei 2018 om 21:14
Ik lees al een tijdje mee en ik wil graag jullie advies.
Mijn vader is sinds vorig jaar terminaal. Er is een hersentumor vast gesteld in de hoogste graad en het werd meteen duidelijk dat hij niet meer zou genezen, ze kunnen enkel rekken.
Ze hebben toen de tumor verwijderd en het ging een tijdje goed. Wel wisten we al dat de tumor in 98 procent van de gevallen terug komt.
Hij vertoonde 4 weken geleden weer symptomen en inderdaad de tumor is terug aan het aangroeien, ook zat er veel vocht bij de hersenen.
Uiteindelijk hebben ze dit met een spoedoperatie weg gehaald. De operatie is geslaagd maar hij is regelmatig nog erg verward..
Ook is hij erg eigenwijs en soms ontzettend onmogelijk, dit maakt het voor iedereen natuurlijk heel lastig.
Mijn moeder is gelukkig een schat en wil graag voor hem zorgen tot het eind. Ik probeer haar zoveel mogelijk te ondersteunen hierin. Ik merk alleen dat ik mijn eigen leven heel erg mis en soms zo ongeduldig met mijn vader kan zijn.
Graag zou ik een mooi afscheid hebben en hem herinneren zoals hij was. Hebben jullie misschien tips?
Mijn vader is sinds vorig jaar terminaal. Er is een hersentumor vast gesteld in de hoogste graad en het werd meteen duidelijk dat hij niet meer zou genezen, ze kunnen enkel rekken.
Ze hebben toen de tumor verwijderd en het ging een tijdje goed. Wel wisten we al dat de tumor in 98 procent van de gevallen terug komt.
Hij vertoonde 4 weken geleden weer symptomen en inderdaad de tumor is terug aan het aangroeien, ook zat er veel vocht bij de hersenen.
Uiteindelijk hebben ze dit met een spoedoperatie weg gehaald. De operatie is geslaagd maar hij is regelmatig nog erg verward..
Ook is hij erg eigenwijs en soms ontzettend onmogelijk, dit maakt het voor iedereen natuurlijk heel lastig.
Mijn moeder is gelukkig een schat en wil graag voor hem zorgen tot het eind. Ik probeer haar zoveel mogelijk te ondersteunen hierin. Ik merk alleen dat ik mijn eigen leven heel erg mis en soms zo ongeduldig met mijn vader kan zijn.
Graag zou ik een mooi afscheid hebben en hem herinneren zoals hij was. Hebben jullie misschien tips?
zondag 13 mei 2018 om 22:10
Hoe herkenbaar... mijn moeder is 3 jaar ziek geweest, kanker overal. En de laatste 6 maanden zat het ook in haar hoofd en merkten we veranderingen in haar karakter. Ze werd steeds bozer en sneller geïrriteerd en soms gewoon echt hard en gemeen. En oh wat is dat vreselijk moeilijk. Ik heb die laatste maanden onbewust emotioneel al een beetje afstand genomen. Omdat ik het anders blijkbaar niet aankon. Daar heb ik nu spijt van. Ik had er nog meer voor haar willen zijn.
Mijn vader heeft haar thuis verzorgd tot het einde met hulp van thuiszorg. Ik deed ook een deel van de zorg en haar zus kwam ook elke week een middag. Ik werkte daarnaast en heb een gezin met 2 kinderen waarvan 1 met een ‘etiket’ dus ook extra zorgen om hem. Ze woonde gelukkig wel dichtbij, dat was wel fijn.
Maar die 3 jaren dat ze ziek was, heb ik niet geleefd maar overleefd. Altijd, zonder uitzondering, hangt er een donkere wolk boven je. Is er angst en verdriet. Daar is geen pauze van. En dat is slopend. Ik was na haar dood ook wel een beetje opgelucht dat die constante angst nu tenminste weg was. Want het allerergste was nu gebeurd. Daar hoefde ik niet meer bang voor te zijn. En haar lijden was voorbij.
Tips die ik je kan geven zijn toch zoveel mogelijk mooie herinneringen maken. Zo hebben wij haar nog meegenomen naar het strand in een speciale rolstoel, haar op een speciale fiets meegenomen voor een tochtje, zijn we veel gaan wandelen met haar in de rolstoel, en voor ze echt erg aftakelde hebben we nog wat mooie vakanties gemaakt met elkaar (met de hele familie met aanhang en haar kleinkinderen en ook een reis met alleen mijn ouders, broertje en ik). Daar kijk ik nu heel goed op terug. En verder... zorg dat je op de been blijft. Doe dingen waar je energie van krijgt en geen dingen die je energie kosten. Dat was het advies van mijn psycholoog. Daar kwam ik helaas terecht met een zware depressie. Haar hulp en medicatie hebben me op de been gehouden al die tijd. Maar vraag niet hoe... het is gewoon retezwaar en vreselijk om je ouder zo te zien. Ik wens je heel veel sterkte!
Mijn vader heeft haar thuis verzorgd tot het einde met hulp van thuiszorg. Ik deed ook een deel van de zorg en haar zus kwam ook elke week een middag. Ik werkte daarnaast en heb een gezin met 2 kinderen waarvan 1 met een ‘etiket’ dus ook extra zorgen om hem. Ze woonde gelukkig wel dichtbij, dat was wel fijn.
Maar die 3 jaren dat ze ziek was, heb ik niet geleefd maar overleefd. Altijd, zonder uitzondering, hangt er een donkere wolk boven je. Is er angst en verdriet. Daar is geen pauze van. En dat is slopend. Ik was na haar dood ook wel een beetje opgelucht dat die constante angst nu tenminste weg was. Want het allerergste was nu gebeurd. Daar hoefde ik niet meer bang voor te zijn. En haar lijden was voorbij.
Tips die ik je kan geven zijn toch zoveel mogelijk mooie herinneringen maken. Zo hebben wij haar nog meegenomen naar het strand in een speciale rolstoel, haar op een speciale fiets meegenomen voor een tochtje, zijn we veel gaan wandelen met haar in de rolstoel, en voor ze echt erg aftakelde hebben we nog wat mooie vakanties gemaakt met elkaar (met de hele familie met aanhang en haar kleinkinderen en ook een reis met alleen mijn ouders, broertje en ik). Daar kijk ik nu heel goed op terug. En verder... zorg dat je op de been blijft. Doe dingen waar je energie van krijgt en geen dingen die je energie kosten. Dat was het advies van mijn psycholoog. Daar kwam ik helaas terecht met een zware depressie. Haar hulp en medicatie hebben me op de been gehouden al die tijd. Maar vraag niet hoe... het is gewoon retezwaar en vreselijk om je ouder zo te zien. Ik wens je heel veel sterkte!
zondag 13 mei 2018 om 22:14
Op dit moment heb ik geen partner. Toen mijn vader net ziek werd was ik aan het daten met een leuke man maar dit ging gewoon voor. Ik kon geen vrij maken zowel in mijn agenda als in mijn hoofd. Mijn broer doet wat hij kan maar woont ook niet om de hoek en heeft een gezin. Ik snap dat hij niet kan ondersteunen zoals ik dat doe.
zondag 13 mei 2018 om 22:18
Dit klopt maar is verdomd moeilijk heb ik gemerkt. Zeker als het langer duurt. Dat is ook zo shit: Dat het langer duurt is heel fijn en tegelijk zo slopend dat je op een bepaald moment zo dubbel in je emotie zit.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
zondag 13 mei 2018 om 22:20
TO kan je wel concrete afspraken met je broer maken? Is hij soms wel in de gelegenheid om bijvoorbeeld een weekend met jullie ouders door te brengen en dat jullie dan echt afspreken dat dat weekend zijn zorg is zodat jij een keer adem kan halen?
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
zondag 13 mei 2018 om 22:28
Het hospice is inderdaad ook een prachtige plek, maar jouw ouders moeten daar natuurlijk psychisch ook wel aan toe zijn. In een hospice wordt alle zorg overgenomen, is mijn ervaring, zodat jij en je moeder zich helemaal op jouw vader kunnen concentreren, zonder dat jullie je zorg hoeven te moeten maken over medische problemen. Misschien kun je al eens met je moeder bij een hospice gaan kijken, dan heeft zij er wellicht een wat beter beeld bij.
Freedom is just another word for nothing left to lose - Janis Joplin
zondag 13 mei 2018 om 22:28
Het is heel zwaar, wat anderen zeggen over overleven ipv leven herken ik heel sterk. Voor mij was vooral de ondersteuning van vrienden en collega's heel fijn. Even iemand die een kopje thee voor je haalt op je werk nadat je een zwaar weekend hebt gehad, zulke dingen vond ik zo fijn. Daar haalde ik weer kracht uit. Laat toe dat mensen in je omgeving lief voor je zijn.
Misschien kan je broer niet persoonlijk veel doen om te ontlasten maar misschien is hij goed in papierwerk, zaken coördineren? Of kan hij op een andere manier iets doen?
Misschien kan je broer niet persoonlijk veel doen om te ontlasten maar misschien is hij goed in papierwerk, zaken coördineren? Of kan hij op een andere manier iets doen?
zondag 13 mei 2018 om 22:28
Ik snap wel dat het zijn ziekte is. Tegelijkertijd is het heel moeilijk om niet eens kwaad te worden als hij tegen je begint te vloeken terwijl je hem enkel wil helpen.
Zijn gezicht verkrampt dan ook en hij heeft een blik die ik niet ken. Hij is gefrustreerd en boos op zijn lijf en dat reageert tie af op de mensen die dicht bij hem staan.
We vergeven hem dit altijd direct maar soms schiet ik uit mijn slof.
Zijn gezicht verkrampt dan ook en hij heeft een blik die ik niet ken. Hij is gefrustreerd en boos op zijn lijf en dat reageert tie af op de mensen die dicht bij hem staan.
We vergeven hem dit altijd direct maar soms schiet ik uit mijn slof.
zondag 13 mei 2018 om 22:34
Oudblond inderdaad! Je reageert precies zo als ik denk en me voel, dank je wel daarvoor! Belle73 dat is inderdaad een goede stap. Ik ga aan mijn broer vragen of hij een "bezichting", klinkt zo raar, te regelen.
Misschien kan hij inderdaad bij springen in het papier werk ed. Hij kan er emotioneel ook minder mee omgaan en steekt een beetje zijn kop in het zand. Dank je wel! Dit zijn echt tips waar ik concreet iets mee kan. Je hoofd zit zo vol dat je er zelf niet meer opkomt..
Misschien kan hij inderdaad bij springen in het papier werk ed. Hij kan er emotioneel ook minder mee omgaan en steekt een beetje zijn kop in het zand. Dank je wel! Dit zijn echt tips waar ik concreet iets mee kan. Je hoofd zit zo vol dat je er zelf niet meer opkomt..
zondag 13 mei 2018 om 22:40
Ik heb zelf gewerkt als vrijwilliger bij een hospice. Via dat hospice gingen wij ook naar mensen thuis, dit kon één of meerdere dagdelen per week zijn, net naar gelang er behoefte aan was vanuit de mantelzorgers. Dit zodat de partners, kinderen etc ook inderdaad eens even de deur uit konden gaan om bij te tanken.Ikhouvankaas schreef: ↑13-05-2018 21:42Het is lastig om afstand te nemen. Mijn moeder is inmiddels ook in de 60 en ik zie aan haar dat ze moe is en over haar eigen grenzen gaat. Ik woon niet bij mijn ouders om de hoek en werk fulltime.
De laatste 3 maanden ben ik ieder volledig weekend naar huis gegaan daar gelogeerd om te ondersteunen. Ook omdat ik weet dat mijn vader graag thuis wil sterven en door haar te ondersteunen deze wens waarschijnlijk er in vervulling kan gaan.
We lopen voor mijn gevoel ook aan tegen ondersteuning vanuit de gemeente.
Je hebt al zoveel aan je hoofd en dan word er gepraat over een traplift installeren of hulp in de huishouding. Wat we nodig hebben is iemand die af en toe een paar uur bij mijn vader kan zitten zodat mijn moeder het huis eens uit kan zonder zich zorgen te maken. ( Hij is vaak onrustig en probeert bv de trap op te lopen en valt dan ). Weet iemand of dit mogelijk is?
Je zou eens kunnen nagaan of zoiets in jouw woonplaats ook mogelijk is.
Heel veel sterkte TO, het is echt zwaar om voor je zieke ouder te moeten zorgen.
zondag 13 mei 2018 om 22:45
. Wat we nodig hebben is iemand die af en toe een paar uur bij mijn vader kan zitten zodat mijn moeder het huis eens uit kan zonder zich zorgen te maken. ( Hij is vaak onrustig en probeert bv de trap op te lopen en valt dan ). Weet iemand of dit mogelijk is?
Vraag eens na of er een organisatie is die dat doet in hun woonplaats. Ik heb een paar zwagers die als vrijwilliger eens in de week of zo naar terminaal patiënten gingen zodat de partner een eens even weg kon. Misschien via Humanitas
Vraag eens na of er een organisatie is die dat doet in hun woonplaats. Ik heb een paar zwagers die als vrijwilliger eens in de week of zo naar terminaal patiënten gingen zodat de partner een eens even weg kon. Misschien via Humanitas
De waarheid is dat iedereen zomaar wat probeert
zondag 13 mei 2018 om 22:56
Esmeralda en Nlies. Goede tips, ik zie inderdaad dat Humanitas actief is in de woonplaats van ouders ik ga morgen even contact zoeken en zien wat ze eventueel kunnen bieden. Ik zal vragen of mijn broer dit uitzoekt via de hospice.
Esmeralda wat knap dat je op die manier vrijwilligerswerk gedaan hebt. Daar heb ik echt heel veel respect voor!
Esmeralda wat knap dat je op die manier vrijwilligerswerk gedaan hebt. Daar heb ik echt heel veel respect voor!
zondag 13 mei 2018 om 23:36
TO, wat een heftige tijd.
Bij mijn ouders zat er (veel) minder tijd tussen diagnose en overlijden maar ik ben nog steeds elke dag dankbaar dat er voor hen 24-uurs zorg in huis was. Zij hebben er voor gezorgd dat ik 'gewoon dochter' kon zijn. Omdat ik elk moment weg kon was ik er juist veel vaker. Mijn broers en ik pakte op wat we konden maar we móesten niks... Wat ben ik die mensen dankbaar!
Mijn ouders zijn uiteindelijk thuis gestorven, zoals zij dat wilde. Hopelijk kunnen jullie je vader ook nog geven wat hij wil, nu het nog kan, zonder jezelf voorbij te lopen. Sterkte!
Bij mijn ouders zat er (veel) minder tijd tussen diagnose en overlijden maar ik ben nog steeds elke dag dankbaar dat er voor hen 24-uurs zorg in huis was. Zij hebben er voor gezorgd dat ik 'gewoon dochter' kon zijn. Omdat ik elk moment weg kon was ik er juist veel vaker. Mijn broers en ik pakte op wat we konden maar we móesten niks... Wat ben ik die mensen dankbaar!
Mijn ouders zijn uiteindelijk thuis gestorven, zoals zij dat wilde. Hopelijk kunnen jullie je vader ook nog geven wat hij wil, nu het nog kan, zonder jezelf voorbij te lopen. Sterkte!
maandag 14 mei 2018 om 06:04
Ben ik niet met je eens. Er zijn zeker andere dingen waar je je af en toe op kan richten om het “ luchtig “ te houden. Het is vaak het schuldgevoel, dat ervoor zorgt dat men teveel met de ziekte bezig kan zijn. En dit maakt het zwaarder. Daarbij is het de ziekte, die je ziet en niet de persoon zelf. Dit maakt het ook lastig. Je kunt hierbij hulp krijgen via de huisarts om hier beter mee om te gaan of om extra hulp voor je moeder te krijgen.
maandag 14 mei 2018 om 06:41
Je hebt last van dat ongeduld omdat je je overbelast voelt.
Concreet:
- neem contact op met je huisarts en regel een gesprek met de POH.
- laat je broer een deeltje verantwoordelijkheid nemen. Niet alleen om jou te ontlasten, maar voor hem ook om zich nuttig te voelen. Klinkt suf, maar hij heeft waarschijnlijk geen idee wat hij kan betekenen, help hem op gang, dan komt de rest ook wel.
- laat je moeder ook contact opnemen met haar huisarts om de zorg van je vader te gaan plannen (is de huisarts al goed op de hoogte? Brieven uit het ziekenhuis duurt soms heel lang, regelmatig meegemaakt dat de huisarts niet wist hoe slecht het met iemand ging en in een hele complexe situatie zijn eerste inventarisatie moest gaan doen). Mocht zij zelf ook behoefte hebben aan ondersteuning dan kan zij daar ook met de huisarts over praten.
- neem contact op met de wijkverpleging (tip: vraag de huisarts met welke organisatie hij of zij goede contacten heeft). Zelfs al heeft je moeder nu niet al hulp nodig, het is wel fijn om al een ingang te hebben, een contactpersoon, iemand die de vinger aan de pols gaat houden. Vaak heeft de partner pas door dat het niet meer gaat alleen als er al heel veel grenzen overschreden zijn.
- praat met je vader over zijn wensen. Hoe ziet hij zijn einde? Wil hij thuis sterven, wil hij eventueel naar een hospice, wil hij nog behandeld worden als hij bijvoorbeeld een longontsteking krijgt? Gereanimeerd worden? Zorg zo nodig voor een door hem ondertekende niet-behandelenverklaring/niet-reanimerenverklaring, dat kan ook in overleg met de huisarts. En heel praktisch, vraag de huisarts of hij dat zó in zijn dossier wil zetten dat de huisartsenpost dat ook kan lezen.
Een hele lijst, maar ook een kapstok om je hoofd tot rust te kunnen brengen. Je klinkt alsof je overloopt. Deel je zorgen, met je broer, de POH, zorg dat de zorg voor je vader geen vangnet meer is, maar een leidraad. Bij een vangnet ben je al gevallen, de leidraad zorgt dat je niet valt.
Ik hoop dat als je alles op een rijtje hebt, meer rust in je hoofd hebt om geduld met je vader te hebben. Realiseer je ook dat een deel van dat ongeduld komt vanuit het 'pa, doe effe normaal' gevoel komt. Je wil niet dat hij zich zo gedraagt, maar zoals je gewend bent dat hij zich gedraagt. Hij kan zijn gedrag niet helpen, jij je reactie niet. Uit je slof schieten moet je wel proberen te gaan voorkomen, het levert bij jullie beiden frustratie en schuldgevoel op waar je niets aan hebt. Maar ik denk dat jij met meer rust in je hoofd al een heel eind gaat komen.
Het is even veel geregel, maar je krijgt er hopelijk veel rust voor terug.
Concreet:
- neem contact op met je huisarts en regel een gesprek met de POH.
- laat je broer een deeltje verantwoordelijkheid nemen. Niet alleen om jou te ontlasten, maar voor hem ook om zich nuttig te voelen. Klinkt suf, maar hij heeft waarschijnlijk geen idee wat hij kan betekenen, help hem op gang, dan komt de rest ook wel.
- laat je moeder ook contact opnemen met haar huisarts om de zorg van je vader te gaan plannen (is de huisarts al goed op de hoogte? Brieven uit het ziekenhuis duurt soms heel lang, regelmatig meegemaakt dat de huisarts niet wist hoe slecht het met iemand ging en in een hele complexe situatie zijn eerste inventarisatie moest gaan doen). Mocht zij zelf ook behoefte hebben aan ondersteuning dan kan zij daar ook met de huisarts over praten.
- neem contact op met de wijkverpleging (tip: vraag de huisarts met welke organisatie hij of zij goede contacten heeft). Zelfs al heeft je moeder nu niet al hulp nodig, het is wel fijn om al een ingang te hebben, een contactpersoon, iemand die de vinger aan de pols gaat houden. Vaak heeft de partner pas door dat het niet meer gaat alleen als er al heel veel grenzen overschreden zijn.
- praat met je vader over zijn wensen. Hoe ziet hij zijn einde? Wil hij thuis sterven, wil hij eventueel naar een hospice, wil hij nog behandeld worden als hij bijvoorbeeld een longontsteking krijgt? Gereanimeerd worden? Zorg zo nodig voor een door hem ondertekende niet-behandelenverklaring/niet-reanimerenverklaring, dat kan ook in overleg met de huisarts. En heel praktisch, vraag de huisarts of hij dat zó in zijn dossier wil zetten dat de huisartsenpost dat ook kan lezen.
Een hele lijst, maar ook een kapstok om je hoofd tot rust te kunnen brengen. Je klinkt alsof je overloopt. Deel je zorgen, met je broer, de POH, zorg dat de zorg voor je vader geen vangnet meer is, maar een leidraad. Bij een vangnet ben je al gevallen, de leidraad zorgt dat je niet valt.
Ik hoop dat als je alles op een rijtje hebt, meer rust in je hoofd hebt om geduld met je vader te hebben. Realiseer je ook dat een deel van dat ongeduld komt vanuit het 'pa, doe effe normaal' gevoel komt. Je wil niet dat hij zich zo gedraagt, maar zoals je gewend bent dat hij zich gedraagt. Hij kan zijn gedrag niet helpen, jij je reactie niet. Uit je slof schieten moet je wel proberen te gaan voorkomen, het levert bij jullie beiden frustratie en schuldgevoel op waar je niets aan hebt. Maar ik denk dat jij met meer rust in je hoofd al een heel eind gaat komen.
Het is even veel geregel, maar je krijgt er hopelijk veel rust voor terug.
maandag 14 mei 2018 om 07:49
Dan vind ik het heel knap dat jij wel nog echt leuke tijden kan hebben terwijl je ouder je ouder niet meer is zoals je die kent.vivagirl2013 schreef: ↑14-05-2018 06:04Ben ik niet met je eens. Er zijn zeker andere dingen waar je je af en toe op kan richten om het “ luchtig “ te houden. Het is vaak het schuldgevoel, dat ervoor zorgt dat men teveel met de ziekte bezig kan zijn. En dit maakt het zwaarder. Daarbij is het de ziekte, die je ziet en niet de persoon zelf. Dit maakt het ook lastig. Je kunt hierbij hulp krijgen via de huisarts om hier beter mee om te gaan of om extra hulp voor je moeder te krijgen.
Toen mijn moeder en ik mijn terminale vader verzorgden was dit mogelijk omdat mijn vader echt nog mijn vader was. Hij had oog en aandacht voor ons en besefte hoe zwaar ook wij het hadden. Maar in het geval van TO is er een zware gedragsverandering door de ziekte met als gevolg zeer negatief gedrag, boosheid en agressie. Dan heb je echt geen 'leuke' of ontspannen momenten meer. Dan is er constante angst en stress en verdriet. Je probeert die persoon te zien en te vinden maar die is er gewoon niet meer. Er is geen 'samen' meer, er is enkel lijden. Voor alle betrokkenen.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
maandag 14 mei 2018 om 09:39
Uiteraard is dit verdomd moeilijk. Zoals ik schreef is mijn moeder 3 jaar ziek geweest. Maar daarom geef ik juist deze tip, want ik gun TO niet hetzelfde schuldgevoel als waar ik mee zit omdat ik al afstand heb genomen terwijl ze er nog was. Ik hoop dat ze er iets aan heeft.
maandag 14 mei 2018 om 10:23
Dit, bij mijn oom en tante is het gedrag veranderd door dementie. Met name bij mijn oom ook boosheid en agressie en dat is echt niet leuk voor de kinderen. De moeder van TO is zelf nog goed, en begrijpt dat het door de ziekte komt.Oudblond schreef: ↑14-05-2018 07:49Dan vind ik het heel knap dat jij wel nog echt leuke tijden kan hebben terwijl je ouder je ouder niet meer is zoals je die kent.
Toen mijn moeder en ik mijn terminale vader verzorgden was dit mogelijk omdat mijn vader echt nog mijn vader was. Hij had oog en aandacht voor ons en besefte hoe zwaar ook wij het hadden. Maar in het geval van TO is er een zware gedragsverandering door de ziekte met als gevolg zeer negatief gedrag, boosheid en agressie. Dan heb je echt geen 'leuke' of ontspannen momenten meer. Dan is er constante angst en stress en verdriet. Je probeert die persoon te zien en te vinden maar die is er gewoon niet meer. Er is geen 'samen' meer, er is enkel lijden. Voor alle betrokkenen.
Er zijn al goede tips gegeven. Ik zou inderdaad zorgen dat er door de week af en toe iemand komt die even op vader let zodat moeder de deur even uitknijpen (al is het maar voor een paar boodschappen). Dat lijkt me voor de korte termijn het belangrijkste. Verder, heb je er al met je leidinggevende op het werk over gehad? Zodat zij ook weten wat er speelt. Misschien kun je nog kijken naar de mogelijkheid van zorgverlof.
maandag 14 mei 2018 om 17:39
Ik zit net als to in hetzelfde schuitje en merk dat het geen zin heeft om te denken aan wat er was. Het enige wat er nu is, is de ziekte en niet de vader. En ja dat is niet altijd even makkelijk, maar het is niet anders. Dit voor ogen proberen te houden, maakt het accepteren en verwerken iets beter te doen.Oudblond schreef: ↑14-05-2018 07:49Dan vind ik het heel knap dat jij wel nog echt leuke tijden kan hebben terwijl je ouder je ouder niet meer is zoals je die kent.
Toen mijn moeder en ik mijn terminale vader verzorgden was dit mogelijk omdat mijn vader echt nog mijn vader was. Hij had oog en aandacht voor ons en besefte hoe zwaar ook wij het hadden. Maar in het geval van TO is er een zware gedragsverandering door de ziekte met als gevolg zeer negatief gedrag, boosheid en agressie. Dan heb je echt geen 'leuke' of ontspannen momenten meer. Dan is er constante angst en stress en verdriet. Je probeert die persoon te zien en te vinden maar die is er gewoon niet meer. Er is geen 'samen' meer, er is enkel lijden. Voor alle betrokkenen.
Beter proberen to en moeder van to hulp te zoeken via de huisarts, zodat het iets minder zwaar is of kan zijn. En dus ook kunnen ontspannen, naast de verzorging van vader. Als je alleen maar met de ziekte en verzorging gaat bezighouden, ga je het geestelijk als lichamelijk moeilijk krijgen.
maandag 14 mei 2018 om 17:59
Ben ik helemaal met je eens hoor! Ook voor jou veel sterkte. Het is gewoon heel zwaar en het is fijn als jij de balans voor jezelf wel kan vindenvivagirl2013 schreef: ↑14-05-2018 17:39Ik zit net als to in hetzelfde schuitje en merk dat het geen zin heeft om te denken aan wat er was. Het enige wat er nu is, is de ziekte en niet de vader. En ja dat is niet altijd even makkelijk, maar het is niet anders. Dit voor ogen proberen te houden, maakt het accepteren en verwerken iets beter te doen.
Beter proberen to en moeder van to hulp te zoeken via de huisarts, zodat het iets minder zwaar is of kan zijn. En dus ook kunnen ontspannen, naast de verzorging van vader. Als je alleen maar met de ziekte en verzorging gaat bezighouden, ga je het geestelijk als lichamelijk moeilijk krijgen.
In het geval van mijn schoonmoeder ging schoonvader mee in de agressie, het ons claimen en verwijten en eisen dat wij alles 'oplosten'. Die man heeft altijd op zijn vrouw geleund en ook in die fase was dat niet anders, volgde hij zijn vrouw. Hij liet geen andere hulp toe, hij saboteerde alles wat man en ik probeerden te organiseren. Pas nu, 2,5 jaar na haar dood is het claimen minder en is er soms weer gezelligheid met schoonvader en is hij zelfstandiger en belt hij niet meer hysterisch en huilend als er een brief op de mat gevallen is. En die brief: kon net zo goed een aanbieding van een reisbureau zijn. Man en ik waren helemaal op en kwamen niet toe aan ons eigen verdriet of aan rouw. Daar is nu pas ruimte voor. Als wij geen hulp gehad hadden van de praktijk ondersteuner weet ik niet of onze relatie het overleefd had. Ik was veel 'harder' naar schoonvader toe en man had zoveel medelijden dat hij maar bleef springen, ten koste van ons leven samen. Daar hebben we gelukkig met hulp een goede modus in gevonden. En dat had weer tot resultaat dat schoonvader 'gedwongen' werd om zich anders te gedragen.
*(Man is enig kind, we wonen 200 km van elkaar vandaan, hebben meer dan 3 jaar alleen maar gewerkt om dan elke vrije dag in de auto te stappen. Ik ken schoonouders al meer dan 20 jaar ik hou van hen als van mijn eigen ouders maar ben zakelijker dan man).
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
maandag 14 mei 2018 om 18:19
Oudblond en Viva girl allebei heftige verhalen ook voor jullie een . Oudblond fijn dat er inmiddels meer balans is. Vivagirl vanaf welk moment besloten jullie dat er hulp nodig was en hoelang duurde het voor dat enigzins geregeld was?
Snap wel wat je bedoelt hoor vivagirl je weet inderdaad ook niet hoe lang het nog gaat duren en je gaat er inderdaad zelf aan onderdoor als je nooit meer geniet.
Ik heb inmiddels contact gehad met de huisarts en die komt vrijdagavond langs zodat ik er ook bij kan zijn. Ik hoop dat hij samen met ons een concreet plan kan opstellen hoe we het gaan doen en welke organisaties ons daarbij kunnen helpen.
Binnenkort ook een afspraak met de neuroloog of er op gebied van medicatie iets mogelijk is waar hij wat rustiger van wordt. Van de dexametazon word hij namelijk erg hyper en daardoor nog gefrustreerder.
. Oudblond fijn dat er inmiddels meer balans is. Vivagirl vanaf welk moment besloten jullie dat er hulp nodig was en hoelang duurde het voor dat enigzins geregeld was? Snap wel wat je bedoelt hoor vivagirl je weet inderdaad ook niet hoe lang het nog gaat duren en je gaat er inderdaad zelf aan onderdoor als je nooit meer geniet.
Ik heb inmiddels contact gehad met de huisarts en die komt vrijdagavond langs zodat ik er ook bij kan zijn. Ik hoop dat hij samen met ons een concreet plan kan opstellen hoe we het gaan doen en welke organisaties ons daarbij kunnen helpen.
Binnenkort ook een afspraak met de neuroloog of er op gebied van medicatie iets mogelijk is waar hij wat rustiger van wordt. Van de dexametazon word hij namelijk erg hyper en daardoor nog gefrustreerder.
maandag 14 mei 2018 om 18:54
Kaasje. Dat lijkt mij al een goede stap: afspraak met HA. Wij hebben heel veel gehad aan de thuisverpleging (BE). Een klein bureau met 3 vaste verpleegkundigen die we altijd konden bellen. Zeker in de laatste fase zijn zij heel belangrijk geweest. Ze bleven ons maar verzekeren dat we niet mochten aarzelen om te bellen als er iets was. Ook als 1 van ons het niet meer trok. Zo is de wens van schoonmoeder om thuis te sterven mogelijk gemaakt. In de laatste nachten heb ik een keer 4 keer gebeld en elke keer waren ze er in no time. Heel steunend. En ook vlak na haar overlijden toen ik belde om dat mee te delen kwam de 'vaste' verpleegkundige meteen om ons bij te staan en schoonmoeder te verzorgen. Ze wilde niet dat een 'vreemde dat deed'. Uiteindelijk heb ik dat samen met de verpleegkundige gedaan. Ik ben zo blij met het respect waarmee deze mevrouw schoonmoeder en ons heeft geholpen en omkaderd.
Als het gras bij de buren altijd groener is dan is het kunstgras
maandag 14 mei 2018 om 20:43
Ik vond dat hospice erg fijn. Omdat er doorlopend verplegenden en artsen zijn, kan er veel meer en sneller geregeld worden qua medicatie, de douche/toiletruimte is aangepast aan hulp en de verpleging wist goed om te gaan met de zieken, maar ook met de familie. Mijn moeder heeft er in amper drie weken tijd zoveel aan gehad dat ze zelf overwogen heeft om er vrijwilligerswerk te gaan doen.Ikhouvankaas schreef: ↑13-05-2018 22:09Ceylon, wat mooi geschreven en je hebt inderdaad helemaal gelijk, iedereen kiest zijn eigen weg.
Hoe zijn je ervaringen met een hospice?
Ik denk dat dit een goede oplossing zou zijn, mijn moeder is echter redelijk koppig. Ze werkt zelf in de zorg en vind dat zei het beste voor hem kan zorgen. Terwijl in mijn ervaring "vreemde" meer voor elkaar krijgen bij hem.
Mijn moeder staat natuurlijk heel dichtbij en is een goede boksbal.
Daarnaast, en dat was uiteindelijk ook mijn vaders wens, is hij niet gestorven in hun eigen bed. Want, zo vond hij, je moeder moet daar nog wonen en slapen, ik wil niet dat ze mij dood-in-dat-bed in haar herinnering meedraagt.
Maar vooral de medicatie. Als je thuis blijft en je wilt iets extra, dan moet eerst je huisarts tijd hebben, dat goedkeuren, dan de apotheek nog. In dat hospice was de arts binnen tien minuten in de kamer en nog eens tien minuten later was het geregeld.
Ook heel prettig; zij hielpen alleen met hetgeen er gevraagd werd. Mijn moeder douchte en schoor mijn vader zelf, zij verschoonden intussen het bed. Terwijl dat douchen thuis eigenlijk niet meer kon, omdat de douchecabine te klein was voor twee, dus ze klooiden wat aan met een washandje en een teiltje. En daarna moest hij toch echt op de bank gaan zitten omdat het bed verschonen met iemand erin niet echt een gemakkelijk karweitje is.
Nog een bijkomend voordeel; er waren een hoop vrijwilligers die even aan het bed kwamen zitten als mijn moeder naar huis ging. Ook zij moest af en toe douchen, de telefoon ging 100 keer per uur, ze moest toch af en toe boodschappen doen, de was, de administratie... Zolang mijn vader thuis was maakte ze zich continue zorgen, want stel je staat onder de douche en er is iets en je hoort niks... Nu kon ze in dat uurtje gewoon even zonder zorgen douchen, omdat ze die zorgen kon delen met anderen.
Het nadeel; ze kon er niet blijven slapen. En toen hij daadwerkelijk op sterven lag kwam er regelmatig iemand binnen, tilde de dekens op om naar zijn benen te kijken en dan gingen ze weer. Daaraan kunnen ze namelijk zien hoe ver iemand al heen is. Mijn moeder heeft daar wel wat van gezegd naderhand, want dat was best storend.
Ook minder leuk; na het overlijden stond er een vuilniszak klaar met de kleren en persoonlijke spulletjes.
Dus mocht je kiezen voor een hospice, zorg dan voor een koffertje.
De tand des tijds kan een antieke kast nou juist nét dat karakter geven. Zonde om over te schilderen. Avena.
dinsdag 15 mei 2018 om 02:53
EenIkhouvankaas schreef: ↑14-05-2018 18:19Oudblond en Viva girl allebei heftige verhalen ook voor jullie een
Snap wel wat je bedoelt hoor vivagirl je weet inderdaad ook niet hoe lang het nog gaat duren en je gaat er inderdaad zelf aan onderdoor als je nooit meer geniet.
Ik heb inmiddels contact gehad met de huisarts en die komt vrijdagavond langs zodat ik er ook bij kan zijn. Ik hoop dat hij samen met ons een concreet plan kan opstellen hoe we het gaan doen en welke organisaties ons daarbij kunnen helpen.
Binnenkort ook een afspraak met de neuroloog of er op gebied van medicatie iets mogelijk is waar hij wat rustiger van wordt. Van de dexametazon word hij namelijk erg hyper en daardoor nog gefrustreerder.
voor jullie allemaal. Fijn dat je de huisarts heb ingeschakeld. Bij ons was het binnen anderhalve week geregeld dat mijn moeder extra hulp krijgt in de huishouding, maar ook hulp bij het douchen, medicatie en verzorging van mijn vader. Daarbij was er een verzorgingstehuis geregeld, omdat de zorg soms teveel en te zwaar werd voor mijn moeder. Dit heeft ze uiteindelijk teruggedraaid, vanwege schuldgevoel. Dus ze verzorgd hem grotendeels zelf en op momenten dat ze hulp heeft, probeert ze iets voor haar zelf te doen. De kinderen helpen mee, zodat ze iets meer tijd heeft voor zichzelf. Ikzelf heb niet altijd de behoefte om erover te praten, maar mijn zus heeft ondersteuning via de huisarts en merkt dat ze het beter kan handelen. Hopelijk is het voor jullie ook snel geregeld, zodat de druk er hopelijk een beetje afgaat. Wens je veel sterkte de komende tijd.