reumatoïde artritis deel 4

Goedenavond dames!



Zou leuk zijn als het je lukt, Lieske!!



Het kapperavontuur is tot een goed einde gekomen. De kleur is niet enorm spectaculair (bruinen met warm blond) maar dat hoeft met het kapsel niet. Die spreekt voor zich mag ik wel zeggen. De ene kant is kort en de andere kant stukken langer, het loopt achter zeg maar in elkaar over. Apart allright en het bevalt goed.



Saucijsie is de hechtingen zat, dus dan laat je de boel toch gewoon eruit scheuren. Omdat het een doorlopende hechting is en sommige stukken wel houden is saucijsie nu net zo'n kledingstuk waarbij je in ene in een draad blijft steken. Op zich al met al nog weinig te klagen, het ligt welliswaar open op de stukken waar de hechting niet hield, maar dat lijkt voor nu los te lopen. Maandag maar even overleggen bij de reva, maar ik voel woensdag een bezoekje aan de verbouw-witjas aankomen.



Kan trouwens niet wachten tot Bassie (jullie weten wel, van adriaan) reageert op Paul de Leeuws parodie. PdL is goed op dreef en Bassie kennende heeft die geen humor. Kan nog interessant worden.

Die rijke vent houden we gewoon als reserveoptie achter de hand, Sent

Het scheelt dat ik nog een autootje heb. Ik rijd er dan wel vrijwel niet meer in, maar kan 'm natuurlijk wel mooi inruilen. Dat drukt de kosten.



Je kapsel klinkt super, RV! Zo'n metamorfose doet altijd goed.

Dat saucijsje van je en die plastische omschrijving...brrr. 't Is niet te hopen dat het je wéér een extra retourtje ziekenhuis oplevert.



Paul de Leeuw kijk ik eigenlijk nooit, dus ik heb z'n parodie gemist. Bassie lijkt me inderdaad een bijzonder humorloze, chagrijnige man met een kort lontje, dus wie weet wordt het nog een smeuïge soap. Denk dat ik PdL op Uitzending Gemist maar even terugkijk, kan ik tenminste meepraten als het een relletje wordt



Ik heb vandaag een brief van de uroloog gekregen (had eergisteren gebeld; toen bleek de brief van de revadok al drie weken ongelezen in een bakje te hebben gelegen. Waarom blijf ik toch altijd in bakjes liggen??). A.s. donderdag mag ik komen opdraven voor foto + echo van blaas en nieren, en de week erop heb ik mijn eerste consult. Ben benieuwd.

Lieske: goed, mooi dat je nu gezien gaat worden. En blijven liggen in bakkies of op stapels: is beetje standaard-verhaal, geloof ik. "Oh mevrouw, we konden uw dossier niet vinden en daarom duurde het wat langer" en waarom duurt het altijd nog drie weken voordat een brief verstuurd kan worden nadat de secretaresse die uitgetikt heeft? Ik weet 't niet! Heb bovendien het vermoeden dat zodra ze je vertellen aan de telefoon dat je 'bovenop de stapel ligt', ze die hele stapel stiekempjes omdraaien Kan ook aan mij liggen hoor..



Ok, en auto al hebben scheelt inderdaad. Op de support in 2006 heb ik met iemand van Bever (autoaanpassingen) gepraat en die dacht dat rijden voor mij wel mogelijk zou moeten zijn. Nu heb ik intussen wel een véél slechtere armfunctie en kan ik soms m'n elro niet eens besturen, maar goed.. er is nu eenmaal ook véél mogelijk op dat gebied. Alleen geld is en blijft een probleem. Aangepast lessen is al bijna onbetaalbaar, en zelfs al had ik een auto dan zou ik het onderhoud niet kunnen betalen. Wie weet, als ik m'n studie af kan maken en een baan kan vinden, dat 't UWV dan mee wil werken. Maar dat betwijfel ik ten zeerste, zeker gezien het feit dat ik nu geen eens een taxikostenvergoeding krijg voor m'n studie omdat ik zogezegd met 't OV kan reizen. Dat maakt het ook nog eens heel onzeker of ik überhaupt ooit m'n studie af kan maken, dus ja.. toch maar een vent vinden dan . En bij gebrek aan een errug goed salaris wil ik het nog wel doen voor een vent met rijbewijs en dusdanig salaris dat een gewone auto haalbaar is. Zou immers ook al schelen. Kan ik meteen een aangepaste autostoel aanvragen bij de WMO, want als je afhankelijk bent van taxivervoer heb je die mogelijkheid ook al niet. Ach ja.. dromen mag hé?



Roos: haar klinkt goed. Apart suits you, toch? Sausijsje is dus net geopereerd? En weer fijn dat EDS-weefsels zou vriendelijk omgaan met hechtingen. Maar goed, ziet er dus dit keer niet heel slecht uit, begrijp ik?



Paul de Leeuw volg ik ook niet.. ga misschien ook maar even doen wat Lieske doet, je weet maar nooit

Goedemorgen ladies,



Je nieuwe kapsel klinkt goed RV. En je sausijs verhaal wat minder. Ik hoop niet dat je hiervoor weer naar het ziekenhuis moet. Verder heb ik PdL gisteren gemist dus ik ga vandaag maar eens even op uitzending gemist kijken. Ben benieuwd want als ik de andere parodieen van Paul ken dan is het weer een pittige. En dan wordt bassie vast boos. Hahaha.

Ik hoop Lies dat je aangifte super gaat zijn. Dan kun je lekker de boel laten aanpassen.

Sent het klopt wat jij zegt over gevoeliger zijn voor auto-immuunziekten/ problemen. Ik heb dat ook gelezen en zelfs gehoord. Maar vraag me in niet meer waar.

En het blijven liggen in bakjesproblematiek is niet vreemd. Ken dit soort praktijken wel. Het is alleen behoorlijk balen als je dat overkomt. Want het schiet niet op.

Pas bij het terugkijken wel op voor de 'goedkoop vermaak scoren' afsluiting. Goedkoop, maar werkte bij mij nogal op de lachspieren.



Lieske, mooi dat je nu terecht kan!



Sent, het saucijsie-verhaal; eind jan. heb ik het gepresteerd 2 pezen in toen nog pinkie kapot te krijgen. Is weer gerepareerd, maar nu saucijsie. Vandaar ook de reva-behandeling.



TT, wat zijn we toch heerlijk gemeen om te hopen dat Bassie boos wordt.



Hebben jullie nog wat gepland voor vandaag of lummeldag?

quote:roosvrouw schreef op 24 februari 2008 @ 13:13:Hebben jullie nog wat gepland voor vandaag of lummeldag?

Deel lummelen, deel 'aan 't werk': we gaan vanavond met een paar mensen bij ons uit de kerk naar een dienst elders om daar wat dingen te bespreken met de predikant; die preekt wel eens bij ons namelijk en we hebben hem gevraagd te preken over een bepaald onderwerp. Kost wat energie, maar is wel leuk en zo kom je nog 'ns ergens



Wie zit zich nog meer zo te ergeren aan de onjuiste en DOMME info/reacties die er nu ook weer gekomen zijn bij 't draadje over hypermobiliteit? Ik moet me inhouden...

Ben nog niet toegekomen aan Bassie. Druk geweest met van alles en nog wat.



Sent: ik ben er daarom meegestopt te posten. Iedereen bleeft dingen op zijn of haar manier. Enige wat je kunt doen is adviseren. Men hoeft er niet naar te luisteren. En in dit geval heb ik zo iets van: wie niet horen wil die moet maar voelen. Het is je eigen verantwoordelijkheid of je wel of niet iets doet. En daarmee laat ik het los. Je kunt er niets aan doen! Men merkt op de langere termijn vanzelf wel of wij gelijk hadden of niet.

Hier ook nog geen Bassie gezien, maar dat komt nog wel.



W.b. het HM-topic: ik houd wijselijk mijn mond. Een aantal van jullie heeft duidelijk aangegeven wat de risico's van kraken en luxeren zijn; daar kan ik niets zinnigs meer aan toevoegen. Mensen moeten idd maar doen met die info wat ze goeddunkt, maar een gewaarschuwd mens telt voor twee, zou ik zeggen.



Vanochtend begon mijn dag productief met wat studeren. Daarna ben ik er lekker met de hond op uitgeweest. Dat was achteraf gezien toch een beetje te veel van het goede, dus de middag heb ik lezend (vast wel vier bladzijden ) en slapend op bed doorgebracht. Nu heb ik me op de bank geïnstalleerd voor Boer zoekt Vrouw, dus laat de boeren maar komen!

Heb paul gezien en zit nu de after uitzending te kijken. Wat een zooitje was het zeg (zal het niet verklappen dan hoef je niet meer te kijken). En ik ben benieuwd wat Bassie van deze versie vind. Hahaha.

Hier hetzelfde als TT aangaande het andere topic.



Hoe ver ben je nu eigenlijk met de studie, Lieske?



Ik ga geld vragen voor mijn voorspellingen. Rara; ik mag deze week naar de plastisch chirurg, goh. Enerzijds mag ik om de eds, wond en hechtingen nu niet meer oefenen, anderzijds broodnodig omdat het gewricht vast gaat zitten. Het is nog veel te dik en naar het schijnt ook warm. Dat het niet jofel is, is wel duidelijk maar hoe verder niet. Dat mag doc woensdag vertellen.



Operatie is een soap, zelfs ik ga er de lol van in zien. Blijkt secretaresse vandaag toch niet aanwezig. Zucht, steun, kreun. Oh, ja das wel erg vervelend, zoek iemand die u misschien verder kan helpen. Nou ja, ik geloof dat operatie denk ik waarschijnlijk wel door gaat. Zelf maar eens een balletje opgegooid over 'als hij serieus twijfelt dan had hij toch al voor afwezigheid aangegeven dat mijn ok uitgesteld moet worden, hij blieft vast geen gat in het ok-schema'. Ja inderdaad, daar zou zij ook uit afleiden dat het door gaat, hem en het te kort aan ok-tijd dat hij heeft kennende. Maar goed, kon ze niet 100% zeker zeggen, de opname zou alle papieren hebben en waarschijnlijk meer kunnen zeggen. Uiteraard werkt die niet op maandag en als toetje is het wat onduidelijk of zij niet deze week vrij heeft, En aangezien zij de enige is die de ok-planning voor deze arts doet....... Nou, dit kan toch zo de planken op als slapstick!



Eerst maar eens genieten van het mooie weer.

Nou Roos, gelukkig kun je er nog om lachen, maar tegelijkertijd zou je er toch ook gallisch van worden.

Pinkie klinkt niet goed; ben benieuwd wat je woensdag te horen krijgt.



Ik zit in het tweede jaar van mijn studie, die in totaal vier jaar duurt. Het tempo heeft de laatste weken wat lager gelegen i.v.m. de vele migraineaanvallen, maar volgens mij lig ik nog aardig op schema. Examens worden twee keer per jaar gehouden, en ik mag zelf weten wanneer en in welke volgorde ik die afleg; als ik liever eerst het examen Maatschappijkennis afleg i.p.v. vertalen Engels-Nederlands (ik noem maar wat), dan is dat oké.



Hier is het ook heerlijk zonnig. Ik denk dat ik het me straks even gemakkelijk maak op m'n balkon; een beetje kleur in mijn gezicht kan geen kwaad.

Fuckzooi. Wordt net gebeld door de opname. De persoon die ik moet hebben is pas volgende week weer aanwezig. Niet dat het uit maakt, want de ok blijkt voor 4 mrt al geschrapt te zijn. Door de uro, 2 weken terug al! Excuses gehad etc. want dit is inderdaad geen werkwijze. Nee dank je de koekoek, daar heb ik geen drol aan. Ik schijn 4 mrt meer te horen, maar op dit moment heb ik even niet aardige neigingen.

Ah, neeeeeee



Het is al beroerd genoeg dat het voor nu is afgeblazen, maar wáárom is je dat niet eerder verteld??



Meid, ik weet niet veel meer zinnigs dan je een welgemeende te geven.

Ik krijg hier gewoon echt neigingen van. Wat willen ze straks voor hij wél groen licht wil geven? Dan weer opnieuw de hele lijst op? (was 8 weken, maar heb al gehoord dat het inmiddels langer is) Ze plannen sowieso een aantal weken vooruit, dus dan zou het maart al niet eens meer worden??



Ben nu dus een héle hoop aan het omzetten. Reva hand, reva wonden, werk, ciz, hulp, ha inlichten, noem maar op.

Ok, uitgeraasd, tijd om weer wat socialer te doen.



Volgens mij vlot je aardig met de studie, Lieske? Staat mij iets bij dat je er zo'n 2 jaar geleden over begon, dus als ik het goed heb heb je geen studievertraging opgelopen? Lekker! Voor wat betreft het zelf indelen van examens; kan dat per vak alleen binnen een leerjaar of zou je bijv. ook eerst maatschappijleer leerjaar 2 en 3 examen kunnen doen en dan pas een ander vak jaar 2?



Een aangepaste auto zit er hier voorlopig ook niet in. Uitruil is een optie, maar de gemeente wil zwaar bezuinigen. Een van de voorstellen is om het vervoersbudget voor rolstoelgebonden personen (nu gebaseerd op 1500 of 2000 km maal 'taxitarief per km') ongekend zwaar te gaan korten. Nu moet dit nog door de gemeenteraad beoordeeld worden, maar in de tussentijd wil men geen uitruil meer toekennen ter hoogte van 5 jaar het huidige bedrag. En tja, van nauwelijks 4 cijfers valt er weinig aan een auto aan te passen als er zo'n 14.000 nodig is excl. auto.



Voor de wmo-adviesraad is dit een belangrijke tijd. Het 4-jarig beleidsplan (en onze inmenging daarin) loopt al een tijdje en nu dit stuk waarin veel belangrijke veranderingen worden voorgesteld. Deze periode zal duidelijk maken of de gemeente ons echt serieus neemt of dat we excuustruusjes zijn. Ik ben benieuwd!

Dus de ergste woede is weer een beetje gezakt? Ik kan me er alles bij voorstellen dat je laaiend was en bent; eerst aan het lijntje gehouden worden, en vervolgens de kans lopen op wéér zoveel weken uitstel (wat enorm veel van je incasseringsvermogen vraagt).



Ik ben nog maar ruim een jaar geleden met de studie begonnen, dus geen achterstanden tot nu toe Het schuiven met vakken kan inderdaad heel ruim, maar dat komt doordat de hoofdfase van de studie uit een aantal verschillende vakken bestaat; de volgorde daarvan is niet echt belangrijk. Wel moet je eerst bij de LOI een paar pre-toetsen met een voldoende afronden, voordat je aan de landelijke (SNEVT-)examens van de desbetreffende vakken mag deelnemen.



Hmm, van die bezuinigingsplannen van de gemeente word je ook al niet echt blij (en da's een understatement). En 14.000 euro excl. auto hoest je niet zomaar zelf op. Mag ik vragen op welke aanpassingen dat bedrag gebaseerd is?



Ik hoop dat jullie met de WMO-adviesraad echt invloed kunnen uitoefenen op de uiteindelijke beleidsvoering, want daar doe je het uiteindelijk voor!

o weer thuis, bijgeklept met Manmik, mails door genomen, hond geknuffeld, kat geknuffeld. Er achter gekomen dat afgelopen weekend het appartementencomplex van mijn broer beschoten is Broer had het er wel over dat het zo onrustig was geweest bij hem...



Maar verder heerlijk weekend gehad met Zoonmik bij mijn ouders.



RV wat ontzettend kut zeg! Raas maar lekker uit zou ik zeggen!

Wow Mik, das geen kattenpis. "Het was onrustig", ja goh. Wow.

Je had prachtig weer voor bij ouders met Zoonmik.



Netjes zoals je bezig bent met de studie, Lieske! Petje af.



De aanpassingen? We praten hier over het aanpassen van een 'basic' werkbusje naar het geschikt maken voor (passagiers) vervoer met elektrische rolstoel. Voor elk type bus dat nog niet aangepast is moet je de cabine aanpassen om het geschikt te maken voor personenvervoer. Denk hierbij aan verwarming etc. Dan heb je nog de 'echte' aanpassingen. Een lift (geen oprij-systeem dus); 5000 euro incl. installeren. Twee rails in de vloer om middels 4 haken rolstoel veilig vast te kunnen zetten. Twee sets haken om beide stoelen tegelijkertijd veilig vast te kunnen zetten. Basic aanpassingen aan passagiersstoel zoals armleuningen, draaibaar maken van stoel (zolang als transfer uit elektrische rolstoel mogelijk is, heeft plaats nemen in passagiersstoel de voorkeur. Is altijd beter qua schokken en simpelweg veiliger). De precieze offerte heb ik hier niet liggen, die ligt in het ouderlijk huis. Het is een basic aanpassing, geen idiote dingen, op een type bus die goed aanpasbaar en relatief niet duur aanpasbaar is, wel keuze voor bepaalde duurdere opties zoals de lift. Daarnaast wil ik perse de vierpuntsbevestiging en geen bierman. Geen idee hoe dat de kosten beïnvloed, veiligheid boven alles.



Het wordt hier met de dag idioter. Ik heb handreva in W. Wondreva in G. Plastisch Chirurg in SL. Belt vanmorgen een ergo van M. Of onze afspraak morgen een half uur later kon? Ik was nog niet erg wakker dus dacht alleen; ik heb toch geen ergo? Ik heb toch helemaal niets in M.? Het idiote van het verhaal; zij wist precies te vertellen dat ik buigpeesletsel heb nav glasongeluk, terwijl ik in/met dat ziekenhuis al een tijd niets heb gehad, laat stáán reva. Blijkt dus dat ik daar ingepland was voor een heel reva-programma voor pink? He, wat!? Zij wist me ook niet te vertellen hoe ik daar dan aangemeld zou zijn, belde immers alleen maar om afspraak te verzetten en zoveel info hebben ze voor een eerste afspraak niet. Ik heb dus maar verteld dat het onzin is om daar reva te doen, dat doe ik immers al in W. Is dit idioot of wát?



Met saucijsie is er echt iets niet goed, lijkt het. Hij wordt warmer, harder, lijkt wel dikker en blauwer te worden. Je zou zeggen een ontsteking, maar de hechtingen en de wond zelf blijven rustig. Morgen maar even zien of de chirurg er meer over kan zeggen.



Ik ben nog wel pikkerig qua blaasgedoe hoor. Het ergste is gelukkig over, maar de manier waarop dit gegaan is verdient gewoon ook wrevel. Ik ben waarschijnlijk gewoon in ontkenning. Ik heb nog regelmatig momenten dat ik in de 'volgende week operatie'-trein zit.

RV wat ongelofelijk Kl*te voor je. Met hoofdletter K. Het wordt steeds vreemder bij jou. Niet jij natuurlijk maar alle artsen en dergelijke eromheen! Aangemeld zijn voor ergo terwijl je zelf van niets weet. En je pink, ik hoop dat de chirurg morgen wat ermee doet. Zo te lezen is er iets mee aan de hand. Anders reageert het niet zo.

Mik wat een verhaal zeg, en hoe nuchter je broer reageert.



Ik hou het even hierbij lieve meiden . Het is niet mijn week/ dagen, ontzettend veel pijn en heb gisteren ook weer ontstekingsremmers gekregen die er ook aardig inhakken. Dus forummen is op een laag pitje

TT, doe rustig aan! Hopelijk gaat het dan snel een beetje beter



Mik, heftig, dat verhaal van je broer! Wel heerlijk dat je zo'n relaxt weekend had.



RV, bij dezen maan ik saucijsie om zich te gedragen en weer formaat pink aan te nemen, inclusief de juiste kleur en temperatuur!!

Wat een gezeik nou weer. En wát een vreemde gang van zaken, ineens opgeroepen worden in M terwijl je al lang en breed in W bezig bent.

Duidelijk verhaal van de aanpassingen aan busje. Niet zo gek ook dat je dan maar zo 14.000 euro sec aan aanpassingen kwijt bent.



Hier niet zoveel nieuws. Ben energie aan het sparen voor vanavond, want dan krijg ik verjaardagsvisite over de vloer. Ben stiekem een beetje pissig op broer en schoonzusje, omdat die verzuimd hebben oppas te regelen en ik net gehoord heb dat schoonzusje daarom maar thuisblijft (klinkt misschien een beetje kinderachtig, maar ik heb 't vanwege andere omstandigheden een klein beetje gehad met haar )

Da's flink lullig, Roos! Ben je dan weken over aan 't bellen, dingen regelen met HA, en dan hoor je net vantevoren dat 't allang niet meer op 't program staat.. grrr Logisch dat je flink pissed bent. Raar verhaal trouwens van de reva.. per ongeluk verwijsbrief naar twee plekken gestuurd ofzo? Ik werd tijdje terug door orthopeed verwezen naar revadok, en die werd 'per ongeluk' naar 't verkeerde ziekenhuis gestuurd. Kwam ik ook maar toevallig achter omdat m'n HA mij een kopie van de brief meegaf, maar goed. Ik ben inmiddels dus bij de 'goede' revadok geweest, maar vraag me nog steeds af of ik binnenkort misschien een oproep krijg van 't ziekenhuis hier.. geen idee of ze daar nog achteraan gegaan zijn.



Hoop dat je morgen meer weet over sausijsje. En dat 't -wie weet- meevalt?



Aanpassingen auto: zo concreet heb ik 't nog nooit bedacht. Ik zou dus graag zelf rijden, maar of dat mogelijk is? Als het praktisch zou kunnen heb ik 't geld er niet voor, dus blijft voorlopig iig bij dromen. Oh, en over veiligheid en vervoeren in rolstoel: het is natuurlijk waar dat je -zolang de transfer gemaakt kan worden- veel beter op een gewone auto(bus)stoel kunt gaan zitten. Hoe doe jij dat nu, Roos? Want ik blijf tegenwoordig toch maar in elro zitten, en ook in handbewogen stoel als ik vanwege schouder de elro niet kan besturen, puur omdat dat om ándere redenen weer veiliger is. Schokken zijn dan wel vervelender, dat was de reden waarom ik tot ongeveer een jaar geleden altijd wél overstapte. Maar ja, in gewone taxibus zijn de stoelen voor mij niet geschikt, en is het risico op luxaties veel te groot. Ga ik mee met gewone personenauto (of taxi) dan moet het natuurlijk wel, maar ook dan is het risico veel groter. Sleep dan altijd kussen mee voor op schoot en moet me flink schrapzetten bij bochten en hobbels.. en ja, dan vliegt er wel eens iets uit onderweg



Andere topic: jullie hebben gelijk. Ik kan er gewoon te slecht tegen, reageer dan -eigenwijs- toch weer. Kijk, dat mensen eigenwijs zijn en een niet-werkende of zelfs schadelijke therapie willen volgen ondanks goede info die ze krijgen, daarvan kan ik nog denken "doe vooral wat je niet laten kunt". Maar echt onjuiste informatie geven, luxaties omschrijven als "leuk" en absoluut onschuldig, daarmee mensen enorm kunnen verwarren en dat presenteren als absolute waarheid.. dáár kan ik echt niet tegen. Ik zal ook wel eens onjuiste info geven op fora, maar probeer dingen pas echt sterk te zeggen als ik er heel, heel zeker van ben (dus onderbouwd vanuit wetenschappelijke artikelen, betrouwbare bronnen, etc.) In andere gevallen formuleer ik als "ik meen dat .." of "ik heb ooit ergens gelezen dat ... maar weet niet of die theorie ook klopt". Enfin, ik zal mezelf wel teveel mee laten slepen..



Lies: wat voor studie doe jij dan? Lekker dat 't zo goed gaat. Ik merk zelf dat ik tegenwoordig gewoon te moe ben om te studeren. Val letterlijk in slaap boven m'n boeken, neem niets op, etc. Laatste weken weer extreem. Ook paar nachtelijke avonturen gehad weer, maar toch.. ik weet 't niet. Heb vermoeidheid weer met HA besproken, maar echt ergens op uitkomen doen we niet natuurlijk. Ja, we zouden weer eens een bloedonderzoek kunnen doen, maar de laatste paar jaar waren er steeds dingen die ook vanzelf weer bijtrokken: twee keer te snelle schildklier gehad waar ik doodmoe en gek genoeg ook tráág van werd, heb bijna een jaar een licht te laag hb gehad dat niet reageerde op ijzertabletten, dat soort spul. Maar nooit iets dat echt de blijvende -en fluctuerende, maar tegelijk ook erger wordende- vermoeidheid helemaal kan verklaren. Vrees dat het gewoon de EDS is in combi met al die dingen die daarbij komen kijken. Dus de regelzaken, het slechte slapen, de pijn, de medicatie.. dat een beetje. Hoewel ik af en toe heel sterk het gevoel heb dat er iets anders móet zijn.. maar dat heeft waarschijnlijk zowat iedereen met een chronische aandoening waarbij (ernstige) vermoeidheid een van de symptomen kan zijn..



Ik ratel weer.. ook een symptoom van de vermoeidheid. Net als dubbelzien trouwens



Oh, nog iets. Heb contact gehad met het overkoepelende orgaan dat voor o.a. mijn zorgverzekering het vervoer (machtigingen e.d.) regelt. Ik had daar het probleem van "geen rolstoeltaxi beschikbaar in de nacht" voorgelegd. Duurde even voor men begreep dat dit NIET een eenmalig incident was, maar dat ik wel vaker 's avonds laat of 's nachts een taxi nodig heb naar 't ziekenhuis. Echt oplosbaar lijkt dit probleem niet, want ze kunnen een taxibedrijf niet dwingen om buiten kantoortijden bepaalde ritten aan te nemen e.d. Ze gaat nog overleggen om te zien of er toch een ander taxibedrijf is dat evt. 's nachts een bus beschikbaar zou hebben. En als dat niet gaat lukken, zal er 'naar andere oplossingen moeten worden gezocht'. Kort gezegd komt het er dan op neer dat ik 's nachts bij een luxatie of ander ongein een ambulance moet bellen. Voor een luxatie, for crying out loud! Imho beetje een kwestie van "hoe maken we de zorg in NL met z'n allen zo duur mogelijk". Nou, IK weet het antwoord inmiddels. Natuurlijk moet je wát, want ik moet toch vervoerd worden.. maar ja.. ambu kan ook elro en misschien zelfs handbewogen stoel niet meenemen, dus als ik dan toch even 'vastzit' op de SEH, hoe moet ik dan in vredesnaam naar de wc? Zomaar even voorbeeldje hoor, maar ik heb er een vreselijke hekel aan om apart van mijn rolstoel vervoerd te worden, laat staan helemaal zonder. Daarbij: voor een ambulance is een luxatie natuurlijk geen spoed, dus zit je dan niet al gauw anderhalf uur te wachten op je vervoer? Ik weet 't niet hoor. Zal maar niet op de zaken vooruitlopen.



Moet zo klaarstaan voor thuiszorg, dus ga maar alvast tanden poetsen!

Waarom kunnen specialisten zonder verstand van bindweefselziektes zich niet gewoon bij hun eigen vakgebied houden? Ik ben net bij de neuroloog geweest vanwege mijn nek- en migraineklachten en kreeg daar doodleuk het commentaar dat ik door zoveel verschillende specialisten gezien werd (met duidelijk de niet-uitgesproken boodschap dat ik er kennelijk plezier aan beleef artsen af te lopen). Hij doelde hierbij op 'maarliefst' de kaakchirurg (waar ik al ruim een jaar niet meer ben geweest, maar die me heeft geopereerd aan mijn kaakkopje), de uroloog en de revalidatiearts. Persoonlijk vind ik die 'verzameling' nog wel meevallen; de orthopeed en cardioloog vallen buiten het bereik van zijn computer en heeft ie dus niet eens gezien

Het geeft me echt een rotgevoel dat ik word beschouwd als een zeikerd, een hypochonder. Van mezelf weet ik dat ik bezoekjes aan specialisten zo lang mogelijk uitstel. Maar dan nog: kan ík het helpen dat bindweefsel nou eenmaal in je hele lijf zit, en dat er dús verschillende specialisten aan te pas moeten komen? Zucht...

Sent, ik doe de HBO-opleiding vertaler Engels bij de LOI. Tot nu toe ben ik in ruim een jaar tijd nog maar één keer naar Leiderdorp geweest voor een examen; de rest heb ik allemaal thuis kunnen doen. Dat examen was een hele onderneming: nachtje hotel geboekt omdat reizen + examen afleggen op één dag teveel was; ligtuinstoel, bedtafeltje, hoefijzerkussen etc. mee, en liggend examen gedaan. Ik was daarna gesloopt, maar heb 't maar mooi gehaald!



De vermoeidheid is idd een lastig iets met studeren. Niet voor niets had ik allang voor de diagnose 'bindweefselziekte' het etiketje ME. Laatst bleek ik wel bloedarmoede te hebben, maar ik vermoed dat dat maar een klein deel van de huidige vermoeidheid verklaart.

Wat mij helpt, is proberen mezelf geen druk op te leggen. Lukt het studeren een paar weken niet, dan lukt het niet en ga ik me daar (in theorie ) niet druk om maken. Doorgaan lukt dat aardig. Wel streef ik ernaar enige regelmaat in het studeren te houden, omdat je er ook weer heel makkelijk 'uit raakt' (als je begrijpt wat ik bedoel).



Hmm, wel een gezeur, vervoer tijdens nachtelijke avonturen. Des te meer te hopen dat die voorlopig even uitblijven!

Helaas bekend verhaal, Lieske. Ik krijg vaak commentaar van beoordelend artsen, dus bij UWV e.d. Daar denken ze sowieso dat ik gek ben, dus als je dan een paar verschillende specialisten ziet in het jaar, zien ze dat kennelijk als bevestiging. Bij de revalidatiearts die mij moest keuren voor de rechtbank kreeg ik ook een beetje een dergelijke reactie. Niet uitgesproken, maar wat ie dacht was wel duidelijk. "Kom je ook nog bij de oogarts? Daar heb je nog niets over gezegd!" en dat soort dingen. En dan alles uit moeten leggen. En wat je nu doet bij de reumatoloog als je geen reuma hebt, allemaal onbenullige vragen in feite. Of wat je zoekt bij de uroloog als je een gewrichtsaandoening hebt.. ja, sórry, maar het hoort er nu eenmaal allemaal bij. Inderdaad krijg ik ook wel eens van die blikken waarmee mensen overduidelijk willen zeggen dat als je bij zoveel specialisten komt, je vast een aansteller bent. Terwijl het feit dat al die specialisten je uiterst serieus nemen en wat gevonden wordt de diagnose juist bevestigd, ook gezien zou kunnen worden als bewijs voor het tegenovergestelde. Maar zover kijken ze dus meestal niet..