Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten

Pfoei, dat is ook wel heel heftig zeg! Kuuklesaan

Heftig Kuuk.. Voor hem maar zeker ook voor jou! Dan denk je dat je duidelijk bent en dan is er toch nog een miscommunicatie. Is hij inmiddels een beetje, tja, gewend aan het idee dekt niet helemaal.. Beetje rustig dan maar?





Zo, stiekem wil ik slapen maar ipv daarvan ga ik een uurtje met de hond lopen. Even frisse lucht happen!

Oeps, helemaal op pagina 2 al.



Kuuk, zou het kunnen dat vriend het wel allemaal gehoord heeft, maar onbewust in een overleefstand de info ook zo weer in een laatje gestopt heeft die hij momenteel niet kan openen? Zie je vaker gebeuren als iets te heftig wordt, lijkt het letterlijk alsof iemand iets voor het eerst hoort ondanks dat ze het weten uit een stukje zelfbescherming. Hopelijk hebben jullie groen licht gehad!





Dreamer, bij deze dan mijn excuses, ik zat fout, sorry. Meende me van het vorige topic te herinneren dat onverwachte agendavullers een uitdaging voor je waren, maar zit daar dus gelukkig fout mee. Zonder fysieke aanpak reva wordt lastig. Das namelijk toch wel essentieel om iets reva te mogen noemen; fysieke aanpak. Geeft zo'n gedonder verzekeringstechnisch enzo.



Uur is inderdaad belachelijk lang. Is de norm met die ha van mij. Duikt 'ie eerst weer allemaal oude, nu even niet relevante, zooi in en is 'ie een half uur verder voordat er ruimte is voor datgene waarvoor je komt. Viel nu daarmee erg mee, maar ja verwijzen is altijd een hekel punt. De beste man heeft controlissues en zie het resultaat. Zo ben ik nu ook aan het pushen dat 'ie in moet gaan grijpen in de diverse tekorten die ik heb. Is ondanks 6 mndn behandelen nog niet goed en ik heb zware vermoedens dat daar de oorzaak ligt voor de extra symptomen die ik sinds die tijd heb en hoe belabberd ik me nog voel. Nu dus een discussie gehad en dan in ene lijkt zo'n heel onderwerp poef verdwenen van het lijstje aan te pakken. Zodra ik een nieuwe internist heb, wil ik dit sowieso daar op tafel gooien en overhevelen maar tot die tijd zou het wel zo handig zijn als ha het wat minder lakoniek oppakt. En dan te bedenken dat dit de meest toegankelijke, open staande huisarts hier is en de enige die met eds nog "iets" kan. Jolly.

Wat jij zegt Pixie, over die 'overleefstand' klopt denk ik als een bus. Meerdere keren heb ik het verteld, heeft hij er vragen over gesteld en nu was ie het 'kwijt'....



We zijn gister dus bij de cardioloog geweest... Heel confronterend en een kleine tegenvaller dat ondanks de medicatie en zout-arm dieet de pompfunctie van mijn hart niet verbeterd is. We hebben een gesprek gehad van 5 kwartier! Daarin heeft hij álle risico's benoemd voor mij bij een evt. zwangerschap. Die zijn niet mis... Maar aan de andere kant wist ik dit allemaal. We moesten alleen zijn 'advies/mening' omdat de gynaecologe dit wil. Hij zegt dat het niet onmogelijk is maar wél zwaar. En dat alles onder zeer strenge controle moet en veel in het zh zal liggen. Bepaalde medicijnen kan ik niet meer gebruiken tijdens een zwangerschap, andere medicijnen zal ik dagelijks moeten spuiten, mijn bloeddruk zal waarschijnlijk te hoog zijn, dus heel veel liggen... En veel aan de monitor. Hij stuurde ons naar huis met een 'denk er maar over na'... Dat hadden we natuurlijk al gedaan. Dus hebben we dinsdag a.s. een gesprek met de gyn. Hopelijk worden we dan op de wachtlijst gezet... Terwijl ik dit typ kan ik het niet eens bevatten allemaal! We zijn er nog lang niet, dat weet ik maar al te goed.... Ons volgende gevecht wordt het ICSI-traject (bloed, zweet, veel tranen, frustratie, onzekerheid en wachten dus)



Dikke knuffel voor alle meiden hier!

Ach...Kuukelesaan... Ik leef met je mee!

Ik leef ook met je mee Kluuk! Het is niet niets..



Buh, dipje hier. Ik ben gestopt met werken maar doe nog wel vrijwilligerswerk want daar krijg ik ook energie van, kom het huis nog lekker uit.. Maar hele avonden trek ik niet meer. Pfft.

Hallo lieve bikkels,



Ik heb net met pen en papier naast me geprobeerd om te reageren, maar dit topic gaat zo snel dat het me niet lukt om het bij te houden. Ik herken zoveel. Dit is een heel waardevol topic.

Ik blijf het zeker volgen, maar zal niet zoveel reageren omdat ik het gewoon niet geregeld krijg in mijn hoofd. Blergh.

Voor jullie allemaal heel veel sterkte voor nu en voor elke dag.

Yezka, dat is ook wat er tegen mij werd gezegd. In mijn familie hebben meerdere mensen coeliakie en omdat ik vlak voor mijn opname na iedere hap gluten meteen naar de wc moest omdat ik waterdunne diarree had, heb ik er op gestaan dat ik er op werd onderzocht. En duidelijk niet zonder reden dus.



Sorry voor mijn late reactie, ik heb het echt heel erg druk gehad. Pff wat een verhalen, ik ben er echt even stil van. Ik ben nu net thuis van mijn werk en ga mijn bed in want morgen heb ik een 10uurs dienst.. Pff!! Sleep well!

quote:Pixiedust schreef op 03 februari 2012 @ 15:26:

Oeps, helemaal op pagina 2 al.





Dreamer, bij deze dan mijn excuses, ik zat fout, sorry. Meende me van het vorige topic te herinneren dat onverwachte agendavullers een uitdaging voor je waren, maar zit daar dus gelukkig fout mee. Zonder fysieke aanpak reva wordt lastig. Das namelijk toch wel essentieel om iets reva te mogen noemen; fysieke aanpak. Geeft zo'n gedonder verzekeringstechnisch enzo.







Nahh.. excuses vind ik niet nodig hoor Jij kon toch ook niet weten dat ik al wel aanpassingen gedaan had? En dan treffen wij ons in één van mijn drukkere weken. EN ja.. een opleiding erbij hakt er ook nog meer in dan gedacht.



Gisteren een heerlijke dag gehad, geen problemen met ns op mijn spoor, dat scheelde weer. En vannacht bleek dat een hele dag zitten in een bioscoopzaal ook al pijnlijk kan zijn.. droomde er zelfs over niet meer te kunnen lopen. (en jaa.. daar werd ik boos en niet zo aardig van ) Vnmorgen rustig gehad en nu op kraam .. jippie



Kukelsaan (ik blijf je nick even fout schrijven, volgens mij) welk heftig! En jullie gaan er dus toch voor. Duimen dan maar!

quote:ingelke32 schreef op 04 februari 2012 @ 22:32:

Hallo lieve bikkels,



Ik heb net met pen en papier naast me geprobeerd om te reageren, maar dit topic gaat zo snel dat het me niet lukt om het bij te houden. Ik herken zoveel. Dit is een heel waardevol topic.

Ik blijf het zeker volgen, maar zal niet zoveel reageren omdat ik het gewoon niet geregeld krijg in mijn hoofd. Blergh.

Voor jullie allemaal heel veel sterkte voor nu en voor elke dag.

Inkelke, ik heb precies hetzelfde!

Zo, is dat even herkenbaar..



http://www.onzichtbaarziek.nl/?p=2605#comment-662

P{ff. Koettie.. wat een ellende op die site

Heb me daar ook aangemeld op het forum, maar het is niet zo heel erg actief. Zal eens proberen dagelijks te kijken



Hoe gaat het met iedereen? Met mij redelijk goed, gezien het drukke weekend. Wel moe, maar dat was te verwachtne.



En vanmorgen vooral gefrustreerd, doordat alle goede inzet voor bewegen en gezond eten hebben geresulteerd in 1,5 kg gewichtstoename, ipf afname. Voor het eerst in m'n leven baalde ik écht van m'n gewicht, dat maar niet onder controle te krijgen is.

Oh ja, Dreamer, balen is dat hè! Na mijn CO-vergiftiging heb ik daar anderhalf jaar mee geworsteld. Onder begeleiding van een fysiotherapeut en dietiste bewogen en op dieet. Alleen als ik me strak aan een 1500 ckal dieet hield, kwam ik niet aan (maar viel ook niets af). Dat hield ik natuurlijk niet fulltime vol. Dus uiteindelijk in totaal toch 10 kg aangekomen... Tot mijn internist na een bloedonderzoek doodleuk zei: 'Goh, je schildklier kan eigenlijk ook wel een oppeppertje gebruiken'.

En bedankt. Anderhalf jaar op dieet en 10 kg erbij... Nou ja, van de zomer dus een kuurtje gehad en nu is mijn gewicht met gewoon gezond eten stabiel. Nu nog moed verzamelen om die kilo's er af te krijgen.



Heb je enig idee wat het zo moeilijk maakt bij jou om je gewicht onder controle te krijgen? (Misschien heb je het wel eerder verteld, maar eh... Nou ja, ik doe mijn best).

K*t.. M'n arbeidsdeskunige gemailt met de situatie en dat werken nu echt even neit lukt door alle hormonen en doordat ik compleet energieloos ben.. Ben 2 uur de stad in geweest en ben bekaf.. Maar helaas, ik moet werken. Aaah

Koettie, moet werken van wie, wat en waarom? Als jij van mening bent dat het echt niet kan en/of je afvraagt of dit wetmatig wel klopt; schakel ondersteuning in. Neem aan dat arbeidsdeskundige van UWV is. En UWV-personeel slaat om de haverklap de plank mis. Te vaak zelfs kilometers mis. In deze regio hebben we erg goede ervaringen met bijv. MEE. Hebben een juridische afdeling die kosteloos bijstand verlenen op elk juridisch/aanvraag/en dat soort dingen gebieden. Incl. informatieverstrekking wat mag qua AO-uitkeringen, ziektemeldingen en noem het maar op. Ook incl. waar nodig ondersteunen bij bezwaarprocedure, rechtzaak en wat al niet meer om dingen kloppend te krijgen als het recht er is.



Kuuk, wanneer kunnen jullie naar de gyn? Gefeliciteerd met het akkoord!



Ingelske; je hoeft niet altijd overal foutloos op te reageren hé! Al is er 1 onderwerp in de 101 die blijven hangen, dan haak je daar gewoon op in.



Dreamer, ik weet natuurlijk niet wat je weegt. Ben vrouw, ben niet gisteren geboren, weet ook wel iets van frustraties over gewicht. Maar is het uiteindelijk niet allerbelangrijkst hoe je je totaal in het lijf zittend voelt? Kijk, het is wat anders met bijv. 50 kg overgewicht maar 1,5 kg zou toch niet het eind van de wereld "moeten" zijn. Dan maar geen ideaal of optimaal gewicht, als de balans maar optimaal is voor wat voor jou haalbaar is.



Welke film is het geworden? Wil graag binnenkort de nieuwste Muppet film zien (als echte muppetfan voordat het weer hip werd), maar zou wel eens de dvd-versie kunnen worden.





Ellende, site en forum? Och hemel, sla wel even over. Dat is mijn "makke" met gemiddelde fora met dat soort inslagen. Zoals al wel doorgeschemerd is ben ik van de "ga niet in zelfmedelijden wonen" en beetje realistisch naar wereld en jezelf kijken. Daar wil het nogal botsen, zullen we maar zeggen. Hoe vaak ik het al niet aan de stok heb gehad omdat ik -toch stukken netter ingepakt dan ik hier ben- ook maar durfde de mening te hebben dat je ten alle tijden zelf een rol speelt in hoe je met eds om gaat? Niet te tellen.



Zelf vandaag voor het eerst de sneeuw door geworsteld. Moest de deur uit, maar is hier altijd een geval onkombare berg voor de centrale hal deur van sneeuw die van de weg afgeschoven is. Alles koud, nat, ik ben en blijf duidelijk een zomertype. Had een afspraak om te laten beoordelen of het vastzetten van mijn pols/middenhand verstandig is. Ik zeg van wel. Doe je zoveel moeite voor die verwijsbrief, klopt de helft weer niet. Ha stelt ook nooit teleur. Ik was gewaarschuwd door mijn ergo dat de plastische standaard enorm uit zou lopen, groot dus de verbazing dat ik met 5 minuten al aan de beurt was.



Erg terughoudende voorzichtige reactie in eerste instantie. Positief op zich, er zijn hierin geen gouden bergen. Toen duidelijk werd dat ik niet op zoek ben naar pijndemping of verbetering van de gevoelsproblemen in mijn hand was er al wat meer ruimte. Toen bleek dat we allang al het conservatieve al geprobeerd en her- en hergeprobeerd hebben; deur open. Dan door naar het handteamspreekuur om te laten beoordelen of een arthrodese erin zit. Groot pluspunt; mijn eigen ergo blijkt standaard in dat team te zitten (is ook handentherapeut). Ze kent me niet alleen al jaren, maar heeft hierin ook begeleid en weet hoe ik erin sta en lijkt pro. Zal in elk geval een goed beeld kunnen geven wat we hierin qua reva wel en niet kunnen verwachten.



Keek wel even goed raar op toen het over het gevoel ging. Weet al een paar jaar dat het gevoel in mijn handen flut is. Schrok destijds hoeveel er verstoord en/of weg is, maar ok dat is nu een bekend feit. Ik had daar zelf het idee van dat de oorzaak daarvan ligt bij het constant blesseren, zwellen, afknellen en wat al niet meer. Verwachtte daar al geen wonderbaarlijks van na een arthrodese (alhoewel kennelijk er nog een grein hoop ergens zit, blijkt nu) maar keek vies op toen plastische vertelde dat hij concludeerd dat zenuwen op bepaalde plaatsen gewoon geheel door is gegaan in het verleden. Resultaat verandert er niet om, maar dat klinkt toch op een of andere manier een stuk heftiger dan dat resultaat bij gewoon wat drukschade.

Koettie, moet werken van wie, wat en waarom? Als jij van mening bent dat het echt niet kan en/of je afvraagt of dit wetmatig wel klopt; schakel ondersteuning in. Neem aan dat arbeidsdeskundige van UWV is. En UWV-personeel slaat om de haverklap de plank mis. Te vaak zelfs kilometers mis. In deze regio hebben we erg goede ervaringen met bijv. MEE. Hebben een juridische afdeling die kosteloos bijstand verlenen op elk juridisch/aanvraag/en dat soort dingen gebieden. Incl. informatieverstrekking wat mag qua AO-uitkeringen, ziektemeldingen en noem het maar op. Ook incl. waar nodig ondersteunen bij bezwaarprocedure, rechtzaak en wat al niet meer om dingen kloppend te krijgen als het recht er is.



UWV inderdaad. Ben 100% afgekeurd maar zou aan het werk gaan als freelancer. Maar ook dat is gewoon teveel. Ik kom de dag niet door zonder te slapen smiddags, laat staan een hele dag werken.. Ik heb ervaring met MEE inderdaad, misschien maar eens langs van de week. Sowieso even donderdag met m'n arts overleggen want ik kan echt wel janken (als in, daar ben ik lekker mee bezig )

Koettie; besef wel dat jouw behandelend arts hierin eigenlijk nul komma nop in te brengen heeft. Die kan hooguit wat basisinformatie leveren aan jurist bij bezwaarprocedure maar zelfs dan zal dat uiteindelijk door onafhankelijke arbo-arts beoordeeld moeten worden. Veel mensen weten of beseffen dat niet zo zeer, en dan kan het een enorme sof zijn als je daar gaande weg mee geconfronteerd wordt. Heel sufkutterig gezegd is dit niets meer of minder dan een gevalletje wettelijke rechten en plichten. Heb je dus echt een goed juridisch advies en ondersteunen in nodig zodra je het niet met UWV eens bent (of soms al eerder).



En om het nog sufkutteriger te maken; met te grote regelmaat is in het orginele UWV-dossier al genoeg te vinden om aan te tonen dat een "negatief uitvallend" besluit van het UWV niet juist is. Als er al een 80-100% AO-besluit ligt, en die niet aangepast is in de tussentijd, dan zou het kunnen zijn dat jouw dossier ook zo'n dossier zou kunnen zijn.



Gooi het er emotioneel even uit, laat je voorlichten en geef het regelwerk uit handen, houd je aan de voorlichting en daaruit vloeiende adviezen wat te doen en laten en sluit het dan tussendoor ook even bewust af. Doe je dat niet, dan kun je heel rap horendol worden van UWV-gedoe. Laat dat gedonder maar over aan iemand die je hierin kan behartigen zodat jij kan focussen op wat belangrijkste is.

Hoe bedoel je niet is aangepast in de tussentijd? Ik heb die wajong nog niet zo lang, ga pas deze maand de eerste uitkering ontvangen (JEEJ rekeningen betalen!)

Maar goed om te weten dat een arts daar geen invloed op heeft. Wat bizar eigenlijk.. De rest van de post gaat momenteel echt door me heen, ben bekaf. In iedergeval bedankt voor je berichtje, lieve woorden en hulp, ik ga m'n bedje in

Ik snap er nix van.... 100% afgekeurd en toch moeten werken??

Jemig, kan dat ook nog...?



Ben zelf pas 67,49% afgekeurd (vooral die 0,49 is natuurlijk erg belangrijk), maar wist nog niet dat als we straks klaar zijn met bakkeleien, dat dit ook nog kan gebeuren.

100-80% maar toch werken naar vermogen ofzo. En dat is allemaal heel terecht, het is ook niet dat ik niet wil werken. Juist graag, verveel me dood zo thuis. Maar het lukt gewoon evne niet. Of iig niet wat ik deed, misschien dat iets anders nog een optie is maar dat zal ik dan even moeten overleggen/uitzoeken. Wat ik nog kan doen als freelancer.

De rest lees ik morgen! Fijne avond nog allemaal x

Ok, dan snap ik het wat beter.

Welterusten, Koettie!

Koettie, had dat al wel verwacht. (reactie 20.19). Morgen gewoon MEE bellen, daar alles neergooien, advies vragen en als je vertrouwen in hun juridische afdeling hebt door hen laten afhandelen (of anders ieamnd anders zoeken). Daar zijn nu bij úitstek dit soort instanties voor.





Yezka; yep, het kan. Helemaal in de WAjong en WIA. Maar goed, kan zelfs theoretisch in de WAO t/m die in een van de alleroudste vormen (en die hebben echt laxe regels in vergelijk met de nieuwste vormen). Sommige UWV-personen hebben nogal de neiging om te naaien op uitspraken. Dus stel je kan echt niet werken. Gaat door de molen, daar komt met die bureaucratische rekensom uit dat je 100% AO bent. Dat komt ook nog eens overeen met de situatie op dat moment zoals je het zelf ervaart, feitelijk. Maar; gevoelsmatig vind je dat verdomde moeilijk. Je wílt zo graag. Ook een beetje kop in het zand er wellicht bij. Je doet daar uitspraken over, men praat mee, verwoordt net iets anders, en nog net iets anders komt het in het dossier. Jij leest dat niet (en tekent dus geen bezwaar aan); en zie daar; in ene staat er in het dossier dat jij roept dat je wel ........... kunt aan arbeid. En dús wordt daar op ingezet en als "oorvijg" gebruikt als je op die hopen, wensen, gevoelens en kop in zand terug moet komen.



Dan heb je ook nog de mogelijkheid van 81% AO bevonden zijn. Das ook de groep 80-100%, maar met nog 19% verdiencapaciteit. Daar zal men tegenwoordig sowieso heel hard op pushen. Terecht, als het niet zo'n idioot weerbarstig systeem zou zijn die lang niet altijd naar praktijk te vertalen is.



Of 1 keer een verkeerd formuliertje, aantekening, regeltje van een medewerker en in ene; oeps bedankt.



Of een verandering in politiek Den Haag. In ene ben je een speerpunt doelgroep. Dan kun je je "lol" op over het algemeen, want daar moet op gescoord worden. Strenge controles en waar nodig terechte schoppen; helemaal mee eens. Maar op dit moment is er een praktijk waarbij o.a. de verzekeringsarts letterlijk ¤¤¤ kunnen verdienen als ze je maar in een lagere AO-klasse doen uitkomen, of zelfs geheel doen "uitstromen". Koettie zit in de WAjong en zou onverhoopt te maken kunnen hebben met zo'n speerpunt. Tel erbij op dat ze vrouw is én jong. Dat zijn al jarenlang "alarmbellen" ook al zou het niet zo moeten te horen werken.



En dan tig vage juridische regels, uitzonderingen en mitsen en maren. Combineer met genoeg fouten. En zie daar; er kunnen magische dingen gebeuren bij het UWV. Om duidelijk te hebben waar je rechten en plichten liggen is hogere wiskunde. Ik ben zelf niet vies van de nodige beleidsstukken uitpluizen, maar bij elke vraag of twijfel die ik ook maar heb op dit gebied gaat het tegenwoordig standaard via mijn juriste.

Bedankt voor je uitgebreide uitleg, Pixiedust. Bij mij gaat gelukkig ook alles via mijn jurist (en een goede vriend is advocaat en houdt mijn jurist in de gaten). Maar toch vind ik één van de moeilijkste dingen om te accepteren mijn verlies aan vermogen om dit soort dingen ook zelf uit te kunnen pluizen. Ik baal er verschrikkelijk van dat ik nu voor mijn inkomen afhankelijk ben van een instantie (ipv een werkgever) en dat ik om dat inkomen te krijgen weer afhankelijk ben van een jurist. Ondertussen moet ik er maar op vertrouwen dat iedereen zijn werk goed doet. En dat dat bij het UWV niet gebeurt tot zover, is me pijnlijk duidelijk. Dat ze daar ook gewoon met targets werken, dacht ik al langer. Dat jij dit bevestigt verbaast me dus niets, maar is toch eigenlijk te gek voor woorden...

P{ff.. geen ervaringen met UWV, maar veel sterkte Koettie!

EN Yezka? (sorry, las er even overheen)



Pixie, als ik het goed begrijp wordt jouw hand dus vastgezet? En je hebt er al geen of weinig gevoel meer in? Sorry, ik heb toch inmiddels veel van jou gelezen, en soms ook herlezen, maar ik snap nog niet alles. Begrijp in elk geval dat je het graag wil en dat er grote kans is op groen licht. Mooizo!



En mijn gewicht.. sja..

Ruim 10 jaar terug was ik net zo zwaar als nu. Ben toen naar dietiste gegaan en op rustige manier, in 2,5 jaar tijd, 20 kg afgevallen. Jaren op dat gewicht gebleven. Toen langzamerhand (na thuiszitten met pijntje zus, enzovoorts zo) wat aangekomen, dat er weer voor een gedeelte af en vervolgens kom ik gewoon aan. Ik ben gaan hardlopen, bleef op gewicht, maar viel niet af. Kreeg pijn, stopte met hardlopen en bewegen en kwam weer aan (logisch)

Nouja, de laatste jaren ben ik van 'normaal' bewegen naar meer en meer bewegen gegaan, sport nu dus 3x per week. Houd ook regelmatig op voedingscentrum.nl bij wat ik eet, aan kcal. Ben in 2,5 jaar tijd 14 kg aangekomen en zit dus weer op gewicht van ruim 10 jr. terug, terwijl ik méér beweeg en hetzelfde eet.



Ben afgelopen jaar op mijn aandringen naar internist geweest want wilde schildklier persé uitsluiten. Dat is het dus niet, overgang ook nog niet. Het gaat dus niet om een esthetische 1,5 kg. Het gaat om obesitas, tegen morbide aan. En ik weet nog goed hoeveel beter die -20 kg voelde voor lijf en leden. Hoeveel soepeler ik was, minder klachten ik had. Enz. En ik báál! Ooh, wat baal ik. EN wat kan ik me kwaad maken om reacties in topics over overgewicht, waarin gesteld wordt dat je 'gewoon meer moet bewegen en gezond eten', want ondanks pijn beweeg ik al meer dan gemiddeld en eet ik gezond en niet teveel.



Maar goed, dus.. Vanavond bij -11 in een park in de buurt foto's staan maken. Leuk resultaat, maar koud zeg!



Toedels