Gezondheid alle pijlers

Leven met pijn: ongemakken, wilskracht en salamiworsten

28-01-2012 15:03 3145 berichten
Hier een topic waar we verder schrijven over het leven. Voor mensen die leven met pijn, en mensen die leven zonder pijn - maar die veel kunnen leren van hoe deze dames (of heren) in het leven staan.



We borduren voort op het vorige topic, maar gaan er hier en nu niet verder over discussiëren.



Dames, kom erin
Alle reacties Link kopieren
haha... klopt, het zijn 2 liedjes door elkaar!!! Stom van mij... maar inmiddels wel een beetje mijn motto geworden...

Sommige liedjes komen gewoon op het goede moment! Dat liedje zing ik ook altijd heel hard mee (in de auto dan he)



Oh enne... koettie, mijn 'man' is mijn bijna-man, haha... Nog 2 maandjes.... Volgens mij wordt het nu weleens tijd dat we trouwkaarten en ringen uit gaan zoeken *bloos*
en voor iedereen die er één of meer wil hebben.



Kuukelesaan: ik hoop dat die UWV-arts zich kapot heeft zitten schamen!

Wat een ongelofelijke %^&*(#$#!!!
Alle reacties Link kopieren
Ohh, helemaal spannend dus kluuk :D Gefeliciteerd!
Alle reacties Link kopieren
Ik heb trouwens dit weekend weer een nieuwe stap gezet in mijn acceptatieproces. Ik heb alle kleding in mijn kast geevalueerd op draagbaarheid... En alles wat ik nu al twee jaar niet meer draag omdat het te klein is en/of te zakelijk er uit gegooid.... Die 10 kg extra raak ik waarschijnlijk niet meer kwijt en als ik ooit weer kan werken, zal dat niet meer in pak zijn. Pijnlijk maar waar. En tijd om dat eens onder ogen te zien. Het was dan ook geen leuke klus, maar ik moet wel toegeven dat het heerlijk is dat ik nu 's ochtends niet meer geconfronteerd word met wat ik kwijt ben. Alles wat ik nu uit de kast trek, kan ik aan en staat me goed!
Alle reacties Link kopieren
Life is what happens when you're busy making other plans



Ik kende 'm niet van Acda en de Munnik, maar ik vind 'm inderdaad sterk.



Knap Yezka.. als ik deze stap zou zetten, hield ik een erg lege kast over. Ga dus ook om een doorverwijzing vragen naar dietiste. Ik wil dit gewicht wel accpeteren, liever niet maar oké, maar ik kom nog steeds aan. EN zwaarder wil ik liever niet worden.



Kuukel, ik vind het wel een hele stap die jullie nemen. Wel fijn dat hij je zo begrijpt en steeds met je meegaat.

EN goed dat afbouwen goed gaat Koettie. Hoop dat dat blijvend is. En samenwonen, ook gefeliciteerd



Zo, nu naar de dokter. Liefst belde ik af.. dom he.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Sterk yezya!!



En succes bij de dokter Dreamer
Alle reacties Link kopieren
Thanx, Koettie!
Even omhoog want ik kon topic bijna niet meer vinden.
Alle reacties Link kopieren
Ik was ook al aan het zoeken Moonlight! Hoe is t met iedereen?
Alle reacties Link kopieren
Dacht zelf al 'geen bericht is goed bericht van iedereen'.. Maar hier is alles redelijk relaxt. Morgen contact met de gyn. wanneer we mogelijk kunnen 'starten', dus we komen steeds een stapje dichterbij....



Hoe is het met het afbouwen koettie??
Alle reacties Link kopieren
Spannend Kuuk



En goed, wel als sinds vorige week maandag buikpijn maar geen idee of dat ermee te maken heeft. Wordt ook al minder dus mag niet klagen!
Alle reacties Link kopieren
Haihai



Ik heb maagzuurremmers voorgeschreven gekregen van de dokter, omdat ik de laatste tijd steeds last heb op 2 plekken, waar dus maag zit. Hij constateerde een spastische dikke darm, ook nog. Zo leuk, een dokter in opleiding, die niet de moeite neemt je status even door te nemen (toen ik 15 was constateerde de huisarts ook al een spastische dikke darm en hoort bovendien bij FM ) Afijn, aangezien ik voor wat anders vorig jaar al een paar maanden maagzuurremmers slikte, ook maar bloedonderzoek. Denk dat ik woensdag kan bellen voor uitslag. Heb sinds maagzuurremmers wel meer last van de maag.



Spannend Kuuk!



En ook voor Koettie, toch? Kun jij je buikpijnen ook onderscheiden? Als in: dit zijn darmen, dit is van m'n baarmoeder en dergelijke? Of is je (onder-)buik gewoon één groot pijngebied dan?



Ik vroeg me trouwens af: zou één van mijn problemen kunnen zijn dat ik mezelf niet zie als patiënt? Of is dat juist wel goed? Wat is jullie visie?

Ik zie mezelf nl. nog steeds als een jonge, gezonde fitte vrouw, die toevallig wat pijn heeft. En ik ben niet meer zo heel erg jong (ook niet heel erg oud, maar toch) gezond en fit ook eigenlijk niet meer. Anderzijds verlang ik wel dat anderen mij als patiënt zien, maar ook weer niet altijd.

Hm.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Sinds de maagzuurremmers meer last? Dat is wel een beetje raar!



En ik denk dat hem m'n darmen zijn. Maar zeker weten doe ik het echt niet. Maar goed, krijg binnenkort die MRI en dan krijg ik wel te horen of ik goed zat met m'n denken denk ik.



En ik heb dat ook soms hoor. Soms ben ik gewoon Koettie, die mafkees in de kroeg en soms ben ik gewoon een patiënt naar mijn gevoel.
Alle reacties Link kopieren
Nou, ik ben volgens mezelf eigenlijk nooit echt patiënt. zie m'n pijn misschien nog niet genoeg als ziekte. Zit me af te vragen of dit de acceptatie nou zou beïnvloeden. Want hoe houd je rekening met ziekte, als je voor jezelf geen patiënt bent en dus misschien dan ook wel niet écht ziek.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Ik snap wat je bedoelt dreamer wat betreft dat 'niet als patiënt zien' dan!

Zie mezelf ook niet als 'gehandicapt' of 'hartpatiënt'. Maar gewoon als Kuukel, die een beetje afwijkt van de rest af en toe en die eindelijk doorheeft dat ál die plannen die ik 's morgens heb nooit in één dag passen. Nou ja, ze passen er wel in... Maar niet als je gehandicapt of ziek bent.



Als iemand tegen mij zegt "Jij bent gehandicapt" of "nou nou, dat is héél wat voor jouw vriend... een invalide vrouw.." dan spring ik zowat uit mijn velletje!

Laatst was ik bij mijn instrumentmaker. Een schat van een vent. Net als ik ook 33 jaar. En ik zeg tegen hem "ja, als ik mijn protheses een dagje niet aan heb en met mijn stompjes in een rolstoel zit en dan niet bij het kopje in het keukenkastje kan, dan voel ik me best gehandicapt.." Waarop hij me strak aankijkt en zegt: "Kuuk, je bént gehandicapt. Zonder je protheses... maar óók met je protheses aan. Je bent gewoon zwaar gehandicapt, want je hébt die rolstoel nodig!"



Alsof ik een klap in m'n gezicht kreeg!! Ik? Gehandicapt? Wat? Zwaar gehandicapt?? Ben je helemaal van de pot gerukt ozo???!!

Maar het kwartje viel binnen een paar seconden. Hij had gelijk! Ik woon potverdorie in een aangepast huis... en die krijg je niet omdat je steeds verkouden bent...



Paar weken later kwam ik bij de cardioloog. In mijn beleving hád ik een hartziekte maar ben daar aardig van hersteld. Zegt ie doodleuk: "U heeft een hartziekte. Nu, maar ook nog over 30 jaar. Dit gaat nóóit meer over, alleen na een harttransplantatie... maar dan ben je nog steeds hartpatiënt..."

Pats! Weer die tik in mijn face.. En weer viel het kwartje.



Sinds enkele weken heb ik ein-de-lijk door dat ik in mijn koppie nog alle energie heb maar dat aan het begin van de middag mijn lijf roept dat ik het alsjeblieft rustiger moet doen wil ik niet omvallen van de moeheid...

Zelfs vanmorgen dacht ik: vandaag de boekhouding klaar maken (voor een familie-bedrijf) en dan daarna het huis poetsen. Gaat me vast lukken!

Nou, om 13.00 uur zat ik lekker aan de keukentafel met m'n laptoppie en kon geen boe of bah meer zeggen. Energie... die was foetsie. Terwijl in mijn hoofd mijn to-do-list voor vandaag op roodgloeiend stond... Balen.. Maar heb er maar aan toe gegeven dat het gewoon niet kan.



Maar het is dus nog elke dag een strijd met mezelf.. Ik voel me de 'oude' Kuukel die altijd door kon gaan... En nu voel ik me 'oud', haha...



Ik weet niet hoelang het gaat duren voordat ik dat echt geaccepteerd heb..... misschien wel nooit....
Alle reacties Link kopieren
Pff. heftig Kuuk!



Mag ik vragen hoelang je nu in deze situatie zit? Ik ging er namelijk wel van uit dat e.e.a. zou bezinken, maar kennelijk blijft een (groot) deel van mij ontkennen dat ik in deze situatie zit.
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
De amputatie is eind volgende week 2 jaar geleden.... En in het eerste jaar zit je in 'de overlevingsfase' zoals ik dat zelf noem. Dat was ook het jaar dat ik steeds weer iets ging kunnen. Stapje voor stapje, letterlijk en figuurlijk. En bij alles wat ik kon had ik zoiets van 'kijk dan!!! Dit kan ik al...' En dan ga je er vanuit dat dat blijft. Je werkt steeds naar iets nieuws toe. En een jaar later kom je ineens op een punt dat je níet verder vooruit gaat... En dan komt dus het besef dat iets zo blijft en dat die benen dus echt niet meer aangroeien... Langzaam kreeg mijn leven weer een 'normaal' ritme. En in dat normale ritme merk je dan dat je niet meer álles kunt.

Daar komt bij dat mijn hartfunctie door 3 keer een blaas-/nierbekkenontsteking weer terug liep... En daardoor is mijn energie minder als dat het ooit geweest is.



Gisteravond viel ik op de bank in slaap om 20.30 uur... Heb doorgeslapen tot vanmorgen 7.30 uur. Elf uur, en nog moe... Dat zijn echt dingen die ik niet ken van 'vroeger'.



Acceptatie van je ziekte/handicap komt met 'vlagen'... De ene keer wat meer dan de andere keer. En als je dan weer even een goede periode hebt 'vergeet' je je ziekte zo makkelijk weer.



Hoe lang zit je in deze situatie Dreamer? En belemmerd het jou erg in je dagelijkse bezigheden?
Alle reacties Link kopieren
Ik kom ook even binnenvallen. Na mijn introductie heb ik niets meer laten horen. Ik lees wat mee om iedereen een beetje te leren kennen.



@kuukelesaan; wat spannend dat jullie binnenkort gaan starten met een traject bij de gyneacoloog!



@accepteren; Tja.... ik denk dat je geen keuze hebt. Ook ik heb mijn ups en downs, maar verder leer je leven met je berperkingen en maak je het eigen. Op een gegeven moment weet je niet meer beter. En dan heb je niet eens meer in de gaten dat je hetzelfde doet als een ander, maar dan op een andere manier.
Alle reacties Link kopieren
Ik zie mezelf ook niet als patient. Ik ben een klant bij mijn artsen. En zo mogen zij en hun assistenten met dus ook behandelen.



Verder probeer ik te accepteren dat ik iemand ben met een beperking. Maar ik vind het echt heel erg moelijk om daar duidelijk over te zijn naar mijn omgeving. Omdat je aan mijn buitenkant niets ziet, moet ik het altijd uitleggen. Maar eigenlijk houd ik liever de schijn op dat het best wel goed gaat...
Als ik 's morgens op sta dan zit ik vaak vol plannen. Ik wil het huis opruimen, de boodschappen doen, de was, en ook nog strijken en 's avonds naar een feestje... (om maar iets te noemen)

Halverwege de dag, als ik met moeite de vaatwasser heb volgedaan en een halfje wit heb gehaald bij de bakker, plof ik in de bank en bedenk ik me dat ik wéér de denkfout heb gemaakt als de dagen daarvoor. (quote ven Kuuk),



Zeer herkenbaar. Als ik 's morgen wakker wordt dan zit ik vol plannen, maar zodra ik opsta blijkt er weer vanalles scheef te zitten in mijn lijf. Vaak sta ik al te tollen op mijn benen als ik mijn haren heb geborsteld. Andere dagen kan ik 4/5 uur iets doen. Dat zijn wel mijn beste dagen en die komen niet veel voor. Zeker niet in de winter wanneer ik van elke langsvliegende bacterie of virus weer ziek wordt. Ik heb ME.

En ik ben blij dat we richting zomer gaan :-).



Ik ga vooral meelezen denk ik en af en toe misschien ook iets posten. Goed topic :-)
Alle reacties Link kopieren
Even een updeetje:

Vanmiddag door de gynaecologe gebeld... Ze zou het 'behandelplan' doorbellen. Niets was minder waar. Het 'groene licht' voor het icsi-traject staat weer op donker-oranje. De cardioloog heeft haar gesproken (hij gaf ons zelf akkoord) maar zei tegen haar dat er wel hogere risico's aan zitten voor mij.

Als we zelf zwanger kunnen raken is het onze verantwoording (is het altijd) Maar omdat we hulp (lees: icsi/ivf) nodig hebben mag een team van artsen er over beslissen........ Maandag is er vergadering over 'ons'. Pas 10 dagen later horen we de uitkomst omdat de gyn. eerst op vakantie gaat.

Ik vind het effe heel erg oneerlijk allemaal!



Omdat die ontzettende oet-l*l 2 jaar geleden zó vreselijk heeft geblunderd, ben ik niet alleen hartpatiënt en mijn benen kwijt maar mogen we hoogstwaarschijnlijk ook geen kinderen krijgen.... Ik baal, ben gefrustreerd en vreselijk pissed. En kon niet eens goed kwaad worden tijdens het telefonisch consult omdat ik middenin een interview zat voor een tv-programma wat mijn verhaal wil gaan gebruiken.......



(snappen jullie het nog????) Ze kunnen volgens mij beter een drama-film van mijn verhaal maken.......

Weer dik 2 weken wachten... en ze heeft ons eigenlijk al in de mond gegeven dat het een dikke 'nee' kan gaan worden, omdat er artsen beslissen die het 'dossier Kuuk' bekijken en niet naar Kuuk als persoon en wat ze kan met haar verminderde hartfunctie........... Er wordt steeds maar gesproken over 'je bent een geval apart..' en 'het is een heel heftig verhaal'. Heb haar al wel gezegd dat 'dit aparte geval' ook verstand, een hart én gevoel heeft en niet steeds als 'geval' behandeld wil worden...



Sorry.... moest het effe van me afschrijven...
Alle reacties Link kopieren
Op het kind-in-je-uppie-topic werd net geadviseerd even heel hard te vloeken... (als de camera's weg zijn) in dit soort situaties. Misschien lucht het op.

Daarnaast een dikke , omdat ik niet weet wat ik moet zeggen.
Alle reacties Link kopieren
Heb er gewoon zwaar de balen van dat in dat zelfde ziekenhuis een bijna 70-jarige Rob de Nijs die ze ook niet 'zelfstandig'meer kan maken wél aan een zwangerschap/kind geholpen wordt....... Is dat allemaal verantwoord dan????? Hoeven dat soort dingen niet langs een 'toetsingscommissie'??

Ik ga straks het zh bellen.... Ze zijn me nog wel wat antwoorden schuldig, lijkt me....



*wordt vervolgd*
Alle reacties Link kopieren
Och Kuuk

Ik snap op zich de artsen ook heel goed. Er zullen meer mensen in je omgeving de wenkbrauwen fronsen bij het idee dat je zwanger wilt worden en de risico's die daar bij horen. Aan de andere kant zou het gewoon iets moeten zijn, wat je dóet, gewoon, omdat je wílt. Bovendien is de manier waarop en de reden waarom gewoon KUT. Enne.. dat RdN vader wordt is natuuriljk niet levensbedreigend voro hém, omdat hij het kind krijgen uitbesteed.



IK heb nu 3 jaar de diagnose, maar natuuriljk al veel langer pijn. Ik vond altijd dta ik niet gehinderd werd in het dagelijks leven, maar moet daar nu op terugkomen. EN ik moet doseren. Aanpassen gaat nog niet altijd goed, met horten en stoten. Kom mezelf nu erg tegen, nu ik een opleiding doe en daardoor minder rust in kan bouwen op m'n vrije dag.

EN typen /forum gaat vandaag erg beroerd op pc.. is ook balen, maar klein.



toedels
Later is nu
Alle reacties Link kopieren
Snap best dat sommige mensen hun wenkbrauwen optrekken. Maar dan doen ze ook als ik zeg dat ik ga trouwen. En dat mijn vent 'niets mankeert' en nog rete-intelligent is ook.... Helemaal omdat hij me pas leerde kennen ná de amputatie.



Ze trekken ook hun wenkbrauwen op als ik loop. En ze trekken diezelfde wenkbrauwen nog een keer op als ik zonder protheses in mijn rolstoel zit....





Ik heb gewoon zo vreselijk zwaar de balen dat er over mijn leven beslist mag worden!

De cardioloog heeft gezegd: niet onmogelijk, wel meer controles. Zelfde voor de gyn.

En nu is het een struikelblok omdat de artsen mee gaan werken aan het tot stand komen van een zwangerschap... Terwijl wij daar zelf voor tekenen.

Achter het stuur stappen kent ook risico's.



Wij zijn bereid het risico 'te nemen' zolang het volgens de artsen verantwoord is. En ze stonden daarachter...



Vandaag gebeld. Ik word morgen door beide artsen teruggebeld. En weer werd er gezegd: "Als je hier morgen zwanger binnenkomt is er níets aan de hand en krijg je alle nodige support!" Waaromwaaromwaarom willen ze dan niet mijn eitje en zijn zaadje in een reageerbuisje stoppen en terugplaatsen????



Maandag is de vergadering. Midden maart horen we pas meer... misschien is het een 'nee', misschien is het een 'ja'.... Maar ben gewoon mijn vertrouwen een beetje heel erg kwijt. Als een arts de ene dag dit en de andere dag dat zegt... Wat moet je dan nog geloven??

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven