Ziekte van Devic/NMO

.

Hey Olifantje!



Ja het wordt een mooi lijstje zo onderhand! Voor die verkalkingen zou je toch therapie krijgen, iets met shockwave? Of heb ik dat verkeerd begrepen (toen in dat FM topic)? En het is dus nog steeds knudde met die artsen bij jou. Daar zit je dan ook niet op te wachten inderdaad, elke keer weer opnieuw je verhaal doen e.d.



Mijn lijst wordt ook steeds langer en mijn huisarts klappert ook elke keer met haar oren wanneer ik weer langs kom. Nu ook nog een aangereden in januari dus nog meer in de lappenmand! Gelukkig kan ik nog lachen!



Wel 'spannend' als je zo lang moet wachten op een MRI voor MS. Ik zat ook helemaal in de stress toen ze me gingen testen op allerlei ongeneeslijke en dodelijke ziektes, haha. Gelukkig toen niks aan de hand (wat meestal het geval is). Mijn oog, tja, hoop dat het ook snel beter gaat. Heb er de laatste tijd niet heel veel last meer van, maar het blijft toch elke keer raar als je met één oog anders ziet.



Ach, zo blijf je bezig als mens he..... (zucht)

quote:Olifantjeinhetbos schreef op 14 maart 2012 @ 19:44:

Ben benieuwd wat dat inhoudt.Dat je snel duidelijkheid krijgt over wat er met je aan de hand is! Dat is toch wel fijn, toch? Sterkte morgen! Houd je ons op de hoogte?

quote:Olifantjeinhetbos schreef op 12 maart 2012 @ 19:47:

Cici, hoe hebben ze bij jou de diagnose gesteld? Ik heb morgenochtend om 8 uur een afspraak bij de huisarts.



Even twee dagen hier niet geweest, dus zag nu pas je vraag. De diagnose was bij mij lastig te stellen omdat mijn klachten niet heel duidelijk richting MS wezen. Ik heb twee keer een topic hier geopend over mijn klachtverloop, dus als je me loept kun je dat daar terug lezen. Ik zal proberen in elk geval in het kort te vertellen hoe bij mij de diagnose is gesteld.



Vorig jaar kreeg ik last van een doof en tintelend gevoel in m'n lichaam. Ik ben vrij snel doorgestuurd naar de neuroloog en deze heeft middels testjes mijn neurologische functies getest (pen volgen met je ogen, hinkelen, in een rechte lijn lopen, enz.). Hier kwam niets bijzonders uit naar voren en daarom is er toen een scan gemaakt van het bovenste gedeelte van m'n rug en nek. Hieruit bleek dat er een ontsteking zat op mijn ruggemerg. En deze onsteking veroorzaakte de klachten.



Omdat een dergelijk onsteking aan MS doet denken is er voor gekozen om ook een scan van m'n hersenen te laten maken. En daarnaast moest ik een lumbaalpunctie ondergaan. Op de scan van mijn hersenen was niks te zien en ook uit de punctie kwam niets bijzonders. En omdat mijn klachten inmiddels behoorlijk waren afgenomen werd het hoofdstuk MS destijds gesloten...



Totdat ik een paar maanden later oogklachten kreeg. Ik zag allemaal vlekjes, net alsof ik in de zon had gekeken. Na wat gepruts met oogdruppels die niet hielpen ben ik doorverwezen naar de oogarts. Deze heeft diverse onderzoeken en testjes gedaan, maar kon niets vinden. Hij zat echter te denken aan een oogzenuwontsteking en heeft me daarom naar de neuroloog doorverwezen. Vanwege mijn nieuwe klachten en mijn verleden van een paar maanden daarvoor begon de neuroloog toch weer opnieuw aan MS te denken. Overigens hadden ze middels bloedonderzoek eventuele andere oorzaken uitgesloten. Dus opnieuw door de scan. Toen bleek dat er toch een licht vlekje zichtbaar was op mijn hersenscan wat lijkt op een ontsteking, die eerder dus nog niet zichtbaar was.

Echter paste mijn klachten niet exact bij de plek waar de vlek in mijn hersenen zit. Dus ben ik doorgestuurd voor een second opnion naar een MS neuroloog.



Deze heeft een VEP test bij mij laten doen en hierop was een kleine afwijking te zien. Ondanks dat het niet overduidelijk richting MS wees is toen toch de waarschijnlijke diagnose MS gesteld. Mijn oogklachten waren inmiddels trouwens weer verdwenen.



Omdat ik toch meer duidelijkheid wilde heb ik nogmaals een doorverwijzing gekregen voor een second opinion, maar nu bij een gespecialiseerd MS centrum. Hier zit ik nu nog in de afwachtende fase. Het lijkt allemaal richting MS te wijzen, maar op de definitieve diagnose moet ik nog even wachten.



De komende weken hoop ik meer duidelijkheid te krijgen. Maar echte duidelijkheid zul je nooit krijgen als het om MS gaat. Er is nog zoveel onbekend over het ontstaan en het verloop van de ziekte. En die onzekerheid maakt me gek! Ik ben nog zo jong en nu is alles al zo onzeker geworden. Pffff... ik vind het best moeilijk hoor.



Sorry voor mijn lange verhaal. Ik heb mijn best gedaan om het kort te houden, helaas zonder resultaat



Wat je zegt over het relativeren met humor, dat ken ik. Werkt bij mij ook heel goed. En op andere momenten steek ik graag m'n kop in het zand. Ook dat voelt soms heel goed.



Ik wens je veel sterkte in het komende traject. Het wordt met al die onderzoeken wel erg spannend. Als je nog meer wilt weten, dan beantwoord ik graag je vragen!



Ik zal je topic volgen!

@ Olifantje: als ik jouw hele klachtenpatroon zo lees dan is het denk ik goed dat je nu doorverwezen bent en een MRI krijgt. En ook fijn dat je daar met spoed terecht kunt! Heb je de oproep al gekregen? En hoe ging het vandaag bij de oogspecialist? Zijn je oogklachten trouwens ook al verminderd of over? Of is het erger geworden?

Ik snap wel dat je nerveus bent. Het is met al dat gepraat en gesuggereer over MS ook allemaal wel heel spannend en beladen geworden. Maar ik denk dat je niet moet verwachten dat je iets bijzonders te horen krijgt van de oogarts hoor. Als je klachten MS gerelateerd zijn, dan kan de oogarts volgens mij niets ontdekken met zijn trucjes, aangezien het in je hersenen dan fout zou gaan. Maar..... misschien zegt ie wel dat je een of andere vage oogontsteking hebt. Drupjes in het oog en klaar



Zonder gekkigheid, veel succes straks. Ga je alleen?



Hier in Nederland kan de huisarts je geen verwijzing voor een MRI geven volgens mij. Dat gaat altijd via een specialist. Maar ik weet niet hoe dat zit in het land waar jij woont.

Hoi Olifantje,



Vervelend he dat lange wachten altijd in die ziekenhuizen. En als je met die oogklachten nou nog een blad kon lezen om de tijd te doden, maar dat gaat natuurlijk ook niet!



Ik vind het wel bijzonder dat de oogspecialist bij jou constateert dat het om een oogzenuwontsteking gaat. Bij mij konden ze dat pas n.a.v. de MRI constateren. Maar goed, ik had ook hele andere oogklachten dan hetgeen wat jij beschrijft.



Heb je de oproep van de MRI al binnen?



Ik kreeg vandaag weer een afspraakbevestiging binnen van het MS centrum. Aankomende woensdag heb ik een telefonisch consult met de arts. Als het goed is krijg ik dan het definitieve oordeel te horen. Pff... blijft wel spannend hoor.

Die indicatie heb ik al half om half gekregen: het lijkt tot nu toe op een milde vorm van MS. Maar heel betrouwbaar is die diagnose niet, aangezien ze dat eigenlijk pas na een paar jaar kunnen zeggen om wat voor vorm het gaat. En ik heb nog maar pas een jaar last van klachten. En dan nog zegt het allemaal weinig, aangezien de vorm die je hebt ook kan veranderen en over kan gaan in een ergere vorm van MS. Het is een ziekte vol met onzekerheden.



Mijn weekend gaat zeker fijn worden. Ik ga zometeen met m'n nichtje zwemmen in Centerparcs!



En zoals gezegd kop in het zand steken werkt bij mij heeeeeeeeeeel erg goed.



Jij ook een fijn weekend, Olifantje!

Volgende week al MRI, zo dat is snel! Op zich wel fijn dat dat zo snel al kan. Een MRI scan van de hersenen is iets andere dan een andere MRI scan, aangezien je hoofd namelijk wordt vastgezet in een soort van korfje. Ik had ook al eens eerder een scan van m'n rug gehad en dat viel toen op zich best mee. Alhoewel ik er vantevoren toen erg tegenop zag. Toen ik dus daarna werd opgeroepen voor die scan van m'n hersenen was ik dus veel minder zenuwachtig. Totdat ik het korfje zag waar ik in moest gaan liggen. Dat vond ik zo eng dat ik de eerste keer niet durfde en daarna een nieuwe afspraak heb moeten maken. Met een paar oxazepam en m'n vriend mee als begeleiding ging het redelijk. En over een paar maanden moet ik weer opnieuw, ter controle. Zie je ook tegen de scan op? Gaat er iemand met je mee? En wie is nu je behandelend arts? Heb je al een neuroloog ''toegewezen'' gekregen?



Morgen inderdaad de uitslag. Ik weet nog niet zo goed hoe ik me daar bij moet voelen. Komt misschien ook wel omdat er momenteel wat andere dingen in mijn leven spelen die ook veel aandacht/energie opeisen. Op zich zal het morgen geen schokkend nieuws worden, maar het komt desondanks wel altijd hard binnen. Ik zal morgen een update hier posten!

Ik heb ook een MRI van de hersenen gehad voor een paar jaar geleden en ja ik schrok me wild toen ik het zag.

Ik dacht, toen ik erin lag, alleen maar aan; wat als er brand is.....nou ik heb me, achteraf, voor niets zorgen gemaakt. Het korfje staat los op het bed en is gewoon te schuiven.

Dus als er iets was geweest hadden ze me er zo uit. Maar goed, dat hoorde ik dus pas later.

Verder zit er een spiegeltje in de korfje waarmee je naar je tenen en alles daarbuiten kan kijken, ook erg prettig.

Het blijft een mooi medisch apparaat om dingen te vinden, maar hij is idd niet heel erg prettig om in te liggen. Een kalmeerpilletje is misschien een optie.



(Ook bij mij beginnen er steeds meer aanwijzingen voor MS te komen, dus lees mee....ben er nu nog niet aan toe om mee te schrijven. Ben nu aan het het herstellen van iets anders, eind april wordt het MS verhaal weer opgepakt)



Ik wil jullie heel veel succes wensen en ik lees graag hoe het met jullie is/gaat!

Nou.. even een update.



Ik had dus vandaag een telefonisch consult om 11.50 uur met de neuroloog. En dat was al lastig realiseerbaar voor mij. Want op mijn werk mogen ze ten eerste niet weten wat er allemaal speelt op het gebied van mijn gezondheid. En ten tweede heb ik op m'n werk geen geschikte ruimte om even prive te kunnen bellen. Ik had dus speciaal een moment gecreeerd waarop ik vrij was en even thuis kon zijn om het telefoontje van de neuroloog te kunnen beantwoorden. Tot zover de toelichting vooraf. Maar... hij belde dus helemaal niet! Na een half uur gewacht te hebben ben ik weer aan het werk gegaan en ik had er zo de smoor in dat ik dacht: ''bekijk het maar met die uitslag, ik hoef het niet eens meer te weten!''. Tja.. constructieve reactie



Naja uiteindelijk heb ik zelf vanmiddag maar even gebeld en een face-to-face afspraak gemaakt. Temeer omdat ik ook zo ontzettend veel vragen nog heb, dat het me niet handig lijkt om dat allemaal telefonisch te gaan doen. En dat geeft me weer twee weken uitstel van executie, bij wijze van. Over twee weken dus een afspraak.



En om even een antwoord te geven op je vraag m.b.t. de scan, ik weet eigenlijk niet meer hoe lang ik erin heb gelegen. De tijd is aan me voorbij gegaan. Ik denk dat het uiterlijk een half uur heeft geduurt. Daarom ga je ook in dat korfje, zodat je hoofd stil blijft liggen. Wat Leolieke zegt over dat speigeltje, dat had ik ook. Maar ik heb er geen gebruik van gemaakt omdat ik nog voordat ik de tunnel in werd geschoven, m'n ogen heb gesloten. En ik heb ze niet eerder open gedaan toen ik er weer uitging. Tijdens mijn 1e scan deed ik ze per ongeluk open. En toen ik zag hoe dicht ik met m'n gezicht tegen de tunnel aanzat, raakte ik in paniek. Wellicht wat een overdreven reactie, maar ik vind die MRI scans zo naar! Overigens heb ik de Oxazepam gekregen via de neuroloog en de huisarts. Deden ze echt totaal niet moeilijk over. Maar ik weet natuurlijk niet hoe het beleid in het land is waar jij woont... Zijn ze daar een stuk strenger?

Wat mij trouwens ook heeft geholpen is om m'n vriend mee te nemen. Hij mocht mee naar binnen en hield zijn hand op mijn been terwijl ik in de tunnel lag. Dat gaf me een veilig gevoel. Misschien ook een idee voor jou?



Ik vind het trouwens fijn dat ik je kan bijstaan met mijn ervaringen! Ik hoop wel dat je geen bezwaar hebt tegen mijn lange posts. Want ook dit keer is het me niet gelukt het kort te houden



Hoe gaat het trouwens met je oogklachten nu? En hoe voel je je verder nu?