Gezondheid
alle pijlers
CU/ Crohn deel 9
dinsdag 17 oktober 2006 om 23:38
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
zondag 7 januari 2007 om 16:59
ze werkt hier inderdaaad wel,misschien heb ik haar één keer gezien, is ze een beetje fors?
Wat een ellende zeg die kleanprep...na een halve liter had ik al een en al braak neiging, toen een maagsonde gekregen en daar doen we het u verder door.Ik zal het onthouden voor als het ooit nog eens moet.
Bah dubbeldrank, dat is ook niet mis, 3 ziektebeelden tegelijk!
Xlin, spannend weer, die poliafspraak.
Wat een ellende zeg die kleanprep...na een halve liter had ik al een en al braak neiging, toen een maagsonde gekregen en daar doen we het u verder door.Ik zal het onthouden voor als het ooit nog eens moet.
Bah dubbeldrank, dat is ook niet mis, 3 ziektebeelden tegelijk!
Xlin, spannend weer, die poliafspraak.
maandag 8 januari 2007 om 11:45
maandag 8 januari 2007 om 12:00
Hallo allemaal,
Ik heb een vraag, hopelijk kunnen jullie me helpen:
Ik heb de afgelopen maanden vaak last van mijn buik (buikpijn), zachte ontlasting, ik ben vaak moe, en ik ben ook afgevallen tijdens de feestdagen terwijl ik toen juist meer at.
In mijn familie zijn er relatief veel mensen met maag en/of darmklachten, en bij mijn moeder is 2 jaar geleden de diagnose Crohn gesteld.
Ik begin me af te vragen of ik ook iets dergelijks zou kunnen hebben.
Deze week wil ik precies opschrijven wat ik zoal eet en drink en daarmee naar de huisarts gaan. Want mss eet ik wel verkeerd of ben ik ergens allergisch voor bv.
Kunnen jullie me misschien vertellen wat er waarschijnlijk gaat gebeuren wanneer mijn huisarts besluit te gaan onderzoeken of ik Crohn heb?
Ik ben trouwens 19 (bijna 20) jaar.
Alvast bedankt.
Ik heb een vraag, hopelijk kunnen jullie me helpen:
Ik heb de afgelopen maanden vaak last van mijn buik (buikpijn), zachte ontlasting, ik ben vaak moe, en ik ben ook afgevallen tijdens de feestdagen terwijl ik toen juist meer at.
In mijn familie zijn er relatief veel mensen met maag en/of darmklachten, en bij mijn moeder is 2 jaar geleden de diagnose Crohn gesteld.
Ik begin me af te vragen of ik ook iets dergelijks zou kunnen hebben.
Deze week wil ik precies opschrijven wat ik zoal eet en drink en daarmee naar de huisarts gaan. Want mss eet ik wel verkeerd of ben ik ergens allergisch voor bv.
Kunnen jullie me misschien vertellen wat er waarschijnlijk gaat gebeuren wanneer mijn huisarts besluit te gaan onderzoeken of ik Crohn heb?
Ik ben trouwens 19 (bijna 20) jaar.
Alvast bedankt.
maandag 8 januari 2007 om 17:31
sorry moondancer, ik kan je niet helpen. Ben zo groen als gras op dit gebied.
Scopie is achter de rug, viel niet tegen, ben lekker verdoofd. Uitslag? Nul, nada noppes. Er was niets te zien, waarmee nu de diagnose Crohn gelijk een stuk onaanemelijker wordt heb ik me laten vertellen. Nu gaan ze toch ok nog een gastroscopie doen en donderdag natuurlijk e MRI. Misschien worden we dar dan wat wwijzer van.
Scopie is achter de rug, viel niet tegen, ben lekker verdoofd. Uitslag? Nul, nada noppes. Er was niets te zien, waarmee nu de diagnose Crohn gelijk een stuk onaanemelijker wordt heb ik me laten vertellen. Nu gaan ze toch ok nog een gastroscopie doen en donderdag natuurlijk e MRI. Misschien worden we dar dan wat wwijzer van.
maandag 8 januari 2007 om 20:24
Sorry 
schaam schaam.
Ello friends.......
Tja, ik ben even niet geweest, en heb helaas nog niets teruggelezen.
Ik heb ook weinig tijd gehad, of misschien wel te veel, wie zel het zeggen.
Maar na het overlijden van mijn buurvrouwke heb ik tandpijn gekregen, en niet zomaar tandpijn.
Inmiddels ben ik vijf keer bij de tandarts geweest, allerlei behandelingen gehad en sinds vandaag kan ik zeggen dat het weer ietsje beter gaat.
Alleen kan ik nog niet eten, want mijn kaken gaan nog moeilijk van elkaar, de hele kaak is beurs en ontzet door alle behandelingen, dus dat duurt nog enkele dagen voor dat het goed is.
Deze week moet ik weer naar Nijmegen naar de MLD-arts, en ik heb het idee dat mijn darmen zich opperbest gedragen, zo goed dat ik bijna niet meer naar de wc kan......maar dat kan van de lipitor komen (cholesterolverlager), die heeft dat als bijwerking.
En vanavond iets leuks, mijn dochter is ingeloot voor een huis !!!
Dus die gaat dit jaar ons nestje verlaten, waarschijnlijk pas ergens op het eind van het jaar, of misschien zelfs nog begin volgend jaar, maar daar krijgt ze nog alles over te horen.
Maar ze is helemaal dolblij natuurlijk, dus moeders zal maar eens wat gaan sparen, want ze heeft denk ik nog niet in de gaten wat ze straks allemaal nodig zal hebben, maar wel spannend allemaal en keileuk !
Het zal me nog tegen gaan vallen ;( .....ze is een leuke meid dus ik zal ze wel gaan missen, maar ze blijft in het dorp, dat wilde ze graag, dus kan ze nog genoeg zien.
En nu ga ik naar Greys Anatomy kijken, vind ik zulke leuke serie, ik kom gauw even alles teruglezen.
....Ohohohoh, en nou vergeet ik nog jullie allen het allerbeste te wensen voor dit nieuwe jaar.
Dus bij deze wens ik jullie heeel veel, ontzettend veel gezondheid toe, heel veel geluk en heel veel liefde.
Tot gauw en groetjes van Sjaantje.
schaam schaam.Ello friends.......
Tja, ik ben even niet geweest, en heb helaas nog niets teruggelezen.
Ik heb ook weinig tijd gehad, of misschien wel te veel, wie zel het zeggen.
Maar na het overlijden van mijn buurvrouwke heb ik tandpijn gekregen, en niet zomaar tandpijn.
Inmiddels ben ik vijf keer bij de tandarts geweest, allerlei behandelingen gehad en sinds vandaag kan ik zeggen dat het weer ietsje beter gaat.
Alleen kan ik nog niet eten, want mijn kaken gaan nog moeilijk van elkaar, de hele kaak is beurs en ontzet door alle behandelingen, dus dat duurt nog enkele dagen voor dat het goed is.
Deze week moet ik weer naar Nijmegen naar de MLD-arts, en ik heb het idee dat mijn darmen zich opperbest gedragen, zo goed dat ik bijna niet meer naar de wc kan......maar dat kan van de lipitor komen (cholesterolverlager), die heeft dat als bijwerking.
En vanavond iets leuks, mijn dochter is ingeloot voor een huis !!!
Dus die gaat dit jaar ons nestje verlaten, waarschijnlijk pas ergens op het eind van het jaar, of misschien zelfs nog begin volgend jaar, maar daar krijgt ze nog alles over te horen.
Maar ze is helemaal dolblij natuurlijk, dus moeders zal maar eens wat gaan sparen, want ze heeft denk ik nog niet in de gaten wat ze straks allemaal nodig zal hebben, maar wel spannend allemaal en keileuk !
Het zal me nog tegen gaan vallen ;( .....ze is een leuke meid dus ik zal ze wel gaan missen, maar ze blijft in het dorp, dat wilde ze graag, dus kan ze nog genoeg zien.
En nu ga ik naar Greys Anatomy kijken, vind ik zulke leuke serie, ik kom gauw even alles teruglezen.
....Ohohohoh, en nou vergeet ik nog jullie allen het allerbeste te wensen voor dit nieuwe jaar.Dus bij deze wens ik jullie heeel veel, ontzettend veel gezondheid toe, heel veel geluk en heel veel liefde.
Tot gauw en groetjes van Sjaantje.
dinsdag 9 januari 2007 om 03:28
Hallo Bentetje,
Je vroeg aan ervaringsdeskundigen antwoord op de vraag hoe wij (ook ik dus) merkten dat wij Crohn of CU hebben.
Ik zal proberen iets voor je te verduidelijken:
In 1990 ben in ik het ziekenhuis beland bij een MLD arts. Dit naar aanleiding van heftige buikpijnen, diarree, spontaan opkomend gevoel van moeten "poepen", Dit "poepen" moest ik dan ook binnen 2 minuten.
Ik viel langzaam af, was moe, doodmoe.
Colonscopie gehad, en er werd Crohn geconstateerd.
Na vele jaren van veel medicijngebruik (Prednison, Salofalk, Imuran, buscopan, codëine e.d.) en veel gekwakkel met mijn gewicht en de buik werd ik in de zomer van 1995 opgenomen in het ziekenhuis. Daar werden verdere onderzoeken gedaan, en heb daar 6 weken gelegen, maar mocht weer naar huis zonder dat er verbetering was.
Ik woog inmiddels 53 kilo met een lengte van 176m.
Dat jaar ben ik nog steeds thuis aan het kwakkelen geweest, veel naar het ziekenhuis, en in september 1996 weer totaal ondervoed opgenomen in het ziekenhuis met achteraf nog een diagnose, namelijk een candida van mijn mond tot mijn anus.
Na diverse onderzoeken werd mij verteld dat ik geopereerd zou worden, mijn hele dikke darm zou ontstoken zijn en ik werd geestelijk voorbereid op het krijgen van een stoma.
Na 5 weken te zijn aangesterkt met sondevoeding ben ik nog 2 kilo (was nu 48 kg) aangekomen, Mijn HB was van 3,5 naar 6 gestegen d.mm.v. bloedtransfusen,
Oktober 1996 ben ik dus geopereerd en werd wakker met een stoma.
Dit heeft mijn hele leven gered.
Half november werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, met een gewicht van 53 kilo. Met de kerst woog ik weer 65 kilo.
De Crohn heeft nog licht opgevlamd doordat er een fistel ontstond naast mijn stoma en later 2 x in mijn bil.
Momenteel gaat het al jaren goed met me. Geen buikpijn meer, weeg nu 72 kilo, en werk sinds 2 jaar weer.
Eerder werken mocht ik nog niet omdat de ziekte bij mij lange tijd moest wegzijn (uit zijn gevlamd).
Een positief verhaal dus.
Als je verdere vragen hebt wil ik die met liefde voor je beantwoorden. Ik heb hier een klinisch verhaal neergezet, omdat sommige details gewoonweg vergeten zijn. Het is niet meer in mijn leven, en ik heb gewoon een stoma.
Maar met alle liefde wil ik in mijn geheugen graven om je vragen te beantwoorden.
Ik wens je veel sterkte en beterschap.
Laura
Je vroeg aan ervaringsdeskundigen antwoord op de vraag hoe wij (ook ik dus) merkten dat wij Crohn of CU hebben.
Ik zal proberen iets voor je te verduidelijken:
In 1990 ben in ik het ziekenhuis beland bij een MLD arts. Dit naar aanleiding van heftige buikpijnen, diarree, spontaan opkomend gevoel van moeten "poepen", Dit "poepen" moest ik dan ook binnen 2 minuten.
Ik viel langzaam af, was moe, doodmoe.
Colonscopie gehad, en er werd Crohn geconstateerd.
Na vele jaren van veel medicijngebruik (Prednison, Salofalk, Imuran, buscopan, codëine e.d.) en veel gekwakkel met mijn gewicht en de buik werd ik in de zomer van 1995 opgenomen in het ziekenhuis. Daar werden verdere onderzoeken gedaan, en heb daar 6 weken gelegen, maar mocht weer naar huis zonder dat er verbetering was.
Ik woog inmiddels 53 kilo met een lengte van 176m.
Dat jaar ben ik nog steeds thuis aan het kwakkelen geweest, veel naar het ziekenhuis, en in september 1996 weer totaal ondervoed opgenomen in het ziekenhuis met achteraf nog een diagnose, namelijk een candida van mijn mond tot mijn anus.
Na diverse onderzoeken werd mij verteld dat ik geopereerd zou worden, mijn hele dikke darm zou ontstoken zijn en ik werd geestelijk voorbereid op het krijgen van een stoma.
Na 5 weken te zijn aangesterkt met sondevoeding ben ik nog 2 kilo (was nu 48 kg) aangekomen, Mijn HB was van 3,5 naar 6 gestegen d.mm.v. bloedtransfusen,
Oktober 1996 ben ik dus geopereerd en werd wakker met een stoma.
Dit heeft mijn hele leven gered.
Half november werd ik ontslagen uit het ziekenhuis, met een gewicht van 53 kilo. Met de kerst woog ik weer 65 kilo.
De Crohn heeft nog licht opgevlamd doordat er een fistel ontstond naast mijn stoma en later 2 x in mijn bil.
Momenteel gaat het al jaren goed met me. Geen buikpijn meer, weeg nu 72 kilo, en werk sinds 2 jaar weer.
Eerder werken mocht ik nog niet omdat de ziekte bij mij lange tijd moest wegzijn (uit zijn gevlamd).
Een positief verhaal dus.
Als je verdere vragen hebt wil ik die met liefde voor je beantwoorden. Ik heb hier een klinisch verhaal neergezet, omdat sommige details gewoonweg vergeten zijn. Het is niet meer in mijn leven, en ik heb gewoon een stoma.
Maar met alle liefde wil ik in mijn geheugen graven om je vragen te beantwoorden.
Ik wens je veel sterkte en beterschap.
Laura
dinsdag 9 januari 2007 om 09:37
Goh Laura, ben er stil van, wat een verhaal...... Het is inderdaad een klinisch verhaal en dat snap ik ook wel, zoveel jar later. Wat heerlijk zeg dat je dan na zo`n operatie zo kan opknappen. Goed voor mezelf om te lezen, in die zin dat ik zo`n stoma alleen maar zag als een negatieve ontwikkeling, maar dat hoeft dus helemaal niet zo te zijn.... Ik ben blij met je openhartige verhaal.
Zelf zit ik echter op een moment dat ik het helemaal niet meer weet: aangezien de coloscopie gisteren goed was, schijnt Crohn een stuk onwaarschijnlijker te worden (lijkt me natuurlijk heerlijk). Toch merk ik dat ik nog enige reserve houd, aangezien iemand hier ook eens vertelde (taylor?) dat je soms niet ziet op een coloscopie als er niet op dat moment een ontsteking is. Mijn bloed is goed, CRP normal, alleen bilirubine schijnt al tijden licht verhoogd te zijn.
Mwah, we zien wel weer. Vandaag krijg ik een gastroscopie, eens afwachten wat er daarmee gebeurd.
Zelf zit ik echter op een moment dat ik het helemaal niet meer weet: aangezien de coloscopie gisteren goed was, schijnt Crohn een stuk onwaarschijnlijker te worden (lijkt me natuurlijk heerlijk). Toch merk ik dat ik nog enige reserve houd, aangezien iemand hier ook eens vertelde (taylor?) dat je soms niet ziet op een coloscopie als er niet op dat moment een ontsteking is. Mijn bloed is goed, CRP normal, alleen bilirubine schijnt al tijden licht verhoogd te zijn.
Mwah, we zien wel weer. Vandaag krijg ik een gastroscopie, eens afwachten wat er daarmee gebeurd.
dinsdag 9 januari 2007 om 16:39
@Sjaantje; alles goed met je? Leuk om weer iets van je te horen.
@Bentetje: vlgs mij heb ik niet gezegd dat als je op een scopie niets ziet, dat per definitie niks hoeft te betekenen. Wél je bloed..als je een ontsteking zou hebben, hoeft dát niet te zien te zijn. Dat is wat ik geschreven had. En wees blij joh, dat je geen Crohn hebt! Het is een rotziekte, maar daar heb je niks aan. Weten ze wel wat je wél mankeert? Lijkt me niks die onzekerheid...
Sterkte!!
Gr. Taylor.
@Bentetje: vlgs mij heb ik niet gezegd dat als je op een scopie niets ziet, dat per definitie niks hoeft te betekenen. Wél je bloed..als je een ontsteking zou hebben, hoeft dát niet te zien te zijn. Dat is wat ik geschreven had. En wees blij joh, dat je geen Crohn hebt! Het is een rotziekte, maar daar heb je niks aan. Weten ze wel wat je wél mankeert? Lijkt me niks die onzekerheid...
Sterkte!!
Gr. Taylor.
dinsdag 9 januari 2007 om 16:42
dinsdag 9 januari 2007 om 18:42
quote:
quote: bentetje reageerde
neuh, inmiddels vinden ze dat het te lang duurt voor een bacteriele infectie en wordt er dus steeds meer gedacht aan CU of crohn (is ook een dietiste langsgeweest die daar info overgaf en dergelijke). Aangezien er nog steeds geen scopie gedaan is is er nog steeds niets meer bekend. Afhankelijk van hoe het eten vanavond gaat (vannacht veel buikpijn gehad na eerste keer warm eten) wordt er snel een colonscopie gedaan of iets later. Ik zie er als een berg tegenop, maar heb eigenlijk het gevoel van waarom niet nu, dan weten we tenminste wat. Of weten jullie wellicht of je op een scopie niets kan zien als er op dat moment niet echt een opvlamming is?
Bovendien heb ik nog een vraag: in het begin had ik vooral buikpijn onderin mijn buik, nu juist bovenin, kan het zo verschuiven of heb je met deze ziektes altijd pijnonderin je buik? Sorry voor de late reactie, maar was afgelopen dagen druk met solliciteren!
Kan me voorstellen dat je zoiets hebt van kom maar op met die scopie, je bent toch daar aanwezig... Maar misschien willen ze dat uitstellen omdat je toch wat zwak bent momenteel, willen ze je niet verder belasten?
Ik heb een keer gehad met een coloscopie dat er inderdaad niks te zien was, en dat was na een periode van medicijngebruik. Dus misschien dat ze daarom afwachten hoe het met eten gaat? Aan de andere kant, ik heb het nooit zo heftig gehad als jij, dus misschien is dat wel helemaal niet vergelijkbaar.
Maar trouwens wel heel fijn dat je naar huis mag morgen! Lekker naar je eigen omgeving terug. Hopen dat je snel opknapt.
Wat de coloscopie betreft, mijn ervaring is dat je een roesje krijgt en dat je lekker in slaap valt. Het valt achteraf echt enorm mee, en je merkt er heel weinig van.
Wederom, sterkte! *;
Dit was wat ik in mijn hoofd had, sorry taylor, verkeerd onthouden.
Ik ben ook blij als het geen crohn is, zeker, dat gevoel begint steeds meer te komen. Ben alleen nog even voorzichtig tot na de MRI
quote: bentetje reageerde
neuh, inmiddels vinden ze dat het te lang duurt voor een bacteriele infectie en wordt er dus steeds meer gedacht aan CU of crohn (is ook een dietiste langsgeweest die daar info overgaf en dergelijke). Aangezien er nog steeds geen scopie gedaan is is er nog steeds niets meer bekend. Afhankelijk van hoe het eten vanavond gaat (vannacht veel buikpijn gehad na eerste keer warm eten) wordt er snel een colonscopie gedaan of iets later. Ik zie er als een berg tegenop, maar heb eigenlijk het gevoel van waarom niet nu, dan weten we tenminste wat. Of weten jullie wellicht of je op een scopie niets kan zien als er op dat moment niet echt een opvlamming is?
Bovendien heb ik nog een vraag: in het begin had ik vooral buikpijn onderin mijn buik, nu juist bovenin, kan het zo verschuiven of heb je met deze ziektes altijd pijnonderin je buik? Sorry voor de late reactie, maar was afgelopen dagen druk met solliciteren!
Kan me voorstellen dat je zoiets hebt van kom maar op met die scopie, je bent toch daar aanwezig... Maar misschien willen ze dat uitstellen omdat je toch wat zwak bent momenteel, willen ze je niet verder belasten?
Ik heb een keer gehad met een coloscopie dat er inderdaad niks te zien was, en dat was na een periode van medicijngebruik. Dus misschien dat ze daarom afwachten hoe het met eten gaat? Aan de andere kant, ik heb het nooit zo heftig gehad als jij, dus misschien is dat wel helemaal niet vergelijkbaar.
Maar trouwens wel heel fijn dat je naar huis mag morgen! Lekker naar je eigen omgeving terug. Hopen dat je snel opknapt.
Wat de coloscopie betreft, mijn ervaring is dat je een roesje krijgt en dat je lekker in slaap valt. Het valt achteraf echt enorm mee, en je merkt er heel weinig van.
Wederom, sterkte! *;
Dit was wat ik in mijn hoofd had, sorry taylor, verkeerd onthouden.
Ik ben ook blij als het geen crohn is, zeker, dat gevoel begint steeds meer te komen. Ben alleen nog even voorzichtig tot na de MRI
vrijdag 12 januari 2007 om 20:59
Ik ben vanmiddag thuisgekomen!
Gisteren die MRI gehad, ook daar was niet echt iets op te zien (behalve alweer ontlasting wat er zat). De afgelopen dagen lijkt het voorzichtig iets beter te gaan, minder buikpijn, minder misselijk, alleen geen ontlasting (wat nog zou kunnen komen door de uitgebreide laxatie zondag voor de coloscopie, in combi met het vele nuchter zijn voor alle onderzoeken en de kleine maaltijden die ik eet). Gisteren een uitgebeid gesprek gehad met de internist, conclusie: waarschijnlijk is het een bacteriele of virale colitis geweest, waarvan ik zo ziek ben geweest dat mijn lijf er lang over doet om weer te herstellen. Langer dan we allemaal dachten in elk geval, aangezien het nu toch beter kijkt te worden.
Deels misschien door de wat vreemd gevormde maag (waar ik nu wellicht meer last van heb) en deels door de trage darmwerking (door herstellende darmen) kan de misselijkheid verklaard worden.
Gek is dat , ik weet dat ik heel ziek was, kan me weinig van die eerste week herinneren, dat zegt al veel. Toch maakt het indruk als een arts benadrukt en letterlijk zegt:"je bent erg ziek geweest, echt héél erg ziek", raar hè, dat dat zo werkt.
De arts vond het goed dat ik naar huis ging (ik ook, op de dag af precies na 1 maand!) en bereidde me voor op een stevige kater van alles die ik thuis nog wel zou tegenkomen....dat zal best, al voel ik me duidelijk beter dan 2 weken geleden toen ik ontslagen was. Mijn buik is zeker minder gevoelig, inmiddels is het natuurlijk ook wat langer na de operatie, erg fijn, want dan kan ik mijn kinderen weer knuffelen .
Nu is alle medicatie gestopt (fosamax, calci chew en pentasa was dat al), sinds vanmorgen ook de prednison en de nexium. Wel heb ik medicijnen meegekregen tegen misselijkheid en laxantia.
Als het goed is is het dus een kwestie van opknappen en aansterken en over 1 maand moet ik op de poli terugkomen. Mijn darmen moeten vanzelf wel weer actiever worden, de hele flora is beschadigd en daardoor kan de darmwerking van slag zijn.
Wat ik moeilijk vind is dat ik zelf een redelijk goed gevoel bij deze verklaring heb, ik merk echter dat veel mensen in mijn omgeving het ervaren als een slappe oplossing. In die trant van:"ze weten het niet en dus noemen ze nu dit". Ik ervaar het niet zo, al ben ik begin deze week cynischer geweest. Wel heb ik verzonnen dat ik ,als ik op de poli moet komen en ik nog zo kwakkel, dat ik dan naar een academisch ziekenhuis ga voor een second opinion, eerst even rust in de tent.
Het is haast gek, angstig hoor je aan dat je wellicht Crohn hebt, probeert info te verzamelen en krijgt dat ook van alle kanten aangereikt, en dan plots is het klaar en heb je geen Crohn. Ben ik superblij mee natuurlijk, maar het voelt nog wat onwerkelijk. Ik denk dat ik de eerste keer met stevige koorts nog wel even terugdenk aan dit alles....
Ik "hoor" hier dus ook niet meer. Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor alle openhartige verhalen en de reacties en steun. Ik vond het heel fijn. Ik kom hier ook zeker nog wel eens langs, maar het zal (voor mij in ieder geval) toch anders zijn.
*; veel sterkte voor jullie allemaal met jullie ziekte.
Gisteren die MRI gehad, ook daar was niet echt iets op te zien (behalve alweer ontlasting wat er zat). De afgelopen dagen lijkt het voorzichtig iets beter te gaan, minder buikpijn, minder misselijk, alleen geen ontlasting (wat nog zou kunnen komen door de uitgebreide laxatie zondag voor de coloscopie, in combi met het vele nuchter zijn voor alle onderzoeken en de kleine maaltijden die ik eet). Gisteren een uitgebeid gesprek gehad met de internist, conclusie: waarschijnlijk is het een bacteriele of virale colitis geweest, waarvan ik zo ziek ben geweest dat mijn lijf er lang over doet om weer te herstellen. Langer dan we allemaal dachten in elk geval, aangezien het nu toch beter kijkt te worden.
Deels misschien door de wat vreemd gevormde maag (waar ik nu wellicht meer last van heb) en deels door de trage darmwerking (door herstellende darmen) kan de misselijkheid verklaard worden.
Gek is dat , ik weet dat ik heel ziek was, kan me weinig van die eerste week herinneren, dat zegt al veel. Toch maakt het indruk als een arts benadrukt en letterlijk zegt:"je bent erg ziek geweest, echt héél erg ziek", raar hè, dat dat zo werkt.
De arts vond het goed dat ik naar huis ging (ik ook, op de dag af precies na 1 maand!) en bereidde me voor op een stevige kater van alles die ik thuis nog wel zou tegenkomen....dat zal best, al voel ik me duidelijk beter dan 2 weken geleden toen ik ontslagen was. Mijn buik is zeker minder gevoelig, inmiddels is het natuurlijk ook wat langer na de operatie, erg fijn, want dan kan ik mijn kinderen weer knuffelen .
Nu is alle medicatie gestopt (fosamax, calci chew en pentasa was dat al), sinds vanmorgen ook de prednison en de nexium. Wel heb ik medicijnen meegekregen tegen misselijkheid en laxantia.
Als het goed is is het dus een kwestie van opknappen en aansterken en over 1 maand moet ik op de poli terugkomen. Mijn darmen moeten vanzelf wel weer actiever worden, de hele flora is beschadigd en daardoor kan de darmwerking van slag zijn.
Wat ik moeilijk vind is dat ik zelf een redelijk goed gevoel bij deze verklaring heb, ik merk echter dat veel mensen in mijn omgeving het ervaren als een slappe oplossing. In die trant van:"ze weten het niet en dus noemen ze nu dit". Ik ervaar het niet zo, al ben ik begin deze week cynischer geweest. Wel heb ik verzonnen dat ik ,als ik op de poli moet komen en ik nog zo kwakkel, dat ik dan naar een academisch ziekenhuis ga voor een second opinion, eerst even rust in de tent.
Het is haast gek, angstig hoor je aan dat je wellicht Crohn hebt, probeert info te verzamelen en krijgt dat ook van alle kanten aangereikt, en dan plots is het klaar en heb je geen Crohn. Ben ik superblij mee natuurlijk, maar het voelt nog wat onwerkelijk. Ik denk dat ik de eerste keer met stevige koorts nog wel even terugdenk aan dit alles....
Ik "hoor" hier dus ook niet meer. Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor alle openhartige verhalen en de reacties en steun. Ik vond het heel fijn. Ik kom hier ook zeker nog wel eens langs, maar het zal (voor mij in ieder geval) toch anders zijn.
*; veel sterkte voor jullie allemaal met jullie ziekte.
zaterdag 13 januari 2007 om 16:40
Bentetje: toch niet niks allemaal hoor! Ja, kan me voorstellen dat je wat van slag bent door alles..ik bedoel: eerst zeggen ze dat je mss Crohn hebt, dán weer niet..weet je oók op een gegeven moment waar je aan toe bent toch?Maar hoe kom je aan die darmklachten uberhaupt? Is het een virus geweest of iets in die trant? wellicht heb je het wel verteld, maar kan nu niet teruglezen..waarom zou je hier niet kunnen schrijven? Juist fijn om toch contact te houden hier op het forum? En als het idd beter met je gaat mss besluit je dán om hier niet meer te schrijven? Dat is vaak zo...als het beter gaat, heb je gewoon minder te vertellen. Dat merk ik aan mezelf ook, en soms is alles gewoon hetzelfde gebleven, en wíl je niet wéer alles vertellen.
Ik wens je alle goeds met je kids en jezelf! Zou het leuk vinden als je toch nog 's schreef hoe het met je gaat?
Hou je goed!! Liefs :R Taylor.
Ik wens je alle goeds met je kids en jezelf! Zou het leuk vinden als je toch nog 's schreef hoe het met je gaat?
Hou je goed!! Liefs :R Taylor.
zaterdag 13 januari 2007 om 17:13
ik wil het best hoor taylor, alleen dit is jullie topic, ik kom daar vrij abrupt binnenwaaien en nu blijkt ook nog eens dat ik niet tot de doelgroep behoor... Maar als iemand met een "gewone"colitis er ook mag schrijven, dan graag . Ik vind het namelijk wel heel fijn om hier mijn verhaal af en toe kwijt te kunnen.
Tsja, er zijn allerlei kweken gedaan, maar daar is nooit iets uitgekomen, ik ben natuurlijk ook wel gelijk de eerste nacht bgeonnen met antibiotica, dus dat kan de uitslag beïnvloeden. Wie weet dus was de boosdoener dus een bacterie of anders een virus. Die conclusie wordt overigens getrokken omdat de coloscopie nu normaal was, dus een soort second best.
Op internet vind ik nu alleen maar dysenterie en salmonella als oorzaak, maar of dat het nou geweest is, zeker het laatste weet ik zeker van niet, en het eerste kom je toch ook niet zomaar aan lijkt me? Moet ik tòch volgende maand op de poli nog eens vragen dus, want dat wil ik zelf ook wel graag weten. Ik merk dat er toch een beetje onrust blijft (althans nu het allemaal nog vers is). Ik geloof heus wel dat ik geen Crohn heb, maar ben er pas gerust op als ik werkelijk nooit meer last krijg en dat weet je natuurlijk niet nu, toch zal ik er aan moeten wennen. Maar dat is misschien gewoon een kwestie van weer op je eigen lijf vertrouwen. Moet evne terug lezen of je nou nog meer vroeg...
Tsja, er zijn allerlei kweken gedaan, maar daar is nooit iets uitgekomen, ik ben natuurlijk ook wel gelijk de eerste nacht bgeonnen met antibiotica, dus dat kan de uitslag beïnvloeden. Wie weet dus was de boosdoener dus een bacterie of anders een virus. Die conclusie wordt overigens getrokken omdat de coloscopie nu normaal was, dus een soort second best.
Op internet vind ik nu alleen maar dysenterie en salmonella als oorzaak, maar of dat het nou geweest is, zeker het laatste weet ik zeker van niet, en het eerste kom je toch ook niet zomaar aan lijkt me? Moet ik tòch volgende maand op de poli nog eens vragen dus, want dat wil ik zelf ook wel graag weten. Ik merk dat er toch een beetje onrust blijft (althans nu het allemaal nog vers is). Ik geloof heus wel dat ik geen Crohn heb, maar ben er pas gerust op als ik werkelijk nooit meer last krijg en dat weet je natuurlijk niet nu, toch zal ik er aan moeten wennen. Maar dat is misschien gewoon een kwestie van weer op je eigen lijf vertrouwen. Moet evne terug lezen of je nou nog meer vroeg...
zondag 14 januari 2007 om 20:40
is dat zo ?? Nou, mijn kinderen doen hun best!!!
Los van vermoeidheid gaat het vrij goed, ben pas 1 keer echt heel missleijk geweest, toen bood medicijn soelaas. Buikpijn heb ik niet, alleen werken mijn darmen nog nauwelijks volgens mij, inmiddels al 7 dagen geen ontlasting gehad en dat wordt vervelend zo langzamerhand.
Los van vermoeidheid gaat het vrij goed, ben pas 1 keer echt heel missleijk geweest, toen bood medicijn soelaas. Buikpijn heb ik niet, alleen werken mijn darmen nog nauwelijks volgens mij, inmiddels al 7 dagen geen ontlasting gehad en dat wordt vervelend zo langzamerhand.
dinsdag 16 januari 2007 om 15:57
Vanmorgen uitgebreid met de dietsite van het ziekenhuis aan de telefoon, was prettig. we hadden het ook nog even over dat het voor mij toch vervelend moet zijn dat er toch een tamelijk onbevredigende uitslag van het geheel is en dat begreep ze wel. Zij zei wel dat zo`n afteuze ontsteking toch ook wel vaak bij CU gezien wordt, maar dat ik er toch maar gewoon vanuit moet gaan dat ze echt niet zomaar iets zeggen in het zieknhuis 9 indit geval dus dat het geen crohn of cu is). In ieder geval ga ik op de poli nog eens even precies navragen hoe en wat.
Verder gaat het steeds beter, ben veel op en doe weinig . De eetlust komt nog niet erg terug, maar in ieder geval smaakt het eten wel weer. Prompt ben ik verkouden geworden en heb keelpijn, gek genoeg zorgt dit voor kokhalsen bij het hoesten, misschien omdat het hele spijsverteringsstelsel toch nog wat van de leg is? In elk geval hebben mijn darmen na 9 dagen de uitgang weer gevonden, het doet ontzettend veel zeer (erg veel kramp van tevoren) maar lucht wel op.
Verder gaat het steeds beter, ben veel op en doe weinig . De eetlust komt nog niet erg terug, maar in ieder geval smaakt het eten wel weer. Prompt ben ik verkouden geworden en heb keelpijn, gek genoeg zorgt dit voor kokhalsen bij het hoesten, misschien omdat het hele spijsverteringsstelsel toch nog wat van de leg is? In elk geval hebben mijn darmen na 9 dagen de uitgang weer gevonden, het doet ontzettend veel zeer (erg veel kramp van tevoren) maar lucht wel op.
woensdag 17 januari 2007 om 16:00
Sorry sorry sorry :$:$
Ik schaam me diep, maar het zit hier nog steeds niet zo mee.
Heb dus nog steeds niets teruggelezen, vraag me af wanneer ik er tijd voor zal krijgen.
Alhoewel ik wel tijd heb, maar veel op bed lig, want met de kaak gaat het nog steeds niet goed.
Volgende week naar de kaakchirurg, want ik krijg dus inmiddels mijn mond niet meer open, al 5 dagen niet meer.
Kan alleen vocht binnenkrijgen via een rietje.........
En bij de MLD-arts was alles goed, en het bloed was goed !!!
Dus daar hoef ik pas in juni weer naar toe.
Heb hem nog wel even gesproken omdat ik nu aan een zware antibioticakuur zit, en misschien moet er een ander kuurtje overheen omdat deze kuur niet zo goed is voor m'n darmflora.
Dus ik slik antibiotica voor m'n kaak, en als die op is en de darmen hebben geprotesteerd, dan moet ik nog een kuurtje voor de darmen !!!
Allemaal heel veel groetjes en tot gauw weer.
Knuf van Sjaantje.
:$:$Ik schaam me diep, maar het zit hier nog steeds niet zo mee.
Heb dus nog steeds niets teruggelezen, vraag me af wanneer ik er tijd voor zal krijgen.
Alhoewel ik wel tijd heb, maar veel op bed lig, want met de kaak gaat het nog steeds niet goed.
Volgende week naar de kaakchirurg, want ik krijg dus inmiddels mijn mond niet meer open, al 5 dagen niet meer.
Kan alleen vocht binnenkrijgen via een rietje.........
En bij de MLD-arts was alles goed, en het bloed was goed !!!
Dus daar hoef ik pas in juni weer naar toe.
Heb hem nog wel even gesproken omdat ik nu aan een zware antibioticakuur zit, en misschien moet er een ander kuurtje overheen omdat deze kuur niet zo goed is voor m'n darmflora.
Dus ik slik antibiotica voor m'n kaak, en als die op is en de darmen hebben geprotesteerd, dan moet ik nog een kuurtje voor de darmen !!!
Allemaal heel veel groetjes en tot gauw weer.
Knuf van Sjaantje.
woensdag 17 januari 2007 om 16:38
beterschap hoor, het zit je inderdaad niet mee!
Koorts is minder, zal inderdaad wel gewoon van verkoudheid zijn (weerstand is blijkbaar nog niet zo goed
). Wel oenig van me misschien, maar gisteren wist ik wel dat het waarschijnlijk niets met mijn buik te maken had, maar tòch.......Toen ik ook nog een gevoeligere buik kreeg werd ik een beetje onzeker. Buik is rustiger, behalve wanneer ik naar het toilet moet, dat doen zo`n vreselijke zeer. Heb wel wat last bij mijn lidteken, maar dat zullen wel de buikspieren zijn, van het hoesten en niezen.
Koorts is minder, zal inderdaad wel gewoon van verkoudheid zijn (weerstand is blijkbaar nog niet zo goed
). Wel oenig van me misschien, maar gisteren wist ik wel dat het waarschijnlijk niets met mijn buik te maken had, maar tòch.......Toen ik ook nog een gevoeligere buik kreeg werd ik een beetje onzeker. Buik is rustiger, behalve wanneer ik naar het toilet moet, dat doen zo`n vreselijke zeer. Heb wel wat last bij mijn lidteken, maar dat zullen wel de buikspieren zijn, van het hoesten en niezen.
