reumatoïde artritis deel 4

Taylor, overleg svp voor je op eigen houtje stopt!! Bij prednison kan cold-turkey gaan hele vervelende bijwerkingen hebben, zelfs bij zo'n lage dosis. Als je het echt niet meer ziet zitten, zet je van mijn part de arts voor het blok. "Luister dokkie, ik zie verdere behandeling hier nu niet meer mee zitten en ben niet over te halen. Ik wil advies hoe ik het veiligste kan stoppen." Maar overleg svp, al is het maar om de kans van slagen zo groot mogelijk te houden.





Bumper, ach natuurlijk goede vrijdag. Nou ja, dan duurt 8 weken een week, kan nog net.



Hond heb ik denk ik nog niet eerder genoemd, nee. Komt omdat het voor mij ook nog erg wennen is. Toegeven enzo, je kent het wel. Stom, want ik wil al jaren een hond. Met de nieuwe rolstoel (hopelijk deze zomer) kan ik ook eindelijk zelf weer een hond uitlaten, erg essentieel natuurlijk. En als deuren, aankleden, een knopje etc al uitdagend wordt, dan is een hulphond een gods geschenk. Zeker nu met 6 km tussen mij en ouders. Ik merk dat ik daardoor meer zelf aan klungel en dat is niet handig. Extra prettig; de opleiding en aanschaf van de hond wordt niet alleen (gedeeltelijk! Het is nog altijd afhankelijk van giften ) vergoed, maar de verzekeraar blijkt zelfs een deel van de onderhouds- en dierenartskosten te vergoeden. De wachttijd schijnt pittig te zijn, vandaar dat men de aanvraag al wilde opstarten (ik kan nu immers niet adequaat voor een hond zorgen). We zien wel, ik heb er even tijd voor nodig om voor die vragen te gaan zitten.



De uitslag schijnt inderdaad de 12e, of daarvoor (Viva zegt 2 verschillende dingen, handig!) bekend gemaakt te worden. En succes heb ik zéker nodig, dus doe gerust wat schietgebedjes als je je verveelt.

Ha dank je Roosvrouw voor je reactie; eerlijkgezegd was ik te verblufd om naar waardes oid te vragen. Over 3 maanden moet ik terug. Juist omdat  öijn in je gewrichten" ook kan komen door (te weinig) schildkliermedicijn. Alleen hij zeim, die reuma antistoffen komen daar niet van.. het blijft een puzzeltje

Dag

Belle

quote:

Taylor, overleg svp voor je op eigen houtje stopt!! Bij prednison kan cold-turkey gaan hele vervelende bijwerkingen hebben, zelfs bij zo'n lage dosis. Als je het echt niet meer ziet zitten, zet je van mijn part de arts voor het blok. "Luister dokkie, ik zie verdere behandeling hier nu niet meer mee zitten en ben niet over te halen. Ik wil advies hoe ik het veiligste kan stoppen." Maar overleg svp, al is het maar om de kans van slagen zo groot mogelijk te houden.





Maarja..hoelang mag het duren voordat ik dan kan stoppen??????????????2.5 mg is toch ook bijna niks? Heb wel 's veel meer kwa dosering gehad en bouwde toen 5 mg per week af...wat zijn de bijwerkingen als ik nu zou stoppen??????Vlgs mijn mdl-er kan je met 5 mg al stoppen..hij is er niet zo blij mee dat ik aan de pred. zit..de reumatoloog vindt pred een goede gewrichtbeschermer..ja, wat dan? Mijn gevoel zegt: stoppen en kijken of de Humira al wat doet!!! Moeilijk hoor....

hallo allemaal,



Bump-er: mdl-er: populaire naam voor Maag-darm-lever arts. Is een soort internist (zelf werk ik op de poli mdl als vpk:D)



Prednison: ik heb het bijna 2 jaar gebruikt en geen last van bijwerkingen gehad. Het werkte bij mij heel goed in de remming tegen de ontstekingen. Soms denk ik ook dat deze medicatie niet in het juiste daglicht gezien wordt. Het wordt vaak een paardemiddel genoemd. Nou mi kan het onder medische begeleiding goed en veilig gebruikt worden. Ik heb gewoon bekeken, waar heb ik meer last van: mijn reuma of de prednison. Bij mij was de keus snel gemaakt, want met  ontstoken gewrichten door blijven lopen kan ook heel veel permanente schade veroorzaken. Persoonlijk vind ik mtx schadelijker (maar ja, dat slik ik ondertussen ook al jaren).

Weet je trouwens dat je met reuma tijdens een zwangerschap, juist prednison krijgt? Is het enige dat tijdens zwangerschap veilig gebruikt kan worden.



Ik vind het wel goed dat de ouders van Bumper zich er tegen verzet hebben.  Voor kinderen in de groei kan langdurig gebruik wel ernstige (groei_) problemen met zich mee brengen.



Roosvrouw: ik kan me voorstellen dat een hulphond erg confronterend is, maar mi kan het voor jou ook heeeeeel veeeeel vrijheid geven.



Hoe is het met de andere dames hier???????

Mdl-er: maag-darm-lever arts!:)  oftewel: gastro-entroloog!

Ja, ik overleg ook eerst maar even...moet dus begin mei voor de controle..wie weet zegt hij wel dat ik mag stoppen..dus nog evennnnnn volhouden!

DT, leuk dat je langskomt, maaruhm; hoe is het met jóu?



Bump, al profijt gehad van je IPK? Lekker he, rondcrossen met dit weer.



Hier is 5 mei vroeg gekomen dit jaar. Na 7,5 week -ipv 6- ruzie hebben met de sling heb ik vanmorgen het groene licht gekregen om hem in de kast te lazeren!  We mogen nu echt beginnen met opbouwen. Uiteraard voorzichtig en liever te voorzichtig dan andersom, maar ik mag! Alles wat zo normaal voelt, ik mag het gewoon gaan uitproberen. Dokje stond me lachend aan te kijken toen ik zijn "hoe gaat het" beantwoorde met een "het begint eng te worden, zo goed." De problemen die ik heb met de voorkant van de schouder zouden misschien zelfs wel van de stijfheid kunnen komen, hoophoop! OK, de wond is gisteren weer open gegaan, maar dat mag de pret niet drukken. Ik zijt bevrijd van het irritante lelijke blauwe hangzak-geval. Whahoe!

Nop.

Niet doen joh Bumper. Je zult zien; het is nergens voor nodig. Zelfs al zouden ze het je "moeilijk" maken, dan is het allemaal zeer relaxed en medemenselijk. Onvergelijkbaar met een rij-examen, kenau versus alsof je praat met een van ons. *;



Hebben jullie nog wat leuks met dit mooie weer gedaan?



Lieske hoe is het met jouw reva?



Hier leuke tijden. Ik ben druk bezig met wegdromen bij vakanties. Als alles lukt (knock on zeer dik wood) hoop ik in september even weg te kunnen, met dank aan geweldige sponsors. Een reisverzekering voor een elektr. rolstoel lijkt onbegonnen werk, geen enkele verzekeraar lijkt dekking te willen bieden. Het wil er bij mij niet in dat er niets is, dus we zoeken vrolijk door.



De slingvrijheid bevalt nog altijd geweldig, al moet ik opletten niet te veel te doen. Een winkelstraat waar je op uit kijkt, is toch niet erg bevorderlijk. Ik wil te graag zelluf doen en dat constant uitkijken op alles maakt het ongelooflijk moeilijk om uit handen te geven. Stomme GGD-doos ook, zo puh.



Toch weer schrikken; er blijkt weer een reuma-er bij te zijn gekomen in de familie. Mijn oom van vaders kant heeft ook deze jackpot gewonnen. Hoe en wat precies is nog onbekend, maar de tekenen lijken 3 opties te geven; RA, Bechterew en/of EDS.

quote:



quote: roosvrouw reageerde



Niet doen joh Bumper. Je zult zien; het is nergens voor nodig. Zelfs al zouden ze het je "moeilijk" maken, dan is het allemaal zeer relaxed en medemenselijk. Onvergelijkbaar met een rij-examen, kenau versus alsof je praat met een van ons. *;



Je hebt gelijk, het zal allemaal wel goedkomen!!!



Hebben jullie nog wat leuks met dit mooie weer gedaan?

Ik heb mijn eerste barbecue er al op zitten, heerlijk.... Oeh, me is jalours.



Lieske hoe is het met jouw reva?



Hier leuke tijden. Ik ben druk bezig met wegdromen bij vakanties. Als alles lukt (knock on zeer dik wood) hoop ik in september even weg te kunnen, met dank aan geweldige sponsors. Een reisverzekering voor een elektr. rolstoel lijkt onbegonnen werk, geen enkele verzekeraar lijkt dekking te willen bieden. Het wil er bij mij niet in dat er niets is, dus we zoeken vrolijk door.  Waar wil je naartoe? Australie weer of ergens anders lekker ver weg.... Amerika, Orlando. Om precies te zijn; Disney World. Beetje decadent om dat apart en langer te doen, maar wel zo handig ivm eerste keer bakbeest vliegen en alles van bagageband tot bagageband geregeld en toegankelijk.  Het lijkt te lukken qua verzekeraar. Niemand wil me een reisverzekering bieden, dus heb ik maar eens ons tussenmannetje gebeld. Lang leve de visserij! Hopelijk krijgen ze het voor elkaar om geen reis- maar transportverzekering af te sluiten. De stoel is dan gedekt en dat is wat telt. Als particulier is daar niet aan te komen en als gemiddelde tussenman ook niet, maar door de vele boten die ze verzekeren lukt het hen vaak wel om "maffe dingen" te verzekeren. Duimduimduim!



De slingvrijheid bevalt nog altijd geweldig, al moet ik opletten niet te veel te doen. Een winkelstraat waar je op uit kijkt, is toch niet erg bevorderlijk. Ik wil te graag zelluf doen en dat constant uitkijken op alles maakt het ongelooflijk moeilijk om uit handen te geven. Stomme GGD-doos ook, zo puh.



Toch weer schrikken; er blijkt weer een reuma-er bij te zijn gekomen in de familie. Mijn oom van vaders kant heeft ook deze jackpot gewonnen. Hoe en wat precies is nog onbekend, maar de tekenen lijken 3 opties te geven; RA, Bechterew en/of EDS. mmmmm nooit leuk om te horen.

, mijn vader moet deze week onverwachts onder het mes. Hij heeft last van loslatend netvlies en moet zsm geopereerd worden, waarschijnlijk donderdag en dan moet hij 3 dgn blijven. Getver! Is er nu al duidelijkheid of het zeker morgen wordt, of is het afhankelijk van eventuele "voordringers"?

Met mij gaat het mhaw, mijn knie ging het goed, tot vandaag!!!  Vanochtend had ik weer veel pijn, op dit moment weer iets beter (na het sporten).

Ik heb de laatste 2 nachten best wel slecht geslapen , steeds wakker. Terwijl dat echt jaren geleden is, dat ik slecht sliep.....ik slaap altijd als een roos. Misschien heeft het te maken met de drastische weerveranderingen.......ik bedenk ook maar wat!!





Hopelijk lag het aan de omslag. Erg gezond is dat natuurlijk niet. Zou het geen vocht kunnen zijn? Zelf hield ik meer dan normaal vocht vast door de snelle omslag. Voor mij voelt dat prettig (steviger gewricht) maar kan me indenken dat het voor jullie juist heel vervelend voelt. Slaap je al beter?



Humor; sleutels die je kunt opvouwen. :o Ik heb een geweldige zelfsamengestelde kledingkast (ben er verliefd op) van Ikea. Daar zit oa een "sieraden-la" in. Nu is dat niet aan mij uitbesteed, maar al die vakjes zijn ZO handig voor het makkelijk opslaan van tig medicijnen, klein grut en meer. Ook handig dat je hem kunt afsluiten (dieven rukken hem er evengoed zo wel uit, maar gewoon prettig met al die hulpverleners over de vloer). Kom ik er net achter dat je die sleuteltjes letterlijk kunt opvouwen, er zit een speciaal vouwschanier in. Grappige jongens, die Zweden.

Bumper, ik lees met een grote glimlach de berichtjes over je scootmobiel ondernemingen :) Wat fijn dat je er weer gebruik van maakt en dat je nu weer beter en vrijer op pad kunt!



Roosvrouw, wat gaaf zeg, een hulphond. Het gebouw waar ik in woon had een jongen er ook eentje, als die mij zag luisterde hij niet meer maar kwam hij alleen maar om aandacht bedelen, moeilijk om ze dan te negeren hoor Die jongen kon er niet meer zelf voor zorgen dus de hond moest weer weg, maar als je er wel zelf voor kunt zorgen kan hij je echt een boel vrijheid teruggeven. En wat fijn dat je arm zo goed gaat, wat superfijn van je rolstoel en wat megafijn (vooruit, in willekeurige volgorde mag ook ) van je vakantieplannen. Klinkt goed zeg!



Ik heb een beetje koudwatervrees. Ik wil heel graag weer een opleiding volgen, maar dan het liefst géén thuisstudie omdat ik ook graag nieuwe mensen wil leren kennen. Een thuisstudie en daarnaast iets actiefs om nieuwe mensen te leren kennen is qua energie geen optie, dus het liefst gecombineerd. Echter, met een deeltijdstudie krijg je geen studiefinanciering dus dan kan ik het sowieso niet betalen. Ik zit al een hele tijd een telefoontje voor me uit te schuiven om eens met een decaan van een uni te gaan praten omdat ik me behoorlijk kwakkelig blijf voelen. Het is een beetje een nu of nooit gevoel, hoewel dat ook niet echt ergens op slaat. Maar ik ben zo bang dat het weer mislukt, dat ik er weer op vastloop. Komt bij dat ik nu alles zelf moet betalen, ook eerst een jaar volwassenonderwijs, dus als ik nu de beslissing maak om het te gaan doen wil ik wel dat die op redelijke verwachtingen gebaseerd is. Nou ja, om een lang verhaal kort te maken, ik moet van mezelf vandaag bellen voor een afspraak. Tussen 16.00 en 17.00 uur kan ik bellen. En nu ik het hier post staat het zwart op wit en moet ik het dus wel nakomen.

*RV spreekt RC heel vermanend toe dat zij moet bellen*



RC, doen! Geen vrees hebben (makkelijk gezegd, jij pot die ketel zwart noemt), das zonde. Weet je, liever geprobeerd en gefaald dan gefaald om te proberen. Als jij het financieel kan bolwerken, ga er dan juist voor. Je wil het al zó lang.



Zelf ben ik bijv. nog voor mijn reva-opname aan de slag gegaan. Ik was zo bedlegerig als de nete, het was zo onwaarschijnlijk als wat, maar ik ging ein-de-lijk mijn droomstudie nastreven. Dat werd dus scheikunde en natuurkunde (want vereist) VWO behalen. Twee vakken waar ik altijd een gruwel aan had gehad en dramatisch lage cijfers. Door de drive lukte het me toen in ene wel, terwijl ik dondersgoed wist dat ik niet de energie had om naar de uni te gaan, laat stáán de benodigde lichamelijke capaciteiten om de job te kunnen gaan doen. Nu terugkijkend kan ik zeggen dat ik blij ben dat ik bewust toch alles heb gedaan wat ik wel kon om dat doel te bereiken. Het voelt een stuk bevredigender nu ik geprobeerd heb en niet geslaagd ben in het bereiken van dat doel, dan toen ik het ook niet kon bereiken maar ook wist dat ik niet het onderste uit de kan had gehaald.



Er is trouwens een goede info-site over studeren en handicap/chronische ziekte. Eens zien of ik die zo nog kan vinden.



http://www.onderwijsenhandicap.nl/index.cfm?sid=95 Misschien heb je er iets aan??

Klopt RV, ik wil het ook al erg lang. Als ik vorig jaar niet op mezelf was gaan wonen was ik toen al serieuzer gaan kijken, maar toen kwam de verhuizing en het afwachten hoe dat lichamelijk uit ging pakken er natuurlijk tussendoor. Financieel... Euh, ja. Het zal net gaan, maar het is teveel geld om het "zomaar" te proberen, vandaar dat als ik er aan ga beginnen het wel echt goed georganiseerd moet worden. Je kunt wel extra stufi krijgen, maar dan vraag ik me nog af of ik een studie ga redden. Nou ja, om dat in te schatten ga ik een afspraak maken met iemand die verstand van zaken heeft hmm ;)



De site kende ik een beetje ja, maar toen ik die PEPmeter in ging vullen struikelde ik over "Neem een gemiddelde studieweek, dus geen toetsweek of week met andere activiteiten dan normaal." Right, wélke gemiddelde studieweek? ;) Die heb ik toen maar weer aan de kant gelegd, ik zal nu eens verder kijken dan dat :)

Bumper, succes met je vader vrijdag.  ik slaap trouwens ook al 3 nachten slecht, ik dacht ook al aan het weer.



Roosvrouw, hoe is het met het organiseren van de hulphond. Ben je eigenlijk al geheel gewend in je nieuwe woning? want volgens ben je toch een tijdje geleden verhuisd?



Raisin Cake, hopelijk heb je al genoeg moed / energie kunnen verzamelen om te bellen.



We zijn 2 weekenden geleden naar Parijs geweest. was heel leuk, helaas was het dat weekend in parijs erg koud ('s avonds was het rond het vriespunt, overdag meerdere regenbuien). Ik wist dat het een mooie stad was, maar dat het zo mooi was......

Heb wel een dikke week erna nog steeds veel meer last van mijn reuma., maar alle. Al valt dat wel altijd vies tegen.



Nog een leuk nieuwtje. We hebben zowel met mijn reumatoloog en met mijn huisarts uitgebreid gesproken over zwangerschap etc. en vooral over mijn zorgen ivm het minimaal 3 maanden tevoren stoppen met mtx. (wat als het een tijd duurt voor ik zwanger word, krijg ik dan geen opflakkering/ hoe voorkom ik dat etc?)  Afgesproken dat ik wanneer ik stop met de anticonceptie pil (minimaal 3 maanden na het stoppen van de mtx), begin ik gelijk met temperatuurcurves, ik word wanneer ik na 3 maanden "voor de echt proberen" niet zwanger ben doorgestuurd naar de gyn. VErder wordt het zaad van mijn vriend op voorhand onderzocht (mede omdat hij 43jr is).

Dus als jullie een geheimpje kunnen bewaren..........

vrijdag wordt zijn sperma onderzocht........

Volgens de planning zal ik medio / eind juni stoppen met de mtx (dat is na mijn vakantie in italie, voor vakantie durf ik niet te stoppen, bang dat het extra lopen (belasten) tijdens vakantie reuma verergert).

dan zo'n 3-4 maanden erna stopppen met de pil!!!



maar eerst vrijdag: vriendje die met een potje met zaadjes naar het zkhs gaat. ik heb geen idee op wat voor termijn we de uitslag krijgen, maar spannend vind ik het heeeeeel erg.



zowel de reumatoloog als de ha, vonden dat we na de vakantie pas met mtx moesten stoppen, vonden het heel zinvol dat we zijn zaad op voorhand laten onderzoeken en de ha heeft nog veel tips als tempcurves etc gegeven. Ik ben heel blij dat we ons probleem / onderzoekheid/ angst zo serieus nemen.



(pssssst, niet verder vertellen, want niemand in mijn omgeving weet dit (oke, op 1 vriendin na)

Joh DT, wat leuk! Groot gelijk dat je pas na de vakantie stopt. Zo ben je (voor zo ver mogelijk) tenminste zeker dat het niet net dan opvlamt door afbouwen. Nog lekker saampjes genieten en er dan voor gaan. Zou die uitslag niet net als bloeduitslagen etc een dag of 10-14 duren???



Bump, de mogelijke gevolgen voor jouw vader ken ik. Mij hebben ze er ook van verdacht, maar god zij dank was dat slechts eds die dwars lag. Hopelijk kunnen ze zijn zicht tot een niveau terugkrijgen waar hij er weer mee uit de voeten kan. Vrijdag brandt er hier in elk geval een kaarsje.



Klopt DT, ik woon hier alweer 3 weken. Het is nog dubbel. Heerlijk om uit de onveiligheid weg te zijn en meer aanpassingen te hebben. Wat een godsgeschenk om elektrische deuren te hebben.  Ik voel me alleen nog niet thuis-thuis, maar alsof ik me op mijn gemak voel tijdens een vakantieverblijf. Als ik Mijn Durrupie in rijd, dan voelt dat als thuis, kom ik hier het dorp in dan schiet ik in een "oh boodschap doen, wat heb ik nodig". De bejaarden zijn op dit moment humor, zoals ze al mijn vooroordelen tot nu toe waarmaken. Voordeel is om alles om de hoek te hebben, al is dat nu nog een enorm nadeel (kijk op van alles uit, en dan wil je gewoon té graag) tot de nieuwe stoel er komt. En zoals voorspeld is dit niet handig voor mijn balans vinden. Die luttele 6 km afstand maakt dat ik veel "wel ff zelluf doe", waar ik dat zou moeten laten. Maar goed, das hopelijk nog maar relatief tijdelijk als de aanvraag voor de hulphond word goedgekeurd. Al met al is het wel ok, wetende dat het een tijdelijke situatie is. De perfecte voorbereiding om uit te testen hoe straks mijn definitieve inrichting moet worden.



De aanvraag hulphond ligt in de kast te liggen. Ik wil die vragen niet lezen. Te confronterend en ik heb te veel de neiging om overal in te vullen "ik red me wel, niets aan de hand". Binnenkort komt de ergo en dan gaan we samen de papieren invullen. Ze had er net een groot artikel in een vakblad over gelezen en was laaiend enthousiast. En bloedeerlijk, wat wel zo nodig is natuurlijk voor de aanvraag.



Oh, ik lieg. Ik heb zelf al wel wat gedaan; de woningbouwvereniging om toestemming gevraagd. Je moet van de "huisbaas", eventuele werkgever, school etc. allemaal zwart op wit toestemming hebben om de hond bij je te mogen hebben, wil je in aanmerking komen. Logisch ook eigenlijk. Een plaatsing kost zo'n €26.000,- en de verzekeraar betaalt daar maar een deel van. De rest is allemaal afhankelijk van giften. Groot gelijk dus dat men enorm veeleisend is voor er een positief advies komt. Het idee begint wel te wennen merk ik, ik heb zelfs al overwogen om de vakantie later te doen want mét hond is dat natuurlijk makkelijker. Toch bedacht maar niet te wachten i.v.m. lange wachttijden en tegen de tijd dat ik dan zou kunnen vast wel weer een schouder-APK.



Trustuh dames!

Het was natuurlijk te voorspellen, wat ik nu ga razen. Ik wil wel eens wat weten over de nieuwe stoel, het is immers alweer een maand verder. GGD gebeld, en ja hoor; de stoel is weer niet besteld, want weer hebben ze nog geen offerte. Die overigens pas 2 weken na het huisbezoek is aangevraagd. Je begint je toch af te vragen of dergelijke bedrijven überhaupt wel een product willen verkopen. Stelletje neuzelaars, ik wil die stoel gewoon voor de zomer uitbreekt.



Beter nieuws; de stoel kan verzekerd worden! De premie is nog even afwachten (zal wel slikken worden), maar dit is de enige verzekeraar die tenminste wil. Een hele opluchting. Ok, op vakantie gaan zal ongetwijfeld nog weer duurder worden door de stoel, maar het is tenminste niet geheel onmogelijk.