reumatoïde artritis deel 4

HEEEE, een nieuw topic!!!!bewerkt door moderator,

Mijn zwager is een half indonesisch, dus heeft familie daar wonen. Die zijn ze dus aan het opzoeken en gelijk ook maar haar verjaardag aan het vieren.

quote:

Familie in het buitenland is leuk.



I like to party, party. Gnangna, ik krijg ooit altijd daar waar ik recht op heb. De GGD is hier vanmorgen geweest. Ik krijg een nieuw rugsysteem dat meer verstel-opties heeft. Eindelijk een oplossing daarvoor! Nu kan dat niet op mijn huidige stoel, dus krijg ik een geheel nieuwe. Qua uiterlijk verscheelt het niet veel (nou ja, minder mijn smaak qua bekleding), de stoel die ik nu heb is een lagere versie van de stoe die ik krijg. Zo'n gezeik als de luchtvering altijd gaf, zo :o deden we nu. Geen discussie, geen "ja maar", geen bezwaren, nee vanuit het niets in ene het zinnetje "de luchtvering regel ik met bedrijf-luchtvering, zodat het er op zit bij aflevering". Krijg nou een sik zeg! En dat zonder bezwaarschriften? De MEE werkt weer eens als een tierelier. Geweldig om te horen, eindelijk....



OK, het duurt nog weer onbekende tijd voor de offerte van de stoel klaar is. Dat hoeft niet zo lang te duren, toch? Een weekje hooguit......Als de offerte maar snel goed gekeurd zal worden.. Dan is het weer zo'n 6 weken levertijd en door de vele verstellingen op de rug zullen er nog diverse passingen nodig zijn voor de stoel ideaal is, maar het is nu tenminste eindelijk toegekend! Mijn huisarrest hoeft dus niet een jaar of langer te duren. Mèn, wat is dit een enorme last van mijn schouders af. Ik weet niet of ik moet lachen of janken, durf het bijna nog niet te geloven. Ik begrijp je gevoel......het is pas zeker zodra die stoel er is......maar voor de zomer zal het toch wel lukken mag ik hopen.





Even over die verordening, ik had net gebeld, maar de persoon in kwestie was lunchen. Het is diezelfde persoon die de brief heeft gestuurd (ja ik heb hem vandaag gehad...) Nu durf ik ineens niet meer te bellen, omdat ik bang ben dat ze het zullen weigeren (inzien van verordening) of dat ze niet weten wat ik bedoel en ik het niet zo goed kan uitleggen, denk ik, omdat ik uberhaupt nog maar een paar dagen weet dat die dingen bestaan. Bestaat er ergens een wetsartikel die je het recht geeft om die dingen in te zien, waar ik ze mee om de oren kan slaan. Zo van, ja maar daar en daar staat dat ik er recht op heb.



De onzekerheid straalt van me af......

Ik heb toch, gelijk nadat ik dat stukje hier had geschreven, de stoute schoenen aangetrokken (letterlijk mijn scootmobiel) en ben vervolgens geraced naar het gemeentehuis en heb er om gevraagd!!! pfffffffffffff zweet stond in mijn handen idd zoals je al zei, ik was bang dat ik echt voor l´l zou staan..



Maarrrrr, tot mijn verbazing keken helemaal niet raar.....er werd iemand voor me geroepen, die vrouw van de brief, en had de verordening al mee genomen. Helaas was ze niet bereid om de hele verordening voor mij te kopieren(lui hoor het waren maar 17 pagina´s) alleen maar een paar bladzijdes. Maar ik denk dat ik het belangrijkste stuk wel heb. Dat stuk waar jij het over had. Overigens vroeg ze ook of het niet op internet stond, ik had natuurlijk al gezocht, dus nee. Zij ook effe surfen en idd ik had gelijk(heb ik altijd, maar de meeste weten dat niet), het stond er dus niet op. 



Nog een keer het hele verhaal gehoord....waarom ik afgewezen ben etc... begon dus weer over die mantelzorg. Begrijp je? vroeg ze. Jaaahaa ik begrijp wat je zegt, ik ben het er alleen niet mee eens. Ik ken een aantal mensen die wel PGB hebben en ook gewoon mantelzorgers hebben, zelfs de mantelzorgers betalen met dat PGB. Weet je wat ze toen zei:

Tja het punt is, dat je gewoon te eerlijk bent geweest met het beantwoorden van de bewuste vraag.



En ik maar denken dat eerlijkheid het langst duurt!!!!! om je PGB te krijgen zeker............... Goh, blijkbaar mankeert er ook wel wat aan de onderzoek wat er vooraf gedaan wordt.

Iig bedankt voor je aanbod........maar het staat dus niet op de site van de gemeente.



En nu maar proberen een killer van een bezwaarschrift te schrijven. Dit wordt wel pittig hoor, vind ik. Het is nog maar net mijn hobby natuurlijk  Volgens mij kan ik niet echt in bezwaar gaan om die redenen, alleen die tegenstrijdigheid die in de verordening staat, waarvan de eer natuurlijk alleen maar voor RV is, mocht het lukken om op grond daarvan mijn gelijk te halen.



Ik ga nu effe denken......

Iig bedankt voor je aanbod........maar het staat dus niet op de site van de gemeente.



En nu maar proberen een killer van een bezwaarschrift te schrijven. Dit wordt wel pittig hoor, vind ik. Het is nog maar net mijn hobby natuurlijk  Volgens mij kan ik niet echt in bezwaar gaan om die redenen, alleen die tegenstrijdigheid die in de verordening staat, waarvan de eer natuurlijk alleen maar voor RV is, mocht het lukken om op grond daarvan mijn gelijk te halen.



Ik ga nu effe denken......

Wat goed zeg!!! Veel succes morgen



Het bezwaar, pffffffffffff ik laat het effe liggen tot het weekend!! Ik heb gisteren even het protocol  gebruikelijke zorg van CIZ doorgelezen (staat op internet dus als je zin hebt), daar staat trouwens bij punt 3.6 dat een telefonische indicatie niet mag als de zorgvrager het er niet mee eens is. Ik heb tevens een email gestuurd naar Min. van Volksgezondheid om die tegenstrijdig eens uitgelegd te krijgen, daar heb ik inmiddels een vaag antwoord op gekregen, als je wilt wil ik hem wel even doorsturen. Dus daar ga ik ook nog wat dieper op in, het weekend.  Ik laat het even rusten.



Wat een chaos op het werk, wij gaan verhuizen met het werk, als het goed is, zitten wij er maandag. Het hele gebouw (behalve onze afdeling) is vandaag en morgen gevraagd om thuis te gaan werken.  Is wel gezellig hoor...met de verhuizers en met de lunch (kantine is al gesloten) broodjes van de zaak, snoep/ijsjes/fruit wat nog over is, wordt gratis uitgedeeld....... Koffie automaten doen het niet meer, dus koffie uit thermos flessen enzo....

Best wel grappig....

he



hoe is het met iedereen?



Met mij gaat het goed...........als de zon weer begint te schijnen, loopt mijn hoofd over met plannen... hebben jullie daar ook last van?



Zo wil ik me meer met politiek gaan bezig houden, ik ben aan het nadenken over een lidmaatschap bij een politieke partij. Klinkt misschien raar omdat ik echt een leek ben op dat gebied..maar ik ben er wel mee bezig. 



Ik wil een cursus gaan volgen: creatief schrijven. Dat is nog altijd een droom van me, een boek schrijven.



En lijnen niet te vergeten... stond vanochtend sinds lange tijd weer op de weegschaal en ik schrok me kapot!!! 12 kilo minstens moet eraf. Ben vandaag begonnen en ja ik ben van mijn geloof gevallen, ik heb net poeder gekocht, jullie weten wel, dat poeder waar shakes mee maakt. Ik weet dat het niet helpt, ja het helpt wel, maar zodra je weer normaal gaat eten komt het er weer aan. Ik ben er altijd op tegen geweest, maar nu denk ik, effe om een start te maken.... Ik houd het bij 1 bus en vanaf daar weer gewoon met alleen eten...Ik heb namelijk een beetje meer last van mijn knie gekregen, er moeten dus echt kilos af.



Het enige waar ik nu een beetje mee zit, is dat, nu we verhuisd zijn met werk, de afstanden stukken groter zijn geworden.  En dan bedoel ik de afstanden van mijn werkplek naar de WC of naar de koffieautomaat. De koffieautomaat staat dan ook weer ver verwijderd van de WC. Dus 2 vliegen in 1 klap gaat niet op. Het is echt een mega groot gebouw. Van de ingang naar mijn werkplek moet ik ook best ver lopen. Gisteren na de eerste dag, kon ik er niet van in slaap komen..Ik vraag me dan ook af hoelang en of ik dit vol ga houden. Straks moet ik deze baan opgeven omdat de afstanden te groot zijn.. Dat is dan ook mijn drive om te beginnen met lijnen, als het me lukt om af te vallen zal ik me beter gaan voelen en dus ook minder gewicht mee te slepen hebben als ik naar WC moet. De oplossing voor nu zou zijn minder drinken, dan hoef ik gelijk ook minder naar de WC.   



Ik heb dit al een beetje  kenbaar gemaakt aan mijn collega´s. Zij reageerden wel lief hoor, zij zeiden gelijk dan neem je je rolstoel toch mee? Dan duwen we je toch naar de WC? Ik vermoed dat jullie het gevoel wel kennen, wat ik toen had... Er is dan toch iets in mij wat zegt, dit gaat echt te ver!!!

HAHA, ik zie me al door het gebouw heen trippelen.......voor de WC moet ik de kantine door......... zie je het al voor je. Dat is voor mij, nu nog, een te grote drempel, denk ik. Maar er valt over na te denken!! Ik heb er thuis 1, en zou niet meer zonder kunnen thuis...mijn kat overigens ook niet..het is altijd vechten wie er op mag zitten:P. Zodra ik opsta, zit hij erop!! Ik ben bijna een keer op hem gaan zitten. Ik moest een keer iets uit een keukenkastje pakken, dus ik ga staan, daarna wilde ik weer gaan zitten zonder achterom te kijken en toen een gelijk een Miaauw, alsof hij wilde zeggen, Hallo ik zit er nu toch op!!! Opgestaan is plaatsvergaan.



Trouwens met bezoek hetzelfde, zodra ze binnenkomen gaan ze gelijk in die stoel zitten...:oterwijl ik dat ding dan zo hard nodig heb om de thee/koffie te gaan halen. Ik schop ze er dan gelijk uit (uit de stoel, niet het huis). Bij mijn kat gaat dat niet iets minder makkelijk, hij ligt altijd zo schattig............ En als ik dan toch besluit om eraf te halen, verzet hij zich hevig, al zijn nagels zet hij dan in die stoel.niet echt goed voor de stoel. Die stoel heeft gewoon een bepaalde aantrekkingskracht.



zucht, ik ga me maar ´s klaar maken voor de tandarts............

Heel raar, ik heb net iets gedaan, waarvan ik niet van mezelf had verwacht dat ik het ooit nog zou doen. Mijn tandarts ligt vlakbij het vorige bedrijf waar ik heb gewerkt. Dat bewuste bedrijf waar ze zo belachelijk met mij zijn omgegaan.



Ik ben langsgegaan, ik vond het leuk om de mensen die ik wel aardig vond nog even te spreken. En hoe gek het ook mag klinken, het voelde vertrouwd. Ik stond wel even te trillen toen ik voor de deur stond, maar toen ik binnen was, was het best wel even gezellig.

Hoi hoi,



Hoe is het met iedereen? Tijd geleden..........



Met mij gaat het mhaw.... mijn knie doet erg pijn, maar ben nu 6dgn vrij, dus heb ik de tijd om een beetje mijn knie te ontzien. Ben net effe mijn hele dorp doorgecrossed op mijn scoot... waar we vroeger woonden/ben opgegroeid....al die poortjes door, waar ik lange tijd niet geweest ben. Echt bizar is dat, zeg!!!

De markt ben ik geweest, vers fruit gehaald......had ik ook al jaren niet meer gedaan in  mijn eentje....nu dus weer wel, heeeeerlijk. Omdat ik natuurlijk al jaren niet meer kan fietsen en alles met de auto deed, zijn die fietspaden echt weer heerlijk om te verkennen. Veel nieuwe dingen ook.



Ik ben dus ook bij het gemeentehuis geweest, om te vragen hoelang het nu nog duurde voor die IPK. Ben inmiddels naar een arts geweest voor de keuring. Ik ben goedgekeurd, voor die kaart dan. Raar om te zeggen dat je bent goedgekeurd....Die keuring was vorige week.... hij zou het doorgeven aan de gemeente. Dus ik naar de gemeente, daar werd gezegd dat die brief van de arts nog niet ontvangen was en dat als ie binnen zou zijn het nog weleens 8weken kon duren voordat ik bericht kreeg dat ik hem op kon halen, pffffffffffff. Beetje protesteren natuurlijk, want waarom moet dat in godsnaam zo lang duren..... Ach ja, je doet er verder niks aan.



Kom ik vervolgens thuis........ja  hoor een brief van de gemeente en laat het nou toch zo zijn dat ik die IPK kan ophalen met die brief, per nu zeg maar!!!

Morgen dus weer naar de gemeente...........



die 8wkn gaan best snel...

quote:

RV en Bumper!! Sterkte zeg met alles!! Heb niet alles terug gelezen, maar jullie maken wel eea mee he?



Tijd gelee dat ik geschreven heb hier..niet, omdat ik er geen zin in had, maar was voornamelijk met andere dingen bezig. Wat ik me dus afvraag als ik jullie verhalen zo lees: gebruiken jullie prednison? Of ben ik nou de enigste waarbij de reumatoloog maar zegt dat het beter voor me is kwa gewrichten dan...vraag dat me toch af! Ik zit nu op (jawel, zelf afgebouwd en het gaat nog wel oké) op 2.5 mg..da's niks natuurlijk. Ben alleen bang, dat als ik stop, het hele ontstekingsproces weer van voor naar achter begint. Maarja..prednison is óók niet alles! Zo breken mijn kiezen af...(heb ook nog 's botontkalking door de pred), dus al met al vind ik het griezelig worden..tel daarbij op de hartkloppingen en het niet kunnen slapen..pfff..hel. Ben vanmorgen naar de 2.5 gegaan en in mei terug naar de reumatoloog.



Dus wat gebruiken jullie voor de ontstekingen???? Ook pred. of willen jullie daar liever ook niet aan?



Taylor.







Hoi Taylor,



Ik gebruik geen prednison, ook nooit gedaan...... Toen ik nog een klein meisje was, heeft de dokter het ooit voorgesteld aan mijn ouders, maar die waren daar fel op tegen... Ik denk dat daar best wel blij mee ben geweest(vage zin, maar goed), gezien de bijwerkingen. Maar niemand weet natuurlijk hoe ik nu was geweest als ik het wel gekregen had. Maar dat geldt met alles natuurlijk!!!



De bijwerkingen die jij ervaart, begrijp ik heel goed dat dat een angst is. Heb je zelf wel is voorgesteld aan de arts of er iets anders is? Ooit heb ik mtx geslikt, de bijwerkingen die ik daarvan had waren vreselijk, ik slikte ze 1x in de week, maar ik werd zo misselijk van die dingen dat ik vervolgens drie dgn aan het overgeven was. En dat jaren lang......op een gegeven moment werd het psychisch, dat ik een dag van te voren (voor het innemen) al misselijk werd. Het punt was dat ze heel goed tegen de ontstekingen werkten. Maar uiteindelijk wogen de bijwerkingen zwaarder voor mij en ik heb aan de arts gevraagd of er iets anders was. Het was het me niet waard om de rest van mijn leven 4dgn in de week misselijk te zijn.

Het risico, wat jij al beschreef, is natuurlijk, wat nou als je weer van voor af aan moet beginnen. Maar dat risico heb ik genomen, ik slik nu al weer jaren Arava(veel mensen kennen dat niet) en het gaat redelijk goed, ben iig niet meer misselijk en dat me heel wat waard.



Heb je ooit weleens wat anders geprobeerd? Of slik je al die tijd al prednison? Ik zou het probleem gewoon is voorleggen aan je arts, uitleggen wat je dwars zit... misschien zijn er wel medicijnen om die bijwerkingen tegen te gaan, tja ik ben ook geen dokter, maar je weet het niet als je het niet vraagt......



Ik vind het moeilijk, bang dat ik je verkeerd advies geef. Maar je schrijft dat het griezelig vindt worden, je slaapt slecht en gebruikt zelfs het woord hel. Dat zou voor mij echt een reden zijn om iets anders te gaan proberen, juist goed slapen (denk ik dan) is heel belangrijk.



Ik zou er nog ´s goed over nadenken, nogmaals het is een moeilijke keuze, bang dat je weer enorm achteruit gaat en die kans is natuurlijk aanwezig. De keuze om te stoppen met MTX, daar heb ik lang over gedaan en is zeker niet over 1 nacht ijs gegaan. Ik had namelijk dezelfde angst als jij....

quote:

Taylor, op dit moment niet, maar ik heb ook prednison gebruikt. Langdurig en tot hoge dosissen, voornamelijk ivm allergie. Het had overigens ook goede invloed op bepaalde pijnen, waarschijnlijk ontstekingen dus. Prednison is bepaald geen snoepje, maar persoonlijk heb ik er nooit echt tegenop gezien. Voor mij is het 1 van de velen. Bij mij valt pred. bijv. beter dan morfine-achtigen, waar ik wel tegenaan gehikt heb.



Ontstekingen staan bij EDS sowieso niet op de voorgrond, al worden ze wel secundair snel veroorzaakt. Maar waar bij reuma het 1e aanpak-punt is om ontstekingen om zeep te helpen is dat bij mij om luxaties te verminderen.



Als het je zo tegenstaat, misschien kun je vragen of je die 2,5 mg per dag ook om de dag mag gaan slikken? Dus de ene dag niets, de volgende 5 mg, etc. Ik weet niet of het voor jouw behandeling een optie is, maar bij mij is daar toen voor gekozen omdat je dan hoger kunt doseren met minder bijwerkingen. Wie weet is het misschien een optie??



Bumper, dat zijn een prettige 8 weken. Als ze elke aanvraag nou zo behandelen.......

:? tuurlijk ik had het kunnen weten, het gemeentehuis was natuurlijk dicht op goede vrijdag!! Dinsdag dan maar...



Hier is het goed. Kaputz van het verhuizen, weinig slaap en het "zelluf doen syndroom", maar goed. De schouder gaat verbazingwekkend snel goed. De bedoeling was passive fysio, maar (uiteraard onder begeleiding) ik blijk al de nodige bewegingen zelf te kunnen maken en in zeer behoorlijke hoeken. De geopereerde kant is daarbij in vergelijk met vroeger gewoonweg pijnloos en het luxt daar niet meer. Ik ben stijf en mijn armspieren zijn naadje (gewicht van mijn arm heffen is ze al te veel, alsof het als beton weegt), maar dat komt wel goed. Ik begin me stiekem af te vragen waar die minimaal 6-12 maanden revalidatie nodig zijn. Zo hard als ik nu ga ben ik er voor die 6 al. Volgende week dus maar eens overleggen met de orthopeed. Echt dames, dit is zo weird, het voelt alsof het aan die kant gewoon klopt. Nog even spieren opbouwen, de voorkant verstevigen en klaar.

Wat fijn voor je....... dat het zo goed gaat!!!!



Minder puntje is dat ik al een tijd pijn heb aan bloedvaten. Bloedvaten zijn natuurlijk een risico bij EDS en mijn moeder die een aneurysma heeft gehad maakt me oplettender. Zij had een aantal dezelfde problemen destijds, dus toch maar even met mijn fysio overleggen. (weird, ik weet het. Maar ik heb geen zin in weer de ha, de fysio kan andere oorzaken uitsluiten, én hij heeft het destijds bij mijn moeder ontdekt waar de ha het nog niet door had)

Pijn aan je bloedvaten, kan me er niks bijvoorstellen. Nooit geweten dat dat ook nog kan......



Verhuizen is leuk, maar de winkelstraat recht tegenover mijn raampjes is wel héél erg verleidend met dit heerlijke weer. Hopelijk komt de nieuwe rolstoel snel, kan ik lekker een heleboel zelf weer oppakken. Een winkelstraat, klinkt heerlijk.......zeker met dit weer, op de 1 of andere manier koop je dan veel meer. Wanneer komt die rolstoel nu ´s een keer?



Spannend; de papieren voor aanvraag hulphond zijn binnen, maar de vragen zijn toch wel confronterend. Alles benoemen wat je niet kunt, tot in details hoeveel hulp je hebt etc. Die ligt nog even onderin de la tot ik moed heb verzameld om de ergo te bellen. Zij moet er een rapport bij doen en dan kunnen we het samen invullen.

Een hulphond, leuk... nou ja leuk, de aanleiding is minder natuurlijk. Hier had ik je nog niet eerder over gehoord..... Ik las dat je meedoet aan de digiwebwedstrijd, leuk zeg!! 12 april hoor je meer hè? Ik zal voor je duimen, al denk ik niet dat je dat nodig hebt.