Gezondheid
alle pijlers
CU/ Crohn deel 9
dinsdag 17 oktober 2006 om 23:38
Om maar weer te starten met de oude openingzin van dit topic:
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
Voor iedereen met vragen/opmerkingen over de ziekte
van Crohn en Colitus Ulcerosa
Ook mensen die vrienden/familieleden met deze
ziektes hebben zijn van harte welkom in deze lijst!
Hou het wel schoon,
onze darmen zijn "vuil" genoeg!!
Veel inspiratie, informatie, plezier, kracht en sterkte voor iedereen die dit forum bezoekt, gaat bezoeken of heeft bezocht.
dinsdag 8 mei 2007 om 10:21
Hoi allemaal, Taylor, Liubi, Bentetje, Bloem, Silke, Rinske.......etc.etc.
Alhoewel, sommigen zien we helemaal nooit meer, ik ben ook wat ingedommeld de laatste weken, maar de boekhouding moest eerst weg.
Tiswat met een eigen zaakje..........
Taylor, bofkont, jij hebt lekker weer gehad in je vakantie, tis maar goed dat je niet bent weggeweest, had je misschien minder weer gehad.
Ik hoop dat de zon weer snel terugkomt, dit weer ben je na een dag al beu, en nu wil ik toch wel wat in de zon, ben al een tijdje nu van de imuran af, dus het mag gelukkig weer.
En hier gaat het zo z'n gangetje, mijn kaak gaat gestaag verder open.
We zitten nu tussen de 25 en 30 mm, dus er zit schot in.
Het duurt allemaal veel te lang volgens de therapeut, er is al een paar keer overwogen om te opereren, maar dat heb ik liever niet, zeker niet omdat het risico bestaat dat het zaakje weer dichtzakt.
Ik kan bijna alles weer eten, vandaag ga ik mijn eerste appeltje weer eens proberen te eten zonder dat het in stukjes gesneden is.
Maar ik ben al lang blij dat het vooruit gaat, al is het langzaam, ik probeer het toch altijd van de positieve kant te zien.
En met de darmpkes gaat het wel goed, wat ik al eerder schreef heb ik wel last van obstipatie, al maandenlang, en dat heb ik dus nog nooit eerder meegemaakt, je wilt niet weten hoe ik het ooit kwijt moet raken.
Ik heb al vezels geprobeerd, pruimen, activa, lauw water op nuchtere maag, noem maar op, alles dus.
Ik ben bang dat de boosdoener mijn nieuwe medicijnen zijn, lipitor, deze zijn voor het cholesterol. Zouden misschien wel goede zijn voor crohnpatiënten, alhoewel, als je niet meer kunt is ook niet leuk.
Krijg dus veel buikpijn omdat de ontlasting er bijna niet door kan, vooral door vernauwingen waar de diarree altijd makkelijk langs heeft gekunnen.
Mijn gewicht schommelt dus ook flink, kan ooit drie kilo verschil zijn....:?
Hebben jullie gezien dat er een nieuw topic door Viva is geopend ?
Daar kun je je vragen kwijt over crohn en colitus ulcerosa !
En dan komt er dus een artikel in de Viva nr. 19 staan, dus wel goed.
En er komt een TV-programma in juli over de crohn en CU.
Als het goed is zijn we dan met vakantie...........maar zal de video instellen.
En nu ga ik was strijken, mijn hulp is twee weken met vakantie, maar gelukkig is de administratie aan kant, en heb ik daar wel wat tijd voor, en de zon schijnt nu dus toch niet.
Wel balen voor al die mensen die nu vakantie hebben zeg, weken prachtig weer geweest, en nu regent het terwijl de scholen vrij zijn.
Ik ga snel aan de was, heel veel groetjes en toi toi toi van Sjaantje.
Alhoewel, sommigen zien we helemaal nooit meer, ik ben ook wat ingedommeld de laatste weken, maar de boekhouding moest eerst weg.
Tiswat met een eigen zaakje..........
Taylor, bofkont, jij hebt lekker weer gehad in je vakantie, tis maar goed dat je niet bent weggeweest, had je misschien minder weer gehad.
Ik hoop dat de zon weer snel terugkomt, dit weer ben je na een dag al beu, en nu wil ik toch wel wat in de zon, ben al een tijdje nu van de imuran af, dus het mag gelukkig weer.
En hier gaat het zo z'n gangetje, mijn kaak gaat gestaag verder open.
We zitten nu tussen de 25 en 30 mm, dus er zit schot in.
Het duurt allemaal veel te lang volgens de therapeut, er is al een paar keer overwogen om te opereren, maar dat heb ik liever niet, zeker niet omdat het risico bestaat dat het zaakje weer dichtzakt.
Ik kan bijna alles weer eten, vandaag ga ik mijn eerste appeltje weer eens proberen te eten zonder dat het in stukjes gesneden is.
Maar ik ben al lang blij dat het vooruit gaat, al is het langzaam, ik probeer het toch altijd van de positieve kant te zien.
En met de darmpkes gaat het wel goed, wat ik al eerder schreef heb ik wel last van obstipatie, al maandenlang, en dat heb ik dus nog nooit eerder meegemaakt, je wilt niet weten hoe ik het ooit kwijt moet raken.
Ik heb al vezels geprobeerd, pruimen, activa, lauw water op nuchtere maag, noem maar op, alles dus.
Ik ben bang dat de boosdoener mijn nieuwe medicijnen zijn, lipitor, deze zijn voor het cholesterol. Zouden misschien wel goede zijn voor crohnpatiënten, alhoewel, als je niet meer kunt is ook niet leuk.
Krijg dus veel buikpijn omdat de ontlasting er bijna niet door kan, vooral door vernauwingen waar de diarree altijd makkelijk langs heeft gekunnen.
Mijn gewicht schommelt dus ook flink, kan ooit drie kilo verschil zijn....:?
Hebben jullie gezien dat er een nieuw topic door Viva is geopend ?
Daar kun je je vragen kwijt over crohn en colitus ulcerosa !
En dan komt er dus een artikel in de Viva nr. 19 staan, dus wel goed.
En er komt een TV-programma in juli over de crohn en CU.
Als het goed is zijn we dan met vakantie...........maar zal de video instellen.
En nu ga ik was strijken, mijn hulp is twee weken met vakantie, maar gelukkig is de administratie aan kant, en heb ik daar wel wat tijd voor, en de zon schijnt nu dus toch niet.
Wel balen voor al die mensen die nu vakantie hebben zeg, weken prachtig weer geweest, en nu regent het terwijl de scholen vrij zijn.
Ik ga snel aan de was, heel veel groetjes en toi toi toi van Sjaantje.
dinsdag 8 mei 2007 om 15:30
Hoi Sjaantje!! Leuk weer 's van je te horen en wat goed dat het eindelijk beter met je gaat! Zal tijd worden he? Mag je geen Magnesium Hydroxide met je darmpjes? Dat slik ik altijd (3 per dag) anders loopt het stoma niet. Ik had deze medicijnen voor het stoma ook al hoor, immers: als je een stoma krijgt veranderd er weinig tot niets in verhouding met ontlasting. Probeer het 's? Mss dat het werkt! Ja, we hadden heeerlijk weer joh! Lekker in de tuin gezeten en zo nu en dan erop uit. Eigenlijk hadden we het plan om de huiskamer weer 's flink onder handen te nemem maar het is bij de tuin gebleven. Huiskamer komt in de volgende vakantie wel! Op zich niet echt bruin geworden, krijg allemaal uitslag als ik in de zon zit? Nouja weet ook niet wat dat is..ik weet wel dat sinds ik HUMIRA gebruik (naast de MTX) ik wel overgevoelig ben voor vanalles en nog wat..zo is mijn gezicht flink geirriteerd..gebruik een creme van Clinique en dat werkt wel wat. Nou ik het over medicijnen heb: had ik al verteld dat ik sinds 2 weken ben gestopt met de prednison? Voor de gewrichten helpt de HUMIRA eindelijk! Er waren wat aanloopproblemen maar het gaat prima nu! Geen ontstoken gewrichten meer!! Joepiedepoepie!! Ha!
Met mijn darmen gaat het ook wel oké.
Ja, ik ga de viva 19 wel kopen...wanneer komt die uit in de winkel? En je had het over een programma in juni/juli?Hpoelaat en welk net?
Oh, dus er is een topic over Crohn/CU? Ga eens even 'kieken' zoals we in het hoge noorden zeggen (kom daar vandaan).
Doei doei!!
Met mijn darmen gaat het ook wel oké.
Ja, ik ga de viva 19 wel kopen...wanneer komt die uit in de winkel? En je had het over een programma in juni/juli?Hpoelaat en welk net?
Oh, dus er is een topic over Crohn/CU? Ga eens even 'kieken' zoals we in het hoge noorden zeggen (kom daar vandaan).
Doei doei!!
dinsdag 8 mei 2007 om 22:11
De special wordt op 3 juli op Nederland 1 van 19.30 uur tot en met 20.00 uur uitgezonden. De CCUVN werkt mee aan deze tv-uitzending.
Hoi Taylor
Bovenstaand is het berichtje over de tv-uitzending, stond in de CCUVN.
Enne....de Viva ligt nu in de winkel, ik was vanmiddag in de supermarkt en zag 'm liggen, nu voor een eurootje !
Ik ben weer snel weg, zit zowat te slapen hier.......accu is weer leeg......
Groetjes, Sjaantje.
zaterdag 12 mei 2007 om 19:59
Hoi hoi
Het is stil geworden hier op ons topic sinds er eentje geopend is door Janneke.
Wel keigaaf dat ze dat heeft gedaan, het is af en toe wel fijn als je anoniem een vraag kunt stellen aan een deskundige.
En jammer natuurlijk dat ze weer gestopt is.
Maar, over het algemeen als iemand een vraag heeft, is er hier op dit topic bijna altijd wel iemand die een goed antwoord kan geven.
En voor nu wi ik graag iedereen een fijn weekend toewensen, het zonneke schijnt nu nog heerlijk, dus hopelijk morgen ook de hele dag.
En speciaal voor de moeders onder ons, die wil ik ook graag een SUPERFIJNE MOEDERDAG toewensen !!
Groetjes en toi toi toi van Sjaantje.
Het is stil geworden hier op ons topic sinds er eentje geopend is door Janneke.
Wel keigaaf dat ze dat heeft gedaan, het is af en toe wel fijn als je anoniem een vraag kunt stellen aan een deskundige.
En jammer natuurlijk dat ze weer gestopt is.
Maar, over het algemeen als iemand een vraag heeft, is er hier op dit topic bijna altijd wel iemand die een goed antwoord kan geven.
En voor nu wi ik graag iedereen een fijn weekend toewensen, het zonneke schijnt nu nog heerlijk, dus hopelijk morgen ook de hele dag.
En speciaal voor de moeders onder ons, die wil ik ook graag een SUPERFIJNE MOEDERDAG toewensen !!
Groetjes en toi toi toi van Sjaantje.
zondag 13 mei 2007 om 13:10
Ja Sjaantje, dat is ook zo..wij zijn hier ook deskundigen he? Vind het leuker om hier te schrijven..wat me opvalt is dat iedereen wel een mening heeft en dan met name over homeopatische middelen en derg. Nouja, we weten onderhand wel dat dát niet werkt.
En dan al die verhalen....pfff, heb eigenlijk genoeg aan mezelf (ja ben erg egoistisch, hahah) maar soms komt het me de keel uit..nouja.
Fijne moederdag voor wie moeder is!!!
Taylor.
En dan al die verhalen....pfff, heb eigenlijk genoeg aan mezelf (ja ben erg egoistisch, hahah) maar soms komt het me de keel uit..nouja.
Fijne moederdag voor wie moeder is!!!
Taylor.
zondag 13 mei 2007 om 20:31
Hallootjes! Ik ben op dienstreis in Tsjechie en hier is het eten zodanig anders dat ik van boven tot beneden verstopt zit. En het domme is, ik heb de zetpillen fout uitgeteld, dus nu heb ik er niet genoeg bij me. Grrr. Dus ipv 2 per dag doe ik er nu 1. Hopelijk komen de klachten niet terug. Ik merk gelijk dat het naar de wc gaan weer een stuk moeilijker gaat. En ze koken blijkbaar ook veel met lactose (nou ja, room dan bijvoorbeeld) want het is ook al een keer niet goed gegaan. Voor de rest is het hier ook leuk. Vandaag zijn we naar Olomouc gegaan (dat is niet ver van Brno) waar we met een collega hadden afgesproken. Geweldige stad en echt een aanrader om ook eens heen te gaan!
zondag 13 mei 2007 om 20:51
Hallo allemaal,
Ik heb een vraagje voor Taylor. Ik moet eerlijk bekenen dat ik niet heel het topic gelezen heb, dus misschien staat het al ergens...
Zal me eerst even voorstellen: mijn naam is Maureen, ben 28 jaar en heb de ziekte van Crohn. Zit op het moment al weer 2 maanden thuis. In maart opgenomen in het ziekenhuis en blijf toch maar kwakkelen. Ik blijf namelijk ontzettend veel bloed verzliezen en mijn ontlasting is water. Morgen weer bloed laten prikken om te kijken wat mijn CRP gehalte doet.
@Taylor: ik las een stukje terug dat je wat opstart problemen hebt gehad met de Humira? Zou je me willen vertellen wat dat is geweest? Ik heb momenteel ook MTX, Humira en prednison. Toen ik af ging bouwen met de prednison ging het echter weer mis met mijn darmen. Heb jij last gehad van bijwerkingen toen je ging afbouwen met de prednison? Mijn internist zegt dat de Humira aanslaat, maar lichamelijk merk ik daar dus helemaal niets van. Bedankt voor een antwoord!
Groetjes,
Maureen
Ik heb een vraagje voor Taylor. Ik moet eerlijk bekenen dat ik niet heel het topic gelezen heb, dus misschien staat het al ergens...
Zal me eerst even voorstellen: mijn naam is Maureen, ben 28 jaar en heb de ziekte van Crohn. Zit op het moment al weer 2 maanden thuis. In maart opgenomen in het ziekenhuis en blijf toch maar kwakkelen. Ik blijf namelijk ontzettend veel bloed verzliezen en mijn ontlasting is water. Morgen weer bloed laten prikken om te kijken wat mijn CRP gehalte doet.
@Taylor: ik las een stukje terug dat je wat opstart problemen hebt gehad met de Humira? Zou je me willen vertellen wat dat is geweest? Ik heb momenteel ook MTX, Humira en prednison. Toen ik af ging bouwen met de prednison ging het echter weer mis met mijn darmen. Heb jij last gehad van bijwerkingen toen je ging afbouwen met de prednison? Mijn internist zegt dat de Humira aanslaat, maar lichamelijk merk ik daar dus helemaal niets van. Bedankt voor een antwoord!
Groetjes,
Maureen
zondag 13 mei 2007 om 22:22
quote:Hallootjes! Ik ben op dienstreis in Tsjechie en hier is het eten zodanig anders dat ik van boven tot beneden verstopt zit. En het domme is, ik heb de zetpillen fout uitgeteld, dus nu heb ik er niet genoeg bij me. Grrr. Dus ipv 2 per dag doe ik er nu 1. Hopelijk komen de klachten niet terug. Ik merk gelijk dat het naar de wc gaan weer een stuk moeilijker gaat. En ze koken blijkbaar ook veel met lactose (nou ja, room dan bijvoorbeeld) want het is ook al een keer niet goed gegaan. Voor de rest is het hier ook leuk. Vandaag zijn we naar Olomouc gegaan (dat is niet ver van Brno) waar we met een collega hadden afgesproken. Geweldige stad en echt een aanrader om ook eens heen te gaan!
Hoi Liubi
Gaaf zeg zulke dienstreis.
Maar vervelend dat je je medicijnen voor de helft vergeten bent, kunnen ze niet nagestuurd worden? Of hebben ze daar die medicatie niet?
Ik heb zojuist van de CCUVN een medicijn paspoort gekregen, die neem ik maar mee naar vakantieoorden.
Enne........wij gaan dit jaar voor het eerst naar Tsjechië dus ik hoop eigenlijk dat je hier nog heel veel over dit mooie land gaat schrijven.
We gaan eerst 4 dagen naar Praag, en dan willen we rond gaan trekken, met de auto van pension naar pension, maar omdat we er nog nooit geweest zijn weten we nog niet precies waar we zoal naar toe moeten.
Ik heb wel ergens al een heel mooi oud klooster gezien waar een prachtig hotel van gemaakt is, en dat voor 20 eurootjes per nacht, geen geld zeg.
We durven niet te boeken, omdat we voor het eerst zonder de kids weggaan, dus als het nodig is wil ik meteen rechtsomkeer maken.
Maar ik hoop dat je daar nog een leuke tijd zult hebben, en let goed op voor je darmen he !!
Op tijd wat stokbrood eten en pruimpkes voor de doorstroming !
Groetjes Sjaantje.
Hoi Liubi
Gaaf zeg zulke dienstreis.
Maar vervelend dat je je medicijnen voor de helft vergeten bent, kunnen ze niet nagestuurd worden? Of hebben ze daar die medicatie niet?
Ik heb zojuist van de CCUVN een medicijn paspoort gekregen, die neem ik maar mee naar vakantieoorden.
Enne........wij gaan dit jaar voor het eerst naar Tsjechië dus ik hoop eigenlijk dat je hier nog heel veel over dit mooie land gaat schrijven.
We gaan eerst 4 dagen naar Praag, en dan willen we rond gaan trekken, met de auto van pension naar pension, maar omdat we er nog nooit geweest zijn weten we nog niet precies waar we zoal naar toe moeten.
Ik heb wel ergens al een heel mooi oud klooster gezien waar een prachtig hotel van gemaakt is, en dat voor 20 eurootjes per nacht, geen geld zeg.
We durven niet te boeken, omdat we voor het eerst zonder de kids weggaan, dus als het nodig is wil ik meteen rechtsomkeer maken.
Maar ik hoop dat je daar nog een leuke tijd zult hebben, en let goed op voor je darmen he !!
Op tijd wat stokbrood eten en pruimpkes voor de doorstroming !
Groetjes Sjaantje.
zondag 13 mei 2007 om 22:25
En ook HOI HOI aan de anderen.
Zijn jullie de afgelopen week ook iemand naar een van de avonden geweest van de CCUVN.
Ik was in Veldhoven geweest, bleek een avond voor nieuwe leden te zijn, had ik niet goed begrepen, maar het was wel een zeer zinvolle avond geweest.
Toch wel fijn om af en toe ook eens met anderen over de ditjes en datjes te kunnen praten, als het maar niet te vaak is.
Af en toe is leuk en leerzaam.
En nu duik ik weer mijn nestje in.
Groetjes allemaal en tot gauw weer, Sjaantje.
Zijn jullie de afgelopen week ook iemand naar een van de avonden geweest van de CCUVN.
Ik was in Veldhoven geweest, bleek een avond voor nieuwe leden te zijn, had ik niet goed begrepen, maar het was wel een zeer zinvolle avond geweest.
Toch wel fijn om af en toe ook eens met anderen over de ditjes en datjes te kunnen praten, als het maar niet te vaak is.
Af en toe is leuk en leerzaam.
En nu duik ik weer mijn nestje in.
Groetjes allemaal en tot gauw weer, Sjaantje.
maandag 14 mei 2007 om 10:26
quote:Hallootjes! Ik ben op dienstreis in Tsjechie en hier is het eten zodanig anders dat ik van boven tot beneden verstopt zit. En het domme is, ik heb de zetpillen fout uitgeteld, dus nu heb ik er niet genoeg bij me. Grrr. Dus ipv 2 per dag doe ik er nu 1. Hopelijk komen de klachten niet terug. Ik merk gelijk dat het naar de wc gaan weer een stuk moeilijker gaat. En ze koken blijkbaar ook veel met lactose (nou ja, room dan bijvoorbeeld) want het is ook al een keer niet goed gegaan. Voor de rest is het hier ook leuk. Vandaag zijn we naar Olomouc gegaan (dat is niet ver van Brno) waar we met een collega hadden afgesproken. Geweldige stad en echt een aanrader om ook eens heen te gaan!Hoi! Wanneer kom je weer terug? Ga je van de room niet naar de wc extra? Wel leuk, zo'n dienstreisje!! igg nog veel plezier (uitgezonderd van rare klachten natuurlijk!!) 
maandag 14 mei 2007 om 10:38
quote:
Hallo allemaal,
Ik heb een vraagje voor Taylor. Ik moet eerlijk bekenen dat ik niet heel het topic gelezen heb, dus misschien staat het al ergens...
Zal me eerst even voorstellen: mijn naam is Maureen, ben 28 jaar en heb de ziekte van Crohn. Zit op het moment al weer 2 maanden thuis. In maart opgenomen in het ziekenhuis en blijf toch maar kwakkelen. Ik blijf namelijk ontzettend veel bloed verzliezen en mijn ontlasting is water. Morgen weer bloed laten prikken om te kijken wat mijn CRP gehalte doet. Hoi! Welkom ten 1e!!
@Taylor: ik las een stukje terug dat je wat opstart problemen hebt gehad met de Humira? Zou je me willen vertellen wat dat is geweest? Ik heb momenteel ook MTX, Humira en prednison. Toen ik af ging bouwen met de prednison ging het echter weer mis met mijn darmen. Heb jij last gehad van bijwerkingen toen je ging afbouwen met de prednison? Mijn internist zegt dat de Humira aanslaat, maar lichamelijk merk ik daar dus helemaal niets van. Bedankt voor een antwoord! Ik heb opstartproblemen gehad met de MTX..mijn bloedplaatjes waren te laag maar na een aantal maanden iets minder kwa dosering injecteren ging het weer beter..zit nu op 15 mg per week. Bloedplaatjes zijn weer prima in ordnung! Humira...dat heeft lang geduurd (voor mijn gevoel) dat het ging werken. Schijnt ook wel normaal te zijn hoor. Ik ben begonnen met Humira in dec. vorig jaar en sinds april van dit jaar werkt het pas. Kon nu dus ook eindelijk stoppen met de prednison...bijwerkingen van het afbouwen heb ik eigenlijk niet gehad nu..ben nu bijna 3 weken gestopt. Daarvoor heb ik geprobeerd te stoppen io met mijn mdl-er maar dat ging gewoon niet goed. Op en af prednison gebruiken is ook niet goed voor je lichaam. Kan me herinneren dat ik dus in dec vorig jaar ben begonnen met Humira..dus ik dacht: nou, ga ik afbouwen (in overleg uiteraard) en dat ging echt verkeerd. Klachten waren binnen no time terug! Dus wéér op een hoge dosering met alle nare bijwerkingen tot gevolg.Van de prednison dan he. Nu kan ik eindelijk !!!zeggen dat het werkt , de Humira. Als ik jou was: niet stoppen of afbouwen met de prednison.Wacht gewoon een aantal maanden! desnoods een maand of 3..overleg het 's met je arts? Kijken wat hij ervan vindt? Zo heeft het voor mij iig gewerkt! Mijn bloed is echt super in orde (dat was het al..maar nu nog beter met een HB van 8.7!!!! Goed toch! Dus gebruik wel de combi Humira en MTX (trouwens..heb jij ook zo'n last met het inspuiten van de humira? Oei oei..dat doet wel erg pijn..citroenzuur zit erin) nouja, als dat het enigste is he! Sterkte!!!!:R
Groetjes,
Maureen
Hallo allemaal,
Ik heb een vraagje voor Taylor. Ik moet eerlijk bekenen dat ik niet heel het topic gelezen heb, dus misschien staat het al ergens...
Zal me eerst even voorstellen: mijn naam is Maureen, ben 28 jaar en heb de ziekte van Crohn. Zit op het moment al weer 2 maanden thuis. In maart opgenomen in het ziekenhuis en blijf toch maar kwakkelen. Ik blijf namelijk ontzettend veel bloed verzliezen en mijn ontlasting is water. Morgen weer bloed laten prikken om te kijken wat mijn CRP gehalte doet. Hoi! Welkom ten 1e!!
@Taylor: ik las een stukje terug dat je wat opstart problemen hebt gehad met de Humira? Zou je me willen vertellen wat dat is geweest? Ik heb momenteel ook MTX, Humira en prednison. Toen ik af ging bouwen met de prednison ging het echter weer mis met mijn darmen. Heb jij last gehad van bijwerkingen toen je ging afbouwen met de prednison? Mijn internist zegt dat de Humira aanslaat, maar lichamelijk merk ik daar dus helemaal niets van. Bedankt voor een antwoord! Ik heb opstartproblemen gehad met de MTX..mijn bloedplaatjes waren te laag maar na een aantal maanden iets minder kwa dosering injecteren ging het weer beter..zit nu op 15 mg per week. Bloedplaatjes zijn weer prima in ordnung! Humira...dat heeft lang geduurd (voor mijn gevoel) dat het ging werken. Schijnt ook wel normaal te zijn hoor. Ik ben begonnen met Humira in dec. vorig jaar en sinds april van dit jaar werkt het pas. Kon nu dus ook eindelijk stoppen met de prednison...bijwerkingen van het afbouwen heb ik eigenlijk niet gehad nu..ben nu bijna 3 weken gestopt. Daarvoor heb ik geprobeerd te stoppen io met mijn mdl-er maar dat ging gewoon niet goed. Op en af prednison gebruiken is ook niet goed voor je lichaam. Kan me herinneren dat ik dus in dec vorig jaar ben begonnen met Humira..dus ik dacht: nou, ga ik afbouwen (in overleg uiteraard) en dat ging echt verkeerd. Klachten waren binnen no time terug! Dus wéér op een hoge dosering met alle nare bijwerkingen tot gevolg.Van de prednison dan he. Nu kan ik eindelijk !!!zeggen dat het werkt , de Humira. Als ik jou was: niet stoppen of afbouwen met de prednison.Wacht gewoon een aantal maanden! desnoods een maand of 3..overleg het 's met je arts? Kijken wat hij ervan vindt? Zo heeft het voor mij iig gewerkt! Mijn bloed is echt super in orde (dat was het al..maar nu nog beter met een HB van 8.7!!!! Goed toch! Dus gebruik wel de combi Humira en MTX (trouwens..heb jij ook zo'n last met het inspuiten van de humira? Oei oei..dat doet wel erg pijn..citroenzuur zit erin) nouja, als dat het enigste is he! Sterkte!!!!:R
Groetjes,
Maureen
maandag 14 mei 2007 om 11:01
Taylor bedankt voor je antwoord! De MTX gebruik ik al 2,5 jaar. Daarnaast dus sinds maart Humira. Het inspuiten doet erg veel pijn ja! Alsof je huid wegbrand. Gelukkig duurt dit maar 5 minuutjes. Ik ben inderdaad bang dat de Humira nog niet werkt en dat ik alles te snel weer op heb willen pakken en dan in combinatie met afbouwen van de prednison het weer fout is gegaan. Daarnaast had mijn internist mij Actonel voorgeschreven tegen bot ontkalking en een van de bijwerkingen hiervan is ontstekingen van de dikke darm. En die heb ik al genoeg....
Mijn internist is verder een erg kundig arts, alleen valt er niet echt mee te praten. Daarom is het fijn om hier mijn vraag neer te kunnen leggen. Het is fijn om de ervaringen van anderen te horen. Wou dat ik het hier eerder had ontdekt.
Bedankt voor jullie hartelijke welkom! En tot snel.
Groetjes,
Maureen
Mijn internist is verder een erg kundig arts, alleen valt er niet echt mee te praten. Daarom is het fijn om hier mijn vraag neer te kunnen leggen. Het is fijn om de ervaringen van anderen te horen. Wou dat ik het hier eerder had ontdekt.
Bedankt voor jullie hartelijke welkom! En tot snel.
Groetjes,
Maureen
maandag 14 mei 2007 om 13:07
quote:Taylor bedankt voor je antwoord! De MTX gebruik ik al 2,5 jaar. Daarnaast dus sinds maart Humira. Het inspuiten doet erg veel pijn ja! Alsof je huid wegbrand. Gelukkig duurt dit maar 5 minuutjes. Ja, vervelend is dat he? Heb je ook al de prikpen?Ik ben inderdaad bang dat de Humira nog niet werkt en dat ik alles te snel weer op heb willen pakken en dan in combinatie met afbouwen van de prednison het weer fout is gegaan. Mss toch heel wat langzamer afbouwen???Daarnaast had mijn internist mij Actonel voorgeschreven tegen bot ontkalking en een van de bijwerkingen hiervan is ontstekingen van de dikke darm. En die heb ik al genoeg.... Ah! Actonel kan ik óók niet tegen! Mss is dat ook wel 1 van de boosdoeners!! Waarom krijg je geen Calci-Chew? Wodt over het algemeen goed verdragen hoor...heb je al botontkalking?
Mijn internist is verder een erg kundig arts, alleen valt er niet echt mee te praten. Daarom is het fijn om hier mijn vraag neer te kunnen leggen. Het is fijn om de ervaringen van anderen te horen. Wou dat ik het hier eerder had ontdekt.
Bedankt voor jullie hartelijke welkom! En tot snel.
Groetjes,
Maureen :R
Mijn internist is verder een erg kundig arts, alleen valt er niet echt mee te praten. Daarom is het fijn om hier mijn vraag neer te kunnen leggen. Het is fijn om de ervaringen van anderen te horen. Wou dat ik het hier eerder had ontdekt.
Bedankt voor jullie hartelijke welkom! En tot snel.
Groetjes,
Maureen :R
maandag 14 mei 2007 om 16:17
quote:
quote: Zonsondergang reageerde
Taylor bedankt voor je antwoord! De MTX gebruik ik al 2,5 jaar. Daarnaast dus sinds maart Humira. Het inspuiten doet erg veel pijn ja! Alsof je huid wegbrand. Gelukkig duurt dit maar 5 minuutjes. Ja, vervelend is dat he? Heb je ook al de prikpen?Ik ben inderdaad bang dat de Humira nog niet werkt en dat ik alles te snel weer op heb willen pakken en dan in combinatie met afbouwen van de prednison het weer fout is gegaan. Mss toch heel wat langzamer afbouwen???Daarnaast had mijn internist mij Actonel voorgeschreven tegen bot ontkalking en een van de bijwerkingen hiervan is ontstekingen van de dikke darm. En die heb ik al genoeg.... Ah! Actonel kan ik óók niet tegen! Mss is dat ook wel 1 van de boosdoeners!! Waarom krijg je geen Calci-Chew? Wodt over het algemeen goed verdragen hoor...heb je al botontkalking?
Mijn internist is verder een erg kundig arts, alleen valt er niet echt mee te praten. Daarom is het fijn om hier mijn vraag neer te kunnen leggen. Het is fijn om de ervaringen van anderen te horen. Wou dat ik het hier eerder had ontdekt.
Bedankt voor jullie hartelijke welkom! En tot snel.
Groetjes,
Maureen
:R
Ik heb inderdaad de prikpen. Wordt geleverd via Zorgapotheek. Wel heel nette service dat het aan huis wordt geleverd! Op het moment kijk ik wel uit naar de spuiten, wil zo graag weer beter worden. Mis mijn collega's en werken.. mis gewoon de deur uit te kunnen gaan om boodschappen te doen. Prednison heb ik nu op 30 mg zitten en daar blijf ik mooi op zitten. Ik wil eerst dat mijn CRP gehalte weer goed is.
Helaas heb ik al last van botontkalking. Mijn arts had het over 20%. Ik heb geen idee hoe dit wordt aangeduid. Dat was 2 jaar geleden en vorige week heb ik een nieuwe scan laten maken. Ik gebruikte voorheen Fosamax, maar daar kreeg ik dus elke keer diarree van. Dus nu de internist zei dat ik weer iets moest nemen kreeg ik Actonel. Wou dat ik het nooooit had ingenomen. Ik begin nu nergens meer aan totdat alles weer helemaal in orde is. Maar dan zal ik eens naar Calci Chew kijken/vragen.
Kan iemand mij ook uitleggen waar de hb waardes voor zijn? Ik let eigenlijk alleen maar op de CRP waarde.
Groetjes!
quote: Zonsondergang reageerde
Taylor bedankt voor je antwoord! De MTX gebruik ik al 2,5 jaar. Daarnaast dus sinds maart Humira. Het inspuiten doet erg veel pijn ja! Alsof je huid wegbrand. Gelukkig duurt dit maar 5 minuutjes. Ja, vervelend is dat he? Heb je ook al de prikpen?Ik ben inderdaad bang dat de Humira nog niet werkt en dat ik alles te snel weer op heb willen pakken en dan in combinatie met afbouwen van de prednison het weer fout is gegaan. Mss toch heel wat langzamer afbouwen???Daarnaast had mijn internist mij Actonel voorgeschreven tegen bot ontkalking en een van de bijwerkingen hiervan is ontstekingen van de dikke darm. En die heb ik al genoeg.... Ah! Actonel kan ik óók niet tegen! Mss is dat ook wel 1 van de boosdoeners!! Waarom krijg je geen Calci-Chew? Wodt over het algemeen goed verdragen hoor...heb je al botontkalking?
Mijn internist is verder een erg kundig arts, alleen valt er niet echt mee te praten. Daarom is het fijn om hier mijn vraag neer te kunnen leggen. Het is fijn om de ervaringen van anderen te horen. Wou dat ik het hier eerder had ontdekt.
Bedankt voor jullie hartelijke welkom! En tot snel.
Groetjes,
Maureen
:R
Ik heb inderdaad de prikpen. Wordt geleverd via Zorgapotheek. Wel heel nette service dat het aan huis wordt geleverd! Op het moment kijk ik wel uit naar de spuiten, wil zo graag weer beter worden. Mis mijn collega's en werken.. mis gewoon de deur uit te kunnen gaan om boodschappen te doen. Prednison heb ik nu op 30 mg zitten en daar blijf ik mooi op zitten. Ik wil eerst dat mijn CRP gehalte weer goed is.
Helaas heb ik al last van botontkalking. Mijn arts had het over 20%. Ik heb geen idee hoe dit wordt aangeduid. Dat was 2 jaar geleden en vorige week heb ik een nieuwe scan laten maken. Ik gebruikte voorheen Fosamax, maar daar kreeg ik dus elke keer diarree van. Dus nu de internist zei dat ik weer iets moest nemen kreeg ik Actonel. Wou dat ik het nooooit had ingenomen. Ik begin nu nergens meer aan totdat alles weer helemaal in orde is. Maar dan zal ik eens naar Calci Chew kijken/vragen.
Kan iemand mij ook uitleggen waar de hb waardes voor zijn? Ik let eigenlijk alleen maar op de CRP waarde.
Groetjes!
donderdag 17 mei 2007 om 13:27
Hoi Zonsondergang
Als je HB te laag is, heb je dus bloedarmoede.
Dat kan duiden op ontstekingen, waardoor er bloed kan vrijkomen in de darmen en zo dus bloedarmoede ontstaat.
Misschien ook door een slechte opname van je voedsel kan misschien wel bloedarmoede ontstaan, als de ijzer niet wordt opgenomen zit je natuurlijk ook met een probleem.
Ik weet dat bij mij ook 3-maandelijks het HB wordt gecontroleerd, ik denk wel bij de meesten hier.
Groetjes, en geniet van deze vrije zondag, Sjaantje.
Als je HB te laag is, heb je dus bloedarmoede.
Dat kan duiden op ontstekingen, waardoor er bloed kan vrijkomen in de darmen en zo dus bloedarmoede ontstaat.
Misschien ook door een slechte opname van je voedsel kan misschien wel bloedarmoede ontstaan, als de ijzer niet wordt opgenomen zit je natuurlijk ook met een probleem.
Ik weet dat bij mij ook 3-maandelijks het HB wordt gecontroleerd, ik denk wel bij de meesten hier.
Groetjes, en geniet van deze vrije zondag, Sjaantje.
vrijdag 18 mei 2007 om 11:32
Aloha!
Goh, ben werkelijk snip en snipverkouden..met zo'n leuke kriebelhoest waar ik dus nix voor in kan nemen..balen! Merk het gelijk aan mijn darmen..zijn weer van slag. Altijd als ik verkouden ben geweest, heb ik kans op opvlamming. Zal je net zien..ben ik net van de pred. af..nouja, hoop het beste er maar van!
Verder..hoe ist met iedereen? Liubi..hoe ist met je zetpillen? Nog klachten???????
Goh, ben werkelijk snip en snipverkouden..met zo'n leuke kriebelhoest waar ik dus nix voor in kan nemen..balen! Merk het gelijk aan mijn darmen..zijn weer van slag. Altijd als ik verkouden ben geweest, heb ik kans op opvlamming. Zal je net zien..ben ik net van de pred. af..nouja, hoop het beste er maar van!
Verder..hoe ist met iedereen? Liubi..hoe ist met je zetpillen? Nog klachten???????
maandag 21 mei 2007 om 08:55
Hoi Taylor
Nou zeg, ik ga even voor je duimen dat deze verkoudheid niet voor een opvlamming bij je gaat zorgen.
Meestal is je immuunsysteem dan op een laag pitje, dan ben je veel vatbaarder voor virussen en bacterieën, dus ook voor opvlammingen.
Hou je zelf maar even flink in acht !!
Verder alles ok?
Groetjes Sjaantje.
Nou zeg, ik ga even voor je duimen dat deze verkoudheid niet voor een opvlamming bij je gaat zorgen.
Meestal is je immuunsysteem dan op een laag pitje, dan ben je veel vatbaarder voor virussen en bacterieën, dus ook voor opvlammingen.
Hou je zelf maar even flink in acht !!
Verder alles ok?
Groetjes Sjaantje.
maandag 21 mei 2007 om 11:45
Joehoe! Ik ben er weer eens. Er is weer heel wat gebeurd de afgelopen twee weken. Ik heb twee weken in Tsjechie gezeten op werkbezoek. Helemaal in het Oosten. Fantastisch mooi land en een vakantie hier is zeker aan te raden! Ben nu ook wel snip en snipverkouden want in het gebouw waar we zaten hadden ze een te sterk afgestelde airco. Dus neus verstopt en nu elke avond maar spoelen met zout water. Neusspray´s gebruik ik niet meer sinds ik er een tijdje aan ´verslaafd´ ben geweest. Langzamerhand gaat het steeds beter. Kan ´s nachts alweer normaal slapen lol
Met de zetpillen gaat het wel redelijk denk ik. De ontlasting is nog steeds niet op het niveau van voor de klachten dus ik denk dat er nog wel wat zit. Maar goed, dat weten we dan op de 31e want dan moet ik weer voor een proctoscopie. Het kan me eigenlijk niet zoveel schelen. Ik maak me meer zorgen om mijn moeder. Bij haar zijn kwaardaardige kalkspatten in de borst ontdekt en 2 operaties hebben het euvel niet verholpen. Dus in juni moet ze nog enkele bestralingssessies ondergaan.
*zucht, 2007 is toch werkelijk een k*t jaar tot nu toe*
Tot zover. Alles goed met jullie verder? Taylor, hoe gaat het met je verkoudheid? Heeft dat geen weerslag op de darmen verder`??
Met de zetpillen gaat het wel redelijk denk ik. De ontlasting is nog steeds niet op het niveau van voor de klachten dus ik denk dat er nog wel wat zit. Maar goed, dat weten we dan op de 31e want dan moet ik weer voor een proctoscopie. Het kan me eigenlijk niet zoveel schelen. Ik maak me meer zorgen om mijn moeder. Bij haar zijn kwaardaardige kalkspatten in de borst ontdekt en 2 operaties hebben het euvel niet verholpen. Dus in juni moet ze nog enkele bestralingssessies ondergaan.
*zucht, 2007 is toch werkelijk een k*t jaar tot nu toe*
Tot zover. Alles goed met jullie verder? Taylor, hoe gaat het met je verkoudheid? Heeft dat geen weerslag op de darmen verder`??
maandag 21 mei 2007 om 19:00
Hallo,
Taylor heb je nog last van je verkoudheid? Bij mij is mijn opvlamming (die nu al 2 maanden duurt
ook begonnen met een griep) echt balen. Hoop voor jou dat het bij een verkoudheid blijft en snel weer over is.
Zijn er hier ook mensen die een griepspuit krijgen in combinatie met MTX? De leverencier zegt dat ik 2 spuiten moet hebben doordat ik MTX gebruik, maar de arts weet het niet...
Fijne avond allemaal.
Taylor heb je nog last van je verkoudheid? Bij mij is mijn opvlamming (die nu al 2 maanden duurt
ook begonnen met een griep) echt balen. Hoop voor jou dat het bij een verkoudheid blijft en snel weer over is.Zijn er hier ook mensen die een griepspuit krijgen in combinatie met MTX? De leverencier zegt dat ik 2 spuiten moet hebben doordat ik MTX gebruik, maar de arts weet het niet...
Fijne avond allemaal.
